L’approccio bio-psico-sociale al bambino malato e alla sua famiglia. "Non tutto, del bambino malato, è malato" CONVEGNO REGIONALE Parma, 7 ottobre 2011 Centro Congressi Paganini Parma

1. ’TRA L’OSPEDALE PERPER
E L’OSPEDALE DEIDEIE LOSPEDALE DEIDEI
BAMBINIBAMBINI
Giancarlo IZZI
Pediatria e Oncoematologia ‐ Parma

2. Alcuni aspetti del p
problema:
1.Il titolo.Il titolo
2.La riabilitazione
3 Il motto3.Il motto
4.Il cambiamento
5 L idi i tà5.La sussidiarietà

3. TRA L’OSPEDALE PERPER
E L’OSPEDALE DEIE L OSPEDALE DEI
BAMBINI
Le preposizioni esprimono le relazioni:
• PER = ha significato di relazione di• PER = ha significato di relazione di
mezzo, quindi di strumento, maniera,
causa, scopo, ecc.
• DI = significa la relazione di moto
d ll'i t di i di ldall'interno di una cosa, quindi la
congiunzione intima di due cose.

4. Concetto di ospedaleConcetto di ospedale
• L'ospedale è un'istituzione per l'assistenza• L ospedale è un istituzione per l assistenza
sanitaria generalmente costituita da un
complesso architettonico in cui personalecomplesso architettonico in cui personale
specializzato fornisce trattamenti per curare
pazienti affetti da malattie allo stadio acuto ”pazienti affetti da malattie allo stadio acuto.”
it.wikipedia.org/wiki/Ospedale.
• Ognuno ne ha una visione personalissima e
un’interpretazione legata alla propriaun interpretazione legata alla propria
esperienza e sensibilità.

5. La mia definizione di ospedale
• “luogo nel quale il bambino viene accolto per
ritrovare la salute perduta aiutato da personeritrovare la salute perduta, aiutato da persone
adulte ed esperte e dai suoi familiari”.
• È un Luogo fisico ma anche della mente.
• In questo luogo si svolgono azioni curative, ma nonIn questo luogo si svolgono azioni curative, ma non
solo.
• È il bambino che agisce queste azioni e le orienta alla
sua guarigione, compreso il recupero della salute,
intesa nel senso bio‐psico‐sociale della dichiarazione
dell’OMSdell OMS.
• E questo recupero della salute non può essere
imposto dall’esterno ed è un’azione attiva e posto da este o ed è u a o e att a e
cosciente.

6. Argomenti g
• I nuovi scenari
– L'Oncoematologia pediatrica (AIEOP)
– La possibilità di guarigione
– I motivi della riabilitazione
• L’Ospedale DEI Bambini di Parma:LOspedale DEI Bambini di Parma:
• «Non tutto, del bambino malato, è malato»
• Assistenza globale• Assistenza globale
• Il reparto ridisegnato
Assistenza e Terapia– Assistenza e Terapia
– Scuola
– Gioco– Gioco
– Volontariato

7. LALLAL
LaLa
storia

8. Leucemia mia
linfaticalinfaticalinfatica linfatica
acutaacutaacutaacuta

9. A I E O PA I E O P -- A LA L LL 9 59 5 (n=1744)(n=1744)
Ia
No DNM M 2 gr IISR
8%
PDN
6-MP+MTX
//
No DNM M 2 gr
8%
P
6 MP MTX
1 7 15 24 105 w
//
//
32
IR
80%
Ia + Ib
PDN
R
A
B 6-MP+MTX+VCR/DXM pulses
6-MP+MTX
IIM 2*gr
*
1 13 21
//
//
//
HR B B B 18Gy
N
*5 gr for T-ALL or CNS/testis involvement 30 105 w
//
//
40
6-MP+MTX+VCR/DXM
pulses
HR
12%
Ia + Ib
B
1
B
2
B
3
18Gy
PDN
II IIInterim
1 13 22 44 105 w35
//
Age <1 and t(4;11) or CD10 negative; PPR; non-B; no CR at d +42; t(9;22); no CNS disease
Age >1 <6 yrs; WBC<20,000/cmm; DNA Ind >1.16 <1.6; PGR; non-T/non-B; CR d +42; no t(9;22);
no CNS or testis involvement
Patients not eligible for SR or HR groups
HR
IR
SR
6-MP+MTX (2 gr/sqm)M = IT MTX G-CSFTIT

11. AIEOP ALL
6632 i ti6632 pazienti
CORS - Jan 2007

12. Approccio MultidisciplinareApproccio Multidisciplinare

14. Risultati AIEOP: Risultati AIEOP: giudizio del MMGgiudizio del MMGgg
Off Therapy : 309 casi esaminati
• LAL: 12, LNH: 34, Istiocitosi maligne: 5, L H: 52
= grado I secondo Bloom nel 80% (cioè: nessun problema
sociale)
• Tumore SNC: 151 casi, (comprensibilmente con i danni
chirurgici e radioterapici) = presentavano la maggiore
frequenza di sequele la più bassa qualità di vita e lafrequenza di sequele, la più bassa qualità di vita e la
maggiore frequenza di pensioni di invalidità.
• Soggetti con diploma di scuola media superiore o unaSoggetti con diploma di scuola media superiore o una
laurea = simile all'atteso (secondo i corrispondenti dati, corretti
per età, disponibili per la popolazione generale piemontese nel 1991).
Pastore 2008

15. Risultati AIEOP – Off Therapy
N. persone coniugate e con figli è stata confrontata (dopo aver
standardizzato per età: classi quinquennali 15 44 anni) con istandardizzato per età: classi quinquennali 15‐44 anni), con i
dati della popolazione generale piemontese nel 1991.
Casi 667: coniugati 172 (24%) = 72 maschi 100 femmine M:F ratio 0,7,
•Con un figlio: 98 (39 maschi 59 femmine 15%, M:F 0,75).
•Coniugate 41 / 190 (22%, M:F 1, 10) persone sopravvissute ad un tumore
diagnosticato nella classe di età 0‐14 anni
•Erano coniugati 26 dei 159 casi con leucemia (16%)Erano coniugati 26 dei 159 casi con leucemia (16%),
– 35 dei 153 tumori del SNC (20%),
– 36 dei 132 linfomi (25%),
– 75 su 223 degli altri tumori (34%).
– Il rapporto tra numero di coniugati osservati ed attesi era di 77% (CI 95% 62‐
93) nelle femmine e di 67% (52‐94) nei maschi
Pastore 2008

16. Concetto di ospedale:Concetto di ospedale:
• L'ospedale è un'istituzione per l'assistenza• L ospedale è un istituzione per l assistenza
sanitaria generalmente costituita da un
complesso architettonico in cui personalecomplesso architettonico in cui personale
specializzato fornisce trattamenti per curare
pazienti affetti da malattie allo stadio acuto ”pazienti affetti da malattie allo stadio acuto.”
it.wikipedia.org/wiki/Ospedale.
• Ognuno ne ha una visione personalissima e
un’interpretazione legata alla propriaun interpretazione legata alla propria
esperienza e sensibilità.

17. La mia definizione di ospedale
• “luogo nel quale il bambino viene accolto per
ritrovare la salute perduta aiutato da persone adulteritrovare la salute perduta, aiutato da persone adulte
ed esperte e dai suoi familiari”.
• È un Luogo fisico ma anche della mente.
• In questo luogo si svolgono azioni curative, ma non solo.
È il b bi h i i i l i ll• È il bambino che agisce queste azioni e le orienta alla sua
guarigione, ma non solo, anche al recupero della salute, intesa nel
senso bio‐psico‐sociale della dichiarazione dell’OMS.
• E questo recupero della salute non può essere imposto dall’esterno,
come voi ben sapete, e quindi è un’azione attiva e cosciente.
• La malattia, intesa come alterazione biologica delle funzioni
organiche, può essere completamente guarita o raggiungere solo
livelli intermedi di capacità funzionale, diventando condizione
cronica.

18. ASSISTENZA GLOBALE
• Assistenza = Ad – Sistere
ASSISTENZA GLOBALE
Tutto quanto STA ATTORNO al bambino
Richiede:
Assistenza:
• Infermieristica
Richiede:
• Multidisciplinarietà
• Medica
• Psicologica
• Integrazione
• Progettualitàg
• Morale
• Sociale
g
condivisa
• Dialogo
• Culturale
• Religiosa
Dialogo
• Ascolto
Circolarità di
g
• ..
• Circolarità di
informazioni

19. Assistenza GLOBALEAssistenza GLOBALE
• NON globale: uguale per tutti g g p
(il “globo”)
GLOBALE if it d i• GLOBALE: riferita ad ogni
bambino, che è un “MONDO
fatto di tanti sfaccettature ”.
• Tiene conto di tutti gli aspettiTiene conto di tutti gli aspetti
del bambino.
é dà• Non VUOLE, né dà risposte a
tutte problemi del bambino

20. Assistenza GLOBALE 2Assistenza GLOBALE 2
• Collaborazione tra i sanitari e “non sanitari”
(che si dedicano “alle parti non malate” del ( p
bambino).
• Integrata e DURANTE la cura (simoultaneus• Integrata e DURANTE la cura (simoultaneus
care)
• Aperta alla Società, a cui il paziente
appartiene e a cui deve ritornare.appartiene e a cui deve ritornare.
• SUSSIDIARIETA’

21. GuarigioneGuarigione
Processo molto complesso, lungo e a tappe p , g pp
successive:
G i i FISICA diffi il ff t• Guarigione FISICA: difficile e sofferta
• Guarigione PERSONALE: non solo psicologica
• Guarigione FAMILIARE: era malata tutta la
famigliafamiglia
• Guarigione SOCIALE: oltre i pregiudizi
• Guarigione LAVORATIVA: inserimento nel
mondo del lavoromondo del lavoro

22. CHILDHOOD CANCERCHILDHOOD CANCER
HEALTH
FAMILY PROFESSIONALS
ALLIANCE
PARENTSPARENTS
ASSOCIATION
VOLUNTEERS
INSTITUTIONS
SOCIETYVOLUNTEERS SOCIETY
CURE
NORMAL LIFENORMAL LIFE G.Masera 2009

23. MottoMotto
NON TUTTONON TUTTO
-- DEL BAMBINO MALATODEL BAMBINO MALATO --
E’ MALATOE’ MALATO

24. “Non tutto, del bambino malato,, ,
è malato”
Molte parti del BAMBINO malato sono preservate
dalla malattia e restano sane e normali:
l’intelligenza, la voglia di apprendere, la
capacità di affrontare nuovi compiti lacapacità di affrontare nuovi compiti, la
fantasia, ecc.
E’ necessario salvaguardare queste parti sane e
dare spazio al loro crescere, anche durante il
ricovero e la malattia, perché questa è la base
per la sua riabilitazione e il suo futuro.

25. 1° C
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
1° Conseguenza
•Dall’ospedale dei dipendenti alla
centralità del bambino
•Il Medico è caduto dal "trono".
Non è più titolato a decidere su
tutta quanta la vita del bambinotutta quanta la vita del bambino
malatomalato

26. 2° conseguenza
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
2 conseguenza
• Porta in modo evidente la
PERSONA nella sua complessitàPERSONA nella sua complessità
all'interno della struttura
ospedaliera Umanizzazione

27. 3° Conseguenza
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
3 Conseguenza
• Ha costretto l’organizzazione
sanitaria a tener conto della partesanitaria a tener conto della parte
“sana”:
–Madre (o familiari)
–Fratelli
–Attività sociali
–…

28. 4° conseguenza
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
4 conseguenza
• Il Reparto deve essere aperto ai
“non sanitari”non‐sanitari
–Responsabilità del loro agireResponsabilità del loro agire
–Avere “tra i piedi” persona che
“guardano”

29. 5° conseguenza
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
5 conseguenza
È• È necessario creare uno spazio
fisi o e mentale per a o liere lafisico e mentale per accogliere la
parte “sana” e i suoi "ingombrati"parte sana e i suoi ingombrati
addentellati

30. 6° conseguenza
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
6 conseguenza
• Accettare di predisporre lo p p
spazio fisico, mentale e
organizzativo non per te, che
non rimane alla disponibilità deinon rimane alla disponibilità dei
sanitarisanitari

31. 7° conseguenza
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
7 conseguenza
• Formazione e preparazione alla presenza in p p p
ospedale:
–Regole sanitarieRegole sanitarie
–Istruzione operativa igienico
protezionisticaprotezionistica
–Formazione operativa
–Condivisione degli obiettivi
–Integrazione con i diversi ruoliIntegrazione con i diversi ruoli
–Valutazioni degli settori di embricazione
–definizione dei confini

32. 8° conseguenza
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
8 conseguenza
• Gestione dei “non sanitari” alla• Gestione dei non‐sanitari alla
convivenza in ambienti a rischio:
–Infettivo, per sé e per gli altri
I id i–Incidenti
–IgieneIgiene
–Educazione
–Riservatezza
–ecc.

33. 9° conseguenza
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
9 conseguenza
• Gestione dei conflitti
• Gestione delle attività comuni

34. 10° conseguenza
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
10 conseguenza
• Analisi in itinere di tutto il
pro ettoprogetto
• Condivisione dei successi e delle• Condivisione dei successi e delle
soddisfazionisoddisfazioni

35. 11° conseguenza
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
11 conseguenza
• Necessità di Riunioni operative
continue:continue:
•QuotidianaQuotidiana
•Settimanale
•Mensile:
–1° martedì del mese: tecnica–1 martedì del mese: tecnica
–3° martedì: allargata
4° martedì: infermieristica–4 martedì: infermieristica

36. Medici Personale
infermieristico
Genitori
infermieristico
Assistente
socialeBAMBINO
BAMBINABAMBINA
Associazioni
Scuola in
ospedale
Volontariato
Giocamico
ospedale

37. Articolo 34 della CostituzioneArticolo 34 della Costituzione
• Decreta che l’istruzione è obbligatoria
• Gli Enti sovrannazionali sui DirittiGli Enti sovrannazionali sui Diritti
dell’Infanzia (OMS, UNICEF, CEE)
considerano fondamentale il diritto delconsiderano fondamentale il diritto del
bambino all’istruzione.

38. Scuola in ospedale modelliScuola in ospedale- modelli
Affi t• Affiancata
• IntegrataIntegrata
• APPROPRIATA perché:
Flessibile
Capace di colloquioCapace di colloquio
Adatta alla condizione clinica
Adeguata ai bisogni
Proiettata al futuro incerto maProiettata al futuro incerto, ma
possibile

39. Altro aspetto: il giocoAltro aspetto: il gioco
C i i t i l i Di ittiConvenzione internazionale sui Diritti
dell‘Infanzia , all’art. 31, cita
specificatamente come diritto del bambinospecificatamente come diritto del bambino
il gioco. (Assemblea generale delle Nazioni Unite - 20
nov. 1989 - New York. Legge italiana n.176 del 1991).
•Il gioco, per il bambino, è un "lavoro",
•è la sua attività principale,
•attraverso il gioco il bambino impara eg p
quindi, imparando, cresce.

40. Gioco in ospedaleGioco in ospedale
• Introdurre in un ambiente asettico,
controllato, di adulti che lavorano, di, ,
persone malate.
• Paure perplessità e difficoltà in tutti:• Paure, perplessità e difficoltà in tutti:
genitori, il personale infermieristico, i
medici.
• Il gioco fu introdotto nel 1991 e dalIl gioco fu introdotto nel 1991 e dal
1998 c’è GIOCAMICO

41. Ospedale dei Bambini

42. Ospedale dei Bambini
FESTEFESTE

43. Ospedale dei Bambini

44. Ospedale ?