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O.J.D.: 531352                                                                                             Fecha:   15/04/2012
             E.G.M.: 2004000                                                                                            Sección: REVISTA
             Tarifa: 420672 €                                                                                           Páginas: 50-57




                               MI
                         HERMANA
                               ES
                          AUTISTA
               Cómo convivir con algo tan desconocido, algo a lo que la mayoría de la
              gente no sabe cómo acercarse. Y una perspectiva nueva: cómo pueden
            ayudar las nuevas tecnologías a las personas con autismo. Lo cuenta en
              primera persona un ingeniero informático especialmente concienciado.
                         Por GERARDO HERRERA. Fotografía de ANA NANCE




                                                                                    COMO TRES MOSQUETEROS.
                                       Todos para uno. Y uno para todos. Siempre unidos ante cualquier dificultad.
                                En la fotografía grande, Gerardo Herrera, el autor de este texto (a la izquierda), de
                                         38 años, con sus hermanos Chusi, de 33, y Eusebio, de 39. Arriba, los tres
                                           hermanos en una foto de finales de los años setenta del álbum familiar.




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O.J.D.: 531352     Fecha:   15/04/2012
E.G.M.: 2004000    Sección: REVISTA
Tarifa: 420672 €   Páginas: 50-57
O.J.D.: 531352                                                                                                    Fecha:   15/04/2012
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    T
                  ener una hermana con autismo,         nosotros hacíamos lo mismo para sacarle         municarse y para entender a las otras perso-
                  haber crecido con ella, te hace ver   una sonrisa. Era un juego que realizábamos      nas y relacionarse con ellas. Los niños con
                  la vida desde otra perspectiva.       de forma instintiva: intentar entender al       autismo pueden necesitar apoyos incluso
                  Las personas como mi hermana          mismo tiempo que intentar jugar con ella.       para aprender a querer comunicarse. Por
                  Chusi perciben y procesan las co-     Cualquier idea era buena si servía para que     ejemplo, mi hermana, de pequeña, podía
       sas de manera diferente, así que también         ella se animase a estar con nosotros.           saber que quería escuchar música, pero no
       piensan de manera distinta, y su mundo,              Eso, cuando éramos pequeños. Ahora,         sabía que tenía que decírnoslo para conse-
       aunque compartido con el nuestro, es tam-        con treinta y tantos años, seguimos inten-      guirlo, y su estrategia entonces consistía en
       bién muy diferente. Chusi vive con nuestros      tándolo; ella también nos lo pone más fácil.    cogernos la mano y llevarla hasta el radioca-
       padres en Ávila, ya tiene 33 años, y creemos     Muchas veces piensa en voz alta, tiene con-     sete, pero sin mirarnos ni decirnos nada.
       que su vida es mucho mejor ahora que             versaciones en alto en las que se inventa            La mayoría del aprendizaje de los niños
       cuando era pequeña.                              diálogos entre los personajes de los dibujos    está mediado socialmente. En un día normal,
            Se suele decir que las personas con au-     animados, series o películas que le gustan:     un niño sin autismo tiene cientos de oportu-
       tismo tienen dificultades para reconocer las     Astérix y Obélix, Los Trotamúsicos, Bob Es-     nidades de aprender de los demás, viendo lo
       emociones de los demás. Sin embargo,             ponja, George de la Jungla, Doraemon…           que hacen, escuchando lo que dicen, com-
       cuando mi hermana está con alguien se            Durante mucho tiempo esto nos ha pareci-        partiendo intereses… y las aprovecha bien.
       contagia inmediatamente de sus emociones,        do una forma de estar en su mundo. Pero         Cuando la madre habla sobre algo, el niño
       es totalmente permeable. Para bien y para        últimamente ha desarrollado una forma de        pone atención en ese algo y aprende lo que
       mal. A veces, si subimos en el ascensor con      acercarse a nosotros que consiste en inte-      la madre le está diciendo, además de expre-
       una pareja que está discutiendo, ella se en-                                                                        sar su propia perspectiva
       fada como la que más. Pero lo bueno es que                                                                          sobre eso. En cambio, un
       el día que quieres motivarla para que apren-
                                                        “MUCHAS VECES PIENSO QUE                                           niño con autismo, sin ese
       da a hacer algo que es importante para ella,     LO QUE REALMENTE LE CUESTA instinto social, puede tener
       si tú estás contento, ella también lo está, y                                                                       su atención concentrada
       eso facilita las cosas. Muchas veces pienso      ES VER DÓNDE ESTÁ EL LÍMITE                                        en algo totalmente dife-
       que lo que realmente le cuesta es ver dónde      ENTRE ELLA Y LOS DEMÁS”                                            rente a lo que se está refi-
       está el límite entre ella y los demás, aunque                                                                       riendo la madre, y se lo
       no llego a entenderlo del todo. Lo que sí                                                                           pierde. O puede que atien-
       creo es que, si no sabe dónde está el límite,    grarnos en esos momentos dentro de su           da pero que no descodifique correctamente
       es como si nosotros formásemos parte de          conversación imaginaria, y si le seguimos el    el lenguaje corporal mediante el que se ex-
       ella. Con lo que tenemos que regularnos          juego nos damos cuenta de que podemos           presan los demás y que entienda las cosas de
       muy bien, pues el hecho de que nos mostre-       conectar muy bien. O, cuando escucha mú- manera diferente. Necesita que esas oportu-
       mos contentos o tristes le afecta a ella muy     sica, puede inventarse la letra para ir expre- nidades de aprendizaje se hagan más explí-
       directamente. Es difícil ponerse en su piel,     sando las preocupaciones que tiene en ese       citas, que cuenten con un mayor grado de
       creo que nunca llegaré a conseguirlo, aun-       mismo instante. Son estrategias que ella        dirección y apoyo, y esto es algo que los pa-
       que sería mi mayor sueño, pero creo que los      elabora para estar más cerca de nosotros. El    dres y los profesionales pueden conseguir
       hermanos tenemos un don especial para            mundo en el que vivimos es muy cambian- con el entrenamiento adecuado.
       intentar asomarnos a su mundo, desprovis-        te, muy veloz, con muchos estímulos que              Muchos niños y niñas tienen autismo y
       to de todo el complejo entramado de de-          compiten entre sí por ganar nuestra aten- es para toda la vida. Según los estudios que
       ducciones, pautas, convenciones sociales y       ción… y todo eso a ella le desborda. En esos    se consideren, se calcula que lo es aproxima-
       pre-juicios que sostienen nuestro compor-        momentos ella elige desconectar, y es im- damente 1 de cada 100 o 250 niños. Resulta
       tamiento cotidiano. Los hermanos de las          portante que la respetemos.                     tres veces más frecuente en hombres que en
       personas con autismo hemos crecido con                                                           mujeres. En principio, no tiene por qué im-
       ellas desde muy pequeños y eso nos da cier-      Soy consciente de la dificultad de ex- plicar ausencia de lenguaje oral, ni discapa-
       to bilingüismo. En cierto modo, podemos          plicar todo esto, de leerlo y entenderlo. A me- cidad intelectual, ni epilepsia, aunque son
       comprender mejor su idioma.                      nudo me preguntan en qué consiste exacta- condiciones que a menudo se presentan
            Se consigue a base de intentarlo. Re-       mente el autismo. Lo intento una vez más: no    junto con el autismo. Lo que sí es común a
       cuerdo que mi hermano y yo, que le saca-         es una enfermedad, es una forma diferente       todas las personas con autismo son las difi-
       mos respectivamente cinco y cuatro años a        de desarrollarse. Pero una forma de desarro- cultades para comunicarse y relacionarse,
       Chusi, de pequeños jugábamos con ella co-        llarse que necesita que los demás nos esfor- aunque en cada persona se manifiesten de
       piando las cosas que hacía. Si ella aleteaba     cemos por adaptar el entorno y a nosotros       una manera diferente. Por ejemplo, un niño
       las manos cuando se emocionaba, nosotros         mismos para que esas personas puedan par- puede no tener intención comunicativa
       lo hacíamos también para demostrarle             ticipar plenamente en nuestra sociedad.         mientras que otro puede disponer de un len-
       emoción. Si ella se inventaba alguna palabra         El autismo es algo muy complejo; princi- guaje oral muy desarrollado, pero utilizarlo
       o repetía alguna frase que le hiciese gracia,    palmente, consiste en un problema para co- sin tener en cuenta al otro en su conversa-

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O.J.D.: 531352                                                   Fecha:   15/04/2012
E.G.M.: 2004000                                                  Sección: REVISTA
Tarifa: 420672 €                                                 Páginas: 50-57




                   LA ORDENADA SECUENCIA DE LA VIDA.
                   Chusi no soporta los ruidos, ni el desorden, ni los imprevistos.
                   Necesita controlar la secuencia de su vida; que la realidad
                   fluya más o menos como ella la tiene diseñada en su mente.
                   Cuando se mueve por su ciudad, Ávila, necesita que cada
                   destino se corresponda exactamente con una ruta fija. Si algo
                   se descoloca, se bloquea. Si el entorno es tranquilo, ella
                   responde con una sonrisa. Uno de los sitios que más le relajan
                   es la piscina, adonde acude cada semana con la asociación
                   Autismo Ávila. En la foto, con una de sus mejores amigas,
                   Adriana, de 11 años. A la izquierda, de bebé con sus hermanos.

                                                                           EL PAÍS SEMANAL         53



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O.J.D.: 531352                                                                                           Fecha:   15/04/2012
             E.G.M.: 2004000                                                                                          Sección: REVISTA
             Tarifa: 420672 €                                                                                         Páginas: 50-57




                                                                     ‘LA HABITACIÓN DE LOS PICTOGRAMAS’.
                                    El equipo de investigación de Gerardo Herrera en la Universidad de Valencia
                                      ha desarrollado, junto con la Fundación Adapta y la Fundación Orange, una
                                      serie de programas informáticos que sirven de soporte a las personas con
                                    autismo para adquirir habilidades para desenvolverse con más soltura en la
                                            vida cotidiana. Entre ellas destaca ‘La habitación de los pictogramas’,
                                        presentada hace unas semanas. A la derecha vemos a Nacho Kelbler, de
                                       ocho años, en la habitación de la asociación Autismo Ávila diseñada para
                                   interactuar con estas herramientas que combinan lo físico y lo virtual. Arriba,
                                      un momento de complicidad entre Chusi y su hermano Eusebio. En la foto
                                                        pequeña, un recuerdo del álbum familiar junto a Gerardo.

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E.G.M.: 2004000                                                                                                     Sección: REVISTA
Tarifa: 420672 €                                                                                                    Páginas: 50-57




“UN BUEN DÍA PARA MI HERMANA ES
CUANDO NO HAY IMPREVISTOS, O NOS
HEMOS ACORDADO DE CONTROLARLOS”

ción. Ambos niños tienen un problema de           casa, así que empezamos a regalarle
comunicación y para relacionarse, pero la         mochilas. La beis es para ir a montar
punta del iceberg que vemos en uno y otro         a caballo, la rosa para ir a la piscina,
caso es diferente. Por eso se suele decir que     la roja para ir al centro de día, la ne-
existen tantos tipos de autismo como perso-       gra para salir a pasear; tiene una
nas con autismo, y también por eso es tan         para cuando se va de viaje… Gra-
difícil comprender qué es y reconocerlo.          cias a ese significado que tienen, a
                                                  ella le da mucha seguridad llevar
Una amiga mía sabe mucho sobre esto:              su mochila en la mano. Hace poco,
Rita Jordan, profesora de la Universidad de       en un aeropuerto, al pasar el con-
Birmingham (Reino Unido). Ella me ha ayu-         trol, los guardias de seguridad se
dado a entender muchas cosas. Dice que el         empeñaron en quitarle su mochila de viaje
autismo se reconoce, en parte, por la forma       para someterla al control de metales, y lo
en que nos hace sentir cuando interactua-         pasó mal hasta que pudo recuperarla. Situa-      olvida. Antes iba a un centro ocupacional
mos con una persona que lo tiene. Dice que        ciones así se pueden presentar en cualquier      situado en una gran nave industrial llena de
el efecto es acusado, pero a la vez intangible.   momento; tenemos que ser muy ágiles para         ruidos y distracciones, con lo que no podía
Explica que, por ejemplo, en el colegio otros     adelantarnos a estos problemas y echar           concentrarse, lo que a su vez le generaba
niños pueden no ser capaces de decir qué es       mano de toda nuestra capacidad pedagógi-         mucha frustración y estrés. Ahora es mucho
lo que ocurre, pero sí saben de forma instin-     ca para explicar la situación a quienes nos      más autónoma y tiene una vida mucho más
tiva que hay algo diferente en el niño con        encontramos.                                     rica, pues realiza cantidad de actividades de
autismo.                                               Es importante que el contexto sea el ade-   ocio que se corresponden con las cosas que
     Últimamente estoy trabajando en una          cuado. Quizá no sea tan diferente de lo que      le gustan. Afortunadamente, su entorno
especie de diccionario de significados para       le ocurre a la mayoría de las personas. Es       próximo hoy le ofrece muchos apoyos y ella
Chusi, porque las cosas que nos rodean            como cuando necesitamos hablar de algo           nos da las gracias. Y para eso utiliza un len-
quieren decir cosas diferentes para ella. Por     importante con otra persona: buscamos el         guaje universal: la sonrisa. La sonrisa cuan-
ejemplo, en las comidas, un plato encima de       lugar y el momento oportunos. Pues a Chusi       do va al centro de día, cuando vuelve a casa,
la mesa significa que esa comida es para ella,    le ocurre lo mismo, solo que para poder co-      cuando sabe qué es lo que viene después…
con lo que debemos tener cuidado de no po-        municarse bien necesita que todo esté en         Sí, eso es fundamental: saber qué viene des-
ner en la mesa algo que a ella no le guste. Un    orden, que no haya muchos ruidos ni dis-         pués. Todavía tenemos mucho margen de
vaso a medio llenar significa que alguien se      tracciones y, sobre todo, que las personas       acción para hacer que su vida sea mejor y
lo tiene que beber y dejarlo vacío. Un cubier-    que la rodean le hagan sentirse querida y es-    sabemos que lo que más le ayuda es que tra-
to que asoma desde dentro de un plato signi-      cuchada. En esos momentos no solamente           temos de adaptar el entorno. Ahí, la figura de
fica que se puede caer, así que es mejor que      se comunica mejor, sino que también nos          mi madre es primordial, de absoluto enamo-
no asome… Y así miles de cosas. Es un ejer-       demuestra esa capacidad que tiene para           ramiento. Da gusto verlas juntas…
cicio constante para nosotros: replantearse       imitar voces, memorizar unos diálogos e in-
el mundo y la cotidianidad en cada momen-         ventarse otros… por no hablar de su increí-      Tener una hermana así me ha cambiado
to, a cada paso, sin dar nada por sabido.         ble habilidad para ver y quitar cualquier        la vida. De muchas maneras. En primer lugar,
     Otro ejemplo. Chusi tiene un montón          mota de polvo y dejar las cosas colocadas de     decidí dedicarme a crear herramientas tec-
de mochilas, y cada una significa algo dis-       la forma en que a ella le gusta.                 nológicas para personas con autismo como
tinto para ella. Hace tiempo nos dimos                 Un buen día para mi hermana es ese en       ayudas para la comunicación, herramientas
cuenta de que si utilizaba una mochila dife-      el que no hay imprevistos o en el que, ha-       para coordinación entre padres y profesiona-
rente para cada actividad, ella podría antici-    biéndolos, nos hemos acordado de contro-         les, videojuegos educativos… Con 17 años, al
par mejor adónde va cada vez que sale de          larnos suficientemente, que a veces se nos       elegir lo que quería estudiar, marqué infor-




                                                                                                                                       04/04/2012 20:16:18
O.J.D.: 531352                                                                                                      Fecha:   15/04/2012
             E.G.M.: 2004000                                                                                                     Sección: REVISTA
             Tarifa: 420672 €                                                                                                    Páginas: 50-57




      “LOS ORDENADORES LES RESULTAN MUY
      ATRACTIVOS PORQUE INTERACTÚAN CON
      ALGO QUE RESPONDE SIEMPRE IGUAL”

       mática como primera opción y psicología          tecnologías ofrecen muchas oportunidades                En aquellos años, cuando empezamos,
       como segunda. Al final entré en informática,     a las personas con autismo para desarrollar        apenas éramos dos o tres personas en todo el
       y desde el tercer año comencé a orientar to-     al máximo su potencial, y nosotros hemos           mundo las que apostábamos por el uso de las
       dos los esfuerzos a la informática gráfica,      querido explorarlas. Por ejemplo, hoy se           tecnologías en el autismo. Mucha gente, in-
       pues, aunque todavía no había leído nada         sabe que la mayoría de las personas con au-        cluso distinguidos expertos, me miraban con
       sobre el autismo, estaba convencido de que       tismo procesan la información y aprenden           cara de incomprensión: ¿para qué iba a utili-
       con ella iba a ser capaz de enseñarle muchas     mejor visualmente; los gráficos por ordena-        zar un ordenador con un niño con autismo?
       cosas a mi hermana, que era tan visual. Antes    dor han mejorado mucho en las últimas dos          ¿Estaba loco? En 2002 creamos un comunica-
       de terminar el segundo ciclo conseguí finan-     décadas, y ahora tienen muchísimos cam-            dor con pictogramas para estos niños, que
       ciación para crear un sistema de realidad        pos de aplicación en el autismo.                   funcionaba sobre una PDA (lo más parecido
       virtual para personas con autismo. Era 1998,          Una ventaja muy importante es que po-         que había entonces a los actuales smartpho-
       acababa de cumplir 24 años y recibí una sub-     demos controlar al 100% el entorno, por            nes y tabletas digitales). Hoy, en cambio, hay
       vención del Imserso de 37 millones de pese-      ejemplo, con técnicas de realidad virtual, y       cientos de proyectos sobre esta temática y
       tas para crear ese sistema. No me lo podía       así trabajar en habilidades críticas que sería     cantidad de artículos científicos que produ-
       creer. Me ayudaron Gabriel Labajo, psicólo-      muy difícil abordar en contextos naturales.        cimos en los diferentes grupos de investiga-
       go experto en autismo, y David Escudero, mi      Los aprendizajes adquiridos en entornos vir-       ción. Hemos publicado varios artículos en la
       profesor de informática gráfica, ambos de        tuales se transfieren después fácilmente a         revista internacional de investigación y prác-
       Valladolid, donde yo estudiaba. Ha llovido       entornos reales. Lo mejor es que a las perso-      tica sobre autismo (Autism) y en la revista
       mucho; en aquellos años no se había produ-       nas con autismo, por lo general, les encantan      tecnológica Presence del MIT. Resulta im-
       cido el boom de las nuevas tecnologías; tam-     los ordenadores, y cuando la motivación es         prescindible someter a evaluación externa
       poco el autismo era tan conocido como hoy.       tan alta siempre es más fácil obtener buenos       nuestras investigaciones. Así, en julio tendre-
       También ha cambiado mi vida en el sentido        resultados. ¿Por qué les resultan tan atracti-     mos en Valencia la I Conferencia Internacio-
       de que me sé de memoria la carretera y el tra-   vos? Creemos que el formato visual, en el          nal de Autismo y Tecnología, en la que vamos
       yecto en tren entre Valencia, en cuya Univer-    que se suele mostrar la información en una         a reunir a medio millar de expertos de todo el
       sidad trabajo, y Ávila, donde intento pasar      pantalla digital, encaja muy bien con las bue-     mundo. Y aquí los expertos no son solamente
       cada vez más tiempo.                             nas capacidades de procesamiento visual            los científicos e investigadores, sino también
                                                        que por lo general tienen las personas con         las familias y las propias personas con autis-
       Además, Chusi me ha enseñado a consi-            autismo. Además, los ordenadores son mu-           mo. Es la primera vez que se celebra una con-
       derar y escuchar perspectivas muy distintas      cho más predecibles que las personas. Para         ferencia o congreso de esta naturaleza en
       de las que uno pueda tener. Ella siempre         quienes encuentran las conductas de los de-        todo el mundo. La idea surgió de la Funda-
       dice y hace las cosas de una forma muy di-       más muy difíciles de entender y, por tanto,        ción Orange y Autism Speaks, que lo organi-
       ferente, y yo he aprendido a no perderme         de predecir, poder interactuar con algo que        zan junto con la Fundación Adapta, una en-
       detalle. Este aprendizaje es vital cuando        siempre responde de la misma manera pue-           tidad que creamos hace unos años para dar
       trabajas en un equipo muy variado en el          de ser una fuente de satisfacción per se.          mayor difusión a las herramientas que desa-
       que hay informáticos, pedagogos, diseña-                                                            rrollamos en el grupo de investigación.
       dores gráficos, cada uno con conocimien-
       tos muy diferentes, y todos con mucho que                                                           Desde nuestra óptica, cada proyecto es
       aportar. También la forma en la que siem-
                                                          TODA UNA RED DE APOYO                            un viaje, desde las necesidades que detecta-
                                                          ț Apps para la comunicación y el ocio de
       pre nos hemos organizado en mi familia                                                              mos hasta las soluciones más viables. Todos
                                                          personas con autismo en tabletas digitales
       para conseguir los apoyos que necesita. Sin                                                         estos proyectos los hacemos de la mano de
                                                          y smartphones: www.proyectoazahar.org
       duda, esto me ha servido para aprender a                                                            asociaciones de familias como Autismo Bur-
                                                          ț Libros especializados en metodología de
       disfrutar trabajando en equipo y para desa-                                                         gos o Autismo Ávila, y de profesionales como
                                                          intervención en autismo: www.autismoavila.org
       rrollar el sentido de la responsabilidad.                                                           la Fundación Mira’m de Valencia, el Centro
                                                          ț Herramientas para la mejora de la calidad
           Quizá lo más importante de todo sea el                                                          Comunica de Valladolid, la Fundació Projec-
                                                          de vida y para la coordinación entre familia y
       entusiasmo con el que me dedico a mi tra-                                                           te Aura de Barcelona o el Centro de Forma-
                                                          profesionales: www.miradasdeapoyo.org
       bajo y del que creo que en buena medida se                                                          ción Gabriel Pérez Cárcel de Murcia.
                                                          ț La habitación de los pictogramas:
       contagian mis compañeros: Javier, Marcos,                                                               Hace unos años nos planteamos crear
                                                          www.pictogramas.org
       Xavi, Raquel, Nacho, Arturo, Plaza, Lorena,                                                         herramientas para teléfonos móviles y table-
                                                          ț Laboratorio de Autismo y Dificultades de
       Carlos, Ángel, Alejandro, Fabián, Cristina…                                                         tas digitales, ya que habíamos trabajado en
                                                          Aprendizaje: autismo.uv.es
       Con ese espíritu creamos el grupo de inves-                                                         algún prototipo, y era evidente el potencial
                                                          ț Fundación Orange: fundacionorange.es
       tigación en autismo y dificultades de apren-                                                        de estos dispositivos para cubrir varias nece-
                                                          ț Fundación Adapta: www.fundacionadapta.org
       dizaje dentro de un instituto tecnológico (el                                                       sidades de las que teníamos constancia en el
                                                          ț Conferencia Internacional de Tecnologías y
       IRTIC) de la Universidad de Valencia. Esto                                                          ámbito de la comunicación y el ocio digital.
                                                          Autismo: www.itasd.org
       fue también a finales de los noventa. Todos                                                         Enseguida conocimos a la Fundación Oran-
       nosotros estamos convencidos de que las                                                             ge. Gracias a su compromiso con el autismo,

       56        EL PAÍS SEMANAL                                    MI HERMANA ES AUTISTA



855 Autismo.indd 56-57
O.J.D.: 531352                                                                                                         Fecha:   15/04/2012
E.G.M.: 2004000                                                                                                        Sección: REVISTA
Tarifa: 420672 €                                                                                                       Páginas: 50-57




                                                                                                     EL MUNDO COMO UN TEATRO.
                                                                                                     Adriana es una chica con
                                                                                                     autismo dotada de extraordina-
                                                                                                     ria memoria y habilidad para
                                                                                                     reírse y hacer imitaciones.



                                                                                                     tó tanto cuando fuimos a ver el musical de El
                                                                                                     Rey León: porque ha visto cientos de veces la
                                                                                                     película y, gracias a que el guion es el mismo,
                                                                                                     fue la persona que más se emocionó de todo
                                                                                                     el teatro en cada una de las escenas. La vida
                                                                                                     ocurría tal como ella la tenía en su cabeza.

                                                                                                  El proyecto en el que hemos puesto más
                                                                                                  energía y empeño es La habitación de los pic-
                                                                                                  togramas (Pictogram room) que hemos desa-
                                                                                                  rrollado con la Fundación Orange y presen-
                                                                                                  tado recientemente en Madrid. Se trata de
                                                                                                  una iniciativa apoyada por el Plan Avanza
                                                                                                  Ciudadanía del Ministerio de Industria y en
                                                                                                  la que comenzamos a trabajar hace cinco
                                                                                                  años, cuando nos dimos cuenta de que mu-
                                                                                                  chas personas con autismo, a pesar de utili-
                                                                                                  zar los pictogramas, realmente no los com-
                                                                                                  prenden. En los pictogramas es habitual que
                                                                                                  se representen personas. Por ejemplo, el de
                                                                                                  beber agua suele consistir en un muñeco que
                                                                                                  se lleva a la boca un vaso de agua. Pero en
                                                                                                  muchas ocasiones no perciben que dentro
                                                                                                  de los pictogramas se representan personas
                                                                                                  realizando acciones. Quizá sea una conse-
no ha sido casualidad que desde aquel mo-        contrario que el lenguaje), así que para ellas   cuencia de las dificultades específicas que
mento hayamos coincidido como compañe-           es una información muy fácil de digerir. tienen para procesar las figuras humanas y el
ros de viaje en gran cantidad de iniciativas.    Con todo esto, vimos que era necesario           lenguaje corporal. Eso limita mucho su
En esa primera colaboración (Proyecto Aza-       crear una aplicación para escuchar música        aprendizaje social. Así que La habitación con-
har) creamos 10 aplicaciones para la comu-       desde teléfonos y tabletas digitales lo sufi- siste en una suerte de espejo mágico, donde el
nicación y el ocio. Hoy están todas disponi-     cientemente sencilla para que las personas       niño o adulto con autismo puede verse a sí
bles para su descarga gratuita.                  con autismo y discapacidad intelectual pu- mismo junto a una serie de elementos gráfi-
    Mi hermana utiliza unas cuantas; sobre       diesen utilizarla sin ayuda.                     cos generados por ordenador. Sobre su pro-
todo, las relacionadas con la música. Le en-          A mi hermana también le gustan mucho        pia imagen se dibuja un muñeco que le
cantan los musicales, en película o en tea-                                                                            acompaña en las diferentes
tro. Tiene muy buena memoria para las                                                                                  actividades y le da claves
canciones, y también muy buen oído, y mu-
                                                 “EL PROYECTO ‘LA HABITACIÓN                                           para desarrollar habilida-
chos de los regalos que le hacemos para su       DE PICTOGRAMAS’ ES UNA                                                des críticas. Son 40 vide-
cumpleaños consisten en ir a ver un musi-                                                                              ojuegos educativos para
cal: We will rock you (de Queen), David el       ESPECIE DE ‘ESPEJO MÁGICO’                                            trabajar el esquema corpo-
gnomo, Mamma mia!, El Rey León… Incluso          DONDE SE VEN REFLEJADOS”                                              ral, la atención conjunta y
una vez nos subimos a un avión para ver en                                                                             la imitación. Puede descar-
Londres el musical Sister Act: una monja de                                                                            garse gratuitamente.
cuidado, que además es su película favorita.     los vídeos, verlos una y otra vez. El psicólogo       Las tecnologías innovadoras permiten
La afición por la música es algo frecuente       Ángel Rivière explicaba que a las personas       conseguir muchas cosas, pero no debemos
en las personas con autismo. Un amigo de         con autismo les gusta ver los vídeos de forma    perder de vista que solo son una herramienta
Bélgica ha estudiado este fenómeno. Se tra-      repetida porque en ellos los acontecimien- más. En sí mismas, las tecnologías no les
ta de Theo Peeters, una de las personas que      tos siempre ocurren de la misma manera. cambian la vida a las personas con autismo.
ha tenido más tacto y respeto a la hora de       Decía que, como tienen muy buena memo- Quienes realmente mejoran su vida son sus
desarrollar programas de intervención edu-       ria, eso les facilita anticipar qué es lo que va familias y los buenos profesionales; para
cativa. Él dice que a la mayoría de las perso-   a ocurrir en el siguiente instante. Y eso es     ellos, eso sí, las tecnologías pueden suponer
nas con autismo les encanta escuchar mú-         algo de excepcional importancia para ellas, una herramienta muy importante. b
sica, porque esa es una de las pocas             porque en su día a día les resulta extremada- Gerardo Herrera es investigador en el grupo de autis-
informaciones que tocan directamente el          mente difícil interpretar y prever las conduc- mo del Instituto de Robótica de la Universidad de Va-
cerebro y que no hay que decodificar (al         tas de los demás. Por eso mi hermana disfru- lencia, y preside Autismo Ávila y la Fundación Adapta.

                                                             MI HERMANA ES AUTISTA                                             EL PAÍS SEMANAL          57



                                                                                                                                                 04/04/2012 20:16:41

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Gerardo herrera

  • 1. O.J.D.: 531352 Fecha: 15/04/2012 E.G.M.: 2004000 Sección: REVISTA Tarifa: 420672 € Páginas: 50-57 MI HERMANA ES AUTISTA Cómo convivir con algo tan desconocido, algo a lo que la mayoría de la gente no sabe cómo acercarse. Y una perspectiva nueva: cómo pueden ayudar las nuevas tecnologías a las personas con autismo. Lo cuenta en primera persona un ingeniero informático especialmente concienciado. Por GERARDO HERRERA. Fotografía de ANA NANCE COMO TRES MOSQUETEROS. Todos para uno. Y uno para todos. Siempre unidos ante cualquier dificultad. En la fotografía grande, Gerardo Herrera, el autor de este texto (a la izquierda), de 38 años, con sus hermanos Chusi, de 33, y Eusebio, de 39. Arriba, los tres hermanos en una foto de finales de los años setenta del álbum familiar. 855 Autismo.indd 50-51
  • 2. O.J.D.: 531352 Fecha: 15/04/2012 E.G.M.: 2004000 Sección: REVISTA Tarifa: 420672 € Páginas: 50-57
  • 3. O.J.D.: 531352 Fecha: 15/04/2012 E.G.M.: 2004000 Sección: REVISTA Tarifa: 420672 € Páginas: 50-57 T ener una hermana con autismo, nosotros hacíamos lo mismo para sacarle municarse y para entender a las otras perso- haber crecido con ella, te hace ver una sonrisa. Era un juego que realizábamos nas y relacionarse con ellas. Los niños con la vida desde otra perspectiva. de forma instintiva: intentar entender al autismo pueden necesitar apoyos incluso Las personas como mi hermana mismo tiempo que intentar jugar con ella. para aprender a querer comunicarse. Por Chusi perciben y procesan las co- Cualquier idea era buena si servía para que ejemplo, mi hermana, de pequeña, podía sas de manera diferente, así que también ella se animase a estar con nosotros. saber que quería escuchar música, pero no piensan de manera distinta, y su mundo, Eso, cuando éramos pequeños. Ahora, sabía que tenía que decírnoslo para conse- aunque compartido con el nuestro, es tam- con treinta y tantos años, seguimos inten- guirlo, y su estrategia entonces consistía en bién muy diferente. Chusi vive con nuestros tándolo; ella también nos lo pone más fácil. cogernos la mano y llevarla hasta el radioca- padres en Ávila, ya tiene 33 años, y creemos Muchas veces piensa en voz alta, tiene con- sete, pero sin mirarnos ni decirnos nada. que su vida es mucho mejor ahora que versaciones en alto en las que se inventa La mayoría del aprendizaje de los niños cuando era pequeña. diálogos entre los personajes de los dibujos está mediado socialmente. En un día normal, Se suele decir que las personas con au- animados, series o películas que le gustan: un niño sin autismo tiene cientos de oportu- tismo tienen dificultades para reconocer las Astérix y Obélix, Los Trotamúsicos, Bob Es- nidades de aprender de los demás, viendo lo emociones de los demás. Sin embargo, ponja, George de la Jungla, Doraemon… que hacen, escuchando lo que dicen, com- cuando mi hermana está con alguien se Durante mucho tiempo esto nos ha pareci- partiendo intereses… y las aprovecha bien. contagia inmediatamente de sus emociones, do una forma de estar en su mundo. Pero Cuando la madre habla sobre algo, el niño es totalmente permeable. Para bien y para últimamente ha desarrollado una forma de pone atención en ese algo y aprende lo que mal. A veces, si subimos en el ascensor con acercarse a nosotros que consiste en inte- la madre le está diciendo, además de expre- una pareja que está discutiendo, ella se en- sar su propia perspectiva fada como la que más. Pero lo bueno es que sobre eso. En cambio, un el día que quieres motivarla para que apren- “MUCHAS VECES PIENSO QUE niño con autismo, sin ese da a hacer algo que es importante para ella, LO QUE REALMENTE LE CUESTA instinto social, puede tener si tú estás contento, ella también lo está, y su atención concentrada eso facilita las cosas. Muchas veces pienso ES VER DÓNDE ESTÁ EL LÍMITE en algo totalmente dife- que lo que realmente le cuesta es ver dónde ENTRE ELLA Y LOS DEMÁS” rente a lo que se está refi- está el límite entre ella y los demás, aunque riendo la madre, y se lo no llego a entenderlo del todo. Lo que sí pierde. O puede que atien- creo es que, si no sabe dónde está el límite, grarnos en esos momentos dentro de su da pero que no descodifique correctamente es como si nosotros formásemos parte de conversación imaginaria, y si le seguimos el el lenguaje corporal mediante el que se ex- ella. Con lo que tenemos que regularnos juego nos damos cuenta de que podemos presan los demás y que entienda las cosas de muy bien, pues el hecho de que nos mostre- conectar muy bien. O, cuando escucha mú- manera diferente. Necesita que esas oportu- mos contentos o tristes le afecta a ella muy sica, puede inventarse la letra para ir expre- nidades de aprendizaje se hagan más explí- directamente. Es difícil ponerse en su piel, sando las preocupaciones que tiene en ese citas, que cuenten con un mayor grado de creo que nunca llegaré a conseguirlo, aun- mismo instante. Son estrategias que ella dirección y apoyo, y esto es algo que los pa- que sería mi mayor sueño, pero creo que los elabora para estar más cerca de nosotros. El dres y los profesionales pueden conseguir hermanos tenemos un don especial para mundo en el que vivimos es muy cambian- con el entrenamiento adecuado. intentar asomarnos a su mundo, desprovis- te, muy veloz, con muchos estímulos que Muchos niños y niñas tienen autismo y to de todo el complejo entramado de de- compiten entre sí por ganar nuestra aten- es para toda la vida. Según los estudios que ducciones, pautas, convenciones sociales y ción… y todo eso a ella le desborda. En esos se consideren, se calcula que lo es aproxima- pre-juicios que sostienen nuestro compor- momentos ella elige desconectar, y es im- damente 1 de cada 100 o 250 niños. Resulta tamiento cotidiano. Los hermanos de las portante que la respetemos. tres veces más frecuente en hombres que en personas con autismo hemos crecido con mujeres. En principio, no tiene por qué im- ellas desde muy pequeños y eso nos da cier- Soy consciente de la dificultad de ex- plicar ausencia de lenguaje oral, ni discapa- to bilingüismo. En cierto modo, podemos plicar todo esto, de leerlo y entenderlo. A me- cidad intelectual, ni epilepsia, aunque son comprender mejor su idioma. nudo me preguntan en qué consiste exacta- condiciones que a menudo se presentan Se consigue a base de intentarlo. Re- mente el autismo. Lo intento una vez más: no junto con el autismo. Lo que sí es común a cuerdo que mi hermano y yo, que le saca- es una enfermedad, es una forma diferente todas las personas con autismo son las difi- mos respectivamente cinco y cuatro años a de desarrollarse. Pero una forma de desarro- cultades para comunicarse y relacionarse, Chusi, de pequeños jugábamos con ella co- llarse que necesita que los demás nos esfor- aunque en cada persona se manifiesten de piando las cosas que hacía. Si ella aleteaba cemos por adaptar el entorno y a nosotros una manera diferente. Por ejemplo, un niño las manos cuando se emocionaba, nosotros mismos para que esas personas puedan par- puede no tener intención comunicativa lo hacíamos también para demostrarle ticipar plenamente en nuestra sociedad. mientras que otro puede disponer de un len- emoción. Si ella se inventaba alguna palabra El autismo es algo muy complejo; princi- guaje oral muy desarrollado, pero utilizarlo o repetía alguna frase que le hiciese gracia, palmente, consiste en un problema para co- sin tener en cuenta al otro en su conversa- 52 EL PAÍS SEMANAL MI HERMANA ES AUTISTA 855 Autismo.indd 52-53
  • 4. O.J.D.: 531352 Fecha: 15/04/2012 E.G.M.: 2004000 Sección: REVISTA Tarifa: 420672 € Páginas: 50-57 LA ORDENADA SECUENCIA DE LA VIDA. Chusi no soporta los ruidos, ni el desorden, ni los imprevistos. Necesita controlar la secuencia de su vida; que la realidad fluya más o menos como ella la tiene diseñada en su mente. Cuando se mueve por su ciudad, Ávila, necesita que cada destino se corresponda exactamente con una ruta fija. Si algo se descoloca, se bloquea. Si el entorno es tranquilo, ella responde con una sonrisa. Uno de los sitios que más le relajan es la piscina, adonde acude cada semana con la asociación Autismo Ávila. En la foto, con una de sus mejores amigas, Adriana, de 11 años. A la izquierda, de bebé con sus hermanos. EL PAÍS SEMANAL 53 04/04/2012 20:15:41
  • 5. O.J.D.: 531352 Fecha: 15/04/2012 E.G.M.: 2004000 Sección: REVISTA Tarifa: 420672 € Páginas: 50-57 ‘LA HABITACIÓN DE LOS PICTOGRAMAS’. El equipo de investigación de Gerardo Herrera en la Universidad de Valencia ha desarrollado, junto con la Fundación Adapta y la Fundación Orange, una serie de programas informáticos que sirven de soporte a las personas con autismo para adquirir habilidades para desenvolverse con más soltura en la vida cotidiana. Entre ellas destaca ‘La habitación de los pictogramas’, presentada hace unas semanas. A la derecha vemos a Nacho Kelbler, de ocho años, en la habitación de la asociación Autismo Ávila diseñada para interactuar con estas herramientas que combinan lo físico y lo virtual. Arriba, un momento de complicidad entre Chusi y su hermano Eusebio. En la foto pequeña, un recuerdo del álbum familiar junto a Gerardo. 54 EL PAÍS SEMANAL 855 Autismo.indd 54-55
  • 6. O.J.D.: 531352 Fecha: 15/04/2012 E.G.M.: 2004000 Sección: REVISTA Tarifa: 420672 € Páginas: 50-57 “UN BUEN DÍA PARA MI HERMANA ES CUANDO NO HAY IMPREVISTOS, O NOS HEMOS ACORDADO DE CONTROLARLOS” ción. Ambos niños tienen un problema de casa, así que empezamos a regalarle comunicación y para relacionarse, pero la mochilas. La beis es para ir a montar punta del iceberg que vemos en uno y otro a caballo, la rosa para ir a la piscina, caso es diferente. Por eso se suele decir que la roja para ir al centro de día, la ne- existen tantos tipos de autismo como perso- gra para salir a pasear; tiene una nas con autismo, y también por eso es tan para cuando se va de viaje… Gra- difícil comprender qué es y reconocerlo. cias a ese significado que tienen, a ella le da mucha seguridad llevar Una amiga mía sabe mucho sobre esto: su mochila en la mano. Hace poco, Rita Jordan, profesora de la Universidad de en un aeropuerto, al pasar el con- Birmingham (Reino Unido). Ella me ha ayu- trol, los guardias de seguridad se dado a entender muchas cosas. Dice que el empeñaron en quitarle su mochila de viaje autismo se reconoce, en parte, por la forma para someterla al control de metales, y lo en que nos hace sentir cuando interactua- pasó mal hasta que pudo recuperarla. Situa- olvida. Antes iba a un centro ocupacional mos con una persona que lo tiene. Dice que ciones así se pueden presentar en cualquier situado en una gran nave industrial llena de el efecto es acusado, pero a la vez intangible. momento; tenemos que ser muy ágiles para ruidos y distracciones, con lo que no podía Explica que, por ejemplo, en el colegio otros adelantarnos a estos problemas y echar concentrarse, lo que a su vez le generaba niños pueden no ser capaces de decir qué es mano de toda nuestra capacidad pedagógi- mucha frustración y estrés. Ahora es mucho lo que ocurre, pero sí saben de forma instin- ca para explicar la situación a quienes nos más autónoma y tiene una vida mucho más tiva que hay algo diferente en el niño con encontramos. rica, pues realiza cantidad de actividades de autismo. Es importante que el contexto sea el ade- ocio que se corresponden con las cosas que Últimamente estoy trabajando en una cuado. Quizá no sea tan diferente de lo que le gustan. Afortunadamente, su entorno especie de diccionario de significados para le ocurre a la mayoría de las personas. Es próximo hoy le ofrece muchos apoyos y ella Chusi, porque las cosas que nos rodean como cuando necesitamos hablar de algo nos da las gracias. Y para eso utiliza un len- quieren decir cosas diferentes para ella. Por importante con otra persona: buscamos el guaje universal: la sonrisa. La sonrisa cuan- ejemplo, en las comidas, un plato encima de lugar y el momento oportunos. Pues a Chusi do va al centro de día, cuando vuelve a casa, la mesa significa que esa comida es para ella, le ocurre lo mismo, solo que para poder co- cuando sabe qué es lo que viene después… con lo que debemos tener cuidado de no po- municarse bien necesita que todo esté en Sí, eso es fundamental: saber qué viene des- ner en la mesa algo que a ella no le guste. Un orden, que no haya muchos ruidos ni dis- pués. Todavía tenemos mucho margen de vaso a medio llenar significa que alguien se tracciones y, sobre todo, que las personas acción para hacer que su vida sea mejor y lo tiene que beber y dejarlo vacío. Un cubier- que la rodean le hagan sentirse querida y es- sabemos que lo que más le ayuda es que tra- to que asoma desde dentro de un plato signi- cuchada. En esos momentos no solamente temos de adaptar el entorno. Ahí, la figura de fica que se puede caer, así que es mejor que se comunica mejor, sino que también nos mi madre es primordial, de absoluto enamo- no asome… Y así miles de cosas. Es un ejer- demuestra esa capacidad que tiene para ramiento. Da gusto verlas juntas… cicio constante para nosotros: replantearse imitar voces, memorizar unos diálogos e in- el mundo y la cotidianidad en cada momen- ventarse otros… por no hablar de su increí- Tener una hermana así me ha cambiado to, a cada paso, sin dar nada por sabido. ble habilidad para ver y quitar cualquier la vida. De muchas maneras. En primer lugar, Otro ejemplo. Chusi tiene un montón mota de polvo y dejar las cosas colocadas de decidí dedicarme a crear herramientas tec- de mochilas, y cada una significa algo dis- la forma en que a ella le gusta. nológicas para personas con autismo como tinto para ella. Hace tiempo nos dimos Un buen día para mi hermana es ese en ayudas para la comunicación, herramientas cuenta de que si utilizaba una mochila dife- el que no hay imprevistos o en el que, ha- para coordinación entre padres y profesiona- rente para cada actividad, ella podría antici- biéndolos, nos hemos acordado de contro- les, videojuegos educativos… Con 17 años, al par mejor adónde va cada vez que sale de larnos suficientemente, que a veces se nos elegir lo que quería estudiar, marqué infor- 04/04/2012 20:16:18
  • 7. O.J.D.: 531352 Fecha: 15/04/2012 E.G.M.: 2004000 Sección: REVISTA Tarifa: 420672 € Páginas: 50-57 “LOS ORDENADORES LES RESULTAN MUY ATRACTIVOS PORQUE INTERACTÚAN CON ALGO QUE RESPONDE SIEMPRE IGUAL” mática como primera opción y psicología tecnologías ofrecen muchas oportunidades En aquellos años, cuando empezamos, como segunda. Al final entré en informática, a las personas con autismo para desarrollar apenas éramos dos o tres personas en todo el y desde el tercer año comencé a orientar to- al máximo su potencial, y nosotros hemos mundo las que apostábamos por el uso de las dos los esfuerzos a la informática gráfica, querido explorarlas. Por ejemplo, hoy se tecnologías en el autismo. Mucha gente, in- pues, aunque todavía no había leído nada sabe que la mayoría de las personas con au- cluso distinguidos expertos, me miraban con sobre el autismo, estaba convencido de que tismo procesan la información y aprenden cara de incomprensión: ¿para qué iba a utili- con ella iba a ser capaz de enseñarle muchas mejor visualmente; los gráficos por ordena- zar un ordenador con un niño con autismo? cosas a mi hermana, que era tan visual. Antes dor han mejorado mucho en las últimas dos ¿Estaba loco? En 2002 creamos un comunica- de terminar el segundo ciclo conseguí finan- décadas, y ahora tienen muchísimos cam- dor con pictogramas para estos niños, que ciación para crear un sistema de realidad pos de aplicación en el autismo. funcionaba sobre una PDA (lo más parecido virtual para personas con autismo. Era 1998, Una ventaja muy importante es que po- que había entonces a los actuales smartpho- acababa de cumplir 24 años y recibí una sub- demos controlar al 100% el entorno, por nes y tabletas digitales). Hoy, en cambio, hay vención del Imserso de 37 millones de pese- ejemplo, con técnicas de realidad virtual, y cientos de proyectos sobre esta temática y tas para crear ese sistema. No me lo podía así trabajar en habilidades críticas que sería cantidad de artículos científicos que produ- creer. Me ayudaron Gabriel Labajo, psicólo- muy difícil abordar en contextos naturales. cimos en los diferentes grupos de investiga- go experto en autismo, y David Escudero, mi Los aprendizajes adquiridos en entornos vir- ción. Hemos publicado varios artículos en la profesor de informática gráfica, ambos de tuales se transfieren después fácilmente a revista internacional de investigación y prác- Valladolid, donde yo estudiaba. Ha llovido entornos reales. Lo mejor es que a las perso- tica sobre autismo (Autism) y en la revista mucho; en aquellos años no se había produ- nas con autismo, por lo general, les encantan tecnológica Presence del MIT. Resulta im- cido el boom de las nuevas tecnologías; tam- los ordenadores, y cuando la motivación es prescindible someter a evaluación externa poco el autismo era tan conocido como hoy. tan alta siempre es más fácil obtener buenos nuestras investigaciones. Así, en julio tendre- También ha cambiado mi vida en el sentido resultados. ¿Por qué les resultan tan atracti- mos en Valencia la I Conferencia Internacio- de que me sé de memoria la carretera y el tra- vos? Creemos que el formato visual, en el nal de Autismo y Tecnología, en la que vamos yecto en tren entre Valencia, en cuya Univer- que se suele mostrar la información en una a reunir a medio millar de expertos de todo el sidad trabajo, y Ávila, donde intento pasar pantalla digital, encaja muy bien con las bue- mundo. Y aquí los expertos no son solamente cada vez más tiempo. nas capacidades de procesamiento visual los científicos e investigadores, sino también que por lo general tienen las personas con las familias y las propias personas con autis- Además, Chusi me ha enseñado a consi- autismo. Además, los ordenadores son mu- mo. Es la primera vez que se celebra una con- derar y escuchar perspectivas muy distintas cho más predecibles que las personas. Para ferencia o congreso de esta naturaleza en de las que uno pueda tener. Ella siempre quienes encuentran las conductas de los de- todo el mundo. La idea surgió de la Funda- dice y hace las cosas de una forma muy di- más muy difíciles de entender y, por tanto, ción Orange y Autism Speaks, que lo organi- ferente, y yo he aprendido a no perderme de predecir, poder interactuar con algo que zan junto con la Fundación Adapta, una en- detalle. Este aprendizaje es vital cuando siempre responde de la misma manera pue- tidad que creamos hace unos años para dar trabajas en un equipo muy variado en el de ser una fuente de satisfacción per se. mayor difusión a las herramientas que desa- que hay informáticos, pedagogos, diseña- rrollamos en el grupo de investigación. dores gráficos, cada uno con conocimien- tos muy diferentes, y todos con mucho que Desde nuestra óptica, cada proyecto es aportar. También la forma en la que siem- TODA UNA RED DE APOYO un viaje, desde las necesidades que detecta- ț Apps para la comunicación y el ocio de pre nos hemos organizado en mi familia mos hasta las soluciones más viables. Todos personas con autismo en tabletas digitales para conseguir los apoyos que necesita. Sin estos proyectos los hacemos de la mano de y smartphones: www.proyectoazahar.org duda, esto me ha servido para aprender a asociaciones de familias como Autismo Bur- ț Libros especializados en metodología de disfrutar trabajando en equipo y para desa- gos o Autismo Ávila, y de profesionales como intervención en autismo: www.autismoavila.org rrollar el sentido de la responsabilidad. la Fundación Mira’m de Valencia, el Centro ț Herramientas para la mejora de la calidad Quizá lo más importante de todo sea el Comunica de Valladolid, la Fundació Projec- de vida y para la coordinación entre familia y entusiasmo con el que me dedico a mi tra- te Aura de Barcelona o el Centro de Forma- profesionales: www.miradasdeapoyo.org bajo y del que creo que en buena medida se ción Gabriel Pérez Cárcel de Murcia. ț La habitación de los pictogramas: contagian mis compañeros: Javier, Marcos, Hace unos años nos planteamos crear www.pictogramas.org Xavi, Raquel, Nacho, Arturo, Plaza, Lorena, herramientas para teléfonos móviles y table- ț Laboratorio de Autismo y Dificultades de Carlos, Ángel, Alejandro, Fabián, Cristina… tas digitales, ya que habíamos trabajado en Aprendizaje: autismo.uv.es Con ese espíritu creamos el grupo de inves- algún prototipo, y era evidente el potencial ț Fundación Orange: fundacionorange.es tigación en autismo y dificultades de apren- de estos dispositivos para cubrir varias nece- ț Fundación Adapta: www.fundacionadapta.org dizaje dentro de un instituto tecnológico (el sidades de las que teníamos constancia en el ț Conferencia Internacional de Tecnologías y IRTIC) de la Universidad de Valencia. Esto ámbito de la comunicación y el ocio digital. Autismo: www.itasd.org fue también a finales de los noventa. Todos Enseguida conocimos a la Fundación Oran- nosotros estamos convencidos de que las ge. Gracias a su compromiso con el autismo, 56 EL PAÍS SEMANAL MI HERMANA ES AUTISTA 855 Autismo.indd 56-57
  • 8. O.J.D.: 531352 Fecha: 15/04/2012 E.G.M.: 2004000 Sección: REVISTA Tarifa: 420672 € Páginas: 50-57 EL MUNDO COMO UN TEATRO. Adriana es una chica con autismo dotada de extraordina- ria memoria y habilidad para reírse y hacer imitaciones. tó tanto cuando fuimos a ver el musical de El Rey León: porque ha visto cientos de veces la película y, gracias a que el guion es el mismo, fue la persona que más se emocionó de todo el teatro en cada una de las escenas. La vida ocurría tal como ella la tenía en su cabeza. El proyecto en el que hemos puesto más energía y empeño es La habitación de los pic- togramas (Pictogram room) que hemos desa- rrollado con la Fundación Orange y presen- tado recientemente en Madrid. Se trata de una iniciativa apoyada por el Plan Avanza Ciudadanía del Ministerio de Industria y en la que comenzamos a trabajar hace cinco años, cuando nos dimos cuenta de que mu- chas personas con autismo, a pesar de utili- zar los pictogramas, realmente no los com- prenden. En los pictogramas es habitual que se representen personas. Por ejemplo, el de beber agua suele consistir en un muñeco que se lleva a la boca un vaso de agua. Pero en muchas ocasiones no perciben que dentro de los pictogramas se representan personas realizando acciones. Quizá sea una conse- no ha sido casualidad que desde aquel mo- contrario que el lenguaje), así que para ellas cuencia de las dificultades específicas que mento hayamos coincidido como compañe- es una información muy fácil de digerir. tienen para procesar las figuras humanas y el ros de viaje en gran cantidad de iniciativas. Con todo esto, vimos que era necesario lenguaje corporal. Eso limita mucho su En esa primera colaboración (Proyecto Aza- crear una aplicación para escuchar música aprendizaje social. Así que La habitación con- har) creamos 10 aplicaciones para la comu- desde teléfonos y tabletas digitales lo sufi- siste en una suerte de espejo mágico, donde el nicación y el ocio. Hoy están todas disponi- cientemente sencilla para que las personas niño o adulto con autismo puede verse a sí bles para su descarga gratuita. con autismo y discapacidad intelectual pu- mismo junto a una serie de elementos gráfi- Mi hermana utiliza unas cuantas; sobre diesen utilizarla sin ayuda. cos generados por ordenador. Sobre su pro- todo, las relacionadas con la música. Le en- A mi hermana también le gustan mucho pia imagen se dibuja un muñeco que le cantan los musicales, en película o en tea- acompaña en las diferentes tro. Tiene muy buena memoria para las actividades y le da claves canciones, y también muy buen oído, y mu- “EL PROYECTO ‘LA HABITACIÓN para desarrollar habilida- chos de los regalos que le hacemos para su DE PICTOGRAMAS’ ES UNA des críticas. Son 40 vide- cumpleaños consisten en ir a ver un musi- ojuegos educativos para cal: We will rock you (de Queen), David el ESPECIE DE ‘ESPEJO MÁGICO’ trabajar el esquema corpo- gnomo, Mamma mia!, El Rey León… Incluso DONDE SE VEN REFLEJADOS” ral, la atención conjunta y una vez nos subimos a un avión para ver en la imitación. Puede descar- Londres el musical Sister Act: una monja de garse gratuitamente. cuidado, que además es su película favorita. los vídeos, verlos una y otra vez. El psicólogo Las tecnologías innovadoras permiten La afición por la música es algo frecuente Ángel Rivière explicaba que a las personas conseguir muchas cosas, pero no debemos en las personas con autismo. Un amigo de con autismo les gusta ver los vídeos de forma perder de vista que solo son una herramienta Bélgica ha estudiado este fenómeno. Se tra- repetida porque en ellos los acontecimien- más. En sí mismas, las tecnologías no les ta de Theo Peeters, una de las personas que tos siempre ocurren de la misma manera. cambian la vida a las personas con autismo. ha tenido más tacto y respeto a la hora de Decía que, como tienen muy buena memo- Quienes realmente mejoran su vida son sus desarrollar programas de intervención edu- ria, eso les facilita anticipar qué es lo que va familias y los buenos profesionales; para cativa. Él dice que a la mayoría de las perso- a ocurrir en el siguiente instante. Y eso es ellos, eso sí, las tecnologías pueden suponer nas con autismo les encanta escuchar mú- algo de excepcional importancia para ellas, una herramienta muy importante. b sica, porque esa es una de las pocas porque en su día a día les resulta extremada- Gerardo Herrera es investigador en el grupo de autis- informaciones que tocan directamente el mente difícil interpretar y prever las conduc- mo del Instituto de Robótica de la Universidad de Va- cerebro y que no hay que decodificar (al tas de los demás. Por eso mi hermana disfru- lencia, y preside Autismo Ávila y la Fundación Adapta. MI HERMANA ES AUTISTA EL PAÍS SEMANAL 57 04/04/2012 20:16:41