ISSalute: il portale al servizio del cittadino
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Maurella Della Seta, Franco Toni. Comitato redazionale ISS Salute Intervento al workshop GIDIF-RBM a Bibliostar 2019: "La circolarità della comunicazione in sanità: potenza e rischi". Milano, Palazzo delle Stelline 15 marzo 2019
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ISSalute: il portale al servizio del cittadino
- 1. ISSalute: il portale al servizio del cittadino Maurella Della Seta maurella.dellaseta@iss.it Franco Toni franco.toni@iss.it COMITATO REDAZIONALE ISSALUTE Bibliostar Pharma 2019: la circolarità della comunicazione in sanità
- 2. Cosa significa Health Literacy? ▪ Health Literacy (HL) Alfabetizzazione sanitaria: ▪ capacità di ottenere, elaborare e capire informazioni sanitarie di base ed accedere ai servizi necessari per effettuare scelte consapevoli (1) ▪ L'alfabetizzazione sanitaria è importante per la salute: basse competenze determinano scelte meno salutari, comportamenti più rischiosi, salute più scarsa, meno autogestione e più ospedalizzazione ▪ I pazienti con un buon livello di informazione sanitaria hanno un ruolo fondamentale nella realizzazione di strategie di ricerca clinica incentrate sul paziente, nei processi decisionali, nell’accesso alle terapie (1) Health literacy: a prescription to end confusion. Washington: National Academies Press; 2004. DOI: 10.17226/10883 2
- 3. Internet in Italia ▪ A ottobre 2018 il 78,4% degli italiani si collega ad Internet (+3,2% rispetto allo scorso anno e +33,1% dal 2007) ▪ Quelli che utilizzano gli smartphone salgono dal 69,6% al 73,8% (+4,2% nell'ultimo anno, mentre ancora nel 2009 li usava solo il 15% della popolazione) ▪ Più dell'86% degli under 30 usa lo smartphone ▪ La fiducia nei media al tempo delle fake news ▪ La radio ottiene il primato della credibilità, con il 69,7% di italiani che la considerano molto o abbastanza affidabile ▪ Nella tendenza alla perdita di fiducia spiccano i media digitali. Nell’ultimo anno gli utenti hanno cominciato a vedere queste piattaforme come veicoli di notizie soggette a possibili manipolazioni 15°rapporto Censis sulla comunicazione: i I media digitali e la fine dello star system. Milano; Franco Angeli, 2018, pp. 196 3
- 4. Il portale ISSalute: informarsi, conoscere, scegliere 4 https://www.issalute.it/
- 5. Ultimi contributi pubblicati e video 5https://issalute.blob.core.windows.net/media/Macchie.mp4
- 6. Collegamento ai telefoni verdi ISS, alla donazione sangue e alla donazione organi 6
- 7. Caratteristiche di ISSalute ▪ Medici, ricercatori, esperti di comunicazione, bibliotecari e specialisti dell’informazione riuniti in uno sforzo comune per dare alla luce un prodotto con le seguenti caratteristiche: ▪ Informazioni sanitarie affidabili e dettagliate, revisionate da scienziati ed esperti ▪ Linguaggio semplice, comprensibile da persone con background culturali diversi ▪ Informazioni multimediali accattivanti, anche per le fasce di età più giovani o per gruppi di utenti specifici 7
- 8. Competenze diverse per una sinergia di forze ▪ Il comitato scientifico (ricercatori, medici) propone gli argomenti e revisiona i contributi preparati dal comitato di redazione ▪ Il comitato redazionale predispone i contributi sugli argomenti di salute proposti, utilizzando fonti affidabili ▪ Il comitato redazionale è organizzato in sottogruppi, ciascuno focalizzato su aspetti specifici 8
- 9. Gruppi di lavoro tematici ▪ Verifica line editing ▪ Ricerca iconografica ▪ Video ▪ Ingegnerizzazione relazioni e SEO ▪ Bufale e falsi miti ▪ Social ▪ Categorizzazione e relazioni news 9
- 10. ISSalute: un test prima della pubblicazione in rete ▪ 6 Focus Group composti da 50 persone di età compresa tra i 13 e gli 86 anni ▪ Livello di istruzione: dal diploma di scuola elementare alla laurea ▪ 86% si collega a Internet ▪ Solo il 21% pensa che l’informazione sulla salute presente in rete sia affidabile ▪ 98% ha fiducia nell’informazione proveniente dall’Istituto superiore di sanità ▪ 100% ritiene che il sito ISSalute sia utile e necessario per rispondere ai bisogni informativi della popolazione italiana ▪ 94% ritiene che l’obiettivo del sito debba essere quello di fornire informazione chiara e affidabile in linguaggio comprensibile dall’utente non specialistico. Solo il 2% ritiene necessario l’uso di un linguaggio scientifico ▪ 96% ritiene che il portale ISSalute consenta una navigazione facile e ha trovato subito l’informazione richiesta ▪ 100% trova comprensibili I testi delle schede relative ad argomenti sanitari 10
- 11. ISSalute: alcuni dati ▪ I contributi ad oggi pubblicati sul portale sono 406 ▪ Contributi preparati e in fase di revisione: oltre 200 ▪ 114 video collegati ai record ▪ 4 video originali prodotti in ISS su cosmetici, prevenzione del melanoma, differenze di genere. ▪ Dal lancio del portale (28 febbraio 2018) crescita lenta ma costante dell’utenza 11
- 12. ISSalute: dati sull’utenza ricavati da Google Analytics 12 Forte crescita del numero di visitatori in coincidenza con la trasmissione di Piero Angela novembre 2018
- 13. ISSalute sui Social Media FACEBOOK ▪ 5494 mi piace ▪ 5654 seguono la pagina ▪ 42 recensioni ▪ 40 ***** ▪ 2 **** TWITTER ▪ 682 follower ▪ 504 tweet ▪ 22.700 visualizzazioni 13
- 15. Alcuni dati relativi alla pagina Facebook ISSalute - ultimi 28 giorni 15
- 16. ISSalute su Twitter – ultimi 28 giorni 16
- 17. Post con maggiore interazione 17 • Bufale e falsi miti • Alimentazione • Analisi cliniche
- 18. 18
Notas do Editor
- Good afternoon to all of you. I would like to introduce in this presentation the initiatives for patient information carried out at my Institute (the Italian National Institute of Health) I would also try to highlight the role of the medical information specialist/ medical librarian in contributing to patient empowerment and patient information initiatives. I will try to show how the ML can make a difference and act positively in this sense
- 1) This is a classic definition of HL, first formulated by the National Library of Medicine and used by Healthy People 2010 initiative. It was adopted by the Institute of Medicine – Board on Neuroscience and Behavioral Health – Committee on Health Literacy. Health literacy: a prescription to end confusion. Washington: National Academies Press; 2004. DOI: 10.17226/10883 IOM a 300 pages report 2) A core value strictly connected to HL is Citizens' Empowerment. Healthcare is becoming increasingly patient-centered and individualized, with the patient becoming an active subject. Community health policy must take citizens' and patients' rights as a key starting point. This includes participation in and influence on decision-making, as well as competences needed for wellbeing, including health literacy and web-based programs. The empowerment of patients and citizens through appropriate training programs, in fact, can improve health quality, efficiency and outcomes, and is of main importance in reducing health inequalities. It is likely that the population with low health literacy accesses to a lesser extent prevention and control services, because they may not be aware of disease symptoms or erroneously describe them to their doctor, or have little knowledge of their own health and disease management. To level such inequalities, it is necessary to provide the general public with the possibility of accessing high-quality health information through a single access point, and possibly through a consistent training pathway
- More than three quarters of Italian population surfs the Web, looking for information. We spend almost two hours and half o9n the Internet every day, using it mostly for accessing social media, news, e mail, bank services, games.
- The need for providing reliable health information for the public lead to developing an official health portal, following long-standing existing examples in other countries, such as NHS Choices in the UK and MedlinePlus in the USA. This is the home page of the new ISS portal launched at the end of February 2018 The new portal motto is: To inform, to know, to choose It is mainly divided into three sections Health from A to Z, including information on diseases and health conditions, Lifestyles and Environment, including information on how to improve one’s health through correct lifestyles, and information on environmental topics. The third section is devoted to false beliefs and fake news, it includes information on fake news about health topics that often appear on the web
- Last updates with the most recent topics uploaded in the website Featured Topics : Exercise, Mediterranean Diet, Allergy, Heat waves Last News - Updated News on Health and environmental topics, such as Dietary Supplements, Pollution, New Therapy for Melanoma, discover of a disease similar to mad cow disease in dromedaries Multimedia including videos on topics such as: Cosmetics are not drugs Cosmetics: how to use them in the right way Spots on your skin The importance of checking skin moles regularly in order to prevent skin cancer and melanoma Autoimmunity and Pregnancy
- Hotlines or Helplines on topics such as AIDS, Alcohol, Doping, Smoking, Rare Diseases and Gambling
- Issalute the new portal of the National Institute of Health is the result of a joint effort of different professionals, such as Medical doctors, scientists, communication experts and medical librarians and information specialists The characteristics of the portal are outlined in this slide The information provided is reviewed by experts of each field Lot of emphasis was placed on the importance of using a language that can be understood by people with different education levels and of different ages Videos have been developed in house. Efforts were made to produce eye-catching and attractive information News published in the press are evaluated and selected
- Although librarians and information specialists skills were more oriented towards the third subgroup (SEO, tags. Keywords and links), their contribution was appreciated in the other tasks as well They developed the screenplay for videos ,for example and took care of the diffusion of the portal ISSalute on social media such as Facebook, Twitter and Instagram The information retrieval skills were used to retrieve on the Internet possible false beliefs and fake news, that were analysed by the experts and were explained in detail. An example of a false belief is for instance that drinking tap water, rich of calcium salts, may increase the probability of developing kidney stones. This information is not evidence based. It is important to introduce lot of water especially during the summer, but it is not necessary to drink mineral water with a low content of calcium and magnesium salts
- 6 focus group composti da persone tra i 13 e gli 86 anni con titolo di studio compreso tra la licenza elementare e la laurea: 86% cerca in Internet informazioni sulla salute Solo Il 21% ritiene affidabili le informazioni sulla salute presenti in Internet Il 98% ritiene affidabili le informazioni diffuse da ISS Il 100% ha ritenuto il sito ISSalute non solo utile ma necessario per dare risposte ai bisogni di informazione chiara e comprensibile dei cittadini il 94% ha ritenuto che il 1 obiettivo del sito debba essere dare informazioni chiare con linguaggio semplice e comprensibile e solo il 2% che debba dare informazioni con linguaggio scientifico il 96% ha ritenuto il sito facile da navigare ed ha trovato subito le informazioni di interesse il 100% ha ritenuto facilmente comprensibili le schede sulle malattie che ha esplorato
- persone totali focus 50, contributi pubblicati 315, 114 video linkati ai contributi, 4 video originali creativi su cosmetici donna, cosmetici uomo, prevenzione del melanoma, differenze di genere. Dal lancio del portale ad oggi (3 mesi) si è avuto un incremento del 1.562% del numero di utenti unici e del 1.098% del numero di pagine viste.
- tra le Bufale quelle più "cliccate" e condivise sono quelle che riguardano l'alimentazione di cui le tre riportate sono tra quelle che hanno ottenuto maggior gradimento.