1. Η ΨΤΧΟΛΟΓΙΚΗ ΕΡΕΤΝΑ ΢ΣΟΝ ΚΤΒΕΡΝΟΧΩΡΟ:
Η ΜΕΛΕΣΗ ΣΗ΢ ΔΤΝΗΣΙΚΗ΢ ΚΟΙΝΟΣΗΣΑ΢
Α΢ΘΕΝΩΝ PATIENTLIKEME
Κωνςταντίνοσ Μπλζτςοσ, Γιϊργοσ Αλεξιάσ, Χαράλαμποσ Σςζκερθσ
Σμιμα Ψυχολογίασ, Πάντειο Πανεπιςτιμιο

2. ΢ΚΟΠΟ΢
 Αντικείμενο τθσ παροφςθσ αποτελεί θ μελζτθ τθσ
δυνθτικισ κοινότθτασ αςκενϊν Patientslikeme
και ςυγκεκριμζνα θ επίδραςθ που θ νζα
τεχνολογία και οι δυνθτικζσ κοινότθτεσ επιφζρουν
ςτισ ςχζςεισ αςκενϊν και ιατρϊν

3. Δυνθτικζσ κοινότθτεσ
 Οι Δυνθτικζσ Κοινότθτεσ (Δ.Κ) είναι κοινωνικζσ
ςυνακροίςεισ και ςυηθτιςεισ, οι οποίεσ
αναδφονται από το διαδίκτυο, όταν αρκετοί
άνκρωποι ςυμμετζχουν ςε αυτζσ τισ δθμόςιεσ
ςυνακροίςεισ-ςυηθτιςεισ για αρκετό χρόνο, με
μία ςαφι ανκρϊπινθ αίςκθςθ για να
ςυγκροτιςουν δίκτυα προςωπικϊν ςχζςεων
(Rheingold, 1998 )

4. PLM
 Η μεγαλφτερθ δυνθτικι κοινότθτα αςκενϊν με 164.000 μζλθ
(47.000 τθν εποχι τθσ ζρευνασ) οι οποίοι αλλθλεπιδροφν με τθ
χριςθ εργαλείων κοινωνικισ δικτφωςθσ παρόμοια με αυτά που
χρθςιμοποιοφνται ςτο Facebook, κακϊσ και με εργαλεία
διαχείριςθσ τθσ υγείασ παρόμοια με εκείνα των
ςυςτθμάτων μθτρϊων υγείασ (PHR)
 Η τεχνολογία αιχμισ και οι εξελιγμζνοι αλγόρικμοι των βάςεων
δεδομζνων εικονικοποιοφν αυτόματα (visualize) τα δεδομζνα ςε
παραςτατικοφσ πίνακεσ εφκολουσ ςτθν ανάγνωςθ

6. Visualization & normalization
 Εικονικοποίθςθ (ψθφιακι αναπαράςταςθ) τθσ
πορείασ τθσ νόςου
 ΢φγκριςθ ςε ςχζςθ με τον εαυτό αλλά και με τουσ
άλλουσ patientlikeme
 Ρφκμιςθ των προςδοκιϊν (προςδόκιμο επιβίωςθσ-
ποιότθτα ηωισ-υποτροπζσ κλπ)
 Δυνθτικό ςφςτθμα κανονικοποίθςθσ (normalization)
παρόμοιο με αυτό των νοςοκομειακϊν φακζλων

7. Καινοτομίεσ τθσ PLM
 ΢χεδίαςθ και διεξαγωγι κλινικϊν δοκιμϊν
φαρμακευτικϊν ουςιϊν (Lithium Clinical Trial)
 Παραγωγι επιςτθμονικισ γνϊςθσ (ςυγγραφι
επιςτθμονικϊν άρκρων-ςυνζδρια-θμερίδεσ κλπ)
 ΢υγκζντρωςθ και επεξεργαςία των βιομετρικϊν
δεδομζνων των αςκενϊν

8. Σι κάνει θ PLM τα βιομετρικά δεδομζνα
 Σα εμπορεφεται με φαρμακευτικζσ και εταιρίεσ
ιατρικϊν ειδϊν κακϊσ και με ερευνθτικά κζντρα
 Πράγμα που εγείρει ερωτθματικά για τουσ
πραγματικοφσ ςκοποφσ τθσ κοινότθτασ
 Τπάρχει επιτακτικι ανάγκθ για ενθμερωμζνα
δεδομζνα
 Η κοινότθτα επιβραβεφει τα ςυνεπι μζλθ με το
ςφςτθμα των αςτεριϊν

10. ΜΕΘΟΔΟ΢ ΚΑΙ ΤΛΙΚΟ
 Επιλζχκθκε θ Εθνομεθοδολογία του διαδικτφου, Νetnography (Kozinets, 2002).
Ανάλυςθ κειμζνων τα οποία προιρκαν από τισ δθμόςιεσ ςυηθτιςεισ των μελϊν
του forum των αςκενϊν που πάςχουν από ALS
 Για τθν πρόςβαςθ ςτα ερευνθτικά δεδομζνα χρθςιμοποιικθκαν λζξεισ-κλειδιά (
key searches) τα οποία κεωριςαμε ςχετικά με τα προσ διερεφνθςθ ερωτιματα.
(Doctors, neurologists, physicians, pneumonologists, Dr, MD, medicine,
med κλπ)
 Σο ςφνολο των δθμοςιεφςεων διαχωρίςτθκε ωσ ςχετικό ι μθ ςχετικό με το προσ
διερεφνθςθ κζμα και ςτθ ςυνζχεια κατθγοριοποιικθκαν ςε άξονεσ ανάλυςθσ ςτθ
βάςθ του νοιματοσ
 Για να ξεπεράςουμε το ςκόπελο τθσ υποκειμενικότθτασ δθμιουργιςαμε κανόνεσ
ςτθ βάςθ των οποίων ζγιναν οι κωδικοποιιςεισ αλλά και επανακωδικοποιιςαμε
το υλικό μζχρι να επιτευχκεί ο μζγιςτοσ βακμόσ ςυμφωνίασ

11. Σο νζφοσ λζξεωσ για τον άξονα ενεργθτικότθτα-πακθτικότθτα όπωσ δθμιουργικθκε από το Voyeur.
Παρατθριςτε τθ ςυχνότθτα των λζξεων, information και research (το μζγεκοσ τθσ γραμματοςειράσ είναι
ανάλογο τθσ ςυχνότθτασ εμφάνιςθσ των λζξεων)

12. ΤΠΟΘΕ΢Η
 Η Δυνθτικι κοινότθτα βοθκάει τθν ενδυνάμωςθ
(empowerment) των αςκενών προσ ζνα πιο ενεργθτικό
ρόλο ο οποίοσ χαρακτθρίηεται από:
 Tθν αναηιτθςθ πλθροφοριϊν ςε ςχζςθ με τθν αςκζνεια μζςα
από τα δίκτυα ςχζςεων των μελϊν
 Σθν διεκδίκθςθ του δικαιϊματοσ ςτθν ςυναπόφαςθ, μζςα από
τθν ανάδειξθ ενόσ αντιςταθμιςτικοφ λόγου για τα πράγματα
 Σθν κριτικι ςτάςθ ζναντι των γιατρϊν και των ιατρικϊν
πρακτικϊν

13. Ο αςκενισ-ειδικόσ (expert-patient)
 Η πρόςβαςθ ςτθν επιςτθμονικι γνϊςθ και θ αλλθλεπίδραςθ
μεταξφ των αςκενϊν τθσ κοινότθτασ διαμορφϊνουν ζνα τφπο
αςκενι ο οποίοσ επικυμεί μια ςχζςθ με το κυρίαρχο επάγγελμα
τθσ ιατρικισ, θ οποία να βαςίηεται :
 ΢τθν ανάδειξθ του ρόλου του αςκενοφσ ωσ ιςότιμου μζλουσ τθσ
κεραπευτικισ ομάδασ.
 ΢τθν ςτροφι προσ τα επιςτθμονικά τεκμιρια και τισ αποδείξεισ.
 Σθν ενεργοποίθςθ ςε ςχζςθ με τα κζματα τθσ υγείασ και τθσ νόςου.
 Σθν ςφναψθ ιςχυρϊν δικτφων πλθροφορίασ και υποςτιριξθσ.

14. ΢ΤΖΗΣΗ΢Η
 Η βαςικι υπόκεςθ τθσ ζρευνασ απαντάται κετικά, θ δυνθτικι
κοινότθτα PLM προωκεί τθν ενδυνάμωςθ (empowerment) των
αςκενϊν μζςα από τθν παροχι γνϊςθσ (επιςτθμονικισ και
εμπειρικισ) και ςτιριξισ ςτα μζλθ τθσ
 Παράλλθλα θ κοινότθτα λειτουργεί ωσ ιδεολογικόσ μθχανιςμόσ
μιασ και:
 Kαταςκευάηει πραγματικότθτεσ ςτο βακμό που προφζρει τρόπουσ
ερμθνείασ πολφπλοκων φαινομζνων (όπωσ είναι θ αςκζνεια και θ
γνϊςθ)
 Κατευκφνει τισ ςτάςεισ των μελϊν τθσ ( πχ τισ ςτάςεισ για τουσ
γιατροφσ).

15. ΢χθματοποίθςθ τθσ PLM
 Οι παραπάνω δυναμικζσ ςχθματοποιοφνται μζςα από:
 Σθ ςυγκζντρωςθ τθσ χαοτικισ και διάςπαρτθσ επιςτθμονικισ γνϊςθσ
του διαδικτφου
 Σθν ερμθνεία και τθν εξιγθςθ φαινομζνων που αλλιϊσ κα ιταν
δυςνόθτα (εκλαΐκευςθ τθσ επιςτιμθσ), θ οποία οδθγεί ςε ζνα
ςφςτθμα αναπαραςτάςεων ςε ςχζςθ με το τι είναι θ αςκζνεια, αλλά
και πωσ ςυγκροτείται θ ταυτότθτα του αςκενι
 Σθν (ψθφιακι) αναπαράςταςθ τθσ εμπειρίασ και τθ ςυγκριτικι
κεϊρθςθ (τόςο ζναντι ςτο ιςτορικό του ίδιου του αςκενοφσ όςο και
ζναντι ςτισ ιςτορίεσ των άλλων), μζςα από ζνα ςφςτθμα
κανονικοποίθςθσ που λειτουργεί ωσ μθχανιςμόσ ελζγχου και (αυτό)
επιτιρθςθσ (εξουςιαςτικό πλαίςιο)

16.  Σθν ανάπτυξθ ενόσ αντισταθμιστικοφ λόγου για τα πράγματα
μζςα από τθν ανάδειξθ τθσ κριτικισ ςτάςθσ ζναντι των γιατρϊν
και των ιατρικϊν πρακτικϊν, αλλά και τθν κατοχι (μζρουσ
τουλάχιςτον ) τθσ ιατρικισ γνϊςθσ
 Σθν δθμιουργία ιςχυρϊν δικτφων επικοινωνίασ και
ςυναιςκθματικισ ςτιριξθσ
 Κομβικισ ςθμαςίασ ο ρόλοσ των παλιϊν ασθενών -ειδικών που
αναλαμβάνουν τον ρόλο τθσ εκλαΐκευςθσ τθσ επιςτιμθσ,
προςφζροντασ ζνα ςφςτθμα αναπαραςτάςεων ςε ςχζςθ με τθν
αςκζνεια, τον αςκενι και τθ ςχζςθ με το ιατρικό επάγγελμα

17. Η PLM ωσ δυνθτικι οργάνωςθ
 Σο οργανωτικό υπόδειγμα τθσ κοινότθτασ αποτελείται από
δφο διακριτά αλλθλοςχετιηόμενα
υποδίκτυα(subnetworks), τα οποία δεν γίνεται να
αναλυκοφν ξεχωριςτά, αλλά πάντοτε μζςα ςτο πολφπλοκο
τεχνο-κοινωνικό περιβάλλον τουσ
 Σα δφο υποδίκτυα πζρα απ το ότι επιφυλάςςουν για τα
μζλθ τουσ διαφορετικζσ κζςεισ ςε ζνα δυναμικό
εξουςιαςτικό ςυςχετιςμό δυνάμεων (μζλοσ-διαχειριςτισ),
παράγουν και διαφορετικισ τάξθσ τεχνο-κοινωνικά
φαινόμενα.

18. Σο κεςμικό υποδίκτυο
 Το πρϊτο υποδίκτυο θα μποροφςαμε να το αποκαλζςουμε
Θεςμικό ι επιτελικό. (Ιδιοκτήτεσ, επιςτήμονεσ με
υπαλληλική ςχζςη με την κοινότητα, ςχεδιαςτζσ του
λογιςμικοφ, διαχειριςτζσ, εταιρικζσ δομζσ κλπ)
 Παράγει Top-Down φαινόμενα και αποτελεί το «πολιτικό»
και διαχειριςτικό κζντρο
 Από οικονομικήσ άποψησ η PLM υποθζτουμε (όχι
αυθαίρετα) ότι αντιςτοιχεί ςε μζγεθοσ μεγάλησ Ελληνικήσ
εταιρείασ

19. Σο αναδυςιακό υποδίκτυο
 Αντίκετα το άλλο υποδίκτυο αποτελείται από τα
μζλη της κοινότητας τα οποία ςυγκροτοφν ιςχυρά
δίκτυα κοινωνικϊν και ςυναιςκθματικϊν ςχζςεων
και παράγουν αναδυσιακά (emerged)
φαινόμενα, κοινωνικζσ δυναμικζσ που
κατευκφνονται από τθ βάςθ ςτθν κορυφι (bottom
up)

20. Το ςφςτημα επιβράβευςησ τησ
κοινότητασ
 Το ςφςτημα των αςτεριϊν αντανακλά τον κοινωνικό
ζλεγχο που η κοινότητα αςκεί ςτα μζλη τησ, μζςα από την
επιβράβευςη προσ τα ςυνεπή μζλη που ςυμμορφϊνονται
προσ τισ επιταγζσ τησ
 Το ςφςτημα των helpful marks αντίθετα χρηςιμοποιείται
από τα μζλη για να επιβραβεφςουν τα post που θεωροφν
ότι τουσ βοήθηςαν. Το ςφςτημα αυτό αντανακλά ςτα
αναδυτικά φαινόμενα που παράγονται από την
αλληλόδραςη των μελϊν, κι αυτό γιατί είναι
ακηδεμόνευτα κι ζξω απ τον ζλεγχο των διαχειριςτϊν

22. ΢ΤΜΠΕΡΑ΢ΜΑΣΑ
 Η κοινότθτα PLM αναλαμβάνει να παίξει ζνα διαμεσολαβητικό ρόλο ςτθ
παραδοςιακι ετεροβαρι ςχζςθ μεταξφ γιατροφ και αςκενι
 Για να το πετφχει αυτό δθμιουργεί μθχανιςμοφσ παραγωγισ και ςυγκζντρωςθσ
τθσ διάςπαρτθσ γνϊςθσ τθν ίδια ςτιγμι που καταςκευάηει (ςε ιδεολογικό
επίπεδο) αλλά και διαχζει, αναπαραςτάςεισ τθσ γνϊςθσ, τθσ αςκζνειασ, του
αςκενι αλλά και του γιατροφ
 Από μια ιςτορικι ςκοπιά κα τολμοφςαμε να υποςτθρίξουμε ότι ζχουμε μπει ςε
μια εποχι οποφ ο ζλεγχοσ του αςκενι περνάει ςε μια άλλθ (ψθφιακι) διάςταςθ,
ςτθν οποία οι δυνθτικζσ κοινότθτεσ διεκδικοφν ρόλο
 Αυτι θ εποχι κα μποροφςε να είναι θ απαρχι τθσ 4θσ κοςμολογίασ ςφμφωνα με
τθν ταξινομία τθσ Netletton (2002)

23.  Η PLM ςυγκροτεί ζνα, δυνθτικό ςφςτθμα αυτό-
επιτιρθςθσ και πεικαρχικοφ ελζγχου (disciplinary
power)*, ςτο οποίο οι αςκενείσ προςφζρουν εκοφςια και
αφιλοκερδϊσ τα (εμπορεφςιμα) βιομετρικά δεδομζνα τουσ
με ςκοπό τθν κανονικοποίθςθ (normalization) τόςο ςε
ςχζςθ με τουσ άλλουσ patientlikeme όςο και ςε ςχζςθ με
τθν πορεία τθσ νόςου
* (΢φμφωνα με τον Foucault θ μοντζρνα εξουςία δεν καταπιζηει αλλά
καταςκευάηει πραγματικότθτεσ)

24. ΟΡΙΑ ΚΑΙ ΠΕΡΙΟΡΙ΢ΜΟΙ
 Η παροφςα ζρευνα χρθςιμοποίθςε ποιοτικι μεκοδολογία
με ςκοπό να αναδείξει τισ ςθμαντικζσ μεταβλθτζσ που
κακορίηουν τισ ςχζςεισ αςκενι- γιατροφ ςτο δυνθτικό
περιβάλλον
 Επειδι όμωσ πολλά κζματα χρειάηονται διευκρίνθςθ (πχ θ
απόλυςθ γιατρϊν ωσ αποτζλεςμα τθσ επιρροισ τθσ
κοινότθτασ), κρίνουμε απαραίτθτθ τθν εφαρμογι κι άλλων
μεκοδολογιϊν (όπωσ θ ςυνζντευξθ ι τα ερωτθματολόγια)
ςτθ κατεφκυνςθ τθσ αποςαφινιςθσ αλλά και τθσ μζτρθςθσ
των φαινομζνων

25.  Επίςθσ όταν αναφερόμαςτε ςε δυνθτικζσ κοινότθτεσ
οφείλουμε να επιςθμάνουμε ότι πζρα απ το δθμόςιο
διάλογο (forum) υπάρχει και ο ιδιωτικόσ (μζςα από
προςωπικά μθνφματα) ςτα οποία ο ερευνθτισ δεν ζχει
πρόςβαςθ
 Καταλιγοντασ κα αναφζρουμε ότι θ παροφςα ζρευνα
μελετάει τισ αλλθλοδράςεισ μεταξφ αςκενϊν που
πάςχουν από μια αςκζνεια ανίατθ και καταλθκτικι, με ότι
αυτό ςυνεπάγεται για τισ (αντικειμενικά) μειωμζνεσ
προςδοκίεσ ςε ςχζςθ με το ιατρικό επάγγελμα

26. ΢Α΢ ΕΤΧΑΡΙ΢ΣΩ