COME MANTENERSI IN BUONA SALUTE - 1) Fondamenti di un nuovo concetto di Medicina
Psicologia del paziente affetto da malattia rara
1. …riflessioni sui diritti/bisogni dei pazienti rari e rarissimi
anche io voglio … essere curato
diventare adulto
amare studiare
progettare un futuro
lavorare
Farfalla e Tartaruga ringraziano per la preziosa collaborazione :
Evento realizzato grazie al sostegno di Fondazione Sa Sartiglia
Aspetti psicologici della
malattia rara
Dott.ssa Donatella Ruggeri
psicologa
Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano
27 Febbraio 2016
2. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016
Soggettività
L’unicità della persona
precede la rarità della
condizione di cui è
portatrice.
Di cosa hai bisogno?
Come ti senti?
Cosa succede?
Come posso aiutarti?
3. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016
MORALITÀ,
ACCETTAZIONE,
ASSENZA DI PREGIUDIZI
AUTOSTIMA, AUTOCONTROLLO,
REALIZZAZIONE
AMICIZIA, AFFETTO FAMILIARE, INTIMITÀ
SESSUALE
SICUREZZA FISICA, OCCUPAZIONALE, FAMILIARE, DI
SALUTE
RESPIRO, ALIMENTAZIONE, OMEOSTASI
FISIOLOGIA
SICUREZZA
APPARTENENZA
STIMA
AUTOREALIZZAZIONE
«Da ciascuno secondo le sue capacità,
a ciascuno secondo i suoi bisogni.»
4. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016
MANCATA
ACCETTAZIONE
DELLA MALATTIA
MANCANZA DI OPPORTUNITÀ DI
IMPIEGO LAVORATIVO E SOCIALE
PERMANENZA IN OSPEDALI, MANCANZA DI
CONFRONTO E DI RIFERIMENTI SOCIALI
CONDIZIONE SCONOSCIUTA ED ESITI INCERTI
SODDISFACIMENTO NATURALE ALTERATO
FISIOLOGIA
SICUREZZA
APPARTENENZA
STIMA
AUTOREALIZZAZIONE
«L'insoddisfazione dell'uomo nasce
dalla sua naturale imperfezione.»
5. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016
La sfida
Progettazione di contesti di vita in linea con le
necessità emergenti
Guardare alla persona nella sua complessità
Valorizzare i punti di forza
«Il vento non spezza un albero
che sa piegarsi.»
6. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016
Vissuti psicologici
Incredulità, negazione
Insicurezza
Bassa autostima
Stress
Learned Helplessness
7. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016
Dalla psicologia alla psicopatologia
Disturbi correlati a eventi
traumatici o stressanti
Disturbi depressivi
Disturbi d’ansia
Disturbi somatici
8. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016
Sviluppare le risorse
Riconoscere
Osservare
Ascoltare
Credere
Chiedere aiuto
Parlare
Condividere
Divulgare
Agire
Associazioni
Istituzioni
Quotidianità
9. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016
«Mentre non sei responsabile per la
tua malattia, sei responsabile di
quello che fai o non fai per aiutarti a
convivere con essa.»
Grazie per l’attenzione!