Este documento propone la creación de un Programa de Atención Médica Integral para personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón. El programa abordaría la atención a la patología específica, asociada e intercurrente de los TEA, así como la evaluación de problemas médicos frecuentes. Se justifica la necesidad del programa debido a las dificultades que tienen las personas con TEA para recibir atención sanitaria adecuada y las dificultades de los servicios san

1. PROGRAMA DE ATENCIÓN
MÉDICA INTEGRAL A
POBLACIÓN CON TEA
(AMI-TEA)
Segundo Borrador (v5) de propuesta para la creación en el
Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de un
Programa de atención médica a población autista
Unidad de Adolescentes
Departamento de Psiquiatría
Septiembre 2008

2. Índice de contenido
1. INTRODUCCIÓN..........................................................................................................................2
2. DEFINICIÓN.................................................................................................................................4
3. JUSTIFICACIÓN DE LA CREACIÓN DE UN PROGRAMA PARA LA ATENCIÓN MÉDICA
INTEGRAL DE LOS TEA.................................................................................................................8
4. RECURSOS EXISTENTES..........................................................................................................9
5. ASPECTOS MÉDICOS DE LOS TEA........................................................................................11
5.1. ASPECTOS GENERALES. IMPORTANCIA DE ABORDAR LOS PROBLEMAS
MEDICOS EN EL AUTISMO DE FORMA ESPECIAL.................................................11
5.1.1. DIFICULTADES DE LOS TEA EN LA RECEPCIÓN DE ATENCIÓN SANITARIA.......12
5.1.2. DIFICULTADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS AL ATENDER POBLACIÓN
AUTISTA...........................................................................................................................................12
5.2. DIAGNÓSTICO............................................................................................................12
5.3. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL...............................................................................13
5.4. EVALUACIÓN MÉDICA EN LOS TEA....................................................................15
5.4.1. SIGNOS DE ALARMA...........................................................................................................15
5.4.2. PROBLEMAS MÉDICOS FRECUENTES.............................................................................16
6. PROYECTO DE UNIDAD DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL PARA LOS TRASTORNOS
DEL ESPECTRO AUTISTA (T.E.A.). PROPUESTA.....................................................................19
6.1. POBLACION DE REFERENCIA ESTIMADA.........................................................19
6.2. NECESIDADES DETECTADAS................................................................................21
6.3 ASPECTOS MÁS RELEVANTES DE LA SINGULARIDAD EN LA ATENCIÓN
QUE LAS FAMILIAS DE TEA PERCIBEN.....................................................................21
6.4. ATENCIÓN A LA PATOLOGÍA ESPECÍFICA, A LA PATOLOGÍA ASOCIADA
Y A LA PATOLOGÍA INTERCURRENTE DE LOS TEA.............................................22
6.5. ATENCIÓN OTRAS ESPECIALIDADES.................................................................23
6.6. RESUMEN DE LOS ASPECTOS ESPECIALMENTE RELEVANTES.................23
Generales..............................................................................................................................23
Específicos..........................................................................................................................................23
1. INTRODUCCIÓN
(del Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto Carlos III1)
“La salud y el derecho a una asistencia sanitaria eficaz y satisfactoria es un elemento esencial de
las sociedades democráticas avanzadas, pues es un presupuesto esencial para el desarrollo de
los demás derechos que tienen reconocidos los ciudadanos para alcanzar una vida social plena
y participativa. Las personas con discapacidad intelectual no son enfermos, son unos
ciudadanos más que en el ámbito de la salud y de la asistencia sanitaria pueden presentar
singularidades y especialidades que el sistema de salud tiene que atender y dar respuesta.”
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3. Primer punto del decálogo conclusión del seminario de la atención sanitaria a las personas con
discapacidad, CERMI/INSALUD. Madrid, 28 de noviembre de 2001.
“Las personas con discapacidad, tanto globalmente consideradas como atendiendo al tipo
específico de discapacidad, presentan una serie de singularidades que tienen que ser tenidas en
cuenta por el sistema de salud dentro del marco global de los principios que inspiran a éste:
universalidad, gratuidad, calidad y atención a la diversidad. España dispone de un sistema
sanitario que ha de ser considerado como un valor social irrenunciable que para alcanzar
mayores cotas de equidad y satisfacción social ha de atender las particularidades asociadas a
grupos de población específicos, como es el caso de las personas con discapacidad.”
Tercer punto del decálogo conclusión del seminario de la atención sanitaria a las personas con
discapacidad, CERMI/INSALUD. Madrid, 28 de noviembre de 2001.
La atención al autismo en España surgió en 1977 cuando, tras una conferencia internacional
celebrada en Madrid se establecieron las primeras Asociaciones de familiares e iniciaron su
especialización un núcleo de profesionales que desde entonces han apoyado a dichas
Asociaciones.
En estos últimos años han proliferado otras respuestas además de las Asociaciones, pasando de
disponer únicamente de centros educativos o alternativas escolares integradas, a desarrollarse
otros recursos como hogares de grupo, centros para personas adultas, programas de ocio y
apoyo familiar, consultas ambulatorias, etc., aunque siempre dependiendo del interés y empuje
de la iniciativa local (como un efecto secundario de la descentralización), lo que ha llevado a
desigualdades significativas de los recursos disponibles.
Sin embargo, la Atención Sanitaria no ha desarrollado unos mecanismos de atención especiales
para estos individuos, que sin embargo tienen una necesidades claras de adaptación de la
atención sanitaria a sus características particulares.
En este contexto, el antiguo Centro de Investigación del Síndrome de Aceite Tóxico y
Enfermedades Raras (CISATER), actualmente Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
(IIER), ambos pertenecientes al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y
Consumo, consideró en el año 2001 la necesidad de impulsar un proyecto para conocer mejor la
realidad del autismo en España y recomendar vías de mejora en la asistencia, la formación y la
investigación en los TEA.
Cabe aclarar que si bien los TEA, en su conjunto, son mucho más frecuentes que las
consideradas enfermedades raras, los diversos trastornos que forman este espectro están
constituidos por enfermedades de baja prevalencia; y que diferentes enfermedades raras se
asocian de manera significativa con los TEA.
Tras conseguir la adhesión a esta iniciativa de las Asociaciones de personas afectas
(Confederación Autismo España, FESPAU y Asociación Asperger España) y gracias al apoyo de
la Obra Social de Caja Madrid, inició su actividad en Octubre del año 2002 el denominado Grupo
de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista, compuesto por especialistas estatales que
aceptaron la misión de conseguir en dos años los objetivos citados. Del trabajo de este gupo se
han derivado los documentos más importantes que dan cuenta del estado actual del autismo en
nuestro país.
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4. 2. DEFINICIÓN
L. Kanner, en Estados Unidos y H. Asperger, en Austria, describieron en 1943 unos cuadros
clínicos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro Autista. A lo largo de
los años transcurridos desde entonces la comprensión y la clasificación de estos trastornos ha
ido variando, en función de los hallazgos científicos.
El autismo es una patología neuropsiquiátrica crónica con base orgánica cerebral subyacente
que tiene importantes consecuencias en los planos personal, familiar y social. Sus causas
permanecen aún oscuras en la mayoría de los casos, pero hay suficientes datos para afirmar
que se trata de una enfermedad sistémica, y que en su etiología concurren múltiples factores,
con diferente peso según el caso.
Disponemos hoy de dos sistemas de clasificación diagnóstica para la patología mental: uno el
establecido por la Asociación Psiquiátrica Norteamericana, el Manual Diagnóstico y Estadístico
de Trastornos Mentales (DSM), que se encuentra en su cuarta versión revisada y que constituye
el sistema más utilizado para la investigación internacional de calidad; y otro, el desarrollado por
la Organización Mundial de la Salud, la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), en su
décima versión, que se utiliza de manera oficial para codificar las enfermedades en muchos
países. Al construirse el DSM-IV, en cuyo estudio de campo se incluyeron casos de España y de
muchos otros países, se buscó la convergencia de criterios con la CIE, a fin de permitir la
comparación de los futuros estudios de investigación y minimizar el riesgo de que las personas
recibieran diagnósticos diferentes (con la incertidumbre consecuente en las personas afectadas
y en sus familiares). Como resultado, las categorías diagnósticas recogidas en el DSM-IV TR se
ajustan perfectamente en sus criterios a las categorías idénticas que aparecen en la CIE 10. Este
último sistema, el de la Organización Mundial de la Salud, incluye sin embargo algunas otras
categorías de dudosa validez, que se puede anticipar desaparezcan en futuras ediciones.
Los estudios disponibles a partir de los años setenta mostraron la falsedad de nociones previas
que hablaban de orígenes psicológicos del autismo y se empezó a entender estos trastornos
como unos trastornos del desarrollo de ciertas capacidades infantiles (de la socialización, la
comunicación y la imaginación) y las clasificaciones internacionales los ubicaron en el eje
correspondiente a otros problemas ligados al desarrollo, como el retraso mental. Se acuñó el
término TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD), un término no muy
afortunado, ya que no “todo” el desarrollo se afecta, pero que aún se retiene en los manuales
vigentes.
En los últimos años se incorpora el término TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), a
partir de la aportación de L. Wing y J. Gould, con el que parece adecuado sintonizar. El término
TEA resalta la noción dimensional de un “continuo” en el que se altera cualitativamente un
conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación.
El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el
establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familiares. No obstante, en
muchos ámbitos de la vida administrativa, en investigación, etc. es imprescindible la utilización
de clasificaciones internacionales, el establecimiento de los subgrupos específicos y la
descripción sus características, por lo que se sigue empleando el término Trastornos
Generalizados del Desarrollo, en algunos ámbitos.
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5. Por otra parte, merece la pena destacar que la Organización Mundial de la Salud aceptó, gracias
precisamente a una iniciativa nacida en España, y que fue apoyada por numerosos expertos
mundiales a través de Autismo Europa, el incluir las consecuencias de trastornos como el
autismo en su nueva Clasificación de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (ICF), aprobada en
el año 2001. De esta manera, las personas con estos problemas pueden ser consideradas
oficialmente como teniendo una discapacidad y siendo tributarios de todas las acciones
compensatorias que una sociedad no discriminadora garantiza a todos sus ciudadanos y
ciudadanas.
El concepto de Trastornos del Espectro Autista
El término autista se ha utilizado comúnmente para definir sintéticamente a todos los trastornos
incluidos en la actualidad bajo la denominación de “Trastornos Generalizados del Desarrollo”
(trastorno Autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno
generalizado del desarrollo no especificado - TGD NE, y el trastorno de Rett). Por otro lado, hay
personas que utilizan el término autismo de una manera opuesta, es decir, restrictiva, para
describir exclusivamente el trastorno autista contenido en los manuales clasificatorios, e incluso,
únicamente al trastorno identificado originalmente en 1943 – llamándolo entonces “autismo de
Kanner”.
Se viene utilizando en la actualidad el término “Trastornos del Espectro Autista” (TEA) en
sustitución de Trastornos Generalizados del Desarrollo. Su utilización se justifica porque la
experiencia acumulada en los últimos años ha mostrado que existe una gran variabilidad en la
expresión de estos trastornos. El cuadro clínico no es uniforme, ni absolutamente demarcado, y
su presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo, y se ve
influido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos
especializados. El concepto de TEA más extendido incluye todos los TGD excepto el síndrome
de Rett, que se entiende como bastante diferente a los trastornos más relacionados con el
autismo.
Características básicas de los TEA
Los aspectos comunes a los TEA son 3:
1. Problemas en el lenguaje verbal y no verbal. Alteraciones cualitativas de la comunicación y el
lenguaje. Un porcentaje significativo de personas con autismo no desarrollan el habla. Quienes lo
hacen presentan un habla peculiar, fallando especialmente en el uso social del lenguaje.
Asimismo, es muy pobre el uso de gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan la
comunicación.
2. Problemas en la comunicación social. Alteraciones cualitativas de la socialización e interacción
social. Éste es el síntoma principal. Son personas que no entienden bien las normas sociales y
tienen dificultades para compartir el mundo emocional. No aprecian bien las intenciones del otro
y les resulta muy complejo establecer amistades. Es el síntoma que suele condicionar más la
relación con el mundo, pues sus claves relacionales son muy diferentes a las compartidas por el
resto de los seres humanos.
3. Patrón de comportamientos restrictivos, excluyentes. Las personas con autismo presentan
patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados del comportamiento, intereses y actividad en
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6. general. No comparten sus intereses con los demás de modo recíproco; pueden presentar
rutinas o rituales, tener movimientos repetitivos y ausencia de juego imaginativo.
Diagnóstico de autismo
El autismo es un trastorno del desarrollo infantil, que en general se manifiesta en los primeros
tres años de vida, y se caracteriza por unas alteraciones específicas en el desarrollo normal de
las competencias para relacionarse, comunicarse o comportarse como los demás. En la
actualidad, no existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, y éste se basa en la
observación y valoración de la conducta del niño, siendo necesario ajustarse a los criterios
diagnósticos consensuados internacionalmente. Existen pruebas estructuradas que se han
demostrado fiables para ayudar en este proceso, cuya aplicación lleva un tiempo prolongado. En
algunas ocasiones, una historia clínica médica y psiquiátrica completa, una historia evolutiva
detallada, y la observación de comportamientos o la recogida de información de
comportamientos por parte de los cuidadores habituales, es suficiente para el diagnóstico.
Un porcentaje importante de personas con autismo tienen además discapacidad intelectual
(retraso mental). El grado de la discapacidad influye en el pronóstico. La capacidad intelectual
puede ser armónica o disarmónica, y existir, en algunos, áreas aisladas de marcada
competencia. En la mayoría de los casos esto supone que el proceso diagnóstico se debe
completar con pruebas neuropsicológicas que permiten categorizar la intensidad del retraso
mental si lo tiene y la calidad de distintas funciones cognitivas y capacidades de aprendizaje.
Causas del autismo
El autismo es consecuencia de alteraciones funcionales o estructurales del cerebro de la
persona que lo padece, y está considerado como el más “genético” de los trastornos
neuropsiquiátricos de la infancia. La investigación actual sugiere que en el autismo se
encuentran implicados más de 15 genes. Sin embargo, no parece que la determinación genética
única sea suficiente en todos los casos, sino que puede haber casos de influencia multifactorial,
con agentes ambientales que en determinados momentos del desarrollo desencadenen una
cascada de acontecimientos fisiopatológicos que resulten en un fenotipo autista. También
pueden ser importantes procesos epigenéticos. Dentro de la determinación genética puede
haber muchos mecanismos implicados, y se han demostrado cuadros clínicos autistas en
enfermedades de depósito a nivel cerebral, en enfermedades del metabolismo de aminoácidos,
de las proteínas, del colesterol, de los carbohidratos, enfermedades mitocondriales, y en algunas
enfermedades cromosómicas.
Tratamiento y pronóstico del autismo
En la actualidad, existe un consenso internacional de que la educación y el apoyo social son los
principales medios de tratamiento, y de que estos resultan más eficaces y favorecen un mejor
pronóstico cuanto más temprana e intensiva es su instauración. La mayoría de los niños con
autismo responden favorablemente a programas educativos personalizados y altamente
estructurados, que deben mantenerse al llegar a la vida adulta. Del nivel intelectual y de las
capacidades comunicativas dependerá fundamentalmente la evolución, por lo que los
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7. tratamientos educativos se deben centrar en estimular al máximo posible la comunicación y el
lenguaje de estas personas. De todas formas, la mayoría de las personas con autismo van a ser
dependientes en la vida adulta, aunque el nivel de discapacidad y de dependencia es muy
variable.
Tratamientos farmacológicos
No existe actualmente tratamiento farmacológico específico del autismo. Sin embargo, se cuenta
con medicamentos que pueden ser útiles para mejorar ciertos síntomas o trastornos
concurrentes y facilitar, por tanto, la participación en las terapias psicosociales y mejorar su
calidad de vida. Es especialmente importante, dada las características de estas personas, el
administrar los medicamentos de manera cuidadosa, controlando con rigor sus efectos positivos
y negativos.
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8. 3. JUSTIFICACIÓN DE LA CREACIÓN DE UN PROGRAMA PARA LA
ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL DE LOS TEA
Como argumenta el Grupo de Trabajo para el Estudio de los TEA del Instituto de Salud Carlos III
en su evaluación del estado actual del autismo, a pesar de que existen áreas de servicios
infradotadas para los Trastornos del Espectro Autista en el país, hay elementos que permiten
anticipar un futuro esperanzador. El autismo es reconocido y diagnosticado siguiendo criterios
internacionales; existen estructuras organizativas de familiares (Asociaciones, Federaciones...),
instituciones estatales (CERMI...) y movimientos de profesionales (como AETAPI - Asociación
Española de Profesionales del Autismo), y la actitud de las autoridades, de los medios de
comunicación social y del público en general con respecto al autismo es positiva.
Sin embargo, la atención sanitaria a estos pacientes aún no se ha adaptado para que esta
población se pueda beneficiar de toda la red pública de medicina primaria y especializada a lo
largo de todo el ciclo vital. La organización del sistema sanitario actual, sin adaptaciones
específicas, hace que para muchas de las intervenciones médicas las familias recurran a la
sanidad privada, pues los tiempos de respuesta, las vías de acceso, la organización de los
procesos sanitarios resultan infranqueables a veces para esta población.
Para poner solo un par de ejemplos, la necesidad de rutina y anticipación del entorno y la
hiperestesia sensorial que con frecuencia les caracteriza suele ser tan importante para estas
personas que el solo hecho de ir al médico y esperar en una sala con otras personas un tiempo
que para otra persona sería razonable, fácilmente desencadena un nerviosismo y malestar tan
importantes, que no se pueden expresar y que son manifestados en forma de conductas
agresivas, la mayor parte de las veces hacia sí mismos. Otro ejemplo sería que, derivado de una
frecuente tolerancia al dolor aumentada, junto con una gran dificultad para diferenciar distintas
fuentes de malestar, los cuadros clínicos de cualquier tipo con frecuencia se prolongan y
detectan mucho después de lo que haría que el tratamiento fuese eficaz si se detectara a tiempo
el proceso patológico. No es nada raro tampoco que se detecte un problema de agudeza visual
grave años más tarde de lo que se suele detectar en otros niños.
Para ver aspectos de justificación, remitirse a los apartados 5 y 6 de este borrador.
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9. 4. RECURSOS EXISTENTES
A nivel institucional público, las personas con TEA tienen acceso a todos los recursos sanitarios
de la población general. Cuando se valora en qué instituciones están siendo atendidos estos
pacientes, se ve que la mayoría de ellos son educativos o sociales. Es en estos propios centros
donde a veces se ha generado una atención sanitaria específica, muchas veces por concierto
privado que las Asociaciones de Familiares contratan. Esta no es una solución satisfactoria ni
para la sanidad pública ni para los propios usuarios, pero es la solución que las Asociaciones
han encontrado que mejor responde a sus necesidades de momento.
En cuanto a centros específicos para la atención de estas personas solo existen a nivel
educativo, con un Equipo Específico para los Trastornos Graves del Desarrollo, dependiente de
la Consejería de Educación, único lugar público donde se hacen diagnósticos completos y
adecuados de TEA y que tiene una lista de espera de más de 2 años. A dicho recurso, la única
vía de derivación es a través de los Equipos de Orientación psicopedagógica de referencia del
colegio donde curse educación el niño. En los Servicios Sanitarios se realizan también muchos
diagnósticos, pero sin los recursos necesarios para hacerlos de forma completa y adecuada.
A continuación se resumen los servicios que dan cobertura a las necesidades de estos
pacientes:
1) SERVICIO O CENTRO DE ATENCIÓN TEMPRANA
2) ESTIMULACIÓN PRECOZ
3) EQUIPOS DE ORIENTACIÓN Y EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA
4) CENTROS BASE o CENTROS DE VALORACIÓN Y ORIENTACIÓN
5) CENTROS DE DÍA
6) RESIDENCIAS
7) CENTROS OCUPACIONALES
En los Centros de Atención Temprana y de Estimulación precoz se imparten diferentes
tratamientos (estimulación, fisioterapia, psicomotricidad, logopedia) a los niños y niñas que
presentan algún tipo de alteración, o bien a los denominados "de riesgo". Dichas intervenciones
implican a las familias como agentes activos en la habilitación / rehabilitación del niño. Todo ello
en régimen ambulatorio. Estos centros son de carácter público en algunos casos, o bien
pertenecen a entidades sin ánimo de lucro legalmente constituidas que cuentan con el apoyo de
la administración.
Se atiende a niños que presentan alguna alteración o están en situación de riesgo de padecerla,
ya sea por causas de origen biológico (bajo peso, problemas en el parto...) o socio-ambiental
(pobreza, drogodependencias...). También se atiende a la familia ya que constituye un agente
activo indispensable en la intervención. Las patologías más frecuentes tratadas en un centro de
atención temprana son: deficiencia mental, retraso de lenguaje, retraso psicomotor, alteraciones
cromosómicas, alteraciones auditivas, alteraciones visuales, parálisis cerebral, trastornos
generalizados del desarrollo, etc. Estos centros cubren las necesidades de estimulación de niños
hasta 6 años.
La estimulación precoz hace referencia de forma específica al conjunto de acciones de
prevención terciaria, dirigidas a mejorar las capacidades de un recién nacido, lactante o niño al
que se la detectado un problema de desarrollo (físico, psíquico o sensorial). En la actualidad
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10. existen redes de estimulación precoz de los niños de carácter público, en los que se atiende de
forma gratuita a los niños con estas dificultades. Estas redes dependen de las comunidades
autónomas.
La filosofía de la estimulación precoz es la de intervenir sobre el problema y necesidades del
niño de la forma más rápida posible y se basa en la coparticipación de la familia en el proceso de
rehabilitación y mejora de las capacidades del niño. Suele estar dirigida a niños/as de 0 a 6 años.
Los Equipos de Orientación y Evaluación Psicopedagógica se encuentran sectorizados por
municipios o por distritos municipales, los hay de Intervención Temprana y Específicos,
orientados a personas con deficiencias específicas (Alteraciones Graves del Desarrollo, entre
ellas ) en cualquier etapa educativa. Al estar enmarcados en el sistema educativo, no se trata de
un servicio abierto al público en general, sino que actúan cuando así lo requiere un centro
educativo (o la propia familia de algún niño/a escolarizado). Son los profesores o psicólogos de
los centros escolares los que solicitan la intervención de los Equipos (previa información y
autorización familiar).
Los Centros Base o Centros de Valoración y Orientación dependientes de Servicios Sociales
proporcionan a todos los ciudadanos un centro de referencia donde se puede encontrar
información y asesoramiento sobre recursos especializados existentes, requisitos de acceso a
los mismos, ayudas complementarias y subvenciones de la administración pública, etc.
Aunque dentro de sus funciones generales, similares tanto en los dependientes del IMSERSO
como de los que lo son de los Órganos Gestores de las Comunidades Autónomas con
competencia en la gestión, están el diagnóstico, valoración, calificación y orientación de
personas con discapacidades físicas, sensoriales y/o psíquicas, el personal que desarrollan sus
funciones se compone de médicos rehabilitadores, psicólogos, pedagogos, trabajadores
sociales, monitores ocupacionales, logopedas, psicomotricistas, técnicos en estimulación
temprana y personal administrativo. En ningún caso hay especialistas de psiquiatría, neurología
o pediatría evolutiva que son los que tienen formación como para el diagnóstico médico completo
de los TGD o TEA.
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11. 5. ASPECTOS MÉDICOS DE LOS TEA
5.1. ASPECTOS GENERALES. IMPORTANCIA DE ABORDAR LOS
PROBLEMAS MEDICOS EN EL AUTISMO DE FORMA ESPECIAL
Los problemas médicos de la población autista deben ser abordados de forma especial por sus
particulares dificultades tanto en el proceso de identificación como de tratamiento.
Las dificultades innatas al trastorno autista exigen unas revisiones mas frecuentes, la realización
de pruebas especificas, la reducción del tiempo de espera, la utilización de ayudas técnicas
especiales, la formación-especialización de personal sanitario y contar con apoyos de
profesionales de atención directa (terapeutas, educadores, psicólogos etc.) que acompañen en
todo momento a la persona con autismo con el fin de facilitar las medidas sanitarias suficientes
para poder proporcionar una atención medico-sanitaria mas comprensiva y ajustada a las
necesidades de este colectivo.
Las características singulares de una persona con autismo (por ejemplo, sus dificultades de
colaboración el las exploraciones medicas, los problemas de comunicación, la necesidad de
apoyo y supervisión constantes etc.) le dificultan enormemente, si no se tienen en cuenta sus
necesidades especiales, recibir la atención sanitaria a través de la Seguridad Social a la cual
tienen derecho como cualquier ciudadano. Nos estamos refiriendo a las revisiones y tratamientos
del tipo: oftalmología, estomatología, ginecología, traumatología, etc.
La población autista tiene como dificultades esenciales la disfunción en el lenguaje y
comunicación, en las dificultades para la interacción social recíproca y en los comportamientos
estereotipados, rígidos y extraños. Además, un 80 % de la población con autismo tiene retraso
mental. Como en todas las personas, cualquier problema médico afecta al comportamiento y al
funcionamiento cognitivo, lo cual es especialmente grave en una población a priori muy limitada
por sus recursos de base. Cualquier patología médica es esperable que produzca:
-dolor y malestar, que producen irritabilidad y pueden alterar el nivel de alerta/vigilancia e
impedir el progreso educativo
-disminución de la eficiencia del procesamiento mental pudiendo:
 Reducir las ya precarias capacidades cognitivas y competencias de
comunicación
 Alterar la capacidad de atención
 Desorganización
 Confusión
 Frustración, agresividad
 Problemas perceptivos
En la atención a los pacientes con trastornos del espectro autista (TEA) conviene tener dos
niveles de acercamiento. Es importante reconocer la patología médica por sus síntomas y
signos, pero es también muy importante un acercamiento funcional, de manera que se pueda dar
sentido a muchos síntomas aislados en función del conocimiento de los mecanismos fisiológicos
subyacentes implicados. Leves alteraciones fisiológicas pueden producir un funcionamiento
físico subóptimo que puede tener una repercusión comportamental importante. Por ejemplo, no
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12. es nada infrecuente un empeoramiento en el comportamiento, con conductas auto y
heteroagresivas por un estreñimiento no grave; las personas con autismo no tienen la suficiente
capacidad como para interpretar de forma correcta pequeños malestares, o como para
combatir/soportar mentalmente esas molestias.
5.1.1. DIFICULTADES DE LOS TEA EN LA RECEPCIÓN DE ATENCIÓN SANITARIA
• Las personas con TEA pueden no decir que tienen dolor, aunque tengan lenguaje
• Las personas con TEA tienen dificultades para localizar el origen del dolor o malestar
• Las personas con TEA tienen especiales dificultades en la salida de su entorno habitual,
pudiendo tener alteraciones comportamentales graves en relación con los cambios
• Las personas con autismo tienen alterada la capacidad de relación social, base
fundamental de cualquier interacción entre personas
5.1.2. DIFICULTADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS AL ATENDER POBLACIÓN
AUTISTA
• La baja prevalencia de los TEA hace que muchos profesionales sanitarios no tengan
experiencia en el manejo de estos pacientes, cuyas dificultades de base condicionan de
forma importante su relación con los demás.
5.2. DIAGNÓSTICO
El diagnóstico del autismo requiere un tiempo importante de dedicación. En general, el tiempo
para realizar un diagnóstico de TEA es superior a la mayoría de otras enfermedades mentales.
Igual que e otros trastornos infantiles, es fundamental la realización de una historia clínica
completa con una historia del desarrollo muy detallada. Como referencia, la entrevista
diagnóstica semi-estructurada que actualmente se considera estándar en la atención y sobre
todo investigación del autismo, la ADI-R, tiene una duración aproximada de 90 minutos. Por otro
lado, la falta y la disfunción en la comunicación verbal obliga en ocasiones a la realización de
entrevistas observacionales, para valorar el comportamiento del niño y otros aspectos
emocionales, que el niño autista no puede comunicar.
Existen varias pruebas, entrevistas con los padres o entrevistas observacionales con el propio
sujeto a estudio, para apoyar, complementar o a veces, poder realizar el diagnóstico. El Grupo
de Trabajo para el Estudio del Autismo del Instituto de salud Carlos III resume en las siguientes
tablas estos instrumentos:
Pruebas para evaluar la historia personal/evolutiva (requieren la información proporcionada por
los familiares o educadores con un amplio conocimiento de la persona).
ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised). Requiere formación especializada en la propia
entrevista.
DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorder)
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13. DSM-IV y CIE-10
Pruebas para codificar el comportamiento presente en el autismo.
ADOS-G (Autism Instrumento estandarizado de observación Diagnostic Observation Schedule-
Generic)
CARS (Childhood Autism Rating Scale)
GARS (Gilliam Autism Rating Scale)
Todas estas entrevistas están diseñadas para el diagnóstico de población infantil, no existiendo
equivalentes para adultos.
5.3. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
No hay una forma de evaluación estándar de los TEA, pero a la historia clínica (incluyendo todos
los aspectos médicos necesarios) y evolutiva imprescindibles para el diagnóstico hay que añadir
la mayoría de las veces alguna evaluación psicológica que permita establecer la intensidad del
trastorno y sus alteraciones funcionales. En ese sentido, conviene siempre una evaluación de:
• Capacidades intelectuales y de aprendizaje
• Habilidades comunicativas/lingüísticas y para la vida diaria
Solo completando el diagnóstico con este tipo de evaluación se podrá hacer una planificación de
la intervención necesaria.
Además, dentro del diagnóstico diferencial habrá que realizar todas las pruebas médicas
necesarias para descartar patología conocida y sobre todo tratable, de las que pueden estar en
la base de los trastornos autistas. Las patologías más frecuentemente asociadas al autismo son
algunas patologías genéticas como el síndrome de X frágil y patologías como la
neurofibromatosis o la esclerosis tuberosa. También deben ser descartadas, según la historia
clínica, otras patologías metabólicas y neurológicas.
No es objetivo de este borrador detallar todas las patologías médicas que pueden acompañar o
subyacer a los trastornos del espectro autista, pero en el anexo 1 aparece un esquema que se
propone como posible algoritmo para el diagnóstico diferencial orgánico de los TEA.
Para llevar a cabo el proceso diagnóstico por tanto se requiere la puesta en marcha de una
estrategia coordinada de evaluación de carácter interdisciplinario, que asegure la participación
de especialistas de la pediatría, la psicología, la neurología y la psiquiatría. La evaluación ha de
ser lo más completa posible y ha de evitar, al mismo tiempo, pruebas innecesarias que dupliquen
resultados sobre los que ya se tiene certeza, o que de forma injustificada dilaten la presentación
del informe diagnóstico o causen malestar a la persona con TEA o a su familia.
Diagnóstico diferencial psiquiátrico
En los casos de autismo típico, descrito de la forma clásica de Kanner, con retraso mental, los
problemas con el diagnóstico diferencial suelen centrarse en otros retrasos mentales y en
trastornos graves de la comunicación (disfasias mixtas fundamentalmente). Pero además hay
muchos TEA con una presentación poco clásica en que el diagnóstico diferencial puede abarcar
una buena parte de la patología psiquiátrica.
Retraso mental
13

14. Disfasias
Formas tempranas de los trastornos psicóticos. Las formas tempranas de la esquizofrenia o de
los trastornos bipolares son especialmente complicadas de diferenciar de trastornos de autismo
leves o de nivel intelectual normal, y precisan de profesionales con buena experiencia clínica en
patología psiquiátrica de menores.
Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). El síndrome hiperactivo con frecuencia
acompaña a los TEA, y los síntomas a veces son muy prominentes. Si no se hace una
cuidadosa historia evolutiva, sobre todo en lo relativo a la evolución y habilidades de
comunicación y lenguaje, pueden pasar desapercibidos TEA con un diagnóstico de TDAH.
Trastornos asociados
Retraso mental. En la patología más frecuentemente asociada a los TEA. En el autismo clásico
un 70 % de los niños tienen retraso mental añadido.
Trastornos de ansiedad o depresión. Son especialmente frecuentes en el Trastorno de Asperger,
y en etapas de transición, sobre todo a la vida adulta.
Trastornos de conducta, irritabilidad, muchas veces por los problemas de comunicación, con la
frustración acompañante
Tics
Inestabilidad emocional
Trastornos psicóticos injertados, es decir, añadidos al T.E.A.
Diagnóstico diferencial “orgánico”
Una vez caracterizado sindrómicamente el trastorno como un TEA., deberá realizarse el
diagnóstico diferencial de causas orgánicas conocidas de sintomatología autista. La mayoría de
las veces no encontramos etiologías concretas, pero la frecuencia en que esto ocurre no está
clara. En el estudio clásico de Rutter, en un 10 % de los pacientes con autismo se podría
encontrar una causa específica. En los estudios más recientes, la horquilla de prevalencia
abarca esa cifra, dando datos de un 6 a 15 % de los casos. Sin embargo, en los últimos años,
sobre todo por la evolución del concepto de autismo de un concepto más restringido a un
concepto más amplio, incluyendo cuadros en el espectro clínico, y también por los cambios en
los criterios de las clasificaciones al uso, los datos podrán ir cambiando de forma importante.
En cualquier caso, en la evaluación médica se ha de proceder a un estudio biomédico que
busque causas subyacentes, que ayude a entender mejor las necesidades del paciente (hábitos
de salud) y oriente sobre la indicación individualizada de exploraciones complementarias.
-dificultades auditivas: siempre que se sospeche un déficit, o que haya infecciones
auditivas frecuentes, o retraso o ausencia de lenguaje, debe señalizarse una exploración auditiva
completa, incluyendo cuando haya sospechas específicas, la función del oido medio y pruebas
de función auditiva central (potenciales evocados)
14

15. -epilepsia: clásicamente, se refería que un 30 % de los autistas tenían crisis epilépticas,
en muchas ocasiones de inicio en la adolescencia.
Trastornos más frecuentes como causa subyacente
-síndrome de X frágil. Puede aparecer en un 2-4 % de los individuos con autirsmo.
Además, en la mayoría de los niños con X frágil, en la infancia aparecen signos o síntomas
autistas de algún tipo, cumpliendo criterios de autismo u 15 a 33 % de los casos 2.
-esclerosis tuberosa: La esclerosis tuberosa aparece entre el 0,4 y 2,9% de las personas
con autismo, lo que la convierte en una enfermedad mucho más frecuente en este sector que en
la población general (en la que la prevalencia es de 1 por 10.000). Inversamente, se ha descrito
que un alto número de personas con esclerosis tuberosa (entre el 43 y el 86%) presenta algún
tipo de TEA, en especial si los hamartomas cerebrales se sitúan en los lóbulos temporalesError:
No se encuentra la fuente de referencia.
-neurofibromatosis
-Hipomelanosis de Ito
-Síndrome de Williams
-síndorme alcohólico-fetal
-síndrome de Down
-síndrome de Angelman
Ver anexo 1. PROPUESTA DE SCREENING MEDICO PARA LOS TEA
5.4. EVALUACIÓN MÉDICA EN LOS TEA
Además de la sintomatología orgánica subyacente, cualquier patología puede afectar a la
población con autismo y trastornos relacionados, pero su impacto es más problemático la mayor
parte de las veces, su detección y diagnóstico más difícil, y su tratamiento puede exigir
adaptaciones a las características de esta población. Son más frecuentes los problemas médicos
asociados (alteraciones de la fisiología digestiva, de la fisiología del sueño, del comportamiento,
de la percepción) y los problemas intercurrentes que toda la población puede tener, que los
problemas específicamente relacionados con el autismo. Los primeros en muchas ocasiones se
supone que se derivan de los mismos problemas sistémicos de base que provocan el autismo
(alteraciones metabólicas o enzimáticas), pero su origen específico suele ser desconocido.
5.4.1. SIGNOS DE ALARMA
Cualquier cambio en el funcionamiento previo puede significar la existencia de un problema
médico. Algunos de los datos más frecuentes de que hay una patología intercurrente son:
- Comportamiento autoagresivo
- Cabezazos
- Alteraciones en el sueño
- Agresividad
- Alteraciones en el comportamiento
- Empeoramiento del nivel funcional previo
15

16. 5.4.2. PROBLEMAS MÉDICOS FRECUENTES.
Problemas gastrointestinales y dietéticos
Problemas del sueño
Epilepsia
Problemas inmunológicos y alergias
Anomalías metabólicas
Otros problemas menos frecuentes pueden ser:
Hormonales
Renales
Osteoporosis
5.4.2.1.Problemas gastrointestinales y dietéticos
En población autista general se ha visto una prevalencia de patología gastrointestinal en un 50 a
80% de los pacientes, frente a un 30 % aproximadamente en la poblaciones controles (Herbert,
2007).
En los TEA se han valorado muchas hipótesis de posibles alteraciones en la absorción y
permeabilidad intestinal, que resultarían en la absorción inadecuada de determinados nutrientes.
Problemas como la inflamación intestinal, anomalías en la flora o en la mucosa intestinales
pueden producir esas alteraciones de permeabilidad/absorción. Los problemas de
malabsorciones no graves van produciendo con el tiempo malnutrición calórica y proteica, pero
en pacientes con escasa capacidad de expresión pueden pasar desapercibidos o tomados como
comorbilidades o problemas asociados estáticos e intrínsecos cuando quizás en realidad sean
secundarios a una enfermedad tratable.
Las alergias alimentarias, como reacción inmunológica a determinados alimentos, que provoca
una cascada alérgica que puede llegar a implicar una afectación del sistema respiratorio son
frecuentes, pero aún más las intolerancias, que serían la no tolerancia de una comida por
factores no inmunológicos como la falta o deficiencia de una enzima.
La restricción que muchos niños y adultos con autismo muestran hacia la ingestión de
determinados alimentos puede estar provocada por factores alérgicos o de intolerancia o por su
propia psicopatología (manía irracional, rechazo o malestar a determinados sabores, colores,
texturas, etc). Esto puede llevar a dietas muy desequilibradas.
Problemas gastro-intestinales
Síntomas
Estreñimiento
Diarrea
Distensión/malestar intestinal/meteorismo
Problemas alimenticios
Digestiones pesadas
Cólicos
16

17. Procesos patológicos subyacentes
Reflujo gastro-esofágico
Esofagitis erosiva
Inflamación duodenal/gástrica
Permeabilidad intestinal anómala
Inflamación vesical
Alteraciones funcionales subyacentes
Infecciones/parásitos
Alteración de la flora intestinal
Actividad enzimática anómala
Alteraciones inflamatorias o inmunológicas
Deficiencias nutricionales
Alteraciones metabólicas
Problemas dietéticos
Alergias alimentarias
Sensibilidad/intolerancia a algunos alimentos
Dietas auto-restrictivas
Enfermedad celiaca
Malabsorción
Alteraciones en la permeabilidad intestinal
Deficiencias e insuficiencias nutricionales
5.4.2.2. Problemas con el sueño
Se encuentran en aproximadamente un 80 % de los niños con TEA (Herbert, 2007). Parece que
tienen una arquitectura del sueño atípica, con mayor latencia de sueño, más despertares
nocturnos, menor eficiencia del sueño, duración incrementada de la fase I, duración disminuida
de la fase no-REM y del sueño de ondas lentas, etc.
5.4.2.3. Problemas epilépticos
No están claros los datos de prevalencia de trastornos epilépticos. Habitualmente se ha hablado
de un tercio al llegar a la adolescencia, pero se reportan datos de entre un 7 y un 46 %. Son más
frecuentes en los enfermos con gran retraso mental, y en niños con anomalías motoras.
Independientemente de la existencia o no de epilepsia, son frecuentes las anomalías en el EEG,
muchas de ellas interictales, y más frecuentemente focales que generalizadas.
A veces se han descrito cuadros de autismo siguiendo a espasmos infantiles, y estados de
punta-onda continuos durante las fases de sueño lento, que se han asociado con regresión del
lenguaje.
5.4.2.4. Problemas metabólicos
17

18. Las enfermedades metabólicas suponen la anomalía en alguna vía metabólica, bien en la
síntesis, transporte o funcionamiento de cualquiera de los compuestos necesarios para el
funcionamiento del organismo. Hay muchas enfermedades metabólicas que se han descrito en
niños con fenomenología autista y no es éste el lugar para hacer un repaso de ellas. Las causas
pueden ser tanto genéticas como tóxicas o de interacción genes/ambiente.
Algunos signos de alarma que pueden hacer pensar en la presencia de patología metabólica son
un bajo tono muscular, un cansancio excesivo, escasa fortaleza física, capacidad pobre para
tolerar la enfermedad o las infecciones, o la presencia de regresiones recurrentes en las
habilidades o en el comportamiento. En estas situaciones es necesario que un experto en
enfermedades metabólicas evalúe al individuo, sobre todo porque algunas de ellas son tratables,
bien eliminando de la dieta alguna sustancia, o aportando de forma externa algún cofactor
enzimático.
Algunas enfermedades metabólicas que se han descrito en relación con síntomas autísticos
incluyen:
Alteraciones en el metabolismo de los hidratos de carbono
Alteraciones en el metabolismo de las proteínas
Alteraciones en el metabolismo de los ácidos orgánicos
Alteraciones en el metabolismo mitocondrial y en la oxidación de los ácidos grasos
Alteraciones en el metabolismo de las porfirinas
Alteraciones en el metabolismo de las purinas
Alteraciones en el metabolismo de los lípidos
Enfermedades peroxisomales
5.4.2.5. Otros problemas
Problemas hormonales
Algunas niñas con autismo tienen un síndrome premenstrual muy marcado, que puede afectar
cada mes al funcionamiento cognitivo y comportamental, y que a veces puede responder bien a
tratamientos farmacológicos. Además, la pubertad suele ser una etapa de exacerbación de todos
los problemas comportamentales. También es más frecuente y especialmente importante
identificar y tratar la osteoporosis (que puede ser de origen metabólico u hormonal).
18

19. 6. PROYECTO DE UNIDAD DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL PARA
LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (T.E.A.).
PROPUESTA.
6.1. POBLACION DE REFERENCIA ESTIMADA
Se ha estimado que unos 3000 individuos de la Comunidad de Madrid presentan un Trastorno
del Espectro Autista. Informe Situación y Necesidades de las Personas con Trastorno del
Espectro Autista en la Comunidad de Madrid, Obra Social de la Caja de Madrid, Belinchón, M
(coord..)2001.
En la actualidad, está documentado que el autismo es más frecuente de que lo que se pensaba
hace pocos años. Las primeras estimaciones epidemiológicas daban datos de aproximadamente
2-4 casos por 10.000 habitantes de autismo clásico, y de 21 a 35 por 10.000 de TEA. Sin
embargo, con la mejora en la detección, con los cambios de criterios diagnósticos y con la
ampliación del concepto a casos limítrofes, los estudios recientes indican que hasta uno de cada
250 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro, afectando de tres a cuatro
veces más a hombres que a mujeres.
En la Comunidad de Madrid no existen datos epidemiológicos de esta patología. Por un lado, los
Registros de Casos que con más exactitud podrían reflejarlos utilizan capítulos de patología muy
amplios que no permiten saber cuanta población autista hay. Por ejemplo, los Registros de
Discapacitados de Servicios Sociales utilizan categorías muy generales, como retraso mental o
trastornos psiquiátricos. Por otro lado, no se ha hecho ningún estudio epidemiológico directo.
Probablemente los datos más ajustados sean los que provienen de un estudio en que con una
metodología epidemiológica de estimación indirecta se realizó en el año 2001, con datos de
otras poblaciones y un estudio pormenorizado de las razones de las diferencias entre unos
estudios y otros, para finalmente calcular la prevalencia de TEA en Madrid. En España se tiene
referencia de 4 estudios epidemiológicos realizados en Cataluña, Navarra y Murcia, todos ellos
con menores de edad, resultando en 2,5 a 5 por 10.000 menores de 18 años. Teniendo en
cuenta una población de la Comunidad de Madrid según el Censo de 1996 de 4,752.945
habitantes, el grupo de Belinchón calculó un número estimado en menores de 18 años de 1.274
personas con autismo, y 1.795 de menores de 29 años. Dada la información fuente utilizada,
esto se refiere a personas con autismo clásico. La prevalencia estimada sería de 1/1000-1.500
nacidos.
Otra fuente de información de la magnitud del problema es la lista de asociados a alguna de las
Asociaciones de Familiares de personas con autismo. En este momento (enero 2008) en la
Comunidad de Madrid están asociados a alguna de las asociaciones 255 adultos y 151 menores
de 18 años (un total de 406 individuos), según datos de la Federación Autismo Madrid. Todas las
personas que las Asociaciones recogen son menores de edad o jóvenes adultos. No se
disponen datos de la cantidad de adultos con TEA, ya que el movimiento asociacionista empezó
hace unos 30 años, y estas personas están ubicadas en centros no específicos, en muchos
casos con diagnósticos de retrasos también no específicos.
Una estimación más procede de nuevo del informe de Belinchón (2001), donde se detectaron
562 casos entre 3 y 38 años registrados en cuatro instituciones relacionadas con la atención a
19

20. personas con autismo. En este informe, de Situación y necesidades de la población autista
(Belinchón, 2001) se realizó un Registro de casos identificados en la Comunidad de Madrid, a
través de los archivos de 3 Asociaciones de Familiares y el Equipo Específico de Alteraciones
Graves del Desarrollo (dependiente de la Consejería de Educación de Madrid). De ese registro
surgen los datos que se comentan a continuación. Se utilizaron estos datos pues se detectó que
de las personas con autismo de la Comunidad de Madrid, un 85 % habían sido diagnosticadas
en estas cuatro instituciones. La disponibilidad de datos centralizados sobre una población con
unas necesidades muy específicas permitiría una mejor planificación de programas de
intervención, previsión de servicios sanitarios, educativos y sociales. Además permitiría una
mejor coordinación entre las instituciones implicadas en la atención a estas personas.
Por su interés, y por ser el documento que de forma más completa hacer referencia a la situación
de las personas con TEA en la Comunidad de Madrid, se resumen a continuación algunas
conclusiones de este informe:
• En la Comunidad de Madrid no existen mecanismos de seguimiento de los casos de
autismo, ni coordinación entre las instituciones que permitan recoger y centralizar la
información relativa a estas personas. En el citado estudio solo se consiguió rastrear la
situación de un 60% de los casos identificados en la Comunidad de Madrid (que a su vez
eran un 85% de los casos cuyos diagnósticos estaban registrados en las instituciones
referidas).
• Un 70 % de los casos registrados tienen menos de 20 años, y el 100 % menos de 35.
• Casi un 30 % de los casos con trayectorias evolutivas claramente compatibles con
trastornos autistas tienen diagnósticos no coincidentes (no homologados) con las
categorías diagnósticas consensuadas en los sistemas de clasificación internacionales.
• Un 40 % de los casos registrados tienen diagnóstico de trastorno autista clásico, de
Kanner.
• Solo un 4 % tiene diagnóstico de síndrome de Asperger, categoría que actualmente se
supone es 3 veces más frecuente que el autismo de Kanner.
• El 77 % tiene retraso mental (aproximadamente un 30 % retraso mental grave).
• Casi un 40% de los casos tienen patología orgánica detectada (37 % infecciones víricas,
23 % alteraciones del sistema nervioso, 20 % crisis epilépticas, 7 % alteraciones
cromosómicas y 28 % otros trastornos orgánicos).
• Se detectan un 41,5 % de casos con problemas asociados importantes (35 % problemas
visuales, 26 % problemas de alimentación, 18 % problemas auditivos, 11 % problemas
de sueño, 11 % problemas de ansiedad y 11 % fobias).
• Se detectaron problemas graves de conducta en un 49,58 % de los casos (más de un 55
% con autolesiones, casi un 40 % con agresiones a otros, un 40 % con rabietas, etc).
• Entre un 55 y un 70 % de los menores están en centros de educación especial. Estos
son los casos de que se tiene mayor conocimiento.
• A partir de finalizar la edad escolar, los datos referidos a esta población son muy
escasos, no permitiendo hacer interpretación o sacar conclusiones.
• La problemática y necesidades de los adolescentes y adultos con TEA es reciente, está
aumentando de forma muy rápida, y no hay un entramado institucional y de servicios de
apoyo que pueda darle respuesta.
Dada la gravedad del cuadro clínico de personas con autismo, la alta frecuencia de
trastornos orgánicos y problemas de salud relevantes asociados y las características de
esta población en cuanto a su capacidad de expresar sus necesidades y sus dificultades,
20

21. y para entender el mundo que les rodea, se considera que la personas con TEA requieren
una atención sanitaria preferente y singular.
6.2. NECESIDADES DETECTADAS
Tras entrevistas con varias Asociaciones de Familiares de enfermos con Trastornos del Espectro
Autista, documentación sobre la población con Tea de la Comunidad de Madrid (Informe de
situación y necesidades de las personas con trastornos del espectro autista, de Belinchón y
colaboradores, 2001) y consultar la bibliografía en cuanto a Guías Clínicas y Guías de Buena
Práctica publicadas a nivel internacional, se han valorado como necesidades médicas más
importantes:
-Diagnóstico y diagnóstico diferencial
-Atención a problemas relacionados con el funcionamiento de la vida diaria: alimentación, sueño,
control de salud dental
-Realización de pruebas complementarias
-Evaluación/descarte orgánico de descompensaciones conductuales
-Derivación, coordinación y seguimiento de patologías que precisen la intervención de otras
especialidades médicas, con establecimiento de acuerdos previos con las especialidades de
más probable necesidad de intervención
-neurología
-odontología
-ginecología
-nutrición y dietética
-otorrinolaringología
-oftalmología
-gastroenterología
-Coordinación con las asociaciones y Centros Específicos en temas relacionados con la salud
física de los individuos TEA
6.3 ASPECTOS MÁS RELEVANTES DE LA SINGULARIDAD EN LA ATENCIÓN
QUE LAS FAMILIAS DE TEA PERCIBEN
• Importancia del tiempo de dedicación tanto al diagnóstico inicial, como para la
evaluación de complicaciones en la evaluación.
• Continuidad de cuidados de la infancia a la vida adulta en un solo Servicio o con
estrecha coordinación entre los Servicios.
• Celeridad de respuesta. Derivación preferente o urgente según los casos, justificándolo
exclusivamente por la propia patología de base (TEA). DISCRIMINACIÓN POSITIVA.
• Minimización de las variables nuevas a enfrentarse cada vez que acudan al médico (una
misma enfermera para todas las intervenciones analíticas, mismos profesionales
psiquiatras/psicólogos), espacio conocido.
• Individualización. Protocolos propios.
21

22. 6.4. ATENCIÓN A LA PATOLOGÍA ESPECÍFICA, A LA PATOLOGÍA ASOCIADA
Y A LA PATOLOGÍA INTERCURRENTE DE LOS TEA.
Patología específica
Es la sintomatología que define al autismo, es decir, las dificultades de comunicación, de
interacción social y las conductas repetitivas y con restricción de intereses. Actualmente no
existen tratamientos médicos que corrijan estos síntomas, que más bien requieren un abordaje
educativo temprano, intensivo, prolongado, para mejorar la adaptación y el pronóstico.
Sí se utilizan tratamientos farmacológicos para controlar algunos síntomas, como los problemas
de comportamiento, agresividad, obsesiones, ansiedad, problemas de sueño, etc. La utilización
de los psicofármacos en estas patologías requieren una especialización por parte de los médicos
que atienden a estos enfermos.
Patología asociada
Entre las patologías más habituales están la epilepsia, trastornos de conducta, trastorno
obsesivo-compulsivo, depresión, ansiedad, problemas de sueño y de conducta alimentaria.
Todos ellos tienen una alta incidencia y condicionan mucho el trabajo de educación y
estimulación que suponen el elemento fundamental terapéutico para estos pacientes. La mayoría
de estos problemas requieren un tratamiento mixto, médico y conductual, para lo que es
necesaria una intervención médica especializada y a veces la realización de pruebas
complementarias como analíticas, ECG, EEG, estudios de sueño o pruebas de neuroimagen.
Todos estos problemas requieren un seguimiento estrecho.
Patología intercurrente
Las personas con autismo están expuestas a las mismas patologías que el resto de la población
general, pero además, por diversos factores, algunos etiopatogénicos y otros de hábitos de vida,
o relacionados con su psicopatología (restricción de determinados alimentos, por ejemplo) tienen
mayor propensión a tener problemas digestivos, dentales, nutricionales, ortopédio-
traumatológicos y ginecológicos.
La valoración inicial de los pacientes con TEA debe incluir la evaluación/historia clínica detallada
de todos los aspectos relacionados con las patologías frecuentemente presentes: valoración
gastrointestinal completa, con cuestionarios apropiados para población no verbal, con analítica
general completa que incluya perfil nutricional; valoración oftalmológica y otorrinolaringológica;
revisiones de la salud dental: es característico de estos pacientes no detectar las caries e
infecciones dentales hasta que están bastante avanzadas, provocando, cuando ya están en fase
de evolución grave, alteraciones en el comportamiento a veces difícil de filiar.
También es importante revisar los hábitos de alimentación y sueño y valorar la influencia que la
patología asociada a los comportamientos autistas puede tener en la salud del individuo. Por
ejemplo, el caso de personas que ante cualquier situación nueva se autoagreden provocándose
continuamente lesiones.
22

23. 6.5. ATENCIÓN OTRAS ESPECIALIDADES
Las especilidades que con mayor frecuencia son utilizadas por personas con TEA, y que por
tanto, requieren que sus profesionales conozcan las características de esta discapacidad en su
relación con la asistencia sanitaria son:
Neurología
Odontología/estomatología
Oftalmología
Otorrinolaringología
Gastroenterología
Ginecología
Otros
6.6. RESUMEN DE LOS ASPECTOS ESPECIALMENTE RELEVANTES
Generales
• Importante tiempo de dedicación tanto al diagnóstico inicial como para la evaluación de
complicaciones en la evaluación.
• Continuidad de cuidados de la infancia a la vida adulta
• Celeridad de respuesta. Derivación preferente o urgente según los casos, justificándolo
exclusivamente por la propia patología de base (TEA)
• Minimización de las variables nuevas a enfrentarse cada vez que acudan al médico (una
misma enfermera para todas las intervenciones analíticas, mismos profesionales
psiquiatras/psicólogos), espacio conocido.
• Individualización
• Acompañamiento por personas significativas
Específicos
• Analíticas. Contar con una enfermera concreta, que adquiera experiencia en el trato con
estos pacientes. Flexibilidad en horario para adecuarse a los hábitos de vida del niño.
• Acompañamiento de los cuidadores habituales en todas las visitas e intervenciones
• Unificación de pruebas complementarias y consultas en el menor número de días
posible
• Ajuste de los protocolos necesarios para facilitar la realización de pruebas
• Facilitación de anestesia general para intervenciones menores que en otra población no
lo necesitaría
• Flexibilidad en cuanto a horarios/protocolos para la realización de pruebas
neurofisiológicas como EEG de sueño.
23

24. 1
.
2