Interview croisée avec la Président de l'AFM Téléthon

1. à
Hospitalisation
privée/AFM*-Téléthon :
les enjeux humains, culturels
et médicaux d’un partenariat
3pointsclés
deLaurence
Tiennot-Herment
Présidente de
l’AFM-Téléthon
depuis 2003
Présidente de
l’Association Institut
de Myologie
depuis 2005
Présidente de
Généthon depuis
le 1er
janvier 2009
(et vice-présidente
de 2003 à 2008)
* AFM : Association Française
contre les Myopathies
À l’occasion de la mise en place de leur partenariat,
Jean-Loup Durousset, président de la FHP, et
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-
Téléthon se sont rencontrés. Au-delà des constats et
attentes respectives, ils engagent un passionnant
débat sur la recherche et la médecine de demain.
Quelles sont les missions
de l’AFM-Téléthon ?
Laurence Tiennot-Herment. L’AFM-Téléthon est
uneassociationdemaladesetdeparentsdemalades
quiveutprogressersurlecheminthérapeutiquepour
passer de l’homme malade à l’homme guéri. Nous
sommes ainsi passés en 25 ans d’un désert scienti-
fique aux premières guérisons.
Deuxième ambition : l’aide et l’accompagnement des
malades et de leurs familles, en apportant des
réponsesadaptées,dudiagnosticàlaviequotidienne.
Nous avons d’ailleurs accompagné les évolutions
législativesaveccetobjectif:fairereconnaîtrelepro-
jet de vie de la personne malade et en situation de
handicapetconsidérerlesmaladiesrarescommeun
enjeu de santé publique.
Pourquoi la FHP et l’AFM
ont-elles souhaité ce partenariat ?
Jean-LoupDurousset.LaFHPfédère1 100établis-
sementsdesanté,cliniquesethôpitauxprivés,répar-
tissurtoutleterritoire.Ilsconstituentautantderelais
deproximité.Les150000salariéset41000médecins
qui y exercent sont soignants mais aussi citoyens.
Comme les 8 millions de patients, dont 2 en services
d’urgences, et leurs familles que nous accueillons
chaque année, ils s’intéressent aux initiatives soli-
daires de l’AFM-Téléthon.
Notremissiond’hospitaliersnousconfèredeplusune
responsabilité sociale forte. Soutenir des initiatives
solidaires comme celle de l’AFM-Téléthon s’inscrit
dans cette voie.
L.T.-H.Àl’heureoùlarecherchefondamentalepasse
à ses premières applications cliniques, la rencontre
denosuniverstombeàpoint.Elleillustrecelienque
nous voulons resserrer entre chercheurs, soignants
et patients.
CeTéléthon2012estlepremierd’unnouveauchapitre
etd’unenouvellemédecinequenoussommesentrain
d’écrire.
Avez-vous réorganisé vos structures
de recherche en conséquence ?
L. T.-H. Oui. D’abord en fédérant nos laboratoires et
institutsderecherche:leGénéthon,l’Institutdemyo-
logie,AtlanticGeneTherapies,etI-Steml’Institutdes
cellules souches.
Rassemblés au sein de l’Institut des biothérapies des
maladies rares, ces 650 experts devraient permettre
de progresser plus vite et plus efficacement.
Nous venons aussi d’ouvrir Généthon Bioprod, un
laboratoire qui produira, dans des conditions phar-
maceutiques,sespremiersmédicamentsexpérimen-
taux de thérapies géniques. Nous savons que la thé-
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trimestre 201232

2. rapie génique, cela marche. Il s’agit maintenant de
démultiplierlesessaissurplusdemaladesetplusde
maladies.
Lesspécialistess’accordentàpenserquelesmaladies
raressontdesmodèlespourlesmaladiesfréquentes:
noslaboratoirespeuventdonccontribueràconstruire
une médecine innovante au bénéfice du plus grand
nombre.
Que compte faire la FHP pour
s’associer au Téléthon ?
J.-L. D. Nos rencontres professionnelles* se tien-
nent cette année en même temps que le Téléthon,
à Lyon, pendant la Fête des lumières. La concor-
dance des temps tombe à point nommé. Nous pré-
parons une animation sportive et ludique, dans
l’espritduTéléthon,pourinviter noscollègues,lors
de notre congrès, à s’associer à la collecte de dons.
Ils seront d’ici là sensibilisés à notre partenariat
avec l’AFM-Téléthon et aux enjeux du Téléthon.
Nous mènerons également plusieurs actions d’in-
formationparInternetetsurleterrainafindemobi-
liser l’ensemble de notre réseau et nos différents
publics à l’événement.
Quels espoirs placez-vous tous les deux
dans ce rapprochement ?
L. T.-H. Nous sommes à une croisée des chemins.
Pour nous développer, nous continuerons de nous
appuyersurleTéléthon,véritablesoclededémocratie
citoyenne,maisaussisurdespartenariatsavecleprivé.
Les patients qui côtoient vos établissements sont
sensibles à notre action. Quant aux soignants, qu’ils
évoluent dans le privé ou le public, ils ont les mêmes
valeurs.
J.-L. D. Nous apprécions l’initiative, qu’elle soit
publique ou privée, pour faire avancer un certain
nombre de sujets. Des initiatives comme celles de
l’AFM-Téléthon méritent d’être encouragées. Elles
apportentunregardcomplémentairesurledispositif
de soins. Le regard de parents et celui des enfants
malades peuvent éclairer sous un autre jour nos
pratiques et nos organisations. Notre partenariat va
immanquablement nous amener à nous poser de
nouvelles questions entraînant de nouvelles façons
d’appréhender les soins et une meilleure façon de
dialoguer.
« À l’heure où la recherche
fondamentale passe à ses
premières applications cliniques,
la rencontre de nos univers
tombe à point. Elle illustre ce lien
que nous voulons resserrer
entre chercheurs, soignants
et patients. »
Laurence Tiennot-Herment.
* Les Rencontres de la FHP : le 6 décembre 2012, au Centre des Congrès
de Lyon.
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trimestre 2012 33

3. Grâceàl’AFM-Téléthon,aurons-nouspeut-êtreaussi
denouveauxéchangesavecleschercheursdeshôpi-
tauxpublics,dontlestravauxdoiventnousfaireavan-
cer vers de nouvelles techniques.
Il nous faut aussi progresser sur l’accueil des jeunes
patients. En s’appuyant sur votre expérience de
parentsetcelledevosenfants,j’aimeraisfairebouger
nospropresstructurespourenclencheruneévolution
collective forte.
Êtes-vous confiante dans l’évolution
du système ?
L. T.-H. Nous avons toujours eu tendance à bouscu-
lerlespratiquespourquelemaladeetsafamillesoient
aucœurdetouteslesattentionsetcelaprogressedéjà.
Nous savons que nous pouvons obtenir des résultats
efficaces et de qualité dans l’accompagnement cli-
nique et les thérapies innovantes, si tout le monde
discute ensemble. Car la personne malade a des
choses à dire. Dans nos maladies rares, les parents
sont aussi des « experts » ; ils doivent être entendus
par les chercheurs et les soignants.
C’estvalablepourlesmaladiesrares,maisaussipour
certainesmaladiesplusfréquentescommelecancer.
Nous nous acheminons vers une médecine person-
nalisée qui doit mieux écouter le ressenti de la per-
sonne malade pour ajuster le curseur des soins.
Financeur majeur de la recherche sur les maladies
raresdepuis26ans,l’AFM-Téléthonalalégitimitéde
dire:« Maintenantonsemettousautourd’unetable
pour avancer ensemble. »
Il y a en France trop de cloisons entre la recherche,
lasantéetl’industrie.Ilfautarrêtercefonctionnement
en silos et en mille-feuille pour écrire ce nouveau
chapitre très prometteur.
Dans quelle mesure ce partenariat
s’inscrit-il dans des préoccupations
actuelles ?
J.-L. D. La chronicité touche 8 millions de Français
et devrait s’amplifier avec les années. Le parcours de
soinsenestimpacté.Lespersonnesreprésentéespar
l’AFM-Téléthon connaissent malheureusement la
chronicitétouteleurvie.Ellesontbeaucoupdechoses
à nous apprendre sur le parcours de soins.
débat enjeux d’un partenariat
« Nous apprécions l’initiative,
qu’elle soit publique ou privée,
pour faire avancer un certain
nombre de sujets. Des initiatives
comme celles de l’AFM méritent
d’être encouragées. »
Jean-Loup Durousset.
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4. L. T.-H L’expérience développée par nos 25 services
régionaux, composés de « techniciens d’insertion »
qui sont en quelque sorte des référents du parcours
desantédelapersonneatteintedemaladiechronique,
montre l’efficacité d’une coordination préventive et
globale. On pourrait imaginer de démultiplier voire
d’ « universaliser » ce modèle.
Jem’entretiendraidecelaaveclaministredelaSanté
mais également du nécessaire décloisonnement
entre chercheurs et soignants et l’accompagnement
des malades, du diagnostic à la vie quotidienne. Il
est par ailleurs indispensable de réfléchir à l’évolu-
tiondenosorganisationspermettantd’allerplusvite
encore jusqu’à la mise à disposition des médica-
ments innovants.
J.-L. D. Un protocole ne doit pas empêcher la liberté
de choix du patient, sa prise en charge globale et son
projet de vie. C’est à nous de nous adapter au patient,
non l’inverse. Notre partenariat peut contribuer à ce
nécessaire changement.
L. T.-HIlfauteffectivementréfléchirsurleprotocole,
souvent imparfait quand survient un accident grave.
Lesmédecinsdevraientaussiannoncerlesdiagnostics
enéquipe.Ceseraitplusconfortablepoureuxetplus
sécurisant pour les familles.
Toutcelaexigeuneévolutionculturellemaisc’estun
beau chantier.
Laurence Tiennot-Herment et Jean-Loup Durousset.
« Un protocole ne doit pas
empêcher la liberté de choix
du patient, sa prise en charge
globale et son projet de vie.
C’est à nous de nous adapter
au patient, non l’inverse. »
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