Conférence d'Antoine Boivin, professeur adjoint, Département de médecine familiale à l’UdeM, chercheur régulier IRSPUM et CRCHUM, médecin clinicien à l’UMF Notre-Dame - 25 novembre 2015

1. Soutenir la recherche
en partenariat avec les patients
Exemple de l’Unité SOUTIEN du Québec
Antoine Boivin, MD PhD
Université de Montréal
Colloque Regards croisés France/Québec sur la
co-construction avec les patients et les citoyens
25 novembre 2015
Programme du colloque organisé par l’EHESP, l’ESPUM et l’IRSPUM,
en collaboration avec la Faculté de médecine de l’Université de Montréal et le CRCHUM
Regards croisés France/Québec :
co-construction en partenariat
avec les patients et les citoyens
dans le système de santé,
la formation et la recherche
Date du colloque : 24 et 25 novembre 2015

2. Recherche
en partenariat avec les patients
1. Transformations du rôle des patients
dans la recherche au Canada
2. Opportunités et défis
3. Soutien à la recherche en partenariat

3. Remerciements
Aucun conflit d’intérêt à déclarer

4. Transformation du rôle des patients
en recherche au Canada

5. Production
de connaissance
(chercheur)
Le patient est traditionnellement
un sujet et bénéficiaire de la recherche
Utilisation
de connaissance
(clinicien)

6. La recherche répond peu aux
questions prioritaires des patients
Weber 2014
18 %
23 % 59 %
59 % 23 %
18 %
Interventions Psychosociales, Education, Organisation Services
Technologies Médicales
Médicaments
Essais randomisés
enregistrés
Priorités de recherche
patients-cliniciens (JLA)

7. Une minorité de projets financés au Canada
touchent les soins directs aux patients
22 %
10 %
6 %
13 %
49 %
Biomedicale
Clinique
Services
Population
Non spécifié
IRSC 2014
~1$ milliards/an

8. La recherche est produite
en marge des pratiques de santé
1000
750
250
1
Adultes à risque
Patients présentant
des symptômes
Visites à un médecin
Hôpital universitaire
Green, 2001

9. Les résultats de santé ne sont pas
à la hauteur des investissements
AUS CAN GER NETH NZ UK US
OVERALL RANKING (2010) 3 6 4 1 5 2 7
Quality Care 4 7 5 2 1 3 6
Effective Care 2 7 6 3 5 1 4
Safe Care 6 5 3 1 4 2 7
Coordinated Care 4 5 7 2 1 3 6
Patient-Centered Care 2 5 3 6 1 7 4
Access 6.5 5 3 1 4 2 6.5
Cost-Related Problem 6 3.5 3.5 2 5 1 7
Timeliness of Care 6 7 2 1 3 4 5
Efficiency 2 6 5 3 4 1 7
Equity 4 5 3 1 6 2 7
Long, Healthy, Productive Lives 1 2 3 4 5 6 7
Health Expenditures/Capita, 2007 $3,357 $3,895 $3,588 $3,837* $2,454 $2,992 $7,290
Commonwealth Fund, 2009

10. Transformation des attentes sur le
rôle des patients en recherche
Recherche axée sur le patient
• Continuum scientifique qui mobilise les patients comme
partenaire, se concentre sur les priorités établies par les
patients, et améliore les résultats pour les patients.
Engagement des patients en recherche
• “Collaboration significative et active à la gouvernance, à
l’établissement de priorités, à la réalisation de la recherche et
à l’application des connaissances.”
• Peut faire participer des porte-paroles de communautés
touchées
IRSC 2014 et 2015

11. Le patient devient un partenaire et
utilisateur de la recherche
Production
de
connaissance
Utilisation
de
connaissance

12. Croissance internationale de l’engagement des patients
reste marginale dans le contexte de la recherche
0
250
500
750
1000
1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Publications sur l’engagement des patients
Publications sur l’engagement des patients en recherche
Boote, 2012; Barello 2012

13. Opportunités et défis
de la recherche en partenariat

14. Bénéfices escomptés
de la recherche en partenariat avec les patients
1. Recherche culturellement et logistiquement
appropriée
2. Apprentissage mutuel entre les chercheurs et patients
(transfert de compétences)
3. Capacités de recrutement
4. Améliore l’impact de recherche avec le temps
5. Accroît la pérennité des projets au delà du
financement
Jagosh 2012

15. Difficultés potentielles
de la recherche en partenariat avec les patients
1. Temps et ressources
2. Incertitude sur la direction du projet
3. Conflits de perspectives (e.g. qu’est-ce
qu’une connaissance “valide”?)
Bush 2015

16. La communauté scientifique est partagée
sur les bénéfices et les risques du partenariat
Pertinence
de la
recherche
Besoins
et priorités
des patients
Meilleure
utilisation des
résultats
Patients non
“représentatifs”
Militantisme
et biais
Les
patients n’ont
pas la
compétence
Quelles sont
les preuves?
Snape 2014; Becker 2010

17. La majorité des projets engagent
les patients dans un rôle consultatif
Adapted from Domecq 2014
7 %
68 %
25 %
Communication
Consulation
Participation

18. Engagement personnes vulnérables
Abaisser barrières du processus de recherche
Patient (et chercheur)
“Olympien”
Personne vulnérable
Jargon
Temps
Coûts
Incapacités
Culture
Pouvoir
…
Barrières
Exemples de recherche avec personnes vulnérables: Macaulay 1999; Loignon 2014; Pelletier 2011

19. Projet
Recherche
Budget ($)
Pratiques
Engagement (%)
Évaluation de
Engagement (%)
A 300 000 $ 0 % 0 %
B 320 000 $ 3 % 0 %
C 1 500 000 $ 1 % 0 %
D 2 500 000 $ 0 % 0 %
E 3 000 000 $ 2 % 0 %
Le financement et l’évaluation
suivent difficilement les discours

20. Soutenir la recherche en
partenariat avec les patients

21. • Curriculum de formation pour l’engagement
des patients en recherche
• Intégration de patients dans comités pairs et
co-applicants dans concours ciblés
• Financement collaboration patient (20 x15K)
• Soutien méthodologique (Unités SOUTIEN)
Canada
Instituts de recherche en santé du Canada

22. Unité SOUTIEN
• Infrastructure de soutien à la recherche
axée sur le patient
• Composantes obligatoires: accès aux
données, application des connaissances,
méthodologie, études en contexte réel,
formation
• Fonction (tardive) de soutien à la recherche
en partenariat avec les patients et le public
1. Infrastructure perenne
2. Développement capacités locales
3. Avancement des méthodes

23. Formation et
accompagnement
Mobilisation
et jumelage
PLATE-FORME WEB DE SOUTIEN AU PARTENARIAT
ACTIVITÉS DE SOUTIEN AU PARTENARIAT
Recherche
et évaluation
Conseils
Stratégique
Guides
méthologiques
Répertoire
des partenaires
Contenus
de formation
Outils
d’évaluation
RECHERCHE
EN PARTENARIAT
Équipes, réseaux,
et organisations de recherche
Unité SOUTIEN du Québec
Stratégie de recherche en partenariat
avec les patients et le public

24. NIVEAU
STRATÉGIQUE
NIVEAU
TACTIQUE
NIVEAU
OPÉRATIONNEL
GOUVERNANCE
SOUTIEN
COMITÉ PARTENARIAT
• ORIENTATION
• ALIGNEMENT
• PERSPECTIVE PARTENAIRES
• PÉRÉNISATION
• PLANIFICATION
• COMMUNICATION
• RÉSEAU EXPERTISE
CONTENUS DE
FORMATION
FORMATION DES
PARTENAIRES
ACCOMPAGNEMENT ET
EVALUATION
GUIDES
MÉTHODOLOGIQUE ET
OUTILS D’ÉVALUATION
CO-RESPONSABLES RUIS
RÉPERTOIRE
DES PARTENAIRES
MOBILISATION
ET JUMELAGE
COMPOSANTES
COMMUNAUTÉ DES PARTENAIRES DE RECHERCHE
ANIMATION DU RÉSEAU D’EXPERTS
UNITÉ
SOUTIEN
CO-DIRECTION
RECHERCHE PARTENARIAT
Co-Leadership
du soutien à la recherche en partenariat

25. Partenariat
en face-à-face
Partenariat
en ligne
Experts en pratiques
de partenariat
Gestionnaire
du laboratoire
Équipe
de recherche
Plate-forme Web
Recrutement
Formation
Collaboration
Collecte de données
& Rétroaction
Serveur
Web
Infrastructure web
de soutien à la recherche en partenariat

26. ConsKtute'
a'core'of''
paKents'''
(2,3)'
PaKent''
perspecKve''
board'creaKon'
PaKents'integraKon'in''
tacKc'governance'
UDM'integraKon'
in'strategic''
governance'
PaMents)integraMon)
)in)pilot)projects)
Research'
evaluaKon'
&'retrofit'
process'
Monitoring'
P,E'pilot''
projects''
selecKon'
PaKent''
integraKon'
in'strategic''
governance'
PaMents)&)research)community))
Training)&)coaching))
on)“co5building)together”)By)UdM) By)Arr5NCE)
STEP)1) STEP)2) STEP)3) STEP)4)
Raise'the'core'
of'paKents'
PATIENT)ENGAGEMENT)STRATEGY)))
PaKent’s''
training'on'
paKent''
partnership'
ParKcipant’s''
training''
on''
co,building'
Exemple de soutien
Réseau de recherche en partenariat
DCCP 2014
Noyau
Patients
Partenaires
(n=2-3) Élargir noyau
Patients Partenaires
Perspective
Patient
Comité
Gouvernance
Integration
UdeM
Structure
Gouvernance
Choix
Projets
Pilotes
Integration Patient
Gouvernance Tactique
3.Formation & Accompagnement
Patients et Chercheur
Comment Co-Créer Ensemble
4.Évaluation
Rétroaction
& adaptation
Stratégie
Engagement
1.Recrutement
2.Co-Leadership
Par Réseau
Recherche
Par équipe
experts

27. Conclusion

28. Soutenir la recherche en
partenariat avec les patients
1. Les patients passent progressivement d’un rôle
de sujets à partenaires de recherche
2. Besoin de passer d’une perspective “d’ingrédient
magique” à une approche structurée de soutien au
partenariat en recherche
3. Le développement d’évaluation rigoureuses est
nécessaire pour suivre les impacts, effets
insoupçonnés, et la pérennité des activités de
partenariat

29. Références
1. Parry, D., Salsberg, J., & Macaulay, A. C. (2009). Guide to researcher and knowledge-user collaboration in
health research: Canadian Institutes of Health Research.
2. Domecq, J. P., Prutsky, G., Elraiyah, T., Wang, Z., Nabhan, M., Shippee, N., . . . Murad, M. H. (2014). Patient
engagement in research: a systematic review. BMC Health Serv Res, 14, 89. doi: 10.1186/1472-6963-14-89
3. Boivin, A., Lehoux, P., Lacombe, R., Burgers, J., & Grol, R. (2014). Involving patients in setting priorities for
healthcare improvement: a cluster randomized trial. Implement Science, 9, 24.
4. Boivin, A., Burgers, J., Grol, R., & Lehoux, P. (2014). What are the key ingredients for effective public
involvement in healthcare improvement and policy decisions? A randomized trial process evaluation.
Milbank Quaterly, 92(2), 319-350.
5. Snape, D., Kirkham, J., Preston, J., Popay, J., Britten, N., Collins, M., . . . Jacoby, A. (2014). Exploring areas
of consensus and conflict around values underpinning public involvement in health and social care
research: a modified Delphi study. BMJ Open, 4(1), e004217. doi: 10.1136/bmjopen-2013-004217
6. Jagosh, J., Macaulay, A. C., Pluye, P., Salsberg, J., Bush, P. L., Henderson, J., . . . Greenhalgh, T. (2012).
Uncovering the benefits of participatory research: implications of a realist review for health research
and practice. Milbank Q, 90(2), 311-346. doi: 10.1111/j.1468-0009.2012.00665.x
7. Canadian Institutes of Health Research. (2014). Strategy for Patient-Oriented Research - Patient
Engagement Framework.

30. Merci!
antoine.boivin@umontreal.ca