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失智症支持體系
張珮寧 (ACSW)
美國阿茲海默症協會社區教育推廣經理
北加州與北內華達州
4
大綱
• Dementia  Cal  MediConnect專案
• 醫師推廣服務-­ ALZ  Direct  Connect  
• 獨居專案
• 第一線應變人員訓練
• 智能障礙者專案
• LGBT專案
6
我們的願景:沒有阿茲海默症的世界
我們的使命:透過研究進步,消弭阿茲海默症;針對所有遭阿茲海默症所苦的人們
提供並提昇照顧與支援;透過提倡腦部健康,減低失智症風險。
阿茲海默協會是阿茲海默症照顧、支援與研究的自願性健康組織。
8
關於我們
• 全國性團體
• 領先全世界的阿茲海默症
照顧、支援與研究之自願
性健康組織
• 在全球、全國與地方進行
各項工作
• 全美81個分會
• 最大的私人非營利阿茲海
默症研究資助單位
10
專案項目 &  服務
• 24小時熱線
• 支持團體
• 家屬照顧諮詢
• 喘息服務補助金
• 線上社群
• 安全相關專案
• Trialmatch (臨床試驗配對)
• 資訊與轉介
• 專業人士與家屬的教育訓練
12
2017 | Alzheimer’s  Disease  Facts  and  Figures
2017年阿茲海默症現況與數據
超過1,500萬名美國人提供無酬照顧給
失智症患者
這些照護者提供182億小時工時,價值2,300億美元
2017年阿茲海默症的社會成本是2,590億,到了2050年
將攀升到1.1兆美金
35%的照護提供者表示健康狀況因為照護負擔而下降
14
全美第六大死因
死於ADRD高齡者
每66秒就患有ADRD超過5百萬名ADRD
將成長到1,600萬
死亡人數照顧乳癌與
攝護腺癌總和
ADRD導致的死亡
增加89%
16
Alzheimer’s  costs  the  country  $259  billion  
a  year
美國最昂貴的疾病
ADRD每年要花上2,590億美金
可能導致Medicare破產
聯邦與州政府
財政的重擔
18
全美10大死因中,阿茲海默症的成長速
度最快,但獲得的研究補助卻最少
But...
2000-­2010年死亡人數的改變 2016年美國衛院(NIH)依照疾病
別的研究補助
阿茲海默症協會的倡議
與當地立法人員互動:
• 建立關係
• 教育他們阿茲海默症與失
智症相關事項
• 邀請他們參與協會活動,
提升研究、照護與支持工
作
22
Generation Alzheimer’s (Alzheimer’s Association, 2011)
AD Facts and Figures in CA (Alzheimer’s Association, 2009)
Alzheimer’s Association California Southland Chapter (2012)
Plassman, BL, et al. (2013). Amer Acad of Neurology. 1-6.
Slide courtesy of Cordula Dick-Muehlke, PhD
加州60,000-84,000名
符合雙重補助條件
的高齡者, 患有阿
茲海默或失智症
阿茲海默症對於加州的影響
2030年阿茲海默症患者人數將翻倍
全國10%的阿茲海默症人口住在加州
加州第六大死因
55歲以上嬰兒潮世代中,每8人就有
1人會得到阿茲海默症,每6人就有
1人會患得失智症
24
Dementia  Cal  MediConnect 專案
成立一個能充分因應
失智症照護的整合性系統
• 失智症的早期辨識與診斷
• 改善病人情形
• 充分因應失智症的照護系統
• 減少不必要的高成本服務
26
照護專業者的結果
針對照護管理者
§ 失智症照護管理訓練 (8  小時)
§ 在照護計畫中,找出至少2名失智症照護專業人員
§ 失智症照護專業訓練 (額外12  小時)
§ 每個月照護管理個案電話會議
28
照護者的結果
針對家屬照護者
§ 照護者教育計畫
§ 喘息服務補助金
§ 透過阿茲海默協會提供支援服務
§ 24小時熱線
§ 照護諮詢
§ 支援團體
§ 早期服務
30
失智症決定支援方程式
32
34
充分因應失智症的照顧系統
發現失智症患者
§ 透過健康風險評估找到認知受損的警訊
§ 發現警訊後,有既定流程進行篩檢/診斷
§ 電子健康紀錄(HER)的文件記載
§ 具備能力進行失智症患者與受過訓練失智症照護
專業人員之間的配對
36
§ 具備能力辨識出非正式/家屬照護者,並記載於電
子健康紀錄(EHR)
§ 具備能力簡易評估非正式/家屬照護者的需求
§ 針對衛生、安全、行為等的標準照護計畫
§ 提供家屬容易閱讀的傳單
§ 轉介到教育與支援服務
與照護者/家屬合作
38
§ 採用ALZ  Direct  Connect  轉介流程
§ 立即聯繫阿茲海默協會的照護顧問
§ 講照護顧問的反饋記載在病人病歷
§ 在固定的個案電話會議上,進行具挑戰性個
案的訓練或回顧
§ 轉介到必要的社區服務
與社區服務合作
40
失智症照顧管理的特殊之處
失智症照護管理
缺乏診斷
24小時照護
將照護者納入照護
合作與照護計畫
失去判斷與
作決定的能力
行為徵兆
認知與功能上的
侷限
42
發現 診斷 疾病管理/照護計畫
• 抱怨/  家屬觀察
• 篩選 (AD8量表)
• 年度健檢
• 健康風險評估
• 家庭醫師排除可
逆性病因
• 轉介到完整診斷
評估
• 病歷記載
• 持續評估
• 照護計畫
• 治療
• 病人/家屬的教育/支
持
• 法律面的考量
• 連結社區資源
K Maslow and SM Ling. Medicare Annual Wellness Visit as Springboard to Detection of Cognitive
Impairment, Diagnosis, and Post-Diagnosis Support Presentation. The Gerontological Society of
America. January 2014 Webinar.
44
為何要使用標準照護計畫?
• 減少照護管理措施的
差異性
• 改善照護管理
• 提供能解決需求的架
構
Standardized Care Plans have been adapted from the Alzheimer's Disease Coordinated Care for San Diego Seniors
(ACCESS) Project
©2016 Alzheimer’s Greater Los Angeles
Combativeness	
	
Identify	the	
Problem	
PROBLEM:	Combativeness	(anger,	hitting,	pushing,	fighting,	etc.)	
	
GOAL/EXPECTED	OUTCOME:	To	reduce	combativeness	through	non-pharmacological	
approaches	
Educate	
Yourself	
ASSESS	FURTHER:	
Understand	the	possible	triggers	of	the	problem:	
• Is	something	causing	the	person	to	feel	frustrated?	
o Is	the	person	overly	tired?	
o Is	the	person	having	trouble	completing	a	task	that	was	once	simple	for	
him/her?	
o Is	there	too	much	going	on	around	the	person?	
o Does	the	person	have	trouble	seeing	or	hearing	that	is	causing	him/her	
to	mistake	sights	and	sounds?	
o Are	there	too	many	unfamiliar	people	or	places?	
• Is	the	person	experiencing	physical	discomfort	(pain,	fever,	illness)?	
• Is	the	person	responding	to	caregiver	stress	and	irritability?	
• Is	the	person	experiencing	side	effects	of	a	medication?	
Understand	the	possible	meaning	of	the	problem	to	the	person	with	Alzheimer’s:	
• Is	the	person	overwhelmed?		
• Does	the	person	feel	he/she	is	losing	control?	
• Is	the	person	uncomfortable?	
• When	a	person	resists,	says	“no!”	or	is	combative,	it	can	mean:	
o I	can’t	
o I’m	scared	
o I	don’t	understand	
o I	never	liked	it	and	I	never	will	
Understand	the	possible	meaning	of	the	problem	to	the	caregiver:	
• Does	the	caregiver	feel	unsafe?	
• Is	the	caregiver	scared?	
Adapt	
	
Problem	
solve	with	
interventions	
and	actions	
TEACH	PROBLEM-SOLVING	STRATEGIES	TO	CAREGIVER:	
• You	set	the	tone;	try	to	use	a	calm,	reassuring	voice	and	avoid	insults	
o Try	saying	“I	know	you’re	feeling	angry,”	to	show	you	understand		
• Try	to	avoid	triggers	if	possible	
o Make	sure	the	person	is	comfortable;	check	for	possible	sources	of	pain	
o Offer	simple,	step-by-step	instructions	for	activities	
o Approach	the	person	slowly	from	the	front	and	introduce	yourself	if	
needed		
o Speak	slowly	and	clearly	
o Keep	routines	the	same	each	day	
o Reduce	noise,	people,	and	clutter	from	the	person’s	area	
• Try	to	learn	the	common	causes	and	avoid	them	
• Use	redirection	or	distraction	(i.e.,	food,	activity,	music)	
• Consider	safety
46
健康照護專業服務
我們在此幫助病人與照護工作者
48
醫師推廣服務
• 越來越多醫師表達對於失智症教育需求,所以我們針對
失智症的診斷提供教育與工具、持續性教育、國際阿茲
海默症協會年會(AAIC)與Trialmatch
• 幫助醫師進行與病人討論失智症的挑戰性對話
• 幫助醫師幫助病人與照護者;將家屬連結到Alz Direct  
Connect
• 招募IDEA研究
• 提高早期診斷率,早期規劃
50
• 專業、教育性的在職服務簡報
• Alz Connect:  直接轉介計劃
• 醫師的工具包
• 提供給醫師、病人、照護者的教育資訊與線上
資源
• Alz.org/norcal Press  PROFESSIONALS
醫師推廣服務與教育要點
52
• 傳真轉介
• 連結病人與家屬到協會,
取得額外的教育與支援
• 免費
• 快速跟進回應
• 隨時向醫療團隊回報更新
• 保密
Alz Direct  Connect  病患轉介計劃
54
醫師工具包
FREE!  
Online  Portal  
Available   at  
alz.org/HCPportal
Mobile  App  
Search:  Alzheimer’s   Disease  
Pocketcard
56
教育資訊與線上資源
http://www.alz.org/health-­
care-­professionals/
58
“不要理我”  我們要如何面對美國
100萬名獨居的失智症患者?
獨居專案(Live  alone  project)
60
約1/3住在社區中患有阿茲海默症或其他失智症者,
獨自住在家中
• 平均年齡83歲
• 傾向是女性
• 傾向沒有結婚
• 傾向未被診斷
• 傾向是低收入 (Prescop  et  al.  1999)
數據說明一切:
62
更多未滿足的需求、風險更高:
• 缺乏藥物管理、視力與聽力評估、同伴、精神
徵兆的管理、營養與體能活動
• 營養不良、跌倒、漫遊、自我疏忽的風險更高
• 遭受財務利用的風險更高 (Gould  et  al.  2010)
64
背景
• 3年計劃;;  整體目標是改善失智症服務網路,填補加州照護
系統中的漏洞
– 發展並提供服務給社區中患有阿茲海默症或失智症(ADRD)
的獨居長者
– 提供家屬照護者行為徵兆管理訓練與專業諮詢,特別針對不
同背景與教育程度較低的家庭
– 針對有發展障礙與患有阿茲海默症或失智症(ADRD)等風險
者,提升所提供的服務與計劃
66
預期結果
1. 改善失智症患者(PLWD)的生活品質(QOL)  
2. 幫助失智症患者(PLWD)  及其照護圈子的人們取得社區資
源
3. 提高社區組織與地方機關對於獨居失智症患者需求的認知
4. 提供社區組織與地方機關回應獨居失智症患者需求的能力
5. 提供對於不同族群對於失智症支持與服務的需求
68
舊金山失智症安全網
• 召集地方服務機關,找出社區中的夥伴
• 發展雙軌服務作法
– 個案管理:  特定時間、居家訪視、電話支援、需求評估、
轉介與照護安排
– 照護圈發展:  針對獨居失智症患者,找出周遭能幫忙,
參與照護圈的鄰居、家屬、或朋友
• 可提供的服務
– 評估方程式
– 資源手冊
70
照護管理
由阿茲海默協會的失智症專家進行個案管理
與失智症患者在家中碰面,進行初次居家探視
最長12個月的2-­6次居家探視,若需要也提供電話支援
若需要,可延長超過12個月
照護圈發展
與失智症患者在家中碰面,進行初次居家探視
安排照護圈會議,提供電話支援
提供照護圈與失智症患者6-­12個月面對面與電話支援
若需要,可延長超過12個月
架構
72
• 即便有夥伴,辨識還是有其難度
• 夥伴能協助建立信任
• 大部分的人身邊有人可參與
• 關於是否有足夠財務資源支付支援服務,大部分
都處於灰色邊緣地帶
學習到的經驗
74
聖瑪竇郡因應失智症的支援與服務:郡出資
的合作計劃
使命:  提供以人為核心的照護、支持聖瑪竇郡內那些
得不到照護、高風險、有認知障礙,但仍然想要在
家獨立生活的個人
76
到了2030年,聖瑪竇郡可能會:
• 截至2030年,65歲以上的居民增加72%
(157,366)
• 超過85歲的居民增加148%  (30,165)  
• 55歲以上居民罹患失智症的比率增加59%  
• 7,000名獨居的失智症患者
78
• Measure  K  (銷售稅)財源
• 20年的資助
• 改善整個郡因應阿茲海默症的能力
• 協助患有阿茲海默獨居個案進行個案管理
• 發展包含當地資源的照護手冊
• 研發app版本的評估方程式
• 嘗試3到4個版本的個案管理介入
• 嘗試創新科技
• 與諮詢團體定期討論
背景:
80
架構:
長期照護規劃 導入科技
照護圈的支持 緊急/輔助服務
82
阿茲海默
協會
DCSS聯
盟
失智症患
者
照護圈
阿茲海默協會
獨居照護
專業人員
社區服務
提供者
系統層級
的改變
個人層級的
改變
84
聖瑪竇郡的成果:
• 個案更安全了
• 更多居家支援
• 減少社會孤立
• 連結更多在地資源
• 更緊密的跨機關合作
• 提到教育與認知
86
學習到的經驗:
• 評估照護時,需採取設想到失智症的觀點
• 資源專用的重要性
• 需要合作性、創意作法
• 不同的族群,需求也不同
– 最高收入
– 中等收入
– Medicaid收入
88
發展評估方程式
• ActonAlz  (Minnesota-­North  Dakota  分會)  社區組織實踐
工具
• 加州大學舊金山分校(UCSF)  老年醫院社區資源方程式
• “Personify  Care”諮詢評估
• à 結果:  發展能立即評估個人安全的方程式,引導認知篩
檢,提供醫療轉介,評估需求,提供社區資源清單
90
方程式 =  決策樹
依據不同郡,進行一般與客製化
安排
互通性的評估工具
資訊說明
專案項目與服務資源
容易把資訊傳給自己或個案
聖瑪竇郡慷慨資助
研發app應用程式
92
資源手冊
14  個建議
章節:
• 科技資源方針
• 了解照護選項
社區資源清單
• 阿茲海默協會(Alzheimer’s  
Association)
• 大洛杉地區阿茲海默協會
(Alzheimer’s  Greater  Los  Angeles)
• 一般性
研發app
94
靠近阿茲海默症患者
第一線應變人員訓練:
提供給執法人員的技能
94
資料出處:
阿茲海默協會
國際警長協會
96
要點
96
第一部分:了解阿茲海默症
第二部分:有效回應
第三部分:搜尋與拯救
第四部分:社區資源
98
第一線應變人員-有效互動
保持鎮靜、微笑、
友善語氣
肯定回應要求,慢慢說
話,問題簡單
檢查看是否有追蹤設備
或MedicAlert ID
若對方開始有情緒,
可以轉移到比較
軟性的話題
提供安全與安慰
應該做的事Dos:
98
100
第一線應變人員-有效互動
不要太在意對方意見 不要糾正
不要在沒有知會下從背
後接觸
不要陷入爭執
不要在沒有徵詢同意下
觸碰
不用多次重複一樣問題,
避免觸怒
不要做的事Don’ts:
10
0
102
回應危險駕駛
• 說明你是誰,並解釋你要攔阻他的車輛
• 不要與對方爭執
• 與照護者交談
• 轉給DMV
• 開單
• 不要讓當事人自己開車回家
10
2
10410
4
漫遊- 搜尋技巧
• 周遭區域
• 先前住所或工作場所
• 道路周遭短距離範圍
• 光源處
• 最容易的路徑
• 彈球效應
• 慣用手理論
• 常會躲藏 (樹叢/船隻/車輛)
• 安靜vs吵雜
• 聰明,不會大聲
• 有可能會回家躲起來
106
靠近的技巧
10
6
• 一次一或兩個人
• 表現出冷靜與能力
• 讓人平靜的衣服顏色
• 利用讓人舒服的食物、音樂等
• 了解當事人家人
108
智能障礙與失智症:  
如何了解、溝通並使用各種技巧,
管理常見的失智症行為
110
智能障礙與失智症
在美國,智能障礙是最常見的發展障礙。60歲以上,患有智能障礙者的人
口約是60萬-­160萬左右。
智能障礙人口(不包括唐氏症患者)中患有阿茲海默症的比例與一般大眾一樣
智能障礙人口臨床發現有阿茲海默症的比例:
65歲以上:3-­5%  
75歲以上: 20%  
85歲以上: 30+%  
智能障礙者患有阿茲海默症的情形與徵兆與一般大眾類似,主要差別是功
能開始下滑的起始程度比一般人低許多。
112
這項計劃將提供:
=了解有智能障礙的失智症患
者
=了解失智症與阿茲海默症
=解釋伴隨失智症而來的溝通
改變
=如何以有用的方式回應
114
隨著疾病不同進程,溝通也會改變
• 早期 (輕度)
*  透過語言表達想法與感受
*  針對未來照護作決定
*  可能會錯誤解讀他人的談話
• 中期 (中度)
*  使用基本的語句
*  仰賴語調、臉部表情與肢體語言
*  持續需要情感連結與有意義的活動
• 晚期 (重度)
*  仍能回應熟悉的字句與歌曲
*  透過肢體語言與五感建立連結
116
常見的失智症行為
• 重複問題
• 拒絕個人照護
• 藏東西或蒐集東西
• 妄想和幻覺
• 漫遊/趁機逃走
• 多疑/指控別人
• 大吼大叫/攻擊
118
我知道不容易,但我要你改變你過往與所愛
之人互動的方式。
• 善意 vs  事實
• 鏡子前或與朋友練習
• 回應請求,總是回答“好”
• 重點是對方,而非自己
• 不要過度解釋或講道理
• 利用肢體移動
• 說故事(發揮創意)
120
每種行為都有其
目的
用另一種
行為取代
放得下 (什麼情況
值得投入)
改變情勢,讓它
變得可以接受
想法不要受限
越慢、越簡單約
好(KISS)
重新訂定架構與
方向
請求原諒
(而非徵求同意)
不可能的情形也能變成可能的奇蹟 -­-­
Robert  H.  Schuller
122
舊金山
LGBT  失智症照護專案:
幫助LGBT高齡者與殘障者,
更易取得失智症照護
由舊金山高齡與成人服務局出資
124
背景
• 舊金山LGBT的高齡化政策工作小組在2014年3月發表一份政策
議題與建議報告
• 報告發表後,發展出兩個新的LGBT/高齡專案項目,並公開招
標:
– LGBT高齡者/失智症患者的避免孤立服務
– 提供LGBT高齡者/失智症患者的失智症照護專案
126
舊金山LGBT失智症照護專案
128
訓練目標
學習更多關於:
• 取得醫療與社會服務的障礙
• 透過LGBT歷史,了解文化、優點、健康差異與相
關考量
• 阿茲海默症與失智症相關
• LGBT照護者擔心的事情
• 最佳實踐
128
為何訓練是必要的
130
年齡歧視
異性戀歧視
對同性戀、雙性戀與跨性別者的恐懼
132
健康差異
• 將近1/3受訪者回應說
他們的健康狀況不佳
• 只有15%有子女,且
之中只有9%有能夠提
供幫助的子女
132
134
將近15%  的同性戀高齡者無
緊急聯絡人(2006)  
42%  有一種或多種身體障礙
15%  在過去12個月內曾認真
考慮過要自殺
134
50% HIV患者的年紀在
50歲
健康差異
HIV相關神經認知障礙(HAND) 136
138
LGBT  高齡者的特殊處境
• 更傾向處於貧窮
• 有自殺意念的比率顯著較高
• LGBT社群中,罹患創傷後壓力症候群或其徵兆的
比例較高
138
140
140
-­ 害怕遭受到傷害或不合理對待
-­ 害怕遭受歧視
-­ 對於LBGT特殊考量的認知不足
-­ 缺乏友善環境
尋求付費服務的擔憂
[Adapted	
  from	
  Centers	
  for	
  Medicare	
  and	
  Medicaid	
  Services	
   “Care	
  Tool;	
  Acute	
  Care,”	
  2008]	
  
最佳實踐: LGBT & 失智症溝通就是…
142
肯定優點 了解過去
再次肯定再
次肯定
回應感受
發揮幽默
144
“此時此地採取行動,不要等到
你離開人世。有錢就分享,有時
間,就作有價值的事。”
-­ Jerome  Stone
146
24/7  Helpline:  1.800.272.3900
www.alz.org
Thank you! 謝謝!
阿滋海默症協會

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