Aunque parezca increíble, no existe en España ningún centro de atención para bebés y niños desde el que se pueda dar una atención integral a pequeños con graves enfermedades incurables -muchas de ellas son enfermedades neurológicas-. Las familias que tienen un hijo o una hija con este tipo de enfermedades se enfrentan a una situación muy dura, que afecta a lo largo de muchos años a la pareja, a los hermanos, a la economía familiar... Cada año en España son 3.000 niñas y niños los que mueren de una enfermedad incurable. Y muchos de ellos se ven abocados a fallecer entre 4 paredes blancas de un hospital porque no hay alternativa. Sólo un dato más: en el Reino Unido hay 52 establecimientos de este tipo, y en España a fecha de hoy no hay ninguno. Por eso queremos construir el primer Centro Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos, con el equipo multidisciplinar del Hospital Niño Jesús, referente en España, para ofrecer un hogar/residencia/hospital con la mejor atención sanitaria y social posible.

1. Proyecto Casa Betania
Proyecto
Casa Betania
Casa Betania
Una atención integral para bebés,
niños y adolescentes que
necesitan Cuidados Paliativos
www.porqueviven.org

2. Proyecto Casa Betania
Los Cuidados Paliativos
Pediátricos en España
¿Qué son los
Cuidados Paliativos
Pediátricos?
Una Atención integrada y
continuada a niños con
enfermedades
graves y/o crónicas
que amenazan
seriamente su vida,
así como a sus
familias.
•3.000 bebés, niños y jóvenes mueren
cada año en España por una enfermedad.
•Unos 15 000 niños tienen enfermedades
incurables que limitan su vida. La mitad
necesitarían cuidados paliativos.
•Aunque parezca increíble, no existe ni en
Madrid ni en España un Centro
Especializado desde el que se pueda dar
una atención integral a bebés,
niñas y niños con graves
enfermedades incurables -muchas
de ellas enfermedades
neurológicas- que necesitan
cuidados paliativos pediátricos.
•Sólo un dato más: en el Reino
Unido hay 52 establecimientos de
este tipo, y en España a fecha de
hoy no hay ninguno.

3. Proyecto Casa Betania
Los Cuidados Paliativos Pediátricos en Madrid
El Hospital Niño Jesús de Madrid, con
el apoyo de la Consejería de Sanidad
de la Comunidad de Madrid, y la
Fundación Porque Viven ofrecen una
atención completa 24/7 a domicilio -
85% de los pacientes- y en hospital.
Somos referentes en España, y las
familias que atendemos provienen
de todo el ámbito geográfico
nacional, de Iberoamérica y de
África.
3

4. Proyecto Casa Betania
Cómo Cuidamos en Fundación Porque Viven
• Centrados en el mejor interés del bebé, niña o
niño
Para que tenga la mejor calidad de vida posible a
lo largo de las semanas, meses o años que le
queden por vivir.
• Atendemos al paciente y a su familia
Porque el paciente menor necesita el mejor de los
entornos posibles.
• Nuestro Equipo es multidisciplinar, y trabaja en
equipo
Somos médicos, enfermeros, psicólogos,
trabajadores sociales, administrativos y referentes
espirituales.
• 24/7, en el domicilio y en hospital
Las familias nos necesitan en cualquier momento.
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5. Proyecto Casa Betania
Una atención 24/7/365
5
Dr. Ricardo
Martino
Médico Coordinador de
la Unidad de Cuidados
Paliativos del Hospital
Pediátrico Niño Jesús
Formación
Referente en España
e Iberoamérica
Cuidados Paliativos del
Niño Jesús y Fundación
Porque Viven
5 Médicos
5 Enfermeras
2 Psicólogas
2 Trabajadores sociales
1 Farmacéutica
1 Fisioterapeuta
1 Musicoterapeuta
1 Referente espiritual
4 Back office
1 Director Gestor
150 familias atendidas
+ de 1.200 consultas y
atención a domicilio
+ de 10.000 consultas
telefónicas
30 duelos y trámites
funerarios
Orientación e
interconsultas
Anualmente:

6. Proyecto Casa Betania
Las necesidades no cubiertas de las familias
6
Casa
Betania
“No me siento con las
fuerzas para que mi
hijo se muera en casa,
pero no quiero que
muera en el hospital”
“Necesitamos
sentirnos
acompañados,
apoyados”
“Un sitio donde estar, en el que
se ocupen de todo, y que
podamos dedicarnos en exclusiva
a llenar de vida los últimos días
de nuestra hija”
“Quiero que vea luz,
que vea naturaleza,
antes de irse”
“Quiero que sus
hermanas puedan
estar con él en la
última etapa, y en
el hospital no nos
dejan”
“Llevo cinco años sin
irme de vacaciones,
aunque sólo sea un
día”
“Me da miedo, para
mi y para el resto de
mis hijos, estar sola
cuando se acerque
el final y empiece a
respirar raro”
“Ojala sus
últimos días
puedan ser sin
sufrimiento”
“Mi mujer y yo
no podemos
dejar el trabajo,
y no sabemos con
quién dejar a
nuestro hijo
durante el día”

7. Proyecto Casa Betania 7
24/7
Casa Betania
El 1er Centro
de Atención
Integral en
Cuidados
Paliativos en
España

8. Proyecto Casa Betania 8
Para que las familias
puedan de vez en
cuando, dedicarle
tiempo de calidad a
los otros hermanos, a
descansar, a cuidarse
como pareja y como
personas.
Una Residencia de
Respiro Familiar
Para aquellos niños y
adolescentes cuyos padres
y madres no siempre
pueden estar con ellos
durante el día porque, por
ejemplo, trabajan los dos
Un Hospital/Centro de Día
Casa Betania: llenar los días de vida
Cuando la muerte es inminente,
para acoger, acompañar y facilitar
todo el soporte, y que la familia
pueda despedirse en las mejores
condiciones
Una Casa para el final de vida
Con un equipo de médicos, enfermeros,
psicólogos, trabajadores sociales,
auxiliares…, volcados en las niñas, los
niños y sus familias.
Hospital de Cuidados Paliativos 24/7
Servicios
Complementarios
Formación y alojamiento de
rotantes, alquiler de salas
para encuentros, atención a
religiosas en final de vida
Paliativos y alojamiento
para familias de fuera
Madrid es el referente en
Paliativos Pediátricos, y la
mayoría de las CC.AA. no
cuentan con ese servicio

9. Proyecto Casa Betania
La parcela
9
• 3.715 m², con 5.944 m²
edificables.
• En Madrid, entre la M30 y
Hermanos García
Noblejas.
• Propiedad de la
Congregación de las Hijas
de la Caridad.
• Concesión del uso por 90
años.

10. Proyecto Casa Betania
Casa Betania.
Un Edificio Singular
• 3 plantas sobre rasante y
sótano.
• Las estancias de las niñas y
niños dan a terraza y jardín.
• 4.500 m² construidos.
• 2.000 m² de jardín.
• Sala de recreo para mayores y
niños.
• Capilla multiconfesiones.
• Varios proyectos sociales en
un mismo centro.
• Edificio bioenergético.
• Huerto ecológico de 200 m².
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11. Proyecto Casa Betania
Los Usuarios y los Servicios de la Casa
Atención 24/7 por un equipo pluridisciplinar: médicos, enfermeros, psicólogos,
trabajadores sociales, auxiliares y administrativos, referentes espirituales.
Tipos de pacientes: 80% con afectación neurológica –la mitad con parálisis cerebral- y
20% oncológicos.
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Usuarios al año
• Respiro familiar: 300 niños; y
900 madres, padres y hermanos.
• Centro de día: 40 niños; y 80
madres, padres o tutores.
• Final de vida en mini
apartamentos: 50 niños y 150
madres, padres y hermanos.
• 24 rotantes en formación en
Cuidados Paliativos.
• 12 religiosas mayores en
régimen residencial.
Miles de gestos de atención
cada día
• Atención sanitaria.
• Apoyo psicológico.
• Fisioterapia e hidroterapia.
• Apoyo trabajador social:
Make a wish, trámites
funerarios, repatriación cuerpos,
ayudas económicas.
• Capilla multi-confesiones.
• Comedor.
• Sala de ocio y de
encuentro, con actividades.
• Terrazas y Jardín.
• Huerto ecológico.

12. Proyecto Casa Betania
Una Casa Pionera e Innovadora
12
Edificio
Bioenergético y
huerto ecológico
1er Centro de
Atención Integral en
Cuidados Paliativos
Pediátricos de España
1era Residencia en
España que integra
mayores e infancia
Pública y
Privada, y
gratuito para
familias sin
recursos
Un proyecto
integrador para
atender a los más
vulnerables: niños
enfermos,
familias, personas
sin recursos,
ancianas…
Capilla Multi-
confesiones.
Punto de
Encuentro de
todas las
religiones

13. Proyecto Casa Betania
Los impulsores de Casa Betania
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• La Fundación Porque Viven
La misión de la Fundación es la de mejorar la asistencia de los niños que requieren cuidados
paliativos pediátricos.
La Fundación promueve una atención pluridisciplinar centrada en el mayor bienestar posible de los
bebés, niñas y niños que atiende.
• La Congregación Hijas de la Caridad.
Las Hijas de la Caridad es una congregación de hermanos religiosas católicas fundada por Vicente de
Paúl y Luisa de Marillac.
En España es un referente en atención en hospitales y centros de acogida para niños en riesgo, y ha
recibido el Príncipe de Astúrias a la Concordia.
Congregación
Hijas de la Caridad
Fundación
Porque Viven

14. Proyecto Casa Betania
Lo que necesitamos: Partners
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Buscamos personas e instituciones, con sensibilidad hacia la infancia y la familia,
que quieran implicarse en la construcción de Casa Betania.
Queremos contar con partners que
aporten aportar ayuda para la
construcción de Casa Betania:
Mecenazgo de competencias –
obras, materiales, construcción-
Recursos económicos
para así contar con el 1er Centro
integral de Cuidados Paliativos
Pediátricos de España.

15. Proyecto Casa Betania
¡Ayúdanos a ayudar!
www.porqueviven.org
Casa Betania