Compte-rendu du colloque de la FFRE, épilepsie, travail, patients, témoignage, recherche médicale, conseil d'administration, diner caritatif, vente aux enchères, purple day, course des héros

1. Recherches &Perspectives • Décembre 2018 • p. 1
LA LETTRE D’INFORMATION DE LA FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE – Décembre 2018
• À l’approche de cette fin d’année, cet
édito est pour nous l’occasion de vous
livrer nos souhaits pour 2019.
• Notre colloque de 2018 approfondissait
la question du travail et de l’épilepsie. La
dernière table ronde, dont nous rendons
compte ici, traitait la question de l’orien-
tation des adolescents épileptiques… Un
mot d’ordre : discuter et anticiper. Le plus
tôt possible ! En 2019, le 14 février, notre
nouveau colloque annuel, où nous vous
espérons toujours aussi nombreux, dres-
sera le panorama de la prise en charge
actuelle du patient avec épilepsie : quels
traitements ? Quelles solutions médicales
annexes ? Quels accompagnements ?
Quel parcours de soins ?...
Comme d’habitude, professionnels de
santé et grands témoins présenteront
leurs points de vue en tables rondes qui
susciteront avec vous le dialogue. Inscri-
vez-vous dès à présent.
• À noter également notre prochaine soirée
caritative, qui est l’occasion de lever des
fonds, mais aussi, souvent, d’informer sur
l’épilepsie des personnes non concernées.
• En 2019 nous voulons renouveler et
amplifier les réussites des opérations
récentes : toujours plus de présence et
d’infos sur les réseaux sociaux, toujours
plus d’opérations en régions au bénéfice
de la FFRE, et de nouveau le Purple Day le
26 mars prochain et la Course des Héros
en juin à Paris ; là aussi, contactez-nous
pour vous associer à ces opérations de
soutien et de visibilité de l’épilepsie.
• Pour 2019, nous voulons, grâce à vos
dons que nous espérons de plus en plus
nombreux, financer davantage encore de
projets de recherche pour que les connais-
sances fassent avancer dans la prise en
charge. Pour cela, que chacun de vous
devienne un de nos ambassadeurs, c’est-à-
dire un ambassadeur de la cause de l’épi-
lepsie… Incitez vos proches, vos amis, à
aller sur notre site, à découvrir ce que nous
faisons, à soutenir nos actions. Chaque
don compte, ce n’est que si, vous aussi,
vous relayez nos appels, que nous pour-
rons, ensemble, avancer dans la recherche
sur l’épilepsie. Passez de belles fêtes de fin
d’année.
VERS 2019…
Bernard
ESAMBERT,
Président
Emmanuelle
ROUBERTIE,
Directrice générale
• TROISIÈME TABLE RONDE������P. 2
Quelle orientation pour
un adolescent épileptique ?
• Pr Stéphane Auvin,
neuropédiatre
à l’hôpital Robert Debré�����������������P. 2
• Mme Joëlle Mezza,
psychologue
de l’Éducation nationale�����������������P. 3
• Dr Gabriel Rafi,
neuropsychologue clinicien,
Président de l’association Ciera�������P. 4
• Les grands témoins
de la FFRE�������������������������������P. 4
• Échanges avec le public
du colloque������������������������������P. 5
• Conclusion du Président,
M. Bernard Esambert��������������P. 5
• COURSE DES HÉROS 2019 :
NOUS VOUS ATTENDONS
POUR LA SECONDE
PARTICIPATION DE LA FFRE !��P. 6
• PURPLE DAY 2019 :
TOUS EN VIOLET
POUR LES PATIENTS
ÉPILEPTIQUES !����������������������P. 8
Épilepsie et Travail
SUITE DU COMPTE
RENDU DES DÉBATS DU
COLLOQUE DE LA FFRE
DU 13 FÉVRIER 2018
ÉVÉNEMENTS FFRE
• UN NOUVEAU CONSEIL
D’ADMINISTRATION POUR
LA FONDATION������������������������P. 7
• COLLOQUE DE LA FFRE����������P. 1
• DÎNER CARITATIF ET VENTE
AUX ENCHÈRES����������������������P. 7
ACTUALITÉS
SAVE THE DATE
SAVE THE DATE / COLLOQUE
14 FÉVRIER 2019
Notre colloque annuel sur l’épilepsie se
tiendra le 14 février 2019 à partir de 13 h,
à l’École de médecine, à l’occasion de la
journée internationale de l’épilepsie. Le
thème de notre colloque sera « Quelle
prise en charge et quel parcours du patient épileptique en 2019 ? ».
N’hésitez pas à réserver vos places dès à présent, par courrier, par mail
(assistanteffre@fondation-epilepsie.fr) ou par téléphone (01 47 83 65 43). l

2. Recherches Perspectives • Décembre 2018 • p. 2
DOSSIER COMPTE RENDU DES DÉBATS DU COLLOQUE DE LA FFRE DU 13 FÉVRIER 2018
Épilepsie et Travail
Suite du compte-rendu des débats du colloque
de la FFRE du 13 février 2018
En février 2018, notre colloque annuel vous a permis d’échanger sur le thème « Épilepsie et Travail ». Comme promis, nous publions
ici le compte rendu de la dernière table ronde, les précédentes ayant déjà été relayées dans le numéro de juin 2018 de Recherches
Perspectives.
Le professeur Stéphane Auvin com-
mence son exposé par la nécessité
d’anticiper l’orientation et de répondre
à plusieurs questions : quelle évolu-
tion prévisible ? Quels futurs possibles ?
Comment évaluer les aptitudes ? Com-
ment sera ma vie après ? Qu’est-ce que
je peux faire ? Comme les autres ? Pas
comme les autres ?
« Pour les adolescents, c’est un peu la
Pr Stéphane Auvin,
neuropédiatre à l’hôpital
Robert Debré
Troisième table ronde
Quelle orientation pour un adolescent épileptique ?
Les facteurs de l’orientation
professionnelle
• Orientation scolaire
• Troubles d’apprentissage
• Comorbidité
• Épilepsie
• Législation (dont permis de conduire)
• Législation du travail
• Aptitude au travail
Il s’agit de faire un pari sur plusieurs
années, pari difficile, car de nom-
breux éléments sont dynamiques et
changeants.
Quand on prend l’ensemble des patients,
la moitié a des difficultés à l’école, ce
qui ne recouvre pas uniquement des
double peine », ajoute le Pr Auvin. Aucun
adolescent ne sait ce qu’il veut faire,
c’est pourquoi demander aux adoles-
cents épileptiques de réfléchir à ce
sujet est si difficile, et qu’il faut le faire
très tôt en amont de l’orientation.
Quel est le taux d’emploi stable pour
les adultes épileptiques ? Les résul-
tats sont insatisfaisants. Il faut donc
accompagner l’orientation en amont.
INTERVENANTS
Professeur Stéphane Auvin, neuropé-
diatre à l’hôpital Robert Debré, spécia-
liste de l’épilepsie de l’enfant
Docteur Gabriel Rafi, neuropsychologue
clinicien, Président de l’association Ciera
Joëlle Mezza, psychologue de l’Éduca-
tion nationale au sein du Réseau Handi-
cap Orientation de Paris
Mlle Cécile Queyroi, patiente
Mlle Justine Lepelletier, patiente

3. Recherches Perspectives • Décembre 2018 • p. 3
DOSSIER
envisager d’autres options.
L’évaluation se fait au cas par cas. Un
tiers des personnes qui ont une for-
mation professionnelle ne travaillent
jamais dans le domaine pour lequel
elles ont été formées. En tout état de
cause, il est souhaitable d’avoir un
diplôme.
Il faut noter que dans les formations en
alternance ou professionnelles, le chef
d’atelier peut suspendre toutes les acti-
vités professionnelles du stagiaire s’il
le juge nécessaire.
Enfin, le Pr Auvin rappelle que le soi-
gnant qui prend en charge le patient ne
peut pas saisir la médecine scolaire.
Il doit passer par la famille et faire
connaître la situation auprès du méde-
cin scolaire avec l’accord familial (afin
de respecter le secret médical).
motivation et anticiper l’orientation.
Le bon moment est en février de l’an-
née N-1 de l’orientation.
Par exemple, c’est en février de l’année
de troisième qu’il réfléchit à l’orienta-
tion en lycée professionnel ou général.
Il faut également prendre en compte les
données géographiques.
Si la réglementation rend le souhait
d’orientation impossible, mieux vaut
le dire le plus rapidement possible à
l’adolescent. Cette annonce est diffi-
cile à faire, difficile à entendre, mais
c’est la seule chose à faire. Le Profes-
seur Auvin cite en exemple un patient
qui voulait devenir chauffeur de bus.
L’aptitude répond à la notion de pos-
sibilité ou d’impossibilité. Si le choix
d’orientation est impossible alors il faut
difficultéscognitives,maisaussidespro-
blèmes d’intégration ou d’absentéisme.
Aspects législatifs
Il est plus difficile pour un adolescent
avec une épilepsie connue d’entrer dans
certaines professions :
• Éducation nationale
• Sncf
• Aviation civile
• Police nationale
• Plongeurs professionnels
• Marine
• Rayonnements ionisants
Quelques conseils
Le Pr Auvin insiste sur la nécessité de
connaître les comorbidités et d’infor-
mer le patient sur ses capacités et ce
qui est impossible. Il faut évaluer sa
L’orientation et l’Éducation
nationale
Mme Joëlle Mezza accueille des per-
sonnes en situation de handicap âgées
de 11 à 30 ans. Elle précise qu’il n’existe
pas de filières spécifiques, car on voit
tous types d’épilepsies en orientation.
L’orientation dépend de différents cri-
tères : si l’épilepsie n’est pas stabilisée,
cela peut être plus compliqué pour ima-
giner l’avenir.
Il faut également voir s’il existe des
troubles associés, cognitifs, d’appren-
tissage, de lenteur, de motricité fine.
Chaque cas est particulier.
Mme Joëlle Mezza,
psychologue de l’Éduca-
tion nationale
Mme Mezza note que l’épilepsie est par-
fois secondaire par rapport à un autre
handicap. Certaines personnes épilep-
tiques font des études longues, d’autres
des études courtes. S’il y a à la fois une
épilepsie et des problèmes scolaires et
que la situation l’exige, on peut avoir
recours à un projet d’accueil individuali-
sé (PAI) et à un auxiliaire de vie scolaire.
La MDPH peut, après reconnaissance
du handicap, permettre la mise en place
d’aménagements qui peuvent perdu-
rer au lycée, voire dans l’enseignement
supérieur.
Pour Mme Mezza, le programme d’orien-
tation n’est pas fondamentalement diffé-
rent qu’il s’agisse d’un adolescent épilep-
tique ou non. Un adolescent reste avant
tout un adolescent. Il faut partir de ses
désirs et ensuite envisager les contre-
indications. Celles-ci ne sont pas tou-
jours très tranchées. Certains médecins
sont plus prudents que d’autres. Mme
Mezza cite le cas d’un jeune qui voulait
travailler en cuisine et pose la question
des outils dangereux.
Pour la psychologue scolaire, l’accom-
pagnement dans l’orientation se fait
sur le long terme, il faut plusieurs entre-
tiens pour aider l’adolescent à s’appro-
cher de sa maladie afin qu’il la prenne en
compte. « Beaucoup d’adolescents sont
dans le déni ou relativisent », note Mme
Mezza.
Cette démarche peut être compliquée
ou douloureuse, car cela confronte l’ado-
lescent et sa famille à la maladie. Par-
fois, les adolescents veulent faire ce
qui leur est contre-indiqué pour voir
comment vont réagir les adultes. Cer-
tains adolescents ont des difficultés
pour se projeter dans l’avenir, ils se cen-
surent beaucoup et croient que rien ne
va être possible. Avec un adolescent
épileptique, il est aussi important de se
demander jusqu’où il est raisonnable
d’aller. Par exemple, un adolescent avec
de bons résultats scolaires peut-il aller
en classe préparatoire au risque, compte
tenu du rythme de travail, de provoquer
des crises ?
Pour conclure, Mme Joëlle Mezza
conseille aussi pour s’approcher de la
réalité d’assister aux journées Portes
ouvertes et de faire des mini stages.

4. Recherches Perspectives • Décembre 2018 • p. 4
DOSSIER COMPTE RENDU DES DÉBATS DU COLLOQUE DE LA FFRE DU 13 FÉVRIER 2018
L’association Ciera
Le Docteur Gabriel Rafi explique que l’as-
sociation Ciera, qui existe depuis 3 ans, a
été pensée par quatre neuropsychologues
les niveaux d’apprentissage, mais aussi
l’image de soi, la vulnérabilité : « Vais-
je faire une crise aujourd’hui ? Et demain ?
Dois-je en parler ? »
« Peu importe le nombre de rendez-vous,
on prend toujours le temps de cerner le pro-
fil psychologique du patient », insiste le
Docteur Rafi. Certaines personnes ont
la force d’affronter, d’autres ont besoin
de plus d’accompagnement pour entrer
dans la vie active et acquérir une auto-
nomie (passage de l’adolescent au jeune
adulte). Les professionnels de l’associa-
tion Ciera travaillent ainsi sur les connais-
sances pédagogiques, les aspects théra-
peutiques et le professionnalisme.
« Nous cherchons aussi à obtenir des par-
tenariats avec des collectivités et des entre-
prises privées », conclut le Docteur Rafi.
Dr Gabriel Rafi,
neuropsychologue clini-
cien, Président de l’asso-
ciation Ciera
pour faciliter le quotidien des patients.
Le but est d’orienter au mieux le patient
vers le professionnel concerné en Île-de-
France et d’accéder ainsi le plus rapide-
ment possible au professionnel dont il a
besoin.
L’adhésion des professionnels de santé
à l’association est soumise à vérification
et cooptation. Elle réunit environ 100 pro-
fessionnels et a enregistré environ 250
demandes de patients.
L’importance de la sphère
psychologique
Pour le Docteur Rafi, il faut souligner l’im-
portance de la sphère psychologique au
sein de l’examen neuropsychologique.
Cet examen permet de voir où se situent
Témoignage de
Cécile Queyroi, patiente
« J’ai 27 ans, je suis épileptique depuis l’âge
de 12 ans, avec une épilepsie sévère pharma-
co-résistante. Au collège, cela ne m’a pas trop
dérangée, puis j’ai suivi 14 traitements, sans
résultats. Le lycée a été une période difficile, je
me sentais rejetée par beaucoup, des adoles-
cents, mais aussi des professeurs, qui étaient pourtant au cou-
rant. J’étais très absente avec une altération de la mémoire, de
la logique et de la concentration. Je me sentais noyée par les
cours, je me suis raccrochée aux amis et à ma famille. Après
deux redoublements et une dépression, j’ai fait une tentative
de suicide. Grâce à mon neurologue, j’ai intégré le centre pour
jeunes de 6 à 20 ans atteints d’épilepsies sévères. Les profes-
seurs allaient à mon rythme, j’ai redécouvert le lycée et cela m’a
redonné confiance et goût dans les études.
Mon épilepsie s’est arrêtée pendant deux ans et demi après mon
opération. J’ai pu envisager des perspectives professionnelles
que je n’imaginais plus possibles.
J’ai eu mon bac pro, maintenant il faut trouver du travail avec la
RQTH.
J’ai eu la chance d’être bien entourée quand je suis sortie du
centre. Aujourd’hui, mon épilepsie est revenue. Pour le moment,
je ne peux plus travailler, je fais du bénévolat à la FFRE, mais cela
m’a redonné confiance. On verra. »
Les grands témoins de la FFRE
Réponse du Professeur Stéphane Auvin
La première des choses est de respecter la dynamique
propre à chaque personne, chacun évolue à son rythme.
Il faut parfois recourir à une remédiation, on ne peut pas
forcer une orientation.
Témoignage de
Justine Lepelletier,
patiente
« J’avais 17 ans quand un soir à
Noël, j’ai fait ma première crise et
je me suis retrouvée à l’hôpital.
J’étais en première bac pro ser-
vice à la personne et un jour j’ai
eu une grosse crise en classe. Les professeurs ont bien
réagi, mais il y avait des personnes désagréables parmi
les élèves. J’ai obtenu mon bac, grâce au soutien de mes
parents. J’ai suivi une formation d’aide médico-psycho-
logique, j’ai obtenu mon diplôme en 3 ans au lieu de 2.
Je me retrouvais souvent fatiguée, c’était dur de suivre
les cours. Avant l’épilepsie, je voulais travailler avec des
enfants handicapés, il faut se réorienter et c’est difficile.
J’attends la RQTH et l’AAH avec Cap emploi, c’est un par-
cours long et difficile. Le permis de conduire est aussi
une difficulté. »

5. Recherches Perspectives • Décembre 2018 • p. 5
DOSSIER
Échanges avec le public du colloque
➔ Question dans la salle : Au regard de votre expérience, Cécile,
que pensez-vous de l’opération ?
Réponse de Mlle Cécile Queyroi :
Je n’ai plus les mêmes absences, même si l’épilepsie est revenue.
Réponse du Professeur Stéphane Auvin :
La chirurgie de l’épilepsie ne conduit pas à la réussite dans 100 %
des cas. Il faut évaluer sa faisabilité en fonction de la zone du cer-
veau en jeu et de la cause de l’épilepsie. Quand l’opération n’est
pas possible on peut recourir au stimulateur du nerf vague. On
cherche alors à améliorer la qualité de vie. La moitié des patients
divise par deux leurs crises, mais c’est une réalité statistique qui
peut être différente du vécu individuel.
Je ne vous tiendrai pas un
discours académique, j’ai
été touché dans la chair de ma
chair par l’épilepsie. J’ai vécu la
question de l’orientation, de la
recherche d’un travail par un jeune
épileptique et cela résonne encore
en moi.
Je voudrais d’abord remercier tous ceux qui ont enrichi ce col-
loque : intervenants, patients témoins, notre animateur qui a
fait circuler la parole ainsi que le laboratoire UCB qui nous sou-
tient sans faille, l’équipe réduite de la Fondation, Letitia Ion, les
stagiaires, les bénévoles et bien sûr Emmanuelle Roubertie, la
directrice générale de la FFRE, à qui nous devons beaucoup.
La Fondation a été créée pour vous représenter auprès des
pouvoirs publics, des professions médicales ; elle joue aussi
un rôle de plate-forme de communication et d’information et
de soutien des malades. Beaucoup reste à faire, notamment
en direction des médias pour faire évoluer le regard posé sur
la maladie. À cet égard, nous sommes davantage présents sur
les réseaux sociaux.
Nous finançons la recherche, notamment sur des théma-
tiques originales, nous essayons de provoquer la décou-
verte, nous sélectionnons des projets quand nous pensons
qu’ils peuvent déboucher sur des découvertes. Nous récol-
tons des dons et nous avons ainsi pu octroyer 600 000 euros
de crédits à la recherche cette année. Nous recevons des
lettres très émouvantes, accompagnées parfois de petits
dons par des personnes retraitées, nous n’avons pas que de
grands donateurs.
Au nom de l’ensemble des associations qui traitent de
l’épilepsie, nous avons conçu une plaquette de présentation
de la maladie qui est diffusée à 800 000 enseignants pour
favoriser l’insertion scolaire des jeunes épileptiques.
Auprès des pouvoirs publics, notre action a permis d’aboutir à
une revalorisation de l’EEG.
Il nous faut aller encore plus loin.
Sur la question du travail, il faut retenir les chiffres suivants :
70 % des épileptiques en âge de travailler ont un emploi, 10 %
des personnes ayant une pathologie lourde n’ont pas d’emploi
et 20 % des épileptiques rencontrent des difficultés à main-
tenir une activité professionnelle. Il faut que l’entrée dans le
monde du travail puisse se faire.
À l’origine, j’étais inquiet quant au rapport des médecins du tra-
vail avec l’épilepsie. Nous avons organisé le premier colloque
avec les médecins du travail il y a 15 ans. J’ai été rassuré en
découvrant des personnes investies dans l’insertion des épi-
leptiques dans le monde du travail. Les échanges de cette jour-
née confortent mon point de vue.
Cette question est complexe, il faut placer au centre du jeu
la personne épileptique afin que de bonnes décisions soient
prises et cela repose sur la symbiose entre le médecin réfé-
rent et le médecin du travail.
L’adolescent, le jeune adulte, a parfois tendance à s’affirmer
en refusant l’autorité et en revendiquant son individualité. S’il
est épileptique, la maladie, ou son refus peuvent compliquer
la situation. Il est donc indispensable qu’un vrai dialogue s’ins-
taure entre le médecin référent et le patient.
En conclusion, je dirais que beaucoup reste à faire, nous faisons
et ferons de notre mieux pour vous apporter des réponses.
J’ai été ravi de passer cette journée avec vous et je souhaite
que vous reveniez nombreux l’année prochaine.
CONCLUSION DU PRÉSIDENT,
M. BERNARD ESAMBERT

6. Recherches Perspectives • Décembre 2018 • p. 6
À l’arrivée, c’était l’occasion pour toute
l’équipe de la FFRE de pique-niquer
au stand de la Fondation et d’échan-
ger autour de l’épilepsie et du vécu de
chacun.
Encore un grand merci à tous les parti-
cipants et aux donateurs de cette pre-
mière édition qui nous ont permis de
récolter plus de 3 000 € de dons !
Édition 2019
Cette année, nous comptons sur vous
pour venir relever le défi de la Course
des Héros et battre le record de 3000 €
de dons !
Tout le monde peut participer, enfants,
adultes, coureurs ou marcheurs, per-
sonnes à mobilité réduite, les parcours
sont adaptés au plus grand nombre ! La
FFRE est inscrite à la Course des Héros
de Paris qui aura lieu au parc de Saint-
Cloud le 23 juin 2019.
Vous êtes intéressé(e) ? Il suffit de vous
inscrire sur le site de la Course des
Héros (le tarif d’inscription à la course
est de 15 €). Vous pourrez ensuite créer
La Course des Héros, qu’est-ce
que c’est ?
Il s’agit d’un défi à la fois sportif et soli-
daire. Vous inscrire à cette course vous
permet de collecter des fonds au profit de
la FFRE et de la recherche sur l’épilepsie.
Chaque participant doit collecter un mini-
mum de 250 € de dons pour valider son
inscription, condition indispensable pour
pouvoir obtenir son dossard ! Les dons
seront ensuite reversés à la FFRE en sou-
tien de nos actions.
Retour sur la première
participation de la FFRE
La FFRE a participé pour la première
fois à la Course des Héros de Paris
cette année. Les 10 coureurs de la FFRE
et leurs supporters se sont retrouvés le
17 juin 2018 au Parc de Saint-Cloud.
Toute l’équipe était en violet pour cette
journée, pour porter haut les couleurs
de l’épilepsie ! Après un départ en com-
mun, chacun s’est élancé pour sa course
ou sa marche de 2 km, 6 km ou même
10 kmpourlesplussportifsd’entrenous !
Un véritable esprit de solidarité règne
lors de la Course, chacun est encou-
ragé, quelle que soit son association !
votre page de collecte pour la FFRE sur
le site Alvarum qui vous permettra de la
commencer. Tous les dons se font par
carte bancaire sur le site sécurisé d’Al-
varum. Si vous avez des questions, n’hé-
sitez pas à nous écrire à com@fonda-
tion-epilepsie.fr.
Vous retrouverez prochainement un
article sur notre site internet avec toutes
les informations nécessaires.
Nous vous attendons nombreux le 23
juin prochain pour courir à nos côtés,
mais également pour venir nous encou-
rager et créer une véritable vague vio-
lette sur la Course des Héros ! l
COURSE DES HÉROS 2019 :
Nousvousattendons
pourlasecondeparticipationdelaFFRE!
Pour la seconde année, la FFRE
participe à la Course des Héros
2019 ! Nous comptons sur vous
pour venir courir et marcher en
famille et entre amis à nos côtés
pour faire avancer la recherche sur
l’épilepsie !
ÉVÉNEMENTS FFRE

7. Recherches Perspectives • Décembre 2018 • p. 7
Attention, pour vos dons, n’utilisez plus les anciennes enveloppes T, mais uniquement
celles jointes à ce numéro et dont le code postal est indiqué Paris cedex 15.
Bon de soutien régulier
Mandat SEPA : Référence unique du mandat
o Oui, je décide de soutenir régulièrement la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie grâce au prélèvement automatique.
Je reste libre d’arrêter mon soutien à tout moment. Je précise ci-contre le montant et l’échéance choisis et je remplis le mandat SEPA.
o Je vous autorise à prélever sur mon compte la somme de e
Ces prélèvements devront être effectués tous les : o mois o 3 mois o 6 mois o 12 mois
Veuillez compléter
ce document
En signant ce formulaire de mandat,
vous autorisez la FFRE à envoyer
des instructions à votre banque
pour débiter votre compte, et votre
banque à débiter votre compte
conformément aux instructions de
la FFRE.
Vous bénéficiez du droit d’être
remboursé par votre banque selon
les conditions décrites dans la
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avec elle.
Une demande de remboursement
doit être présentée :
- dans les 8 semaines suivant la
date de débit de votre compte pour
un prélèvement autorisé,
- sans tarder et au plus tard dans
les 13 mois en cas de prélèvement
non autorisé.
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étage droite
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NE PAS REMPLIR
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ACTUALITÉS
UNNOUVEAUCONSEILD’ADMINISTRATIONPOURLAFONDATION
Dominique de
Rabaudy, Collège
des amis de
la Fondation
Je suis journaliste et écrivain, j’ai publié un
livre « Les affiches du champagne d’hier et
d’aujourd’hui»,etunroman«L’angeauxailes
rouges, Histoiresvraies ». Je suis également
passionnée de mode et d’art, chroniqueuse
de gastronomie et de vins et spécialiste en
champagnes. Quant à mon engagement
auprès de la Fondation, c’est mon amitié et
mon admiration envers Bernard Esambert,
président de la Fondation, qui m’ont pous-
sée à rejoindre cette noble cause.
Philippe Derambure,
Collège des personnalités qualifées
Neurologue, profes-
seur des Université
à Lille, mon activité s’est orientée
très tôt il y a 25 ans dans la prise
en charge des patients souffrant
d’une épilepsie. Je suis actuelle-
ment président de la Ligue fran-
çaise contre l’épilepsie.
Dans mon parcours professionnel
j’ai toujours voulu associer les dif-
férentes prises en charge des épi-
lepsies : médicales, chirurgicales,
médico-sociales et éducatives, en
essayant de placer le patient et
sa famille au centre du parcours
de soins.
Je suis membre du Conseil d’ad-
ministration de la FFRE depuis
15 ans. Mon engagement au CA de
la FFRE m’a permis de trouver les
liens essentiels entre les actions
sur la recherche, l’amélioration de
la prise en charge et la nécessaire
communication sur ce qu’est réel-
lement l’épilepsie.
Comme vous l’avez vu dans nos précédentes publications, un nouveau Conseil d’Administration de la FFRE a été mis en
place suite à l’approbation par le Conseil d’État des nouveaux statuts de la Fondation. Vous retrouverez ci-joint la fin des
présentations des nouveaux membres du Conseil d’Administration.
SAVE THE DATE / DÎNER CARITATIF
Comme chaque année, à l’occasion de la journée internationale
de l’épilepsie, la FFRE organise un dîner caritatif et une vente
aux enchères au profit de ses missions.
La soirée aura lieu au cœur de Paris, le 11 ou 12 février. La date
n’étant pas encore fixée, nous vous tiendrons informés via la news-
letter de la FFRE. l

8. Recherches Perspectives • Décembre 2018 • p. 8
Hôpital Necker Enfants Malades - Bâtiment Carré Necker - 149 rue de Sèvres - 75015 Paris • Tél. : 01 47 83 65 36 • ffre@fondation-epilepsie.fr • www.fondation-epilepsie.fr
• Directeur de publication : Bernard Esambert • Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie • Rédaction du compte rendu : Emmanuelle Fuligni • Conception et réalisation :
EXPRESSIONS SANTÉ.
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à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe
ou don en ligne sur www.fondation-epilepsie.fr
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FFRE-décembre2018
ÉVÉNEMENTS FFRE
Pour la troisième année consécutive, la FFRE
décline en France le « Purple Day », journée de
mobilisation et de soutien des patients épilep-
tiques qui aura lieu le mardi 26 mars 2019.
Cette journée annuelle et internationale d’information et de
sensibilisation à l’épilepsie a été créée en 2008 au Canada
par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, souf-
frant elle-même d’épilepsie. Son objectif était d’amener les
gens à parler d’épilepsie afin de lutter contre les idées reçues,
et que les personnes atteintes se sentent moins seules. La
lavande, de couleur violette, étant la fleur officielle de l’épi-
lepsie, il est d’usage, à l’occasion du Purple Day, de por-
ter du violet pour montrer sa solidarité avec les personnes
épileptiques.
Comment participer au Purple Day 2019 ?
Il vous suf-
fit de porter
du violet le
26 mars et de
parler de l’épi-
lepsie autour
de vous. Nous
avons besoin
de votre photo
en violet que
vous pouvez nous envoyer à ffre@purpleday-france.fr et la
partager sur les réseaux sociaux.
L’année der-
nière, notre
campagne
de commu-
nication sur
les réseaux
sociaux nous a permis de toucher plus de 235 000 per-
sonnes. Nous comptons sur vous pour relayer nos publi-
cations sur le Purple Day pour informer et toucher le plus
grand nombre de personnes possible !
Les goodies aux couleurs du Purple Day
Afin d’aider chacun à montrer son soutien aux patients épilep-
tiques,nousavonsimaginédiversobjetsauxcouleursduPurple
Day : un ruban violet, des tee-shirts, des ballons, des sacs, des
clefs USB, des bracelets... disponibles sur notre site internet.
Vous voulez organiser un événement en parti-
culier pour le 26 mars 2019 ?
À l’occasion de cette journée particulière, vous pouvez
organiser votre propre événement pour faire parler de
l’épilepsie autour de vous et récolter des fonds pour soute-
nir la recherche. Lâcher de ballons, vente de gâteaux, appel
aux dons sur les marchés, course en violet, intervention et
mobilisation dans votre école, votre collège, votre lycée,
dans votre club de sport... Vous pouvez tout inventer pour
que ce message de soutien se répande comme un champ
de lavande sur toute la France.
Envoyez-nous vos idées à ffre@fondation-epilepsie.fr
PURPLE DAY 2019 : TOUS EN VIOLET
POUR LES PATIENTS ÉPILEPTIQUES !