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Aluisio Jardim Dornellas de Barros - Compartilhamento de dados de pesquisa: desejável, mas nada simples

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Os periódicos de saúde coletiva da Rede SciELO acumulam notável experiência na articulação de seus objetivos, interesses, funções, expectativas e sustentabilidade operacional e financeira, a partir de uma ampla diversidade de origens institucionais, áreas temáticas prioritárias, práticas editoriais e posicionamentos sobre o papel dos periódicos no progresso e comunicação da pesquisa. Essa condição dota a sistematização da gestão, operação e políticas editoriais dos periódicos de saúde coletiva com enorme potencial para contribuir para o avanço da discussão sobre o futuro dos periódicos e do próprio Programa SciELO, em especial no que se refere ao aperfeiçoamento editorial e o alinhamento com as boas práticas de comunicação da ciência aberta.

As propostas de aperfeiçoamento editorial e de adoção das inovações de comunicação preconizam o aumento da eficiência e desempenho dos periódicos no cumprimento das suas funções. Os periódicos de saúde coletiva abarcam um amplo leque de objetos de pesquisa, de públicos e de campos de influência e impacto, como são o avanço da pesquisa e do ensino no âmbito acadêmico, o avanço da atenção à saúde no âmbito dos sistemas e serviços de saúde públicos e privados incluindo a atenção individual por especialistas assim como na formulação de políticas públicas, e, finalmente, ao informar a cidadania no sentido de decisões baseadas nas melhores evidências da pesquisa científica.

O escopo proposto do Grupo de Trabalho de Periódicos de Saúde Coletiva abrange três dimensões importantes. Primeiro, a experiência da articulação entre periódicos. Segundo, a contribuição dos periódicos para o avanço da pesquisa, da atenção à saúde, para informar políticas, tomada de decisão de autoridades e da cidadania. Terceiro, estender [generalizar] a relevância dos periódicos temáticos de saúde coletiva para a função dos periódicos editados nacionalmente em geral por comunidades de pesquisadores, sem fins lucrativos, que, em diferentes condições, contribuem para o avanço do conhecimento e da capacidade nacional de criar, comunicar e usar conhecimento científico.

Publicada em: Ciências
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Aluisio Jardim Dornellas de Barros - Compartilhamento de dados de pesquisa: desejável, mas nada simples

  1. 1. Centro de Pesquisas Epidemiológicas Compartilhamento de dados de pesquisa: desejável, mas nada simples Aluísio J D Barros Professor Titular Programa de pós-graduação em Epidemiologia Universidade Federal de Pelotas
  2. 2. O ideal de compartilhar dados de pesquisa • Grande investimento é feito na coleta de dados para pesquisa – Recursos governamentais (CNPq, FAPs, NIH, DFID) – Recursos privados de fundações (Gates, Wellcome Trust) • Maximizar o uso dos dados via compartilhamento – Mais value for money investido em pesquisa – Maximizar benefícios para as populações – Novos achados com dados disponíveis – Verificação dos resultados publicados
  3. 3. Diferentes situações • Inquéritos nacionais – Compartilhamento aberto é a regra • Reanálises de múltiplos estudos, meta-análises – Dados retirados das publicações – Analista solicita uma tabela • Estudos de laboratório – Animais, células – dados servem para testar uma única hipótese • Estudos clínicos – Similar a estudos de laboratório, hipótese(s) bem definidas • Estudos epidemiológicos transversais – Múltiplas hipóteses a serem testadas, análises exploratórias • Estudos epidemiológicos longitudinais, coortes – Incontáveis hipóteses podem ser testadas, grande complexidade dos dados
  4. 4. Compartilhamento de dados • Ético – Garantir aspectos éticos previstos • Sigilo, anonimato, segurança, evitar estigma (individual ou coletivo) • Equitativo – Respeitados os direitos e interesses de todas as partes – Não gera desvantagens • Responsável – Dados “curados” – Documentação acurada e completa – Suporte ao usuário quando necessário
  5. 5. Visão positiva de compartilhamento Fonte: Elsevier – sharing research data https://www.elsevier.com/authors/author-services/research-data
  6. 6. Mas os pesquisadores têm reservas • Desestímulo aos pesquisadores que coletam dados • Grupos melhor qualificados ficam com os louros • Esforço do pesquisador original não devidamente reconhecido
  7. 7. E muitas desculpas? Fonte: Elsevier Open Data: the researcher perspective. DOI: http://dx.doi.org/10.17632/bwrnfb4bvh.1 How much effort to share your data?
  8. 8. Como garantir aspectos éticos? • Consentimento informado deve prever o compartilhamento de dados • Anonimato deve ser garantido – Nem sempre é evidente, necessita avaliação de especialista – Casos críticos podem necessitar de que os dados passem por processo de simulação (e.g. imputação múltipla) • Evitar estigma – Comunidade conhecida por alta violência, p. ex. – Ocultar o local de coleta dos dados? Isso nem sempre é possível
  9. 9. Dificuldades no compartilhamento equitativo • O investigador gasta tempo e energia escrevendo um projeto, lutando por financiamento, coletando dados • No Brasil, recursos limitados para análise – Falta pessoal de apoio – Equipamentos limitados – Capacidade científica nem sempre no estado da arte • Absurda burocracia – Legislação não faz diferença entre recurso de pesquisa e de custeio das universidades • Compartilhamento aberto irrestrito pode representar grande desvantagem para grupos nacionais
  10. 10. Dificuldades na preparação dos dados • Compartilhamento internacional – Implica em tradução de questionários e manuais – Documentação dos dados em inglês • Limpeza cuidadosa dos dados – Dados com inconsistências ou erros podem custar a reputação de quem compartilha • Estudos complexos podem exigir sistemas de extração de subconjuntos de dados • É comum o usuário voltar com perguntas e dúvidas CUSTO ADICIONAL E PESSOAL ESPECIALIZADO!
  11. 11. Compartilhar ou não compartilhar? • Regra geral, sim • Compartilhamento aberto, irrestrito, compulsório? – NÃO! • Planejar de início – ética, financiamento • Onde não se veja problemas – Dado aberto, prever período de embargo • Estudos complexos – Compartilhamento baseado em colaboração Elsevier report
  12. 12. Financiamento dos custos • Comum no Brasil achar que tudo é grátis • Grupos de pesquisa precisam de pessoal de apoio – Nesse caso – gerentes de dados! – A universidade brasileira não contrata via projeto, necessidade de vagas • Custos de documentação – Tradução de documentos – Revisão de texto • Quem dá suporte ao usuário do dado?
  13. 13. Estratégias de colaboração • Interessado externo faz contato e propõe análise • Discussão com o investigador local da adequação dos dados, ajustes dos objetivos • Acerto do nível de colaboração – Participar em todo o processo de análise – Participar da redação de artigos – Apenas ter papel de investigador do projeto reconhecido – Período de visita do investigador externo • Preparo dos dados • Compartilhamento dos dados e documentação necessária Colaboração como via de mão dupla AMBOS APRENDEM E SE BENEFICIAM
  14. 14. Em conclusão • Compartilhamento de dados desejável, em princípio • Deve ser estimulado • Não há solução única – Cada caso deve ser avaliado – Investigador deve ver benefícios no processo • Exemplo: 3 entre 20 artigos mais citados da UFPel são consórcios de dados; novas colaborações • Agências de financiamento devem estar preparadas – Publicação em acesso aberto (vide Gates Chronos) – Compartilhamento de dados
  15. 15. Centro de Pesquisas Epidemiológicas Aluísio J D Barros Universidade Federal de Pelotas abarros.epi@gmail.com

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