Este documento proporciona información sobre cuidados paliativos pediátricos. Explica que los niños mueren de diversas enfermedades como cáncer, problemas metabólicos y cardíacos. Detalla la definición de cuidados paliativos pediátricos y los criterios para recibirlos. Además, describe la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús y su objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos terminales y sus familias.

1. Ricardo Martino Alba
Unidad de
Cuidados Paliativos Pediátricos
Ricardo Martino Alba
Unidad de
Cuidados Paliativos Pediátricos
AMPAP 27-10-2010

2. • ¿Se mueren los niños? ¿De qué?
• ¿Qué quieren los niños y sus familias?
• ¿Son necesarios Cuidados Paliativos Pediátricos?
• Definición y criterios de inclusión en CPP
• El proceso de la muerte. Criterios de terminalidad
• Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús
• Resumen de actividad

3. FALLECIMIENTOS EN < 19 AÑOS
Comunidad de Madrid. 2007
191

4. • Neoplasias malignas(12% / 30%)
• Enfermedades metabólicas
• Secuelas de acontecimientos perinatales
• Síndromes polimalformativos
• Evolución de cardiopatías congénitas
• Secuelas de acontecimientos agudos
(infecciones/accidentes)
• Enfermedades neurológicas

5. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud. SANIDAD 2007. MINISTERIO DE
SANIDAD Y CONSUMO
“La muerte del niño es un
evento para el que la
comunidad sanitaria y el
entorno familiar no están
suficientemente preparados, y
el niño, mayoritariamente,
fallece en el hospital.”

6. Pacientes fallecidos en Hospital NJ:Pacientes fallecidos en Hospital NJ:
2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
JULIO
2010
ONCO 2323 1313 1414 2323 2525 66 55 3
CIP 28 19 19 9 14 16 11 5
LAC 3 4 0 0 1 0 0 0
NRL 3 2 1 0 0 0 1 2
ADOL 0 0 1 1 2 3 0 0
NCR 1 0 1 2 0 0 0 0
DIG/ GASTRO 0 1 1 1 0 0 0 0
PEDIA 0 0 0 0 0 0 0 1
PREES 1 0 0 1 0 0 0 0
URO 1 0 0 0 0 0 0 0
NML 0 0 1 0 0 0 0 0
CP hospitalizados 0 0 0 0 0 6 3 4
TOTAL
HOSPITALIZADOS 60 39 38 37 42 31 20 15
CP urgencias HNJS 1 0 0
CP domicilio 12 26 16
CP Otros hospitales 1 4 4
TOTAL PALIATIVOS 20 33 24
TOTAL TOTAL 60 39 38 37 42 45 53 35

7. ¿Cuántos necesitan cuidados paliativos?
• En una población de 250000 con unos 50000 niños
- 60-80 niños con enfermedades que limitan su vida
- 30-40 de ellos necesitarán cuidados paliativos
- 8 morirán por enfermedades que limitan su vida (3 de
cancer/ 5 de otros)
CM en el año 2009 la población infantil era de 1.239.286.
- 1735 niños padecen enfermedades que limitan su vida
- 867 niños necesitan cuidados paliativos específicos
- 198 morirán (37% por cancer)

8.  Quieren permanecer en casa
 Los recursos de atención primaria no permiten esa opción
 El cuidado de respiro es esencial pero insuficiente
 Los recursos que reciben dependen del diagnóstico y de dónde
viven (mejor si tienen cáncer)
 La comunicación con los profesionales que llevan pacientes con
enfermedades que limitan su vida requiere ser mejorada
 Hay una necesidad urgente de educación de profesionales y
voluntarios
IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe.
European Journal of Palliative Care. 2007

9. “Los cuidados paliativos pretenden conseguir la atención integral del
enfermo terminal y de su familia, tanto en aspectos físicos como
emocionales, sociales y espirituales, promocionando la autonomía y
respetando la dignidad del enfermo mediante una atención
continuada e individualizada…

10. 1. Situaciones de riesgo para la vida en las que no es posible el
tratamiento curativo (cáncer).
2. Enfermedades limitantes en las que la muerte prematura es
inevitable pero precedidas de periodos de tratamiento intensivo para
prolongar la vida (fibrosis quística).
3. Enfermedades progresivas sin curación que pueden prolongarse
durante años (enfermedades neurodegenerativas).
4. Enfermedades irreversibles pero no progresivas que requieren
cuidados complejos y tienen complicaciones que pueden llevar a la
muerte prematura (parálisis cerebral).
IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe.
European Journal of Palliative Care. 2007

11.  “…proporcionar soluciones efectivas a las necesidades de los
niños que requieren cuidados paliativos no es tarea fácil. A lo
largo del curso de la enfermedad y también después se
requiere la implicación de un equipo multidisciplinar de
cuidadores que, procediendo de diferentes servicios e
instituciones puedan servir como unidad de referencia…
 …lo ideal es la organización de redes específicas en las que
un equipo interdisciplinar de cuidados paliativos trabaje en
estrecha colaboración con otras redes, tanto de atención
primaria como hospitalaria…”

13. Figura 1. SITUACIONES CLÍNICAS AL FINAL DE LA VIDA
TIEMPO
ESTABILIDADCLÍNICA
ENFERMEDAD INCURABLE AVANZADA SITUACIÓN TERMINAL
AGONÍA
MUERTE

14. Tratamientos
Evolución de
la enfermedad
Terminalidad
Agonía

15. Criterios de terminalidad (agudos o crónicos):
Grupo I:Grupo I:
* Enfermedad de base potencialmente mortal sin tratamiento
* Recaída de la enfermedad, progresión de la misma o empeoramiento
progresivo del estado clínico del paciente a pesar de tratamiento
indicado de primera línea y tratamientos de rescate (adecuar según
protocolos de cada enfermedad)

16. Criterios de terminalidad (agudos):
Grupo I:Grupo I:
* Enfermedad de base potencialmente mortal sin tratamiento
* Empeoramiento progresivo del estado clínico del paciente a pesar de
tratamiento indicado de primera línea y tratamientos de rescate (adecuar
según protocolos de cada enfermedad)
* Fallo multiorgánico refractario al tratamiento

17. Criterios de terminalidad:
Grupo II:Grupo II:
* Enfermedad de base potencialmente mortal sin tratamiento
* Progresión de la enfermedad
* Empeoramiento progresivo del estado clínico del paciente con
• limitación funcional grave
• dependencia mantenida de medidas de soporte
• disminución o acortamiento de intervalos libres de
complicaciones.

18. Criterios de terminalidad:
Grupo III:Grupo III:
* Enfermedad de base potencialmente mortal sin tratamiento
* Progresión de la enfermedad
* Empeoramiento progresivo del estado clínico del paciente con
• limitación funcional grave
• necesidad de instauración de medidas de soporte
(gastrostomía/oxigenoterapia)
• disminución o acortamiento de intervalos libres de complicaciones.
• incremento de medidas terapéuticas para controlar complicaciones
(antiepilépticos)

19. Criterios de terminalidad:
Grupo IV:Grupo IV:
* Empeoramiento progresivo del estado clínico del paciente:
• limitación funcional grave
• dependencia mantenida de medidas de soporte
(gastrostomía/oxigenoterapia)
• incremento de medidas terapéuticas para controlar
complicaciones (antiepilépticos)
• disminución o acortamiento de intervalos libres de
complicaciones.

20.  Nivel primario o enfoque paliativo: Los principios de los cuidados
paliativos pediátricos son llevados a cabo por todos los profesionales
sanitarios.
 Segundo nivel o nivel: Dirigido a casos más complejos, que requieren la
intervención de personal de atención primaria y hospitalaria.
 Tercer nivel o nivel especializado: Dirigido a enfermedades y situaciones
muy complejas que requieren cuidados continuados por profesionales que
trabajan de manera exclusiva en el sector de los cuidados paliativos
pediátricos; miembros de un equipo interdisciplinar especializado.
EAPC: ¿Cómo se proporcionan los cuidados
paliativos?
IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe.
European Journal of Palliative Care. 2007

22. La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos es un equipo
humano interdisciplinar constituido por médicos,
enfermeras, personal administrativo, trabajador social y
psicólogo que proporcionan al niño con enfermedades de
pronóstico letal o en situación terminal y a sus familias los
mejores cuidados para poderpoder vivirvivir con la enfermedad de
la forma más humana y digna posible hasta que se
produzca el fallecimiento y les ayudan a aceptar, asumir e
integrar el hecho de la muerte en sus vidas.

23. • Proporcionar los recursos materiales y humanos para que
el paciente pueda ser cuidado y fallecer en casa
• Proporcionar los recursos materiales y humanos cuando el
paciente requiere ser cuidado o fallecer en el hospital
• Acompañar al paciente y a su familia en el proceso de
duelo
• Formar en cuidados paliativos a los profesionales

24. • Mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes
pediátricos en situación terminal o con una enfermedad de
pronóstico letal y la de sus familias, de forma integral y
personalizada, garantizando el respeto a su dignidad y el
derecho a su autonomía.

25.  Prestar cuidados paliativos a quien lo requiera, independientemente
de dónde esté localizado
 Facilitar e impulsar la coordinación con los profesionales
responsables del niño
 Adecuar y coordinar la dotación de recursos específicos
 Difundir una cultura de la atención integral, centrada en la familia, de
los niños en situación terminal o con pronóstico letal
 Favorecer la formación de profesionales en cuidados paliativos
 Impulsar la investigación en cuidados paliativos

26. 3 Médicos Pediatras
5 Enfermeras
1 Psicóloga
1 Trabajadora Social
1 Secretaria
• Motivación personal y
profesional
• Trabajo
interdisciplinar
• Información y
cuidados compartidos

27. Para todo
tipo de niños
Para toda la
Comunidad
de Madrid
Primaria y
especializada
24 horas al día
365 días al año
Unidad de Cuidados Paliativos PediátricosUnidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

29.  Contemplar al niño y a su familia como unidad
 Tratar al niño como persona y cuidar su dignidad y respetar su
intimidad, sus vínculos y sus valores
 Favorecer el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el
fallecimiento del niño
 Evitar los ingresos hospitalarios innecesarios
 Cuidar al personal de la unidad para que sea capaz de ser
soporte para la familia y otros profesionales que tengan contacto
directo con el niño terminal
 Proporcionar los mejores cuidados para cada situación

30. • A constituir una red de cuidados paliativos pediátricos en la CAM en la
que el niño pueda fallecer en su casa, acompañado por su familia y
apoyado por el pediatra de cabecera y equipos de referencia y apoyo
hospitalario de su propio área de salud.
• A que cada profesional que se tiene que enfrentar a la muerte de un
paciente haya recibido la formación necesaria para ello
• A extender la cultura del cuidado paliativo y del acompañamiento a
quienes tienen que enfrentarse con fallecimientos imprevistos de niños
y recién nacidos
• A ser una unidad de referencia de ámbito nacional y europeo

31. • Atención telefónica 24 horas al día
• Atención a los fallecimientos
• Asistencia a funerales
• Cuidados de respiro para la familia
• Visitas a domicilio que no se puedan realizar en horario laboral
• Atención directa en el lugar donde esté ubicado el paciente
• Asesoramiento en la toma de decisiones y adecuación de las
medidas de diagnóstico, monitorización y tratamiento a los
objetivos terapéuticos de cada paciente

32. ¿CUÁL ES EL MEJOR¿CUÁL ES EL MEJOR
INTERÉS DEL PACIENTE?INTERÉS DEL PACIENTE?

34. NOMBRE: Nº Hª:
DIAGNÓSTICO:
PROCEDENCIA:
MOTIVO DE CONSULTA:
OBJETIVO GENERAL:
ÁREAS PROBLEMAS NECESIDADES OBJETIVOS ACTUACIONES
IND
1.
ADMINISTRACIÓN
2. MÉDICA
3. INFORMACIÓN -
TOMA DE
DECISIONES
4. DE CUIDADOS
5. PSICOLÓGICA
6. SOCIO-FAMILIAR
7. ESPIRITUAL
8. OTROS

35. • “Adecuar las medidas diagnósticas,
terapéuticas y de monitorización a los
objetivos terapéuticos definidos para
cada fase de la enfermedad y en la
situación clínica y personal en la que se
encuentra el paciente.”
PropuestaPropuesta

36. Elaborar plan de cuidados
ALGUNAS CUESTIONES
¿Dónde va a fallecer el niño; podría ser en
su casa?
¿Cómo atenderles con el menor malestar y
sufrimiento?
¿Disponen de recursos adaptados a sus
necesidades?
¿Cómo deberían estar preparados los
hermanos?
¿Qué preparativos deberían hacerse para el
funeral?

37. • Tanto en el domicilio como en el hospital.
• Dónde aseguremos el mayor bienestar y
calidad de vida del niño enfermo y su
familia.

38. • Ventajas:
– El niño y su familia están en su entorno
– Mayor comodidad e intimidad
– Flexibilidad de horarios y comidas “caseras”
• Inconvenientes:
– Incertidumbre sobre aparición de nuevos síntomas y
miedo a no saber manejarlos
– Miedo a sentirse solos en el cuidado de su hijo
enfermo
– Valorar condiciones habitabilidad del domicilio

39. Nivel Denominación Quién Modalidad de
atención
A quién se
atiende
Atención
telefónica 24
h
Visitas
programadas
Visitas
Urgentes
Lugar
atención
1 Enfoque paliativo Pediatra
responsable
(AP/AE)
Interconsulta Pediatra
responsable
Profesional NO NO -
2 Cuidados
compartidos
Pediatra
responsable
(AP/AE)
+
UCP
Consulta
externa/exterior
Pediatra
responsable
+
Familia
Profesional
+
Familia
SI NO Consulta
UCP
+
Domicilio
3ª Cuidados
paliativos
UCP Hospitalización a
domicilio
Familia Familia SI SI Domicilio
3b Cuidados
paliativos
UCP
+
Enfermería
Hospital
Ingreso
hospitalario
Familia
+
Personal
hospital
Familia
+
Personal
Hospital
SI SI Hospital
Niño Jesús
Niveles de atenciónNiveles de atención

40. Resumen de actividadResumen de actividad
8
80
46
ACTIVOS
FALLE CIDOS
OTROS
134 PACIENTES

41. 54%
46%
PROCEDENCIA HNJS
CIRUGÍA GENERAL 1
DIGESTIVO 2
NEUROLOGÍA 11
ONCOLOGÍA 32
REHABILITACIÓN 4
TRABAJO SOCIAL 1
TRAUMATOLOGÍA 3
PEDIATRÍA 1
UCIP 8
URGENCIAS 1
total 64

42. Procedencia no HNJS
54%
46%
PROCEDENCIA NO HNJS
ATENCION PRIMARIA 5
CENTRO ACOGIDA/COLEGIO 7
HOSPITAL ALCORCON 3
CLÍNICA QUIRÓN 2
CLÍNICO SAN CARLOS 1
HOSPITAL GREGORIO MARAÑON 9
HOSPITAL ALCALÁ 3
HOSPITAL GETAFE 6
HOSPITAL LA PAZ 12
HOSPITAL VIRGEN DE LA LUZ 1
LA ZARZUELA 2
PUERTA DE HIERRO 6
SAN RAFAEL 4
HOSPITAL 12 DE OCTUBRE 1
HOSPITAL DE TOLEDO 1
HOSPITAL EL TAJO 1
HOSPITAL LA MORALEJA 1
PRIVADO 5
total 70

43. Modalidades de atenciónModalidades de atención
Pacientes ingresados en el hospital
•A nuestro cargo (UCP) Visita diaria
•A cargo de otro servicio  Interconsultas
Pacientes no ingresados en este hospital
•Consulta externa:
- Unidad de Cuidados Paliativos
- En otra institución
•Hospitalización a domicilio: Visitas domiciliarias
- domicilio familiar
- centro residencial

44. Modalidades de atenciónModalidades de atención
10%
2%
80%
8%
INGRESO HOSPITALARIO HOSPITALIZACION DOMICILIO
HOSPITAL DE DÍA CONSULTA EXTERNA
TIPO DE ACTIVIDAD

45. Tipo de pacientes (EAPC)Tipo de pacientes (EAPC)
55
1
34
44
GRUPO
1
GRUPO
2
GRUPO
3
GRUPO
4
GRUPOS ACT

46. Pacientes OncológicosPacientes Oncológicos
2
11
40
2
AC TIVOS
F ALLE C IDOS
ME JOR IA
OTROS

47. Pacientes OncológicosPacientes Oncológicos
10
5
10
5
1
21
1
1
0 5 10 15 20 25
HEMATOL OGIC OS
NEUROBL AS TOMA
TUMORES ÓS EOS
TUMORES P ARTES BL ANDAS
TUMORES P IEL
TUMORES S NC
TUMORES RIÑÓN
DIS QUERATOS IS C ONGÉNITA
Diag nósticos Oncológ icos

48. Pacientes no OncológicosPacientes no Oncológicos
Pacientes No Oncológicos
31
38
37
ACTIVOS
FALLECIDOS
OTROS
ALTAS

49. Pacientes no OncológicosPacientes no Oncológicos
Diagnósticos No Oncológicos
1 1
5 5
1 1 1 1
4 4
7
2 1
31
1 1 1 2 1 1 1 1
5
ADRENOLEUCODISTROFIA CARDIOPATÍA CROMOSOMOPATÍA
ENCEFALOPATIA FIJA ENCEFALOPATÍA NO FILIADA ENFERMEDAD DELEIGH
SÍNDROMEDESTURGE-WEBER LEUCODISTROFIA METABOLOPATÍA
ENFERMEDADMITOCONDRIAL ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA NEUROMUSCULAR NO FILIADA
NIEMMAN-PICK TIPO C PCI PEES
POLINEUROPATÍA SÍNDROMEDEADAMS OLIVER SÍNDROMEPOLIMALFORMATIVO
SÍNDROMEDEZELLWEGER ENFERMEDAD STEINERT TOXOPLASMOSIS CONGENITA
TRASTORNO MIGRACIÓN NEURONAL WERNING HOFFMAN

50. 57
23
0
10
20
30
40
50
60
DOMICILIO HOSPITAL

51. ACOMPAÑAMIENTOACOMPAÑAMIENTO
“Toda actividad que, conscientemente, realiza el equipo humano
que atiende al niño para que él y su familia no se sientan solos,
puedan mantener, intensificar o fortalecer los vínculos entre ellos
y se preparen a recibir e integrar el hecho de la muerte de la
forma más tranquila y humana posible, respetando y apoyando
sus valores y convicciones éticas y religiosas”.
Martino, R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente.
Pediatría Integral. 2007. Vol. XI (10); 926-934.

52. SITUACIÓN ACTUAL DE CPP EN
ESPAÑA
• Unidad de CPP Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona 1991).
• Unidad CP infantiles del Hospital Materno-Infantil
(Las Palmas de Gran Canaria 1997)
• Unidad CPP del Hospital Niño Jesús (Madrid 2008).
• Otros:
– Equipo de cuidados domiciliarios para niños con cáncer adscrita
la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil La Fe
– Servicio de Oncología Pediátrica Vall d´Hebron
– Hospitalización a domicilio (Málaga)
– Y todo lo demás

53. DIRECCIONES
• www.icpcn.org.uk
• www.act.org.uk
• www.eapcnet.org/projects/Paediatrics.html
• www.who.int
• www.cuidadospaliativos.org
• www.paliativossinfronteras.org
• www.sovpal.org
• www.anestesiainfantil.com

54. • Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Infantil Níño Jesús.
Avda Menéndez Pelayo 65. 28009 Madrid
• Telefonos
- Teléfono hospital: 915035900 Extensión 623
- Médico de guardia: 638210107
- Enfermera de guardia: 638210108
- Ricardo Martino Alba +34680600849
• Correo electrónico:
Unidad: ucpal.hnjs@salud.madrid.org
Nuestros contactosNuestros contactos

55. UNIDAD PROCESO FECHA EDICIÓN APROBADO PROPIETARIO
Cuidados
Paliativos
UCP-PRO-001 1-2008 01 Coordinador
Captación de Pacientes Página: 40 de 48
Unidad Paliativos
Contacto telefónico
o por correo electrónico
Organización
de la asistencia
Posible paciente
Servicio cliente
Sesión clínica
No Sí
HC
¿Requiere
Paliativos?

56. Existimos porque mueren,
trabajamos porque viven.
e-mail: rmartino.hnjs@salud.madrid.org

57. GRACIASGRACIAS