SlideShare uma empresa Scribd logo
1 de 116
Baixar para ler offline
Оцінка потреб
населення
Одеської області
в паліативній
допомозі
2017
АНАЛІТИЧНА ДОВІДКА ЗА РЕЗУЛЬТАТАМИ
ДОСЛІДЖЕННЯ
В МЕЖАХ ПРОЕКТУ «АДВОКАЦІЯ ІНТЕРЕСІВ ХВОРИХ З ПАЛІАТИВНИМ
СТАТУСОМ В ОДЕСЬКІЙ ОБЛАСТІ» ЗА ПІДТРИМКИ МФ «ВІДРОДЖЕННЯ»
ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ «ЕЛЕОС» | ОДЕСА
Жогно Ю. П.
Бірюков В. С.
Оцінка потреб населення
Одеської області
в паліативній допомозі
АНАЛІТИЧНА ДОВІДКА ЗА РЕЗУЛЬТАТАМИ ДОСЛІДЖЕННЯ
В МЕЖАХ ПРОЕКТУ «АДВОКАЦІЯ ІНТЕРЕСІВ ХВОРИХ З ПАЛІАТИВНИМ СТАТУСОМ В
ОДЕСЬКІЙ ОБЛАСТІ» ЗА ПІДТРИМКИ МІЖНАРОДНОГО ФОНДУ «ВІДРОДЖЕННЯ»
ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ «ЕЛЕОС»
ОДЕСА
«ІНВАЦ»
2017
УДК: 614+616-093.75(477.74)
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в
паліативній допомозі [Аналітична довідка за результатами дослідження] /
Ю. П. Жогно, В. С. Бірюков. – Одеса: ТОВ «ІНВАЦ» – 2017. – 112 с.
Цей аналітичний документ підготовлено за
фінансової підтримки Програмної ініціативи
«Громадське здоров’я» Міжнародного Фонду
«Відродження» в межах проекту ГО «ЕЛЕОС»
«Адвокація інтересів хворих з паліативним
статусом в Одеській області» (проектний № 50756). Зміст аналітичної довідки є винятковою
відповідальністю ГО «ЕЛЕОС» та не обов’язково відображає погляди Міжнародного Фонду
«Відродження».
Аналітична довідка є результатом дослідження стану паліативної допомоги в Одеській області, і
містить рекомендації щодо її розвитку на 2017-2019 роки. Рекомендації надані експертами ГО
«ЕЛЕОС» за участі фахівців регіональних закладів у сфері охорони здоров’я та соціального
захисту населення за підтримки Міжнародного фонду «Відродження». Пропозиції цього
дослідження базуються на поетапному підході розвитку регіональних систем паліативної
допомоги Всесвітньої організації охорони здоров’я, а також на аналізі Стратегії економічного та
соціального розвитку Одеської області до 2020 року, а також чинних регіональних програм, які
діють у сфері охорони здоров’я та соціального захисту населення в одеському регіоні.
Аналітична довідка містить також проекти Стратегії та Програми розвитку паліативної
допомоги в Одеській області «Співчуття та милосердя». Дані аналізу доповнено результатами
опитування представників пацієнтських організацій.
Висловлюємо щиру подяку представникам ООДА, а також керівництву Саратської,
Овідіопольської та Любашівської центральних районних лікарень та їхніх підрозділів, які разом
з ГО «ЕЛЕОС» включились в роботу з розвитку паліативної допомоги в Одеській області.
Окрема подяка – консультанту ГО «ЕЛЕОС» в проекті «Адвокація інтересів хворих з
паліативним статусом в Одеській області», Володимиру Шевчуку, Голові правління БО
«Спільне Об'єднання Соціуму», Голові Закарпатського обласного осередку ГО "Українська ліга
розвитку паліативної та хоспісної допомоги" (м. Виноградів), за прискіпливу увагу до цієї
роботи на усіх етапах її виконання, фахові зауваження та корисні поради.
© Жогно Ю.П., Бірюков В. С., 2017
© Громадська організація «ЕЛЕОС», 2017
Одеса – 2017
ЗМІСТ
Список
абревіатур
4
Передмова 5
Вступ 10
Мета процедури оцінювання 11
Запроваджені заходи оцінювання 12
Розділ 1
Одеська область (довідка) 13
Загальна довідка 14
Політична та соціальна сфери 16
Населення (смертність та епідеміологія захворювань) 23
Розділ 2
Система охорони здоров’я в Одеській області (огляд) 26
Окремі данні щодо системи охорони здоров’я 27
Існуючі послуги паліативної допомоги 29
Наявність та доступність опіоїдів 33
Навчання і підготовка у сфері паліативної допомоги 35
Розділ 3
Оцінювання потреб населення Одеської області у
паліативній допомозі
36
Основні концепції оцінювання потреб населення у
паліативній допомозі
37
Розрахунок кількості населення Одеської області, що
потребує паліативної допомоги
42
Потреба в знеболенні 48
Потреба в ліжко-місцях 50
Потреба в медичній робочій силі 51
Висновки 56
Рекомендації 60
Додатки 65
А
Наказ т. в. о. директора департаменту охорони здоров’я
та соціального захисту ООДА від 02.08.2016 р. №321
66
Б
Протоколи засідання міжвідомчої робочої групи при
департаменті охорони здоров’я та соціального захисту
ООДА
67
В
Листи та запити ГО «ЕЛЕОС» на отримання публічної
інформації
72
Г
Відповіді на запити ГО «ЕЛЕОС» на отримання публічної
інформації
74
Д
Соціологічне дослідження потреб сімей з паліативними
хворими
75
Е
Звіт про роботу виїзної педіатричної паліативної служби
ГО «ЕЛЕОС»
77
Є
Основні поняття та визначення у паліативній допомозі
(довідка)
78
Ж
Поетапний підхід ВООЗ до планування регіональних
програм з профілактики і боротьби з хронічними
захворюваннями та контроль, що стосується боротьби з
раком
81
З
Стратегія розвитку ПД в Одеській області на 2017-2019
роки (проект)
85
И
Програма розвитку ПД в Одеській області на 2017-2019
роки (проект)
92
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
СПИСОК АБРЕВІАТУР
АЗПСМ
амбулаторія загальної практики - сімейної
медицини
АПЗ амбулаторно-поліклінічний заклад
ВАПП, WAPC Всесвітній альянс паліативної допомоги
ВООЗ, WHO Всесвітня організація охорони здоров'я
ВСНН ПД
лікувально-профілактичні заклади, які працюють
в сфері паліативної допомоги (але не надають
паліативної допомоги)
ГУСОО Головне управління статистики в Одеській області
ДОЗСЗ ООДА
департамент охорони здоров’я та соціального
захисту ООДА
ДСЛЗ України Державна служба України з лікарських засобів
ДСС України Державна служба статистики України
ЄАПД, EAPC Європейська асоціація паліативної допомоги
ЗН злоякісні новоутворення
ЗОЗ заклади охорони здоров’я
ІЛР Індекс людського розвитку
КУ «ООІАЦМС»
Комунальна установа «Одеський обласний
інформаційно-аналітичний центр медичної
статистики»
ЛЗ лікарські засоби
ЛПЗ лікувально-профілактичний заклад
МОЗ Міністерство охорони здоров’я
ОМС органи місцевого самоврядування
ООДА Одеська обласна державна адміністрація
ПД паліативна допомога
ПО паліативний округ
ПХД паліативно-хоспісна допомога
ФАП фельдшерсько-акушерський пункт
ЦРЛ центральна районна лікарня
HRW, Human Rights Watch Міжнародна організація з прав людини
QDI, Quality of Death Index Індекс якості смерті
RPCP, Regional Palliative
Care Plan
регіональний план паліативної допомоги
4
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
ПЕРЕДМОВА
В Україні поки що не створена ефективна
та доступна система надання
паліативно-хоспісної допомоги населенню1.
Оцінки ВООЗ. За оцінками ВООЗ, більше 20 мільйонів пацієнтів (біля 6% з них -
діти) щорічно потребують ПД в кінці життя, яка зазвичай містить й певну підтримку
членів сім'ї, з урахуванням якої потреби в такій допомозі більш ніж подвоюються2.
Число людей, які потребують такої допомоги, зросте, щонайменше, на 40 мільйонів,
якщо враховувати всіх людей, які могли б користуватися ПД на більш ранній стадії
своєї хвороби. ПД містить також певну підтримку члени родин, враховуючи яку
потреба у ПД подвоюється. В нашій аналітичній доповіді ми використовуємо
визначення терміну «паліативна допомога», інших понять у даній сфері виключно за
методологією ВООЗ (див. Додаток Д).
За оцінкою HRW (2011 р.) щороку майже півмільйона людей в Україні можуть
потребувати ПД за цілою низкою хвороб, зокрема: захворювання серцево-судинної
системи (близько 489 тис. випадків смерті на рік); рак - близько 100 тис.; хвороби
органів дихання - майже 28 тис.; неврологічні розлади (включно з хворобою
Альцгеймера) - 6,5 тис.; СНІД - близько 2,5 тис. осіб, відповідно3.
Досліджуючи споживання опіоїдів та відсоток термінальних хворих на рак/СНІД, що їх
країна в змозі лікувати, HRW наголошує4, що щонайменше 54,120 пацієнтів, не
отримують адекватного лікування болю в Україні. При цьому Україна позначена як
країна з дуже обмеженою можливістю для пацієнтів з болем отримати доступ до
лікування5, та такою, де на національному рівні відсутня політика щодо паліативної
допомоги населенню6.
В країнах з обмеженими ресурсами та з низьким середнім рівнем доходу, на думку
ВООЗ, бракує політичних механізмів, які інтегрували б служби ПД в існуючі системи
1
Щорічна доповідь про стан здоров’я населення, санітарно-епідемічну ситуацію та результати діяльності
системи охорони здоров’я України. 2015 рік / за ред. Шафранського В. В. ; МОЗ України, ДУ «УІСД МОЗ
України». – Київ, 2016. – С. 299. // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/lLp2Vd (Дата
останнього звернення 07.01.2017 р.).
2
First ever global atlas identifies unmet need for palliative care [WHO. Media centre] / [News release.
28.01.2014] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/wJTbUf (Дата останнього звернення:
31.08.2016 р.).
3
Неконтрольований Біль [Зобов’язання України забезпечити надання паліативної допомоги згідно з
принципами доказової медицини] / Human Rights Watch. May 2011 // Електронний ресурс / Режим доступу:
https://www.hrw.org/uk/report/2011/05/12/256202
4
Global State of Pain Treatment Access to Palliative Care as a Human Right // Human Rights Watch. Global
palliative care. May 2011 // Електронний ресурс / Режим доступу: http://www.hrw.org
5
Там саме, С. 57-59.
6
Там саме, С. 61.
5
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
охорони здоров'я7. Для таких країн ВООЗ, задля зменшення до мінімуму страждань
людей, рекомендує зміцнювати ПД через: сприяння більш широкому доступу, рішення
етичних питань, стимулювання виділення ресурсів для програм і досліджень і
звернення уваги на ефективні моделі ПД. Ця теза безпосередньо стосується України,
яка за Індексом розвитку людського потенціалу посідає 81 місце серед 188
країн, які згадуються у Доповіді про розвиток людства у 2015 році8. Даний Індекс
розвитку людського потенціалу або Індекс людського розвитку (ІЛР, англ. the
Human Development Index, HDI) вираховується як середнє геометричне трьох
показників: очікуваної тривалості життя, рівня грамотності населення та валового
національного доходу на душу населення, розрахованого за паритетом купівельної
спроможності в доларах США. ООН наразі позиціонує Україну як країну другого світу,
оскільки за рівнем ІЛР Україна розташована в діапазоні високого рівня людського
розвитку (High human development) – другому з чотирьох діапазонів, за якими ІРЛ
позиціонує всі країни світу. Треба зауважити, що за підсумками 1990-х Україна
опинилися було в третьому діапазоні країн, однак бурхливий економічний підйом
"нульових" років 21 століття дав змогу нам повернутися в другий діапазон.
За ще одним індексом, який надає уявлення щодо стану ПД в Україні – Індексом
якості смерті (Quality of Death Index, QDI), - Україна отримала лише 25,5 балів та
посідає 69 місце з 80 країн світу, що були включені в дослідження Economist
Intelligence Unit9. За QDI в регіональному рейтингу Європи Україна посідає останнє 27-
ме місце. QDI вимірює якість ПД, яка доступна для дорослих в 80 країнах світу,
спираючись також на рівень доходів в країні, це співвідношення розмістило Україну на
74 місце10 в рейтингу.
Як відомо, індекс QDI оцінюється 20-ма кількісними і якісними індикаторами у п'ятьох
категоріях: (1) паліативна опіка та охорона здоров'я (20% від загальної ваги рейтингу, 4
індикатора), (2) людські ресурси (20% та 5 індикаторів), (3) доступність медичної
допомоги (20% та 3 індикатора), (4) якість медичного обслуговування (30% та 6
індикаторів) та (5) участь громади (10% та 2 індикатора). Рейтинг QDI також має дві
окремі складові: пропозиція послуг ПД (оцінка загальних умов для надання ПД -
наявності, доступності та якості ПД); та попит на ПД (оцінка тягаря хвороб і рівня
постаріння населення в країні, як відображення необхідності у ПД)11. За категорією
«Паліативна допомога та охорона здоров’я», який є важливим показником успіху
країни в наданні паліативних послуг в хоспісах, лікарнях, будинках догляду літніх
людей та вдома, серед 80 країн світу Україна з 23,7 балами посідає 61 місце за індексом
7
Паллиативная помощь – для всех возрастов и всех болезней [ВОЗ, октябрь 2015 г.] / [Новости.
Репортажи из стран] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/XHVR6v (Дата останнього
звернення 28.08.2016 р.)
8
Human Development Report 2015: Work for Human Development / [The web version of the Human
Development Report 2015] / [United Nations Development Programme] // Електронний ресурс / Режим доступу:
https://goo.gl/S7hd0h (Дата останнього звернення 28.08.2016 р.)
9
The 2015 Quality of Death Index [Ranking palliative care across the world] / [A report by The Economist
Intelligence Unit]. - The Economist Intelligence Unit Limited. – 2015. – P. 15.
10
Там саме, С. 18.
11
Там саме. С. 60.
6
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
QDI. Автори рейтингу пояснюють дану позицію України відсутністю чіткого бачення в
її Уряду: «…стратегії розвитку і просування національної ПД … не містить чіткого
бачення …чітких механізмів для досягнення цієї стратегії»12.
Позиція МОЗ України. МОЗ України визнає, “...що в Україні зростає потреба у
наданні якісної ПД. Кількість населення, що потребує ПД, складає понад 600 тис.
пацієнтів щорічно, члени їх родин також потребують супроводу та підтримки”13.
Більше того, загалом за оцінками експертів, потреба у ПД в Україні задоволена лише
на 15 %. При цьому, загальна кількість населення України, яка щорічно потребує ПД,
становить понад 1,5 млн. осіб14.
Відповідно до заяви Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини В.
Лутковської від 06.10.2015 року: «Нині в Україні функціонують 2 центри паліативної та
хоспісної допомоги (м. Івано-Франківськ та м. Харків), 7 хоспісів (Львівська,
Волинська, Житомирська, Чернівецька, Харківська та Херсонська області) та близько
60 відділень (палат) паліативної та хоспісної допомоги, у яких розгорнуто біля 1,5 тис.
ліжок для паліативних хворих, при мінімальній потребі у 4,5 тис. ліжок. Досі у деяких
регіонах не створено жодного закладу, відділення або окремих палат паліативної та
хоспісної допомоги (наприклад, у Кіровоградській, Черкаській, Вінницькій, Одеській та
Київській областях)»15.
На сьогодні в МОЗ України лише планується з 2016 року розпочати роботу із розробки
та затвердження типових моделей закладів паліативної допомоги та виїзних бригад.
Так, МОЗ України за власною ініціативою розроблено та 06.08.2016 року
запропоновано до громадського обговорення Проект розпорядження Кабінету
Міністрів України «Про схвалення Стратегії розвитку паліативної допомоги в Україні
на період до 2027 року», яким пропонується «врегулювати комплексно …організаційні
засади надання паліативної допомоги»16. Власне Стратегія має на меті «… створення
системи паліативної допомоги та забезпечення гарантованого доступу до неї пацієнтів
всіх вікових категорій, незалежно від місця перебування»17.
12
The 2015 Quality of Death Index [Ranking palliative care across the world] / [A report by The Economist
Intelligence Unit]. - The Economist Intelligence Unit Limited. – 2015. – P. 23-25.
13
МОЗ пропонує комплексний підхід щодо організації надання якісної ПД / [МОЗ України. Діяльність.
Реформування системи охорони здоров'я. Новини] / [МОЗ України 04.08.2016 р.] // Електронний ресурс /
Режим доступу: https://goo.gl/FOInvR (Дата останнього звернення 17.10.2016 р.).
14
Проект розпорядження Кабінету Міністрів України "Про схвалення Стратегії розвитку ПД в Україні на
період до 2027 року" / [МОЗ України. Публічна інформація. 06.08.2016 р.] // Електронний ресурс / Режим
доступу: https://goo.gl/zVqNdJ (Дата останнього звернення 17.10.2016 р.).
15
Надання ПД в Україні перебуває на стадії «активного пробудження» / [Секретаріат Уповноваженого
Верховної Ради України з прав людини. 06.10.2015] // Електронний ресурс / Режим доступу:
http://goo.gl/c8cQLd (Дата останнього звернення: 31.08.2016 р.).
16
Проект розпорядження Кабінету Міністрів України "Про схвалення Стратегії розвитку паліативної
допомоги в Україні на період до 2027 року" / [Повідомлення про оприлюднення] / [Cтатус: Проект–архів] //
Електронний ресурс / Режим доступу: http://www.moz.gov.ua/ua/portal/Pro_20160803_0.html (Дата
останнього звернення: 30.09.2016 р.).
17
Стратегія розвитку паліативної допомоги в Україні на період до 2027року / [Cтатус: Додаток–архів] /
[Загальна частина]. – С.2. // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/ZB5Rm0 (Дата останнього
звернення: 30.09.2016 р.).
7
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
Позиція органів місцевого самоврядування. За доступними для нас даними, на
теперішній час окрім нашої, вже була одна спроба інституалізації ПД на рівні області у
вигляді загальної Програми соціально-економічного та культурного розвитку Одеської
області на 2015 рік, розробленої відповідною робочою групою, що утворена наказом
директора Департаменту економічного розвитку і торгівлі ООДА №64/А від 17.11.2014
року18. Дана програма передбачала на 2015 рік «формування мережі закладів охорони
здоров’я з організацією 5 госпітальних округів у складі: лікарень інтенсивного
лікування, лікарень планового та відновного лікування, лікарень паліативної та
хоспісної допомоги». Проте ми не можемо підтвердити факт виконання цих заходів з
часу публікації цього проекту.
На сьогодні також відомі декілька заяв державних службовців та медичних
працівників на рівні області та міста Одеси, які стосуються розвитку ПД в Одеському
регіоні, зокрема:
1. директора департаменту охорони здоров’я Одеської міськради І. Шпака19, про
наміри відкриття стаціонарного паліативного відділення із передбаченими у
бюджеті м. Одеси 850 тис. грн.20 (2016 р.),
2. ДОЗСЗ ООДА про те, що передбачено утворення робочої групи з адвокації та
розробки проекту «Хоспіс» для відповідної категорії пацієнтів в рамках реалізації
обласної цільової соціальної програми протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу та іншим
соціально небезпечним хворобам на 2016-2018 роки21 (2016 р.),
3. заступника Головного лікаря КУ «Одеський обласний онкологічний диспансер»
О. Заволоки про наміри відкрити хоспіс на базі обласного онкодиспансеру22 (2016
р.).
Позиція громадськості виходить з розуміння актуальності розвитку ПД для
Одеській області, рівня потреби в ній, яка корелює, звісно, з кількістю хворих, перебіг
хвороби яких невідкладно вимагає паліативної опіки і догляду у всіх її різноманітних
формах (стаціонарна, амбулаторна, вдома, онкологічна, педіатрична, реабілітаційні
заходи, знеболення, психологічні та духовні інтервенції, супровід родини після смерті
18
Програма соціально-економічного та культурного розвитку Одеської області на 2015 рік / [Департамент
економічної політики та стратегічного планування одеської обласної державної адмiнiстрацiї] //
Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/lNUwBs (Дата останнього звернення 17.01.2017 р.).
19
В 2016 году в Одессе планируют открыть отделение для умирающих и неизлечимо больных / [ИА
Репортер] / [Повідомлення від 27.11.2015 р.] // Електронний ресурс / Режим доступу:
http://reporter.com.ua/news/jun873/ (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.).
20
В Одессе откроют первый в области хоспис для онкобольных / [Бессарабия INFORM] / [Повідомлення
від 12.11.2016 р.] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/ASJ7Ve (Дата останнього
звернення: 31.01.2017 р.).
21
Лист Департаменту охорони здоров’я та соціального захисту населення ООДА на запит ГО «Елеос» №
1/28-09-16 від 28 вересня 2016 р. на отримання публічної інформації (вхідний реєстраційний № ЗПІ-105 від
24.11.2016 р.).
22
На базе Одесского онкодиспансера планируют открыть хоспис / [7 канал. Одесса. Новости] /
[Повідомлення від 12.02.2016 р.] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/FWPx8s (Дата
останнього звернення: 31.01.2017 р.).
8
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
хворого тощо). Тому епідеміологічна ситуація в регіоні, включно з показниками
основних хвороб-індикаторів (онкологічні та орфанні захворювання, СНІД,
туберкульоз тощо) та смертності від них є важливими індикаторами потреби у ПД.
Зокрема, захворюваність на активний туберкульоз за перше півріччя 2016 року23,
включаючи його рецидиви, серед усього населення Одеської області на 100 тис.
населення становив 70,5 осіб (проти 39,7 осіб по Україні) - найвищий показник по
країні. Поширеність ВІЛ-інфекції та СНІДу за даними медичного нагляду по регіонах
України станом на 01.07.2016 р. для Одеської області становила 254,8 осіб на 100 тис.
населення (найвищий показник по Україні)24.
Моніторинг дотримання прав людини вразливих груп населення, проведений
громадськими та правозахисними організаціями ще у 2014 році, підтверджує
вищенаведені системні проблеми у сфері дотримання прав людини у сфері паліативної
опіки в Україні, зокрема, «порушення прав паліативних хворих, у тому числі прав
важкохворих дітей» 25.
У даній аналітичній довідці ми аналізуємо рівень розвитку ПД в Одеській області у
2015 році (станом на 01.01.2016 р.) та надаємо пропозиції щодо її розвитку, зокрема,
наводяться проекти Стратегії та Програми розвитку ПД в Одеській області на 2017-
2019 роки (див. Додатки Е та Є), які ми розробили в рамках роботи міжвідомчої
робочої групи при ДОЗСЗ ООДА та подали на її розгляд 26 (див. Додаток В).
Як Стратегія, так і Програма розроблені нами на основі поетапного підходу ВООЗ до
розвитку системи ПД в країнах з низьким рівнем валового національного продукту на
душу населення (див. Додаток Д). На сьогодні проект Стратегії взято за основу (див.
Додаток Б, Протокол №3), а проект Програми поданий до цієї групи та перебуває на
етапі розгляду (див. Додаток Б, Протокол №4).
Наше дослідження стану ПД в Одеському регіоні покликано стимулювати створення та
розвиток ефективної системи надання ПД, створення відповідної мережі закладів,
організаційно-методичного забезпечення регіональної системи ПД та залучення
широкого кола громадськості до вирішення питань, пов’язаних із дотриманням прав
людини та полегшення страждань невиліковно хворих та їхніх родин.
23
Аналітично-статистичні матеріали за 2016 рік / [Український центр контролю за соціально небезпечними
хворобами Міністерства охорони здоров'я України] // Електронний ресурс / Режим доступу:
https://goo.gl/d3gfKp (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.).
24
ВІЛ-інфекція в Україні Інформаційний бюлетень № 46, 2016 / [Український центр контролю за соціально
небезпечними хворобами Міністерства охорони здоров'я України] // Електронний ресурс / Режим доступу:
https://goo.gl/FIMFF5 (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.).
25
Дотримання прав людини в галузі охорони здоров’я / [Право на охорону здоров’я] / [Права людини в
Україні. Інформаційний портал Харківської правозахисної групи] // Електронний ресурс / Режим доступу:
https://goo.gl/I8Kijv (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.).
26
Лист-подання ГО «ЕЛЕОС» 1/15-11-16 від 15 листопада 2016 року до ДОЗСЗ ООДА (Вх. № 08-08-550 від
15.11.2016 р.) – див. Додаток В.
9
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
ВСТУП
Мета процедури оцінювання
Запроваджені заходи оцінювання
10
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
МЕТА ПРОЦЕДУРИ ОЦІНЮВАННЯ
Процедура оцінювання існуючих послуг ПД в Одеській області. Аналіз доступної нам
публічної інформації свідчить, що подібної процедури оцінювання в одеському регіоні
не проводилось.
Наш аналіз засновано на сучасних підходах до дослідження локальних систем ПД.
Зокрема, як показали нещодавні порівняльні дослідження розвитку локальних систем
ПД, фахівці визначають два детермінуючих чинника їхнього розвитку та
функціонування27:
1. ресурс - наявність стаціонарної ПД, команди фахівців у стаціонарах та з догляду
вдома,
2. та живучість - каталог послуг ПД, усталена система акредитації лікарів у сфері
ПД, існування національної асоціації, контакт з ключовими європейськими
конференціями та обсяг публікацій з питань розвитку ПД.
Очевидно, що саме ці два чинники регіональної системи надання послуг ПД
опинились у фокусі нашої уваги. Відповідно, метою процедури оцінювання є аналіз
стану сфер охорони здоров'я та соціального обслуговування в Одеській області на
предмет якості послуг ПД та їхньої відповідності потребам паліативних пацієнтів за
наступними показниками:
1. фінансування ПД населенню з бюджетів ОМС;
2. кількість ЗОЗ, які опікуються паліативними хворими та їхніми родинами;
3. кількість стаціонарних «паліативних ліжок» для дорослих та дітей у ЗОЗ Одеської
області;
4. забезпеченість паліативних пацієнтів соціальними послугами;
5. кількість виїзних служб ПД для дорослих та дітей;
6. кількість денних центрів для дорослого та дитячого населення;
7. облік різниці поміж попитом та фактично наданими послугами ПД;
8. кількість аптек в області, що мають ліцензію на провадження діяльності,
пов’язаної з обігом наркотичних, психотропних речовин та прекурсорів;
9. кількість відпущених опіоїдів за госпітальним та аптечним відпуском; кількість
отриманих опіоїдів на території області.
Результати оцінювання являються важливими вихідними даними для планування
розвитку потрібної інфраструктури ПД в Одеській області, а саме для розроблення та
впровадження проектів Стратегії та коротко-термінової (3-5 років) програми розвитку
ПД в Одеській області.
27
Centeno C., Garralda E. Ranking of Palliative Care Development across Europe [The Blog of the European
Association of Palliative Care (onlus). 31.08.2016] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://goo.gl/rLJ03O
(Дата останнього звернення: 31.08.2016 р.).
11
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
ЗАПРОВАДЖЕНІ ЗАХОДИ ОЦІНЮВАННЯ
Оцінка на основі даних з відкритих джерел та інформації, отриманої шляхом подання
запитів на отримання публічної інформації до ОМС – це наші єдині, релевантні меті
оцінювання, джерела інформації. У часі проектної діяльності ГО «ЕЛЕОС» подано до
Одеської обласної державної адміністрації (ООДА), інших державних органів та служб
понад 10 запитів на отримання публічної інформації (див. Додаток В).
Зазначимо також, що за моніторинговою оцінкою «Центру Політичних Студій та
Аналітики»28 рівня відкритості міських рад відповідно до вимог чинного
інформаційного законодавства України з точки зору забезпечення доступу громадян до
публічної інформації, шляхом надання відповідей на інформаційні запити, Одеська
область оцінена як «частково закрита» на рівні 44%, в тому числі:
 Одеська міська рада - 12%,
 Теплодарська міська рада - 65%,
 Чорноморська міська рада - 80%,
 Татарбунарська міська рада - 65%,
 Болградська міська рада - 0%.
Крім того, ще одним важливим джерелом інформації стали результати соціологічного
опитування сімей з паліативними пацієнтами (важкохворими, інвалідами дитинства,
інвалідами підгрупи А тощо), яке здійснила ГО «Елеос» серед пацієнтських організацій
Одеського регіону, зокрема, у ГО «Особливі діти» (див. Додаток Г).
28
Знати, щоб діяти / [Інформаційний портал. Проект «Центру Політичних Студій та Аналітики»] //
Електронний ресурс / Режим доступу: http://access-info.org.ua/pro-nas/ (Дата останнього звернення:
31.01.2017 р.).
12
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
РОЗДІЛ 1. ОДЕСЬКА ОБЛАСТЬ (ДОВІДКА)
Загальна довідка
Політична та соціальна сфери
Населення (смертність та епідеміологічна ситуація)
Анкетування родин паліативних хворих
13
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
ЗАГАЛЬНА ДОВІДКА
Одеська область – це південно-західний
регіон України, розташований в
приморській та прикордонній частині
країни. Одеська область утворена
27.02.1932 р. Область має вихід до
Азовсько-Чорноморського басейну, а
також до великих річкових магістралей –
Дунаю, Дністра, Дону, Дніпра. Морське
узбережжя в межах області простягається
на 300 км, а від моря на північ – на 250
км. Основні річки - Південний Буг (на
півночі), Дністер, Дунай (Кілійське гирло).
Постійне населення області станом на 01.01.2016 року становило 2379229 осіб29, у тому
числі: міське - 1 579 085 осіб, сільське - 800 144 осіб, при цьому питома вага міського
населення - 66,4%, сільського - 33,6%. На час початку нашого оцінювання - станом на
01.09.2016 року – вже 2386460 осіб30. В той же час, середньорічна чисельність наявного
населення Одеської області (за оцінкою) за 2015 рік, станом на 01.01.2016 р. - 2 393 366
осіб31. Для подальших наших розрахунків ми використовуватимемо саме показники
постійного населення області.
Національний склад населення Одеської області в
порівнянні з іншими регіонами України вкрай
різноманітний, що найбільше виражено у південно-західній
частині області (межиріччя Дністра і Дунаю), а в північних і
центральних районах населення - мононаціональне та
складається переважно з українців. При перевазі
українського населення особи некорінної національності
складають понад 37% населення області. З усіх релігійних
організацій найбільш численні православні, також тут
знаходиться досить велика кількість громад старообрядців у
порівнянні з іншими регіонами України.
Площа території області складає 33,3 тис. км2, а це 5,5% території України. Сусідами є
на півдні Румунія, на заході – Молдова, на півночі з Вінницька і Кіровоградська, а на
сході – Миколаївська область України. Станом на 01.12.2016 року область поділена на
29
Розподіл постійного населення України за статтю та віком на 1 січня 2016 року [Статистичний збірник] /
[Державна служба статистики України]. - Київ – 2016. – С. 7. // Електронний ресурс / Режим доступу:
https://goo.gl/NKmN4S (Дата останнього звернення 04.02.2017 р.)
30
Населення та міграція в Одеській області [Чисельність населення (за оцінкою) на 01.07.2016 року та
середня чисельність у січні–червні 2016 року] / [Головне управління статистики в Одеській області] //
Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/h6IOWu (Дата останнього звернення 28.08.2016 р.)
31
Чисельність наявного населення України на 1 січня 2016 року [Державна служба статистики України] /
[Збірник]. - Київ, ДП "Інформаційно-аналітичне агенство". - 2016. – С. 5.
14
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
26 районів, та має у своєму складі 17 міст (у тому числі 7 міст обласного
підпорядкування), 32 селища міського типу і 1029 сільських населених пунктів32.
Одеська область має дуже сприятливі кліматичні
умови та вигідне транспортне та географічне
розташування. Південь - це степова зона, а північ -
лісостепова. Клімат помірно континентальний з
жарким сухим літом і м'якою малосніжною зимою.
Транспортні можливості Одеської області дозволяють
розширяти економічні зв'язки області зі Східною та
Центральною Європою, та визначає транспортно-
транзитний потенціал. Земельні ресурси з
чорноземними ґрунтами, складає
сільськогосподарський потенціал області - понад 2,6 млн. га сільськогосподарських
угідь. Високий біосферний потенціал регіону має національне і міжнародне значення,
а саме: пляжі Чорного моря, лікувальні грязі лиманів, мінеральні води, що складають
рекреаційний потенціал Одещини.
Попри це Одеський регіон має певні екологічні проблеми - це зсувні процеси, що
викликають руйнування споруд, втрати цінних сільськогосподарських земель. Площа
зсувонебезпечних ділянок становить майже 20% території області. Особливе місце в
розвитку зсувів займає морське узбережжя та схили лиманів33. Проблеми
водопостачання, а саме, відсутність джерел водопостачання є основною причиною
соціально-економічного напруження Придунайських населених пунктів області, які
користуються привізною водою або високо мінералізованою артезіанською водою, що
не відповідає гігієнічним нормативам. Ситуація з централізованим водопостачанням
сільських населених пунктів також є складною. Водопостачанням охоплено 57 %
сільських населених пунктів, з них у 83% вода не відповідає вимогам державного
стандарту «вода питна»34.
32
Адміністративно-територіальний устрій України за станом на 01.12.2016 [Адміністративно-
територіальний устрій областей без урахування об’єднаних територіальних громад] / [Офіційний веб-
портал Верховної Ради України] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/Qvf40s (Дата
останнього звернення 07.01.2017 р.).
33
Регіональна доповідь про стан навколишнього природного середовища в Одеській області у 2015 році /
[Департамент екології та природних ресурсів Одеської обласної державної адміністрації] // Електронний
ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/xmToRL (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.).
34
Проблеми водопостачання в Придунайських населених пунктах області / [Одеська обласна рада.
Офіційний веб-портал] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/3gFp2w (Дата останнього
звернення 07.01.2017 р.).
15
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
ПОЛІТИЧНА ТА СОЦІАЛЬНА СФЕРИ
Політична та соціальні сфери Одеської області віддзеркалюють, як рівень розвитку
регіону, так і його можливості щодо забезпечення потреб паліативних пацієнтів та
членів їхніх родин. Основні дані щодо політичних партій, представлених в Одеській
Обласній Раді35, наведено у Табл. 1.
Таблиця 1.
Склад Одеської обласної ради
Всього депутатів за суб’єктами висування % осіб
Політична партія «Опозиційний блок» 27,38 23
Політична партія «Блок Петра Порошенка «Солідарність» 26,19 22
Політична партія «Всеукраїнське об’єднання «Батьківщина» 13,10 11
Політична партія «Довіряй Ділам» 14,29 12
Політична партія «Відродження» 9,52 8
Політична партія «Наш край» 9,52 8
Всього депутатів 100 84
Інформація з офіційних джерел політичних партій Одещини, які стосуються сфери
охорони здоров’я та соціального захисту паліативних пацієнтів, є свідченням
важливості даної тематики у їхніх політичних прожектах, що заплановані до реалізації.
Нами проаналізовані передвиборні програми 6-ти політичних сил Одеської Обласної
Ради на наявність планів, передвиборних платформ, запланованих заходів у сфері
охорони здоров’я та ПД населенню області.
Отже, контент-аналіз текстів передвиборних програм встановив, що лише три партії в
своїх програмах передбачають заходи, які стосуються сфери охорони здоров’я
населення, зокрема:
1. У передвиборчій програмі політичної партія «Опозиційний Блок»: «Запровадити
медичне страхування, забезпечити право на безоплатне одержання медичних
послуг малозабезпеченим верствам населення та пенсіонерам, підвищити
стандарти медичного обслуговування»36.
2. Політична Партія «Наш край» у передвиборчій програмі передбачає
«запровадження спеціальної муніципальної програми для додаткової адресної
допомоги незахищеним (побутові проблеми, лікування, медикаменти,
оздоровлення тощо)» та низка заходів, на метою яких є «якісні медицина та
35
Паспорт області / [Органи місцевого самоврядування. Склад обласної ради] / [Одеська обласна рада.
Офіційний веб-портал] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/EDahFV (Дата останнього
звернення 17.11.2016 р.). (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.).
36
Передвиборна програма Політичної партії «Опозиційний блок» [Політична Партія «Опозиційний Блок»] /
[Платформа Опозиційного Блоку] // Електронний ресурс / Режим доступу:
http://opposition.org.ua/uk/platform.html/ (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.).
16
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
освіта – достойна оплата праці медиків та вчителів, якісна сімейна медицина та
доступна освіта, профілактика та медичне страхування (лікарняна каса)» 37.
3. Політична партія «Відродження» у своїй передвиборній програмі має тезу про
відродження системи охорони здоров’я, яка передбачає, зокрема:
a. доступність ліків для соціально вразливих верств населення за рахунок
збільшення фінансування відповідних державних програм;
b. обмеження до 5% граничної надбавки на лікарські засоби і вироби
медичного призначення;
c. переоснащення медичних закладів;
d. запровадження системи обов’язкового медичного страхування38.
4. Крім того, контент-аналіз текстів передвиборних програм політичних сил
Одеської обласної ради свідчить про те, що жодна з них не фокусується на
системному забезпеченні прав паліативних хворих. Відповідно, жодна
регіональна політична сила не має в своїй передвиборній програмі заходів, що
безпосередньо спрямовані на задоволення інтересів саме паліативних хворих та
членів їхніх сімей (паліативна допомога, знеболення тощо).
Відповідний контент-аналіз ми провели також з програмами обласного та міського
рівня, що є результатами реалізації депутатами ОМС своїх передвиборних програм, які
фінансують регіональні заходи у сфері охорони здоров’я, зокрема:
1. міська цільова програма «Здоров'я» на 2015-2017 роки (м. Одеса)39 з
бюджетом у 73,41 млн. грн. не орієнтована безпосередньо на надання послуг ПД,
проте опосередковано передбачає низку заходів з підвищення якості життя
пацієнтів з паліативним статусом (близько 37,37 млн. грн., або 50,1% від загалу)
через забезпечення медичними препаратами, діагностикою та інформування
населення, зокрема:
a. «Боротьба зі злоякісними новоутвореннями з метою зниження
захворюваності населення на рак, інвалідності та смертності від цієї
хвороби, своєчасного виявлення захворювань на ранніх стадіях хвороби», а
37
Передвиборна програма політичної партії «Наш край» [Політична Партія «Наш край»] / [10 кроків для
розвитку рідного краю] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://nashkray.org/?page_id=1176 (Дата
останнього звернення 07.01.2017 р.).
38
Передвиборна програма політичної партії «Відродження» [Політична Партія «Відродження»] / [10 кроків
для розвитку рідного краю] // Електронний ресурс / Режим доступу:
http://vidrodzhennya.org.ua/category/program/ (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.).
39
Про затвердження Міської цільової програми «Здоров'я» на 2015-2017 роки [Рішення Одеської міської
ради №6723-VI від 10.06.2015 р.] // Електронний ресурс / Режим доступу:
http://omr.gov.ua/ua/acts/council/71763/ (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.).
17
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
саме: придбання обладнання, рентгенплівки, реактивів тощо на суму 1,89
млн. грн.;
b. «Покращення якості життя пацієнтів, у тому числі дітей-інвалідів, хворих на
фенілкетонурію, гемофілію, муковісцидоз, дитячий церебральний параліч,
ювенільний ревматоїдний артрит у разі амбулаторного лікування», а саме:
придбання лікувального та дитячого харчування, факторів згортання крові
та гормону росту для замісної терапії, біологічних ферментних препаратів
для лікування, лікарських засобів тощо на суму 10,28 млн. грн.;
c. «Покращення життя інвалідів, хворих на хронічну ниркову недостатність,
хворих реципієнтів органів та хворих на розсіяний склероз», а саме:
придбання ліків, препаратів та інформування населення на суму 25,2 млн.
грн.;
2. обласна цільова програма «Здоров’я» на 2014-2018 роки з бюджетом
близько 283 млн. грн. серед пріоритетних напрямків діяльності та заходів не
мають тих, що безпосередньо стосуються ПД населенню. Проте, на заходи, які за
змістом наближені до сфери ПД у програмі виділено близько 125 млн. грн.
(44,17% від загалу) на переважно заходи симптоматичного лікування за
наступними напрямками:
a. «Рідкісні (орфанні) захворювання» - проведення обстеження та надання
медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні)
захворювання, в умовах стаціонарного лікування, 0,5 млн. грн.;
b. «Спеціалізована стаціонарна медична допомога» - Оснащення
обладнанням та проведення капітальних ремонтів, 56,65 млн. грн.;
c. «Боротьба із захворюваннями крові, кровотворної та лімфатичної тканин» -
забезпечення хворих на гемофілію факторами згортання крові (фактор VІІІ
та фактор 1Х) для надання ургентної допомоги при розвитку кровотеч;
забезпечення хворих на хронічний мієлолейкоз життєво необхідними
лікарськими засобами «Нілотінід» та «Іматініб», 20,03 млн. грн.;
d. «Боротьба з раком» - подальше зниження рівня захворюваності на злоякісні
новоутворення до 3% та зниження смертності від них до 5%, шляхом
придбання у 2014 році медичного обладнання, 47,518 млн. грн.;
3. обласна цільова програма соціальної підтримки населення на 2016-
2017 роки «Захист і турбота»40 з бюджетом близько 252,1 млн. грн.
орієнтована, головним чином, на соціальне гарантування «прав людей похилого
віку, інвалідів в усіх сферах життя суспільства». На заходи, які за змістом
наближені до сфери ПД у програмі виділено
40
Про затвердження обласної цільової програми соціальної підтримки населення на 2016-2017 роки
«Захист і Турбота» / [Одеська Обласна Рада. Рішення № 35-VI від 21 грудня 2015 року] // Електронний
ресурс / Режим доступу: http://oblrada.odessa.gov.ua/wp-content/uploads/35-VII.pdf (Дата останнього
звернення 07.01.2017 р.).
18
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
близько 36,73 млн. грн., або 14,6% від загалу. Отже, програма має декілька
пріоритетів щодо у сфері соціального забезпечення за наступними напрямками:
a. «Матеріальна допомога на оздоровлення інвалідів загального
захворювання та з дитинства в санаторіях Одещини» - Щорічно
оздоровлювати близько 200 інвалідів загального захворювання та з
дитинства, на суму 3,34 млн. грн.;
b. «Оздоровлення дітей-інвалідів у супроводі матері або особи, яка замінює
батьків» - Планується оздоровити 550 дітей, на суму 10,78 млн. грн.;
c. «Фінансова підтримка Одеського обласного благодійного фонду реабілітації
дітей-інвалідів «Майбутнє» - Підвищення якості життєдіяльності
малозабезпечених верств населення, на суму 20 млн. грн.;
d. «Реалізація пілотного проекту щодо створення центру надання соціальних
послуг, що надаються особам похилого віку та інвалідам, які перебувають у
складних життєвих обставинах та потребують сторонньої допомоги» -
Підвищення якості життєдіяльності. на суму 0,5 млн. грн.;
e. «Забезпечення функціонування центру прокату технічних та інших засобів
реабілітації та відповідних пунктів при кожному територіальному центрі
соціального обслуговування (надання соціальних послуг)» - Покращення
якості життєдіяльності інвалідів, в тому числі дітей з інвалідністю, на суму
0,3 млн. грн.;
f. «Розширення мережі центрів обслуговування і ремонту технічних та інших
засобів реабілітації для інвалідів та дітей з інвалідністю» - Покращення
якості життєдіяльності інвалідів, в тому числі дітей з інвалідністю, на суму
0,11 млн. грн.;
g. «Створення системи патронажу хворих на соціально небезпечні хвороби
(ВІЛ, туберкульоз)» - Зниження рівня смертності від небезпечних хвороб
серед малозабезпечених верств населення, на суму 0,8 млн. грн.;
h. «Забезпечення придбання транспортних засобів, пристосованих для
інвалідів та дітей з інвалідністю» - Забезпечення безперешкодного доступу
для інвалідів та дітей з інвалідністю, які мешкають у будинках-інтернатах,
на суму 0,9 млн. грн.
4. обласна цільова соціальна програма протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу на
2016-2018 роки41 (є складовою частиною Загальнодержавної цільової
соціальної програми протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2014-2018 роки) має
загальний обсяг фінансових ресурсів близько 412,9 млн. грн., які спрямовуються
на зниження рівня захворюваності і смертності від ВІЛ-інфекції/СНІДу, надання
якісних і доступних послуг з профілактики та діагностики ВІЛ-інфекції,
41
Обласна цільова соціальна програма протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2016-2018 роки / [Стратегічні та
програмні документи області] / [Одеська Обласна Рада. Офіційний веб-портал] // Електронний ресурс /
Режим доступу: https://goo.gl/IGHroi (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.).
19
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
насамперед представникам груп підвищеного ризику щодо інфікування ВІЛ,
послуг з лікування, медичної допомоги, догляду і підтримки людей, які живуть з
ВІЛ, у рамках реформування системи охорони здоров’я, разом з декількома
напрямками профілактичної, діагностичної та лікувальної (напр., АРВ-терапія)
діяльності, існує розділ «Забезпечення охоплення послугами з догляду та
підтримки ВІЛ-інфікованих осіб», який безпосередньо опікується паліативними
хворими, в тому числі, дітьми:
a. «Забезпечення здійснення медико-соціальних заходів із залучення та
утримання ВІЛ-позитивних пацієнтів за медичними програмами шляхом
затвердження та впровадження соціального стандарту догляду та підтримки
людей, що живуть з ВІЛ» - фінансується коштом у 9,7 млн. грн. разом із
наданням соціальних послуг;
b. «Забезпечення організації та доступу до паліативної та хоспісної допомоги
людей, які живуть з ВІЛ (у тому числі дітей)» - фінансування
недиференційовано та позначено як «Інші джерела» із 100%-вим
охопленням популяції відповідної цільової групи;
c. «Створити робочу групу з адвокації та розробки проекту «Хоспіс» на
території області» - фінансування не передбачено: «Коштів не потребує».
Аналіз бюджетів вищенаведених програм дозволяє оцінити кошти, які вони
безпосередньо та опосередковано спрямовують на покращення життя паліативних
хворих та, які становлять близько 209 млн. грн. на час реалізації відповідних
заходів з 2014 р. по 2018 р.
Це також свідчить, що для системного розвитку регіональна система охорони здоров’я
та соціального обслуговування, очевидно, мусить отримати виокремлену статтю витрат
у місцевому бюджеті для реалізації, як Стратегії, так і відповідної Програми розвитку
системи надання послуг ПД. На нашу думку, фрагментарний характер фінансування
свідчить про непріоритетність дотримання права невиліковно хворих та
вмираючих пацієнтів на ПД у політичного істеблішменту Одеської
області.
Результати нашого аналізу свідчать, що мережа закладів охорони здоров’я, як
компонент соціальної підсистеми області, впродовж 2010-2014 років мала тенденцію
до скорочення лікарень та збільшення амбулаторно-поліклінічних закладів. Так,
кількість лікарень скоротилася зі 143 до 92 одиниць, амбулаторно-поліклінічних
закладів зросла зі 413 до 440 одиниць. При цьому відповідна кількість лікарняних
ліжок скоротилася з 22,4 до 20,0 тис. одиниць, а планова ємність амбулаторно-
поліклінічних закладів зросла з 49,0 до 49,6 тис. відвідувань за зміну. Також зросла
кількість станцій (відділень) швидкої медичної допомоги з 51 до 73 одиниць42.
Соціальна підсистема Одещини має також певні регіональні особливості, що
виступають соціальним підґрунтям для надання ПД населенню області, зокрема,
42
Стратегія економічного та соціального розвитку Одеської області до 2020 року / [Рішення обласної ради
«Про затвердження Стратегії економічного та соціального розвитку Одеської області до 2020 року»] //
Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/oGJQNH (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.).
20
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
ситуація, яка стосується статків населення. Так, у січні–вересні 2016 року розмір
середньомісячної номінальної заробітної плати штатних працівників підприємств,
установ, організацій (з кількістю працюючих 10 осіб і більше) становив 4612 грн. і
порівняно з відповідним періодом 2015 р. збільшився на 24,8%43. Середньомісячна
номінальна заробітна плата одного середньооблікового штатного працівника за 2015
рік становила 3897 грн., порівняно з 2014 роком збільшилася на 24,5%.
При цьому, відсоток осіб, що живуть за межею абсолютної бідності (витрати нижче
прожиткового мінімуму) в Одеській області за даними соціального звіту
Мінсоцполітики України становив 10,2% від загальної кількості населення за 9 місяців
2015 року, а загальна межа бідності склала - 1193 грн./місяць44. У 2015 році субсидії для
відшкодування витрат на оплату житлово-комунальних послуг призначено 159,8 тис.
домогосподарствам, що становило 92,4% від загальної кількості домогосподарств, які
звернулися за субсидіями, з них у міських поселеннях – 108,6 тис. домогосподарств, у
сільській місцевості – 1,2 тис. домогосподарств.
Загальна сума призначених субсидій у 2015 р. становила 43759,6 тис. грн. Середній
розмір призначеної субсидії на одне домогосподарство у грудні 2015 р. становив 471,2
грн. Середній розмір призначеної у грудні 2015 р. субсидії цього виду на одне
домогосподарство становив 1672,7 грн. Заборгованість населення з оплати житлово-
комунальних послуг збільшилась у грудні 2015 р. порівняно з листопадом на 4,1% і на
кінець грудня 2015 р. становила 941,8 млн. грн. Середній термін заборгованості
населення за всі послуги становив 3,4 місяця45.
Вищеозначена регіональна соціально-економічна ситуація (рівень субсидування та
заборгованості населення, загальна межа бідності тощо) дозволяють нам визначити
рівень медичного та соціального забезпечення в регіоні як несприятливий для
регіональної популяції паліативних хворих та їхніх родин для
самостійного забезпечення власних прав та свобод, базових
психофізіологічних потреб. Цей висновок підтверджує й наше власне
соціологічне дослідження потреб сімей з паліативними хворими, які виявились
недостатньо задоволеними (див. Додаток Д).
Наведені дані з регіональних програм, обсяги фінансування та програмні пріоритети
регіонального істеблішменту, на нашу думку, свідчать радше про не системний та
фрагментарний характер забезпечення паліативних пацієнтів послугами ПД. Не
цивілізовані та не гуманні способи задоволення базових потреб паліативних хворих, а,
головно, порушення їхнього права на отримання ПД, є характерною рисою сьогодення
Одеської громади, яка потребує, на наш погляд, масованої інформаційно-
просвітницької кампанії на підтримку гуманного ставлення до паліативних хворих.
Зазначимо, що наразі більшість базових потреб паліативних пацієнтів лишаються поза
увагою регіональної системи охорони здоров’я, які не отримують взагалі (або
43
Соціально-економічне становище Одеської області за січень-жовтень 2016 року [Повідомлення для ЗМІ]
// Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/Pbv9go (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.).
44
Там саме.
45
Там саме.
21
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
отримують у вкрай недостатній кількості) необхідні послуги ПД. Очевидно, для цього
існує щонайменше декілька об’єктивних причин, а саме:
1. відсутність інституалізації системи ПД в Одеському регіоні;
2. відсутність фахової підготовки у профільних фахівців та низьку поінформованість
населення, через які діагностика (диференціація) паліативних хворих вкрай
ускладнена, та як наслідок -
3. відсутність регіонального регістру паліативних пацієнтів.
22
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
НАСЕЛЕННЯ (СМЕРТНІСТЬ ТА ЕПІДЕМІОЛОГІЧНА СИТУАЦІЯ)
Кількість населення Одеської області станом на 01.01.2016 р. становила 2 379 229
осіб, в тому числі, 66,83% - міського та 33,17% сільського населення, відповідно46.
Таким чином, Одеська область обіймає 5 позицію серед інших регіонів країни за
чисельністю населення, поступаючись лише Донецькій, Дніпропетровській,
Харківській та Львівській областям та місту Києву. Чоловіче населення області
становить 46,75%, жіноче - 53,25% від загалу. При цьому у віковій категорії від 0 до 34
років переважає чоловіче населення - 51,78%. У віці від 35 до 60 і старше переважають
жінки - 56,79%47. Дитяче населення становить 22%, працездатне населення від 19 до 59
років становить 67,12%, та люди у віці 60 років і старше - 15,66% від загалу48.
Треба зауважити, що за шкалою демографічного старіння Боже-Гарньє-Россета49,
Одеський регіон наближується до межі демографічної старості. При цьому, середній
вік населення Одеської області становить 39,7 років (проти 40,9 по Україні), в тому
числі, середній вік чоловіків в області становив станом на 2016 р. - 37,2 років, для
жінок - 42,0 роки (проти 38,1 та 43,3 по Україні, відповідно)50.
Демографічне навантаження на населення у віці 16–59 років (тобто кількість осіб у віці
0-15 років і старше 60 років на 1000 осіб наявного населення у віці 16-59 років) в
Одеській області становить: загальне навантаження – 620 (по Україні - 618); для осіб у
віці 0-15 років – 281 (по України – 260), у віці 60 років і старше – 339 (по України –
358), відповідно51. За демографічним навантаженням одеський регіон посідає середнє
місце по Україні (максимальні показники – 654 відзначені в Вінницької області, а
мінімальні – 571 в м. Київ).
Також зазначимо, що Одеська область характеризується високим рівнем міграційних
процесів населення. Так, у 2013 році позитивний міграційний приріст становив 5800
осіб, в 2014 році - 4600 та у 2015 році - 1000 осіб52.
Особливу демографічну та епідеміологічну цінність має статистика смертності
населення, яка безпосередньо визначає потреби населення регіону в послугах ПД. Так,
46
Розподіл постійного населення України за статтю та віком на 1 січня 2016 року [Cтатистичний збірник] /
[Державна служба статистики України]. - Київ – 2016. – 348 c. // Електронний ресурс / Режим доступу:
https://goo.gl/NKmN4S (Дата останнього звернення 04.02.2017 р.).
47
Там саме.
48
Там саме; С. 8.
49
Про затвердження Методологічних положень щодо статистичного аналізу чисельності та складу
населення / [Державний комітет статистики України, Наказ N 602 від 13.12.2006 року] // Електронний
ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/eeb8gQ (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.).
50
Розподіл постійного населення України за статтю та віком на 1 січня 2016 року [Cтатистичний збірник] /
[Державна служба статистики України]. - Київ – 2016. – С. 20 // Електронний ресурс / Режим доступу:
https://goo.gl/NKmN4S (Дата останнього звернення 04.02.2017 р.).
51
Там саме; С. 23.
52
Демографічна та соціальна статистика /Населення та міграція// [Головне управління статистики в
Одеській області] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://www.od.ukrstat.gov.ua (Дата останнього
звернення 07.01.2017 р.).
23
© ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області |
2016 - 2017
смертність населення Одеської області за всіма причинами у 2014 році становила 34155
випадків, у 2015 році - 34555, в тому числі по районах області - 18298 випадків (2014 р.)
та 18235 (2015 р.), відповідно53. Коефіцієнт смертності становив 1431,82 (2014 р.) та
1443,78 (2015 р.) осіб на 100 тис. населення (проти 1388,25 осіб по Україні для 2015
року)54.
Деякі епідеміологічні показники здоров`я населення Одеської області.
Показники онкологічних захворювань55 станом на 01.01.2016 року розташували
Одеську область на 18 місці у національному рейтингу: 294,2 осіб (чоловіки - 298,7,
жінки - 290,3) на 100 тис. населення (проти 345,9, 356,8 та 336,5, відповідно, по
Україні). Цей показник захворюваності на злоякісні новоутворення (ЗН) на 100 тис.
населення в Одеської області зменшився в порівнянні з 2014 роком. Кількість
зареєстрованих смертей від ЗН у 2015 році становила 2519 осіб, або 105,6 осіб на 100
тис. населення (проти 172,8 по Україні).
Показники захворюваності та смертності від ВІЛ/СНІД в Одеській області.
За період січень-жовтень 2016 року в Одеській області нараховується 6262 осіб, хворих
на СНІД або 263,7 осіб/100 тис. населення (проти 89,2 по Україні в цілому), які
перебувають на обліку у закладах охорони здоров’я, що здійснюють медичний нагляд
за ЛЖВ, що є найбільшим показником по Україні56.
Показники захворюваності та смертності від туберкульозу. За даними МОЗ
України у 2015 році кількість хворих з діагнозом «активний туберкульоз», що
встановлений уперше в житті в Одеській області є найбільшою в країні та становила
2446 осіб або 102,7 осіб/100 тис. населення (проти 56,0 по Україні в цілому)57.
На думку фахівців ООДА, епідеміологічна ситуація станом на 01.01.2016 рік має
наступні властивості:
1. «…низький рівень народжуваності, висока смертність, від’ємний природний
приріст і демографічне старіння населення в Одеській області;
53
Там саме.
54
Демографічна ситуація в Україні у 2015 році [Державна служба статистики України] / [Експрес-випуск] //
Електронний ресурс / Режим доступу: http://www.ukrstat.gov.ua/operativ/menu/menu_u/ds.htm (Дата
останнього звернення 04.02.2017 р.)
55
Федоренко З. П. Гулак Л. О. та ін. Бюлетень національного канцер-реестру України № 17 [Рак в Україні,
2014 – 2015. Захворюваність, смертність, показники діяльності онкологічної служби] / [2015 рік –
оперативна інформація. Всі ЗН, С00-С96] / З. П. Федоренко, Л. О. Гулак, Ю. Й. Михайлович, Є. Л. Горох, А.
Ю. Рижов, О. В. Сумкіна, Л. Б. Куценко / [Національний інститут раку]. - Київ, 2016 // Електронний ресурс /
Режим доступу: https://goo.gl/yCsv9Z (Дата останнього звернення 04.02.2017 р.).
56
Оперативна інформація про офіційно зареєстровані випадки ВІЛ-інфекції, СНІДу та кількість смертей,
зумовлених СНІДом за жовтень 2016 року / [ДУ «Центр громадського здоров’я міністерства охорони
здоров’я України»] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/tCLbk1 (Дата останнього звернення
05.12.2016 р.).
57
Україна у цифрах. 2015 [Статистичний збірник. За ред. Жук І. М.] / [Державна служба статистики
України]. - КИЇВ. – 2016. – С. 60.
24
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017
Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017

Mais conteúdo relacionado

Semelhante a Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017

Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №10 (14)
Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №10 (14)Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №10 (14)
Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №10 (14)Jalyna
 
Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №9 (13)
Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №9 (13)Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №9 (13)
Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №9 (13)Jalyna
 
От земской медицины к семейному врачу
От земской медицины к семейному врачуОт земской медицины к семейному врачу
От земской медицины к семейному врачуjohnnykramer
 
Гепатит С в Україні: невизнана епідемія
Гепатит С в Україні: невизнана епідеміяГепатит С в Україні: невизнана епідемія
Гепатит С в Україні: невизнана епідеміяJalyna
 
Інформаційний бюлетень МІРЦ №3 (20), 2014
Інформаційний бюлетень МІРЦ №3 (20), 2014Інформаційний бюлетень МІРЦ №3 (20), 2014
Інформаційний бюлетень МІРЦ №3 (20), 2014Jalyna
 
Gromadske slovo (12.06.2017)
Gromadske slovo (12.06.2017)Gromadske slovo (12.06.2017)
Gromadske slovo (12.06.2017)Gromadske Slovo
 
Українське лікарське товариство у Львові - діяльність за період 02.2016 – 02....
Українське лікарське товариство у Львові - діяльність за період 02.2016 – 02....Українське лікарське товариство у Львові - діяльність за період 02.2016 – 02....
Українське лікарське товариство у Львові - діяльність за період 02.2016 – 02....Yulian Mytsyk
 
Реформа охорони здоров'я
Реформа охорони здоров'яРеформа охорони здоров'я
Реформа охорони здоров'яRuslan Bortnik
 
Dostupnist likuvannia 2
Dostupnist likuvannia 2Dostupnist likuvannia 2
Dostupnist likuvannia 2Olga Skorina
 
Збір даних у сфері паліативної допомоги
Збір даних у сфері паліативної допомогиЗбір даних у сфері паліативної допомоги
Збір даних у сфері паліативної допомогиAndriy Gorbal
 
Бюлетень ПМІРЦ №11 (15)
Бюлетень ПМІРЦ №11 (15)Бюлетень ПМІРЦ №11 (15)
Бюлетень ПМІРЦ №11 (15)Jalyna
 
Децентралізація системи охорони здоров’я – чи є підстави для цього?
Децентралізація системи  охорони здоров’я – чи є підстави для цього?Децентралізація системи  охорони здоров’я – чи є підстави для цього?
Децентралізація системи охорони здоров’я – чи є підстави для цього?MCH-org-ua
 
Індекс здоров'я. Україна
Індекс здоров'я. УкраїнаІндекс здоров'я. Україна
Індекс здоров'я. УкраїнаUkraineCrisisMediaCenter
 

Semelhante a Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017 (20)

Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №10 (14)
Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №10 (14)Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №10 (14)
Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №10 (14)
 
Paliative merezha
Paliative merezhaPaliative merezha
Paliative merezha
 
Україна й ЕВРОПЛАН2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань д...
Україна й ЕВРОПЛАН2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань д...Україна й ЕВРОПЛАН2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань д...
Україна й ЕВРОПЛАН2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань д...
 
Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №9 (13)
Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №9 (13)Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №9 (13)
Інформаційний бюлетень ПМІРЦ №9 (13)
 
От земской медицины к семейному врачу
От земской медицины к семейному врачуОт земской медицины к семейному врачу
От земской медицины к семейному врачу
 
Гепатит С в Україні: невизнана епідемія
Гепатит С в Україні: невизнана епідеміяГепатит С в Україні: невизнана епідемія
Гепатит С в Україні: невизнана епідемія
 
Інформаційний бюлетень МІРЦ №3 (20), 2014
Інформаційний бюлетень МІРЦ №3 (20), 2014Інформаційний бюлетень МІРЦ №3 (20), 2014
Інформаційний бюлетень МІРЦ №3 (20), 2014
 
Новинар УЦКС №5 (13) Травень
Новинар УЦКС №5 (13) ТравеньНовинар УЦКС №5 (13) Травень
Новинар УЦКС №5 (13) Травень
 
Reforma
Reforma Reforma
Reforma
 
Gromadske slovo (12.06.2017)
Gromadske slovo (12.06.2017)Gromadske slovo (12.06.2017)
Gromadske slovo (12.06.2017)
 
Українське лікарське товариство у Львові - діяльність за період 02.2016 – 02....
Українське лікарське товариство у Львові - діяльність за період 02.2016 – 02....Українське лікарське товариство у Львові - діяльність за період 02.2016 – 02....
Українське лікарське товариство у Львові - діяльність за період 02.2016 – 02....
 
Реформа охорони здоров'я
Реформа охорони здоров'яРеформа охорони здоров'я
Реформа охорони здоров'я
 
Інформаційний бюлетень "ВІЛ-інфекція в Україні" №46
Інформаційний бюлетень "ВІЛ-інфекція в Україні" №46Інформаційний бюлетень "ВІЛ-інфекція в Україні" №46
Інформаційний бюлетень "ВІЛ-інфекція в Україні" №46
 
Новинар УЦКС №3 (11). Березень
Новинар УЦКС №3 (11). БерезеньНовинар УЦКС №3 (11). Березень
Новинар УЦКС №3 (11). Березень
 
Dostupnist likuvannia 2
Dostupnist likuvannia 2Dostupnist likuvannia 2
Dostupnist likuvannia 2
 
Збір даних у сфері паліативної допомоги
Збір даних у сфері паліативної допомогиЗбір даних у сфері паліативної допомоги
Збір даних у сфері паліативної допомоги
 
Бібліотека – на допомогу сучасним лікарям
Бібліотека – на допомогу сучасним лікарямБібліотека – на допомогу сучасним лікарям
Бібліотека – на допомогу сучасним лікарям
 
Бюлетень ПМІРЦ №11 (15)
Бюлетень ПМІРЦ №11 (15)Бюлетень ПМІРЦ №11 (15)
Бюлетень ПМІРЦ №11 (15)
 
Децентралізація системи охорони здоров’я – чи є підстави для цього?
Децентралізація системи  охорони здоров’я – чи є підстави для цього?Децентралізація системи  охорони здоров’я – чи є підстави для цього?
Децентралізація системи охорони здоров’я – чи є підстави для цього?
 
Індекс здоров'я. Україна
Індекс здоров'я. УкраїнаІндекс здоров'я. Україна
Індекс здоров'я. Україна
 

Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі. Аналітична довідка за результатами дослідження. 2017

  • 1. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі 2017 АНАЛІТИЧНА ДОВІДКА ЗА РЕЗУЛЬТАТАМИ ДОСЛІДЖЕННЯ В МЕЖАХ ПРОЕКТУ «АДВОКАЦІЯ ІНТЕРЕСІВ ХВОРИХ З ПАЛІАТИВНИМ СТАТУСОМ В ОДЕСЬКІЙ ОБЛАСТІ» ЗА ПІДТРИМКИ МФ «ВІДРОДЖЕННЯ» ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ «ЕЛЕОС» | ОДЕСА
  • 2.
  • 3. Жогно Ю. П. Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі АНАЛІТИЧНА ДОВІДКА ЗА РЕЗУЛЬТАТАМИ ДОСЛІДЖЕННЯ В МЕЖАХ ПРОЕКТУ «АДВОКАЦІЯ ІНТЕРЕСІВ ХВОРИХ З ПАЛІАТИВНИМ СТАТУСОМ В ОДЕСЬКІЙ ОБЛАСТІ» ЗА ПІДТРИМКИ МІЖНАРОДНОГО ФОНДУ «ВІДРОДЖЕННЯ» ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ «ЕЛЕОС» ОДЕСА «ІНВАЦ» 2017
  • 4. УДК: 614+616-093.75(477.74) Жогно Ю. П., Бірюков В. С. Оцінка потреб населення Одеської області в паліативній допомозі [Аналітична довідка за результатами дослідження] / Ю. П. Жогно, В. С. Бірюков. – Одеса: ТОВ «ІНВАЦ» – 2017. – 112 с. Цей аналітичний документ підготовлено за фінансової підтримки Програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного Фонду «Відродження» в межах проекту ГО «ЕЛЕОС» «Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області» (проектний № 50756). Зміст аналітичної довідки є винятковою відповідальністю ГО «ЕЛЕОС» та не обов’язково відображає погляди Міжнародного Фонду «Відродження». Аналітична довідка є результатом дослідження стану паліативної допомоги в Одеській області, і містить рекомендації щодо її розвитку на 2017-2019 роки. Рекомендації надані експертами ГО «ЕЛЕОС» за участі фахівців регіональних закладів у сфері охорони здоров’я та соціального захисту населення за підтримки Міжнародного фонду «Відродження». Пропозиції цього дослідження базуються на поетапному підході розвитку регіональних систем паліативної допомоги Всесвітньої організації охорони здоров’я, а також на аналізі Стратегії економічного та соціального розвитку Одеської області до 2020 року, а також чинних регіональних програм, які діють у сфері охорони здоров’я та соціального захисту населення в одеському регіоні. Аналітична довідка містить також проекти Стратегії та Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області «Співчуття та милосердя». Дані аналізу доповнено результатами опитування представників пацієнтських організацій. Висловлюємо щиру подяку представникам ООДА, а також керівництву Саратської, Овідіопольської та Любашівської центральних районних лікарень та їхніх підрозділів, які разом з ГО «ЕЛЕОС» включились в роботу з розвитку паліативної допомоги в Одеській області. Окрема подяка – консультанту ГО «ЕЛЕОС» в проекті «Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області», Володимиру Шевчуку, Голові правління БО «Спільне Об'єднання Соціуму», Голові Закарпатського обласного осередку ГО "Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги" (м. Виноградів), за прискіпливу увагу до цієї роботи на усіх етапах її виконання, фахові зауваження та корисні поради. © Жогно Ю.П., Бірюков В. С., 2017 © Громадська організація «ЕЛЕОС», 2017 Одеса – 2017
  • 5. ЗМІСТ Список абревіатур 4 Передмова 5 Вступ 10 Мета процедури оцінювання 11 Запроваджені заходи оцінювання 12 Розділ 1 Одеська область (довідка) 13 Загальна довідка 14 Політична та соціальна сфери 16 Населення (смертність та епідеміологія захворювань) 23 Розділ 2 Система охорони здоров’я в Одеській області (огляд) 26 Окремі данні щодо системи охорони здоров’я 27 Існуючі послуги паліативної допомоги 29 Наявність та доступність опіоїдів 33 Навчання і підготовка у сфері паліативної допомоги 35 Розділ 3 Оцінювання потреб населення Одеської області у паліативній допомозі 36 Основні концепції оцінювання потреб населення у паліативній допомозі 37 Розрахунок кількості населення Одеської області, що потребує паліативної допомоги 42 Потреба в знеболенні 48 Потреба в ліжко-місцях 50 Потреба в медичній робочій силі 51 Висновки 56 Рекомендації 60 Додатки 65 А Наказ т. в. о. директора департаменту охорони здоров’я та соціального захисту ООДА від 02.08.2016 р. №321 66 Б Протоколи засідання міжвідомчої робочої групи при департаменті охорони здоров’я та соціального захисту ООДА 67 В Листи та запити ГО «ЕЛЕОС» на отримання публічної інформації 72 Г Відповіді на запити ГО «ЕЛЕОС» на отримання публічної інформації 74 Д Соціологічне дослідження потреб сімей з паліативними хворими 75 Е Звіт про роботу виїзної педіатричної паліативної служби ГО «ЕЛЕОС» 77 Є Основні поняття та визначення у паліативній допомозі (довідка) 78 Ж Поетапний підхід ВООЗ до планування регіональних програм з профілактики і боротьби з хронічними захворюваннями та контроль, що стосується боротьби з раком 81 З Стратегія розвитку ПД в Одеській області на 2017-2019 роки (проект) 85 И Програма розвитку ПД в Одеській області на 2017-2019 роки (проект) 92
  • 6. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 СПИСОК АБРЕВІАТУР АЗПСМ амбулаторія загальної практики - сімейної медицини АПЗ амбулаторно-поліклінічний заклад ВАПП, WAPC Всесвітній альянс паліативної допомоги ВООЗ, WHO Всесвітня організація охорони здоров'я ВСНН ПД лікувально-профілактичні заклади, які працюють в сфері паліативної допомоги (але не надають паліативної допомоги) ГУСОО Головне управління статистики в Одеській області ДОЗСЗ ООДА департамент охорони здоров’я та соціального захисту ООДА ДСЛЗ України Державна служба України з лікарських засобів ДСС України Державна служба статистики України ЄАПД, EAPC Європейська асоціація паліативної допомоги ЗН злоякісні новоутворення ЗОЗ заклади охорони здоров’я ІЛР Індекс людського розвитку КУ «ООІАЦМС» Комунальна установа «Одеський обласний інформаційно-аналітичний центр медичної статистики» ЛЗ лікарські засоби ЛПЗ лікувально-профілактичний заклад МОЗ Міністерство охорони здоров’я ОМС органи місцевого самоврядування ООДА Одеська обласна державна адміністрація ПД паліативна допомога ПО паліативний округ ПХД паліативно-хоспісна допомога ФАП фельдшерсько-акушерський пункт ЦРЛ центральна районна лікарня HRW, Human Rights Watch Міжнародна організація з прав людини QDI, Quality of Death Index Індекс якості смерті RPCP, Regional Palliative Care Plan регіональний план паліативної допомоги 4
  • 7. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 ПЕРЕДМОВА В Україні поки що не створена ефективна та доступна система надання паліативно-хоспісної допомоги населенню1. Оцінки ВООЗ. За оцінками ВООЗ, більше 20 мільйонів пацієнтів (біля 6% з них - діти) щорічно потребують ПД в кінці життя, яка зазвичай містить й певну підтримку членів сім'ї, з урахуванням якої потреби в такій допомозі більш ніж подвоюються2. Число людей, які потребують такої допомоги, зросте, щонайменше, на 40 мільйонів, якщо враховувати всіх людей, які могли б користуватися ПД на більш ранній стадії своєї хвороби. ПД містить також певну підтримку члени родин, враховуючи яку потреба у ПД подвоюється. В нашій аналітичній доповіді ми використовуємо визначення терміну «паліативна допомога», інших понять у даній сфері виключно за методологією ВООЗ (див. Додаток Д). За оцінкою HRW (2011 р.) щороку майже півмільйона людей в Україні можуть потребувати ПД за цілою низкою хвороб, зокрема: захворювання серцево-судинної системи (близько 489 тис. випадків смерті на рік); рак - близько 100 тис.; хвороби органів дихання - майже 28 тис.; неврологічні розлади (включно з хворобою Альцгеймера) - 6,5 тис.; СНІД - близько 2,5 тис. осіб, відповідно3. Досліджуючи споживання опіоїдів та відсоток термінальних хворих на рак/СНІД, що їх країна в змозі лікувати, HRW наголошує4, що щонайменше 54,120 пацієнтів, не отримують адекватного лікування болю в Україні. При цьому Україна позначена як країна з дуже обмеженою можливістю для пацієнтів з болем отримати доступ до лікування5, та такою, де на національному рівні відсутня політика щодо паліативної допомоги населенню6. В країнах з обмеженими ресурсами та з низьким середнім рівнем доходу, на думку ВООЗ, бракує політичних механізмів, які інтегрували б служби ПД в існуючі системи 1 Щорічна доповідь про стан здоров’я населення, санітарно-епідемічну ситуацію та результати діяльності системи охорони здоров’я України. 2015 рік / за ред. Шафранського В. В. ; МОЗ України, ДУ «УІСД МОЗ України». – Київ, 2016. – С. 299. // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/lLp2Vd (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 2 First ever global atlas identifies unmet need for palliative care [WHO. Media centre] / [News release. 28.01.2014] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/wJTbUf (Дата останнього звернення: 31.08.2016 р.). 3 Неконтрольований Біль [Зобов’язання України забезпечити надання паліативної допомоги згідно з принципами доказової медицини] / Human Rights Watch. May 2011 // Електронний ресурс / Режим доступу: https://www.hrw.org/uk/report/2011/05/12/256202 4 Global State of Pain Treatment Access to Palliative Care as a Human Right // Human Rights Watch. Global palliative care. May 2011 // Електронний ресурс / Режим доступу: http://www.hrw.org 5 Там саме, С. 57-59. 6 Там саме, С. 61. 5
  • 8. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 охорони здоров'я7. Для таких країн ВООЗ, задля зменшення до мінімуму страждань людей, рекомендує зміцнювати ПД через: сприяння більш широкому доступу, рішення етичних питань, стимулювання виділення ресурсів для програм і досліджень і звернення уваги на ефективні моделі ПД. Ця теза безпосередньо стосується України, яка за Індексом розвитку людського потенціалу посідає 81 місце серед 188 країн, які згадуються у Доповіді про розвиток людства у 2015 році8. Даний Індекс розвитку людського потенціалу або Індекс людського розвитку (ІЛР, англ. the Human Development Index, HDI) вираховується як середнє геометричне трьох показників: очікуваної тривалості життя, рівня грамотності населення та валового національного доходу на душу населення, розрахованого за паритетом купівельної спроможності в доларах США. ООН наразі позиціонує Україну як країну другого світу, оскільки за рівнем ІЛР Україна розташована в діапазоні високого рівня людського розвитку (High human development) – другому з чотирьох діапазонів, за якими ІРЛ позиціонує всі країни світу. Треба зауважити, що за підсумками 1990-х Україна опинилися було в третьому діапазоні країн, однак бурхливий економічний підйом "нульових" років 21 століття дав змогу нам повернутися в другий діапазон. За ще одним індексом, який надає уявлення щодо стану ПД в Україні – Індексом якості смерті (Quality of Death Index, QDI), - Україна отримала лише 25,5 балів та посідає 69 місце з 80 країн світу, що були включені в дослідження Economist Intelligence Unit9. За QDI в регіональному рейтингу Європи Україна посідає останнє 27- ме місце. QDI вимірює якість ПД, яка доступна для дорослих в 80 країнах світу, спираючись також на рівень доходів в країні, це співвідношення розмістило Україну на 74 місце10 в рейтингу. Як відомо, індекс QDI оцінюється 20-ма кількісними і якісними індикаторами у п'ятьох категоріях: (1) паліативна опіка та охорона здоров'я (20% від загальної ваги рейтингу, 4 індикатора), (2) людські ресурси (20% та 5 індикаторів), (3) доступність медичної допомоги (20% та 3 індикатора), (4) якість медичного обслуговування (30% та 6 індикаторів) та (5) участь громади (10% та 2 індикатора). Рейтинг QDI також має дві окремі складові: пропозиція послуг ПД (оцінка загальних умов для надання ПД - наявності, доступності та якості ПД); та попит на ПД (оцінка тягаря хвороб і рівня постаріння населення в країні, як відображення необхідності у ПД)11. За категорією «Паліативна допомога та охорона здоров’я», який є важливим показником успіху країни в наданні паліативних послуг в хоспісах, лікарнях, будинках догляду літніх людей та вдома, серед 80 країн світу Україна з 23,7 балами посідає 61 місце за індексом 7 Паллиативная помощь – для всех возрастов и всех болезней [ВОЗ, октябрь 2015 г.] / [Новости. Репортажи из стран] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/XHVR6v (Дата останнього звернення 28.08.2016 р.) 8 Human Development Report 2015: Work for Human Development / [The web version of the Human Development Report 2015] / [United Nations Development Programme] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/S7hd0h (Дата останнього звернення 28.08.2016 р.) 9 The 2015 Quality of Death Index [Ranking palliative care across the world] / [A report by The Economist Intelligence Unit]. - The Economist Intelligence Unit Limited. – 2015. – P. 15. 10 Там саме, С. 18. 11 Там саме. С. 60. 6
  • 9. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 QDI. Автори рейтингу пояснюють дану позицію України відсутністю чіткого бачення в її Уряду: «…стратегії розвитку і просування національної ПД … не містить чіткого бачення …чітких механізмів для досягнення цієї стратегії»12. Позиція МОЗ України. МОЗ України визнає, “...що в Україні зростає потреба у наданні якісної ПД. Кількість населення, що потребує ПД, складає понад 600 тис. пацієнтів щорічно, члени їх родин також потребують супроводу та підтримки”13. Більше того, загалом за оцінками експертів, потреба у ПД в Україні задоволена лише на 15 %. При цьому, загальна кількість населення України, яка щорічно потребує ПД, становить понад 1,5 млн. осіб14. Відповідно до заяви Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини В. Лутковської від 06.10.2015 року: «Нині в Україні функціонують 2 центри паліативної та хоспісної допомоги (м. Івано-Франківськ та м. Харків), 7 хоспісів (Львівська, Волинська, Житомирська, Чернівецька, Харківська та Херсонська області) та близько 60 відділень (палат) паліативної та хоспісної допомоги, у яких розгорнуто біля 1,5 тис. ліжок для паліативних хворих, при мінімальній потребі у 4,5 тис. ліжок. Досі у деяких регіонах не створено жодного закладу, відділення або окремих палат паліативної та хоспісної допомоги (наприклад, у Кіровоградській, Черкаській, Вінницькій, Одеській та Київській областях)»15. На сьогодні в МОЗ України лише планується з 2016 року розпочати роботу із розробки та затвердження типових моделей закладів паліативної допомоги та виїзних бригад. Так, МОЗ України за власною ініціативою розроблено та 06.08.2016 року запропоновано до громадського обговорення Проект розпорядження Кабінету Міністрів України «Про схвалення Стратегії розвитку паліативної допомоги в Україні на період до 2027 року», яким пропонується «врегулювати комплексно …організаційні засади надання паліативної допомоги»16. Власне Стратегія має на меті «… створення системи паліативної допомоги та забезпечення гарантованого доступу до неї пацієнтів всіх вікових категорій, незалежно від місця перебування»17. 12 The 2015 Quality of Death Index [Ranking palliative care across the world] / [A report by The Economist Intelligence Unit]. - The Economist Intelligence Unit Limited. – 2015. – P. 23-25. 13 МОЗ пропонує комплексний підхід щодо організації надання якісної ПД / [МОЗ України. Діяльність. Реформування системи охорони здоров'я. Новини] / [МОЗ України 04.08.2016 р.] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/FOInvR (Дата останнього звернення 17.10.2016 р.). 14 Проект розпорядження Кабінету Міністрів України "Про схвалення Стратегії розвитку ПД в Україні на період до 2027 року" / [МОЗ України. Публічна інформація. 06.08.2016 р.] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/zVqNdJ (Дата останнього звернення 17.10.2016 р.). 15 Надання ПД в Україні перебуває на стадії «активного пробудження» / [Секретаріат Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини. 06.10.2015] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://goo.gl/c8cQLd (Дата останнього звернення: 31.08.2016 р.). 16 Проект розпорядження Кабінету Міністрів України "Про схвалення Стратегії розвитку паліативної допомоги в Україні на період до 2027 року" / [Повідомлення про оприлюднення] / [Cтатус: Проект–архів] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://www.moz.gov.ua/ua/portal/Pro_20160803_0.html (Дата останнього звернення: 30.09.2016 р.). 17 Стратегія розвитку паліативної допомоги в Україні на період до 2027року / [Cтатус: Додаток–архів] / [Загальна частина]. – С.2. // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/ZB5Rm0 (Дата останнього звернення: 30.09.2016 р.). 7
  • 10. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 Позиція органів місцевого самоврядування. За доступними для нас даними, на теперішній час окрім нашої, вже була одна спроба інституалізації ПД на рівні області у вигляді загальної Програми соціально-економічного та культурного розвитку Одеської області на 2015 рік, розробленої відповідною робочою групою, що утворена наказом директора Департаменту економічного розвитку і торгівлі ООДА №64/А від 17.11.2014 року18. Дана програма передбачала на 2015 рік «формування мережі закладів охорони здоров’я з організацією 5 госпітальних округів у складі: лікарень інтенсивного лікування, лікарень планового та відновного лікування, лікарень паліативної та хоспісної допомоги». Проте ми не можемо підтвердити факт виконання цих заходів з часу публікації цього проекту. На сьогодні також відомі декілька заяв державних службовців та медичних працівників на рівні області та міста Одеси, які стосуються розвитку ПД в Одеському регіоні, зокрема: 1. директора департаменту охорони здоров’я Одеської міськради І. Шпака19, про наміри відкриття стаціонарного паліативного відділення із передбаченими у бюджеті м. Одеси 850 тис. грн.20 (2016 р.), 2. ДОЗСЗ ООДА про те, що передбачено утворення робочої групи з адвокації та розробки проекту «Хоспіс» для відповідної категорії пацієнтів в рамках реалізації обласної цільової соціальної програми протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу та іншим соціально небезпечним хворобам на 2016-2018 роки21 (2016 р.), 3. заступника Головного лікаря КУ «Одеський обласний онкологічний диспансер» О. Заволоки про наміри відкрити хоспіс на базі обласного онкодиспансеру22 (2016 р.). Позиція громадськості виходить з розуміння актуальності розвитку ПД для Одеській області, рівня потреби в ній, яка корелює, звісно, з кількістю хворих, перебіг хвороби яких невідкладно вимагає паліативної опіки і догляду у всіх її різноманітних формах (стаціонарна, амбулаторна, вдома, онкологічна, педіатрична, реабілітаційні заходи, знеболення, психологічні та духовні інтервенції, супровід родини після смерті 18 Програма соціально-економічного та культурного розвитку Одеської області на 2015 рік / [Департамент економічної політики та стратегічного планування одеської обласної державної адмiнiстрацiї] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/lNUwBs (Дата останнього звернення 17.01.2017 р.). 19 В 2016 году в Одессе планируют открыть отделение для умирающих и неизлечимо больных / [ИА Репортер] / [Повідомлення від 27.11.2015 р.] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://reporter.com.ua/news/jun873/ (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.). 20 В Одессе откроют первый в области хоспис для онкобольных / [Бессарабия INFORM] / [Повідомлення від 12.11.2016 р.] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/ASJ7Ve (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.). 21 Лист Департаменту охорони здоров’я та соціального захисту населення ООДА на запит ГО «Елеос» № 1/28-09-16 від 28 вересня 2016 р. на отримання публічної інформації (вхідний реєстраційний № ЗПІ-105 від 24.11.2016 р.). 22 На базе Одесского онкодиспансера планируют открыть хоспис / [7 канал. Одесса. Новости] / [Повідомлення від 12.02.2016 р.] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/FWPx8s (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.). 8
  • 11. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 хворого тощо). Тому епідеміологічна ситуація в регіоні, включно з показниками основних хвороб-індикаторів (онкологічні та орфанні захворювання, СНІД, туберкульоз тощо) та смертності від них є важливими індикаторами потреби у ПД. Зокрема, захворюваність на активний туберкульоз за перше півріччя 2016 року23, включаючи його рецидиви, серед усього населення Одеської області на 100 тис. населення становив 70,5 осіб (проти 39,7 осіб по Україні) - найвищий показник по країні. Поширеність ВІЛ-інфекції та СНІДу за даними медичного нагляду по регіонах України станом на 01.07.2016 р. для Одеської області становила 254,8 осіб на 100 тис. населення (найвищий показник по Україні)24. Моніторинг дотримання прав людини вразливих груп населення, проведений громадськими та правозахисними організаціями ще у 2014 році, підтверджує вищенаведені системні проблеми у сфері дотримання прав людини у сфері паліативної опіки в Україні, зокрема, «порушення прав паліативних хворих, у тому числі прав важкохворих дітей» 25. У даній аналітичній довідці ми аналізуємо рівень розвитку ПД в Одеській області у 2015 році (станом на 01.01.2016 р.) та надаємо пропозиції щодо її розвитку, зокрема, наводяться проекти Стратегії та Програми розвитку ПД в Одеській області на 2017- 2019 роки (див. Додатки Е та Є), які ми розробили в рамках роботи міжвідомчої робочої групи при ДОЗСЗ ООДА та подали на її розгляд 26 (див. Додаток В). Як Стратегія, так і Програма розроблені нами на основі поетапного підходу ВООЗ до розвитку системи ПД в країнах з низьким рівнем валового національного продукту на душу населення (див. Додаток Д). На сьогодні проект Стратегії взято за основу (див. Додаток Б, Протокол №3), а проект Програми поданий до цієї групи та перебуває на етапі розгляду (див. Додаток Б, Протокол №4). Наше дослідження стану ПД в Одеському регіоні покликано стимулювати створення та розвиток ефективної системи надання ПД, створення відповідної мережі закладів, організаційно-методичного забезпечення регіональної системи ПД та залучення широкого кола громадськості до вирішення питань, пов’язаних із дотриманням прав людини та полегшення страждань невиліковно хворих та їхніх родин. 23 Аналітично-статистичні матеріали за 2016 рік / [Український центр контролю за соціально небезпечними хворобами Міністерства охорони здоров'я України] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/d3gfKp (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.). 24 ВІЛ-інфекція в Україні Інформаційний бюлетень № 46, 2016 / [Український центр контролю за соціально небезпечними хворобами Міністерства охорони здоров'я України] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/FIMFF5 (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.). 25 Дотримання прав людини в галузі охорони здоров’я / [Право на охорону здоров’я] / [Права людини в Україні. Інформаційний портал Харківської правозахисної групи] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/I8Kijv (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.). 26 Лист-подання ГО «ЕЛЕОС» 1/15-11-16 від 15 листопада 2016 року до ДОЗСЗ ООДА (Вх. № 08-08-550 від 15.11.2016 р.) – див. Додаток В. 9
  • 12. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 ВСТУП Мета процедури оцінювання Запроваджені заходи оцінювання 10
  • 13. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 МЕТА ПРОЦЕДУРИ ОЦІНЮВАННЯ Процедура оцінювання існуючих послуг ПД в Одеській області. Аналіз доступної нам публічної інформації свідчить, що подібної процедури оцінювання в одеському регіоні не проводилось. Наш аналіз засновано на сучасних підходах до дослідження локальних систем ПД. Зокрема, як показали нещодавні порівняльні дослідження розвитку локальних систем ПД, фахівці визначають два детермінуючих чинника їхнього розвитку та функціонування27: 1. ресурс - наявність стаціонарної ПД, команди фахівців у стаціонарах та з догляду вдома, 2. та живучість - каталог послуг ПД, усталена система акредитації лікарів у сфері ПД, існування національної асоціації, контакт з ключовими європейськими конференціями та обсяг публікацій з питань розвитку ПД. Очевидно, що саме ці два чинники регіональної системи надання послуг ПД опинились у фокусі нашої уваги. Відповідно, метою процедури оцінювання є аналіз стану сфер охорони здоров'я та соціального обслуговування в Одеській області на предмет якості послуг ПД та їхньої відповідності потребам паліативних пацієнтів за наступними показниками: 1. фінансування ПД населенню з бюджетів ОМС; 2. кількість ЗОЗ, які опікуються паліативними хворими та їхніми родинами; 3. кількість стаціонарних «паліативних ліжок» для дорослих та дітей у ЗОЗ Одеської області; 4. забезпеченість паліативних пацієнтів соціальними послугами; 5. кількість виїзних служб ПД для дорослих та дітей; 6. кількість денних центрів для дорослого та дитячого населення; 7. облік різниці поміж попитом та фактично наданими послугами ПД; 8. кількість аптек в області, що мають ліцензію на провадження діяльності, пов’язаної з обігом наркотичних, психотропних речовин та прекурсорів; 9. кількість відпущених опіоїдів за госпітальним та аптечним відпуском; кількість отриманих опіоїдів на території області. Результати оцінювання являються важливими вихідними даними для планування розвитку потрібної інфраструктури ПД в Одеській області, а саме для розроблення та впровадження проектів Стратегії та коротко-термінової (3-5 років) програми розвитку ПД в Одеській області. 27 Centeno C., Garralda E. Ranking of Palliative Care Development across Europe [The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus). 31.08.2016] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://goo.gl/rLJ03O (Дата останнього звернення: 31.08.2016 р.). 11
  • 14. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 ЗАПРОВАДЖЕНІ ЗАХОДИ ОЦІНЮВАННЯ Оцінка на основі даних з відкритих джерел та інформації, отриманої шляхом подання запитів на отримання публічної інформації до ОМС – це наші єдині, релевантні меті оцінювання, джерела інформації. У часі проектної діяльності ГО «ЕЛЕОС» подано до Одеської обласної державної адміністрації (ООДА), інших державних органів та служб понад 10 запитів на отримання публічної інформації (див. Додаток В). Зазначимо також, що за моніторинговою оцінкою «Центру Політичних Студій та Аналітики»28 рівня відкритості міських рад відповідно до вимог чинного інформаційного законодавства України з точки зору забезпечення доступу громадян до публічної інформації, шляхом надання відповідей на інформаційні запити, Одеська область оцінена як «частково закрита» на рівні 44%, в тому числі:  Одеська міська рада - 12%,  Теплодарська міська рада - 65%,  Чорноморська міська рада - 80%,  Татарбунарська міська рада - 65%,  Болградська міська рада - 0%. Крім того, ще одним важливим джерелом інформації стали результати соціологічного опитування сімей з паліативними пацієнтами (важкохворими, інвалідами дитинства, інвалідами підгрупи А тощо), яке здійснила ГО «Елеос» серед пацієнтських організацій Одеського регіону, зокрема, у ГО «Особливі діти» (див. Додаток Г). 28 Знати, щоб діяти / [Інформаційний портал. Проект «Центру Політичних Студій та Аналітики»] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://access-info.org.ua/pro-nas/ (Дата останнього звернення: 31.01.2017 р.). 12
  • 15. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 РОЗДІЛ 1. ОДЕСЬКА ОБЛАСТЬ (ДОВІДКА) Загальна довідка Політична та соціальна сфери Населення (смертність та епідеміологічна ситуація) Анкетування родин паліативних хворих 13
  • 16. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 ЗАГАЛЬНА ДОВІДКА Одеська область – це південно-західний регіон України, розташований в приморській та прикордонній частині країни. Одеська область утворена 27.02.1932 р. Область має вихід до Азовсько-Чорноморського басейну, а також до великих річкових магістралей – Дунаю, Дністра, Дону, Дніпра. Морське узбережжя в межах області простягається на 300 км, а від моря на північ – на 250 км. Основні річки - Південний Буг (на півночі), Дністер, Дунай (Кілійське гирло). Постійне населення області станом на 01.01.2016 року становило 2379229 осіб29, у тому числі: міське - 1 579 085 осіб, сільське - 800 144 осіб, при цьому питома вага міського населення - 66,4%, сільського - 33,6%. На час початку нашого оцінювання - станом на 01.09.2016 року – вже 2386460 осіб30. В той же час, середньорічна чисельність наявного населення Одеської області (за оцінкою) за 2015 рік, станом на 01.01.2016 р. - 2 393 366 осіб31. Для подальших наших розрахунків ми використовуватимемо саме показники постійного населення області. Національний склад населення Одеської області в порівнянні з іншими регіонами України вкрай різноманітний, що найбільше виражено у південно-західній частині області (межиріччя Дністра і Дунаю), а в північних і центральних районах населення - мононаціональне та складається переважно з українців. При перевазі українського населення особи некорінної національності складають понад 37% населення області. З усіх релігійних організацій найбільш численні православні, також тут знаходиться досить велика кількість громад старообрядців у порівнянні з іншими регіонами України. Площа території області складає 33,3 тис. км2, а це 5,5% території України. Сусідами є на півдні Румунія, на заході – Молдова, на півночі з Вінницька і Кіровоградська, а на сході – Миколаївська область України. Станом на 01.12.2016 року область поділена на 29 Розподіл постійного населення України за статтю та віком на 1 січня 2016 року [Статистичний збірник] / [Державна служба статистики України]. - Київ – 2016. – С. 7. // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/NKmN4S (Дата останнього звернення 04.02.2017 р.) 30 Населення та міграція в Одеській області [Чисельність населення (за оцінкою) на 01.07.2016 року та середня чисельність у січні–червні 2016 року] / [Головне управління статистики в Одеській області] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/h6IOWu (Дата останнього звернення 28.08.2016 р.) 31 Чисельність наявного населення України на 1 січня 2016 року [Державна служба статистики України] / [Збірник]. - Київ, ДП "Інформаційно-аналітичне агенство". - 2016. – С. 5. 14
  • 17. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 26 районів, та має у своєму складі 17 міст (у тому числі 7 міст обласного підпорядкування), 32 селища міського типу і 1029 сільських населених пунктів32. Одеська область має дуже сприятливі кліматичні умови та вигідне транспортне та географічне розташування. Південь - це степова зона, а північ - лісостепова. Клімат помірно континентальний з жарким сухим літом і м'якою малосніжною зимою. Транспортні можливості Одеської області дозволяють розширяти економічні зв'язки області зі Східною та Центральною Європою, та визначає транспортно- транзитний потенціал. Земельні ресурси з чорноземними ґрунтами, складає сільськогосподарський потенціал області - понад 2,6 млн. га сільськогосподарських угідь. Високий біосферний потенціал регіону має національне і міжнародне значення, а саме: пляжі Чорного моря, лікувальні грязі лиманів, мінеральні води, що складають рекреаційний потенціал Одещини. Попри це Одеський регіон має певні екологічні проблеми - це зсувні процеси, що викликають руйнування споруд, втрати цінних сільськогосподарських земель. Площа зсувонебезпечних ділянок становить майже 20% території області. Особливе місце в розвитку зсувів займає морське узбережжя та схили лиманів33. Проблеми водопостачання, а саме, відсутність джерел водопостачання є основною причиною соціально-економічного напруження Придунайських населених пунктів області, які користуються привізною водою або високо мінералізованою артезіанською водою, що не відповідає гігієнічним нормативам. Ситуація з централізованим водопостачанням сільських населених пунктів також є складною. Водопостачанням охоплено 57 % сільських населених пунктів, з них у 83% вода не відповідає вимогам державного стандарту «вода питна»34. 32 Адміністративно-територіальний устрій України за станом на 01.12.2016 [Адміністративно- територіальний устрій областей без урахування об’єднаних територіальних громад] / [Офіційний веб- портал Верховної Ради України] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/Qvf40s (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 33 Регіональна доповідь про стан навколишнього природного середовища в Одеській області у 2015 році / [Департамент екології та природних ресурсів Одеської обласної державної адміністрації] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/xmToRL (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 34 Проблеми водопостачання в Придунайських населених пунктах області / [Одеська обласна рада. Офіційний веб-портал] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/3gFp2w (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 15
  • 18. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 ПОЛІТИЧНА ТА СОЦІАЛЬНА СФЕРИ Політична та соціальні сфери Одеської області віддзеркалюють, як рівень розвитку регіону, так і його можливості щодо забезпечення потреб паліативних пацієнтів та членів їхніх родин. Основні дані щодо політичних партій, представлених в Одеській Обласній Раді35, наведено у Табл. 1. Таблиця 1. Склад Одеської обласної ради Всього депутатів за суб’єктами висування % осіб Політична партія «Опозиційний блок» 27,38 23 Політична партія «Блок Петра Порошенка «Солідарність» 26,19 22 Політична партія «Всеукраїнське об’єднання «Батьківщина» 13,10 11 Політична партія «Довіряй Ділам» 14,29 12 Політична партія «Відродження» 9,52 8 Політична партія «Наш край» 9,52 8 Всього депутатів 100 84 Інформація з офіційних джерел політичних партій Одещини, які стосуються сфери охорони здоров’я та соціального захисту паліативних пацієнтів, є свідченням важливості даної тематики у їхніх політичних прожектах, що заплановані до реалізації. Нами проаналізовані передвиборні програми 6-ти політичних сил Одеської Обласної Ради на наявність планів, передвиборних платформ, запланованих заходів у сфері охорони здоров’я та ПД населенню області. Отже, контент-аналіз текстів передвиборних програм встановив, що лише три партії в своїх програмах передбачають заходи, які стосуються сфери охорони здоров’я населення, зокрема: 1. У передвиборчій програмі політичної партія «Опозиційний Блок»: «Запровадити медичне страхування, забезпечити право на безоплатне одержання медичних послуг малозабезпеченим верствам населення та пенсіонерам, підвищити стандарти медичного обслуговування»36. 2. Політична Партія «Наш край» у передвиборчій програмі передбачає «запровадження спеціальної муніципальної програми для додаткової адресної допомоги незахищеним (побутові проблеми, лікування, медикаменти, оздоровлення тощо)» та низка заходів, на метою яких є «якісні медицина та 35 Паспорт області / [Органи місцевого самоврядування. Склад обласної ради] / [Одеська обласна рада. Офіційний веб-портал] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/EDahFV (Дата останнього звернення 17.11.2016 р.). (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 36 Передвиборна програма Політичної партії «Опозиційний блок» [Політична Партія «Опозиційний Блок»] / [Платформа Опозиційного Блоку] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://opposition.org.ua/uk/platform.html/ (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 16
  • 19. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 освіта – достойна оплата праці медиків та вчителів, якісна сімейна медицина та доступна освіта, профілактика та медичне страхування (лікарняна каса)» 37. 3. Політична партія «Відродження» у своїй передвиборній програмі має тезу про відродження системи охорони здоров’я, яка передбачає, зокрема: a. доступність ліків для соціально вразливих верств населення за рахунок збільшення фінансування відповідних державних програм; b. обмеження до 5% граничної надбавки на лікарські засоби і вироби медичного призначення; c. переоснащення медичних закладів; d. запровадження системи обов’язкового медичного страхування38. 4. Крім того, контент-аналіз текстів передвиборних програм політичних сил Одеської обласної ради свідчить про те, що жодна з них не фокусується на системному забезпеченні прав паліативних хворих. Відповідно, жодна регіональна політична сила не має в своїй передвиборній програмі заходів, що безпосередньо спрямовані на задоволення інтересів саме паліативних хворих та членів їхніх сімей (паліативна допомога, знеболення тощо). Відповідний контент-аналіз ми провели також з програмами обласного та міського рівня, що є результатами реалізації депутатами ОМС своїх передвиборних програм, які фінансують регіональні заходи у сфері охорони здоров’я, зокрема: 1. міська цільова програма «Здоров'я» на 2015-2017 роки (м. Одеса)39 з бюджетом у 73,41 млн. грн. не орієнтована безпосередньо на надання послуг ПД, проте опосередковано передбачає низку заходів з підвищення якості життя пацієнтів з паліативним статусом (близько 37,37 млн. грн., або 50,1% від загалу) через забезпечення медичними препаратами, діагностикою та інформування населення, зокрема: a. «Боротьба зі злоякісними новоутвореннями з метою зниження захворюваності населення на рак, інвалідності та смертності від цієї хвороби, своєчасного виявлення захворювань на ранніх стадіях хвороби», а 37 Передвиборна програма політичної партії «Наш край» [Політична Партія «Наш край»] / [10 кроків для розвитку рідного краю] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://nashkray.org/?page_id=1176 (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 38 Передвиборна програма політичної партії «Відродження» [Політична Партія «Відродження»] / [10 кроків для розвитку рідного краю] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://vidrodzhennya.org.ua/category/program/ (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 39 Про затвердження Міської цільової програми «Здоров'я» на 2015-2017 роки [Рішення Одеської міської ради №6723-VI від 10.06.2015 р.] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://omr.gov.ua/ua/acts/council/71763/ (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 17
  • 20. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 саме: придбання обладнання, рентгенплівки, реактивів тощо на суму 1,89 млн. грн.; b. «Покращення якості життя пацієнтів, у тому числі дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію, гемофілію, муковісцидоз, дитячий церебральний параліч, ювенільний ревматоїдний артрит у разі амбулаторного лікування», а саме: придбання лікувального та дитячого харчування, факторів згортання крові та гормону росту для замісної терапії, біологічних ферментних препаратів для лікування, лікарських засобів тощо на суму 10,28 млн. грн.; c. «Покращення життя інвалідів, хворих на хронічну ниркову недостатність, хворих реципієнтів органів та хворих на розсіяний склероз», а саме: придбання ліків, препаратів та інформування населення на суму 25,2 млн. грн.; 2. обласна цільова програма «Здоров’я» на 2014-2018 роки з бюджетом близько 283 млн. грн. серед пріоритетних напрямків діяльності та заходів не мають тих, що безпосередньо стосуються ПД населенню. Проте, на заходи, які за змістом наближені до сфери ПД у програмі виділено близько 125 млн. грн. (44,17% від загалу) на переважно заходи симптоматичного лікування за наступними напрямками: a. «Рідкісні (орфанні) захворювання» - проведення обстеження та надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, в умовах стаціонарного лікування, 0,5 млн. грн.; b. «Спеціалізована стаціонарна медична допомога» - Оснащення обладнанням та проведення капітальних ремонтів, 56,65 млн. грн.; c. «Боротьба із захворюваннями крові, кровотворної та лімфатичної тканин» - забезпечення хворих на гемофілію факторами згортання крові (фактор VІІІ та фактор 1Х) для надання ургентної допомоги при розвитку кровотеч; забезпечення хворих на хронічний мієлолейкоз життєво необхідними лікарськими засобами «Нілотінід» та «Іматініб», 20,03 млн. грн.; d. «Боротьба з раком» - подальше зниження рівня захворюваності на злоякісні новоутворення до 3% та зниження смертності від них до 5%, шляхом придбання у 2014 році медичного обладнання, 47,518 млн. грн.; 3. обласна цільова програма соціальної підтримки населення на 2016- 2017 роки «Захист і турбота»40 з бюджетом близько 252,1 млн. грн. орієнтована, головним чином, на соціальне гарантування «прав людей похилого віку, інвалідів в усіх сферах життя суспільства». На заходи, які за змістом наближені до сфери ПД у програмі виділено 40 Про затвердження обласної цільової програми соціальної підтримки населення на 2016-2017 роки «Захист і Турбота» / [Одеська Обласна Рада. Рішення № 35-VI від 21 грудня 2015 року] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://oblrada.odessa.gov.ua/wp-content/uploads/35-VII.pdf (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 18
  • 21. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 близько 36,73 млн. грн., або 14,6% від загалу. Отже, програма має декілька пріоритетів щодо у сфері соціального забезпечення за наступними напрямками: a. «Матеріальна допомога на оздоровлення інвалідів загального захворювання та з дитинства в санаторіях Одещини» - Щорічно оздоровлювати близько 200 інвалідів загального захворювання та з дитинства, на суму 3,34 млн. грн.; b. «Оздоровлення дітей-інвалідів у супроводі матері або особи, яка замінює батьків» - Планується оздоровити 550 дітей, на суму 10,78 млн. грн.; c. «Фінансова підтримка Одеського обласного благодійного фонду реабілітації дітей-інвалідів «Майбутнє» - Підвищення якості життєдіяльності малозабезпечених верств населення, на суму 20 млн. грн.; d. «Реалізація пілотного проекту щодо створення центру надання соціальних послуг, що надаються особам похилого віку та інвалідам, які перебувають у складних життєвих обставинах та потребують сторонньої допомоги» - Підвищення якості життєдіяльності. на суму 0,5 млн. грн.; e. «Забезпечення функціонування центру прокату технічних та інших засобів реабілітації та відповідних пунктів при кожному територіальному центрі соціального обслуговування (надання соціальних послуг)» - Покращення якості життєдіяльності інвалідів, в тому числі дітей з інвалідністю, на суму 0,3 млн. грн.; f. «Розширення мережі центрів обслуговування і ремонту технічних та інших засобів реабілітації для інвалідів та дітей з інвалідністю» - Покращення якості життєдіяльності інвалідів, в тому числі дітей з інвалідністю, на суму 0,11 млн. грн.; g. «Створення системи патронажу хворих на соціально небезпечні хвороби (ВІЛ, туберкульоз)» - Зниження рівня смертності від небезпечних хвороб серед малозабезпечених верств населення, на суму 0,8 млн. грн.; h. «Забезпечення придбання транспортних засобів, пристосованих для інвалідів та дітей з інвалідністю» - Забезпечення безперешкодного доступу для інвалідів та дітей з інвалідністю, які мешкають у будинках-інтернатах, на суму 0,9 млн. грн. 4. обласна цільова соціальна програма протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2016-2018 роки41 (є складовою частиною Загальнодержавної цільової соціальної програми протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2014-2018 роки) має загальний обсяг фінансових ресурсів близько 412,9 млн. грн., які спрямовуються на зниження рівня захворюваності і смертності від ВІЛ-інфекції/СНІДу, надання якісних і доступних послуг з профілактики та діагностики ВІЛ-інфекції, 41 Обласна цільова соціальна програма протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2016-2018 роки / [Стратегічні та програмні документи області] / [Одеська Обласна Рада. Офіційний веб-портал] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/IGHroi (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 19
  • 22. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 насамперед представникам груп підвищеного ризику щодо інфікування ВІЛ, послуг з лікування, медичної допомоги, догляду і підтримки людей, які живуть з ВІЛ, у рамках реформування системи охорони здоров’я, разом з декількома напрямками профілактичної, діагностичної та лікувальної (напр., АРВ-терапія) діяльності, існує розділ «Забезпечення охоплення послугами з догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих осіб», який безпосередньо опікується паліативними хворими, в тому числі, дітьми: a. «Забезпечення здійснення медико-соціальних заходів із залучення та утримання ВІЛ-позитивних пацієнтів за медичними програмами шляхом затвердження та впровадження соціального стандарту догляду та підтримки людей, що живуть з ВІЛ» - фінансується коштом у 9,7 млн. грн. разом із наданням соціальних послуг; b. «Забезпечення організації та доступу до паліативної та хоспісної допомоги людей, які живуть з ВІЛ (у тому числі дітей)» - фінансування недиференційовано та позначено як «Інші джерела» із 100%-вим охопленням популяції відповідної цільової групи; c. «Створити робочу групу з адвокації та розробки проекту «Хоспіс» на території області» - фінансування не передбачено: «Коштів не потребує». Аналіз бюджетів вищенаведених програм дозволяє оцінити кошти, які вони безпосередньо та опосередковано спрямовують на покращення життя паліативних хворих та, які становлять близько 209 млн. грн. на час реалізації відповідних заходів з 2014 р. по 2018 р. Це також свідчить, що для системного розвитку регіональна система охорони здоров’я та соціального обслуговування, очевидно, мусить отримати виокремлену статтю витрат у місцевому бюджеті для реалізації, як Стратегії, так і відповідної Програми розвитку системи надання послуг ПД. На нашу думку, фрагментарний характер фінансування свідчить про непріоритетність дотримання права невиліковно хворих та вмираючих пацієнтів на ПД у політичного істеблішменту Одеської області. Результати нашого аналізу свідчать, що мережа закладів охорони здоров’я, як компонент соціальної підсистеми області, впродовж 2010-2014 років мала тенденцію до скорочення лікарень та збільшення амбулаторно-поліклінічних закладів. Так, кількість лікарень скоротилася зі 143 до 92 одиниць, амбулаторно-поліклінічних закладів зросла зі 413 до 440 одиниць. При цьому відповідна кількість лікарняних ліжок скоротилася з 22,4 до 20,0 тис. одиниць, а планова ємність амбулаторно- поліклінічних закладів зросла з 49,0 до 49,6 тис. відвідувань за зміну. Також зросла кількість станцій (відділень) швидкої медичної допомоги з 51 до 73 одиниць42. Соціальна підсистема Одещини має також певні регіональні особливості, що виступають соціальним підґрунтям для надання ПД населенню області, зокрема, 42 Стратегія економічного та соціального розвитку Одеської області до 2020 року / [Рішення обласної ради «Про затвердження Стратегії економічного та соціального розвитку Одеської області до 2020 року»] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/oGJQNH (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 20
  • 23. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 ситуація, яка стосується статків населення. Так, у січні–вересні 2016 року розмір середньомісячної номінальної заробітної плати штатних працівників підприємств, установ, організацій (з кількістю працюючих 10 осіб і більше) становив 4612 грн. і порівняно з відповідним періодом 2015 р. збільшився на 24,8%43. Середньомісячна номінальна заробітна плата одного середньооблікового штатного працівника за 2015 рік становила 3897 грн., порівняно з 2014 роком збільшилася на 24,5%. При цьому, відсоток осіб, що живуть за межею абсолютної бідності (витрати нижче прожиткового мінімуму) в Одеській області за даними соціального звіту Мінсоцполітики України становив 10,2% від загальної кількості населення за 9 місяців 2015 року, а загальна межа бідності склала - 1193 грн./місяць44. У 2015 році субсидії для відшкодування витрат на оплату житлово-комунальних послуг призначено 159,8 тис. домогосподарствам, що становило 92,4% від загальної кількості домогосподарств, які звернулися за субсидіями, з них у міських поселеннях – 108,6 тис. домогосподарств, у сільській місцевості – 1,2 тис. домогосподарств. Загальна сума призначених субсидій у 2015 р. становила 43759,6 тис. грн. Середній розмір призначеної субсидії на одне домогосподарство у грудні 2015 р. становив 471,2 грн. Середній розмір призначеної у грудні 2015 р. субсидії цього виду на одне домогосподарство становив 1672,7 грн. Заборгованість населення з оплати житлово- комунальних послуг збільшилась у грудні 2015 р. порівняно з листопадом на 4,1% і на кінець грудня 2015 р. становила 941,8 млн. грн. Середній термін заборгованості населення за всі послуги становив 3,4 місяця45. Вищеозначена регіональна соціально-економічна ситуація (рівень субсидування та заборгованості населення, загальна межа бідності тощо) дозволяють нам визначити рівень медичного та соціального забезпечення в регіоні як несприятливий для регіональної популяції паліативних хворих та їхніх родин для самостійного забезпечення власних прав та свобод, базових психофізіологічних потреб. Цей висновок підтверджує й наше власне соціологічне дослідження потреб сімей з паліативними хворими, які виявились недостатньо задоволеними (див. Додаток Д). Наведені дані з регіональних програм, обсяги фінансування та програмні пріоритети регіонального істеблішменту, на нашу думку, свідчать радше про не системний та фрагментарний характер забезпечення паліативних пацієнтів послугами ПД. Не цивілізовані та не гуманні способи задоволення базових потреб паліативних хворих, а, головно, порушення їхнього права на отримання ПД, є характерною рисою сьогодення Одеської громади, яка потребує, на наш погляд, масованої інформаційно- просвітницької кампанії на підтримку гуманного ставлення до паліативних хворих. Зазначимо, що наразі більшість базових потреб паліативних пацієнтів лишаються поза увагою регіональної системи охорони здоров’я, які не отримують взагалі (або 43 Соціально-економічне становище Одеської області за січень-жовтень 2016 року [Повідомлення для ЗМІ] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/Pbv9go (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 44 Там саме. 45 Там саме. 21
  • 24. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 отримують у вкрай недостатній кількості) необхідні послуги ПД. Очевидно, для цього існує щонайменше декілька об’єктивних причин, а саме: 1. відсутність інституалізації системи ПД в Одеському регіоні; 2. відсутність фахової підготовки у профільних фахівців та низьку поінформованість населення, через які діагностика (диференціація) паліативних хворих вкрай ускладнена, та як наслідок - 3. відсутність регіонального регістру паліативних пацієнтів. 22
  • 25. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 НАСЕЛЕННЯ (СМЕРТНІСТЬ ТА ЕПІДЕМІОЛОГІЧНА СИТУАЦІЯ) Кількість населення Одеської області станом на 01.01.2016 р. становила 2 379 229 осіб, в тому числі, 66,83% - міського та 33,17% сільського населення, відповідно46. Таким чином, Одеська область обіймає 5 позицію серед інших регіонів країни за чисельністю населення, поступаючись лише Донецькій, Дніпропетровській, Харківській та Львівській областям та місту Києву. Чоловіче населення області становить 46,75%, жіноче - 53,25% від загалу. При цьому у віковій категорії від 0 до 34 років переважає чоловіче населення - 51,78%. У віці від 35 до 60 і старше переважають жінки - 56,79%47. Дитяче населення становить 22%, працездатне населення від 19 до 59 років становить 67,12%, та люди у віці 60 років і старше - 15,66% від загалу48. Треба зауважити, що за шкалою демографічного старіння Боже-Гарньє-Россета49, Одеський регіон наближується до межі демографічної старості. При цьому, середній вік населення Одеської області становить 39,7 років (проти 40,9 по Україні), в тому числі, середній вік чоловіків в області становив станом на 2016 р. - 37,2 років, для жінок - 42,0 роки (проти 38,1 та 43,3 по Україні, відповідно)50. Демографічне навантаження на населення у віці 16–59 років (тобто кількість осіб у віці 0-15 років і старше 60 років на 1000 осіб наявного населення у віці 16-59 років) в Одеській області становить: загальне навантаження – 620 (по Україні - 618); для осіб у віці 0-15 років – 281 (по України – 260), у віці 60 років і старше – 339 (по України – 358), відповідно51. За демографічним навантаженням одеський регіон посідає середнє місце по Україні (максимальні показники – 654 відзначені в Вінницької області, а мінімальні – 571 в м. Київ). Також зазначимо, що Одеська область характеризується високим рівнем міграційних процесів населення. Так, у 2013 році позитивний міграційний приріст становив 5800 осіб, в 2014 році - 4600 та у 2015 році - 1000 осіб52. Особливу демографічну та епідеміологічну цінність має статистика смертності населення, яка безпосередньо визначає потреби населення регіону в послугах ПД. Так, 46 Розподіл постійного населення України за статтю та віком на 1 січня 2016 року [Cтатистичний збірник] / [Державна служба статистики України]. - Київ – 2016. – 348 c. // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/NKmN4S (Дата останнього звернення 04.02.2017 р.). 47 Там саме. 48 Там саме; С. 8. 49 Про затвердження Методологічних положень щодо статистичного аналізу чисельності та складу населення / [Державний комітет статистики України, Наказ N 602 від 13.12.2006 року] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/eeb8gQ (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 50 Розподіл постійного населення України за статтю та віком на 1 січня 2016 року [Cтатистичний збірник] / [Державна служба статистики України]. - Київ – 2016. – С. 20 // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/NKmN4S (Дата останнього звернення 04.02.2017 р.). 51 Там саме; С. 23. 52 Демографічна та соціальна статистика /Населення та міграція// [Головне управління статистики в Одеській області] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://www.od.ukrstat.gov.ua (Дата останнього звернення 07.01.2017 р.). 23
  • 26. © ГO ЕЛЕОС за підтримки МФ Відродження | Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області | 2016 - 2017 смертність населення Одеської області за всіма причинами у 2014 році становила 34155 випадків, у 2015 році - 34555, в тому числі по районах області - 18298 випадків (2014 р.) та 18235 (2015 р.), відповідно53. Коефіцієнт смертності становив 1431,82 (2014 р.) та 1443,78 (2015 р.) осіб на 100 тис. населення (проти 1388,25 осіб по Україні для 2015 року)54. Деякі епідеміологічні показники здоров`я населення Одеської області. Показники онкологічних захворювань55 станом на 01.01.2016 року розташували Одеську область на 18 місці у національному рейтингу: 294,2 осіб (чоловіки - 298,7, жінки - 290,3) на 100 тис. населення (проти 345,9, 356,8 та 336,5, відповідно, по Україні). Цей показник захворюваності на злоякісні новоутворення (ЗН) на 100 тис. населення в Одеської області зменшився в порівнянні з 2014 роком. Кількість зареєстрованих смертей від ЗН у 2015 році становила 2519 осіб, або 105,6 осіб на 100 тис. населення (проти 172,8 по Україні). Показники захворюваності та смертності від ВІЛ/СНІД в Одеській області. За період січень-жовтень 2016 року в Одеській області нараховується 6262 осіб, хворих на СНІД або 263,7 осіб/100 тис. населення (проти 89,2 по Україні в цілому), які перебувають на обліку у закладах охорони здоров’я, що здійснюють медичний нагляд за ЛЖВ, що є найбільшим показником по Україні56. Показники захворюваності та смертності від туберкульозу. За даними МОЗ України у 2015 році кількість хворих з діагнозом «активний туберкульоз», що встановлений уперше в житті в Одеській області є найбільшою в країні та становила 2446 осіб або 102,7 осіб/100 тис. населення (проти 56,0 по Україні в цілому)57. На думку фахівців ООДА, епідеміологічна ситуація станом на 01.01.2016 рік має наступні властивості: 1. «…низький рівень народжуваності, висока смертність, від’ємний природний приріст і демографічне старіння населення в Одеській області; 53 Там саме. 54 Демографічна ситуація в Україні у 2015 році [Державна служба статистики України] / [Експрес-випуск] // Електронний ресурс / Режим доступу: http://www.ukrstat.gov.ua/operativ/menu/menu_u/ds.htm (Дата останнього звернення 04.02.2017 р.) 55 Федоренко З. П. Гулак Л. О. та ін. Бюлетень національного канцер-реестру України № 17 [Рак в Україні, 2014 – 2015. Захворюваність, смертність, показники діяльності онкологічної служби] / [2015 рік – оперативна інформація. Всі ЗН, С00-С96] / З. П. Федоренко, Л. О. Гулак, Ю. Й. Михайлович, Є. Л. Горох, А. Ю. Рижов, О. В. Сумкіна, Л. Б. Куценко / [Національний інститут раку]. - Київ, 2016 // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/yCsv9Z (Дата останнього звернення 04.02.2017 р.). 56 Оперативна інформація про офіційно зареєстровані випадки ВІЛ-інфекції, СНІДу та кількість смертей, зумовлених СНІДом за жовтень 2016 року / [ДУ «Центр громадського здоров’я міністерства охорони здоров’я України»] // Електронний ресурс / Режим доступу: https://goo.gl/tCLbk1 (Дата останнього звернення 05.12.2016 р.). 57 Україна у цифрах. 2015 [Статистичний збірник. За ред. Жук І. М.] / [Державна служба статистики України]. - КИЇВ. – 2016. – С. 60. 24