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정신 장애인 지원 주택 토론 문
정신 장애인 지원 주택은 새로운 서비스의 신설이 목적이 아닌 철
학을 바꾸는 것이 목적이 되어야 한다!
수고의 감사 그리고 장애 의제의 확장
먼저 지원주택 컨퍼런스를 기획해 주신 SH공사에 깊은 감사를 드린다. 그동
안 장애의제는 전문화라는 미명아래 의료적 관점 안에 갇혀 있었다.
산업 혁명 이후 수많은 예산과 수많은 전문가가 양산 됐지만 주류사회의 장애 인의
기본적인 태도는 달라지지 않았다.
오히려 소박한 수준에서 진행됐던 농촌공동체의 생태주의, 자연주의 복지가 지
금 시기 새로운 화두가 되고 있는 것은 또 다른 역설이라 할 수 있겠다.
정신장애 영역에서는 정신병원은 독보적인 권한을 유지, 강화 했으며,
최근 정책 동향에서도 이러한 흐름의 비판적인 고찰을 중심으로 정신장애인 및 정
신질환자 복지 지원법이 제정 된 바 있다.
정신장애 정책 역시 정신병원의 압도적인 권력 구조, 나아가 제약회사, 예방 의학보
다 치료의학이 중시되는, 공공의료보다 의료자본의 이익을 철저히 반영 하는 기형
적인 행태에 대한 비판적인 판단이 이에 기인한다.
예산의 집중적인 투자가 정신병원을 통해 이루어 졌으며, 이의 결과, 정신장애 인의
삶의 질의 진화, 진전보다는 강제입원 등등의 인권문제가 주요 이슈가 되는 것을 보
면 기존의 의료자본의 이익을 철저히 반영하는 정신장애정책의 폐해를 알 수 있다.
더욱 아이러니 한 것은 정신장애인 및 정신질환자 복지 지원법이 제정 이후 정신의
료계의 일성은 수십만의 위험인자가 사회로 쏟아져 들어오니 이에 대한 방어를 해
야 한다는 논리이다.
다시 말해 인권을 기반으로 한 정신장애 정책의 진전 보다는 과거로 회귀하는 것만
이 사회의 안전을 유지한다는 중세에서나 나올법한 논리체계,
그 이상도 그 이하도 아니다.
그렇다면 정신장애정책에 있어 의료 영역 이외의 확장성을 어찌 확보할 것인 가에
대한 논의는 매우 중요한 의미를 가지고 있다.
이 번 컨퍼런스는 이러한 확장성을 주도하는데 있어 매우 중요한 의미가 있다. 의료
, 사회복지 정도에서 정신장애 정책을 다루고 있다면, 드디어 공공정책에 서 정신장
애 의제 및 다양한 사회주택의 진전을 도모하고 있는 것이다.
학문의 확장성이 곧 정책의 확장성을 가진다.
공공의 선도적 확장성은 곧 정책 현장의 진전과 진화를 가져온다. 참
으로 기쁘고, 참으로 감사드린다.
가치 체계에 관하여
자 립 생 활 의 역
사
1960년대 미 국 에 서 흑 인 의 공 민 권 운 동 이 격 렬 하 게 전
개 되 던 도 사 회 적 약 자 로 서 공 민 권 법 의 적 용 을 바 라
고 있 었 다. 미 국 의 장애운동은 그 후 공 민 권 법 의 큰
영 향 을 받게 되었다. 1972년 인 공 호 흡 기 가 부 착 된
휠 체 어 에 탄 소 아 마 비 장 애 인
U.C. 버 클 리 졸 업 을 앞 두 고 있었다. 캠 퍼 스 안 에 서
받 을 수
시 기 에 장 애
인
에드 로 버 츠
는 있 었 던
보 조 나주택, 휠 체 어 수리, 동료상담 등 의 서 비 스 를 쓸 수 없 게 되 자 그 는
같 은 장 애 를 가 진 동료와 의 논 하 고 지 원 그 룹 을 조직, 지 역 에 서
I.L. 센 터 를 세우게 되었다 .
이 것 이 자 립 생 활 운 동 의 시 작 이 다 .
이 들 이 말 한 4가지 원 칙 은 다음과 같다.
첫째, 장 애 인 은 시 설 수 용 이 아 닌 지 역 에 서 생 활 해 야 한다.
둘째, 장 애 인 은 치 료 를 받 아 야 할 환 자 도 아 니 고 보 호 받 아 야 할 어
린 이 도 아 니 며 숭 배 를 받 아 야 할 신 도 아 니 다 .
셋째, 장 애 인 은 서 비 스 를 관 리 해 야 할 입 장 에 있다.
넷째, 장 애 인 은 장애 그 자 체 보 다 사 회 적 편 견 의 희 생 자 이 다 .
자 립 생 활 이 란 무 엇 인 가 ?
I.L.운동은 1970년대 미 국 에 서 의 료 적 재 활 훈 련 이 장 애 인 을 일 생 동
안 환 자 취 급 하 며 자 기 결 정 권 이 나 자 기 선 택 권 을 부 여 하 지 않 았 다
는 점에 반 대 하 여 스 스 로 가 복 지 서 비 스 의 수 동 적 이 용 자 에 서 책
임 자 로 전 환 됨 으 로 써 장 애 의 자 기 긍 정 과 자 아 존 엄 을 회 복 하 는 것
을 목 표 로 하 여 커 다 란 성과를 올려왔다.
이 이 념 은 지 금 까 지 장애는 극 복 해 야 만 것 이 라 는 가 치 관 을 주 입 받
아 온 장 애 인 에 게 복음과 같 은 것 이 었 다 .
즉 장애는 서 비 스 와 장 애 환 경 의 제 거 만 선 행 된 다 면 여성과 남 성 의
정 체 성 처 럼 개 성 이 될 수 있 는 것 이 며 , 절 대 로 예 방 될 수 있거나,
치 료 를 통 해 개 선 되 지 않 을 장애라는 객 관 적 환 경 에 대 한 당사자
중 심 의 적 극 적 대 처 인 것 이 다.
지 역 에 서 장 애 인 이 살 아 가 기 위 해 필 요 한 힘 에 는 장 애 인 특 유 의
것 이 많다. 그 것 도 지 식 으 로 서 가 아 닌 체 험 이 나 경 험 적 근 거 에 서
획 득 한 성 질 의 것 이 많다.
즉, 경 험 과 체험, 실 행 을 통 한 배 움 은 사 회 속 에 서 돌 발 적 인 사 태 가
일 어 나 거 나 우 연 히 거 리 에 서 만 난 사 람 과 의 관계성 속 에 서 생겨
난다.
시 설 이 나 한 정 된 공 간 에 서 의 특 별 한 교 육 에 서 는 이 러 한 기 대 는 불
가 능 한 것 이다.
장애인에게 실 패 하 지 않 도 록 사 례 관 리 를 하 는 것 이 좋 은 전 문 가 라
는 인 식 이 있 지 만 이 는 근 본 적 으 로 잘 못 된 사 고 방 식 이 다 .
인 류 사 회 의 모 든 개 인 은 실 패 를 통 해 성장해왔다.
단 지 어 린 아 이 에 게 공 공 의 질 서 를 공 유 하 기 위 한 교 육 과 일 정 의
관 리 가 있 을 뿐, 이 역 시 특 수 한 집 단 을 한 정 된 공 간 에 서 주 체 성
을 무 시 한 채 진 행 하 지 는 않는다.
장 애 를 장 애 답 게 해 왔 던 몇 가 지 의 실 수
재 활
이 른 바 재 활 이 라 고 할 수 있 는 데 다 른 여 타 사회와 달 리 한 국 사 회
에 서 장애 가 발생 할 경 우 치 료 의 맹 신 에 젖 게 되 는 경 우 를 흔 히
볼 수 있다. 장 애 인 은 아 주 어 려 서 부 터 너 를 낫 게 하 기 위해, 좋 다
는 의 료 행 위 를 위 해 부 모 님 이 헌 신 해 왔 다 는 얘 기 를 귀 가 닳 도 록
듣 게 된다.
중 도 장 애 인 도 예 외 는 아 니 다 .
정 상 이 되 기 위 해 기 약 도 없 는 세 월 을 보 내 며 비 장 애 인 중 심 의 경
쟁 사 회 에 서 점 점 더 멀 어 져 가 고 그 나 마 갖 고 있 었 던 사 회 성 조
차 잃 어 버 리 게 된다. 단 적 으 로 말 하 면 휠 체 어 장 애 인 이 어 느 날 갑
자 기 뛰 어 다 닐 수 없으며, 심 봉 사 류 의 기 적 은 일 어 나 지 않는다.
치 료 와 재활은 장 애 인 의 삶 의 주 기 에 있 어 일 정 부 분 이 되 어 야 지
마 치 전 체 인 양 호 도 되 어 서 는 안 된다.
장애아를 둔 부 모 님 에 게 있 어 서 는 하 루 빨 리 환상에서 깨 어 나 게 해
주 어 야 한 다. 일 정 기 간 의 치 료 가 끝 난 다 면 이 후 는 재활과 훈 련 이
아 닌 장 애 인 당 사 자 의 역 량 강 화 이 어 야 한다.
왜?
재 활 의 전 과정에 걸 친 공 급 자 들 은 장 애 인 으 로 대 신 살 아 줄 수 없
기 때 문 이 다. 심 지 어 가 족 조 차 도 말이다 .
장 애 사 회 를 비 약 적 으 로 발 전 시 키 는 배
제 이 론
장애인복지관, 자립작업장, 주 단 기 보호소, 그 룹 홈, 장 애 인 직 업 훈
련 원 , 수 용 시 설 등 으 로 대 변 되 는 한 국 사 회 의 두 가 지 전 달 체 계 -
수용시설, 지 역 사 회 재 활 시 설 은 계획과 결 정 에 있 어 서 장 애 인당 사
자 를 배제해왔다.
정 신 장 애 역 시 크 게 다 르 지 않다.
정 신 병 원 , 정 신 보 건 센 터 , 사 회 복 귀 시 설 등 입 원 과 재 활 이 라 는 두 가
지 갈 래 는 역 시 독 같 아 보 인 다 .
이 는 장 애 인 문 제 를 확 산 시 키 기 보 다 는 은 폐 해 오 거 나 왜 곡 시 키 는
데 기 여 해 왔다.
특 정 한 공 간 에 서 반 복 되 는 프 로 그 램 을 진 행 해 왔으며, 수 료 이 후 에
도 마 땅 히 갈 곳 이 없 어 언 제 끝 날 지 모 르 는 재활을 끊 임 없 이 다
시 반 복 하 는 악 순 환 을 낳 고 있다. 이 의 결 과 로 재 활 시 설 TOUR족
이라는 신 생 어 가 장 애 인 사 이 에 서 는 꽤 나 설 득 력 있 게 다 가 오 고
있 고 그 들 이 얘 기 하 는 재 활 시 설 에 서 확 인 되 고 있다.
비 장 애 인 사 회 에 서 는 EVENT 형 태 의 시 찰 과 장애체험, 자 원 봉 사 를
통 해 장 애 인 에 대한 사랑과 관심을 확 인 하 고 있 지 만 입 장 을 바 꿔
생각해 보자.
왜 장 애 인 은 특 정 한 공 간 에 서 사랑, 동정, 시 혜 라 는 울 타 리 에 서 끊
임 없 이 맴 돌 아 야 하는가?
단 정 지 어 서 장 애 인 문 제 의 해 결 이 인 식 개 선 을 통 해 해 결 된 다 고
해 도 장 애 인 과 비 장 애 인 의 통 합 환 경 을 통 해 소통과 양 자 정 체 성
의 확산과 공론화가 선 행 되 어 야 하 지 않을까?
쉽 게 얘 기 하 면 장 애인과 비 장 애 인 이 자 주 볼 수 있 어 야 문 제 의 심
각 성 이 설 득 력 있 게 제 기 될 수 있 다 는 말이다.
주 류 사 회 이 론 에 의 하 면 권 리 에 기 반 을 둔 소 수 자 의 진 입 이 전 략
적 으 로 배 치 되 지 않 으 면 배 제 에 서 방치로 , 나 아 가 특 정 집 단 의 학
대 로 까 지 이 어 진 다 는 이 론 의 배 경 은 장애인에 게 있 어 서 일 정 부
분 설 득 력 을 가 지 는 것 이 다 ( 히 틀 러 는 유 대 인 을 효 과 적 으 로 학살
하는 방 법 을 연 구 하 기 위 해 먼 저 장 애 인 을 대 상으로 학 살 을 실험
했다). 주 류 사 회 는 그 렇 다 치 더 라 도 장 애 인 복 지 전 달 체 계
조 차 장 애 인 을 배제 하 고 있 다 면 사 회 의 연 속 선 상 에 서 획 득 되 는 공
공 의 질 서 의 편 입 조 차 원 천 적 으 로 막고자 하 는 배 경 을 제공한
것 이 다 .
이 는 주 류 사 회 에 서 장 애 인 을 배 제 하고 있 는 현 재 의 기 제 를 재생산
확대하고 있 는 것 이 며 , 아 무 리 훌 륭 한 직 업 재 활 훈 련 을 받 았 다 하
여 도 노 동 환 경 에 접 근 할 수 있 는 환경과 권 리 의 부재에 대 해 대
안 없 음 을 반 증 하 는 것 이 다 .
지 역 이 라 는 또 다 른 시 설 에 서 선택과
결정 , 권 한 의 배 제 에 서 장 애 인 은 맴
돌 고 있다.
사회복귀시설 서비스에 대한 전문가 및 소비자 평가
가. 개별화된 서비스의 부족
“회원들에 대한 프로그램이 천편일률적이지요... 성별에 따른 요구가 다르고
, 연령에 따라서도 원하는 욕구나 문화가 다른데... 아이들마다 바라거
나 필요한 것이 다 다른데 이런 것에 부응하는 서비스가 제대로 안 되
고 있 다 보아야 하지요”(정신장애인 가족, 52세, 여)
“요즘에 약이 좋아져서 우리 병원 같은 곳은 2개월 이상 입원하지 않거든
요... 주로 초발환자들이 많은데... 그 사람들에 맞는 지역사회 서비스가
없는 거 같아요... 10대 후반이나 20대 초반의 환자들을 위한 별도의 서
비스가 없는 거 같아요... 사회에서도 소속할 곳이 없는 친구들인데...”(정
신의료기관 사회사업가, 43세, 여)
“우리 센터가 오랜 동안 이용한 회원분들 가운데 50대 이상 된 분들에게 필
요한 사회복귀시설이 없는 거 같아요... 그 분들은 직업을 갖기도 어렵
고 어떻게 보면 사랑방 같은 곳이 필요한 분들인데... 우리 지역의 사회
복귀시설로 의뢰하였는데 젊은 사람 중심으로 직업재활 등에 집중하
는 분위기다 보니까 소외감을 느끼신데요... ”(정신보건센터 팀장, 36세,
여)
“여성들에 대한 별도의 접근이 필요하다고 봐요. 제가 의뢰한 경험으로 봐
서 는 그분들의 드랍율이 가장 높은 거 같아요. 머랄까 그 분들은 정
서적 접근이 매우 중요해서 개별적으로 깊은 정서적 접촉을 원하거든
요... 물 론 사회복귀시설에 직원들의 숫자가 부족하지만...”(정신의료기
관 사회사 업가, 43세 여)
“연령별도 혹은 또래 별로 모일 기회를 주는 것이 너무나도 중요해요. 우리
애가 처음 센터를 가서 다 나이 많은 사람들만 있다고... 물론 선배들한
테 배우는 것도 중요하지만 요즘에는 또래 관계가 참 중요하잖아요...
한 기관에서 안 된다면 다른 기관과 협력해서라도 그런 또래 별 프로
그램을 추진해야 하지 않을까요?”(정신장애인 가족, 58세, 남)
[표1] 정신사회재활모형
단 계 손 상 기 능 결 함 역 할 장 애 불 이 익
정 의
심리적, 생리적
혹은 해부학적인
구조나 기능이
상실되거나 어떤
이상이 생긴 상
태
정상이라고 생각
되는 방식과 범
위 내에서 활동
수행 능력이 제
한되거나 부족한
상태
정상이라고 생각
되는 방식과 범
위 내에서 역할
수행 능력이 제
한되거나 부족한
상태
어떤 개인이 정
상적인 역할을
수행하는 일에
제한과 방해를
받는 불이익 상
태
예
환각, 망상, 우울,
무감동
직무적응기술부
족 사회기술부족
일상생활기술부
족
학교를 다니지
못함 취업
을 하지 못함
거주지가 없음
차별
편견
실업
빈곤
필 요
한
지원
약물치료
정신치료
재활상담
기술훈련
환경지원
재활상담
역할훈련
환경지원
제도변화
권익옹호
편견해소
최 성
남
재활모델과 자립생활모델 비교(미
국)
마 이 클 올 리 버 – 사 회 적 장 애 이 론 ( 영 국 ,
1990)
장 애 인 당 사 자 주 의
장 애 인 당 사 자 주 의 란 장 애 인 의 정 치 적 연 대 를 통 해 장 애 인 을 억 압
하 는 사 회 환경과 서 비 스 공 급 체 계 의 불 평 등 한 권 력 관 계 를 비판,
견 제 함 으 로 써 장 애 인 의 권한과 선 택 및 평 가 가 중 시 되 는 장 애 인
복 지 를 추 구 하 며 그 결 과 장 애 인 의 권리, 통합과 자립, 그 리 고 자
조와 자 기 결 정 을 달 성 하 려 는 장 애 인 당 사 자 주 도 의 발 전 된 권 리
운 동 이 다 .
장 애 인 복 지 는 기간, 원 칙 과 전 략 없 이 장 애 인 의 파 이 가 아 닌 공 급
자 의 파 이 를 늘려왔다.
장 애 인 복 지 예 산 의 70% 이 상 이 장애 인에 대한 직 접 서 비 스 비 용 이
아 닌 기 회 비 용 ( 인 건 비 , 기 능 유 지 비 등 ) 의 지 출 로 점 철 되 어 왔으
며, 물 론 이 의 결 정 은 장 애 인 당 사 자 의 선택과 결 정 이 아 니 었 다 .
변 하 지 않 는 객관은 장 애 인 복 지 에 있 어 서 공급 자는 장 애 인 만 큼 절
박 하 지 않 다 는 것 이 다 .
단 순 명 제 이 기 는 하 지 만 그 들 은 장 애 인 이 아 니 기 때문이다 .
여 성 의 문제에 있 어 남 성 은 여 성 의 문 제 를 이 해 할 수 는 있 지 만 여
성 만 큼 절
박 할 수 는 없다. 전 체 성 인 여 성 인 구 의 7%가 매 매 춘 에 직 간 접 적 으
로 연 관 되 어 있음을, 그 들 의 아내와 딸 들 의 문 제 이 지 만 문 제 의
심 각 성 을 떠 나 서 오 히 려 그 들 이 문 제 를 악 화 시 키 고 있 는 주 범 이
라 는 역 설 이 기 도 하다.
다 시 말 해 남 성 들 은 인 정 하 고 싶 지 않 겠 지 만 매 매 춘 의 시 장 을 제
공 하 거 나 방치,
학대에 준 하 는 가 해 자 가 되 는 것 이 다 .
역 사 이 래 당 사 자 주 의 는 구 지 주의, 주 장 하 지 않 아 도 다 양 한 현장
에서 적 용 되 어
왔다.
그 것 이 민 족 이 든 계급이든 , 성 이 든 다 양 한 소 수 자 든 말이다 .
그 럼 에 도 불 구 하 고 21세기를 지 나 고 있 는 현재 특 정 집 단 이 유 독 주
목 하 고 있 는 것 이 장 애 인 당 사 주 의 이 다 .
인 류 를 통 틀 어 전 삶 의 주 기 별 로 장 애 인 만 큼 권한과 환 경 에 있 어
연 속 적 으 로 배 제 되 고 있 는 집 단 은 단 언 하 건 데 장 애 인 밖에 없다
.
여성, 노숙자, 동성애자, 이주노동자, AIDS, 비 정 규 등 의 차 별 집 단 이
있 지 만 그 들 누 구 도 같 은 시 간 에 일 어 나 고 , 같 은 식 단 을 강요받고,
폐 쇄 적 공 간 에 서 언 제 나 올 지 도 모 르 는 기 약 없 는 감 옥 을 강 요 받
지 않는다.
또 한 그 것 을 복 지 라 는 미 명 아 래 호 도 하 고 긍 정 성 을 부 여 하 고 있
지 않다. 장 애 인 의 경 우 는 이 러 한 것 들 이 공 식 적 으 로 복 지 라 는 이
름으로 , 암 묵 적 방 치 와 학대에 동 침 하 고 있 는 것 이 다 . 소 박 한 지 는
모 르 겠 지 만 장 애 인 당 사 자 주 의 는 현재 무 엇 을 더 키 우 기 보 다 는
현 재 의 조 건 을 변 화 시 키 고 자 하 는 노 력 에 집 중 하 는 것 도 이 때 문
인 지 모르겠다.
변 화 하 지 말 아 야 할 원 칙 과 기조, 전 략 에 대 해 말이다. 아 마 그 것 은
복 지 가 아 닌 권 리 임 을 이 글 을 잃 고 있 는 분 들 은 눈 치 채 고 있 을
것 이 다 .
토 론 문 의 상당량을 가 치 체 계 에 대 해 언급했다.
정 신 장 애 정 책 역 시 종 국 적 으 로 는 자 립 생 활 을 영 위 해 야 하며, 장 애
의 위 치 는 장 애 인 개 인 이 아 닌 부 적 절 한 지 원 과 편견, 차 별 을 제
공하는 사회에 있 음 을 명 시 하 고 있다.
그 해 법 에 있 어 기 존 의 전달 체계와 가 치 체 계 의 변화 없 이 무분별
한(?) 양 적 확대와 병 렬 적 으 로 널 어 놓 는 방 식 에 서 해 법 을 찾 을 수
는 없다.
또 한 그 것 을 만 족 시 킬 만 한 재 원 의 출 처 역 시 찾 을 수 없다.
그 렇 다 면 정 신 장 애 정 책 을 둘 러 싼 현 재 의 주 장 들 이 무 위 로 끝 날 수
있 음 을 암 시 하 는 것 이 다 .
정 책 의 최 종 적 인 방 향 이 정 신 병 원 이 아 닌 지 역 사 회 자 립 생 활 이 라
면 재 원 의 흐 름 역 시 그 러 해 야 한다.
또 한 이 러 한 흐 름 에 서 정 신 장 애 당 사 자 의 참여와 결정, 전 달 체 계 에
서 의 직 접 적 인 역 할 을 찾 지 못 한 다 면 대 리 인 주 의 로 대 변 되 는 정
신 장 애 당 사 자 를 대상 화 했 던 기 존 의 늪 을 빠 져 나 오 지 못 할 것 이
다 .
다 시 말 하 지 만 주 거 는 물 리 적 인 것 이 고 , 그 것 을 목 적 으 로 견
인 하 는 것 은 가 치 체 계 이 다 .
서 비 스 의 신 설 이 아 닌 철 학 을 바 꾸 는 것 이 어 야 한다.
간 절 히 기 원 한 다 .

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[제1회 지원주택 컨퍼런스] 세션3_이상호_정신 장애인 지원 주택은 새로운 서비스의 신설이 목적이 아닌 철학을 바꾸는 것이 목적이 되어야 한다

  • 1. 정신 장애인 지원 주택 토론 문 정신 장애인 지원 주택은 새로운 서비스의 신설이 목적이 아닌 철 학을 바꾸는 것이 목적이 되어야 한다! 수고의 감사 그리고 장애 의제의 확장 먼저 지원주택 컨퍼런스를 기획해 주신 SH공사에 깊은 감사를 드린다. 그동 안 장애의제는 전문화라는 미명아래 의료적 관점 안에 갇혀 있었다. 산업 혁명 이후 수많은 예산과 수많은 전문가가 양산 됐지만 주류사회의 장애 인의 기본적인 태도는 달라지지 않았다. 오히려 소박한 수준에서 진행됐던 농촌공동체의 생태주의, 자연주의 복지가 지 금 시기 새로운 화두가 되고 있는 것은 또 다른 역설이라 할 수 있겠다. 정신장애 영역에서는 정신병원은 독보적인 권한을 유지, 강화 했으며,
  • 2. 최근 정책 동향에서도 이러한 흐름의 비판적인 고찰을 중심으로 정신장애인 및 정 신질환자 복지 지원법이 제정 된 바 있다. 정신장애 정책 역시 정신병원의 압도적인 권력 구조, 나아가 제약회사, 예방 의학보 다 치료의학이 중시되는, 공공의료보다 의료자본의 이익을 철저히 반영 하는 기형 적인 행태에 대한 비판적인 판단이 이에 기인한다. 예산의 집중적인 투자가 정신병원을 통해 이루어 졌으며, 이의 결과, 정신장애 인의 삶의 질의 진화, 진전보다는 강제입원 등등의 인권문제가 주요 이슈가 되는 것을 보 면 기존의 의료자본의 이익을 철저히 반영하는 정신장애정책의 폐해를 알 수 있다. 더욱 아이러니 한 것은 정신장애인 및 정신질환자 복지 지원법이 제정 이후 정신의 료계의 일성은 수십만의 위험인자가 사회로 쏟아져 들어오니 이에 대한 방어를 해 야 한다는 논리이다. 다시 말해 인권을 기반으로 한 정신장애 정책의 진전 보다는 과거로 회귀하는 것만 이 사회의 안전을 유지한다는 중세에서나 나올법한 논리체계, 그 이상도 그 이하도 아니다. 그렇다면 정신장애정책에 있어 의료 영역 이외의 확장성을 어찌 확보할 것인 가에 대한 논의는 매우 중요한 의미를 가지고 있다. 이 번 컨퍼런스는 이러한 확장성을 주도하는데 있어 매우 중요한 의미가 있다. 의료 , 사회복지 정도에서 정신장애 정책을 다루고 있다면, 드디어 공공정책에 서 정신장 애 의제 및 다양한 사회주택의 진전을 도모하고 있는 것이다. 학문의 확장성이 곧 정책의 확장성을 가진다. 공공의 선도적 확장성은 곧 정책 현장의 진전과 진화를 가져온다. 참 으로 기쁘고, 참으로 감사드린다.
  • 3. 가치 체계에 관하여 자 립 생 활 의 역 사 1960년대 미 국 에 서 흑 인 의 공 민 권 운 동 이 격 렬 하 게 전 개 되 던 도 사 회 적 약 자 로 서 공 민 권 법 의 적 용 을 바 라 고 있 었 다. 미 국 의 장애운동은 그 후 공 민 권 법 의 큰 영 향 을 받게 되었다. 1972년 인 공 호 흡 기 가 부 착 된 휠 체 어 에 탄 소 아 마 비 장 애 인 U.C. 버 클 리 졸 업 을 앞 두 고 있었다. 캠 퍼 스 안 에 서 받 을 수 시 기 에 장 애 인 에드 로 버 츠 는 있 었 던 보 조 나주택, 휠 체 어 수리, 동료상담 등 의 서 비 스 를 쓸 수 없 게 되 자 그 는 같 은 장 애 를 가 진 동료와 의 논 하 고 지 원 그 룹 을 조직, 지 역 에 서 I.L. 센 터 를 세우게 되었다 . 이 것 이 자 립 생 활 운 동 의 시 작 이 다 . 이 들 이 말 한 4가지 원 칙 은 다음과 같다. 첫째, 장 애 인 은 시 설 수 용 이 아 닌 지 역 에 서 생 활 해 야 한다. 둘째, 장 애 인 은 치 료 를 받 아 야 할 환 자 도 아 니 고 보 호 받 아 야 할 어 린 이 도 아 니 며 숭 배 를 받 아 야 할 신 도 아 니 다 . 셋째, 장 애 인 은 서 비 스 를 관 리 해 야 할 입 장 에 있다. 넷째, 장 애 인 은 장애 그 자 체 보 다 사 회 적 편 견 의 희 생 자 이 다 .
  • 4. 자 립 생 활 이 란 무 엇 인 가 ? I.L.운동은 1970년대 미 국 에 서 의 료 적 재 활 훈 련 이 장 애 인 을 일 생 동 안 환 자 취 급 하 며 자 기 결 정 권 이 나 자 기 선 택 권 을 부 여 하 지 않 았 다 는 점에 반 대 하 여 스 스 로 가 복 지 서 비 스 의 수 동 적 이 용 자 에 서 책 임 자 로 전 환 됨 으 로 써 장 애 의 자 기 긍 정 과 자 아 존 엄 을 회 복 하 는 것 을 목 표 로 하 여 커 다 란 성과를 올려왔다. 이 이 념 은 지 금 까 지 장애는 극 복 해 야 만 것 이 라 는 가 치 관 을 주 입 받 아 온 장 애 인 에 게 복음과 같 은 것 이 었 다 . 즉 장애는 서 비 스 와 장 애 환 경 의 제 거 만 선 행 된 다 면 여성과 남 성 의 정 체 성 처 럼 개 성 이 될 수 있 는 것 이 며 , 절 대 로 예 방 될 수 있거나, 치 료 를 통 해 개 선 되 지 않 을 장애라는 객 관 적 환 경 에 대 한 당사자 중 심 의 적 극 적 대 처 인 것 이 다. 지 역 에 서 장 애 인 이 살 아 가 기 위 해 필 요 한 힘 에 는 장 애 인 특 유 의 것 이 많다. 그 것 도 지 식 으 로 서 가 아 닌 체 험 이 나 경 험 적 근 거 에 서 획 득 한 성 질 의 것 이 많다. 즉, 경 험 과 체험, 실 행 을 통 한 배 움 은 사 회 속 에 서 돌 발 적 인 사 태 가 일 어 나 거 나 우 연 히 거 리 에 서 만 난 사 람 과 의 관계성 속 에 서 생겨 난다. 시 설 이 나 한 정 된 공 간 에 서 의 특 별 한 교 육 에 서 는 이 러 한 기 대 는 불 가 능 한 것 이다. 장애인에게 실 패 하 지 않 도 록 사 례 관 리 를 하 는 것 이 좋 은 전 문 가 라 는 인 식 이 있 지 만 이 는 근 본 적 으 로 잘 못 된 사 고 방 식 이 다 . 인 류 사 회 의 모 든 개 인 은 실 패 를 통 해 성장해왔다. 단 지 어 린 아 이 에 게 공 공 의 질 서 를 공 유 하 기 위 한 교 육 과 일 정 의 관 리 가 있 을 뿐, 이 역 시 특 수 한 집 단 을 한 정 된 공 간 에 서 주 체 성 을 무 시 한 채 진 행 하 지 는 않는다.
  • 5. 장 애 를 장 애 답 게 해 왔 던 몇 가 지 의 실 수 재 활 이 른 바 재 활 이 라 고 할 수 있 는 데 다 른 여 타 사회와 달 리 한 국 사 회 에 서 장애 가 발생 할 경 우 치 료 의 맹 신 에 젖 게 되 는 경 우 를 흔 히 볼 수 있다. 장 애 인 은 아 주 어 려 서 부 터 너 를 낫 게 하 기 위해, 좋 다 는 의 료 행 위 를 위 해 부 모 님 이 헌 신 해 왔 다 는 얘 기 를 귀 가 닳 도 록 듣 게 된다. 중 도 장 애 인 도 예 외 는 아 니 다 . 정 상 이 되 기 위 해 기 약 도 없 는 세 월 을 보 내 며 비 장 애 인 중 심 의 경 쟁 사 회 에 서 점 점 더 멀 어 져 가 고 그 나 마 갖 고 있 었 던 사 회 성 조 차 잃 어 버 리 게 된다. 단 적 으 로 말 하 면 휠 체 어 장 애 인 이 어 느 날 갑 자 기 뛰 어 다 닐 수 없으며, 심 봉 사 류 의 기 적 은 일 어 나 지 않는다. 치 료 와 재활은 장 애 인 의 삶 의 주 기 에 있 어 일 정 부 분 이 되 어 야 지 마 치 전 체 인 양 호 도 되 어 서 는 안 된다. 장애아를 둔 부 모 님 에 게 있 어 서 는 하 루 빨 리 환상에서 깨 어 나 게 해 주 어 야 한 다. 일 정 기 간 의 치 료 가 끝 난 다 면 이 후 는 재활과 훈 련 이 아 닌 장 애 인 당 사 자 의 역 량 강 화 이 어 야 한다. 왜? 재 활 의 전 과정에 걸 친 공 급 자 들 은 장 애 인 으 로 대 신 살 아 줄 수 없 기 때 문 이 다. 심 지 어 가 족 조 차 도 말이다 .
  • 6. 장 애 사 회 를 비 약 적 으 로 발 전 시 키 는 배 제 이 론 장애인복지관, 자립작업장, 주 단 기 보호소, 그 룹 홈, 장 애 인 직 업 훈 련 원 , 수 용 시 설 등 으 로 대 변 되 는 한 국 사 회 의 두 가 지 전 달 체 계 - 수용시설, 지 역 사 회 재 활 시 설 은 계획과 결 정 에 있 어 서 장 애 인당 사 자 를 배제해왔다. 정 신 장 애 역 시 크 게 다 르 지 않다. 정 신 병 원 , 정 신 보 건 센 터 , 사 회 복 귀 시 설 등 입 원 과 재 활 이 라 는 두 가 지 갈 래 는 역 시 독 같 아 보 인 다 . 이 는 장 애 인 문 제 를 확 산 시 키 기 보 다 는 은 폐 해 오 거 나 왜 곡 시 키 는 데 기 여 해 왔다. 특 정 한 공 간 에 서 반 복 되 는 프 로 그 램 을 진 행 해 왔으며, 수 료 이 후 에 도 마 땅 히 갈 곳 이 없 어 언 제 끝 날 지 모 르 는 재활을 끊 임 없 이 다 시 반 복 하 는 악 순 환 을 낳 고 있다. 이 의 결 과 로 재 활 시 설 TOUR족 이라는 신 생 어 가 장 애 인 사 이 에 서 는 꽤 나 설 득 력 있 게 다 가 오 고 있 고 그 들 이 얘 기 하 는 재 활 시 설 에 서 확 인 되 고 있다. 비 장 애 인 사 회 에 서 는 EVENT 형 태 의 시 찰 과 장애체험, 자 원 봉 사 를 통 해 장 애 인 에 대한 사랑과 관심을 확 인 하 고 있 지 만 입 장 을 바 꿔 생각해 보자. 왜 장 애 인 은 특 정 한 공 간 에 서 사랑, 동정, 시 혜 라 는 울 타 리 에 서 끊 임 없 이 맴 돌 아 야 하는가? 단 정 지 어 서 장 애 인 문 제 의 해 결 이 인 식 개 선 을 통 해 해 결 된 다 고 해 도 장 애 인 과 비 장 애 인 의 통 합 환 경 을 통 해 소통과 양 자 정 체 성 의 확산과 공론화가 선 행 되 어 야 하 지 않을까? 쉽 게 얘 기 하 면 장 애인과 비 장 애 인 이 자 주 볼 수 있 어 야 문 제 의 심 각 성 이 설 득 력 있 게 제 기 될 수 있 다 는 말이다. 주 류 사 회 이 론 에 의 하 면 권 리 에 기 반 을 둔 소 수 자 의 진 입 이 전 략 적 으 로 배 치 되 지 않 으 면 배 제 에 서 방치로 , 나 아 가 특 정 집 단 의 학 대 로 까 지 이 어 진 다 는 이 론 의 배 경 은 장애인에 게 있 어 서 일 정 부 분 설 득 력 을 가 지 는 것 이 다 ( 히 틀 러 는 유 대 인 을 효 과 적 으 로 학살 하는 방 법 을 연 구 하 기 위 해 먼 저 장 애 인 을 대 상으로 학 살 을 실험 했다). 주 류 사 회 는 그 렇 다 치 더 라 도 장 애 인 복 지 전 달 체 계
  • 7. 조 차 장 애 인 을 배제 하 고 있 다 면 사 회 의 연 속 선 상 에 서 획 득 되 는 공 공 의 질 서 의 편 입 조 차 원 천 적 으 로 막고자 하 는 배 경 을 제공한 것 이 다 . 이 는 주 류 사 회 에 서 장 애 인 을 배 제 하고 있 는 현 재 의 기 제 를 재생산 확대하고 있 는 것 이 며 , 아 무 리 훌 륭 한 직 업 재 활 훈 련 을 받 았 다 하 여 도 노 동 환 경 에 접 근 할 수 있 는 환경과 권 리 의 부재에 대 해 대 안 없 음 을 반 증 하 는 것 이 다 . 지 역 이 라 는 또 다 른 시 설 에 서 선택과 결정 , 권 한 의 배 제 에 서 장 애 인 은 맴 돌 고 있다.
  • 8. 사회복귀시설 서비스에 대한 전문가 및 소비자 평가 가. 개별화된 서비스의 부족 “회원들에 대한 프로그램이 천편일률적이지요... 성별에 따른 요구가 다르고 , 연령에 따라서도 원하는 욕구나 문화가 다른데... 아이들마다 바라거 나 필요한 것이 다 다른데 이런 것에 부응하는 서비스가 제대로 안 되 고 있 다 보아야 하지요”(정신장애인 가족, 52세, 여) “요즘에 약이 좋아져서 우리 병원 같은 곳은 2개월 이상 입원하지 않거든 요... 주로 초발환자들이 많은데... 그 사람들에 맞는 지역사회 서비스가 없는 거 같아요... 10대 후반이나 20대 초반의 환자들을 위한 별도의 서 비스가 없는 거 같아요... 사회에서도 소속할 곳이 없는 친구들인데...”(정 신의료기관 사회사업가, 43세, 여) “우리 센터가 오랜 동안 이용한 회원분들 가운데 50대 이상 된 분들에게 필 요한 사회복귀시설이 없는 거 같아요... 그 분들은 직업을 갖기도 어렵 고 어떻게 보면 사랑방 같은 곳이 필요한 분들인데... 우리 지역의 사회 복귀시설로 의뢰하였는데 젊은 사람 중심으로 직업재활 등에 집중하 는 분위기다 보니까 소외감을 느끼신데요... ”(정신보건센터 팀장, 36세, 여) “여성들에 대한 별도의 접근이 필요하다고 봐요. 제가 의뢰한 경험으로 봐 서 는 그분들의 드랍율이 가장 높은 거 같아요. 머랄까 그 분들은 정 서적 접근이 매우 중요해서 개별적으로 깊은 정서적 접촉을 원하거든 요... 물 론 사회복귀시설에 직원들의 숫자가 부족하지만...”(정신의료기 관 사회사 업가, 43세 여) “연령별도 혹은 또래 별로 모일 기회를 주는 것이 너무나도 중요해요. 우리
  • 9. 애가 처음 센터를 가서 다 나이 많은 사람들만 있다고... 물론 선배들한 테 배우는 것도 중요하지만 요즘에는 또래 관계가 참 중요하잖아요... 한 기관에서 안 된다면 다른 기관과 협력해서라도 그런 또래 별 프로 그램을 추진해야 하지 않을까요?”(정신장애인 가족, 58세, 남) [표1] 정신사회재활모형 단 계 손 상 기 능 결 함 역 할 장 애 불 이 익 정 의 심리적, 생리적 혹은 해부학적인 구조나 기능이 상실되거나 어떤 이상이 생긴 상 태 정상이라고 생각 되는 방식과 범 위 내에서 활동 수행 능력이 제 한되거나 부족한 상태 정상이라고 생각 되는 방식과 범 위 내에서 역할 수행 능력이 제 한되거나 부족한 상태 어떤 개인이 정 상적인 역할을 수행하는 일에 제한과 방해를 받는 불이익 상 태 예 환각, 망상, 우울, 무감동 직무적응기술부 족 사회기술부족 일상생활기술부 족 학교를 다니지 못함 취업 을 하지 못함 거주지가 없음 차별 편견 실업 빈곤 필 요 한 지원 약물치료 정신치료 재활상담 기술훈련 환경지원 재활상담 역할훈련 환경지원 제도변화 권익옹호 편견해소 최 성 남 재활모델과 자립생활모델 비교(미 국)
  • 10. 마 이 클 올 리 버 – 사 회 적 장 애 이 론 ( 영 국 , 1990) 장 애 인 당 사 자 주 의 장 애 인 당 사 자 주 의 란 장 애 인 의 정 치 적 연 대 를 통 해 장 애 인 을 억 압 하 는 사 회 환경과 서 비 스 공 급 체 계 의 불 평 등 한 권 력 관 계 를 비판, 견 제 함 으 로 써 장 애 인 의 권한과 선 택 및 평 가 가 중 시 되 는 장 애 인 복 지 를 추 구 하 며 그 결 과 장 애 인 의 권리, 통합과 자립, 그 리 고 자 조와 자 기 결 정 을 달 성 하 려 는 장 애 인 당 사 자 주 도 의 발 전 된 권 리 운 동 이 다 . 장 애 인 복 지 는 기간, 원 칙 과 전 략 없 이 장 애 인 의 파 이 가 아 닌 공 급 자 의 파 이 를 늘려왔다. 장 애 인 복 지 예 산 의 70% 이 상 이 장애 인에 대한 직 접 서 비 스 비 용 이 아 닌 기 회 비 용 ( 인 건 비 , 기 능 유 지 비 등 ) 의 지 출 로 점 철 되 어 왔으 며, 물 론 이 의 결 정 은 장 애 인 당 사 자 의 선택과 결 정 이 아 니 었 다 . 변 하 지 않 는 객관은 장 애 인 복 지 에 있 어 서 공급 자는 장 애 인 만 큼 절 박 하 지 않 다 는 것 이 다 . 단 순 명 제 이 기 는 하 지 만 그 들 은 장 애 인 이 아 니 기 때문이다 . 여 성 의 문제에 있 어 남 성 은 여 성 의 문 제 를 이 해 할 수 는 있 지 만 여 성 만 큼 절
  • 11. 박 할 수 는 없다. 전 체 성 인 여 성 인 구 의 7%가 매 매 춘 에 직 간 접 적 으 로 연 관 되 어 있음을, 그 들 의 아내와 딸 들 의 문 제 이 지 만 문 제 의 심 각 성 을 떠 나 서 오 히 려 그 들 이 문 제 를 악 화 시 키 고 있 는 주 범 이 라 는 역 설 이 기 도 하다. 다 시 말 해 남 성 들 은 인 정 하 고 싶 지 않 겠 지 만 매 매 춘 의 시 장 을 제 공 하 거 나 방치, 학대에 준 하 는 가 해 자 가 되 는 것 이 다 . 역 사 이 래 당 사 자 주 의 는 구 지 주의, 주 장 하 지 않 아 도 다 양 한 현장 에서 적 용 되 어 왔다. 그 것 이 민 족 이 든 계급이든 , 성 이 든 다 양 한 소 수 자 든 말이다 . 그 럼 에 도 불 구 하 고 21세기를 지 나 고 있 는 현재 특 정 집 단 이 유 독 주 목 하 고 있 는 것 이 장 애 인 당 사 주 의 이 다 . 인 류 를 통 틀 어 전 삶 의 주 기 별 로 장 애 인 만 큼 권한과 환 경 에 있 어 연 속 적 으 로 배 제 되 고 있 는 집 단 은 단 언 하 건 데 장 애 인 밖에 없다 . 여성, 노숙자, 동성애자, 이주노동자, AIDS, 비 정 규 등 의 차 별 집 단 이 있 지 만 그 들 누 구 도 같 은 시 간 에 일 어 나 고 , 같 은 식 단 을 강요받고, 폐 쇄 적 공 간 에 서 언 제 나 올 지 도 모 르 는 기 약 없 는 감 옥 을 강 요 받 지 않는다. 또 한 그 것 을 복 지 라 는 미 명 아 래 호 도 하 고 긍 정 성 을 부 여 하 고 있 지 않다. 장 애 인 의 경 우 는 이 러 한 것 들 이 공 식 적 으 로 복 지 라 는 이 름으로 , 암 묵 적 방 치 와 학대에 동 침 하 고 있 는 것 이 다 . 소 박 한 지 는 모 르 겠 지 만 장 애 인 당 사 자 주 의 는 현재 무 엇 을 더 키 우 기 보 다 는 현 재 의 조 건 을 변 화 시 키 고 자 하 는 노 력 에 집 중 하 는 것 도 이 때 문 인 지 모르겠다. 변 화 하 지 말 아 야 할 원 칙 과 기조, 전 략 에 대 해 말이다. 아 마 그 것 은 복 지 가 아 닌 권 리 임 을 이 글 을 잃 고 있 는 분 들 은 눈 치 채 고 있 을 것 이 다 . 토 론 문 의 상당량을 가 치 체 계 에 대 해 언급했다. 정 신 장 애 정 책 역 시 종 국 적 으 로 는 자 립 생 활 을 영 위 해 야 하며, 장 애 의 위 치 는 장 애 인 개 인 이 아 닌 부 적 절 한 지 원 과 편견, 차 별 을 제 공하는 사회에 있 음 을 명 시 하 고 있다. 그 해 법 에 있 어 기 존 의 전달 체계와 가 치 체 계 의 변화 없 이 무분별 한(?) 양 적 확대와 병 렬 적 으 로 널 어 놓 는 방 식 에 서 해 법 을 찾 을 수 는 없다. 또 한 그 것 을 만 족 시 킬 만 한 재 원 의 출 처 역 시 찾 을 수 없다.
  • 12. 그 렇 다 면 정 신 장 애 정 책 을 둘 러 싼 현 재 의 주 장 들 이 무 위 로 끝 날 수 있 음 을 암 시 하 는 것 이 다 . 정 책 의 최 종 적 인 방 향 이 정 신 병 원 이 아 닌 지 역 사 회 자 립 생 활 이 라 면 재 원 의 흐 름 역 시 그 러 해 야 한다. 또 한 이 러 한 흐 름 에 서 정 신 장 애 당 사 자 의 참여와 결정, 전 달 체 계 에 서 의 직 접 적 인 역 할 을 찾 지 못 한 다 면 대 리 인 주 의 로 대 변 되 는 정 신 장 애 당 사 자 를 대상 화 했 던 기 존 의 늪 을 빠 져 나 오 지 못 할 것 이 다 . 다 시 말 하 지 만 주 거 는 물 리 적 인 것 이 고 , 그 것 을 목 적 으 로 견 인 하 는 것 은 가 치 체 계 이 다 . 서 비 스 의 신 설 이 아 닌 철 학 을 바 꾸 는 것 이 어 야 한다. 간 절 히 기 원 한 다 .