SlideShare uma empresa Scribd logo
1 de 78
Governança da Informação em Saúde:
  A Contribuição dos Princípios do
          Software Livre


    Luciana Tricai Cavalini
    Laboratório Associado INCT-MACC
    “Multilevel Healthcare Information Modeling”
    UERJ/UFF
O Cenário da Saúde no Século XXI (1)

•A população está envelhecendo
•Em 2035, teremos uma
demanda 3 vezes maior que hoje
aos sistemas de saúde
•Mantendo fixo o custo, isso
significa um investimento 3 vezes
maior por ano
•O envelhecimento populacional
atingiu a geração “highlander”
•O que acontecerá quando atingir
as gerações X, Y, Z etc, que não
é “highlander”?
O Cenário da Saúde no Século XXI (2)
O Cenário da Saúde no Século XXI (3)
O que os cidadãos querem?
• “Eu quero ser tratado de forma:   • E ainda por cima é bom que
  ▫   Segura                          você:
  ▫   Efetiva                         ▫ Evite que eu fique doente de
  ▫   Reprodutível                      novo ou de outra coisa
  ▫   No estado da arte               ▫ Não me cause mais danos no
  ▫   Com medicina do séc. XXI          processo”
  ▫   Onde eu estiver
  ▫   A qualquer hora
  ▫   Não importa o que eu tenha
No Brasil:
 Constituição Federal, 1988, Título VIII (Da Ordem Social),
 Capítulo II (Da Seguridade Social), Seção II (Da Saúde):
 • Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido
   mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do
   risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e
   igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e
   recuperação.
 Lei nº 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Título I (Das
 Disposições Gerais:
 • Art. 2º A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o
   Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.
Mas a medicina que se estuda na faculdade não ensina
 como tratar isso:
    “É compreensível, portanto, que uma parte considerável dos atendimentos em
ambulatórios da rede pública das metrópoles brasileiras – acredito mesmo que de todo
o mundo contemporâneo – estimada às vezes em cerca de 80%, seja motivada por
queixas relativas ao que poderia ser designado como síndrome do isolamento e
pobreza. Acentuo a palavra ’pobreza’ para salientar sua importância no momento
atual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqüências graves e
duradouras que tem sobre as condições de saúde das classes assalariadas do
planeta. Quero ressaltar que a situação socioeconômica vem sobredeterminar o
isolamento já propiciado pela cultura individualista, piorando a situação de exclusão e
de perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo também que à pobreza
psicológica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo de
privações, de humilhações e de violência cotidiana crescente” (Luz, 2005)
Papel não
dá mais
conta desse
problema
Hardware não é mais o problema...
...ou é?
Não, não é!
P a c ie n t e
“Deve-se utilizar papéis de tamanhos
padronizados internacionalmente”
“É necessária atenção para as
potencialidades dos novos
métodos de sistemas
mecânicos e processamento
de dados”
45 anos depois...
Isto não é uma política de TI...
Isto não é uma política de governo...
Isto não é uma política de Estado...
...Isto é a refundação do SUS.
100%
                                          Mudança de Foco

                     Cuidados em casa
                         Promoção
                          da saúde 
                                                ESF
                                                                             SA
                                                                                 MU
                     Auto-manejo de
                    condições crônicas
                                            Atenção
                                                     
                                           ambulatorial                               
Qualidade de vida




                                               Cuidados Intermediários

                                               Moradia assistida
                                                                         Atenção às Urgências
                                               “Cuidados paliativos”
                                                                           Ambulatórios de
                                                                           especialidades 

                                                                              Hospital Geral
                                                                                               
                                                                                      UTI   
0%




                    R$1                 R$10                R$100          R$1.000          R$10.000
                                           Investimento diário
E o software?
Saúde é um negócio como
qualquer outro – certo?
Windscale (Inglaterra), 1957

•Fogo no reator 1 resultou em
descarga de radiação.
•Controle inadequado do incêndio
causou a 2ª descarga.
•32 mortes, 260 casos de câncer pela
radiação.
•Arquitetura e procedimentos
inadequados desencadearam a
criação de normas de segurança
para a indústria nuclear
Flixborough (Inglaterra), 1974

•Explosão em uma indústria química
após a ruptura de um cano (por erro
de manutenção).
•Ruptura atribuída a um incêndio
próximo.
•28 mortos, 36 feridos.
•O incidente desencadeou a criação
de normas de segurança para a
indústria química
E na saúde?

•Uma em cada 16 internações
hospitalares são devidas a reações
adversas a medicamentos
•76% são evitáveis
•Custo anual = US$ 744 milhões, dos
quais US$ 565 milhões seriam
evitados se fossa usada prescrição
eletrônica


  Pirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospective
  analysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19
“É aético continuarmos fazendo o
que nós estamos fazendo”
Professor Sir Muir Gray
NHS Chief Knowledge Officer
Projetos de TIS Falham Muito (1)
• Pelo menos 40% dos projetos de TI em Saúde são
  abandonados
• Menos de 40% dos grandes sistemas comerciais cumprem
  as suas metas
• Algumas fontes relatam falha de 70%
• Outros estudos mostram que apenas 1 em 8 projetos de
  TIS são considerados um verdadeiro sucesso, com mais
  da metade estourando orçamentos e cronogramas e ainda
  não entregando o que prometeram
Kaplan B, Harris-Salamone KD. Health IT success and failure: recommendations from literature
and an AMIA Workshop. J Am Med Inform Assoc 2009; 16(3): 291–299.
Projetos de TIS Falham Muito (2)
• Apenas 35% dos projetos de TI foram concluídos a tempo,
  dentro do orçamento, e atenderam aos requisitos do
  usuário
• Eram 16,2% em 1994
• Cerca de metade de todos os projetos são auditados
• O orçamento previsto é estourado, em média, em 50%
• O cronograma é estourado, em média, em 2/3

Rubinstein D. Standish Group Report: There's Less Development CHAOS Today. SDTimes,
2007. http://www.sdtimes.com/content/article.aspx?ArticleID-30247 2007
Cartão Nacional de Saúde

Investimento:
•Orçamento da União (até 2009) = R$327 milhões
•Unesco = R$74,3 milhões
•Total (até 2009) = R$401 milhões

Equivalente ao Parque Eólico da Bahia:
•90MW (ilumina uma cidade de 400.000 hab)
•Faturamento anual estimado de R$41 milhões
“Apenas um Identificador Único de Saúde não irá prevenir a
criação de duplicatas. É necessário ter certeza que a estratégia
adotada inclui foco na qualidade dos dados e na governança
dos dados também.”
                                  Alex Paris, “Why a Unique Health Identifier Falls Short”
Daí surgem duas perguntas...

 “Então, por que se importar?”


                            “Mas por quê?”
Por quê? (1)
• Os registros médicos de hoje em dia são uma mistura
  caótica de tecnologias antigas (em papel) e novas
  (computadores)
• Os registros já informatizados são muitas vezes
  incompatíveis, utilizando aplicativos diferentes para
  diferentes tipos de dados, mesmo dentro de um
  determinado “hospital”
• A partilha de informação através de redes regionais,
  nacionais ou mundiais é ainda mais complicada pelas
  diferenças nos mecanismos de persistência
Interoperabilidade
Interoperabilidade!
Interoperabilidade?
x                                                                           T
           I CD                                       es                                EDC
                                                    p                                 OM
 WHO                                              ty                                N
                                         at
                                              a                             IHTSDO S
                                        D
                           ISO          PMAC




                                                                                 EN13606
                                                               EN1
      ASTM CCR             Documents
                          Content models
                          Security
                           Terminology




                                                                 EN

                                                                  3606
                           Services




                                                                    13
                                        E
      C




                                                           N1




                                                                       60
     A




                                                                                        -4
                                                              36




                                                                        -3
  RB




                                                                         6-2
                                                                 0   6-
        PDQ                                                             1
                                         s
                                      ge
IHE      PIX                                     s
                                                                             CEN
                               sa

        RID                                  age
                             v2




                                         ess
                            es



                                       m
                           m




                                 v3
  XD




                         HL7
    S




                                                                                         HI
                                  HSSP




                                                                                            SA
              W
          CCO                  CD
                                  A
                     s
                   te
               pla
             m
           Te




                                                                            Fonte: Thomas Beale, EFMI
Por quê? (2)
• Quem vai analisar os registros depois tem que gastar tempo e dinheiro extra
  colocando o contexto semântico de volta nos dados, porque o contexto está
  empacotado no sistema original, que provavelmente não é mesmo sistema
  que o analista dos dados está usando.
• Este é o cenário mais favorável: apenas duas etapas de distância do contexto do
  ponto de coleta original dos dados.
• É o melhor dos casos, porque em geral os dados são coletados em papel, e em
  seguida, a entrada no sistema é feita por pessoas com pouco ou nenhum
  treinamento em saúde.
• Portanto, o contexto semântico original está provavelmente escrito em um
  formulário, dentro de um prontuário, que está em algum lugar.
• Não há meios de se ligar estes dados com o quadro completo do paciente que
  está sendo analisado, muito menos de um paciente para outro.
• Esta forma atual de análise dos dados levanta mais perguntas do que
  respostas, em muitos casos.
Mais perguntas que respostas
• Busca rápida na LILACS:
 ▫   Keywords: qualidade sistema informação
 ▫   271 artigos
 ▫   Peguei os 30 primeiros
 ▫   Li só o resumo
 ▫   13 relatavam que a qualidade da informação contida no
     sistema era uma limitação do estudo
E algumas respostas que trazem mais
perguntas
“A alta proporção de cesarianas entre as AIH não
  emitidas sugere que o cumprimento de Portarias
  que limitam o pagamento deste tipo de parto induz
  à alteração intencional do procedimento.”


Bittencourt AS et al. A qualidade da informação sobre o parto no Sistema de Informações
Hospitalares no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008;
24(6): 1344-1354.
Onde Está o Contexto?
Aqui Está o Contexto!
Modelagem Tradicional
Problemas do Modelo de Um Nível




   A informação é modelada de uma forma que “serve” às necessidades
    atuais do sistema de saúde
   A adição de novos conceitos implica em refazer o sistema todo
    (remodelagem, reimplementação, reteste, redistribuição)
   Alto custo, lentidão na integração dos novos conhecimentos aos SIS etc.
Norma ISO 20514
“Electronic health record — Definition, scope and context”
• Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de Saúde (RES):

   a) Um modelo de referência padronizado, ou seja, uma arquitetura de
      informação [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informação
   b) Modelos padronizados de interface de serviços, para oferecer
      interoperabilidade entre o RES e outros serviços, tais como [dados]
      demogr[áficos], terminologias, controle de acesso e de segurança em
      um sistema abrangente de informação clínica
   c) Um conjunto padronizado de modelos conceituais específicos do
      domínio, ou seja, arquétipos e templates para os conceitos clínicos,
      demográficos e outros conceitos específicos do domínio
   d) Terminologias padronizadas que sustentem os arquétipos. Note que
      isso não significa que precisa haver uma terminologia única
      padronizada para cada domínio da saúde, mas sim que as
      terminologias adotadas devem ser associado através de vocabulários
      controlados
Modelagem Multinível
Daí surgem mais duas perguntas...

 “Então vamos ter que começar tudo do zero?”


                          “Quem vende isso?”
Padrões e Especificações para os SIS

 Nome      O que é           Implementado   Aberto
 ISO/CEN   Padrão            Sim            Não
 HL7       Especificação e   Sim            Não
           “Padrão”
 openEHR   Especificação e   Sim            “Sim”
           “Padrão”
 MLHIM     Especificação e   Sim            Sim
           “Padrão”
As Especificações openEHR e MLHIM

• Modelo multinível (ou dual): desenvolvimento do software e
  modelagem do conhecimento são separados
• O modelo de referência é implementado em software
• O conhecimento é modelado em “arquétipos”, ou
  “definições de restrições para os conceitos” (Concept
  Constraint Definitions – CCD)
Modelo dual openEHR/MLHIM
Ferramentas Disponíveis em SL (1)
• Implementações do Modelo de Referência:
  ▫   2 Implementações em Java pela Fundação openEHR
  ▫   1 Implementação em Python pelo Grupo MLHIM
  ▫   1 Implementação em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso
  ▫   2 outros projetos de implementações pelo Grupo MLHIM:
        Lua
        C++
http://www.openehr.org
https://launchpad.net/mlhim
https://launchpad.net/oship
http://www.mlhim.org




http://www.oship.org
Ferramentas Disponíveis em SL (2)
• Editores de Arquétipos (em ADL):
  ▫ Ocean Archetype Editor (Windows-only)
  ▫ LinkEHR (código a pedidos, tem bugs)
  ▫ LiU Archetype Editor (defasado)
• Editores de Templates (em OET, OPT):
  ▫ Não tem (só o Ocean Template Designer, comercial)
• Projeto do Constraint Definition Designer (em XML):
  ▫ Única ferramenta totalmente SL e multiplataforma
  ▫ Combina Editor de CCDs e Templates (TCDs)
  ▫ Baseado em Plone, Freemind, Glade e outras idéias
https://launchpad.net/cdd
Ferramentas Disponíveis em SL (3)
• Repositório de Arquétipos:
  ▫ Não tem (O CKM da Fundação openEHR é proprietário)
• Projeto Healthcare Knowledge Component Repository:
  ▫ Repositório dos arquivos XML dos CCDs e TCDs
  ▫ Feito em Plone 4
  ▫ Funcionalidades:
       Todas as já famosas de CMS e WFM do Plone
       Validação dos XML
       API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring for
        Guidelines (MAG)
https://launchpad.net/hkcr
Ferramentas Disponíveis em SL (4)
• Servidores de Terminologias e de Vocabulários:
  ▫ LexGrid (http://www.lexgrid.org)
  ▫ LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf)
  ▫ Unified Medical Language System (UMLS)
    (http://www.nlm.nih.gov/research/umls)
http://www.lexgrid.org
http://preview.tinyurl.com/29ybeuf
http://www.nlm.nih.gov/research/umls
Modelagem do Conhecimento (1)
• Nosso modelo de governança propõe:
  ▫ Abertura e transparência dos processos decisórios e
    operacionais
  ▫ Sistemas deliberativos baseados em sufrágio universal e
    representatividade
  ▫ Modelos de financiamento custo-efetivos, baseados em
    distribuição equitativa e pública dos recursos, incluindo
    financiamento direto, trabalho colaborativo, projetos de ensino
    e pesquisa, entre outros
  ▫ Descentralização coordenada e baseada em princípios
    federativos
Modelagem do Conhecimento (2)
• Nosso modelo de governança propõe:
  ▫ Preferência pelo uso de instrumentos validados (inclusive suas
    traduções) para a elaboração de CCDs e TCDs
  ▫ Utilização preferencial de estratégias de modelagem do
    conhecimento derivadas da computação colaborativa
    (baseadas na web ou presenciais)
  ▫ Modelagem do conhecimento baseada em painéis de
    especialistas, em situações especiais
  ▫ Manutenção dos artefatos modelados em um repositório público,
    de acesso aberto, baseado em software livre e mantido pelo
    gestor do sistema de saúde em cada uma das três esferas
    de governo
Minhas Conclusões
• O Brasil tem enormes vantagens competitivas na área de informática em
  saúde:
  ▫   Sistema público, universal, com gestão bem definida
  ▫   O grande cliente (80% do mercado) é um só
  ▫   Estamos partindo quase do zero
  ▫   O recém criado Projeto e-Saúde Brasil
  ▫   Todas as ferramentas necessárias estão disponíveis em software livre
  ▫   O país é um líder na arena global do SL e o governo é amigável ao SL
• O que falta:
  ▫ Convencer mais parceiros (governo, academia, empresas, terceiro setor,
    comunidade SL)
  ▫ Pôr a mão na massa!
Agradecimentos Especiais:
                                      Tim Cook
                                   Mike Bainbridge

Muito Obrigada!                     Sergio Freire




lutricav@vm.uff.br




Junte-se a nós:

http://www.mlhim.org
https://launchpad.net/mlhim

Mais conteúdo relacionado

Semelhante a Presentation Consegi 2010

Gestión hospitalaria en tiempos de crisis. La contribución de las TICs. Progr...
Gestión hospitalaria en tiempos de crisis. La contribución de las TICs. Progr...Gestión hospitalaria en tiempos de crisis. La contribución de las TICs. Progr...
Gestión hospitalaria en tiempos de crisis. La contribución de las TICs. Progr...
ANTARES CONSULTING
 
Palestra a sustentabilidade no contexto hospitalar hma-femipa
Palestra a sustentabilidade no contexto hospitalar   hma-femipaPalestra a sustentabilidade no contexto hospitalar   hma-femipa
Palestra a sustentabilidade no contexto hospitalar hma-femipa
Pró-Saúde Araucária
 

Semelhante a Presentation Consegi 2010 (20)

Pythonbr6
Pythonbr6Pythonbr6
Pythonbr6
 
manual segurança ambiente hospitalar
manual segurança ambiente hospitalarmanual segurança ambiente hospitalar
manual segurança ambiente hospitalar
 
Seguranca hosp
Seguranca hospSeguranca hosp
Seguranca hosp
 
Seguranca hospitalar ANVISA
Seguranca hospitalar ANVISASeguranca hospitalar ANVISA
Seguranca hospitalar ANVISA
 
As Redes de Urgência e Emergência - Minas Gerais
As Redes de Urgência e Emergência - Minas GeraisAs Redes de Urgência e Emergência - Minas Gerais
As Redes de Urgência e Emergência - Minas Gerais
 
Congresso E-Commerce Saúde e Farma | Dados que salvam vidas através da intern...
Congresso E-Commerce Saúde e Farma | Dados que salvam vidas através da intern...Congresso E-Commerce Saúde e Farma | Dados que salvam vidas através da intern...
Congresso E-Commerce Saúde e Farma | Dados que salvam vidas através da intern...
 
Audiência pública sobre o uso do Amianto
Audiência pública sobre o uso do AmiantoAudiência pública sobre o uso do Amianto
Audiência pública sobre o uso do Amianto
 
Audiência pública sobre o uso do Amianto
Audiência pública sobre o uso do AmiantoAudiência pública sobre o uso do Amianto
Audiência pública sobre o uso do Amianto
 
Registro Eletrônico de Saúde - Unimed FESP Nov 2009
Registro Eletrônico de Saúde  - Unimed FESP Nov 2009Registro Eletrônico de Saúde  - Unimed FESP Nov 2009
Registro Eletrônico de Saúde - Unimed FESP Nov 2009
 
Gestión hospitalaria en tiempos de crisis. La contribución de las TICs. Progr...
Gestión hospitalaria en tiempos de crisis. La contribución de las TICs. Progr...Gestión hospitalaria en tiempos de crisis. La contribución de las TICs. Progr...
Gestión hospitalaria en tiempos de crisis. La contribución de las TICs. Progr...
 
Isonia Timm Muller
Isonia Timm MullerIsonia Timm Muller
Isonia Timm Muller
 
Palestra a sustentabilidade no contexto hospitalar hma-femipa
Palestra a sustentabilidade no contexto hospitalar   hma-femipaPalestra a sustentabilidade no contexto hospitalar   hma-femipa
Palestra a sustentabilidade no contexto hospitalar hma-femipa
 
As Redes de Urgência e Emergência em Minas Gerais _Rasível dos Reis
As Redes de Urgência e Emergência em Minas Gerais _Rasível dos ReisAs Redes de Urgência e Emergência em Minas Gerais _Rasível dos Reis
As Redes de Urgência e Emergência em Minas Gerais _Rasível dos Reis
 
Deputado Federal Dr. Luiz Antonio Costa - 1919
Deputado Federal   Dr. Luiz Antonio Costa - 1919Deputado Federal   Dr. Luiz Antonio Costa - 1919
Deputado Federal Dr. Luiz Antonio Costa - 1919
 
Adapta - Palestras Corporativas
Adapta - Palestras CorporativasAdapta - Palestras Corporativas
Adapta - Palestras Corporativas
 
Presentation Python Brasil [6] 2010
Presentation Python Brasil [6] 2010Presentation Python Brasil [6] 2010
Presentation Python Brasil [6] 2010
 
Documento posicionamento no 1 comi ssões de úlceras por pressão
Documento posicionamento no 1 comi ssões de úlceras por pressãoDocumento posicionamento no 1 comi ssões de úlceras por pressão
Documento posicionamento no 1 comi ssões de úlceras por pressão
 
Pocket Content - Tendências de Inovação 2019 - Mercado de Saúde
Pocket Content - Tendências de Inovação 2019 - Mercado de SaúdePocket Content - Tendências de Inovação 2019 - Mercado de Saúde
Pocket Content - Tendências de Inovação 2019 - Mercado de Saúde
 
Virtualcare - Apresentação Vc Integrator
Virtualcare - Apresentação Vc IntegratorVirtualcare - Apresentação Vc Integrator
Virtualcare - Apresentação Vc Integrator
 
Minicurso inovacao tecnologia da informacao e saude final
Minicurso inovacao tecnologia da informacao e saude finalMinicurso inovacao tecnologia da informacao e saude final
Minicurso inovacao tecnologia da informacao e saude final
 

Mais de Timothy Cook

AeHIN 28 August, 2014 - Innovation in Healthcare IT Standards: The Path to Bi...
AeHIN 28 August, 2014 - Innovation in Healthcare IT Standards: The Path to Bi...AeHIN 28 August, 2014 - Innovation in Healthcare IT Standards: The Path to Bi...
AeHIN 28 August, 2014 - Innovation in Healthcare IT Standards: The Path to Bi...
Timothy Cook
 

Mais de Timothy Cook (20)

Becoming Datacentric
Becoming DatacentricBecoming Datacentric
Becoming Datacentric
 
MLHIM @ CAIS 2014 - Buenos Aries
MLHIM @ CAIS 2014 - Buenos Aries MLHIM @ CAIS 2014 - Buenos Aries
MLHIM @ CAIS 2014 - Buenos Aries
 
AeHIN 28 August, 2014 - Innovation in Healthcare IT Standards: The Path to Bi...
AeHIN 28 August, 2014 - Innovation in Healthcare IT Standards: The Path to Bi...AeHIN 28 August, 2014 - Innovation in Healthcare IT Standards: The Path to Bi...
AeHIN 28 August, 2014 - Innovation in Healthcare IT Standards: The Path to Bi...
 
MLHIM FHIES 2013
MLHIM FHIES 2013 MLHIM FHIES 2013
MLHIM FHIES 2013
 
MedWeb 3.0 @ CAIS 2013
MedWeb 3.0  @ CAIS 2013MedWeb 3.0  @ CAIS 2013
MedWeb 3.0 @ CAIS 2013
 
Presentation at the Escola Regional de Computação Aplicada à Saúde
Presentation at the Escola Regional de Computação Aplicada à SaúdePresentation at the Escola Regional de Computação Aplicada à Saúde
Presentation at the Escola Regional de Computação Aplicada à Saúde
 
Poster IHI 2012
Poster IHI 2012Poster IHI 2012
Poster IHI 2012
 
Poster IHI 2012
Poster IHI 2012Poster IHI 2012
Poster IHI 2012
 
Poster IHI 2012
Poster IHI 2012Poster IHI 2012
Poster IHI 2012
 
Poster CBIS 2012
Poster CBIS 2012Poster CBIS 2012
Poster CBIS 2012
 
Poster CBIS 2012
Poster CBIS 2012Poster CBIS 2012
Poster CBIS 2012
 
Presentation WIN 2012
Presentation WIN 2012Presentation WIN 2012
Presentation WIN 2012
 
Presentation HealthCom 2012
Presentation HealthCom 2012Presentation HealthCom 2012
Presentation HealthCom 2012
 
Presentation WIM 2011
Presentation WIM 2011Presentation WIM 2011
Presentation WIM 2011
 
Poster CBTMs 2011
Poster CBTMs 2011Poster CBTMs 2011
Poster CBTMs 2011
 
Timothy Cook, MSc. presents MLHIM @ WSCHA 2010
Timothy Cook, MSc. presents MLHIM @ WSCHA 2010Timothy Cook, MSc. presents MLHIM @ WSCHA 2010
Timothy Cook, MSc. presents MLHIM @ WSCHA 2010
 
Presentation WSCHA 2010 - in portuguese
Presentation WSCHA 2010 - in portuguesePresentation WSCHA 2010 - in portuguese
Presentation WSCHA 2010 - in portuguese
 
Presentation WSCHA 2010 - in English
Presentation WSCHA 2010 - in EnglishPresentation WSCHA 2010 - in English
Presentation WSCHA 2010 - in English
 
Presentation Minicourse for Summer Program LNCC 2010
Presentation Minicourse for Summer Program  LNCC 2010Presentation Minicourse for Summer Program  LNCC 2010
Presentation Minicourse for Summer Program LNCC 2010
 
Poster MEDINFO 2010
Poster MEDINFO 2010Poster MEDINFO 2010
Poster MEDINFO 2010
 

Último

Apresentação Power Embedded - Descubra uma nova forma de compartilhar relatór...
Apresentação Power Embedded - Descubra uma nova forma de compartilhar relatór...Apresentação Power Embedded - Descubra uma nova forma de compartilhar relatór...
Apresentação Power Embedded - Descubra uma nova forma de compartilhar relatór...
Dirceu Resende
 

Último (7)

From_SEH_Overwrite_with_Egg_Hunter_to_Get_a_Shell_PT-BR.pdf
From_SEH_Overwrite_with_Egg_Hunter_to_Get_a_Shell_PT-BR.pdfFrom_SEH_Overwrite_with_Egg_Hunter_to_Get_a_Shell_PT-BR.pdf
From_SEH_Overwrite_with_Egg_Hunter_to_Get_a_Shell_PT-BR.pdf
 
Entrevistas, artigos, livros & citações de Paulo Pagliusi
Entrevistas, artigos, livros & citações de Paulo PagliusiEntrevistas, artigos, livros & citações de Paulo Pagliusi
Entrevistas, artigos, livros & citações de Paulo Pagliusi
 
Apostila e caderno de exercicios de WORD
Apostila e caderno de exercicios de  WORDApostila e caderno de exercicios de  WORD
Apostila e caderno de exercicios de WORD
 
[ServiceNow] Upgrade de versão - 2ª edição (Revisada, atualizada e ampliada)
[ServiceNow] Upgrade de versão - 2ª edição (Revisada, atualizada e ampliada)[ServiceNow] Upgrade de versão - 2ª edição (Revisada, atualizada e ampliada)
[ServiceNow] Upgrade de versão - 2ª edição (Revisada, atualizada e ampliada)
 
EAD Curso - CIÊNCIA DE DADOS NA INDÚSTTRIA
EAD Curso - CIÊNCIA DE DADOS NA INDÚSTTRIAEAD Curso - CIÊNCIA DE DADOS NA INDÚSTTRIA
EAD Curso - CIÊNCIA DE DADOS NA INDÚSTTRIA
 
Apresentação Power Embedded - Descubra uma nova forma de compartilhar relatór...
Apresentação Power Embedded - Descubra uma nova forma de compartilhar relatór...Apresentação Power Embedded - Descubra uma nova forma de compartilhar relatór...
Apresentação Power Embedded - Descubra uma nova forma de compartilhar relatór...
 
Palestras sobre Cibersegurança em Eventos - Paulo Pagliusi
Palestras sobre Cibersegurança em Eventos - Paulo PagliusiPalestras sobre Cibersegurança em Eventos - Paulo Pagliusi
Palestras sobre Cibersegurança em Eventos - Paulo Pagliusi
 

Presentation Consegi 2010

  • 1. Governança da Informação em Saúde: A Contribuição dos Princípios do Software Livre Luciana Tricai Cavalini Laboratório Associado INCT-MACC “Multilevel Healthcare Information Modeling” UERJ/UFF
  • 2. O Cenário da Saúde no Século XXI (1) •A população está envelhecendo •Em 2035, teremos uma demanda 3 vezes maior que hoje aos sistemas de saúde •Mantendo fixo o custo, isso significa um investimento 3 vezes maior por ano •O envelhecimento populacional atingiu a geração “highlander” •O que acontecerá quando atingir as gerações X, Y, Z etc, que não é “highlander”?
  • 3. O Cenário da Saúde no Século XXI (2)
  • 4. O Cenário da Saúde no Século XXI (3)
  • 5. O que os cidadãos querem? • “Eu quero ser tratado de forma: • E ainda por cima é bom que ▫ Segura você: ▫ Efetiva ▫ Evite que eu fique doente de ▫ Reprodutível novo ou de outra coisa ▫ No estado da arte ▫ Não me cause mais danos no ▫ Com medicina do séc. XXI processo” ▫ Onde eu estiver ▫ A qualquer hora ▫ Não importa o que eu tenha
  • 6. No Brasil: Constituição Federal, 1988, Título VIII (Da Ordem Social), Capítulo II (Da Seguridade Social), Seção II (Da Saúde): • Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Lei nº 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Título I (Das Disposições Gerais: • Art. 2º A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.
  • 7. Mas a medicina que se estuda na faculdade não ensina como tratar isso: “É compreensível, portanto, que uma parte considerável dos atendimentos em ambulatórios da rede pública das metrópoles brasileiras – acredito mesmo que de todo o mundo contemporâneo – estimada às vezes em cerca de 80%, seja motivada por queixas relativas ao que poderia ser designado como síndrome do isolamento e pobreza. Acentuo a palavra ’pobreza’ para salientar sua importância no momento atual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqüências graves e duradouras que tem sobre as condições de saúde das classes assalariadas do planeta. Quero ressaltar que a situação socioeconômica vem sobredeterminar o isolamento já propiciado pela cultura individualista, piorando a situação de exclusão e de perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo também que à pobreza psicológica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo de privações, de humilhações e de violência cotidiana crescente” (Luz, 2005)
  • 8. Papel não dá mais conta desse problema
  • 9. Hardware não é mais o problema...
  • 12.
  • 13.
  • 14. P a c ie n t e
  • 15.
  • 16. “Deve-se utilizar papéis de tamanhos padronizados internacionalmente”
  • 17. “É necessária atenção para as potencialidades dos novos métodos de sistemas mecânicos e processamento de dados”
  • 19.
  • 20.
  • 21.
  • 22.
  • 23. Isto não é uma política de TI...
  • 24. Isto não é uma política de governo...
  • 25. Isto não é uma política de Estado...
  • 26. ...Isto é a refundação do SUS.
  • 27. 100% Mudança de Foco Cuidados em casa Promoção da saúde  ESF  SA MU Auto-manejo de condições crônicas Atenção  ambulatorial  Qualidade de vida Cuidados Intermediários Moradia assistida Atenção às Urgências “Cuidados paliativos” Ambulatórios de especialidades  Hospital Geral  UTI  0% R$1 R$10 R$100 R$1.000 R$10.000 Investimento diário
  • 29. Saúde é um negócio como qualquer outro – certo?
  • 30. Windscale (Inglaterra), 1957 •Fogo no reator 1 resultou em descarga de radiação. •Controle inadequado do incêndio causou a 2ª descarga. •32 mortes, 260 casos de câncer pela radiação. •Arquitetura e procedimentos inadequados desencadearam a criação de normas de segurança para a indústria nuclear
  • 31. Flixborough (Inglaterra), 1974 •Explosão em uma indústria química após a ruptura de um cano (por erro de manutenção). •Ruptura atribuída a um incêndio próximo. •28 mortos, 36 feridos. •O incidente desencadeou a criação de normas de segurança para a indústria química
  • 32. E na saúde? •Uma em cada 16 internações hospitalares são devidas a reações adversas a medicamentos •76% são evitáveis •Custo anual = US$ 744 milhões, dos quais US$ 565 milhões seriam evitados se fossa usada prescrição eletrônica Pirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospective analysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19
  • 33. “É aético continuarmos fazendo o que nós estamos fazendo” Professor Sir Muir Gray NHS Chief Knowledge Officer
  • 34. Projetos de TIS Falham Muito (1) • Pelo menos 40% dos projetos de TI em Saúde são abandonados • Menos de 40% dos grandes sistemas comerciais cumprem as suas metas • Algumas fontes relatam falha de 70% • Outros estudos mostram que apenas 1 em 8 projetos de TIS são considerados um verdadeiro sucesso, com mais da metade estourando orçamentos e cronogramas e ainda não entregando o que prometeram Kaplan B, Harris-Salamone KD. Health IT success and failure: recommendations from literature and an AMIA Workshop. J Am Med Inform Assoc 2009; 16(3): 291–299.
  • 35. Projetos de TIS Falham Muito (2) • Apenas 35% dos projetos de TI foram concluídos a tempo, dentro do orçamento, e atenderam aos requisitos do usuário • Eram 16,2% em 1994 • Cerca de metade de todos os projetos são auditados • O orçamento previsto é estourado, em média, em 50% • O cronograma é estourado, em média, em 2/3 Rubinstein D. Standish Group Report: There's Less Development CHAOS Today. SDTimes, 2007. http://www.sdtimes.com/content/article.aspx?ArticleID-30247 2007
  • 36.
  • 37.
  • 38. Cartão Nacional de Saúde Investimento: •Orçamento da União (até 2009) = R$327 milhões •Unesco = R$74,3 milhões •Total (até 2009) = R$401 milhões Equivalente ao Parque Eólico da Bahia: •90MW (ilumina uma cidade de 400.000 hab) •Faturamento anual estimado de R$41 milhões
  • 39.
  • 40. “Apenas um Identificador Único de Saúde não irá prevenir a criação de duplicatas. É necessário ter certeza que a estratégia adotada inclui foco na qualidade dos dados e na governança dos dados também.” Alex Paris, “Why a Unique Health Identifier Falls Short”
  • 41. Daí surgem duas perguntas... “Então, por que se importar?” “Mas por quê?”
  • 42. Por quê? (1) • Os registros médicos de hoje em dia são uma mistura caótica de tecnologias antigas (em papel) e novas (computadores) • Os registros já informatizados são muitas vezes incompatíveis, utilizando aplicativos diferentes para diferentes tipos de dados, mesmo dentro de um determinado “hospital” • A partilha de informação através de redes regionais, nacionais ou mundiais é ainda mais complicada pelas diferenças nos mecanismos de persistência
  • 46.
  • 47. x T I CD es EDC p OM WHO ty N at a IHTSDO S D ISO PMAC EN13606 EN1 ASTM CCR Documents Content models Security Terminology EN 3606 Services 13 E C N1 60 A -4 36 -3 RB 6-2 0 6- PDQ 1 s ge IHE PIX s CEN sa RID age v2 ess es m m v3 XD HL7 S HI HSSP SA W CCO CD A s te pla m Te Fonte: Thomas Beale, EFMI
  • 48. Por quê? (2) • Quem vai analisar os registros depois tem que gastar tempo e dinheiro extra colocando o contexto semântico de volta nos dados, porque o contexto está empacotado no sistema original, que provavelmente não é mesmo sistema que o analista dos dados está usando. • Este é o cenário mais favorável: apenas duas etapas de distância do contexto do ponto de coleta original dos dados. • É o melhor dos casos, porque em geral os dados são coletados em papel, e em seguida, a entrada no sistema é feita por pessoas com pouco ou nenhum treinamento em saúde. • Portanto, o contexto semântico original está provavelmente escrito em um formulário, dentro de um prontuário, que está em algum lugar. • Não há meios de se ligar estes dados com o quadro completo do paciente que está sendo analisado, muito menos de um paciente para outro. • Esta forma atual de análise dos dados levanta mais perguntas do que respostas, em muitos casos.
  • 49. Mais perguntas que respostas • Busca rápida na LILACS: ▫ Keywords: qualidade sistema informação ▫ 271 artigos ▫ Peguei os 30 primeiros ▫ Li só o resumo ▫ 13 relatavam que a qualidade da informação contida no sistema era uma limitação do estudo
  • 50. E algumas respostas que trazem mais perguntas “A alta proporção de cesarianas entre as AIH não emitidas sugere que o cumprimento de Portarias que limitam o pagamento deste tipo de parto induz à alteração intencional do procedimento.” Bittencourt AS et al. A qualidade da informação sobre o parto no Sistema de Informações Hospitalares no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008; 24(6): 1344-1354.
  • 51. Onde Está o Contexto?
  • 52. Aqui Está o Contexto!
  • 54. Problemas do Modelo de Um Nível  A informação é modelada de uma forma que “serve” às necessidades atuais do sistema de saúde  A adição de novos conceitos implica em refazer o sistema todo (remodelagem, reimplementação, reteste, redistribuição)  Alto custo, lentidão na integração dos novos conhecimentos aos SIS etc.
  • 55. Norma ISO 20514 “Electronic health record — Definition, scope and context” • Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de Saúde (RES): a) Um modelo de referência padronizado, ou seja, uma arquitetura de informação [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informação b) Modelos padronizados de interface de serviços, para oferecer interoperabilidade entre o RES e outros serviços, tais como [dados] demogr[áficos], terminologias, controle de acesso e de segurança em um sistema abrangente de informação clínica c) Um conjunto padronizado de modelos conceituais específicos do domínio, ou seja, arquétipos e templates para os conceitos clínicos, demográficos e outros conceitos específicos do domínio d) Terminologias padronizadas que sustentem os arquétipos. Note que isso não significa que precisa haver uma terminologia única padronizada para cada domínio da saúde, mas sim que as terminologias adotadas devem ser associado através de vocabulários controlados
  • 57. Daí surgem mais duas perguntas... “Então vamos ter que começar tudo do zero?” “Quem vende isso?”
  • 58. Padrões e Especificações para os SIS Nome O que é Implementado Aberto ISO/CEN Padrão Sim Não HL7 Especificação e Sim Não “Padrão” openEHR Especificação e Sim “Sim” “Padrão” MLHIM Especificação e Sim Sim “Padrão”
  • 59. As Especificações openEHR e MLHIM • Modelo multinível (ou dual): desenvolvimento do software e modelagem do conhecimento são separados • O modelo de referência é implementado em software • O conhecimento é modelado em “arquétipos”, ou “definições de restrições para os conceitos” (Concept Constraint Definitions – CCD)
  • 61. Ferramentas Disponíveis em SL (1) • Implementações do Modelo de Referência: ▫ 2 Implementações em Java pela Fundação openEHR ▫ 1 Implementação em Python pelo Grupo MLHIM ▫ 1 Implementação em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso ▫ 2 outros projetos de implementações pelo Grupo MLHIM:  Lua  C++
  • 66. Ferramentas Disponíveis em SL (2) • Editores de Arquétipos (em ADL): ▫ Ocean Archetype Editor (Windows-only) ▫ LinkEHR (código a pedidos, tem bugs) ▫ LiU Archetype Editor (defasado) • Editores de Templates (em OET, OPT): ▫ Não tem (só o Ocean Template Designer, comercial) • Projeto do Constraint Definition Designer (em XML): ▫ Única ferramenta totalmente SL e multiplataforma ▫ Combina Editor de CCDs e Templates (TCDs) ▫ Baseado em Plone, Freemind, Glade e outras idéias
  • 68. Ferramentas Disponíveis em SL (3) • Repositório de Arquétipos: ▫ Não tem (O CKM da Fundação openEHR é proprietário) • Projeto Healthcare Knowledge Component Repository: ▫ Repositório dos arquivos XML dos CCDs e TCDs ▫ Feito em Plone 4 ▫ Funcionalidades:  Todas as já famosas de CMS e WFM do Plone  Validação dos XML  API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring for Guidelines (MAG)
  • 70.
  • 71. Ferramentas Disponíveis em SL (4) • Servidores de Terminologias e de Vocabulários: ▫ LexGrid (http://www.lexgrid.org) ▫ LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf) ▫ Unified Medical Language System (UMLS) (http://www.nlm.nih.gov/research/umls)
  • 75. Modelagem do Conhecimento (1) • Nosso modelo de governança propõe: ▫ Abertura e transparência dos processos decisórios e operacionais ▫ Sistemas deliberativos baseados em sufrágio universal e representatividade ▫ Modelos de financiamento custo-efetivos, baseados em distribuição equitativa e pública dos recursos, incluindo financiamento direto, trabalho colaborativo, projetos de ensino e pesquisa, entre outros ▫ Descentralização coordenada e baseada em princípios federativos
  • 76. Modelagem do Conhecimento (2) • Nosso modelo de governança propõe: ▫ Preferência pelo uso de instrumentos validados (inclusive suas traduções) para a elaboração de CCDs e TCDs ▫ Utilização preferencial de estratégias de modelagem do conhecimento derivadas da computação colaborativa (baseadas na web ou presenciais) ▫ Modelagem do conhecimento baseada em painéis de especialistas, em situações especiais ▫ Manutenção dos artefatos modelados em um repositório público, de acesso aberto, baseado em software livre e mantido pelo gestor do sistema de saúde em cada uma das três esferas de governo
  • 77. Minhas Conclusões • O Brasil tem enormes vantagens competitivas na área de informática em saúde: ▫ Sistema público, universal, com gestão bem definida ▫ O grande cliente (80% do mercado) é um só ▫ Estamos partindo quase do zero ▫ O recém criado Projeto e-Saúde Brasil ▫ Todas as ferramentas necessárias estão disponíveis em software livre ▫ O país é um líder na arena global do SL e o governo é amigável ao SL • O que falta: ▫ Convencer mais parceiros (governo, academia, empresas, terceiro setor, comunidade SL) ▫ Pôr a mão na massa!
  • 78. Agradecimentos Especiais: Tim Cook Mike Bainbridge Muito Obrigada! Sergio Freire lutricav@vm.uff.br Junte-se a nós: http://www.mlhim.org https://launchpad.net/mlhim