I Progetti di Umanizzazione intra ed extra Ospedalieri in Oncologia
Strategie di supporto psicologico nei percorsi di preservazione della fertilità oncologica
1. Strategie di supporto psicologico
nei percorsi di preservazione della
fertilità in oncologia
Dott.ssa Stefania Torelli
I.F.O.
(Area di Supporto alla Persona - U.O.C. di Ginecologica Oncologica)
2. La Banca del Tessuto Ovarico
Regione Lazio
Responsabile: Prof. Enrico Vizza
U.O.C. Ginecologia Oncologica –I.R.E. Roma-
La Banca del Tessuto Ovarico e la relativa realizzazione del Progetto del
trapianto di tessuto ovarico sono stati istituiti presso gli I.F.O a seguito del
recepimento della Mozione del 11/01/2011 n° 137, approvata dal Consiglio
Regionale del Lazio il 09/03/2011 il quale, coerentemente con quanto concordato
nel testo, ha impegnato la Giunta regionale ad istituire un Protocollo di intesa tra la
Regione Lazio e l'Istituto Nazionale Tumori "Regina Elena" di Roma.
Aprile 2011: Inaugurazione presso L’I.R.E. della Banca del Tessuto Ovarico Alla
presenza del Ministro della Salute Ferruccio Fazio e del Presidente della Regione
Lazio Renata Polverini.
L’istituzione della B.T.O costituirà un servizio di criobanking pubblico del tessuto
ovarico che sarà a disposizione dei dipartimenti di ginecologia e oncologia di tutto
il territorio nazionale.
4. L’infertilità nell’immaginario
femminile
La scoperta della sterilità, anche se in maniera
profondamente differente a seconda della fase di
vita, implica sempre l’esacerbarsi di problemi
emotivo-affetivi a livello individuale, di
coppia e sociale che supera ed oltrepassa il
semplice fatto fisiologico in sé (Pasini, Rouge &
Meylan, 1975).
5. L’infertilità nell’immaginario
femminile
Perdere la propria fertilità significa “elaborare il
lutto” di un progetto inscritto nel tessuto
biologico, psichico e culturale di ogni essere
umano nonché rispetto alla costruzione
immaginaria del figlio, di come si era intesa la
propria genitorialità, la realizzazione della
propria famiglia ideale.
6. Il desiderio di un figlio è il frutto di un sotterraneo
percorso interno che inizia a strutturasi sin dalle
nostre esperienze più arcaiche, pertanto, in forma
embrionale, latente, simbolica e
immaginativa è presente in tutte le fasi del ciclo
vita.
8. L’infertilità nell’immaginario
femminile
• La problematica della sterilità è stata da sempre
vissuta con paura e come una disgrazia in tutte le
culture e in tutti i popoli.
• Nella Bibbia la sterilità è una punizione divina e
le donne che non potevano avere figli
permettevano che la loro schiava giacesse con il
marito per poterne avere (Rachele a Giacobbe:
Dammi dei figli sennò io muoio Genesi, 30 1-3) .
9. L’infertilità nell’immaginario
femminile
Sebbene il tempo stia gradualmente restituendo
una rappresentazione più rispettosa della donna
e del femminile, la letteratura in merito alla
“psicologia della sterilità” conferma che le
donne, molto più degli uomini, continuano a
vivere questa condizione in maniera
significativamente più drammatica e a mostrare
più apertamente delusione, depressione,
disperazione.
10. L’infertilità nell’immaginario
femminile
Alcune donne vivono l’infertilità con un carico di
ansia e depressione paragonabili a quelle di
solito connesse a condizioni gravi come il cancro,
la sieropositività o il dolore cronico, con il
rischio di sviluppare o slatentizzare un possibile
stato psicopatologico.
11. Cancro e infertilità
• Ogni anno circa 11000 persone in età fertile si ammalano
di cancro. Oltre la metà sono donne.
• Se il trauma oncologico è sempre difficile, lo è
particolarmente quando la malattia e i trattamenti
possono colpire e mettere a serio rischio gli organi
legati alla sfera sessuale e riproduttiva.
• Paura per la sopravivenza/dolore fisico + paura per la
propria realizzazione affettiva, identitaria e sociale =
una malattia dentro la malattia
12. Desiderare un figlio
dopo la malattia oncologica
La maggior parte dei pazienti oncologici in età
fertile continua a mantenere e a nutrire il
desiderio di un figlio in quanto rappresenta il
completamento della propria esistenza, la voglia
di sentirsi normale, sano, nonché un modo
concreto di velocizzare il recupero fisico, una
prova tangibile dell’avvenuta guarigione.
13. Desiderare un figlio
dopo la malattia oncologica
Nel 2011:
• tre quarti della “popolazione giovane” colpita dal cancro
(età inferiore ai 45 anni - 10% di quella complessiva -) al
momento della diagnosi aveva un’età inferiore ai 35
anni, era senza figli ma con il desiderio di averne in
futuro;
• l’81% degli adolescenti con tumori maligni erano
interessati al problema della preservazione della fertilità
in maniera rilevante;
• così come il 93% dei loro genitori.
14. Umanizzazione delle cure:
oltre la malattia c’è una persona
Tenere conto dei bisogni affettivi e sociali è un modo
“umano” di fare assistenza contro il rischio di una
tecnicizzazione sterile, una medicina dei “protocolli”.
In che modo la psicologia può muoversi, con quali
obiettivi e con quali strumenti, a fianco della medicina
nei percorsi di preservazione della fertilità in oncologia,
per offrire un intervento che veda la persona nella
sua interezza, favorendone la qualità e la dignità di
vita?
16. Il percorso clinico-assistenziale
dal vertice psicologico
1. Counseling multidisciplinare ambulatoriale di prima
accoglienza
2. Assessment psicologico (parallelo alle altre valutazioni
mediche di screening)
3. Counseling multidisciplinare di restituzione
4. Supporto psicologico alla candidata non selezionata
5. Supporto psicologico alla candidata giudicata idonea
(sportello multidisciplinare ambulatoriale)
6. Supporto psicologico alla cancer-survivor desiderosa di
gravidanza
17. Il percorso clinico-assistenziale per la
candidata ‘minore’
I momenti di accoglienza, valutazione e
assistenza psicologica stati concettualizzati
nel rispetto dei bisogni affettivi, cognitivi ed
espressivi delle diverse fasi dello sviluppo e in
un’ottica sistemico-famigliare, offrendo un
servizio focalizzato sulla famiglia intesa come
risorsa fondamentale unica e insostituibile per la
minore.
18. 1. COUNSELING MULTIDISCIPLINARE AMBULATORIORE DI PRIMA ACCOGLIENZA
Obiettivi :
• Promuovere una visione integrata della preservazione della fertilità, dove
professionalità e competenze diverse abbracciano il problema in modo
globale e olistico.
• Fare accoglienza e promuove l’ascolto e la comunicazione empatica.
• Favorire l’alleanza terapeutica, una relazione Paziente-Struttura di
fiducia e di supporto continuativa nel tempo e quindi di collaborazione e
indirizzo.
• Fornire una informazione di qualità, chiara, accessibile, coerente e basata
sull’evidenza scientifica rispetto all’iter clinico-assistenziale compresi i
rischi di fallimento, gettando le basi per le una proficua adesione al
consenso informato.
Metodologia:
• Colloquio individuale e/o di coppia/famigliare multidimensionale alla
presenza dello psicologo e dell’equipe medica curante.
19. 2. ASSESSMENT PSICOLOGICO: OBIETTIVI
• Valutare la presenza dei requisiti di “idoneità psichica.”
• Identificare i soggetti a rischio di sviluppare una sintomatologia ansioso-
depressiva.
• Distinguere i soggetti con situazione di ansia e/o depressione momentanea
dovuta alla peculiarità del momento (stato d’ansia e/o depressivo di
tipo reattivo, pertanto rielaborabile dalle risorse personali), dai soggetti
che invece presentano tratti di depressione e/o ansia strutturale, per
i quali, può essere necessario un supporto psicologico più repentino e
incisivo.
• Favorire un’analisi dei vissuti personali (ma anche di coppia e/o famigliari),
rispetto al percorso, al fine di poter offrire un adeguato supporto psicologico
nelle fasi successive di presa in carico.
• Attivare uno studio longitudinale rivolto alle donne che afferiscono alla
B.T.O. nell’ottica di migliorare la qualità dell’assistenza e della cura nel
nostro centro.
20. 2. ASSESSMENT PSICOLOGICO: METODOLOGIA
• Colloquio clinico semi-strutturato famigliare con quesiti
relativi a:
• dati socio-demografici;
• storia clinica;
• conoscenza delle procedure e degli aspetti legislativi del percorso
clinico-assistenziale; esperienza con il centro;
• aspetti psicologico-emotivi (motivazioni/aspettative/vissuti).
• Colloquio individuale con l’adolescente e interventi psico-
educazionali
• Somministrazione di una batteria di test in grado di
delineare la struttura di personalità
• Testologia: MMPI-2/A; ; reattivi grafici – test della figura umana,
della famiglia, dell’albero, del bambino sotto la pioggia -; Wartegg.
21. 2. ASSESSMNET PSICOLOGICO: CRITERI DI INCLUSIONE/ESCLUSIONE
i requisiti di idoneità psichica
• La piena e consapevole comprensione, in termini cognitivi e
emotivi, del CONSENSO INFORMATO.
• La presenza di adeguati livelli di consapevolezza e di capacità
di tolleranza alla frustrazione rispetto alla rappresentazione
mentale che un ente esterno resterà, per periodo considerevolmente
lungo di tempo, il custode di una parte del suo corpo, nonché il
garante dell’organizzatore emotivo centrale della propria
motivazione a candidarsi all’autotrapianto, ovvero il progetto
esistenziale di una gravidanza.
• Sarà pertanto giudicata idonea in “termini psichici” ogni candidata
e/o famiglia che, durante l’iter valutativo, abbia dimostrato di
comprendere ogni aspetto procedurale e legislativo del percorso
clinico-assistenziale, della presa in carico e della gestione del
proprio tessuto ovarico prelevato, compresi i rischi di fallimento,
anche psichici, rispetto alle finalità del progetto.
22. 3. COUNSELING MULTIDISCIPLINARE DI RESTITUZIONE
Obiettivi:
• Contenere ansie/paure legate al responso e fornire gli strumenti atti a fronteggiare il
disagio conseguente alla bad-news communication .
• Favorire un atteggiamento attivo da parte della paziente e rendere il momento della
restituzione un percorso verso un’ “auto-selezione” consapevole, matura, congrua e
aderente alle reali aspettative di successo/insuccesso.
• Sostenere/incentivare la spinta motivazionale nelle pazienti “giudicate idonee”,
laddove la stessa potesse risultare inficiata dai livelli di ansia/depressione di tipo
reattivo, riconducibili alla condizione di paziente oncologica.
• Rendere consapevole della presenza di vissuti di ambivalenza verso le procedure e la
finalità del progetto che potrebbero esporla al rischio di sviluppare un disagio
psicologico ed orientarle verso un percorso di psicoterapia individuale.
• Nel caso fossero emersi quadri ansiosi e/o depressivi di natura più strutturale, ma tali
comunque da non inficiarne i requisiti di idoneità psichica, orientare verso un
percorso di psicoterapia individuale.
• Gestione del CONSENSO INFORMATO.
Metodologia:
• Colloquio individuale e/o di coppia/famigliare multidimensionale alla presenza dello
psicologo e dell’equipe medica curante.
23. 3. COUNSELING MULTIDISCIPLINARE DI RESTITUZIONE
compito/dovere dello psicologo nella gestione del
consenso informato:
• Informare la paziente e la famiglia che iniziare un percorso di
preservazione della fertilità significa essere disposti a tollerare
l’incertezza dei risultati a fronte di un investimento emotivo
enorme, nonché tollerare l’idea di affidarsi alla tutela di ente esterno
per un periodo considerevole di tempo
• Valutare se e quali informazioni dare in modo separato ai genitori e
alla minore
• Evitare che la paziente venga condizionata dalle pressioni genitoriali
• Sensibilizzare i medici a dare le informazioni in modo prudente e
bilanciato
24. 4. SUPPORTO PSICOLOGICO ALLA CANDIDATA NON SELEZIONATA
Obiettivi:
• Contenere la delusione dell’aspettativa infranta e favorirne
la rielaborazione intrapsichica.
• Accompagnare la paziente nel ri-orientamento di sé e verso
la “cura di sé”, affinché possa adeguatamente affrontare la
successiva e imminente fase dei trattamenti oncologici.
• Attivare i servizi di salute mentale presenti sul territorio di
appartenenza, ove necessario.
Metodologia:
• Colloqui di supporto individuale e/o di coppia su richiesta
degli interessati o dei medici.
• Psicoterapia individuale e/o di coppia.
25. 5. SUPPORTO PSICOLOGICO ALLA CANDIDATA GIUDICATA IDONEA
(SPORTELLO MULTIDISCIPLINARE AMBULATORIALE)
Obiettivi:
• Dare rassicurazioni alla paziente in merito alla “custodia” del proprio
tessuto, specialmente nei casi in cui dovessero esacerbarsi fantasie di
rivendicazione a carattere persecutorio .
• Aiutare a tollerare la frustrazione dell’attesa del reimpianto.
• Mettere in grado la paziente di fronteggiare l’incertezza dei risultati, al di là
delle aspettative.
• Fornire un adeguato contenimento emotivo in caso di ripresa della malattia,
ovvero nella rielaborazione di quello che potrebbe diventare un “doppio
dolore”, un “doppio lutto”, ovvero quello relativo al “Sé-sano” e quello
relativo al sogno accarezzato di diventare madre.
Metodologia:
• Colloqui di supporto individuale e/o di coppia su richiesta degli interessati o
dei medici.
• Psicoterapia individuale e/o di coppia.
26. 6. SUPPORTO PSICOLOGICO ALLA CANCER-SURVIVOR DESIDEROSA DI GRAVIDANZA
“....durante la fase di emersione del desiderio di maternità….”
Obiettivi:
• Fornire un contesto dove poter comprendere le proprie emozioni/vissuti
ed esplorare le strategie per prepararsi al meglio alla maternità, intesa
come un ennesimo momento di profonda ristrutturazione del Sé.
• Facilitare la presa di consapevolezza rispetto all’attuale stato di
guarigione.
• Incentivare i processi di auto-guarigione e di resilienza mente/corpo,
insiti nel desiderio di maternità emergente ed agevolare il contatto con
le risorse rimaste prigioniere nella precedente “perdita di sé”.
• Educare alla responsabilità, ovvero preparare alla nascita future madri
che hanno sperimentato un'esistenza più complessa.
27. 6. SUPPORTO PSICOLOGICO ALLA CANCER-SURVIVOR DESIDEROSA DI GRAVIDANZA
“....se il figlio non arriva o non potrà arrivare….”
Obiettivi:
• Aiutare a far si che il desiderio del figlio non diventi
abnorme e non fagociti, avvelenandola e privandola
di valore, l’intera vita della paziente (quando “il
figlio del desiderio” diventa il “figlio del bisogno”).
• Favorire l’elaborazione del senso di frustrazione e di
fallimento che potrebbe derivare dall’insuccesso
terapeutico(“inganni dell’attesa”).
28. 6. SUPPORTO PSICOLOGICO ALLA CANCER-SURVIVOR DESIDEROSA DI GRAVIDANZA
“....Durante la gravidanza…”
Obiettivi:
• Esplorazione della qualità delle rappresentazioni materne in gravidanza
(contenimento dei pensieri intrusivi potrebbero irrompere in seguito
all’esperienza del cancro e dei trattamenti, compresi quelli relativi alla
metodica di preservazione della fertilità )
• Favorire il passaggio dal desiderio di gravidanza al desiderio di
maternità, ovvero dal bisogno narcisistico di dimostrare di essere guarite,
di provare e se stesse che il proprio corpo funziona, verso l’investimento
affettivo sul bambino, verso l’attitudine materna, rappresentata dalla
capacità di dare e rendersi disponibili verso l’altro.
Metodologia:
• Colloqui di supporto individuale e/o di coppia su richiesta degli interessati o
dei medici;
• Psicoterapia individuale e/o di coppia.
29. Riflessioni Conclusive
• Spesso i sopravissuti al cancro tendono ad essere
percepiti dalla collettività come persone “perse”,
dei “morti viventi” in quanto portatori di una
dimensione emotivamente e culturalmente
inaccettabile.
• Questo espone il malato ad cronico senso di
impotenza, ad una immagine negativa di sé, alla
percezione della fine della propria progettualità.
30. Riflessioni Conclusive
• Trasformando le storie di malattia in storie di vita i
malati oncologici diventano prove viventi di come si
possa contenere la distruttività fino a raggiungere il
versante creativo delle esperienze traumatiche stesse.
• L’affiorare del desiderio di una gravidanza dopo l’incubo
del cancro, o meglio la possibilità di mantenerlo vivo
nello spazio mentale durante la malattia, rappresenta
una forma di resilienza che sostiene e stimola i
processi di auto-guarigione verso una nuova, seppur
diversa, restituito ad integrum, sia fisica che psichica.
31. Riflessioni Conclusive
• Ciò che aiuterà la donna non è sarà la possibilità di una
gravidanza in senso stretto, ma la scelta di mettersi
nella condizione di assicurare alla propria
qualità di vita un opportunità in più, che ha un
significato terapeutico di per sé.
• La rassicurante percezione di controllo e
dominio su di almeno una parte di sè molto
preziosa, legata sia al sé corporeo sano, sia al sé-
rappresetazionale-prospettico (sarò donna, sarò
madre).
32. Riflessioni Conclusive
la possibilità di autodeterminarsi, il sentirsi
protagonista attiva rispetto ad un importante aspetto
della propria qualità di vita, potrebbe avere effetti
positivi sia breve termine, favorendo la compliance ai
trattamenti, che a lungo termine, nella
strutturazione della propria identità femminile,
limitando gli effetti psicologici disadattivi che spesso la
diagnosi di tumore e i trattamenti determinano.
33. Riflessioni Conclusive
I processi psichici che sottendono a questi percorsi di
“auto-cura” sono la naturale manifestazione del
funzionamento compensatorio delle psiche inconscia,
che, di fronte ad una situazione di intensa esasperazione
della polarità fisica, come l’esperienza oncologica, la
costella spontaneamente di immagini simboliche
compensatorie (cfr. Jung la “funzione trascendente” ).
Questo incentiva a riprendere in mano la propria vita, a
rafforzare la propria autostima, a guardare il futuro con
una consapevolezza nuova, in sintesi ad avere cura di
sé!
34. Riflessioni Conclusive
Esiste il rischio di un “danno psicologico” legato a quella che
potrebbe essere vissuta come “l’induzione di una falsa speranza” in
caso fallimento delle procedure o di un esito negativo di screening?
Nel rapporto costi/benefici, la crio-conservazione del tessuto
ovarico rappresenta comunque una grande chance se si tiene in
considerazione quanto sia prezioso il valore della fertilità
nell’immaginario femminile per la strutturazione dell’identità e
dell’immagine di sé.
35. Riflessioni Conclusive
Una pianificazione consapevole, ragionevole e
realistica della preservazione della fertilità in oncologia
può efficacemente derivare solo dalla presenza di
un’equipe multispecialistica e qualificata, pronta a
rilevare precocemente le strategie mediche di
preservazione ma anche a garantire una costante
pratica di supporto psicologico, che consenta una
rielaborazione continua del percorso di possibile perdita
o di recupero della fertilità.