Programa de ponencias de la II Jornada del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías que se celebrará el día 5 de octubre de 2018 en el Hospital Gregorio Marañón

1. COLABORAN:
II Jornada del
Síndrome de Noonan
y otras Rasopatías
SALÓN DE ACTOS
HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN
C/ Dr. Esquerdo, 46. 28007 Madrid
SECRETARÍA DE LA JORNADA
Asociación Creciendo con Noonan C/ Aranjuez, 7
Portal 1 5ºB
28981 Parla (Madrid)
Tfno. 637165791
Verónica Ballesteros
Inscripción gratuita en
https://goo.gl/forms/GTdsccxlyPtiNaZs2
Plazas limitadas
Fecha Limite 30/09/2018
•Metro: estación:
O´donell; Línea 6
Sainz de Baranda: Línea 9
•Autobuses Urbanos:
Cl Dr. Esquerdo:
2 – 30 – 56 – 143 – 156
•Cercanías Renfe:
Por confirmar
•Parking:
Cl Ibiza; Cl O´Donell; Cl Menorca
CÓMO LLEGAR
Jornada dirigida a pacientes, familias y
profesionales sanitarios y educativo
MADRID
5 de octubre de 2018

2. Comité Organizador:
Verónica Ballesteros, Creciendo con Noonan Marga
Fernández, Creciendo con Noonan
Adriana Carvallo, Creciendo con Noonan
Representante de FEDERAS
Inmaculada González, Federación Española S.
Noonan y otras Rasopatías.
Comité Científico:
Begoña Ezquieta, Hospital G. U. Gregorio Marañón
Sixto García-Miñaur, Hospital U. La Paz
Constancio Medrano, Hospital G. U. Gregorio
Marañón
08:30 – 09:00h Entrega de documentación.
09:00 – 09:30h Bienvenida y presentación de la jornada.
Begoá Ezquieta, Director médico, Pres. Creciendo con Noonan, Pres.
Federación Nacional Rasopatías, Pres. FEDER, Repres. Menudos
Corazones.
Moderadores: María Orera, Fe Santiago o Elena Mansilla.
MESA PRENATAL Y NEONATAL: ¿Cuándo, cómo y por qué se
presenta la enfermedad?
09:30 – 09:50h Sospecha Prenatal.
Con el ginecólogo: Dr. Ricardo Fernández Pérez-Pacheco
09:50 – 10:10h Clínica y cuidados Neonatales.
Con la Neonatóloga: Dra. Dorotea Blanco
10:10 – 10:30h Confirmación Diagnóstica
Con la Genetista: Dra. Verónica Seidel.
Moderadores: Sánchez del Pozo (Neuropediatra)
MESA POSTNATAL Y PEDIÁTRICA. ¿Cómo podemos ayudar a
un mejor desarrollo de los niños?
10:30 – 10:50h Rehabilitación Infantil.
Con la Rehabilitadora: Dra. Mirley Echevarría
10:50 – 11:10h Foniatría y Logopedia.
Con la Foniatra: Dra. Mª Concepción Núñez
11:10 – 11:30h Coordinación de seguimiento por los
distintos especialistas.
Con el endocrino: Dr. Atillano Carcavilla.
11:30 – 12:00h Café (Aula 1)
Moderadores: Celso Arango, Sixto, Internista HGUGM Celia Muñoz,
Cardiólogo de adultos/Raquel Yotti
NUEVOS PLANTEAMIENTOS EN EUROPA
12:00 – 12:30h Tratamiento con estatinas.
Con el endocrino: Dr. Thomas Edouard (Sin confirmar)
12:30 – 13:00h Trastornos de la conducta.
Con el psicólogo: Dr. P. Alfieri.
ACTIVIDAD FÍSICA EN EL NIÑO Y EN EL ADULTO
13:00 – 13:30h Deporte y gimnasia en el colegio
Con el cardiólogo: Dr. Constancio Medrano.
13:30-14:15h Medicina del deporte
Con el médico rehabilitador: Dr. Luis Serratosa
14:15-15:00h Lunch
15:00 – 15:20h Recomendaciones de seguimiento en
adultos y asesoramiento genético.
Con el genetista: Sixto García-Miñaur
Moderadores: Por determinar.
ASPECTOS ESCOLARES Y DOCENTES
15:20-15:40h Título por determinar
Con la logopeda: Gema………………
15:40-16:00h Título por determinar
Con la psicóloga: Cristina/Ana………
16:00-16:30h Ponencia pte de concretar
16:30-17:15h Estado de la investigación del Síndrome
de Noonan en modelos experimentales.
Con el jefe del Grupo de Oncología: Alberto Jiménez
Schuhmacher.
17:15 h – Conclusiones y cierre de la Jornada
Comité Organizador:
Verónica Ballesteros, Creciendo con Noonan
Marga Fernández, Creciendo con Noonan
Adriana Carvallo, Creciendo con Noonan
Representante de FEDERAS
Inmaculada González, Federación Española S. Noonan y otras
Rasopatías.
Comité Científico:
Begoña Ezquieta, Hospital G. U. Gregorio Marañón Sixto García-
Miñaur, Hospital U. La Paz
Constancio Medrano, Hospital G. U. Gregorio Marañón