2. INDICE Introducción Modelos de Discapacidad Tratamiento integral en las enfermedades crónicas Tratamiento integral en esclerosis múltiple Intervención por grado de deterioro en esclerosis múltiple Propuesta para el futuro
4. Características de la EM Aparece en personas jóvenes Causa desconocida Impredecible Crónica No existe un tratamiento curativo Puede ocasionar discapacidad Tratamiento costoso Ruinosa
7. Modelos Históricos Modelo del mundo antiguo: La discapacidad es un castigo, la expresión del mal o el resultado de una influencia sobrenatural. El objetivo es prescindir. Modelo medieval occidental: La discapacidad ocurre por voluntad divina. El objetivo es la caridad y asistencia.
8. Modelos Modernos Modelo médico: La discapacidad es una característica del individuo, producto de una enfermedad, una lesión o un defecto. El objetivo es la rehabilitación bajo los preceptos de la medicina convencional para “normalizarlo”. Modelo biopsicosocial: La discapacidad es resultado de la interacción entre la persona y su ambiente (físico y social). Acepta una intervención más holística, incluidos los recursos de la comunidad y las terapias alternativas. Su interés es lograr el bienestar. Simmons RD. NatRevNeurol 2010; 6: 603-10
9. Modelos de Avanzada Modelo sociopolítico: La discapacidad es fenómeno social con un evidente sentido discriminatorio. La intervención debe realizarse en niveles múltiples (personal, social, político). Busca la inclusión social, el respeto y la distribución equitativa de los recursos. Modelo de la diversidad: Elimina el concepto de discapacidad y lo reemplaza por diversidad de la funcionalidad (lo normal es una ficción estadística). Énfasis en la dignidad, igualdad, autodeterminación e independencia. Simmons RD. NatRevNeurol 2010; 6: 603-10
10. Evolución del concepto de discapacidad Modelos de Prescindencia Modelos Biomédico - Rehabilitador Modelos Sociales Mundo Antiguo Medieval Medico Biopsicosocial Sociopolítico Diversidad Manejo en los hospitales Manejo en la comunidad
11. Evolución del enfoque según OMS Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) - OMS, 1980 Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) - OMS, 2001
12. Clasificación Internacional de Funcionalidad, Discapacidad y Salud (CIF) Deficiencia: Problemas en las estructuras corporales o en la función. Se traduce en signos y síntomas de enfermedad como dolor, parálisis, etc. Limitación de la actividad: Conocida anteriormente como "discapacidad“. Describe las dificultades que una persona puede tener para realizar las tareas diarias como el autocuidado. Restricción en la participación: Conocida anteriormente como “incapacidad”. Relacionado con las dificultades para participar socialmente.
13. Condición de Salud Estructuras y funciones Corporales (Deficiencia) Actividad (Limitación) Participación (Restricción) Contextos Ambientales Factores personales Ambiente Físico Ambiente Social Ambiente Actitudinal Género, edad, educación Estilo de afrontamiento Contextos sociales
32. Principios generales Independencia y empoderamiento Acceso a los servicios médicos Acceso a servicios de cuidado en la comunidad Promoción de la salud y prevención de la enfermedad Soporte a los cuidadores Facilidad de transporte Trabajo y voluntariado Ayudas financieras y asistencias económicas Educación Eliminación de las barreras arquitectónicas MultipleSclerosis International Federation
33. Aspectos a considerar Información Aspectos médicos Rehabilitación multidisciplinaria Aspecto psicológico Aspecto laboral Cuidados al cuidador
34. Información Los profesionales que participan en el cuidado del paciente deben ser excelentes comunicadores. Se debe brindar información clara y veraz sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles y los servicios que puede esperar.
35. Aspectos médicos Diagnóstico Medicamentos inmunomoduladores Manejo de las recaídas. Tratamiento de los síntomas y complicaciones. Programas de promoción y prevención.
36. Rehabilitación Multidisciplinaria: Revisión de Cochrane Se identificaron 8 estudios. En total reclutaron 747 pacientes con EM y 73 cuidadores, de USA, UK e Italia. Edades comprendidas entre 18 y 64 años. Rango amplio de limitación funcional (Puntuación entre 3,6 y 9 en la Escala Expandida del Estado de Discapacidad). Khan F, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007
37. Rehabilitación Multidisciplinaria: Revisión de Cochrane «Esta revisión indica que, a pesar de no haber cambios a nivel de la deficiencia, la rehabilitación multidisciplinaria puede mejorar la experiencia de las personas que viven con una deficiencia múltiple en cuanto a la actividad y a la participación. Sin embargo, las pruebas para el costo-efectividad son hasta ahora "indicativas" y se requieren realizar más pruebas directas. No se informaron efectos adversos de la intervención de rehabilitación, y no fue posible sugerir la mejor "dosis" del tratamiento o la supremacía de un tratamiento sobre otro». Khan F, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007
38. Aspecto psicológico La depresión en EM tiene un origen múltiple e incluye la presencia de estresores, la percepción de discapacidad y el efecto de la enfermedad sobre el cerebro. El tratamiento de la depresión incluye medicamentos, psicoterapia y estrategias de empoderamiento que permitan sentir mejor control sobre su vida y la enfermedad. Dennison L, et al. Clin PsycholRev 2009; 29: 141-153
39. Aspecto psicológico El estado psicológico predice mejor como será la calidad de vida, comparado con los factores de la enfermedad (como severidad, duración o número de recaídas). La depresión empeora otros síntomas como la fatiga y el deterioro cognitivo. La depresión aumenta la sobrecarga del cuidador. La depresión reduce la sensación de autonomía. Dennison L, et al. Clin PsycholRev 2009; 29: 141-153
40. Cuidado al cuidador La enfermedad puede generar una enorme sobrecarga sobre el cuidador. Eventualmente los cuidadores pueden enfermar, huir o tornarse negligentes. La enfermedad distorsiona el rol de los cuidadores. Los cuidadores demandan atención y soporte. McKeownClinRehabil 2003; 17: 234-48
41. Aspectos laborales El trabajo proporciona: Realización personal. Independencia financiera. Sensación de auto-merecimiento. Aceptación y contacto social. Acceso a los servicios de salud.
42. Aspectos laborales El desempleo entre personas con EM supera el 50%. Los pacientes informan que la fatiga, los problemas de movilidad y las alteraciones cognoscitivas son las principales causas de pérdida de empleo. Uno de los objetivos de la rehabilitación debe ser mantener el empleo actual. Existe una amplia gama de adaptaciones posibles en el trabajo que ayudan a conservar el empleo. MultipleSclerosis International Federation; 2005
43. Aspectos laborales Las personas que no puedan conservar el empleo deben recibir orientación vocacional, involucrarse en otras actividades productivas o desarrollar labores de voluntariado.
47. Etapa del Diagnóstico Diagnóstico: Alivia la incertidumbre. Fortalece las estrategias de afrontamiento. Permite un tratamiento oportuno. Prepara para las complicaciones. Permite organizar el presente y planear el futuro.
49. Funcionalidad normal o disfunción mínima Información: ¿Qué esperar acerca del futuro? Tratamientos disponibles. Algunos síntomas frecuentes. Embarazo, parto, lactancia. Nutrición Estilo de vida Trabajo Soporte psicológico
50. Funcionalidad normal o disfunción mínima Inicio de los medicamentos modificadores de la enfermedad (de primera línea). Tratamiento de las recaídas. Estrategias de rehabilitación (usualmente de duración breve y con buenos resultados). Recomendaciones acerca de actividades deportivas y recreativas.
51. Alteración moderada de la funcionalidad Continúa tratamiento con medicamentos modificadores de la enfermedad (primera o segunda línea). Intervención en las recaídas. Programas de rehabilitación (más prolongados y con deficiencias residuales), que deben contemplar además problemas cognitivos. Es importante promover actividad física y el estilo de vida saludable.
52. Alteración moderada de la funcionalidad Manejo de síntomas. Mayor soporte psicológico. Consejería laboral. Discutir aspectos legales y de seguridad social. Aumentan las necesidades y los costos de atención. El cuidador comienza a experimentar sobrecarga.
53. Alteración moderada de la funcionalidad Soporte psicológico. Estrategias para mantener actividades productivas y de tiempo libre. Apoyo al cuidador. Adaptaciones arquitectónicas y funcionales Discutir aspectos importantes como capacidad para conducir, independencia, sexualidad y actividades sociales.
54. Alteración grave de la funcionalidad ¿Continuar los medicamentos modificadores de la enfermedad? Usualmente no se observan recaídas. Terapias sintomáticas al tope. Programas de rehabilitación (orientados a preservar la funcionalidad residual o brindar bienestar) Cuidados paliativos.
55. Alteración grave de la funcionalidad Apoyo máximo a la familia y los cuidadores. Movilizar recursos de la comunidad. Decisiones difíciles Interdicción Enviar a un centro especializado Muerte
57. ¿Qué sería lo ideal para el futuro? Investigación Que mejore la comprensión de la enfermedad. Que permita desarrollar medicamentos más eficaces. Que mejore los procesos de rehabilitación. Que permita apropiarse de la tecnología. Organización Asociaciones más fuertes, que movilicen más recursos e incluyan el tema en todas las agendas. Mejoramiento continuo Profesionales comprometidos. Sociedad más receptiva. Centros de atención especializados (ojalá fuera de los hospitales).
