Quando a pessoa com deficiência fal em primeiro lugar

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Quando a pessoa com deficiência fal em primeiro lugar

  1. 1. 1 MOVIMENTOS SOCIAIS E CIDADANIA: QUANDO A PESSOA COM DEFICIÊNCIA MENTAL FALA NA PRIMEIRA PESSOA DO SINGULAR Tânia Regina Levada Neves1INTRODUÇÃO A trajetória histórica da construção da imagem da pessoa com deficiênciamental impulsiona, ainda hoje, de forma significativa a visão que se tem dessapopulação. O imaginário faz vislumbrar um grupo de pessoas infantis, semcondições de participação e de efetivação de suas próprias escolhas. Os movimentos organizados e conduzidos por pessoas com deficiênciamental em vários países vêm mostrando que, quando existe a igualdade deoportunidade para a participação, a própria pessoa se auto-representa numa açãomais direta e objetiva. Os resultados se apresentam muito mais concretos, umavez que partem não de suposições mas de vivências e experiências dentro daprópria deficiência. O texto que segue procura mostrar parte da história dos movimentossociais, buscando situar a pessoa com deficiência mental como alguém que,estimulada, incentivada e apoiada, fala na “primeira pessoa do singular”, ou seja,pode ser constituída com auto-advogado, garantindo direitos e deveres, ampliandoo seu próprio conceito de cidadania e levando a uma reflexão sobre o realconceito da palavra inclusão.NUMA LONGA CAMINHADA, O PRIMEIRO PASSO... Os movimentos sociais têm se caracterizado por terem em seu bojo algunsaspectos essenciais. Podemos dizer que para que, um movimento sejacaracterizado como movimento social, deverá ser analisado dentro dos seguintesaspectos : a) representar uma ação grupal voltada para uma transformação; b) ter sua dinâmica voltada para a realização dos mesmos objetivos;1 Doutoranda do programa de Pós-Graduação em Educação Especial da Universidade Federal deSão Carlos. Professora de Metodologia de Pesquisa Científica do Curso de Direito das FaculdadesCOC/Ribeirão Preto. E.mail: levada@universe.com.br
  2. 2. 2 c) ter a orientação mais ou menos consciente de princípios valorativos comuns; d) ter uma organização diretiva mais ou menos definida. Um movimento exige uma organização pré-determinada para que possaassumir o formato de social. Um outro aspecto a ser considerado é a questão do grupo envolvido nosmovimentos sociais. Na descrição de Scherer-Warrem2 podemos falar emmovimentos sociais quando grupos oprimidos partem em busca de sua libertaçãodentro das relações sociais comandadas pela dialética opressão/libertação.Segundo Scherer-Warrem3 o ”... ideal básico que substancia o agir destes novosmovimentos sociais é o da criação de um novo sujeito social, o que redefine oespaço da cidadania”. Assim definidos, podemos identificar hoje como movimentos sociais amobilização estabelecida pelas pessoas portadoras de deficiência (grupooprimido), organizado com o objetivo de lutar pelo estabelecimento de umacidadania plena, dentro de uma dinâmica de movimento que leva até a sociedadecomo um todo as necessidades e reivindicações do grupo com o objetivo degarantir a igualdade de oportunidades. Definido como grupo de oprimidos, o grupo das pessoas com deficiência foiacobertado pelo silêncio histórico por muito tempo, sofrendo conseqüências poratitudes de discriminação e segregação, incompatíveis com a idéia de cidadania edireitos humanos plenos. Escondidos da sociedade pela própria família ouisolados em instituições segregadoras, as pessoas com deficiência tiveram poucasoportunidades de participação na construção social. Dessa forma, podemos verificar com facilidades fatos tais como: as cidadesforam organizadas e construídas para o modelo ideal de pessoa, cujos atributosfísicos, sensoriais e mentais não devem constituir impedimento para qualquer tipode participação. As ruas, os edifícios, as igrejas são enfeitadas com longasescadarias; as beiradas de calçadas são ornamentadas com floreiras com plantascujas folhas se espalham exigindo um desvio; os orelhões são colocados sobre2 Scherer-Warrem, 19873 Scherer-Warrem, 1996, p.54
  3. 3. 3suportes que não permitem dimensionar o seu tamanho real; os ônibus são todosiguais, não permitindo sua identificação pela cor; as portas de garagem não sãosinalizadas com som ou com luz para alertar o pedestre. Essas citaçõesconstituem uma mínima parcela dos impedimentos que a pessoa com deficiênciaencontra no seu dia a dia. Por terem consciência de suas possibilidades de participação plena e dosimpedimentos criados pelo próprio homem e por sentirem no próprio cotidiano osefeitos da desinformação e do preconceito, as pessoas com deficiênciaresolveram se unir em movimentos de reivindicação e esclarecimento, ou seja, emmovimentos sociais, cujo objetivo é a luta pela igualdade de oportunidades. Essaigualdade, preconizada pelas Normas Sobre a Equiparação de Oportunidadespara Pessoas com Deficiência (ONU)4, tem sido incansavelmente citada. Porém,na maioria das vezes, não passa de uma lei de papel para um cidadão de papel,parafraseando Gilberto Dimenstein. E foi para fazer valer a lei, tirando do papel e trazendo para o real osdireitos, que as pessoas com deficiência iniciaram uma luta que, se apenasdeflagrada, já permite um novo olhar sobre essa população. No final do ano de 1978 encontramos, pela iniciativa individual de umparlamentar5, a primeira tentativa significativa de garantia de direitos às pessoascom deficiência, tentativa essa com efeitos minorizados pela não participação dasbases interessadas. A própria pessoa com deficiência esteve ausente doprocesso, o que não permitiu um resultado mais contundente. Até 1986, com o objetivo de organizar uma proposta que envolvesse aspessoas com deficiência, seus direitos e garantias para a nova ConstituiçãoFederal, entidades de deficientes estiveram reunidas para a elaboração de umdocumento a ser apresentado às comissões. Entre essas entidades podemos citara FEBEC- Federação Brasileira de Entidades de Cegos, a ONEDEF –Organização Nacional de Entidades de Deficientes Físicos, a FENEIS –Federação Nacional de Educação e Integração de Surdos (entre outras). Essedocumento, com quatorze itens apontados foi acatado em sua quase totalidade,4 ONU, 19945 Emenda n.12 de 17 de outubro de 1978 - Deputado Thales Ramalho
  4. 4. 4passando seu conteúdo a fazer parte da Constituição Federal de 1988. Apesardessa inclusão no texto constitucional, a grande maioria dos itens depende deregulamentação sendo para isso necessária força dos movimentos organizados,cujo poder de pressão e mobilização impulsionará o processo. Atualmente, entre os movimentos sociais organizados e que abrangempessoas com deficiência e pessoas ligadas à deficiência por motivos variados(pessoais, profissionais), podemos destacar na realidade brasileira duas formas deorganização: os Conselhos de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência(CDDPDs) e as Organizações Não Governamentais (ONGs). Através do estudo do funcionamento, organização e objetivos dessas duasformas de mobilização da população portadora de deficiência, pode-se traçar umquadro que permitiu analisar a real participação da própria pessoa com deficiêncianos movimentos, sejam eles reivindicatórios ou de prestação de serviços.CONSELHOS - UMA FORMA DEMOCRÁTICA DE LUTA POR DIREITOS Um estudo sobre a luta pela conquista da cidadania da pessoa comdeficiência teve a obrigatoriedade de passar pelo conhecimento dos “Conselhosde Defesa de Direitos da Pessoa com Deficiência” que estão sendo organizadosnas várias esferas da administração pública, ou seja, federal, estadual e municipal. O estudo teve como objetivo a realização de uma análise comparativa dosConselhos. Tal análise justifica-se pela necessidade de uma avaliação dacapacidade de atuação dos Conselhos, especialmente porque se supõe que elesdevam estar voltados para permitir a conquista da cidadania plena, ápice dainclusão social, garantindo a igualdade de oportunidades de participação eatendimento a necessidades de caráter coletivo. O procedimento consistiu em coletar e analisar os textos legais deimplantação dos Conselhos com a finalidade de analisar potenciais influênciasdestes na construção da cidadania do deficiente no âmbito da sociedadebrasileira. Essa análise foi feita a partir de textos legais, sendo realizado um
  5. 5. 5estudo comparativo dos dispositivos, especialmente no que tange aos objetivos,composição e procedimento de escolha dos representantes.1) QUANTO AOS OBJETIVOS: De maneira geral, os objetivos constantes nas Leis e Decretos analisadosdão uma idéia de organização voltada para a defesa de direitos da pessoa comdeficiência, luta pela melhoria da qualidade de vida, pela transmissão deinformações corretas à população como um todo e à própria população depessoas com deficiência, proposição e fiscalização de Políticas Públicas, bemcomo manter a Administração Pública informada sobre as necessidades e asações voltadas para essa população específica.2) QUANTO À COMPOSIÇÃO: A formação do corpo de conselheiros é bastante diversificada. Enquantoalguns Conselhos têm a participação maciça de representantes de órgãosgovernamentais, deixando pouco espaço para a sociedade civil, outros têm comocorpo de conselheiros exclusivamente pessoas com deficiência, cuja função éestabelecer contatos com os órgãos governamentais responsáveis pelaimplementação das políticas requeridas pelo Conselho. Interessante salientar quealguns Conselhos facultam a participação de pessoas com deficiência mentalenquanto outros ou não têm essa população incluída ou autorizam apenas seusrepresentantes legais. Também o número de conselheiros é bastantediversificado, indo de um total de oito titulares e oito suplentes até um total dequarenta membros. O que pode ser observado é que, quanto maior o número deconselheiros, menor a participação de pessoas com deficiência.3) QUANTO AO PROCEDIMENTO DE ESCOLHA DOS CONSELHEIROS: Na representação da área governamental, a forma adotada é a indicaçãopelos Secretários ou pelo próprio Administrador, seja ele o Prefeito, o Governadorou outra autoridade governamental. Quanto às instituições, não existe uma formadeterminada de escolha dos representantes. No que tange às pessoas com
  6. 6. 6deficiência existe em alguns textos a determinação para que a escolha seja feitaem assembléias realizadas por categorias. Pela análise realizada, pode-se observar que os CDDPDs constituem umatentativa de dar à pessoa com deficiência o direito a voz e voto. Sendo que osConselhos devem caracterizar-se pela possibilidade de participação plena daspessoas com deficiência como conselheiros, quando estarão discutindo epropondo políticas públicas, é importante garantir a qualquer pessoa o direito avoz, limitando-se o direito ao voto ao corpo de conselheiros.E, ainda que esse fatodê uma certa abertura à participação da pessoa com deficiência é importante queessa participação seja permitida nos momentos de tomada decisão. Outro ponto interessante a ressaltar é que ainda é grande o preconceitoexistente em relação ao portador de deficiência mental. Considerado incapaz dedecidir suas necessidade e estabelecer prioridades, os textos legais limitam aparticipação dessas pessoas através de seus representantes legais, um equívocoa ser esclarecido, pois nem sempre o representante defende os interesses de seurepresentando, ainda que legalmente esteja falando por ele. Finalizando, podemos afirmar que os Conselhos constituem a marca de umprocesso histórico democrático. A participação da sociedade civil interessada nadiscussão de seus problemas e na proposição de soluções faz parte de umprocesso participativo do próprio cidadão, em parceria com o Estado, o quecontraria qualquer orientação governamental autoritária. É, porem, importantegarantir que os Conselhos estejam acima de qualquer interesse do próprioGoverno ou de facções partidárias, constituindo um espaço democrático dediscussão em torno de questões de interesse comum aos seus membros e àprópria sociedade como um todo. Entretanto, um ponto deve ser ressaltado: muitas iniciativas de solucionarquestões relacionadas a pessoas com deficiência não tiveram êxito pela exclusãodos interessados nas discussões. As soluções, discutidas nas mais altas esferas edentro dos próprios CDDPDs por técnicos, chegam às pessoas com deficiênciacomo soluções mágicas, o que muitas vezes não constitui a verdade. Dessa
  7. 7. 7forma, inúmeras decisões passam para ao arquivo, permanecendo engavetadas edando a impressão de um trabalho intenso. Muito ainda se deverá caminhar para chegar ao ideal retratado porADUAN6, que afirma:“O Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoas Portadora deDeficiência, composto por mulheres e homens cujas vidas demonstram que adeficiência pode tornar-se eficiência, honra a cidade por suas ações coerentes emerece, além de nossos elogios, o nosso agradecimento pela contribuição que dáao fortalecimento de nossos cidadãos.”ORGANIZAÇÕES NÃO GOVERNAMENTAIS – ORGANIZANDO A SOCIEDADECIVIL As organizações não governamentais (ONGs) constituem hoje umimportante canal de organização da sociedade civil que procura, dessa forma,suprir as lacunas deixadas pelo atendimento governamental nas mais variadasáreas de atuação. Segundo Scherer-Warrem7, as “ONGs atuam politicamente de acordo coma lógica transformadora dos movimentos sociais” devendo, por isso, serconsideradas e analisadas como movimentos que têm a possibilidade de exercera função de defesa e garantia de direitos. A partir da década de 80, as associações DE e PARA deficientes passarama representar um papel fundamental que veio possibilitar a participação daspessoas com deficiência (ou seus representantes) nos movimentosreivindicatórios. A análise documental das ONGs permitiu perceber como essasorganizações refletem a idéia que elas incorporam da pessoa com deficiência edas necessidades dessa população. O estudo, avaliando quem são os atores que impulsionam os movimentosque elas representam, permitiu perceber a participação de pessoas comdeficiências como um indicador importante da legitimidade e representatividade6 Wanda Engel Aduan, Secretária Municipal de Desenvolvimento Social – Cidade do Rio deJaneiro- 1997-GESTÃO Prefeito Luiz Paulo F. Conde7 1999, p.80
  8. 8. 8dessas instituições. Entretanto, ainda está longe de ser ideal o reconhecimentodas associações como organizações de apoio e assessoramento pelos órgãosresponsáveis pela elaboração e execução das políticas de atendimento. Grandeparte das pessoas com deficiência continuam não fazendo parte dessasassociações. Exemplificando, podemos afirmar que, em relação à pessoa comdeficiência mental, apenas um documento menciona a possibilidade departicipação como membro da diretoria. Dessa forma, as associações, ainda comresquícios de assistencialismo e paternalismo, permitem denunciar em parte odescrédito de que a pessoa com deficiência possa ser gerenciadora de suaspróprias ações.“Esse assistencialismo cria a imagem do portador de deficiência como umapessoa incapaz de tomar conta de seu próprio destino e fazer suas própriasreivindicações reforçando ainda mais o estereótipo já existente de que ou somosincapazes ou “apesar de tudo” somos um “exemplo de vida.” 8A VOZ DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA E DOS DIRIGENTES – O ECOAR DOSDIREITOS A imagem que a sociedade faz de uma pessoa determina a atitude que seespera dela e a sua própria auto imagem. Uma pessoa estigmatizada terá poucaschances de mostrar seus atributos, uma vez que a imagem que a sociedade fazdela não é coincidente com aquilo que ela pode fazer ou dizer. Assim vamosencontrar em Goffman9:“...um indivíduo que poderia ser facilmente recebido na relação social cotidiana,possui um traço que pode se impor à atenção e afastar aqueles que ele encontra,destruindo a possibilidade de atenção para outros atributos seus. Ele possui umestigma, uma característica diferente da que havíamos previsto.” A pessoa com deficiência tem sido vítima desse estigma. Tidos comodesviantes, desiguais, incapacitados, tiveram sua imagem freqüentemente ligadaa situações que exigiam assistencialismo, pena, repulsa ou qualquer outro8 Nascimento, SD.9 1982, p14
  9. 9. 9sentimento de desvalorização do seu lado humano, constituído pela imagem doindivíduo que pensa, escolhe, consegue estabelecer diretrizes e metas para suaprópria vida. Essa imagem estigmatizada determinou a formação da identidade dapessoa com deficiência. E a partir da imagem que a sociedade criou e solidificousobre a população de pessoas com deficiência foram organizadas todas as ações.Nesse processo de estigmatização, as pessoas com deficiência mental são asmais prejudicadas. Se ao longo da história as pessoas com deficiência mental foram vistascomo incapazes. “eternas crianças” apenas merecedoras de cuidados e proteção,hoje essa imagem se modifica e se pode perceber um grupo de pessoas embusca da cidadania, buscando sua reordenação dentro da organização social,aumentando a distância entre o paradigma da exclusão e o paradigma da inclusãode forma muito evidente. Analisando assim, não seria um disparate dizer que a pessoa comdeficiência mental tem plena consciência de suas necessidades e pode indicar oscaminhos para a solução das injustiças às quais está exposta, bastando apenasdar a ela a oportunidade de fazer uso de sua voz nas discussões para que possaapontar suas necessidades a partir do respeito às diferenças. Quando se busca escutar a sociedade e pessoas que estão de algumaforma ligadas aos movimentos sociais voltados para as pessoas com deficiência,fica clara a idéia de que a pessoa com deficiência mental não está apta aparticipar de um processo reivindicatório. Essa idéia está presente na organizaçãoda maioria dos movimentos que envolvem as pessoas com deficiência e vemprejudicando sistematicamente essa população. A manutenção desse preconceitoe a não oportunidade para participar efetivamente tem colocado as pessoas comdeficiência mental em um círculo fechado de atuação, do qual algumas pessoasnão deficientes têm amplo controle. A pessoa com deficiência mental, nãoconseguindo ser ouvida ou sequer levada a sério, conforma-se e acomoda-senuma situação de dependência que, longe de ser positiva, permite a infantilizaçãoextremada, transformando homens e mulheres em eternas crianças, cuja atuação
  10. 10. 10fica restrita a atividades sem qualquer significado ou utilidade, numa ação inócua eimprodutiva.AUTO-ADVOCACIA – UMA NOVA PROPOSTA PARA PESSOAS COMDEFICIÊNCIA MENTAL A partir da década de 80 podemos observar o crescimento, nos paísesdesenvolvidos, do movimento pela auto-advocacia iniciado pelas pessoas comdeficiência mental. O termo AUTO-ADVOCACIA representa o envolvimento da própria pessoacom deficiência mental na defesa de seus direitos e na expressão de suasnecessidades. E é com essa idéia que o movimento visa equipar as pessoas comdeficiência mental para que possam ser gerentes de sua própria vida, fazendovaler a sua opinião nas decisões que lhe dizem respeito e que, na grande maioriadas vezes, irão determinar a sua cidadania. O movimento de auto-advocacia surge revestido da idéia de organização degrupos para exercer pressão e realizar conquistas, embasado em movimentos quelutam pelos direitos humanos e garantias de grupos minoritários. São iguais quese unem para defender interesses comuns e estabelecer políticas de atendimentode cunho coletivo. O movimento de auto-advocacia representa a luta pela cidadania, nummovimento praticado por pessoas com deficiência mental, individualmente ou emgrupos: indivíduos e grupos que, apoiando-se mutuamente, buscam melhoria devida e garantia de direitos para todos que se encontram nas mesmas condições,não limitando as ações a um grupo diferenciado, devendo o movimento ser abertoa todo aquele que queira participar, ainda que haja muita dificuldade inicial. Oestigma da incapacidade, porém, que esteve presente durante séculos narealidade dessa população, deixou uma profunda marca difícil de ser combatida. Odescrédito e a impossibilidade de exercer o direito de participação ativa constituemainda uma realidade a ser combatida.
  11. 11. 11“Pessoas com deficiência mental necessitam de tempo e um suporte forte paradesenvolver habilidades para participar no processo democrático que envolve otrabalho de um grupo. O movimento People First tem mostrado que até aspessoas com deficiências mais graves podem participar. Alguns oferecem apoiocom a sua presença. Outros, como pessoas com Síndrome de Down, sãomembros de comitês e secretarias dos grupos e competentes expositores.”10 Ainda hoje, as barreiras que se impõem a esse movimento são muitas edificultam a concretização do objetivo das pessoas com deficiência mental emfirmar-se como capazes de estabelecer suas próprias diretrizes de vida, comoqualquer pessoa. Entretanto, quando se toma ciência das oportunidades que omovimento vem dando a esse grupo de pessoas no sentido de configurar-se comocidadãos participantes, é impossível negar a sua importância para o processo deinclusão social. Podemos afirmar que, estimuladas e apoiadas, as pessoas comdeficiência mental conseguem mostrar a importância de terem voz própria paraexpor suas necessidades e expectativas, deixando claro que muitas vezes,quando são representadas, não vêem representados também seus anseios decidadania. Quando têm a oportunidade de expor suas expectativas,diferentemente daquilo que supõe o senso comum, as pessoas com deficiênciamental anseiam por oportunidades de trabalho, de estudo e de convivência emcondições de igualdade em relação a outras pessoas. E a forma como isso pode edeve ser feito precisa ser estabelecida através delas próprias, pois só a elas épossível a real experiência de serem pessoas com deficiência mental, quelidam na vida diária com a atitude das outras pessoas nas mais variadassituações. Só a elas é possível a avaliação da sensação de ser um adulto tratadocomo criança eterna, sem possibilidade de ter seus direitos de participaçãorespeitados. No trabalho de auto-advocacia, as pessoas com deficiência mentalconseguem ganhar aquilo que mais necessitam: o respeito como sereshumanos. Longe do assistencialismo, do paternalismo, da infantilização, essaspessoas querem ser vistas como adultos que podem (e devem) defender seusdiretos e ter seus deveres no dia a dia como qualquer outra pessoa.10 Williams & Shoultz,1982: p.64
  12. 12. 12 Como foi dito ao início, os movimentos sociais em defesa dos direitos daspessoas com deficiência vêm assumindo um papel cada vez mais importante esignificativo, cuja finalidade é advogar a garantia dos direitos fundamentaisbásicos e os serviços necessários para assegurar uma inclusão social ampla. A despeito da constatação bastante positiva da existência dessasorganizações, os atores desses movimentos, apesar de reconhecerem aimportância de incentivá-los, apontam ao mesmo tempo a necessidade de mudara natureza paternalista, assistencialista, fragmentada e corporativista dos própriosmovimentos a fim de ampliar a participação das pessoas com deficiências noâmbito dos mesmos. Essa natureza individualista, paternalista e assistencialistados movimentos é mais crítica quando se trata de portadores de deficiênciamental. Conforme aponta Glat11:“O poder exercido pelos especialistas sobre as pessoas com deficiência mental éde natureza autocrática e paternalista. Mesmo nas associações e movimentos emprol dos direitos dos excepcionais, a participação destes, conforme foi discutido, épraticamente inexistente.” A autora aponta ainda que o paternalismo e o autoritarismo frente àspessoas com deficiência mental estão institucionalizados:“Esse poder se manifesta de diversas maneiras: em termos administrativos,decidindo sobre a alocação de recursos e política institucional; em termos clínicos,determinando o tipo de tratamento e os métodos educacionais que o clientereceberá; em termos acadêmicos, formulando as teorias e concepções a respeitoda natureza e causa das deficiências, assim como a formação da próximageração de especialistas.”12 Tem-se, assim, uma visão da interferência excessiva de pessoas semdeficiência nos processos decisórios, em particular profissionais a quem se atribuia tarefa de decidir sobre fatos muitas vezes até corriqueiros, sem consultar aprópria pessoa com deficiência mental. Acrescente-se aos profissionais que atuam com a deficiência mental osfamiliares dessas pessoas. Na maioria das vezes imbuídas de muita abnegação e11 1989; 24.12 Glat,1989;p.24
  13. 13. 13voltadas para a preservação da pessoa frente à sociedade, não permitem que apessoa participe do processo de amadurecimento do qual ela pode ser capaz,impedindo sua manifestação nos momentos de decisão sobre seu próprio destino,sobre as coisas que lhe são agradáveis (ou não), sobre as responsabilidades quelhe vão caber para que possa exercer seu direito de participação. Os familiaresparecem agir sem qualquer intenção danosa, mas com a clara intenção deresguardar. Entretanto, os portadores de deficiência mental:“...continuam calados em seu canto, passivamente recebendo o que lhe éoferecido pelo conjunto de pessoas – profissionais e familiares – que atuam comointermediários em sua relação com o mundo exterior. Cristaliza-se assim umcírculo vicioso: não se dá espaço para o deficiente mental falar – ele fica calado –continua-se falando por ele, pois ele não tem nada a dizer.”13 Além disso, o que se pode verificar é que, apesar do pleno conhecimentoque se tem da importância do processo educacional na formação do cidadãoparticipante, quando se trata da educação para a cidadania de pessoas comdeficiência mental essa visão parece dificultada. A interação entre os movimentoseducacionais e os movimentos sociais, ainda não tem o sentido abrangente quese postula. A educação, que deveria dar à pessoa com deficiência mental apossibilidade de uma visão universal de ser, estar e fazer que a libertasse doassistencialismo, limita-se a um número significativo de ações particulares, cujoobjetivo é resolver problemas imediatos e individuais, muito distante do caráteruniversal e social . Olshansky14 afirma que muito do que se é depende da qualidade efreqüência de oportunidades. Isso aponta para a necessidade de abrir espaçospara que a pessoa com deficiência mental possa participar, ela mesma, doprocesso de construção de políticas de atendimento com caráter nãosegregacionista. A falta de oportunidade de participação constatada no âmbito dosmovimentos permite questionar seriamente se as pessoas com deficiência mentalnão estão sendo subestimadas em sua capacidade de participação. Não seriam13 Glat-1989:p.2514 (apud Glat,1989:p.25)
  14. 14. 14os próprios movimentos (e as pessoas neles envolvidas) os responsáveis pela nãoconcessão de oportunidades à essa população para que venham a participar dediscussões e com isso conseguir desenvolver um processo de integração/inclusãomuito mais concreto do que o que se tem presenciado? Negar o direito departicipação nos movimentos instituídos na sociedade é negar que as pessoascom deficiência mental possam estar integradas, o que acaba por se transformarem uma idéia conflitante e incoerente. Principalmente porque, no movimento deauto-advocacia, tem-se a confirmação das possibilidades de participação coerentee segura por parte dessa população. No Brasil, estamos distantes da idéia de auto-advocacia da pessoa comdeficiência mental. Ainda que muito tenha sido conquistado, que o país tenha umadas mais modernas e completas legislações, muito falta para permitir aparticipação plena dessa população específica. E, em tempos de inclusão e de propostas de sociedade inclusiva, constituiuma atitude conflitante negar a um cidadão a oportunidade de tomar suas própriasdecisões. Pelo contrário, muito longe da idéia de incluir socialmente está a posturade não dar voz aos maiores interessados e àqueles que terão sua vidadefinitivamente determinada pelas atitudes que possam vir a ser tomadas. Se hojese propagam as idéias de uma democracia participativa, determinada esta pelaConstituição Federal, apontando para a concretização de um processo deconstrução de uma sociedade mais justa, como deixar de lado e negar o direito departicipação a parcela da população constituída pelos portadores de deficiênciamental que até hoje colhe as conseqüências de posturas preconceituosas? Se a meta em relação às pessoas com deficiência mental é incluir epermitir a igualdade de oportunidades sociais, não se pode nem mesmo falarde uma participação simbólica na qual o indivíduo estaria representado, mas simde uma “participação ativa não só nas ações desenvolvidas, mas também naplanificação/concepção das mesmas e nos processos decisórios.” 15 Além disso, esse conceito de participação deve estar definitivamenteatrelado ao conceito de empowerment, o qual, segundo Silva (1998), permitirá15 Silva,1998: p.194
  15. 15. 15potencializar as possibilidades de participação de uma população anteriormentepassiva. Assim, possibilitando que as pessoas com deficiência mental se sintamvalorizadas e tenham capacidade para constituírem-se como ”agentes causais na 16procura de soluções para os seus problemas” , permite-se que eles própriospossam constituir-se em “agentes para a resolução tanto das suas necessidadesimediatas quanto da modificação das suas condições de vida” 17. Essa posição é importante se levarmos em consideração que asrepresentações negativas que a própria pessoa com deficiência mental tem de sisão muitas vezes fator de impedimento para uma inclusão ampla, com segurançae com condições de participação plena. Dar oportunidade de fazer uso de seupoder para decidir, valorizando habilidades e capacidade de participação, é amelhor forma de mostrar às pessoas com deficiência mental e à sociedade assuas potencialidades para modificar os seus contextos de vida18. A pessoa com deficiência mental deve ter a oportunidade de poderconsiderar a ela mesma como um indivíduo do mundo, para que se possa permitira participação ativa. É preciso dar a ela a oportunidade de se adaptar ao quepropaga Paulo Freire:“A consciência do mundo, que viabiliza a consciência de mim, inviabiliza aimutabilidade do mundo. A consciência do mundo e a consciência de mim mefazem ser não apenas no mundo mas com o mundo e com os outros. Um sercapaz de intervir no mundo e não só de a ele se adaptar. É nesse sentido quemulheres e homens interferem no mundo enquanto outros animais apenas mexemnele.”19 Ainda buscando Paulo Freire, podemos estender suas colocações sobre asclasses populares às pessoas com deficiência mental:“Coerente com a minha posição democrática estou convencido de que adiscussão em torno do sonho ou do projeto de sociedade por que lutamos não éprivilégio das elites dominantes nem tampouco das lideranças dos partidosprogressistas. Pelo contrário, participar dos debates em torno do projeto diferente16 Payne apud Silva,1998:p.19617 Payne apud Silva,1998:p.196.18 Silva,199819 Freire, 2000:p.42
  16. 16. 16de mundo é um direito das classes populares que não podem ser puramente“guiadas” ou empurradas até o sonho por suas lideranças.”20 Os movimentos de pessoas com deficiência precisam resgatar, na pessoacom deficiência mental, nos dirigentes e na sociedade como um todo, o crédito napessoa com deficiência como cidadão com deveres e direitos. Garantiaslegais existem e já mostraram que, pela simples existência, não são suficientespara garantir a participação e a equiparação de oportunidades. Dar a voz a essapopulação talvez seja a única forma de organizar políticas públicas conscientes ecoerentes com as suas necessidades de participação social. Com essa postura, demonstra-se que qualquer pessoa pode e deve ser oguia de sua própria vontade, de seus sonhos, sem limitações. Entretanto, fica noar a pergunta exposta pelo Professor Dybwad:“Não importa perguntarmos se as pessoas estão habilitadas paraexpressar-se; cabe, sim, perguntar a nós mesmos: estamos preparadospara ouvi-las ?”2120 Freire, 2000:p.4321 (Williams & Shoultz,1984:p.65)
  17. 17. 17BIBLIOGRAFIAASSEMBLÉIA GERAL DA ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS Programa ação mundial para as pessoas com deficiência – 03 de dezembro de 1982.BIELER, R. (org.) Ética e legislação: os direitos das pessoas portadora de deficiência no Brasil Rio de Janeiro: Rotary Club,1990.BORDENAVE, J.E.D. O que é participação – São Paulo: Editora Brasiliense, 1994.BRASIL MINISTÉRIO DA JUSTIÇA Lei nº 7853/89 e Decreto nº 914/93 – Os direitos das pessoas portadoras de deficiência. Brasília, 1996BRASIL Constituição da República Federativa do Brasil. São Paulo: Editora Saraiva, 1998.CECCIM, S.A. Exclusão e alteridade:de uma nota de imprensa a uma nota sobre deficiência mental – in SKLIAR, C.(org.) – Educação e exclusão: abordagens sócio-antropológicas em educação especial. Porto Alegre: Editora Mediação, 1997.CLEMENTE FILHO, A.S. Participação da comunidade na integração do deficiente mental Brasília: Departamento de documentação e divulgação, 1977.COTRIM, G. História e consciência do mundo. São Paulo: Editora Saraiva, 1994.CRESPO, A.M.M. Pessoas com deficiência e a construção da cidadania www.aibr.com.com/infoserve - disponível em 18/07/1999.Declaração de Salamanca e Linha de ação: sobre necessidade educativas especiais Brasília:CORDE, 1994.Decretos e Leis de Criação de Conselhos de Defesa de Direitos de Pessoas Portadoras de Deficiência: Âmbito federal- Decreto nº 3.076/99;Âmbito Estadual- Decreto nº 2.741/83 ( Pará), Decreto nº 40.495/95 ( São Paulo), Lei nº 2.525/96 ( Rio de Janeiro); Âmbito Municipal- Lei nº 11.315/92 (São Paulo), Lei nº 35/90 (São Carlos), Lei Complementar nº 348/94 (Ribeirão Preto), Lei nº 1.041/89 (Rio de Janeiro), Lei nº 5.320/00 (Franca), Lei Municipal nº 789/98 (Santópolis do Aguapeí), Lei nº 799/91 (Santos), Lei nº 8.126/93, artigo 4º (Curitiba), Lei nº 6.953/95 (Belo Horizonte), Lei nº 7.462/96 (Santo André)DIAS, T.R.S. & OMOTE, S. A entrevista em Educação Especial in:Temas em Educação Especial 1 São Carlos: UFSCar, 1990.DIMENSTEIN, Gilberto O cidadão de papel São Paulo: Editora Ática, 1996.Estatutos e Regimentos de Associações de e para Deficientes
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