Seminario: "Assistenza globale nel bambino con patologia cronica" Giovedì 28 febbraio 2008

1. I principi dell’assistenza globale alI principi dell’assistenza globale alI principi dell’assistenza globale alI principi dell’assistenza globale alI principi dell’assistenza globale alI principi dell’assistenza globale alI principi dell’assistenza globale alI principi dell’assistenza globale al
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Giancarlo Izzi
Pediatria e Oncoematologia
Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma

2. Il bambino “cronico”
• Non tutto,
del bambino malato,
è malato
• Tutto,
del bambino “cronico”,
è malato

3. Malattia cronica: definizione
• Malattia che persiste per un tempo prolungato,
• che ha, di base, poche prospettive di guarigione
• che altera le funzioni fisiche, emotive, intellettuali,
sociali e spirituali,
• che può determinare inabilità parziale o completa,
• che è controllata grazie a continue azioni sanitarie,
• per cui necessita di frequenti contatti con il SSN.

4. Centralità del paziente
Anni ‘70: Paternalismo
Anni ‘80: Autodeterminazione
Anni 2000: La centralità del paziente:
• La promozione del governo clinico
comporta la definizione del processo
assistenziale non come somma di singoli
atti professionali.

5. Centralità del paziente
• La ridefinizione dell’assistenza deve attuarsi
intorno al paziente, al suo percorso fra le
diverse strutture e organismi, con un disegno
nuovo anche del sistema degli indicatori,
orientati a monitorare l’insieme del
percorso come risposta assistenziale al
singolo soggetto, in una visione complessiva
e integrata dei suoi bisogni.

6. Centralità del paziente
• Ridefinisce il SSN non solo sui bisogni degli
operatori e sui loro principi, ma sui bisogni, le
scelte e i valori di autonomia della persona
assistita.
• Di fatto è estremamente innovativo, perché
l’organizzazione delle attività assistenziali, gli
orari, la turnistica, gli accordi sindacali, le
consuetudini locali, si conformano sulle
esigenze del personale e sui principi tecnico-
scientifici, non mutuati da una valutazione o
una ricerca orientata al paziente.

7. ASSISTENZA GLOBALE
Nulla a che vedere con la globalizzazione

8. Definizione
ASSISTENZA = Ad – Sistere
Tutto quanto STA ATTORNO
al bambino
Assistenza:
• Infermieristica
• Medica
• Psicologica
• Morale
• Sociale
• Religiosa
• Culturale
• …
GLOBALE:
Considerata sulla sua
globalità di individuo.
Il contrario di
Globalizzazione:
uniformazione di
modalità produttive e
di prodotti su scala
mondiale

9. Genitori
Medici Personale
Sanitario
Associazioni
Volontariato
Società
Scuola
Assistenza
socialeBAMBINO
BAMBINA
Sistema Sanitario Nazionale

10. Assistenza Globale
Il programma di ASSISTENZA GLOBALE prevede:
• Risposte complesse a condizione complessa
• Competenze muldisciplinari
• Coordinamento tra le diverse attività sanitarie:
– Diagnosi, terapia, assistenza, riabilitazione, ecc.
• Integrazione con:
– gli aspetti psico-sociali
– Confronto e supporto con i genitori
– Con la Società civile: scuola, attività professionali, ecc.
• Sottintende un Progetto di vita e di Qualità di Vita
condivisi e condivisibili
• È una risposta del SSN ai problemi di ogni singolo
individuo.

11. Gruppo muldisciplinare
• Sufficientemente ampio (ma non assembleare)
• Agile
• Flessibile
• Rispettoso dei ruoli
• Delle competenze
• Delle funzioni
• Senza sovrapposizioni
• Con embricazioni declinate
• Condivisione del progetto
• Capacità di relazioni interpersonali e
intradisciplinari
• Aperto alle esigenze “nuove”

12. Cosa fa il gruppo multidisciplinare
• Definisce la diagnosi e il piano terapeutico per
la malattia specifica,
• Attua le linee operative
• Segue l’evoluzione secondo un piano di
controlli programmati e piani terapeutici
adeguati.
• Definisce i momenti di criticità
• È luogo di connessione tra lo specialista e la
continuità assistenziale

13. Cosa fa il gruppo multidisciplinare2
• Interfaccia tra la malattia e la vita normale del
bambino
• Ri-orienta le attese nelle varie fasi
• Sorveglia il percorso di SALUTE (non solo
clinico)
• Alimenta le attese, smorza le “pretese” e riporta
alla realtà di malattia,
• Ri-orienta le speranze ad ogni ricaduta clinica
• Analizza i “costi” della persona e della Società.

14. Case manager
• Scelto “caso per caso”
• È quello più prossimo alla quotidianità
sanitaria
• Allinea l’operatività del sistema di cura
• Programma i tempi di revisione critica
• Sorveglia il percorso di SALUTE (non solo
clinico)
• Alimenta le attese, smorza le “pretese”, riporta
alla realtà clinica
• Analizza i “costi” della persona e della Società

15. Attese: di chi ?
– Genitore
– Familiari
– Amici
– Malato
– Medici
– Assistenti
– Scuola
– Società
– …
Attese = speranze =
illusioni ?

16. Cronicità: tra attese e investimento
0
20
40
60
80
100
A B C D
medici sanitari familiari malato Società

17. Cronicità e acuzie
• La cronicità è caratterizzata da frequenti eventi
acuti.
• Ogni evento acuto deve essere inserito in uno
schema tecnico assistenziale complesso e
molto articolato (la terapia “cronica”), nel
quale la realtà variegata della vita del bambino
deve trovare una sua connotazione di senso.

18. Quale percorso ?
Cronicità
acuzie
2° cronicità
acuzie
Cronicità
Condizione di compenso ipotetico

19. Compenso: secondo chi ?
• Sanitari:
• Equipe specialistica
– Medici
– Riabilitatori
– Psicologi ecc.
• Pediatra di famiglia
• Secondo / terzo parere – Medico di fiducia della famiglia
• Internet …
• Genitori:
– Madre / padre / familiari
• Amici
• Internet
• Società …

20. A che punto siamo ?
• La malattia cronica in un paziente in
età evolutiva non è mai una
situazione stabile, è sempre una fase
di ri-evoluzione.

21. Obiettivi di cura della malattia cronica
• Attivare i fattori protettivi, come:
– la buona comunicazione familiare,
– il buon rapporto con l’équipe terapeutica,
– la buona accettazione della malattia
– la partecipazione attiva alla vita sociale,
– il sereno rapporto di coppia genitoriale,
– uno stato socio-economico soddisfacente,
– l’aiuto di parenti e amici,
– il supporto psicosociale,
– l’associazionismo.

22. Gruppo di cura

23. L’organizzazione di cura
ha una sua “vita”
• Ogni organizzazione complessa è
“un corpo” con vita propria.
• Essa può avere una sua “salute”,
ma anche una sua “malattia”.

24. Diagnosi sull’organizzazione
• Struttura:
– “sana”
– “malata” e “quanto malata”
– “curabile ? ” e “quanto curabile?”
• Personale:
– Adeguato e motivato
– Formato
– Disponibile emotivamente

25. Quindi …
• È necessario “prendersene cura”
• Analizzare la “sua “salute
• Valutare se vi sono tratti “patologici”
• Prendere in considerazione le
“terapie” eventuali
• Perché questo è fondamentale per i
risultati di efficacia ed efficienza
•• PerPer ““curarecurare”” gli altri, bisogna esseregli altri, bisogna essere
““sanisani””

26. È necessaria una organizzazione
complessa e flessibile
perché la MALATTIAMALATTIA,
specie se cronica,
resti un parte dell’esperienza
di vita del bambino
e non diventi invece una
VITA MALATAVITA MALATA

27. La speranza
• La speranza non è ottimismo e non è
convinzione che ciò che si sta facendo
avrà successo;
la speranza è la certezza che quello
che si fa ha un senso, che abbia
successo o meno.
Vacla Havel

28. Grazie