Texto leído el 25 mayo 2012, (acompañado de las DIAPOSITIVAS) en la Mesa redonda "El trabajo de las asociaciones: Nuevos desafíos", del III Congreso Internacional de Síndrome de Asperger - Lisboa 2012, organizado por APSA y FAE. Vid. http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2012/02/programa-del-iii-congreso-internacional.html

1. III Congreso Internacional sobre síndrome de Asperger
Lisboa 25 mayo 2012
El mundo asociativo. Texto de la presentación
Boa Tarde
Buenas Tardes
Estoy muy contento de estar en esta mesa, pero lo que en verdad
me gustaría es estar ahora tomando una cervecita con mis
compañeros, esperando a que mi hija salga del colegio, donde sé
que no tiene ningún problema, porque está integrada y tiene
amigos. (DIAPOSITIVA 2)
Mis compañeros, Juan, Fernando, Andrés, María están también
muy contentos porque mientras que toman su cerveza conmigo,
también esperan a que sus hijos salgan del colegio porque esta
tarde van a irse juntos a un concierto de Shakira
Esta situación es la que nos gustaría a mis compañeros y a mí. Sin
embargo esto no es lo que sucede, y mis compañeros y yo hemos
tenido que constituir una asociación y trabajar desde la nada,
dedicando mucho de nuestro tiempo a nuestros hijos que son
diferentes.
Los miro, y veo que estos padres, por haber recibido informaciones
insuficientes o contradictorias, tienen un nivel de conocimientos
sobre esta patología que sorprende
. Pese a ello, María estuvo cinco años medicada, porque le dijeron
que lo que le pasa a su hijo era culpa suya y de su estado de

2. ansiedad; Juan es ingeniero pero ha traducido varios libros sobre el
síndrome de asperger y ha tenido que explicarle al psicólogo que
los criterios clínicos del DSM4 coinciden con los de su hijo; y
Manuel…. sigue intentando convencer al profesor y al orientador de
su colegio que su hijo procesa las cosas de manera diferente, que
no hay que hablarle en metáfora y que si no es capaz de aprobar la
gimnasia no es por vago, sino por que no puede.
A la mayoría de nosotros nos mandaron a la Asociación de Autismo,
y lo que nos encontramos fue esta situación: (DIPOSITIVA 3)
Esta eran, a grandes rasgos, las prioridades de los padres que
formaban estas asociaciones. Como se puede observar, nuestra
problemática era de las menos importantes para ellos, porque
tenían problemas de otra índole. , somos la cuña naranja
Tras corto recorrido –y si ponemos un microscopio- nos dimos
cuenta que nuestras prioridades eran estas (DIAPOSITIVA 4), y
aquí esta la cuña naranja ampliada, y como se puede observar, ese
pequeño trozo encierra una problemática muy específica y muy
compleja… y más aún, muy difícil de comprender.
Estoy hablando de una asociación, pero a la vez estoy haciendo
referencia a muchas asociaciones que se crearon en los mismos
años con un recorrido más o menos común. Hoy existen unas 21
asociaciones en el entorno de la Federacion Asperger España
En la primera fase la preocupación era la difusión de lo que nos
pasaba, no solo a la gente de la calle sino a los profesionales,

3. porque ni ellos mismos sabían nada de esta patología. Era común
que nos mandasen de un lado para otro sin nos dieran tuvieran una
respuesta y sobre todo, sin acceso a un derecho básico, como es
un diagnóstico. (DIAPOSITIVA 5)
Comenzamos a organizar congresos, jornadas, invitaciones a
profesionales extranjeros ¡¡nosotros los padres organizando cursos
para los profesionales!! Ya ven. ¿Sorprendente no?
(DIAPOSITIVA 6)
A la vez contactamos con, entre otros, universidades,
investigadores y especialistas, buscando la mejor intervención para
nuestros hijos, ya que ni la Sanidad Pública ni la Educación nos
daban respuestas prácticas.
Inmediatamente nos dimos cuenta que teníamos que pasar a una
segunda fase, y descubrimos nuestra capacidad como asociación y
la fuerza de la unión. Cuando fuimos suficientes, nos percatamos
de que con el dinero que pagábamos por horas a psicólogos
privados, podíamos contratarlos por meses y en función de nuestras
necesidades
. Pasamos a crear centros y a contratar a nuestros a nuestros
propios profesionales: gente joven, con ganas y dispuestas a
aprender. Nosotros les confiamos a nuestros hijos y con ello, les
ofrecimos un valor añadido: formarlos como especialistas.
(DIAPOSITIVA 7)
En esta fase nos encontramos ahora. Con orgullo puedo decir que
muchas de nuestras asociaciones pueden, hoy en día, ofrecer toda
una serie de servicios, hasta ahora impensables: (DIAPOSITIVA 8)

4. - Equipos de diagnóstico clínico multidisciplinar. Nuestros
profesionales están especializados en la utilización de las
herramientas clínicas adecuadas y emplean una media de 15
horas en establecer un diagnóstico fundado, de calidad.
- Intervención psicológica individual. Es personalizada y
basada en el trabajo de aprendizaje por via cognitiva de las
relaciones sociales. Aquí debo decir que hay que ir mucho
mas alla de las metodologías tipo TEACH, no estamos
hablando de autismo sino de síndrome de Asperger y hay que
intervenir de forma significativa en todo lo que es el mundo
emocional.
- Grupos de Habilidades Sociales. Se trabaja de forma
colectiva aumentando el número de participantes según las
competencias sociales que van adquiriendo, hasta llegar a
seis participantes en grupos de adolescentes.
- Intervención Neuropsicológica y de trabajo de la función
Ejecutiva. Se trabaja específicamente la mejora de las
diferentes áreas como atención, obsesividad, impulsividad,
memoria a corto plazo y organización, entre otros.
- Equipos Psicopedagógicos. Trabajan intentando mediar y
coordinar con los colegios, incluso teniendo en cuenta que
hay muchos de ellos que no están dispuestos a colaborar.
Estos equipos son fundamentales para prevenir y paliar el
grave problema de acoso escolar que suelen tener nuestros
hijos -en un porcentaje elevadísimo- y que suele pasar
desapercibido en los centros.
- Talleres. De autonomía personal, de empleo, de cocina, de
utilización del tiempo, del dinero y de sexualidad, entre otros.
Hay muchas cosas que se pueden hacer.

5. - Grupos de Autoapoyo de padres. Escuelas de padres en las
que se ponen en común las experiencias y soluciones de cada
uno.
- Equipos de trabajo social. Son profesionales para ayudar a
las familias en la búsqueda, entre otras, de recursos, becas,
información legal, asesoramiento jurídico y ayuda a trámites.
Queridos compañeros, podíamos seguir enumerando en función
de las diferentes comunidades autónomas, ya que los marcos
jurídicos y los recursos son diferentes. Ademas unas
asociaciones ponen mas énfasis en uno u otro aspecto (ocio,
laboral, etc) dependiendo de las necesidades de su colectivo en
particular
(DIAPOSITIVA 9)
Las asociaciones nos hemos dado cuenta de la importancia de
poner en práctica lo que aprenden los chicos en la calle, o en un
ambiente ecológico y natural. Por ello, llevamos tiempo
organizando actividades de OCIO, donde los pequeños aprenden
a jugar, los jóvenes a interrelacionarse y los adultos a obtener
mayor autonomía. Aunque éstos últimos siguen siendo para
nosotros un reto, ya que no han podido gozar de una atención
temprana y han tenido un recorrido vital doloroso, muy difícil de
recuperar.
Como ejemplo, las asociaciones están ofertando
CAMPAMENTOS de verano, donde intervienen los hermanos o
amigos invitados para normalizar los grupos.
Es importante señalar que los adolescentes de nuestras
asociaciones tienen algo que necesitan a esa edad AMIGOS.

6. APORTACIONES DE LAS ASOCIACIONES A LA SOCIEDAD
(DIAPOSITIVA 10)
Las asociaciones, mediante convenios con las universidades,
participan en proyectos de INVESTIGACION, sobre
genotipación, oxidación celular, estudios de teoría de la mente y
de lectura comprensiva, entre otros. Con ellos brindamos la
posibilidad de hacer estudios sobre todo el espectro del autismo,
en general, y del síndrome de Asperger, en particular.
Las asociaciones contribuyen a las especialidades universitarias,
facilitando prácticas en Master y titulaciones (Psicopedagogía,
Educación Especial, Trabajo Social), así como labores de
voluntariado.
Las asociaciones crean empleo, ofreciendo puestos de trabajo
especializados y de calidad (psicólogos, psicopedagogos,
neuropsicólogos).
Las asociaciones seguimos manteniendo los objetivos del
comienzo, seguimos haciendo jornadas para profesionales,
mesas informativas, cursos de formación y difusión en prensa,
radio y televisión. Elaboramos nuestros propios materiales, como
libros, folletos, boletines… y seguimos continuamente formando
a nuestros profesionales… de hecho muchos de ellos están hoy
aquí…
Y sobre todo, y espontáneamente, las asociaciones tratamos de
manera impecable, diría yo, a los profesionales, porque
ponemos en sus manos a nuestros hijos.

7. RETOS DE FUTURO (DIAPOSITIVA 11)
Queremos conseguir el respeto y el reconocimiento de la
neurodiversidad en todos los ámbitos. Una persona con
síndrome de Asperger no tiene culpa de tener esa patología.
Queremos conseguir el flexibilizar la educación, porque muchas
de estas personas tienen la capacidad para hacer estudios
superiores pero fracasan en la educación secundaria por
problemas de marginalidad en todos los ámbitos sociales.
Queremos conseguir que se adapten los métodos didácticos y de
evaluación, porque las personas con síndrome de Asperger no
saben muchas veces lo que se le está pidiendo, o lo que se
espera de ellas.
Queremos tolerancia 0 ante el acoso escolar entre iguales.
Queremos conseguir que la Sanidad Pública tenga en cuenta
que esto es un trastorno crónico, y debe incluir protocolos de
seguimiento de por vida, mas alla de la mera medicación.
Que haya especialistas, unidades y personas de referencia, en la
sanidad pública. Seguimos careciendo del derecho a un
diagnóstico basado en criterios objetivos.
Queremos conseguir que la discapacidad de muchos adultos sea
reconocida por el Estado, porque no han tenido, ES DECIR, no le

8. han dado, una intervención adecuada en su momento. Sus
padres no estarán siempre para cuidarlos.
(DIAPOSITIVA FINAL)
En definitiva, nosotros deberíamos estar ahora tomando una
cervecita con nuestros compañeros, esperando a nuestros hijos,
porque van a salir de colegio para ir con sus compañeros a un
concierto de Shakira, y no realizar este arduo e ingrato trabajo
que deberían hacer las administraciones públicas.
Desde aquí, con vosotros y entre nosotros, pidamos ayuda para
que nos dejen disfrutar de nuestra familia y no dedicar ese
tiempo a investigar cómo disfrutarla.
Muchas gracias.
Rafael Jorreto Lloves
Vicepresidente de F.A.E.