日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会2016in東京プレ大会基調講演
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高次脳機能障害、日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会、当事者、基調講演
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日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会2016in東京プレ大会基調講演
- 2. お話しする内容 1. 私の脳損傷について。 2. 社会復帰で経験したこと。 3. ともに歩むために 2 8年弱、自分なりに工夫してきたことを、ギュッと詰めてお話します。
- 3. 1. 私の脳損傷について
- 6. 社会生活に置き換えると・・・記憶障害 6 • 今日、何日？ • 薬の飲み忘れ・飲んだ忘れ • 言ったVS言ってないバトル • 聞いたVS聞いてないバトル • 名前が覚えられない • 新しい仕事が覚えられない • 世間話が覚えられない • グループディスカッションが不可 • 本は読めるけど、登場人物やあらすじが覚えら れない • 映画ドラマのストーリー・人物が覚えられない • 髪の毛洗ったか？ • パジャマ前の日と同じ？枕カバー洗ってる？ • 夢も記憶できない！？ 24時間365日、ずっとこんな感じです。結構大変でしょ？ 記憶 共通して、 • 新しいこと • 無意識下で行っていること • 副次的なこと • 複雑・重複なこと の記憶が良く無い。 100％不可ではないが、覚える のに、何倍もの時間がかかる。 安心してください。 実話ですよ。
- 7. 基礎疾患ある方は、特に、 薬の飲み忘れ・飲みすぎに注意！！ 7 • 週の服薬カレンダーを使用 • カレンダーの下に設置。飲み忘れ一 目でわかる • 誰もが見るダイニングの壁に設置。 家族が「飲み忘れてる」と指摘できる • 薬の種類が多い人は「一包化」＋カ レンダー。これで完璧！ これでほぼ飲み忘れ問題は解決したが、それ でも、旅行に行った時や、実家に帰った時に、 飲み忘れていることがある。
- 8. 社会生活に置き換えると・・・注意障害 8 注意• お皿の洗う音に敏感 • 子供の声NG • 甲高い人の声NG • 電車の中は、イヤホン+目閉じる • 就業中も、イヤホン • 席は角席。パーテッションの上に起き物。 • 電話は基本遮断（着信音・会話） • 大きな出来事に、極度に引っ張られる • 人込みが苦手 • 居酒屋は必ず角席・個室 • お風呂はみんなが寝静まった後（考え 事の最適の場なので） • 寝るときも、耳栓。。。。。。。。 共通して、 • 甲高い音 • 雑音が多いシーン • 混み合った場所・シーン • 突然の音・振動・視覚 に弱く、 注意したいことに注意できない VS 注意したくないことに注意がいく という、 「注意コントロール」が苦手になる。 24時間365日、ずっとこんな感じです。うーん生活しづらい (;´Д｀)
- 9. 社会生活に置き換えると・・・遂行機能障害 9 遂行• 料理の準備・片づけが苦手 • 掃除の準備・片付けが苦手 • 大好きな釣りの準備が苦手 • 電車の乗り換え・移動が苦手 • 複数スケジュールの遂行が苦手 • 手順が複雑だと苦手 • 工程が複数だと苦手 • 複数の子供の相手むーりー • テレビ見ながらスマホなんてむーりー • 「ながら行動」が苦手。。。。。。。。 「1次元１軸の世界」でないと処理できない。 おぉぉ。 困った(;´∀｀) 共通して、 • 段取り • 事前準備 • 複数同時処理（ながら行動） • 次に何をする？ • そのために何を準備する？ に弱く、いわゆる「気が回らない人」と 捉えられてしまう。
- 10. ミックスすると、想像を絶する症状に。 10 注意 遂行記憶 混乱の極み。 +数年分の記憶喪失 綺麗ごとではない。超複合的症状。こんな講演している自分でも、日々 生きづらさをリアルタイムに感じている。
- 16. 結果、就業で苦戦することに。 「環境を変えれば何か変わる」「きっかけがあれば乗り越えられる」と勘違いし、結果、復転 職を繰り返すことに。。。 復職して7年後に障害者手帳を取得。障害者雇用での就労に切り替え、少しづつ落ち着 いてきました。改めて継続就労にチャレンジしてるところです。 A社（復職） B社 C社 D社 期間 1年10ヶ月 1年3ヶ月 3年10ヶ月 10ヶ月 障害開示 オープン クローズ（一部開示） オープン オープン 雇用形態 通常 通常 通常 障害者雇用 ストレス 高（訳がわからない） 高 高～中 低 2008年 8月 受傷後から現在までの就業の経緯 2016年 4月 うち7ケ月 間休職 16
- 18. 見えない障害による、 期待値と実質値のギャップ。 「見えない障害」は、相手にも見えないし、自分でも見えない。 見た目は普通でも、本人のパフォーマンスは相応に下がっている。それを理解しない で社会生活に挑むと、周囲との間にギャップが生じる。 周囲の期待値 • 一見障害が見えない • 配慮方法がわからない • 過剰期待 当事者の実質値 • 自己モニタリング機能の欠落 • 障害認識の甘さ • 過大約束（風呂敷広げる） ①自分自身パフォーマンスが下がって いることに気づきにくい。理解しづらい。 ②そのため、周囲とギャップが生じやすいし、対処もしづらい。 18
- 19. 3.ともに歩むために。
- 22. 1. 掌握： 受傷後の障害・パフォーマンス変化をつかむ。 2. 決断： 障害（パフォーマンス変化）を受容する。 3. 挑戦： 環境整備と新しいフィールドへの挑戦。 1. 掌握： 受傷後の障害・パフォーマンス変化をつかむ。 2. 決断： 障害（パフォーマンス変化）を受容する。 3. 挑戦： 環境整備と新しいフィールドへの挑戦。 「期待値」と「ジブン実質値」のギャップ解消 自分の歩幅で歩むために。 そのためにそのために 22
- 25. 2.決断 受容のきっかけ創り • 不安定な状況を断ち切りたかった。 • 障害をなかったことにはできなかった。 • 本気で向き合うきっかけが欲しかった。 自分で自分の意識を変えるために、 ⇒執筆・講演・ブログ等通じて、自己回顧・言語化。 ⇒障害の事をオフィシャルに開示して、再々就職。 25
- 28. ３.挑戦 ～環境を整え、新たな歩幅で歩み始める～ 28 一人で解決しようとしない。環境も味方に。 「障害」があっても、支障が出にくく活躍できる場づくりを、雇用 先と一緒に整えて社会復帰に挑戦。 障害者雇用への転換 業務範囲・内容の規定 就業環境の調整（合理的配慮）
- 33. 本日の振り返り・言語化。 脳損傷″高次脳機能障害“の特徴 • 見えない障害です。見た目普通です。 • 記憶や注意や段取りが悪くなり、社会就業生活を低下させます。 課題：社会生活上のギャップが生じやすいです • 当事者側：自分自身パフォーマンスが下がったことに気づきにくい。理解しづらい。 • 周囲・支援側：周囲とギャップが生じやすいし、配慮方法がつかみにくい。 解決の方向性：あたらしい″歩幅“を掴む • あたらしい自分の歩幅で、社会生活上のギャップの顕在化を抑える。 • 障害者側：『何ができるか』『どこまでできるか』の掌握 • 周囲・支援側：適切な、社会生活～就労環境の提供 33
- 34. この世は生きるに値する。 宮崎 駿 監督 引退会見より 34
- 35. ～脳損傷とともに歩む～