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Modelagem Multinível de Sistemas    de Informação em Saúde   Dra. Luciana Tricai Cavalini, MD, MSc, PhD   Laboratório Asso...
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O Cenário da Saúde no Século XXI (2)
O Cenário da Saúde no Século XXI (3)
O que os cidadãos querem?• “Eu quero ser tratado de forma:   • E ainda por cima é bom que  ▫   Segura                     ...
No Brasil: Constituição Federal, 1988, Título VIII (Da Ordem Social), Capítulo II (Da Seguridade Social), Seção II (Da Saú...
Mas a medicina que se estuda na faculdade não ensina como tratar isso:    “É compreensível, portanto, que uma parte consid...
Papel nãodá maisconta desseproblema
Desafios do Sistema x Promessas da Informatização % de eventos adversos advindos de erros terapêuticos (interações, dupli...
Hardware não é mais o problema...
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“Deve-se utilizar papéis de tamanhospadronizados internacionalmente”
“É necessária atenção para aspotencialidades dos novosmétodos de sistemasmecânicos e processamentode dados”
45 anos depois...
E o software?
Saúde é um negócio comoqualquer outro – certo?
Windscale (Inglaterra), 1957•Fogo no reator 1 resultou emdescarga de radiação.•Controle inadequado do incêndiocausou a 2ª ...
Flixborough (Inglaterra), 1974•Explosão em uma indústria químicaapós a ruptura de um cano (por errode manutenção).•Ruptura...
E na saúde?•Uma em cada 16 internaçõeshospitalares são devidas a reaçõesadversas a medicamentos•76% são evitáveis•Custo an...
“É aético continuarmos fazendo oque nós estamos fazendo”Professor Sir Muir GrayNHS Chief Knowledge Officer
“Apenas um Identificador Único de Saúde não irá prevenir acriação de duplicatas. É necessário ter certeza que a estratégia...
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Interoperabilidade
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Mais perguntas que respostas• Busca rápida na LILACS: ▫   Keywords: qualidade sistema informação ▫   271 artigos ▫   Pegue...
E algumas respostas que trazem maisperguntas“A alta proporção de cesarianas entre as AIH não  emitidas sugere que o cumpri...
Onde Está o Contexto?
Aqui Está o Contexto!
Modelagem Tradicional
Problemas do Modelo de Um Nível   A informação é modelada de uma forma que “serve” às necessidades    atuais do sistema d...
Norma ISO 20514“Electronic health record — Definition, scope and context”• Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de S...
Modelagem Multinível
Daí surgem duas perguntas... “Então vamos ter que começar tudo do zero?”                          “Quem vende isso?”
Padrões e Especificações para os SIS Nome      O que é           Implementado   Aberto ISO/CEN   Padrão            Sim    ...
As Especificações MLHIM e openEHR• Modelo multinível (ou dual): desenvolvimento do software e  modelagem do conhecimento s...
Modelo dual MLHIM/openEHR
Modelo de Referência MLHIM/openEHRDefinição das classes entendidas como “blocos genéricos” de construção de um SIS:  Repre...
Estrutura de alto nível do MR                       Composition
Estrutura de uma Composição
CCD MLHIM/Arquétipo openEHRÉ a arquitetura adotada nas especificações para a  modelagem do conhecimentoÉ a definição das “...
CCDs / Arquétipos
Ferramentas Disponíveis em SL (1)• Implementações do Modelo de Referência:  ▫   2 Implementações em Java pela Fundação ope...
http://www.openehr.org
https://launchpad.net/mlhim
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Ferramentas Disponíveis em SL (3)• Repositório de Arquétipos:  ▫ Não tem (O CKM da Fundação openEHR é proprietário)• Proje...
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Ferramentas Disponíveis em SL (4)• Servidores de Terminologias e de Vocabulários:  ▫ LexGrid (http://www.lexgrid.org)  ▫ L...
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Modelagem do Conhecimento (1)• Nosso modelo de governança propõe:  ▫ Abertura e transparência dos processos decisórios e  ...
Modelagem do Conhecimento (2)• Nosso modelo de governança propõe:  ▫ Preferência pelo uso de instrumentos validados (inclu...
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Agradecimentos Especiais:                                      Tim Cook                                   Mike BainbridgeM...
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Dr. Luciana Cavalini's presentation Day on Medical Informatics at the Regional Council of Medicine of the State of Rio de Janeiro - CREMERJ - in 2010.
See: http://www.mlhim.org http://gplus.to/MLHIM and http://gplus.to/MLHIMComm for more information about semantic interoperability in healthcare.

#mlhim #semantic_interoperability #health_informatics

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  1. 1. “Arquétipos e openEHR”Dra. Luciana Tricai Cavalini, MD, MSc, PhDLaboratório Associado INCT-MACC“Multilevel Healthcare Information Modeling”UFF/UERJ
  2. 2. Modelagem Multinível de Sistemas de Informação em Saúde Dra. Luciana Tricai Cavalini, MD, MSc, PhD Laboratório Associado INCT-MACC “Multilevel Healthcare Information Modeling” UFF/UERJ
  3. 3. O Cenário da Saúde no Século XXI (1)•A população está envelhecendo•Em 2035, teremos umademanda 3 vezes maior que hojeaos sistemas de saúde•Mantendo fixo o custo, issosignifica um investimento 3 vezesmaior por ano•O envelhecimento populacionalatingiu a geração “highlander”•O que acontecerá quando atingiras gerações X, Y, Z etc, que nãoé “highlander”?
  4. 4. O Cenário da Saúde no Século XXI (2)
  5. 5. O Cenário da Saúde no Século XXI (3)
  6. 6. O que os cidadãos querem?• “Eu quero ser tratado de forma: • E ainda por cima é bom que ▫ Segura você: ▫ Efetiva ▫ Evite que eu fique doente de ▫ Reprodutível novo ou de outra coisa ▫ No estado da arte ▫ Não me cause mais danos no ▫ Com medicina do séc. XXI processo” ▫ Onde eu estiver ▫ A qualquer hora ▫ Não importa o que eu tenha
  7. 7. No Brasil: Constituição Federal, 1988, Título VIII (Da Ordem Social), Capítulo II (Da Seguridade Social), Seção II (Da Saúde): • Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Lei nº 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Título I (Das Disposições Gerais: • Art. 2º A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.
  8. 8. Mas a medicina que se estuda na faculdade não ensina como tratar isso: “É compreensível, portanto, que uma parte considerável dos atendimentos emambulatórios da rede pública das metrópoles brasileiras – acredito mesmo que de todoo mundo contemporâneo – estimada às vezes em cerca de 80%, seja motivada porqueixas relativas ao que poderia ser designado como síndrome do isolamento epobreza. Acentuo a palavra ’pobreza’ para salientar sua importância no momentoatual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqüências graves eduradouras que tem sobre as condições de saúde das classes assalariadas doplaneta. Quero ressaltar que a situação socioeconômica vem sobredeterminar oisolamento já propiciado pela cultura individualista, piorando a situação de exclusão ede perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo também que à pobrezapsicológica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo deprivações, de humilhações e de violência cotidiana crescente” (Luz, 2005)
  9. 9. Papel nãodá maisconta desseproblema
  10. 10. Desafios do Sistema x Promessas da Informatização % de eventos adversos advindos de erros terapêuticos (interações, duplicações, indicações erradas) Tempo de busca por informações críticas % de pacientes “perdendo tempo” no sistema em função da falta de referência e contra-referência Duplicação de investigações, testes e procedimentos Capacidade de prevenção e detecção precoce Capacidade de tomada de decisões não-pontuais Adesão a protocolos terapêuticos Efetividade dos programas orientados a uma doença específica Taxa de hospitalização e de reinternações evitáveis
  11. 11. Hardware não é mais o problema...
  12. 12. ...ou é?
  13. 13. Não, não é!
  14. 14. P a c ie n t e
  15. 15. “Deve-se utilizar papéis de tamanhospadronizados internacionalmente”
  16. 16. “É necessária atenção para aspotencialidades dos novosmétodos de sistemasmecânicos e processamentode dados”
  17. 17. 45 anos depois...
  18. 18. E o software?
  19. 19. Saúde é um negócio comoqualquer outro – certo?
  20. 20. Windscale (Inglaterra), 1957•Fogo no reator 1 resultou emdescarga de radiação.•Controle inadequado do incêndiocausou a 2ª descarga.•32 mortes, 260 casos de câncer pelaradiação.•Arquitetura e procedimentosinadequados desencadearam acriação de normas de segurançapara a indústria nuclear
  21. 21. Flixborough (Inglaterra), 1974•Explosão em uma indústria químicaapós a ruptura de um cano (por errode manutenção).•Ruptura atribuída a um incêndiopróximo.•28 mortos, 36 feridos.•O incidente desencadeou a criaçãode normas de segurança para aindústria química
  22. 22. E na saúde?•Uma em cada 16 internaçõeshospitalares são devidas a reaçõesadversas a medicamentos•76% são evitáveis•Custo anual = US$ 744 milhões, dosquais US$ 565 milhões seriamevitados se fossa usada prescriçãoeletrônica Pirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospective analysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19
  23. 23. “É aético continuarmos fazendo oque nós estamos fazendo”Professor Sir Muir GrayNHS Chief Knowledge Officer
  24. 24. “Apenas um Identificador Único de Saúde não irá prevenir acriação de duplicatas. É necessário ter certeza que a estratégiaadotada inclui foco na qualidade dos dados e na governançados dados também.” Alex Paris, “Why a Unique Health Identifier Falls Short”
  25. 25. Situação atual dos SIS (1)• Os registros médicos de hoje em dia são uma mistura caótica de tecnologias antigas (em papel) e novas (computadores)• Os registros já informatizados são muitas vezes incompatíveis, utilizando aplicativos diferentes para diferentes tipos de dados, mesmo dentro de um determinado “hospital”• A partilha de informação através de redes regionais, nacionais ou mundiais é ainda mais complicada pelas diferenças nos mecanismos de persistência
  26. 26. Interoperabilidade
  27. 27. Interoperabilidade!
  28. 28. Interoperabilidade?
  29. 29. e s x ICD t yp T at a EDC WHO D N OM IHTSDOS ISO PMAC EN13606 EN1 136 ASTM CCR Documents Content models Security Terminology EN 360606 Services EN AC -4 13 -3-2 RB s 60 PDQ ge 6- 1 sa esIHE PIX s CEN m RID age ess v2 m v3 XD HL7 S HI HSSP SA O W CC CD s te A pla m Te Fonte: Thomas Beale, EFMI
  30. 30. Situação atual dos SIS (2)• Quem vai analisar os registros depois tem que gastar tempo e dinheiro extra colocando o contexto semântico de volta nos dados, porque o contexto está empacotado no sistema original, que provavelmente não é mesmo sistema que o analista dos dados está usando.• Este é o cenário mais favorável: apenas duas etapas de distância do contexto do ponto de coleta original dos dados.• É o melhor dos casos, porque em geral os dados são coletados em papel, e em seguida, a entrada no sistema é feita por pessoas com pouco ou nenhum treinamento em saúde.• Portanto, o contexto semântico original está provavelmente escrito em um formulário, dentro de um prontuário de papel, que está em algum lugar.• Não há meios de se ligar estes dados com o quadro completo do paciente que está sendo analisado, muito menos de um paciente para outro.• Esta forma atual de análise dos dados levanta mais perguntas do que respostas, em muitos casos.
  31. 31. Mais perguntas que respostas• Busca rápida na LILACS: ▫ Keywords: qualidade sistema informação ▫ 271 artigos ▫ Peguei os 30 primeiros ▫ Li só o resumo ▫ 13 relatavam que a qualidade da informação contida no sistema era uma limitação do estudo
  32. 32. E algumas respostas que trazem maisperguntas“A alta proporção de cesarianas entre as AIH não emitidas sugere que o cumprimento de Portarias que limitam o pagamento deste tipo de parto induz à alteração intencional do procedimento.”Bittencourt AS et al. A qualidade da informação sobre o parto no Sistema de InformaçõesHospitalares no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008;24(6): 1344-1354.
  33. 33. Onde Está o Contexto?
  34. 34. Aqui Está o Contexto!
  35. 35. Modelagem Tradicional
  36. 36. Problemas do Modelo de Um Nível A informação é modelada de uma forma que “serve” às necessidades atuais do sistema de saúde A adição de novos conceitos implica em refazer o sistema todo (remodelagem, reimplementação, reteste, redistribuição) Alto custo, lentidão na integração dos novos conhecimentos aos SIS etc.
  37. 37. Norma ISO 20514“Electronic health record — Definition, scope and context”• Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de Saúde (RES): a) Um modelo de referência padronizado, ou seja, uma arquitetura de informação [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informação b) Modelos padronizados de interface de serviços, para oferecer interoperabilidade entre o RES e outros serviços, tais como [dados] demogr[áficos], terminologias, controle de acesso e de segurança em um sistema abrangente de informação clínica c) Um conjunto padronizado de modelos conceituais específicos do domínio, ou seja, arquétipos e templates para os conceitos clínicos, demográficos e outros conceitos específicos do domínio d) Terminologias padronizadas que sustentem os arquétipos. Note que isso não significa que precisa haver uma terminologia única padronizada para cada domínio da saúde, mas sim que as terminologias adotadas devem ser associado através de vocabulários controlados
  38. 38. Modelagem Multinível
  39. 39. Daí surgem duas perguntas... “Então vamos ter que começar tudo do zero?” “Quem vende isso?”
  40. 40. Padrões e Especificações para os SIS Nome O que é Implementado Aberto ISO/CEN Padrão Sim Não HL7 Especificação e Sim Não “Padrão” openEHR Especificação e Sim “Sim” “Padrão” MLHIM Especificação e Sim Sim “Padrão”
  41. 41. As Especificações MLHIM e openEHR• Modelo multinível (ou dual): desenvolvimento do software e modelagem do conhecimento são separados• O modelo de referência é implementado em software• O conhecimento é modelado em “arquétipos” (openEHR), ou “Definições de Restrições para os Conceitos” (Concept Constraint Definitions – CCD) (MLHIM)
  42. 42. Modelo dual MLHIM/openEHR
  43. 43. Modelo de Referência MLHIM/openEHRDefinição das classes entendidas como “blocos genéricos” de construção de um SIS: Representação das características genéricas dos componentes necessários em um SIS, e de como eles se agregamSepara o conteúdo clínico do demográficoEspecifica os elementos necessários a serem seguidos na implementação em função dos princípios éticos e legais próprios da área da saúde
  44. 44. Estrutura de alto nível do MR Composition
  45. 45. Estrutura de uma Composição
  46. 46. CCD MLHIM/Arquétipo openEHRÉ a arquitetura adotada nas especificações para a modelagem do conhecimentoÉ a definição das “combinações de” + “restrições a” classes existentes do MR que são necessárias para expressar um conceito específico em saúdeContém todo o contexto semântico do conceito que modelaPara garantir interoperabilidade, os arquétipos devem ser: Elaborados por uma comunidade aberta Mantidos em um repositório público que permita reutilização
  47. 47. CCDs / Arquétipos
  48. 48. Ferramentas Disponíveis em SL (1)• Implementações do Modelo de Referência: ▫ 2 Implementações em Java pela Fundação openEHR ▫ 1 Implementação em Python pelo Grupo MLHIM ▫ 1 Implementação em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso ▫ 2 outros projetos de implementações pelo Grupo MLHIM:  Lua  C++
  49. 49. http://www.openehr.org
  50. 50. https://launchpad.net/mlhim
  51. 51. https://launchpad.net/oship
  52. 52. http://www.mlhim.orghttp://www.oship.org
  53. 53. Ferramentas Disponíveis em SL (2)• Editores de Arquétipos (em ADL): ▫ Ocean Archetype Editor (Windows-only) ▫ LinkEHR (código a pedidos, tem bugs) ▫ LiU Archetype Editor (defasado)• Editores de Templates (em OET, OPT): ▫ Não tem (só o Ocean Template Designer, comercial)• Projeto do Constraint Definition Designer (em Esquemas XML): ▫ Única ferramenta totalmente SL e multiplataforma ▫ Edita CCDs e os combina de todas as formas (descarta a necessidade de templates) ▫ Baseado em Protegé e outras ideias
  54. 54. https://launchpad.net/cdd
  55. 55. Ferramentas Disponíveis em SL (3)• Repositório de Arquétipos: ▫ Não tem (O CKM da Fundação openEHR é proprietário)• Projeto Healthcare Knowledge Component Repository: ▫ Repositório dos arquivos XML dos CCDs e TCDs ▫ Feito em Plone 4 ▫ Funcionalidades:  Todas as já famosas de CMS e WFM do Plone  Validação dos XML  API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring for Guidelines (MAG)
  56. 56. https://launchpad.net/hkcr
  57. 57. Ferramentas Disponíveis em SL (4)• Servidores de Terminologias e de Vocabulários: ▫ LexGrid (http://www.lexgrid.org) ▫ LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf) ▫ Unified Medical Language System (UMLS) (http://www.nlm.nih.gov/research/umls)
  58. 58. http://www.lexgrid.org
  59. 59. http://preview.tinyurl.com/29ybeuf
  60. 60. http://www.nlm.nih.gov/research/umls
  61. 61. Modelagem do Conhecimento (1)• Nosso modelo de governança propõe: ▫ Abertura e transparência dos processos decisórios e operacionais ▫ Sistemas deliberativos baseados em sufrágio universal e representatividade ▫ Modelos de financiamento custo-efetivos, baseados em distribuição equitativa e pública dos recursos, incluindo financiamento direto, trabalho colaborativo, projetos de ensino e pesquisa, entre outros ▫ Descentralização coordenada e baseada em princípios federativos
  62. 62. Modelagem do Conhecimento (2)• Nosso modelo de governança propõe: ▫ Preferência pelo uso de instrumentos validados (inclusive suas traduções) para a elaboração de CCDs ▫ Utilização preferencial de estratégias de modelagem do conhecimento derivadas da computação colaborativa (baseadas na web ou presenciais) ▫ Modelagem do conhecimento baseada em painéis de especialistas, em situações especiais ▫ Manutenção dos artefatos modelados em um repositório público, de acesso aberto, baseado em software livre e mantido pelo gestor do sistema de saúde em cada uma das três esferas de governo
  63. 63. Minhas Conclusões• Nós médicos temos muitas vantagens ao investir em modelagem do conhecimento: ▫ Participação ativa no desenvolvimento da camada de conhecimento do software (ninguém sabe mais sobre isso do que nós) ▫ Geração de conhecimento ▫ Criação de SIGs ▫ Customização do que realmente importa nos SIS• O que falta: ▫ Criação de massa crítica sobre modelagem do conhecimento (cursos, oficinas, mestrado, doutorado, disciplinas na graduação, ferramentas de EAD) ▫ Participação nos projetos em andamento
  64. 64. Agradecimentos Especiais: Tim Cook Mike BainbridgeMuito Obrigada! Sergio Freirelutricav@vm.uff.brJunte-se a nós:http://www.mlhim.orghttps://launchpad.net/mlhim

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