De presentatie van Marjolein Hol & Maartje Stevens (Projectleiders Kanker.nl) tijdens de eerste Alpe d'HuZes 2014 Deelnemersdag in Veldhoven op 16 november 2013

2. Deelnemersdag Alpe d’HuZes
Marjolein Hol en Maartje Stevens
16 november 2013

3. Wie kent Kanker.nl?

4. Eén plek waar alles samenkomt
Kanker.nl:
Sociaal netwerk én informatieplatform

5. Cijfers (per 14 november 2013)
1697 deelnemers
46 getrainde moderatoren (vrijwilligers)
554 discussies
plm. 1700 artikelen en 42 video’s in 77 zorgpaden
75 organisaties (ihb inloophuizen en pat.orgs)
5.500 unieke bezoekers per dag (zo’n 165.000 per
maand)

6. Kenmerken deelnemers Kanker.nl

7. Leeftijd van deelnemers
16 t/m 30 jaar: 52 deelnemers
31 t/m 45 jaar: 225 deelnemers
46 t/m 60 jaar: 422 deelnemers
61 t/m 75 jaar: 261 deelnemers
76 t/m 100 jaar: 19 deelnemers
Aantal deelnemers boven de 61 jaar = hoog!

8. Kenmerken van deelnemers
Geslacht: meer vrouwen (570) dan mannen (454)
Relatie tot kanker:
- 1207: patiënt/ex-patiënt
- 130: partner van
- 129: kind van
Diagnosedatum:
- 197: diagnose 2013
- 611: diagnose laatste 4 jaar
- 309: diagnose voor 2010
Fase behandeling: meesten in controle na behandeling

9. Top 10 genoemde gevolgen
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
Vermoeidheid (250)
Beperkingen (126)
Emoties (122)
Concentratiestoornissen (106)
Arbeidsongeschiktheid (100)
Geheugenproblemen (84)
Hormonale veranderingen (74)
Seksualiteit (65)
Arbeidsintegratie (64)
Erectiestoornissen (62)

10. Mogelijkheden kanker.nl
Het verhaal van Bernadette
47 jaar
dikkedarmkanker
darmoperatie en darmstoma

11. Mensen zoals jij (personen)

12. Zij ziet dat er 85 mensen een openbaar profiel hebben. Daarvan hebben er 7 dikkedarmkanker. En 1612
zijn niet zichtbaar voor Bernadette (in haar rol als bezoekster van kanker.nl)

13. Ze zoekt naar personen die ‚darmoperaties" hebben ondergaan en die ‚jonger zijn dan
50 jaar". Resultaat: 4 van de 81 voldoen aan deze criteria.

14. Discussiegroepen

15. Bernadette gaat naar de Discussiegroepen. Er zijn er een stuk of 50.

16. Bernadette krijgt ook "suggesties" voor 4 van de 50 discussiegroepen. Dit op basis van
haar profiel. Dit helpt haar met zoeken. Zij gaat naar de Darmkanker discussiegroep.

17. Daar vindt een discussie plaats over ‚Ontlastingsproblemen na een darmoperatie".

18. Blogs

19. Ze filtert op ‘dikkedarmkanker’ en ziet dat er 2 blogs zijn van vrouwen
die hiermee geconfronteerd zijn, waaronder Marianne.

20. Bernadette wil weten hoe het Marianne verder vergaat en besluit om haar blog te volgen.

21. Organisaties

22. Bernadette is nieuwsgierig naar het onderdeel ‘organisaties’. Haar oog valt op
Stichting Patiënten Kanker Spijsverteringskanaal.

23. Bibliotheek

24. Bernadette gaat ook naar de bibliotheek. Zij vindt artikelen in het zorgpad ‚dikkedarmkanker".
De informatie is van verschillende organisaties. Zoals een artikel over chemotherapie (van KWF).

25. Of overlevingscijfers van NKR (Integraal Kankercentrum Nederland)

26. Bernadette wil dit artikel later nog eens teruglezen en slaat het artikel daarom op in haar
persoonlijke bibliotheek.

27. Ze kan dit artikel nu makkelijk terugvinden via haar persoonlijke pagina.

28. Vragen:
1. Wat zou je willen verbeteren?
2. Wat zou je willen toevoegen?
3. Zou je willen helpen om Kanker.nl te promoten en wat heb je
daarvoor nodig?
28