Rolando Lalanda Gonçalves (Università delle Azzorre,Portogallo) "Approche systèmique qualitative et construction du stigma: le cas de la maladie Machado-Joseph"

1. Approche systémique qualitative et la construction du stigmate: le cas de la maladie Machado-Joseph Par: Rolando Lalanda Gonçalves CES-UA Universidade dos Açores Bologne Avril 2010

2. Mots-clés : enquête qualitative, cadrage, principe de réalité, catégorisation, , modélisation des échanges récurrents, modélisation des significations des échanges, boucle de causalité circulaire, recadrage

4. La compréhension des redondances du système est liée à la compréhension fine des activités menées par les acteurs, de la façon dont ils les perçoivent dans l’action, des significations qu ’ils donnent à ces actions. (Delavergne, C. 2008)

6. La contextualisation et le cadrage redeviennent au centre la reflexion sociologique et communicationnelle

8. La contextualisation et le cadrage redeviennent au centre la réflexion sociologique et communicationnelle et le recadrage une opération fondamentale pour intervenir sur le système

10. 1. Méthode

11. Étapes de la méthode 1.1. Définition du niveau pertinent de l’analyse ou compte tenue du niveau disponible définir les problématiques abordables; 1.2. Expliciter le systeme ou il s’insere: schéma d’ensemble; 1.3. les communications qu’on porte sur la modélisation systémique sont les catégories recurrentes et significatives d’echanges; 1.4. Reconstituer les causalités circulaires et expliciter les règles du jeu 1.5. Interpreter pour trouver le jeu global et sa logique 1.6. Decouverte des enjeux profonds des acteurs et leurs implications dans la dynamique du système.(Mucchielli,2004,45-46)

12. 2. Problématique

14. Identifié aux EUA sur trois familles açoréennes

15. Elle a été aussi désignée comme ADMSD (Autosomal Dominant Motor System Degeneration)

16. Est une maladie neurologique de transmission héréditaire qui produit:

17. Manque d’équilibre;

18. Difficultés dans la marche, dans les gestes, a parler et a avaler;

19. Regard fixe et brillant

21. Une incapacité progressive de gérer la quotidienneté:( se laver, manger, marcher,…)

22. Dépendance de la famille/proches

23. Rupture avec le travail (chômage/retraite):dépendance économique

24. Visibilité pour les autres des handicaps (association possible avec l’ivresse…)

25. Stigmatisation sociale

26. Dépression

27. Ces « handicaps » s’incorporent dans l’action et sont à base de la définition du rôle du malade:

28. Déclenchent des mécanismes de défense (voir Mucchielli, Alex)

31. Dépendance: psycho-sociale/Assistance sociale

32. Repli: famille/quotidien

34. Les médecins

35. Les assistants sociaux

36. L’Etat (Politiques publiques)1.5. Les structures spatio-temporelles: les coquilles (A. Moles) (voir aussi Simmel et Ledrut)

37. 3. Cadrage / contextualisation

38. Les coquilles de l’homme et l’espace ( d’après: A. Moles & E. Rohmer) Echelle de s Distances Médecin Les autres Assistant social Famille Amis Maison Quotidien hebdomadaire Mensuel Exceptionnel Le rythme dutemps

39. L’espace/temps (contextualisation)

40. L’espace/ temps(contextualisation) A A A A

41. 4. Modélisation des échanges

43. Le modèle “transcrit”

45. Laconstruction du stigmate

47. Manifestations; :(manque d’equilibre=ivresse, chutes; la perte de la vue=aveuglement, incapacité a lire;manque de controle des mouvements;dificulté a prononcer les mots=muet; fortes depenses dse santé) Maladie Rapports “marquants” Contextes

48. Manifestations; :(dificultés dans les activités quotidiennes; conduire la voiture;absence de la messe; telephoner...) Maladie Quotidien (moi) Contextes

49. Le contexte familial

51. Je savais que j’avais la maladie du Machado-Joseph car c’ etait la maladie de ma mere

52. Je ne peut plus conduire la voiture

53. Je ne vois que mon mari

54. Pourquoi moi et non mes freres

57. Mon frere est en France ...personne ne croit pas qu’il soit malade

59. “pouvoir symboloique”

64. (descredit)Rapports “marquants” (Ego/alter) Cca Contexte Social Quotidien (La presentation de soi) J’evite qu’on sache (descretitable)

65. Laconstruction du stigmate

66. e Maladie (situation) Repli Contextes M Exclusion/ auto-exclusion

67. Le stimagte Rapports quotidiens ContexteMaladie m stigmatisation Contexte maladif M

70. Mise à l’abbri

71. RetractionM

73. Mise à l’abbri

74. Retraction

75. Mechanismes de defenseM Differentation Injustice Declassement social Contexte maladif

77. Fin 5eme generation;

78. La maladie vient du sang (herediatire)

79. La volonté divine

80. Destinée

81. Confusion avec la sifilis

82. Manipulation

83. Rupture avec l’identité/changement des attitudes des autres envers eux

84. Conotation avec l’ivresse

85. Fuite/ le refus des “cuidadores”

86. Manque d’information

88. Conclusion La forme et le contenu; L’interaction sociale et le systéme qualitatif; Les communications et reseaux sociaux. L’ordre et le désordre de la maladie

90. Goffman,E.(1988)Estigma: Notas Sobre a Manipulação da Identidade Deteriorada,LTC

91. Lalli,Pina (2008) Interaction sociale et Sociologie. Ponta Delgada (prelo)

92. Mucchielli,Alex (2004) Approche par la modélisation des relations,Paris, A.Colin

93. Mucchielli ,Alex(2008) Manuel pour le diagnostic systémique des relations humaines », Edition Je Publie,

94. Soares, Daniela, Serpa, Sandro (2000) As vivências dos doentes de Machado-Joseph. Lisboa, U.N.L.