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Familia y discapacidad: un proceso
importante de adaptación
Marchena, R.
Primeros estudios sobre el
tema (1960-70)
Estudios actuales (a partir de
los años 80)
Tener un hijo/a con discapacidad repercute
negativamente en la familia y se producen
FAMILIAS INCAPACITADAS
VISIÓN
NEGATIVISTA
Un hijo/a con discapacidad no tiene por qué provocar necesariamente
respuestas poco adaptativas en el sistema familiar, sino que puede
FORTALECER LAS RELACIONES DENTRO DE LA PROPIA FAMILIA
El niño no es el causante de la patología familiar, sino
que es un agente de riesgo
Marchena, R.
¿CÓMO
EVOLUCIONAN LOS
SENTIMIENTOS Y
LAS EMOCIONES
DE LOS PADRES?
https://youtu.be/2dFtnHWbB
Iw
• 1º- Fase de shock: conmoción,
bloqueo, conductas irracionales…
• 2º - Fase de reacción: rechazo al niño,
deseos de que se muera, agresividad
hacia el personal sanitario, dudas sobre
el diagnóstico... Estrategias
potencialmente beneficiosas que
conllevan posteriormente al proceso de
reconstrucción.
• 3º- Fase de adaptación: ¿qué se
puede hacer? ¿cómo podemos
ayudar? Necesitan una información
precisa acerca de la posible ayuda
• 4º - Fase de orientación: comienzan a
organizarse, a buscar ayuda, a
establecer nuevas rutinas, a planificar
nuevos recursos.
Marchena, R.
Marchena, R.
Información y
orientaciones para
aprender a mitigar
estas situacione
- Algunos padres, mayor adaptación a una hija con
discapacidad que a un varón (roles sociales aplicados al
género). Lo contrario, si existen marcadas características
físicas
- Aumento del estrés:
- La atención física y médica resta tiempo a la
convivencia familiar y laboral
Marchena, R.
• El schock es mayor. Tardan en
adaptarse.
• Participación menor con el
niño, aunque aumenta con la
edad
• Visión menos optimista de los
logros alcanzados y de la
tensión familiar
• Más actividad externa y lucha
por los derechos del menor
• Carga con el peso del cuidado
diario y más probabilidades de
experimentar tensiones físicas
y emocionales
• Sentimientos de competencia
personal son mayores
• En ocasiones, sentimiento de
aislamiento
(La mayoría, por cultura del género)
Marchena, R.
- Expresan ventajas positivas, no se lo imaginan de
otra forma
- Desarrollan mayor tolerancia y comprensión hacia
los demás
- Con frecuencia, las HERMANAS asumen rol
cuidadora: limita oportunidades en el desarrollo
- Situaciones incómodas con los amigos:
importante, la orientación de la familia
- Temor al “contagio” por falta de información
- Atención a hermanos pequeños: celos por percibir
menor atención que el hermano con discapacidad
Marchena, R.
(Freixa, 1993)
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la familia
La espera
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El nacimiento
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La edad
preescolar
La edad
escolar
La
adolescencia
La
vida adulta
La mediana
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y la vejez
ESTADIOS
Marchena, R.
• Las características del menor
• Los recursos internos y externos con los que
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• Las concepciones que tiene la familia sobre el niño
y sus problemas (influencia social)
¿Qué FACTORES median en el
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  • 1. Familia y discapacidad: un proceso importante de adaptación Marchena, R.
  • 2. Primeros estudios sobre el tema (1960-70) Estudios actuales (a partir de los años 80) Tener un hijo/a con discapacidad repercute negativamente en la familia y se producen FAMILIAS INCAPACITADAS VISIÓN NEGATIVISTA Un hijo/a con discapacidad no tiene por qué provocar necesariamente respuestas poco adaptativas en el sistema familiar, sino que puede FORTALECER LAS RELACIONES DENTRO DE LA PROPIA FAMILIA El niño no es el causante de la patología familiar, sino que es un agente de riesgo Marchena, R.
  • 3. ¿CÓMO EVOLUCIONAN LOS SENTIMIENTOS Y LAS EMOCIONES DE LOS PADRES? https://youtu.be/2dFtnHWbB Iw • 1º- Fase de shock: conmoción, bloqueo, conductas irracionales… • 2º - Fase de reacción: rechazo al niño, deseos de que se muera, agresividad hacia el personal sanitario, dudas sobre el diagnóstico... Estrategias potencialmente beneficiosas que conllevan posteriormente al proceso de reconstrucción. • 3º- Fase de adaptación: ¿qué se puede hacer? ¿cómo podemos ayudar? Necesitan una información precisa acerca de la posible ayuda • 4º - Fase de orientación: comienzan a organizarse, a buscar ayuda, a establecer nuevas rutinas, a planificar nuevos recursos. Marchena, R.
  • 5. Información y orientaciones para aprender a mitigar estas situacione - Algunos padres, mayor adaptación a una hija con discapacidad que a un varón (roles sociales aplicados al género). Lo contrario, si existen marcadas características físicas - Aumento del estrés: - La atención física y médica resta tiempo a la convivencia familiar y laboral Marchena, R.
  • 6. • El schock es mayor. Tardan en adaptarse. • Participación menor con el niño, aunque aumenta con la edad • Visión menos optimista de los logros alcanzados y de la tensión familiar • Más actividad externa y lucha por los derechos del menor • Carga con el peso del cuidado diario y más probabilidades de experimentar tensiones físicas y emocionales • Sentimientos de competencia personal son mayores • En ocasiones, sentimiento de aislamiento (La mayoría, por cultura del género) Marchena, R.
  • 7. - Expresan ventajas positivas, no se lo imaginan de otra forma - Desarrollan mayor tolerancia y comprensión hacia los demás - Con frecuencia, las HERMANAS asumen rol cuidadora: limita oportunidades en el desarrollo - Situaciones incómodas con los amigos: importante, la orientación de la familia - Temor al “contagio” por falta de información - Atención a hermanos pequeños: celos por percibir menor atención que el hermano con discapacidad Marchena, R.
  • 8. (Freixa, 1993) Inicio de la familia La espera del hijo El nacimiento del hijo La edad preescolar La edad escolar La adolescencia La vida adulta La mediana edad y la vejez ESTADIOS Marchena, R.
  • 9. • Las características del menor • Los recursos internos y externos con los que cuenta la familia (influencia social) • Las concepciones que tiene la familia sobre el niño y sus problemas (influencia social) ¿Qué FACTORES median en el proceso de adaptación de estas familias? (McCubbin y Patterson, 1983) Marchena, R.