2. Medical Intelligence
volgens de Department of Defence
“Intelligence resulting from collection and interpretation of
medical information that is of interest to strategic planning and
the assessments of foreign medical capabilities in
both military and civilian sectors.”
Bron: Wikipedia (verkort)
4. Zorg-
Protocol KPI
verlener
Nieuwe Wetensch.
inzichten Onderzoek
5. Waarom ook in Nederland?
• Indicator-druk
• Toenemend aantal nationale (onderzoek)databases
• Herziening ICT landschap n.a.v. aanschaf nieuw ZIS
• Toegenomen druk om te leveren op onderzoekers
9. Medical Intelligence
Wiens domein?
Onderzoek/ Wiens kwaliteitseisen? Business
Trials Wiens technologie? Intelligence
Wiens verantwoordelijkheid?
Wie past zich aan?
10. Data extractie Parelsnoer
DWH DBC /
Centraal DOT
Data extractie NDF ZIS/EPD Zorg
applicatie
Data extractie DSCA HRM
systeem
CTMS
Data extractie NOTR
Rapportages
Data extractie Kindergeneeskunde
Office Excel
Data extractie voor MIS Onderzoeksdata
base
Data extractie voor …
Decentrale
Decentrale onderzoeks Nog een
applicatie database decentrale
Stat. database
Tools
11. Wat betekenen de
Waar komen de
gegevens?
gegevens vandaan?
Hoe krijgen we de
gegevens uit het
systeem?
Moet er
geconverteerd
worden? Hoe komen de gegevens
bij degene die er behoefte
Grote kans op dubbel werk aan heeft?
Grote kans op interpretatieverschillen
Grote kans op onbeheerde koppelingen
11
14. “De ziekenhuizen zijn vergeleken
aan de hand van verplicht
openbare en feitelijke gegevens
die ze aanleveren aan de Inspectie
voor de Gezondheidszorg en het
programma Zichtbare Zorg”
20. “All clinical trial information should be recorded,
handled, and stored in a way that allows its
accurate reporting, interpretation and verification.”
ICH Good Clinical Practice Principles, 2.10
21. “Single version of the facts”
“Resilient to change”
“Scaleable”
Sarbanes Oxley
“Traceability of origin”
Meteen een kanttekening…Het hele veld is een multi-disciplinair veld, dat maakt het zo interessantIk geef hier het plaatje vanuit het perspectief van de ICT, mijn collega-sprekers laten een andere kant zien van de onderzoeker en de zorgverlener die met onze spullen moet werken.
Business Intelligence die zich uitstrekt tot het gehele medisch proces…Medical Intelligence…
Zo ver als Kaiser gaat met het hergebruik van hun gegevens voor zelf-evaluatie van protocollen gaan we hier nog nietDan discussieer je met zo’n groep bestuurders: toch wordt de vraag naar (afgeleide) gegevens uit het primaire proces hier ook groter“Onze zorggegevens zijn een onontgonnen schat”
Er was eens: “Een doos die met alles meeluistert en als onafhankelijke bron fungeert voor al je informatiebehoeften”Inzicht: Bij Kaiser Permanente gebruikten ze eigen data om protocollen aan te scherpen, effectiviteit behandeling te bepalen, feedback te geven aan artsen?Waarom zien wij dat nog niet? Wat zou je daarvoor nodig hebben? De Medical Intelligence doos!
Nu hoeven we die doos niet zelf te bouwen (al vinden we dat wel leuk als IT bedrijf), maar er is voldoende “bestaand” aanbod zo blijkt..Qua techniek lijkt er niets aan de hand, ruimte ondersteuning en erkenning van het “probleem”. Maar de uitdaging van MI gaat niet over technologie….maar over Proces en Inhoud
Totaaloverzicht over soms wel 1.500 systemen heenOnderzoekers: eigen IT, eigen systemen, “los” van de rest, soms ZIS gegevens. Groeit naar informatie uit het primaire proces (bijv. voor subjectselectie)Arts/verpleging: nog nauwelijks vraag (zie Harold)Management: centrale IT, BI tooling, ondersteuning vanuit o.a. ZIS. Groeit naar meer medisch-inhoudelijke indicatoren, kwaliteitsverbetering, procesoptimalisatieNationale registraties (DSCA, PSI, NOTR, …): prestatie’s, behandeling, complicaties
(Hoogste tijd dus voor de MI-doos!)…maar als je zo’n doos bouwt…En zo ontstaat de samenvloeiing van business intelligence met medische gegevens en kennis over die gegevens uit het medische proces en onderzoek….Medical Intelligence. Maar is dat een uitbreiding van BI, of een integratie van onderzoeksgegevens en functionaliteit?Maar waar overlap is, ontstaan de vragen omtrent samenwerken…lastige vragen voor de organisatie, nog meer dan voor de techniek.Als we zoveel vragen hebben, maar nog geen antwoorden, wat doen we? Wachten…. En dat gebeurt er dit……
Als we niets regelen….een kijkje bij centrale ICT:Het verschuiven van de gegevensbehoefte brengt centrale ICT in een moeilijke positie. Ze leveren gegevens voor onderzoek en voor BI. Dit had hier een daar overlap, maar nu meer en meer gegevens gedeeld gebruikt worden, groeit het aantal ad-hoc koppelingen uit de hand.
Voor de centrale ICT is het zinnig EEN antwoord te formuleren op deze vragen….Voorbeeld: aanlevering gegevens voor overzichten in ?????KRANT????, grote schommelingen omdat jaarlijks anders wordt geExceld, door iemand anders gerekend etc.Voorbeeld: een onderzoeksgroep kreeg gegevens uit het ZIS via een koppeling die niet (meer) centraal in het vizier was. De groep leverde periodiek gegevens op voor een Europese gegevensbank. Op een kwade dag weken opeens hun cijfers af van de vorige uitleveringen…..alle patiënten met een bepaalde diagnose kwamen niet meer door over die koppeling omdat die in een ander systeem opgenomen werden.
Aan de andere kant van het spectrum, waar we de onderzoeker zijn gang laten gaan….Ook hier gaat het leven door, we vragen steeds meer informatie voor onderzoek, indicatoren, etc.Aan de ene kant kent u een diversiteit aan databases, aan de andere kant een steeds groeiende hoeveelheid in- en externe afnemers. Dit neemt alleen maar toe.Huidige oplossing: webdossiers, die veel dubbele informatie bevatten, dus overtypen voor de arts. Zie dhr. Tan (volgende slide).
Onderzoek moet verder denken dan een zee aan vragenformulierenSpecifieke onderzoeksvragen blijven natuurlijk bestaan, hetzij via vragenformulieren in ZIS, hetzij via gespecialiseerde trial systemen (PRN: “Is er sparke van een mislukte versie in de eerste lijn met doorverwijzing naar de tweede lijn? J/N”)Dubbel verzamelen: Er zit waarde in het hergebruik van verzamelde gegevens, of zelfs het afstemmen van vragenlijsten daarop
En voor het management zit je met de uitdaging dat je elk jaar “feitelijke” cijfers aanlevert op basis van veel handwerk en knip&plak werk in excelsheets. Elk jaar door een ander uitgevoerd, op een andere manier. Hoe feitelijk zijn je gegevens….dat weet Elsevier gelukkig niet….
En kunnen we elkaars data wel delen? Welke gegevens moeten we wel allemaal opslaan om de context mee te nemen? Hier is de “auteur” genoeg, maar geldt dat altijd? Is er zoiets als “alle context”?
Methode = ECG, Auscultatie, Bewakingsmonitor, Palpatie/ManueelPlaats = Hals, pols, onderbeen….Je bent nooit compleet….waarom geen hoogte boven zeeniveau? Vast nederlanders die dit verzonnen hebben….
“Samen goed werken….” lijkt een pay-off…..Maar het gaat erom dat we alle kennis en ingrediënten voor goed werken met gegevens hebben, maar nu moeten we die combineren om het de gebruikers makkelijk te maken.
Eenmalig extraheren. Geen herhalende ad-hoc extracties.Gestandaardiseerd verzamelenInzicht in wat er is: Aanleggen catalogus met gedocumenteerde bouwstenenVoorkomen dubbele invoer (maar: Afstemming tussen dossiervastlegging en informatiebehoefte onderzoeker nodig)Interne toepassingen: indicatoren, KPI, ….
Standaardiseren op inhoud, “CCD compatible” “Opgeschoond”Documentatie via DCMMaar….hoever kan en mag je opschonen zonder de betrouwbaarheid aan te tasten?Wat leg je vast van een concept? Is alles contextgevoelig? Welke context echt? (voorbeeld hoogte bij hartslag)
- Diederik Stapel versus Sarbanes/Oxley
Voor een enkele onderzoeker is aanleggen goede infrastructuur veel investeringTerwijl het een secundaire taak is..goede riolering aanleggen is best veel werk in je eentje.Samen met centrale ICT goede infra, inclusief pseudonimisatie en consent-registratie
Staging: technische stap, maar bijvoorbeeld ontsluiting CS…per pakket anders…Dit lijkt voor de hand liggend maar is het traditioneel gezien niet: In traditionele BI zitten transformatie en integratie omgedraaid. Dit is met een goede reden (je hebt geen feiten meer als je te vroeg opschoont)
LUMC, UMCU samenwerking…..UMCG (LifeLines)……..samen zijn we echt stappen aan het zetten.