3ème journée "Thyroïde & Tumeurs Endocrinines", Pitié-Salpêtrière : présentation de l'association Vivre sans Thyroïde sur "Le vécu du patient face à l’innovation thérapeutique"

1. Vivre sans Thyroïde
3ème journée Thyroïde/Tumeurs Endocrines
Pitié Salpétrière
25 septembre 2014
Innovation thérapeutique :
Vécu et attentes des patients

2. Vivre sans Thyroïde
… ou avec une thyroïde en mauvais état
Site d’information et d’échange
« par et pour les patients »
Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit
• Animé et modéré par des patients, tous bénévoles
• 5 à 6000 visiteurs par jour, > 14.000 utilisateurs enregistrés, > 120 messages par jour
• Foire aux Questions
• Présence sur Facebook (page > 1300 abonnés, groupe fermé > 2000 membres),
Twitter (400 followers), Youtube (vidéos éducatives > 74.000 vues)
Ecoute, échange d’expérience, soutien moral.
Informations fiables et compréhensibles,
« traduction » du jargon médical

3. Vivre sans Thyroïde
… ou avec une thyroïde en mauvais état
Association loi 1901
créée en 2007, reconnue d’intérêt général, financée
uniquement par les cotisations des adhérents (~ 400)
• Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales
• Echanges et coopération avec médecins et institutions
(SFE, GRT, réseau TUTHYREF, INCa/HAS, Ligue …)
• Coopération nationale et internationale : Alliance Maladies Rares, CISS,
Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance
• Promotion du rôle des e-patients/patients experts dans la santé 2.0
Meilleure connaissance de la maladie
Amélioration des relations entre les malades et le monde médical
Défense des intérêts et des droits des patients

4. Notre objectif principal :
Permettre au patient de devenir un « patient éclairé »,
acteur de sa propre santé :
• il est bien informé
• il veut comprendre sa maladie et son traitement
• il veut participer aux décisions qui le concernent
 véritable "médecine participative" et bonne compliance

5. Innovation thérapeutique:
Vécu et attentes des patients

11. « Désescalade
thérapeutique »
???
« Changements
de paradigme »
???
« Fait-on TROP ?
Ou PAS ASSEZ ? »
???
« Surtraitement »
???
Traiter ni trop tôt …
… ni trop tard ?
Guidelines ?

12.  Besoin d’INFORMATIONS …
… et surtout de DIALOGUE !!

13. Centre N° 1
Protocole A
Centre N° 2
Protocole B
Centre N° 3
Protocole C
Centre N° 4
Protocole D
« Guidelines » … oui !!!!
Mais quid de l’hétérogéneité des centres et des pratiques ?

14. Industrie
Protocoles
thérapeutiques
- Phase I
- Phase 2
- Phase 3
Effets
secondaires
Qualité de Vie
Benefice ??
Médecins
Valorisation
publications Accès aux
nouveaux médicaments

15. Centres experts
RCP régionales
RCP nationales
Mécanisme régulateur :

16. • Est-ce que le patient perçoit l'innovation thérapeutique ?
Si oui comment ? Par quel moyen ?
– Le médecin ?
– Internet ?
– Les médias ?
• Est-ce que le patient a facilement accès à l'innovation
thérapeutique ?
– si oui comment ?
– à quel moment ?
• Est-ce que le patient est le terreau de l'innovation
thérapeutique ?