O valor da vida | 10 anos da Agência Aids

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Não é qualquer pessoa que consegue encontrar um significado para a vida num momento de profunda dor. Mas Roseli Tardelli conseguiu encontrar na morte de seu irmão, Sérgio, portador do HIV, uma causa pela qual lutar. É só olhar a Agência Aids e todo o trabalho que vem realizando para ampliar os direitos de pessoas infectadas pelo HIV e divulgar informação sobre a aids para a sociedade. A caminhada é tortuosa, os obstáculos são enormes e inúmeros, porém Roseli e sua equipe de colaboradores conseguem movimentar uma energia tão forte que barreiras são rompidas quase que diariamente.

Autor: Roseli Tardelli

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O valor da vida | 10 anos da Agência Aids

  1. 1. ROSELI TARDELLI ovalordavida 10 anos da agência aids Livro O valor da vida.indd 1 05/11/2013 14:52:38
  2. 2. Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (Jeane Passos Santana – CRB 8a/6189) Tardelli, Roseli O valor da vida : 10 anos da Agência Aids / Roseli Tardelli; texto baseado em diálogos com Cristina Sant’Anna. – São Paulo : Editora Senac São Paulo, 2013. Glossário. ISBN 978-85-396-0425-8 1. Agências de notícias : Agência Aids 2. Aids (Doença) : Comunicação jornalística I. Título. 13-158s CDD-070.43 Índice para catálogo sistemático: 1. Agências de notícias : Agência Aids Livro O valor da vida.indd 2 070.43 05/11/2013 14:52:38
  3. 3. ROSELI TARDELLI Texto baseado em diálogos com Cristina Sant’Anna ovalordavida 10 anos da agência aids EDITORA SENAC SÃO PAULO – SÃO PAULO – 2013 Livro O valor da vida.indd 3 05/11/2013 14:52:38
  4. 4. Administração Regional do Senac no Estado de São Paulo Presidente do Conselho Regional: Abram Szajman Diretor do Departamento Regional: Luiz Francisco de A. Salgado Superintendente Universitário e de Desenvolvimento: Luiz Carlos Dourado Editora Senac São Paulo Conselho Editorial: Luiz Francisco de A. Salgado Luiz Carlos Dourado Darcio Sayad Maia Lucila Mara Sbrana Sciotti Jeane Passos Santana Gerente/Publisher: Jeane Passos Santana (jpassos@sp.senac.br) Coordenação Editorial: Márcia Cavalheiro Rodrigues de Almeida (mcavalhe@sp.senac.br) Thaís Carvalho Lisboa (thais.clisboa@sp.senac.br) Comercial: Marcelo Nogueira da Silva (marcelo.nsilva@sp.senac.br) Administrativo: Luís Américo Tousi Botelho (luis.tbotelho@sp.senac.br) Entrevistas e Texto: Cristina Sant’Anna – MTb: 14.171 Edição de Texto: Maísa Kawata Preparação de Texto: Camile Mendrot e Patrícia Vilar (Ab Aeterno) Revisão de Texto: Helô Beraldo, Luciana Lima (coord.), Thiago Blumenthal Projeto Gráfico, Capa e Editoração Eletrônica: Antonio Carlos De Angelis Foto da Capa: Fifi Tong Impressão e Acabamento: Pontograf Proibida a reprodução sem autorização expressa. Todos os direitos desta edição reservados à Editora Senac São Paulo Rua Rui Barbosa, 377 – 1o andar – Bela Vista – CEP 01326-010 Caixa Postal 1120 – CEP 01032-970 – São Paulo – SP Tel. (11) 2187-4450 – Fax (11) 2187-4486 E-mail: editora@sp.senac.br Home page: http://www.editorasenacsp.com.br © Editora Senac São Paulo, 2013 Livro O valor da vida.indd 4 05/11/2013 14:52:38
  5. 5. Sumário Nota do editor, 7 Gratidão: a todos e a todas, meu muito obrigada!, 11 Prefácio – Dora Kramer, 13 Apresentação, 15 As descobertas, 17 As primeiras lutas, 31 “Legal... e os outros?”, 49 Apesar das “lutas absurdas”, 65 Agência consolidada: novos desafios, 77 Linha do tempo, 97 Glossário: doenças sexualmente transmissíveis, aids e afins, 111 5 Livro O valor da vida.indd 5 05/11/2013 14:52:38
  6. 6. Livro O valor da vida.indd 6 05/11/2013 14:52:38
  7. 7. Nota do editor “Causa da morte: insuficiência respiratória aguda, broncopneumonia, síndrome da imunodeficiência adquirida, citomegalovirose ocular.” A morte de seu irmão, Sérgio, infectado pelo HIV, deixou profundas marcas em Roseli Tardelli. A inevitabilidade de sentir dor pode paralisar muitas p ­ essoas, porém foi nela que a jornalista conseguiu motivação para mudar a triste realidade em que os infectados pelo HIV tinham de viver. Realidade que ela acompanhou de perto, vendo e vivendo as dificuldades que Sérgio teve de enfrentar para receber tratamento pago pelo plano de saúde, os olhares atravessados de uma sociedade mal-informada e o difícil acesso aos medicamentos antirretrovirais. A Agência Aids foi aberta, em 2003, diante da falta de informação que existia na sociedade e nas redações do Brasil em relação à realidade enfrentada pelos infectados pelo vírus no Brasil. Era preciso ampliar a informação sobre a aids, cobrar responsabilidades governamentais e sociais e começar um novo capítulo na luta contra a doença. A Agência – sempre com a liderança de Roseli – muito contribuiu para alterar esse quadro e tem trabalhado incansavelmente para que não apenas brasileiros, mas pessoas que vivem em países de língua portuguesa, recebam tratamento cada vez mais digno. Com esta publicação, o Senac São Paulo mostra seu apoio à causa defendida pela Agência Aids e homenageia sua fundadora e todos os seus colaboradores, que travam incansáveis e diárias batalhas para que os direitos das pessoas infectadas pelo HIV sejam respeitados. 7 Livro O valor da vida.indd 7 05/11/2013 14:52:38
  8. 8. o va l or da v i da • 1 0 ano s da agê ncia ai ds 8 Livro O valor da vida.indd 8 05/11/2013 14:52:38
  9. 9. Dedico este livro, in memoriam, ao meu doce, elegante, carinhoso e querido irmão, Sérgio Tardelli. Também às pessoas que, com muita dignidade, vivem com HIV e aids ao redor do mundo, e que enfrentam, no seu cotidiano, a ignorância e o preconceito. Livro O valor da vida.indd 9 05/11/2013 14:52:38
  10. 10. o va l or da v i da • 1 0 ano s da agê ncia ai ds 10 Livro O valor da vida.indd 10 05/11/2013 14:52:38
  11. 11. Gratidão: a todos e a todas, meu muito obrigada! Abram Szajman e Cecília Szajman, José Carlos Pinheiro Neto, Vilma Peramezza, Luiza Erundina, Dora Racy, Rosana Chiavassa, David Uip, Danilo Santos de Miranda, Luiz Francisco de A. Salgado, Antonio Carlos Borges, Domingos Barbosa da Rocha, Mário Augeli, Edison Toledo, Lucila Mara Sciotti, Maria Pilar Toha Farré, Leila Reis, Jeanne de Castro, Marina Pecoraro, Abigail Wimer, Ernani Prado, Alcione Alves, Joaquim Goulart, Tadeu Di Pietro, Eneida Soller, Sílen de Castro, Edmira de Castro (in memoriam), Sandra de Angelis, Luciana Freitas, Filomena Salemme, Graça Cabral, João Meirelles, Mayara Tiê (in memoriam), Cristina Angelini, Glória Amorim, Rosangela Cury, Angélica Carlini, Klébi Nóri, Silvana Stiévano, Sandra Pereira, senhor Murilo, dona Altair Pereira, Fátima Cardeal, Brenda Fukuta, Julio Fukuta, Arnaldo Tateishi, Magdalena José Avena, Maria Cristina Kiska, Rogério Amato, Gonçalo Vecina Neto, Nise Yamaguchi, Deborah Bonini, Dora Soares, Maria da Graça Naclério-Homem, Marta Naclério-Homem e família, Sandra Freitas, Maria Emília Mendonça, Andréa Bomfim Perdigão, André Soares, Helizabet Salomão Ayroza Ribeiro, Paulo Ayroza Ribeiro, Maria Bonomi, Andréa Matarazzo, Cássio Rodrigo, Paulo Mortari, Patrícia Portela de Souza, Telva Barros, Cristina Sant’Anna, Sandra Guerra, Simone Martins, Daniel Marun, Sérgio Kobayashi, Lu Fernandes, Dora Kramer, Marcus Vinícius Sinval, Ana Stela e Hugo Salomonne, Alda Marco Antônio, Roberto Muylaert, 11 Livro O valor da vida.indd 11 05/11/2013 14:52:38
  12. 12. o va l or da v i da • 1 0 ano s da agê ncia ai ds Beth Carmona, Mary Helen, Margarete Beatriz Noé, Maurício Barreira, Talita Martins, Lucas Pondaco Bonanno, dona Lila e Mário Covas (in memoriam), José Serra, Geraldo Alckmin, Pedro Chequer, Paulo Roberto Teixeira, Carlos Augusto Laudari, Luiz Gushiken (in memoriam), Elisabeth Gushiken, João Lara Mesquita, Adhemar Altieri, Carlos Alberto Di Franco, família Corrêa de Godoy, família Goya, Akie Motoda, minhas primas, meus tios, minhas tias e meus primos, Daniel Marun, Marta Macbritton, Ana Claudia Cesar, Rosana Bergamasco, Günter Sigl, Paula Gazzoni, Viviane Freitas, Joaquim Panvechio, Denis Scotti, Marcelo Guimarães, Regina Silva, Vanderlei França, Maria Clara Gianna, José Jacinto Amaral, José Américo Dias, Fred Guedini, Lena e Toninho Trevisan, Antonio Athayde, João Sanches, Marina Passianoto, Antonio Carlos Salles, Cristina Vasconcelos, Roque e Neise Vasconcelos (in memoriam), Felippo Barbosa, Maria Mitsuko, Fredy Emmuel, Beth Philips, Bernadete Ferreira, José Luis e Christina Weiss, Júlia (a única afilhada), Tiago e Arthur (sobrinhos por escolha do coração), Zezé e Joseph Weiss, Fernando Vieira de Mello Filho, Nélio Horta, Hélio Goldstein, José Nêumanne Pinto, Cristina Piasentini, Sonia Racy, Fernanda Magnani, Daphne Bozaski, Ivan Ceconello, Fúlvio Pileggi, Bernardino Tranchesi, Felipe Marion Alloza, Flávio Vaz, Marcelo Barduco, Jany Lopes, Tania Maria Strabelli, Ana Lúcia Lei Munhoz, Fernanda Peres Guidolin, Emi Shima, Bete Franco, Sinval de Itacarambi Leão, Telma Albertino, Adriano Horn, Julie Monin, Ricardo Buonanni, Maria Jorge Ferreira, Claudia Oliveira, Elizabete dos Anjos, Zoraide Santana, Cintia Silva, Roselane da Silva, Quitéria da Silva, todo o pessoal bacana que trabalha no Sesc São Paulo, no Senac São Paulo e no Condomínio Conjunto Nacional, amigos jornalistas em muitas redações do Brasil, amigos gestores públicos espalhados em diferentes locais do Brasil e do mundo, Edith e Stig Roland Ibsen, do Grupo Auta de Souza (in memoriam), amigos do grupo Luz Azul, em nome da Nair Brito, do José Araújo, da Áurea Abbade, quero agradecer os ativistas e as pessoas amigas que vivem com HIV e aids, meus pais queridos – senhor Antônio e dona Idalina – e Sophia, Luizinho, Nina, Ryan, Maria Clara e Laura, que tornaram a vida mais leve, gostosa e feliz de se viver. 12 Livro O valor da vida.indd 12 05/11/2013 14:52:38
  13. 13. Prefácio dora kramer O bom combate Quando Roseli me pediu para escrever este prefácio fui dizendo logo: não sou a pessoa certa, não entendo nada do assunto, não sou a mais credenciada das criaturas para avaliar e avalizar a sua luta que abriu para os portadores do HIV o espaço ao inalienável e incontestável direito de serem atendidos por seus planos de saúde. Mas – como fiquei sabendo logo no primeiro capítulo e confirmei, depois, no penúltimo, no sensibilíssimo texto de Cristina Sant’Anna – quando ela quer uma coisa, não adianta, é melhor fazer logo porque Roseli não desiste. E é nessa insistência que reside sua melhor e mais marcante característica. Como fez a tantas outras pessoas, Roseli me deu uma oportunidade. Primeiro, de saber do que não sabia sobre a força propulsora da dor. Segundo, de compreender que não é só querer para poder. É preciso fazer por onde. Não se intimidar, não se enxergar como vítima, não esmorecer jamais, ter convicção de que a adversidade existe para ser vencida e que os resultados são obedientes aos atos justos e às formas corretas de alcançá-los. Pensei que iria ler um relato de profunda amargura, de intensa e detalhada jornada da consumação de um jovem em face do inexorável, mas o 13 Livro O valor da vida.indd 13 05/11/2013 14:52:38
  14. 14. o va l or da v i da • 1 0 ano s da agê ncia ai ds que li e vocês vão ler nos próximos cinco capítulos é a saga de uma otimista. De uma insistente, de uma inventora das próprias circunstâncias, de uma realizadora de múltiplas escolhas. Se há um obstáculo aqui, Roseli abre uma vereda ali. Se há um impedimento acolá, Roseli encontra uma brecha mais adiante, constrói uma estrada, abre alas e nem pede passagem, vai passando.  Nunca por cima dos outros, jamais tomando o atalho mais fácil, muito menos incorreto. A motivação é a ajuda ao próximo e a fé na realização de um ideal. Tira leite de pedra como ninguém essa moça que da prostração diante da morte do irmão, escora-se na sacudidela que recebe da mãe, Idalina, e do nada faz uma agência de notícias para informar o que há, o que deve e o que poder haver sobre aids no mundo, ajudando a combater a raiz de graves males: a ignorância. Lá se vão dez anos de batalhas, com revezes que não abalam o ânimo e produzem avanços. De um deles, fui testemunha em 2009, no lançamento da agência em Moçambique. Estava lá em férias, de passagem para a África do Sul, e por esses acasos que nada têm de ocasionais, me deparei com a amiga que não encontrava havia anos, expandindo a semeadura do bom combate. Roseli garantiu que eu gostaria de escrever este prefácio porque iria me emocionar. Em vários pontos da narrativa foi o que aconteceu. Mas, no frigir, ainda no curso do relato – lido em uma madrugada num hotel em Paris – quis muito escrever por outro motivo: porque me apaixonei pela história de uma luta que não se esgota numa vitória, mas faz dela um ponto de partida. O destino?  Uma estação chamada solidariedade. 14 Livro O valor da vida.indd 14 05/11/2013 14:52:38
  15. 15. Apresentação Nós, jornalistas, em tese, somos bons contadores de histórias. Passamos muito tempo fazendo aberturas de reportagens e mostrando situações que interferiram, chamaram a atenção na vida de outras pessoas. Sempre tive em mente que deveria contar essa nossa forte e profunda experiência para mais gente. A simplicidade, a verdade, a dignidade com as quais nossa família enfrentou e lidou com a dor, a tristeza, a resignação que foi vivenciar o diagnóstico, o consumir-se pela doença, a rejeição do convênio, a batalha jurídica e a exposição pública, a vitória sobre o convênio, depois a morte... O que fazer com o que foi feito? Tudo isso merecia, sim, um registro para que mais pessoas pudessem conhecer e saber que é possível querer e fazer mais da vida. Por isso resolvi registrar tudo em um livro. Poderia ser simples, assim como o tempo que passa e o dia que nasce e ajuda a cicatrizar uma ferida. Mas sempre que eu mergulhava para concretizar o livro, sangrava e doía, muito, de novo. Sozinha eu não teria feito. Ninguém constrói nada sozinho. O acolhimento, a escuta da Cris Sant’Anna foram fundamentais. Ela ouviu minhas falas, chorou comigo. Costurou os capítulos que tenho para contar. Espero que além do tempo que passa, do dia que nasce, tudo o que você vai conhecer e vivenciar nessa história possa também ajudá-lo a cicatrizar alguma coisa que dói em você e o liberte para, no futuro, procurar um caminho de construção e amor, de paz e resignação, de compreensão e solidariedade, para ter a clareza de que o bem, o amor e a justiça valem sempre a pena! 15 Livro O valor da vida.indd 15 05/11/2013 14:52:38
  16. 16. o va l or da v i da • 1 0 ano s da agê ncia ai ds 16 Livro O valor da vida.indd 16 05/11/2013 14:52:38

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