1. Análisis bioético sobre la Ley de los
Derechos de la Persona ante el
Proceso Final de la Vida. La voz de
los profesionales sanitarios.
Autora: Begoña Calvo Rodríguez
Trabajo Final de Investigación, Curso Experto Universitario en Bioética y
Bioderecho. UNED. Agosto 2012
1

2. INDICE
1. Introducción. 3
2. Principios de la bioética en el contexto del Proyecto de Ley 5
2.1 Principio de autonomía 5
2.2 Principio de Justicia 6
2.3 Principio de Beneficencia 7
2.4 Principio de Justicia 8
3. Concepto de dignidad y “ley de muerte digna” 9
4. Intencionalidad de la ley 12
5. Supremacía a la autonomía del paciente frente a los derechos
del personal sanitario 14
6. La limitación del esfuerzo terapéutico y sedación terminal. 19
7. Comités de ética 25
8. Otras cuestiones éticas importantes en el proceso de final de 25
la vida:
8.1 Situación del cuidador principal. Ayudas, servicios
y recursos sociales para el paciente y sus familiares 26
8.2 Promoción de iniciativas formativas en cuidados
paliativos para los profesionales 27
9. Conclusiones 29
Bibliografía 32
2

3. 1. Introducción.
El pasado 17 de Junio de 2011, el Consejo de Ministros del Gobierno Español
por aquella fecha, perteneciente al Partido Socialista (PSOE), aprobaba el denominado
“Proyecto de Ley reguladora de los derechos de las personas ante el proceso final de
la vida” por el consejo de ministros. Con la regulación de dicho proyecto, se intentaba
desarrollar una normativa específica a los cuidados paliativos en las personas enfermas
en fase terminal o de agonía. De este modo se continuaba por la vertiente que ya habían
iniciado algunas Comunidades Autónomas como Andalucía, Navarra o Aragón al
aprobar sus propias leyes al efecto1.
Según declaraciones del vicepresidente del Gobierno en la fecha indicada,
Alfredo Pérez Rubalcaba, «la aprobación de la Ley garantizaría los derechos de las
personas y los familiares de los mismo», en el contexto de la regulación de los cuidados
paliativos en el proceso de muerte. Pero desgraciadamente la ley nunca llegó a ver la
luz, a consecuencia del fin de la legislatura del partido Socialista al frente del gobierno
de España.
Es indiscutible que nuestro ordenamiento jurídico actual requiere una regulación
definitiva de ámbito nacional, acabando así con las desigualdades de los ciudadanos
españoles a los derechos fundamentales en torno al tema, en función de si su
Comunidad Autónoma ha regulado o no el proceso final de la vida.
El Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso
Final de la Vida ha sido objeto de dura crítica desde diversos ángulos. En relación con
ello, de forma conjunta, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), y la
1
Las 3 comunidades autónomas han desarrollado leyes similares al respecto: Andalucía
a través de la Ley 2/2010, del 8 de Abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la
Persona en el Proceso de la Muerte; a propuesta del PSOE.
http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2010/88/d/updf/d1.pdf
En el caso de Aragón, con la Ley 10/2011, del 24 de Marzo, de Derechos y Garantías de
Derechos de la Persona en el Proceso de Morir y de la Muerte; a propuesta de Izquierda
Unida. http://www.boa.aragon.es/cgi-bin/EBOA/BRSCGI?
CMD=VEROBJ&MLKOB=590397610303
Por último en Navarra, con la Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos y
Garantías de la Persona en el Proceso de la Muerte; a propuesta de Nafarroa Bai.
http://www.boe.es/boe/dias/2011/04/26/pdfs/BOE-A-2011-7408.pdf
3

4. Organización Médica Colegial (OMC) sugirieron 36 alegaciones al proyecto de ley, que
fueron remitidas al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. En cualquier caso,
son varios los colectivos profesionales sanitarios, del mundo de la ética y de otros
ámbitos, que han expresado numerosas reprobaciones relacionadas con el contenido
explícito o implícito del Proyecto del Ley, las cuales abarcan entre otras, la existencia
de conductas permisivas de eutanasia dentro del texto, la disminución del papel
facultativo en el proceso asistencial, la omisión del derecho a la objeción de conciencia,
etc. Así mismo también debemos destacar numerosas críticas de aspectos puramente
formales o incluso la necesidad real de su existencia a manos de expertos del mundo del
Derecho y el Bioderecho2.
En este trabajo se ha intentado realizar un análisis desde la perspectiva bioética
de todas esas críticas y cuestiones especificas que atañen al Proyecto de Ley Reguladora
de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida, dando especial
relevancia a la opinión de los colectivos sanitarios, por considerar que juegan un papel
fundamental el en proceso de muerte del enfermo terminal y por lo tanto su opinión,
debe a mi modo de ver, ser escuchada y tomada en cuenta. La SECPAL, por su parte, es
considerada el máximo exponente en cuanto a los cuidados paliativos en nuestro país.
Es un colectivo formado por un equipo multidisciplinar compuesto de médicos,
enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, expertos en bioética, etc. Debemos
recordar que esta asociación no ha participado en la redacción del texto del Proyecto de
Ley, ni se le ha pedido asesoramiento de ningún tipo, lo que implica a mi modo de ver,
que el Proyecto de Ley cuente con grandes carencias en sentido medico-sanitario y
bioético.
La atención al final de la vida se ha convertido en los últimos tiempos, en un
asunto de gran interés social, que abarca aspectos éticos de delicado tratamiento. La
2
En este sentido véase A. López de la Osa Escribano. Informe preliminar al
Anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la Persona ante el Proceso Final
de la Vida. Entre otros, el autor habla de la falta de calidad del texto y vulneración del
principio de economía legislativa: aludiendo a regulaciones innecesarias y la falta de
mención en aspectos fundamentales en materia de recursos y formación en cuidados
paliativos. Por otro lado apela a situaciones o Derechos ya protegidos en el
ordenamiento jurídico español.
http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/sites/default/files/DAV-
InformePreliminar-ALO_170511.pdf
4

5. ley por definición tiene un alcance general y no siempre podrá contemplar la multitud
de situaciones singulares que se presentan, de ahí la dificultad de legislar en esta
materia. Por eso parece interesante hacer un análisis bioético de todas esas críticas y
carencias detectadas en el texto del Proyecto de Ley, con el fin de contribuir a la mejora
de dicha legislación en un futuro.
2. Principios de la bioética en el contexto del Proyecto de Ley.
La finalidad de la bioética, es encontrar criterios, normas o principios que guíen
las acciones del hombre respecto a la vida y sirvan de apoyo para elaborar leyes
adecuadas que permitan el desarrollo y el progreso de la humanidad. Al tratarse esta de
una ley encargada de conciliar aspectos sociales con el lenguaje jurídico y sea una ley
no exenta de polémica por otro lado, es conveniente hacer un alto en el camino y tratar
desde la bioética y sus principios, el tema principal que abarca: el proceso final de la
vida.
2.1 Principio de autonomía. Es el principio que exige reconocer que todas las
personas, mientras no se demuestre lo contrario, son capaces de tomar decisiones y
disponer de sí mismas libremente. Implica el contemplar que todas las personas que
tienen disminuida la autonomía tiene derecho a la protección.
Este principio es entendido también como el principio del consentimiento
informado, regulado en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la
Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y
Documentación Clínica, llevando implícita la información clara y completa, la
comprensión y la voluntariedad del paciente.
Desde la autonomía del paciente se sientan las bases contra la medicina
paternalista, pues durante muchos siglos el enfermo nunca había participado en la toma
de decisiones, siendo el médico quién lo hacía en su lugar. Es imprescindible contar con
el criterio del paciente, quien para poder elegir entre las posibilidades ofertadas por el
facultativo, ha de estar correctamente informado contemplando igualmente el derecho a
la no información. Ahora bien, dado que la actitud y las preferencias del paciente
pueden cambiar, el profesional que lo atiende debe valorar dicha actitud y preferencias
5

6. de modo reiterado a lo largo de la evolución de la enfermedad, basándose en una
relación de confianza y respeto mutuo. La falta de confidencialidad y la “conspiración
de silencio” atentan contra este principio. La conspiración de silencio se puede definir
como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados
a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o
pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio
malestar que les atenaza.
Debemos por lo tanto garantizar el derecho de autonomía en la ley encargada de
legislar el proceso final de la vida, pero al tratarse de un texto jurídico, es de vital
importancia matizar los conceptos y aclarar que la voluntad del paciente, en la práctica,
puede encontrarse con determinadas limitaciones, como ya ha legislado el Art. 11.3 de
la Ley 41/20023, pues debe siempre encuadrase dentro del ordenamiento jurídico y de
acuerdo con la Lex artis.
De todas formas no debemos olvidar nunca que el respeto a la libertad personal
es un componente fundamental de la dignidad humana y, por lo tanto, obliga al médico
a tener en cuenta lo que quiere saber y hasta donde desea ser informado el paciente, por
ello la información y comunicación con el enfermo en fase Terminal deben estar
íntimamente ligados4
2.2 Principio de Justicia. Este es el principio que obliga a proporcionar a todos
las mismas oportunidades en el orden de lo social. Implica una distribución justa y
equitativa de recursos sanitarios, huyendo de las desigualdades en la asistencia clínica,
por lo tanto el personal sanitario debe gestionar y administrar los recursos y servicios de
una forma efectiva y eficaz5
3
Articulo 11.3 Ley 41/2002 No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al
ordenamiento jurídico, a la «Lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto
de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas.
4
O. Ramírez. Bioética del final de la vida humana del adulto mayor. Revista Portales
Medicos.com. Publicado: 12/3/2010 p.3
http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/2059/3/Bioetica-del-final-de-la-
vida-humana-del-adulto-mayor
5
O. Vidal. Valores y principios. La dignidad humana y sus implicaciones éticas. Acer.
org 8/ 2005.
6

7. Por otro lado implica el considerar que todas las personas tienen la misma
dignidad, es decir, son merecedoras de igual consideración y respeto. Su aplicación
implica poder proporcionar a todos los pacientes la posibilidad de una atención de
calidad en la fase terminal o de agónica, que incluya la sedación cuando sea preciso.
En este sentido, una ley encargada de garantizar los derechos de las personas en
el proceso final de la vida, debe asegurar la distribución equitativa de recursos en
cuanto a asistencia paliativa, en su nivel básico y avanzado. A este respecto, debemos
recordar que no todas las Áreas de Salud de nuestro país cuenta con equipos
especializados en este campo, para ello sería necesario, además de las garantías legales,
tomar medidas en todas las administraciones autonómicas. En consecuencia, según el
principio de justicia, deben considerarse a todos los enfermos, independiente de la
región a la que pertenezcan, benefactores de los mismos derechos en cuanto a la
asistencia de cuidados paliativos de calidad.
2.3 Principio de Beneficencia. El principio exige hacer el bien, según los
“criterios del bien” del posible beneficiado, y a representarle cuando éste no pueda
hacerlo por si mismo, alejándose de la medicina paternalista. Es el principio por
excelencia de la profesión médica, en el que se han fundamentado los códigos médicos
desde el Juramento de Hipócrates.
El personal sanitario ha sido formado y entrenado para hacer el bien tanto al
enfermo como a la sociedad en su conjunto. Este principio se basa en que la asistencia
sanitaria (procedimientos, tratamientos, pruebas diagnóstica,…) que se le aplique al
paciente deben beneficiarle y, por lo tanto, ser segura y efectiva. El principio de
beneficencia se incumpliría cuando un paciente en fase terminal es abandonado a su
suerte sin una asistencia paliativa adecuada.
Según esto, podemos decir que todas las cuestiones que traten sobre la calidad
o cantidad de vida deben ser evaluadas desde este principio, es decir anteponiendo lo
mejor para el paciente, fundamental en la regulación de los derechos de la personas en
el proceso final de la vida. Lo cual no deja estar exento de una gran controversia ética,
7

8. pues quien debe determinar que es lo mejor para el paciente es, en ocasiones, motivo de
debate, llegando incluso a requerir una resolución judicial6.
2.4 Principio de No Maleficencia Es el principio que obliga a no dañar a los
demás, se basa en el principio hipocrático -primum non nocere- ante todo no hacer
daño. Es muy evidente en el caso del personal sanitario, el cual no deberá utilizar su
situación o conocimiento para ocasionar prejuicio al enfermo.
En la práctica se trata de que entre los beneficios y los riesgos de cualquier
actuación, deben prevalecer siempre los beneficios. La obstinación terapéutica
(aplicación de medidas desproporcionadas que no reportan beneficio) incumple este
principio.
En este principio, con el de justicia, se basan los estados para promulgar las
leyes. Por lo tanto, ante la regulación de una norma que garantice los derechos en el
proceso final de la vida, debe ser un principio que sea valorado de forma individual en
cada caso clínico concreto. Sin duda la legislación es el instrumento fundamental, pero
para resolver el caso concreto singular existe la justicia, quien desde el método judicial,
aplicará la prudencia.
Dentro de la reflexión ética cabe plantearse diferentes perspectivas en la
interpretación de los citados principios. Sin duda al tratarse de la regulación del proceso
final de la vida, salta a la palestra el debate eutanásico y la consiguiente regulación de la
práctica. Si bien es cierto que el objetivo del anteproyecto de ley que nos ocupa, no es
en ningún caso regular la eutanasia cabe mencionar las declaraciones que la Asociación
Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD), quién se argumenta a favor de la
eutanasia haciendo alusión al contenido del Proyecto de Ley7:
6
Véase el caso Eluana Englaro, una joven con estado vegetativo permanente, en el
que su padre, Beppino Englaro pidió a la justicia acabar con la vida de su hija,
autorizándole a desconectar el tubo que le proporcionaba alimentación. El fallo del
supremo tribunal de justicia italiano fue finalmente favorable y se fundó en dos razones:
el estado de coma irreversible y la acreditación de que Eluana, de haber estado
consciente, no hubiera aprobado que su vida fuera sostenida en esas condiciones
http://www.revistacriterio.com.ar/debates/el-polemico-caso-de-eluana-englaro/
7
Soler F. Monte L. Ley de Muerte Digna en Andalucía. Revista de la Asociación Federal
Derecho a Morir Dignamente Nº54/2010. p 7
8

9. «En nuestro juicio es muy evidente que empeñarse en mantener vivo a
quien no desea seguir viviendo no respeta el principio de autonomía;
conculca el de no maleficencia porque condena al paciente a una vida
indigna de sufrimiento, lo que él considera un mal; no cumple el de
beneficencia al anteponer los principios éticos del médico al derecho del
paciente a decidir sobre su propia vida y, por añadidura, el empleo
desmesurado de medios para mantener una vida no deseada atenta
directamente contra el principio de justicia malgastando bienes
comunes».
3. Concepto de dignidad y “ley de muerte digna”
La Ministra de Sanidad en la fecha de aprobación del anteproyecto de ley, Leire
Pajín, se refirió a la misma en diferentes ocasiones como «la Ley de Muerte Digna»,
también los medios de comunicación en general han utilizado el mismo término a
menudo para referirse ya sea al Proyecto de Ley, como a las leyes aprobadas sobre el
tema en las diferentes Comunidades Autónomas, no dejando de ser un concepto rodeado
de polémica.
En la redacción del Proyecto de Ley se ha eliminado cualquier referencia al
término “muerte digna”, a diferencia de las leyes autonómicas publicadas 8. Con motivo
de la no utilización del término en el texto del proyecto, la SECPAL ha expresado su
satisfacción públicamente, al considerarlo especialmente confuso, así mismo han pedido
a los medios de comunicación que no lo utilicen pues puede contribuir a la desconfianza
social, debido a la ambigüedad que provoca el término.
Por otro lado, el término dignidad ha sido utilizado en la exposición de motivos
del proyecto de ley creando gran controversia, donde cita «…procesos terminales,
8
La utilización del término muerte digna se ha utilizado en las leyes autonómicas, sirva
como ejemplo la Ley Andaluza del 8 de abril 2/2010 de Derechos y garantías de la
dignidad de la persona en el proceso de la muerte. En la exposición de motivos
Apartado II p.5 utiliza el término muerte digna: «…el imperativo de la vida digna
alcanza también a la muerte. Una vida digna requiere una muerte digna».
9

10. degenerativos e irreversibles, dolorosos y comprometedores de la dignidad personal de
quien lo sufren»9. A este respecto, han sido muchas las críticas que se han hecho,
abriendo camino a una discusión plenamente ética. Precisamente por la variedad de
interpretaciones a las que da lugar el citado término, es siempre muy peligrosa su
utilización en textos jurídicos.
Ante la afirmación en el anteproyecto de ley de que los procesos terminales
comprometen la dignidad personal, el Foro de la Familia entre otros, emitió un
comunicado en el que expresaba que esta es una visión de la agonía y la muerte
éticamente inadmisible y sectaria. 10
Considero oportuno por lo tanto, detenernos brevemente en el significado de
dignidad y muerte digna y en las connotaciones sociales que llevan implícitos ambos
términos.
El término dignidad, es uno de los vocablos más ambiguamente utilizado en los
foros de discusión bioética. La dignidad, o «cualidad de digno», deriva del adjetivo
latino dignus y se traduce por «valioso». Hace referencia al valor inherente del ser
humano en cuanto ser racional, dotado de libertad. Se tiende a afirmar que el ser
humano posee dignidad por sí mismo, se basa en el reconocimiento de la persona de ser
merecedora de respeto. En ocasiones se dice que es necesario afirmar un principio ético
absoluto, la dignidad humana, en el que cada hombre en cuanto persona debe ser tratado
como fin y nunca como medio y que ese debe ser el principio imperativo de nuestra
conciencia moral. La dignidad es inherente de la persona en sí misma.
Podemos afirmar por consiguiente, que la dignidad corresponde a la persona y a
su libertad, y puede mantenerse íntegra aunque su situación clínica se deteriore. Es por
lo tanto un concepto personal. Para cada cual su propia dignidad puede poseer
características propias e individuales, entonces no parece correcto generalizar sobre el
término y presuponer que un proceso terminal o de agonía conlleva un deterioro de la
9
Preámbulo de ley p.2 párrafo1º
10
Nota de prensa emitida por el Foro de la Familia
http://www.forofamilia.org/noticias/el-foro-de-la-familia-expresa-su-preocupacion-por-
algunos-de-los-principios-y-omisiones-del-informe-sobre-la-%E2%80%98ley-de-
derechos-del-paciente-terminal%E2%80%99/
10

11. dignidad Esta es una de las alegaciones que la SECPAL apunta, muy acertadamente en
mi opinión, haciendo hincapié en que aunque se deteriore su estado de salud y calidad
de vida, el paciente mantiene siempre su dignidad como persona, y, precisamente por
eso, es merecedor de todos los tratamientos y cuidados necesarios para aliviar su
situación11.
Es imprescindible que el término dignidad dentro del lenguaje jurídico sea
utilizado con la mayor cautela y rigor ético posible. Por lo tanto, tampoco es del todo
correcto referirse a la norma como “La ley de muerte digna”, puesto que el término
dignidad y muerte digna posee connotaciones y matices individuales pertenecientes a la
libertad de la persona, dando lugar a grandes ambigüedades. “Morir dignamente” por lo
tanto pude referirse a multitud de formas diferentes de morir, incluso abarcar matices
de fuera del ordenamiento jurídico.
Algunos defensores pro- eutanasia para defender su postura, dan supremacía al
principio de autonomía ante todo lo demás, lo cual puede conllevar a la confusión del
enfermo, equiparando muerte digna a eutanasia. El “morir dignamente” además de
morir sin dolor y sufrimiento, para muchos implica el elegir el momento y la forma de
su muerte. La Asociación Federal de Derecho a Morir Dignamente incluye en el Art. 2
de su Estatuto:«…promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su
cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para
finalizarla...»
En este sentido debemos recordar que la eutanasia es una práctica penada
en nuestro código penal12, hasta el momento y su legalización no es, en ningún caso, el
objetivo de la ley que nos ocupa.
11
Alegaciones al Anteproyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el
proceso final de la vida. Publicadas por la SECPAL y OMC. Alegación 4 p.8
12
La eutanasia viene definida y tipificada en el Código Penal Español, Ley Orgánica
10/1995, de 23 de noviembre. Art 143.3 “El que causare o cooperare activamente con
actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e
inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que
conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos
permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos
grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo”
11

12. Por otro lado la “muerte digna” en el enfermo terminal o en fase de agonía
debe ser entendida, a mi modo de ver, desde el concepto de ortotanasia, es decir,
como la actuación correcta ante la muerte por parte de quienes atienden al que sufre una
enfermedad en fase terminal con la correcta aplicación de cuidados paliativos de calidad
tanto básicos como especializados, siempre dentro de la Lex artis y la regulación
jurídica actual. Se distingue de la eutanasia en que la primera nunca pretende
deliberadamente el adelanto de la muerte del paciente pero tampoco la obstinación
terapéutica13.
4. Intencionalidad de la ley.
Son varios los párrafos de la ley que hacen hincapié en la intencionalidad central
de la misma o lo que es lo mismo el objeto de la ley, que el legislador quiere trasmitir.
Cito textualmente algunos párrafos significativos:
(…) el respeto a la voluntad del paciente, que se configura como
mandato fundamental del personal sanitario y, en consecuencia, como
clave de su seguridad jurídica y de su régimen de responsabilidad14.
(… ) garantizar el pleno respeto de su libre voluntad en la toma de las
decisiones sanitarias que les afecten en dicho proceso15.
En este sentido debemos apuntar que en la legislación actual española, existe
toda una ley encargada de garantizar la autonomía del paciente en la toma de decisiones,
ésta es la ya citada Ley 41/2002, de 14 de Noviembre, Básica reguladora de la
autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica. Por lo tanto una de las primeras dudas que pueden plantearse es
13
El concepto de obstinación terapéutica es entendido como el empleo de medios
desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. En el
anteproyecto de ley hacen referencia al término bajo el vocablo de ensañamiento
terapéutico. La SECPAL y otros foros de bioética desaconsejan el utilizar los términos
como ensañamiento o encarecimiento por tener un matiz maleficente o malintencionado
que raramente se da.
14
Preámbulo de Ley. Exposición de motivos p.5 párrafo 2º
15
Titulo preliminar. Art1 Objeto. párrafo 1º.
12

13. precisamente en cuanto a la necesidad real de la existencia de la Ley. Son numerosos los
autores que han argumentado el carácter repetitivo entre el texto del Proyecto de Ley y
la ley de 41/2002 u otras leyes en vigor16. En cuanto a la consideración ética de este
discurso cabe plantearse si el regular lo ya regulado no conlleva a aumentar la confusión
social y legal general.
Ahora bien, no debemos olvidar que la imperiosa necesidad de crear una norma
básica encargada de legislar todo lo referente a los cuidados paliativos en el ámbito
nacional, viene guiada no solo por el reclamo de las iniciativas autonómicas sino
también por un interés social general. De este modo, considero que el derecho
fundamental para los pacientes al final de la vida es el acceso equitativo a los cuidados
paliativos de calidad, sin discriminación de ningún tipo.
A mi modo de ver, por lo tanto sí tiene sentido una ley orientada precisamente a
regular la atención sanitaria y los cuidados paliativos al final de la vida, contribuyendo
así a su desarrollo en la práctica clínica. Por otro lado una regulación estatal es necesaria
en cuanto a la obligación ética de aunarse a nivel estatal todas las legislaciones que
están surgiendo en las diferentes comunidades autónomas, pues de otra manera
estaríamos discriminando a los ciudadanos en función de su lugar de origen, atentando
así contra el principio de justicia.
5. Supremacía a la autonomía del paciente frente a los derechos del personal
sanitario.
La crítica que con mayor peso se ha hecho a la propuesta de ley de los Derechos
de la persona ante el proceso final de la vida, es sin duda, el confrontamiento de los
derechos del paciente ante los derechos de los profesionales sanitarios. Son numerosas
las voces que argumentan que el proyecto de ley dota de mucho mayor peso a la
16
En este sentido ver véase: A. López de la Osa Escribano. Informe preliminar al
Anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la Persona ante el Proceso Final
de la Vida.
http://www.ordendemalta.es/userfiles/DAV%20InformePreliminar
%20ALO_170511.pdf
De Miguel Beriain.I. El Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante
el proceso final de la vida: una mirada crítica. p.6ss.
http://www.aeds.org/XVIIIcongreso/ponencias/de_Miguel_Beriain.pdf
13

14. voluntad del paciente que a las recomendaciones del facultativo 17. Hay quien considera
incluso que el texto permite al paciente imponer al facultativo el tratamiento que desea
recibir, sea este contrario a la Lex artis, los códigos deontológicos o el criterio médico.
Esta interpretación puede ser justificada a partir del artículo 17 párrafo 1 en el texto del
Proyecto de Ley.:
«El médico responsable, antes de proponer cualquier intervención a un
paciente en el proceso final de su vida, deberá asegurarse de que
aquélla responde a la Lex artis, en la medida en que está clínicamente
indicada mediante un juicio clínico que se base en la evidencia científica
disponible, en su saber profesional, en su experiencia y en el estado,
gravedad y pronóstico del paciente».
Este párrafo es la única mención que se hace a la Lex artis en todo el texto del
proyecto de ley. Con ello se interpreta la Lex artis como límite de las actuaciones
sanitarias que el facultativo puede proponer al enfermo, pero en ningún caso como
límite de las que el paciente puede exigir del facultativo. Sin duda, ello puede suponer
la interpretación de que el médico se vea obligado a actuar contra la Lex artis si su
paciente así lo solicita.
Así mismo la derogación del artículo 11 de la Ley 41/2002 en el texto del
Proyecto de ley, donde se excluía la aplicabilidad de las Instrucciones Previas contrarias
a la Lex artis18, hace que la postura descrita en el párrafo previo tome aún más peso. En
este sentido la SECPAL ha tachado dicha derogación de «inadmisible para las
profesiones sanitarias».
17
Foro de la Familia, “Mientras la ley de 2002 no da pie a que el paciente pueda
imponer al médico sus decisiones respecto a los tratamientos a recibir, el nuevo
anteproyecto sí parece permitir esta imposición en determinadas materias…” “Esta es la
novedad real de la nueva norma que se propone” (Véase: FORO DE LAFAMILIA,
“Nota sobre el anteproyecto de ley reguladora de los derechos de la persona ante el
proceso final de la vida”, http://www.forofamilia.org/wp-
content/uploads/2011/06/Nota_sobre_la_ley_reguladora_del_paciente_terminal.pdf
18
El referido artículo viene citado en la nota a pie de página nº 3, del presente texto p.6.
14

15. De acuerdo con lo citado hasta el momento considero fundamental detenerse en
el significado del término Lex artis y las connotaciones bioéticas que el concepto lleva
implícitamente ligadas a la profesión sanitaria.
El concepto de “Lex artis” es interpretado con referencia al contexto sanitario
por Martínez-Calcerrada al añadirle la expresión “ad hoc”, de lo cual resulta una
definición que ha sido asumida jurisprudencialmente; lo define como:
“criterio valorativo de la corrección del concreto acto médico
ejecutado por el profesional de la medicina –ciencia o arte médico- que
tiene en cuenta las especiales características de su autor, de la
profesión, de la complejidad y trascendencia vital de acto y, en su caso,
de la influencia de otros factores endógenos–estado e intervención del
enfermo, de sus familiares, o de la misma organización sanitaria-, para
calificar dicho acto de conforme o no con la técnica normal
requerida”19.
La expresión lex artis –literalmente, “ley del arte”, ley artesanal o regla de la
actuación de la que se trate – se ha venido empleando de siempre, para referirse a un
cierto sentido de apreciación sobre si la tarea ejecutada por un profesional es o no
correcta o se ajusta o no a lo que debe hacerse. De forma que si la actuación se adecua a
las reglas técnicas pertinentes se habla de una buena praxis.
Hoy en día el actuar bajo la lex artis consiste en actuar no solo de acuerdo a los
códigos deontológicos de las profesiones sanitarias, las cuales marcan la actitud ética a
seguir en el ordenamiento de cada profesión, sino además el actuar según la evidencia
científica publicada.
Por lo tanto, todo profesional debe actuar bajo criterios de buena praxis, lo cual
incluye diagnósticos y procedimientos adecuados, además de criterios deontológicos. La
Lex Artis no supone ningún riesgo para el paciente, dado que no está sujeta a valores o
conciencias individuales. Al contrario, su aplicación es la mejor de las garantías.
19
Martínez Calcerrada, L., “Derecho Médico”, Vol. I, Tecnos, Madrid, 1986, p. 188.
15

16. El respeto a la autonomía del paciente y el derecho a que sean respetados sus
deseos, se trata sin duda de un principio básico en el marco de la bioética y de la
asistencia sanitaria en general. Sin embargo la preponderancia de este principio sin
establecer ningún tipo de valoración ética del mismo puede ser perjudicial para el
propio paciente, de ahí la importancia de fijar los límites de la autonomía en la toma de
decisiones.
La SECPAL reivindica la falta de claridad, con la consiguiente confusión social
que conlleva la redacción del texto del Proyecto de Ley de los Derechos de la Persona
ante el Proceso Final de la Vida, cuando se refiere a la seguridad jurídica que deben
presidir a todas las actuaciones del personal sanitario 20. Reivindica que todas estas
actuaciones deben de estar de acuerdo con el ordenamiento jurídico y con la lex arti,
justificando dicha modificación en que la lex artis debe ser siempre indispensable en
cualquier intervención sanitaria y debe constar en cada párrafo de la ley en la que se
mencione la voluntad del paciente o las instrucciones previas.
Coincido por lo tanto con el profesor Miguel Beriain21, cuando apunta la
importancia de que la lex artis, en cuanto a marco limitador de los tratamientos a
implantar, podría haber sido descrita de forma mucho más clara en el Proyecto de ley.
La reflexión bioética apunta a considerar la supremacía absoluta del principio de
autonomía, como potenciador del desconcierto del paciente y de la mala praxis médica.
Pongamos como ejemplo que el paciente o su familia exija a su médico que le sea
practicada una sedación terminal, cuando dicha sedación aún no estuviera indicada
según la lex artis, ni bajo criterio del facultativo que trata al enfermo. Desde el sentido
bioético estricto si diéramos supremacía a la voluntad del paciente estaríamos atentando
contra el principio de beneficiencia e incluso el de no maleficencia y actuando bajo una
mala praxis clínica. Por eso la Autonomía del paciente debe ir siempre ligada a la
20
Proyecto de ley de los Derechos de la persona ante el proceso final de la vida.
Exposición de motivos, p.2, párrafo 3º.Proyecto de Ley reguladora de los derechos de
la persona en el Proceso Final de la Vida. : Una respuesta, también, que presta especial
atención a las necesidades de claridad y seguridad jurídica que deben presidir
especialmente las actuaciones del personal sanitario, excluyendo cualquier posible
responsabilidad derivada de asumir las decisiones de la persona en el proceso final de
su vida, adoptadas en el marco de la presente ley.
21
De Miguel Beriain.I. El Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona
ante el proceso final de la vida: una mirada crítica. P.13
16

17. profesionalidad, la buena praxis y la responsabilidad de los profesionales. Cualquier ley
que enfrente a ambos (paciente y profesionales) está haciendo un grave daño al propio
paciente y a la sociedad en general.
Por último es preciso hacer referencia a la Ley de Ordenación de las Profesiones
Sanitarias cuando dice:
Los profesionales tendrán como guía de su actuación el servicio a la
sociedad, el interés y salud del ciudadano a quien se le presta el
servicio, el cumplimiento riguroso de las obligaciones deontológicas.22
Así mismo el código de deontológica médica apunta:
Si el paciente exigiera del médico un procedimiento que éste por razones
científicas o éticas, juzga inadecuado o inaceptable, el médico tras
informarle debidamente, queda dispensado de actuar.23
Por lo tanto desde la perspectiva ética y deontológica el deber del profesional
implica el respeto por la autonomía del paciente pero en un encuadre de buena praxis,
pues aplicar el principio de autonomía sin ninguna limitación sería incongruente y
contraproducente para el paciente y la comunidad y no ayudaría a la aplicación de unos
óptimos cuidados paliativos de calidad en el proceso final de la vida. La ley 41/2002,
por lo tanto, ya determinó los límites de la voluntad del paciente: la lex artis y
ordenamiento jurídico actual (acotadas en nuestro código Penal). En este sentido la
OMC y la SECPAL, se han pronunciado indicando que “la nueva ley debe promover el
respeto de la buena práctica médica y los códigos deontológico” y añade que “...el
anteproyecto no sólo permite, sino que despenaliza la mala praxis, e incluso obliga a
ejecutar diagnósticos o procedimientos erróneos si el paciente así lo solicita”.
Existe por lo tanto un consenso general de acuerdo a que estos límites de la
autonomía del paciente deben figurar expresamente el en texto de la norma encargada
22
Art. 4.5 de Ley 44//2003 de 21 de Noviembre de Ordenamiento de las Profesiones
Sanitarias
23
Art 9.3 del Código de Ética y Deontología Médica.
17

18. de regular el proceso de la muerte. De esta manera se evitarían los conflictos éticos y
profesionales, tales como que el médico se vea obligado a satisfacer una solicitud de
tratamiento o cuidados contraindicadas en su proceso clínico, con la presión añadida de
ser sancionado por no llevarla a cabo.
En este caso, sería fundamental contemplar el derecho de la objeción de
conciencia para el personal sanitario dentro de la ley, evitando al menos una condena
de la administración judicial o una condena deontológica de su colegio profesional. En
relación a esta cuestión se han manifestado igualmente diferentes colectivos 24 con un
argumento común: Reflejar la objeción de conciencia como garantía de los
profesionales sanitarios si alguna actuación atentara contra su conciencia, como recoge
el derecho y la jurisprudencia constitucional, así como la reciente Resolución nº
1763/2010 del Consejo de Europa denominado Derecho a la objeción de conciencia en
la atención médica, en relación al reconocimiento de la misma.
Debemos dejar claro, que la objeción sería solo pertinente si entendemos que la
ley da supremacía absoluta a la voluntad del paciente y el profesional se viera obligado
a actuar contra su conciencia, su criterio profesional, el código deontológico de su
profesión o la lex artis. De otra manera no tendría ningún sentido la objeción de
conciencia en la aplicación de los cuidados paliativos a mi modo de ver.
24
Con respecto al anteproyecto de ley de los Derechos de la persona en el proceso final
de la vida, la CCXX Comisión Permanente de la Conferencia Episcopal Española
expresaba lo siguiente:
“las personas que se pueden ver profesionalmente implicadas en situaciones que
conllevan ataques ‘legales’ a la vida humana, tienen derecho a la objeción de
conciencia y a no ser perjudicadas de ningún modo por el ejercicio de este derecho.
Ante el vacío legal existente, se hace más necesaria hoy la regulación de este derecho
fundamental”
Por su parte, Alfonso López de la Osa Escribano, profesor de derecho administrativo de
la Universidad Complutense de Madrid ha indicado El anteproyecto de Ley en los
términos planteados, viola de manera flagrante la libertad de conciencia, que debe ir
intrínsecamente unida a cualquier acto médico que pueda tener una relación con la
vida de las personas: debe permitir introducir el Derecho a la objeción de conciencia
de los profesionales sanitarios.
El Foro de la Familia, también señala al respecto lo siguiente:
El Art. 18 se refiere al “respeto a las convicciones y creencias del paciente” de forma
loable; pero habría que establecer la misma protección para el profesional
sanitario, siendo como es titular del derecho constitucional a la objeción de
conciencia que el anteproyecto no solo no cita sino que viola.
18

19. 6. La limitación del esfuerzo terapéutico y sedación terminal.
Otra crítica importante que se ha hecho al anteproyecto de ley de los derechos de
la Persona en el Proceso Final de la Vida ha sido el soterramiento en el texto de
prácticas eutanasias ligadas a la limitación del esfuerzo terapéutico y la sedación
terminal en situación clínica no indicada.
Para entrar en materia, debemos revisar primeramente el párrafo donde se hace
referencia a la limitación del esfuerzo terapéutico en el texto del anteproyecto de ley.
«…el personal sanitario adecuará el esfuerzo terapéutico de modo
proporcional a la situación del paciente, evitando la adopción o
mantenimiento de intervenciones y medidas de soporte vital carentes de
utilidad clínica, en atención a la cantidad y calidad de vida futuras del
paciente, y siempre sin menoscabo de aquellas actuaciones sanitarias
que garanticen su debido cuidado y bienestar.»25
La limitación del esfuerzo terapéutico es una práctica considerada como correcta
dentro del ejercicio de la medicina así como en el campo de la bioética. Debido a que
se trata de un concepto que puede dar lugar a mal interpretaciones en la relación
medico-paciente, creando desconfianza o sensación de abandono; parecería oportuno
por lo tanto, incluir en el texto jurídico la definición exacta del término, evitando el
amparo de connotaciones eutanasias provocadoras de la confusión social. La SECPAL
lo define como:
Limitación de esfuerzo terapéutico: retirada o no instauración de una
medida de soporte vital o cualquier otra intervención cuando ésta, dado
el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y calidad de
vida, constituya a juicio de los profesionales sanitarios implicados algo
fútil, que sólo contribuya a prolongar en el tiempo una situación clínica
carente de expectativas razonables de mejoría y cuyo final, médicamente
inevitable, sea el fallecimiento del paciente.
Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la Persona en el Proceso Final de la
25
Vida. Articulo 17- Proporcionalidad de las medidas terapéuticas. Párrafo 2. p.12
19

20. Han sido muchas las voces que han interpretado el texto como permisivo de
conductas eutanasicas. La CCXX Comisión Permanente de la Conferencia Episcopal
Española considera que “...actuaciones sanitarias que garanticen su debido cuidado y
bienestar” (Art. 17, 2 del proyecto de ley), es un ambiguo límite del derecho de los
pacientes a rechazar tratamientos y de la correlativa obligación de los profesionales de
la salud de reducir el esfuerzo terapéutico. Añade también que el texto, al no contemplar
cuales son esas medidas de soporte vital, cae en una ambigüedad de consecuencias
jurídicas y morales, dejando la puerta abierta a la omisión de cuidados básicos tales
como hidratación y alimentación y por lo tanto a que se lleven a cabo conductas
eutanasicas.26
En el mismo sentido un Informe aportado por el Observatorio de Bioética de la
Universidad Católica de Valencia apunta que el no describir el término eutanasia con
determinación en la Exposición de motivos lleva a tomar determinadas omisiones,
alimentar o hidratar a un paciente, intencionales y con efecto claramente eutanásico27.
La cuestión espinosa aquí consiste en determinar qué atenciones a un enfermo en
fase terminal pueden considerarse tratamientos –que por lo tanto pueden rechazarse o
interrumpirse-, y cuáles constituyen simples cuidados o atenciones ordinarias, que han
de considerarse como debidos. La redacción del texto del anteproyecto (“actuaciones
sanitarias que garanticen su debido cuidado y bienestar”) no ayuda a clarificar con
exactitud donde se encuentra el límite dando lugar a un gran vacío legal. Por otro lado
hemos de apuntar que tampoco existe acuerdo al respecto dentro de los colectivos
sanitarios así como entre los expertos en bioética, contribuyendo aun más a la dificultad
de establecer una regulación jurídica.
26
En este sentido ver la Declaración con motivo del “proyecto de ley reguladora de los
derechos de la persona ante el proceso final de la vida” elaborada por la CCXX
Comisión Permanente de la Conferencia Episcopal Española, punto 26.
27
Martínez Otero,J.(coord) .Informe del Observatorio de Bioética de la Universidad
Católica de Valencia sobre el Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona
ante el proceso final de la vida.
20

21. Es más, a priori parece generalmente admitido que determinadas atenciones,
tales como las curas, las medidas de higiene y confort no pueden dejar de ofrecerse al
enfermo. Es evidente que un paciente está en su derecho de rechazar una intervención
quirúrgica paliativa, o un tratamiento invasivo. Sin embargo, resulta difícilmente
admisible que un enfermo pueda rechazar sus curas o otras medidas de confort. Pero
existen algunos casos límite en los que la frontera entre cuidados ordinarios y
tratamientos médicos no es nítida. Se trata de medidas de soporte vital que garantizan,
por ejemplo, la alimentación o la hidratación. Pongamos por ejemplo un paciente
terminal que padece un carcinoma faríngeo en estadio avanzado, pudiendo ser
candidato a una sedación terminal. Debido a la progresión de la enfermedad el paciente
padece una disfagia severa impidiéndole deglutir alimentos y agua, de tal forma que
para tal fin sería necesario la colocación de una sonda naso gástrica. La instauración de
dicha sonda puede considerarse un procedimiento invasivo e incomodo para el paciente.
Si sería lícito o no alimentarle e hidratarle por sonda debido al estadio avanzado de su
enfermedad es una decisión muy delicada y difícil de regular jurídicamente.
La hidratación y la nutrición de los pacientes durante la sedación paliativa o
terminal constituyen, sin duda, un motivo de consideración ética. Por lo tanto, uno de
los factores clave para la toma de decisiones en este aspecto es el pronóstico de vida del
paciente a corto plazo. Ante pronósticos catastróficos en situación avanzada, estaría
éticamente contemplada la no instauración o retirada de la alimentación. Pero debemos
considerar que las recomendaciones respecto a la hidratación son las siguientes:
• En la sedación paliativa sin que el paciente se encuentre en situación agónica,
debe garantizarse la hidratación por vía parenteral (intravenosa o subcutánea).
• En la sedación terminal o sedación paliativa en la agonía, la hidratación
parenteral es opcional. En esta situación hay que tener en cuenta que:
– No hay evidencia de que la sed y la boca seca, en estos pacientes, estén
relacionados con la deshidratación. En base a los conocimientos actuales, es
recomendable una aproximación individualizada según las circunstancias
concretas de los pacientes, y los deseos de las familias.
– Conviene aliviar la sequedad de boca mediante la administración de pequeñas
cantidades de líquidos por vía oral.
21

22. En cualquier caso, debe de quedar claro que tanto la retirada como la no
instauración de la hidratación y la alimentación no corresponden con el concepto de
eutanasia, según lo acordado en nuestro Código Penal como hemos visto anteriormente.
Puntualicemos que, para que se de una eutanasia activa es necesario la intencionalidad
de producir la muerte del paciente de forma directa e intencionada mediante una
relación causa-efecto única e inmediata. Del mismo modo es requerida la petición
expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los pacientes en situación de capacidad,
llevada a cabo en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que la
persona enferma experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por
otros medios, por ejemplo, mediante cuidados paliativos. Así mismo debe de ser
realizada por un profesional sanitario que conoce a la persona enferma y mantiene con
ella una relación clínica significativa. En este sentido debemos apuntar que como se
indica en la exposición de de motivos de del Proyecto de ley de los Derechos de la
Persona ante el Proceso Final de al Vida, no se pretende alterar la tipificación penal
vigente y por lo tanto es un aspecto ajeno a los regulados en la Ley.
En la misma dirección , otra cuestión delicada es la que ha suscitado el derecho a
la sedación paliativa en el texto del anteproyecto de ley, donde también se ratifica el
derecho al tratamiento del dolor:
El derecho a recibir, cuando lo necesiten, sedación paliativa, aunque
ello implique un acortamiento de la vida, mediante la administración de
fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su
consciencia, con el fin de aliviar adecuadamente su sufrimiento o
síntomas refractarios al tratamiento específico.28
Debemos aclarar en este sentido que los cuidados paliativos se conocen
internacionalmente como la atención sanitaria a la que deben tener derecho los
ciudadanos afectados por una enfermedad avanzada-terminal, constituye un derecho
esencial e incluye el tratamiento del dolor y la sedación paliativa cuando ésta procede,
pero también muchas otras intervenciones sanitarias que no hay que olvidar, y que son
tanto o más importantes.
Art 11. Derecho al tratamiento del dolor. Apartado 2.c) del Proyecto de Ley de los
28
Derechos de la Persona en el Proceso Final de la Vida.
22

23. Se entiende por sedación paliativa a la administración deliberada de fármacos,
en dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con
enfermedad avanzada o terminal, tanto sea preciso para aliviar adecuadamente uno o
más síntomas refractarios29 y con su consentimiento explicito, implícito o delegado. Es
considerada una sedación primaria, es decir como finalidad de una intervención
terapéutica, que puede ser continua o intermitente, superficial o profunda. En cambio
hablamos de sedación terminal o sedación en la agonía cuando nos referimos a la
sedación paliativa que se utiliza en la agonía, y que es tan profunda como sea necesario
para aliviar un sufrimiento intenso, físico o psicológico, en un paciente cuya muerte se
prevé muy próxima, y con su consentimiento explícito, o el de su representante o
familiares, cuando el paciente no es capaz de otorgarlo. Se trata de una sedación
primaria y continua, que puede ser superficial o profunda.30
Debemos por último señalar que no parece oportuno incluir en el texto de la ley,
que la sedación puede acortar la vida del paciente, pues ello puede contribuir a aumentar
la desconfianza en la relación médico-paciente. Existe evidencia científica grado II que
avalan que la sedación paliativa no afecta a la supervivencia.31
Desde la perspectiva bioética, expertos en la materia apuntan que es necesario
cumplir diferentes consideraciones éticas en la prescripción de la sedición paliativa32:
1. Existencia de un síntoma refractario.
2. Objetivo de reducir sufrimiento o distrés
3. Reducción proporcionada del nivel de conciencia a la necesidad del alivio del
sufrimiento.
4. La expectativa de días ha de ser horas o días en caso de la sedación en la agonía.
29
Entendemos por síntoma refractarios aquél que no puede ser adecuadamente
controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en un
plazo de tiempo razonable, sin que comprometa la conciencia del paciente.
30
Guia médica de la sociedad Española de Cuidados paliativos SCPAL. Sedación en
cuidados paliativos.
31
Maltoni M, Pittureri C, Scarpi E, Piccinini L, Martín F, Turci P, et al. Palliative
Sedation Therapy does not hasten death: results from a prospective multicenter study.
Annals of Oncology 20:1163-69. 2009.
32
Azulay Tapiero A, Porta Sales J. Reflexiones éticas entorno a la sedación terminal.
Med Pal 9;4: 157-159.
23

24. No podemos olvidarnos en este análisis bioético de la sedación paliativa del
denominado doble efecto. El principio del doble efecto distingue entre las consecuencias
o efectos de un acto, y su intencionalidad, partiendo de que la prescripción de sedación
paliativa o terminal puede tener dos efectos uno beneficioso y otro perjudicial. El efecto
negativo está éticamente permitido si no ha sido nuestra intención provocarlo, pero
siempre y cuando partamos de la base de que el efecto deseado es el alivio de
sufrimiento y el efecto indeseado la privación, parcial o total, de la conciencia. La
muerte no puede considerarse como el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá a
consecuencia de la evolución de su enfermedad y/o sus complicaciones33.
Desde el encuadre bioético la responsabilidad del equipo de salud recae en el
proceso de toma de decisiones seleccionadas para aliviar el sufrimiento y no tanto en el
resultado de su intervención en términos de vida y muerte. Recae así mismo, en
determinar cuando esta indicada una sedación paliativa, ofertando al enfermo la mejor
opción para el alivio de su sufrimiento. Entonces, parece incongruente que se
reivindique en el texto de la ley el derecho a una sedación terminal, pues es
responsabilidad del equipo de salud, cumplir desde los principios de la bioética y la
deontología, con la considerada buena praxis, en el proceso final de la vida, es decir la
prescripción de la sedación siempre que este indicada. En cambio deberíamos hablar de
mala praxis cuando no se proponen al paciente alternativas fehacientes para mitigar su
dolor o su sufrimiento en general.
7. Comités de ética.
El texto del anteproyecto hace referencia a los comités de ética en su Art. 20. el
cual propone a dichos comités para acordar protocolos de actuación que garanticen la
aplicación de la ley, así como la creación de un modelo de instrucciones previas.
Los Comités de ética son órganos consultivos e inter disciplinares, constituidos
para analizar y asesorar a los profesionales sanitarios y a los usuarios sobre aquellos
aspectos que en la práctica clínica planteen conflictos éticos. A priori la realización de
protocolos de actuación o modelos de instrucciones previas no son competencia habitual
de dichos comités.
Azulay Tapiero A. La sedación terminal. Aspectos Éticos. An Med Interna,
33
2003;20:645-9
24

25. Entre las funciones principales en cambio, podemos destacar el fomento a la
dignidad y la protección de los derechos de las personas que intervienen en la relación
clínica. De igual modo son los responsables de analizar, asesorar y emitir informes no
vinculantes respecto de las cuestiones éticas planteadas, entre otras muchas funciones.
La creación de un Comité Permanente de Cuidados Paliativos, podría ser una
buena opción para desarrollar el asesoramiento al personal sanitario y a los ciudadanos
sobre las cuestiones relacionadas con el proceso final de la vida y asegurar las garantías
de actuación conforme a la buena práctica clínica. Probablemente sería más acertado
que este tipo de comités fueran los encargados de desarrollar protocolos de actuación
que garanticen la aplicación de la ley en el contexto de los cuidados paliativos.
8. Otras cuestiones éticas importantes en el proceso de final de la vida.
Existes otras cuestiones de peso que en voz de los profesionales sanitarios no se
han tratado en el desarrollo del Proyecto de ley de la Regulación de los Derechos de la
Persona en el Proceso Final de la Vida, que por su importancia y connotación ética
debería estar presentes en la regulación jurídica. Al ser este un análisis bioético del
proceso de muerte en situación terminal o de agonía, no podemos dejar de hacer
referencia a alguno de ellos.
8.1 Situación del cuidador principal. Ayudas, servicios y recursos
sociales para el paciente y sus familiares.
Parece claro afirmar que no deben primar los criterios economistas en la
asignación de recursos al final de la vida, pues la ausencia de inversión presupuestaría
revelaría un proyecto ideológico que no busca una mejora asistencial. En este sentido la
SECPAL y la OMC han reivindicado el derecho a la tramitación a ritmo urgente de la
ayuda de dependencia para los pacientes en el proceso final de la vida.34
34
Alegaciones presentadas por la SECPAL conjuntamente con el OMC sobre la Ley
Reguladora de los Derechos de la Persona en el proceso final de la vida. Alegación 27.
Propuesta de adicción a la ley. Se reivindica el Derecho a la tramitación urgente de la
ayuda a la dependencia , mediante un proceso especial urgente, libre de listas de espera
y de resolución inmediata, al considerar que no tiene sentido la larga tramitación de la
ayuda en pacientes con pronóstico vital limitado a semanas o meses.
25

26. En ordenamiento jurídico actual, en los términos establecidos en la Ley 39/2006,
de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas
en situación de dependencia, contempla la adjudicación de dicha ayuda al cuidador
principal de un paciente terminal, que se encuentre en situación de dependencia. El
problema radica en que debido a la lentitud burocrática de las administraciones
públicas, dichas ayudas nunca llegan a tiempo, para garantizar una asistencia de calidad,
al tratarse de pacientes con un pronóstico de vida reducido. El tiempo de espera desde la
solicitud hasta que se recibe la prestación va de los 12 a los 18 meses, una media que en
alzan algunas comunidades con una gestión más deficiente.
Acompañar al enfermo en su sufrimiento genera en el cuidador un sentimiento
de desesperación y una dificultad en el afrontamiento del proceso de morir. Vivenciar el
sufrimiento del paciente puede ser una tarea difícil y requiere una preparación del
cuidador para ese enfrentamiento. El cuidador en la fase terminal del enfermo necesita
convivir con la situación de duelo próximo y la decadencia de la persona. 35 En este
sentido parecería oportuno invertir en recursos sociales para acompañar a las pacientes y
sus familiares en el proceso del final de la vida. Entre ellos, la SECPAL y OMC
propone la incorporación de un permiso de acompañamiento parcialmente retribuido,
como medida de conciliación de la vida laboral y familiar, y como medida de ahorro
que reduciría el número y duración de los ingresos hospitalarios36.
Por otro lado la ley sí hace mención al derecho al acompañamiento en los
centros o instituciones sanitarias, al paciente en situación terminal 37, pero no debemos
olvidar que son muchos los ancianos o enfermos en general que no cuentan con
familiares próximos que les acompañen en el proceso final de la vida. En este sentido
parecería oportuno reforzar el soporte social del enfermo facilitando la provisión de una
alternativa de acompañamiento, intensificando el apoyo profesional haciendo hincapié
en el apoyo psicológico y facilitando el acompañamiento del voluntariado. De esta
35
Sobre este tema: Moreira de Souza, R. (Coord.) Paciente oncológico terminal:
Sobrecarga del cuidador. Enfermería Global. ISSN 1695-6141. Nº 22 Abril 2011
36
Alegaciones presentadas por la SECPAL conjuntamente con el OMC sobre la Ley
Reguladora de los Derechos de la Persona en el proceso final de la vida. Alegación 25.
Propuesta de adicción. Se reivindica el permiso de acompañamiento parcialmente
retribuido, de dos meses de duración como máximo, a los familiares de primer grado.
37
Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la Persona el Proceso Final de la
Vida. Art 12. Derecho de los pacientes en el proceso final de la vida, a que se les
permita el acompañamiento siempre que ello resulte compatible con el conjunto de
medidas sanitarias necesarias para ofrecer una atención de calidad.
26

27. manera se evitaría en la medida de lo posible que ninguna persona viva el final de su
vida en soledad.
8.2 Promoción de iniciativas formativas en cuidados paliativos para los
profesionales.
Son muchas las voces que han criticado la falta de iniciativas de calidad en el
texto del Proyecto de ley, en la formación del personal que asiste al enfermo en el
proceso final de la vida. Debiera ésta, ser una cuestión primordial en el desarrollo de
una regulación jurídica de la atención en cuidados paliativos, pues el desarrollo actual
en este ámbito, en nuestro país, es escaso y pobre.
El derecho a poder contar con un equipo multidisciplinar entrenado y formado
en el proceso de muerte, es una consideración ética que no podemos obviar. Dicho
equipo debería de estar formado por no solo médicos y enfermeros, sino por psicólogos,
rehabilitadores, trabajadores sociales, auxiliares de enfermería, asistencia espiritual y
profesionales de ayuda domiciliaria con la coordinación necesaria para garantizar una
vida digna hasta el final de la vida y después incluso del fallecimiento.
El Derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad, debiera ser sin
duda el objetivo primordial del Proyecto de ley Reguladora de los Derechos de la
persona ante el proceso final de la vida. Se entiende como Cuidados Paliativos
integrales de calidad al cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no
responde a tratamiento curativo. Para un correcto tratamiento de los cuidados paliativos
es primordial el control del dolor y de otros síntomas, y de los problemas psicológicos,
sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son inter disciplinares en su enfoque, e
incluyen al paciente, la familia y su entorno. Los cuidados paliativos afirman la vida y
consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Tienen
por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final38.
En el nivel básico de cuidados paliativos se integran métodos y procedimientos
en entornos no especializados en cuidados paliativos, incluyendo medidas de control de
38
Definición de cuidados paliativos dada por European Association for Palliative Care
(EAPC), que han sido aceptada internacionalmente.
27

28. síntomas (farmacológicos y no farmacológicos), comunicación con el paciente, la
familia, y otros profesionales de la salud, y toma de decisiones y elaboración de
objetivos de acuerdo con los principios de los cuidados paliativos. El nivel avanzado o
especializado debe intervenir ante situaciones de sufrimiento de mayor complejidad.
Los servicios de cuidados paliativos especializados necesitan trabajar en equipo
combinando un equipo multiprofesional (al menos con médicos, psicólogos, enfermeras
y trabajadores sociales) con un modo de trabajo interdisciplinar. Los miembros del
equipo deben estar acreditados, y los cuidados paliativos deben constituir su principal
actividad.
La deficiente formación reglada y acreditación oficial en los profesionales
sanitarios, hace que se plantee la necesidad de que una regulación jurídica de calidad
sobre el proceso final de la vida, recoja entre sus líneas una propuesta de formación
específica para el personal profesional encargado de asistir al usuario en estos
momentos de su vida. En este sentido la SECPAL y la OMC 39 reivindican los siguientes
puntos:
– La formación pregrado en cuidados paliativos en todas las escuelas
universitarias y facultades relacionadas con la atención al final de la vida.
– La promoción de formación avanzada para los profesionales de los equipos
especializados.
– La promoción y apoyo a la investigación específica en cuidados paliativos.
– La acreditación oficial de los profesionales especializados en cuidados paliativos
mediante la creación de un área de capacitación específica, de acuerdo con lo
previsto en la Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de ordenación de las
profesiones sanitarias.
– El reconocimiento de la formación y la experiencia profesional en equipos
específicos, como méritos en la selección de profesionales para los equipos
especializados en cuidados paliativos.
9. Conclusiones.
Alegaciones presentadas por la SECPAL conjuntamente con el OMC sobre la Ley
39
Reguladora de los Derechos de la Persona en el proceso final de la vida. Alegación 31.
Propuesta de adición a la ley.
28

29. Una de las principales conclusiones ha las que debemos llegar tras este análisis
bioético del Proyecto de ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso
Final de la vida, es sin duda la esencial necesidad de definir claramente todos los
conceptos utilizados en esta Ley, particularmente aquellos que pueden crear mayor
confusión entre los ciudadanos. Por ello, sería deseable que la Exposición de Motivos
incluyese sendas definiciones de eutanasia y suicido asistido más precisas y conformes
tanto con el ordenamiento jurídico penal vigente, como con la terminología aprobada
oficialmente. Un texto de referencia esencial podría ser el documento “Atención Médica
al Final de la Vida. Conceptos” aprobado por la Comisión Central de Deontología de la
OMC en 2009.
Es, por otro lado, indispensable concluir que en la redacción del texto se percibe
una confusión en cuanto a la regulación ateniente a las instrucciones previas así como
numerosas reiteraciones a lo ya normatizado en la Ley 41/2002 referente a la
Autonomía del Paciente, provocando sin duda un dualismo entre autonomía del paciente
y al profesional sanitario. Por lo tanto parece de suma importancia que se clarifiquen
conceptos y trate de conciliar los derechos del paciente y los profesionales sanitarios en
este sentido. La relación terapéutica que la medicina actual persigue, es una relación
basada en la confianza y respeto mutuo, utilizando como herramienta la escucha activa.
Por lo tanto si no existe suficiente claridad jurídica en términos tan delicados como los
anteriores estaremos creando un soporte legislativo favorecedor de conflictos, cuyas
consecuencias pueden causar un grave prejuicio al propio paciente y a la sociedad en
general.
En cuanto a la toma de decisiones en el proceso final de la vida, es indispensable
afirmar que el personal sanitario debe lealtad a sus pacientes, honrando sus preferencias
y su privacidad, y han de dar soluciones a sus necesidades de salud y de información,
para así conjuntamente tomar las decisiones oportunas, respetando siempre en la medida
de lo posible el principio de autonomía. El equipo de salud más próximo al enfermo
terminal esta compuesto por médicos y enfermeros. Es cierto que es el médico es el
último responsable de cada decisión clínica, pero son múltiples los estudios que avalan
el importante papel de la enfermería en el proceso de muerte para garantizar los
derechos de los pacientes. En este sentido diferentes estamentos del colectivo enfermero
29

30. y sanitario en general han reivindicado que la opinión del personal de enfermería debe
de ser tomado en cuenta en el proceso de la toma de decisiones en el proceso final de la
vida, debiendo figurar de un modo u otro en el texto jurídico 40. Y debo añadir desde mi
experiencia profesional como enfermera que en muchas ocasiones nuestro criterio, en
cuanto que prestamos asistencia continuada al enfermo durante las 24 horas, es clave
para la decisión de la limitación del esfuerzo terapéutico y el momento de inicio de una
sedación terminal.
Por otro lado, es fundamental que esta ley sirva para el desarrollo de los
cuidados paliativos de calidad en nuestro país. Los recursos para dotar de más unidades
especializadas y el fomento de una mayor formación reglada y acreditada para el
personal sanitario en cuidados paliativos, es una cuestión fundamental que debe tomarse
en consideración en una futura Ley.
Por último parece claro afirmar la necesidad de una regulación jurídica de
ámbito nacional en el proceso de final de la vida, antes de que se sigan publicando
leyes autonómicas sobre el tema. Considero por lo tanto que el actual Gobierno de
España a cargo del Partido Popular, debe hacer frente a la necesidad de legislar los
Cuidados Paliativos y dar respuesta al reclamo social que suscita el proceso de muerte
en situación de enfermedad terminal o de agonía, para la sociedad en general y para los
colectivos de profesionales sanitarios en particular. Por lo tanto el fin último de esta
investigación es el de contribuir al desarrollo de la sin duda, futura y necesaria
legislación nacional en el ámbito de los Cuidados Paliativos.
40
A este respecto Yagüe. J.M. Papel de la enfermera en la Ley de Muerte Digna. Index
Fundacion. ISSN: 1988-3439- AñoV-N. 11-2011. http://www.index-f.com/para/n11-
12/pdf/133d.pdf
También la SECPAL-OMC en su alegaciones 18 al proyecto de ley Reguladora de los
Derechos de la Persona ante el proceso final de la vida, en cuanto a la limitación del
esfuerzo terapéutico apunta «…Dicha limitación se llevará a cabo oído el criterio
profesional del enfermero responsable de los cuidados…»
30

31. BIBLIOGRAFIA
1. Proyecto de Ley Reguladora de los Derechos de la persona ente el Proceso
Final de la Vida.
http://www.ccoo.es/comunes/recursos/1/doc59870_Proyecto_de_Ley_regulad
ora_de_los_derechos_de_la_persona_ante_el_proceso_final_de_la_vida.pdf
2. Ley 2/2010, del 8 de Abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la
Persona en el Proceso de la Muerte
http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2010/88/d/updf/d1.pdf
3. Ley 10/2011, del 24 de Marzo, de Derechos y Garantías de Derechos de la
Persona en el Proceso de Morir y de la Muerte http://www.boa.aragon.es/cgi-
bin/EBOA/BRSCGI?CMD=VEROBJ&MLKOB=590397610303
4. Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos y Garantías de la Persona en el
Proceso de la Muerte; a propuesta de Nafarroa Bai.
http://www.boe.es/boe/dias/2011/04/26/pdfs/BOE-A-2011-7408.pdf
5. Código Penal Español, Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre
31

32. 6. Ley 44//2003 de 21 de Noviembre de Ordenamiento de las Profesiones
Sanitarias
7. Código de Ética y Deontología Médica.
8. A. López de la Osa Escribano. Informe preliminar al Anteproyecto de la Ley
reguladora de los derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida.
http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/sites/default/files/DAV-
InformePreliminar-ALO_170511.pdf
9. De Miguel Beriain.I. El Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la
persona ante el proceso final de la vida: una mirada crítica.
http://www.aeds.org/XVIIIcongreso/ponencias/de_Miguel_Beriain.pdf
10. O. Ramírez. Bioética del final de la vida humana del adulto mayor. Revista
Portales Medicos.com. Publicado: 12/3/2010
http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/2059/3/Bioetica-del-
final-de-la-vida-humana-del-adulto-mayor
11. O. Vidal. Valores y principios. La dignidad humana y sus implicaciones
éticas. Acer. org 8/ 2005.
12. Soler F. Monte L. Ley de Muerte Digna en Andalucía. Revista de la
Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente Nº54/2010.
13. FORO DE LAFAMILIA, “Nota sobre el anteproyecto de ley reguladora de
los derechos de la persona ante el proceso final de la vida”,
http://www.forofamilia.org/wp-
content/uploads/2011/06/Nota_sobre_la_ley_reguladora_del_paciente_termina
l.pdf
14. Matínez Calcerrada, L., “Derecho Médico”, Vol. I, Tecnos, Madrid, 1986
15. Profesionales de la ética ¿Ley de muerte digna o eutanasia encubierta? 10
claves sobre la legislación que viene.
http://www.profesionalesetica.org/wp-
content/uploads/downloads/2011/03/Informe-Ley-de-Muerte-Digna-o-
Eutanasia-Encubierta-PPE.pdf
16. Martínez Otero, J.(coord) .Informe del Observatorio de Bioética de la
Universidad Católica de Valencia sobre el Proyecto de Ley reguladora de los
derechos de la persona ante el proceso final de la vida.
http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/sites/default/files/Informe
_del_Observatorio_de_Bio
%C3%A9tica_de_la_UCV_sobre_el_Proyecto_de_Ley_reguladora_de_los_de
rechos_de_la_persona_ante_el_proceso_final_de_la_vida%5B1%5D.pdf
17. Azulay Tapiero A, Porta Sales J. Reflexiones éticas entorno a la sedación
terminal. Med Pal 9;4: 2002, 157-159.
32

33. 18. Guia médica de la sociedad Española de Cuidados paliativos SCPAL.
Sedación en cuidados paliativos.
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/secpal-sedacion-
01.pdf
19. Maltoni M, Pittureri C, Scarpi E, Piccinini L, Martín F, Turci P, et al.
Palliative Sedation Therapy does not hasten death: results from a prospective
multicenter study. Annals of Oncology 2009;20: 1163-69.
20. Azulay Tapiero A. La sedación terminal. Aspectos Éticos. An Med Interna,
2003;20:645-9
21. Moreira de Souza, R. (Coord.) Paciente oncológico terminal: Sobrecarga del
cuidador. Enfermería Global. ISSN 1695-6141. Nº 22 Abril 2011
22. Yagüe. J.M. Papel de la enfermera en la Ley de Muerte Digna. Index
Fundación. ISSN:1988-3439- Año V-N. 11-2011. http://www.index-
f.com/para/n11-12/pdf/133d.pdf
23. Alegaciones conjuntas de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos
(SECPAL) y Organización Médica Colegial de España OMC, al anteproyecto
de Ley reguladora de los Derechos de la Persona ante el proceso final de la
vida. http://es.scribd.com/doc/57218622/SECPAL-OMC-Alegaciones-al-
Proyecto-de-Ley-sobre-Muerte-Digna
24. Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Documento de Apoyo. Sedación
terminal y Sedación paliativa. Orientación para la Toma de Decisiones en la
Práctica Clínica.
http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/
p_3_p_16_sedacionPalitiva_sedacionTerminal/cpali_sedacion.pdf
25. Sociedad Española de Cuidados paliativos SECPAL. Aspectos éticos de la
sedación en cuidados paliativos. Diario Médico 24.4.2002
file:///E:/BIOETICA%20Y%20BIODERECHO/PROYECTO%20DE
%20INVESTICACION/BIBLIOGRAFIA/Aspectos%20%C3%A9ticos%20de
%20la%20sedaci%C3%B3n%20en%20cuidados%20paliativos.htm
33

34. 34