Hanseníase

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Hanseníase

  1. 1. Hanseníase
  2. 2. Fios que teceminfinitasHistórias
  3. 3. São Paulo/2008 C réditos: Heleida Nobrega Metello D ivisão Técnica de Hanseníase/CVE/CCD/SES-SP
  4. 4. No ano de 2006 fez 800 anos que São Francisco abraçou o leproso. Este abraço mudou sua vida.Dia 20 de janeiro de 2006
  5. 5. Desde então, a partir de 2006, os franciscanos iniciaramuma campanha estadual (SP) que está se estendendo ao resto do país para ajudarna Eliminação da Hanseníase.
  6. 6. Mesmo que há 129 anos oagente causador tenha sidodescoberto, até hoje ahanseníase é vista com um arde mistério, uma vez que paramuitos não é clara a explicaçãoe o entendimento de como sedá a sua disseminação, o seucontágio.Eis porque devemos levar emconta a complexidade que otema traz para o paciente e/oufamília em que muitas vezessequer conseguem pronunciara palavra H A N S E N Í A S Ecorretamente.Fonte: tese de doutorado de Zoika Bakirtzief (1994). Fonte:http://www.paho.org/images/AD/DPC/CD/familia1.jpg
  7. 7. Ora, não estamos aqui justamente porque escolhemos o homemcomo princípio, meio e fim no nosso campo de vida profissional?
  8. 8. Então voltemos ao passado, àorigem da palavra HOMEM, até paraconfirmar o dito de Guimarães Rosa:“Toda língua são rastros de velhomistério", ou melhor: a essênciadas coisas e a ligação que tudo temcom um passado remoto... que aspalavras, inclusive, são rastros develho mistério.
  9. 9. Perseguir as pistas que o passado deixou nas palavras é uma das melhores formas de reencontrar nossas heranças e fazer um exercício de reflexão sobre quem somos, homo sapiens e homo loquens*,seres que concretizam na linguagem o seu saber. Saber lembra sabor, dois conceitos etimologicamente vinculados. O ser humano que saboreia a realidade é mais sábio, é mais humano. E ser humano é ser aquele que sabe ter nascido do húmus, da terra. Fonte: PALAVRA PUXA PALAVRA: À LUZ DA ETIMOLOGIA - II / Gabriel Perissé•O homo sapiens tornar-se-ia no homo loquens, inventando uma linguagem para exteriorizar as suas necessidades,as suas ideias e os seus desejos,diferenciando-se dos animais pela utilização de um sistema de comunicação progressivo e aberto que pode transmitir-se e enriquecer-se de geração em geração
  10. 10. Nesse palavra-puxa-palavra, o ser humano descobre que é mais humano quando pratica a humildade, virtude que nada tem de rebaixamento, mas que significa a qualidade de quem emerge do húmus, do barro, e mantém os pés no chão. Geologicamente o húmus é a parte mais fértil da terra. Assim, a humildade é para nossa vida uma graça de fertilidadeFonte: http://ointercessor.blogspot.com/ que faz brotar a vida nova.
  11. 11. Então... se uma palavra puxa a outra e, se escolhemos o homem como foco de atenção na nossa vida profissional, obviamente temos por obrigação incorporar o exercício da humildade em nosso cotidiano,para que possamos também ver o ‘outro’ no Programa de Hanseníase, desprendidos de nós mesmos. Só assim conseguiremos vê-lo no contexto global. Só assim, poderemos perceber o quanto essa doença se esconde por detrás de uma mancha insensível.
  12. 12. É algo relativo ao passado e futuro, como bem dizia Alberto Caieiro E hoje, estamos aqui justamente para falar do passado, uma vez que cabe a nós, um futuro promissor,principalmente no que se refere ao fazemos o que nos cabe fazer como profissional de saúde.
  13. 13. Uma oportunidade para que possamospensar, trocar e somar a diversidade e complexidade do olhar, da escuta e do tato que o trabalho junto ao Programa de Hanseníase exige de cada um de nós.
  14. 14. Houve um tempo, um tempo longo demais, e com certeza, não é esse que vocês vivem agora, que eu , a HANSENÍASE, era denominada de LEPRA. Vale dizer que esse tempo que durou séculos e séculos... sequer poderia pensar em olhar nos olhos de cada um, como faço hoje, mesmo que, por vezes, timidamente.É desse tempo que vou falar para vocês:
  15. 15. É muito difícil afirmar a época do aparecimento de uma doença combase em textos antigos, por dados fragmentados e suposições detradutores dos mesmos, o assunto se torna confuso e gera uma série defalsas interpretações.Esse é o caso da Hanseníase, muito já se escreveu sobre sua origem eexistência, por outro lado, muitos desses escritos são citações de fontesdescrevendo a moléstia sem os seus aspectos peculiares.Apesar disso, há referências bastante claras com relação à Hanseníaseem livros muito antigos.Ao que parece, essa doença já era conhecida na Índia em 1500 a.C., e noRegveda Samhita ( um dos primeiros livros sagrados da Índia ), aHanseníase é denominada de KUSHTA.Contudo, na China, referências muito antigas sobre essa doença, comoaquela que é feita em um dos tratados médicos chineses mais antigos, oNei Ching Su Wen ,dão conta de descrições compatíveis com pacientesportadores de Hanseníase, por volta de 2600 A.C . http://www.geocities.com/hanseniase/Historico/historico.html
  16. 16. Num estudo sobre a etimologia da palavra lepra, Abraão Rotberg,médico responsável pela mudança do nome lepra para hanseníase no Brasil, afirma que os significados de cunho degradante imputados ao termo têm sua origem no século III a.C., quando 70 judeus, traduzindo a Torá, os Neviim e os Ketuvin para o grego, que mais tarde viriam a se transformar na Bíblia, denominaram o Tsara’ath hebraico, que abrangeu um conjunto de enfermidades de ‘caráter visual semelhante’.
  17. 17. Com base nessa ‘aparência’ deu-se início ao processo de segregação dos ‘enfermos de lepra‘. Isso ocorreu durante a Idade Média e inspirada no terceiro livro de Moisés, datado em cerca de 1445 a.C. O LEVÍTICO (que lida com assuntos relacionados à pureza, santidade, etc... na vida cotidiana)Fonte: Curi, Luciano Marcos, “Defender os sãos e consolar os lázaros”: Lepra e isolamento no Brasil 1935 a 1976
  18. 18. A Bíblia acabou se transformando numa fonte de confusão quanto à existência daHanseníase entre os judeus na época do êxodo, uma vez que esse termo “tsaraath”, no hebraico, significava uma condição anormal da pele dosindivíduos,das roupas, ou das casas, que necessitava de purificação. Segundo o Livro Sagrado,o “tsaraath” na pele dos judeus seriam “manchas brancas deprimidas em que os pelos também se tornavam brancos”. Fonte: Cássio Ghidella - hansenólogo
  19. 19. Na tradução grega, a palavra “tsaraath” foi traduzida como lepra e “lepros”em grego, significa “algo que descama”. A palavra lepra também foi usada pelos gregospara designar doenças escamosas do tipo da Psoríase. A Hanseníase mesmo, eles chamavam de Elefantíase. Fonte: Cássio Ghidella - hansenólogo
  20. 20. Os ‘leprosos’ sempre figuraram na lista dos que carregavam o Talvez sejam os mais antigosalvos desta incessante‘reclassificação social’.
  21. 21. O termo ESTIGMA vem desde a Antiguidade: na Grécia Antiga, era a marca que identificava os traidores. “Os gregos criaram o termo estigma para se referirem a sinais corporais com os quais se procurava evidenciar alguma coisa de extraordinário ou mau sobre o status moral de quem os apresentava.” (Goffman, 1978, p. 11). Em Roma, era utilizada para diferenciar as pessoas de baixa qualidade social. Fonte: Prof. Carlos Roberto Bacilo, Ciências Penais/UFPR/discriminaçãohttp://www.unb.br/acs/unbagencia/ag0503-17.htm
  22. 22. O estigma, uma vez fixado em uma cultura, permanece incorporado aos sentimentos e modos de pensar de um grupo, mesmo quando a condiçãoque o gerou deixou de existir. [...] E, mesmo quando os outrosnão percebem os sinais da lepra, o ‘leproso’, sabedor de sua condição de portador de um atributo estigmatizante, assume essa condição. (Ornellas, 1997, p. 62) Fonte: http://pepsic.bvs-psi.org.br/scielo.php (pesquisa, setembro de 2007)
  23. 23. Em relação ao medo da rejeição – manifestado pelo desejo de se isolar e sumir – e da solidão, vários entrevistados de Oliveira (1990) se revelaram indignos de poder viver com outras pessoas, revelando o seu próprio preconceito quanto à doença. (Oliveira, 1990)Fonte: http://pepsic.bvs-psi.org.br/scielo.php (pesquisa, setembro de 2007)
  24. 24. Resumindo Goffman refere que ‘por definição’, acreditamos que alguém com um estigma são seja completamente humano. Com base nisso, não é raro fazermos discriminações, através das quaisefetivamente, e sem pensar, acabamos reduzindo suas chances de vida (...)” (Goffman, Erving. Op. Cit.;p.11.)
  25. 25. Segundo a historiadora Yara Nogueira, um dos principais responsáveis pela criação do estigma que cerca a hanseníase é a Bíblia, "A postura estabelecida acerca da ‘lepra’ teve tal influência que acabou por extrapolar seu tempo, chegando até a época atual.Yara Nogueira Monteiro, autora da tese de doutorado "Da Maldição Divina à Exclusão Social: um Estudo da Hanseníase em São Paulo", defendida na Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo, 1995, 492p.
  26. 26. “Eterno é tudo aquilo que viveuma fração de segundos, mas com tamanha intensidade, que se petrifica e nenhuma força o resgata" (Carlos Drummond)
  27. 27. Corpos calcinados, recobertos por cinzas durante séculos... (foto de autor no Flickr)http://interata.squarespace.com/jornal-de-viagem/?currentPage=2
  28. 28. Fonte: pesquisadores do Instituto Pasteur (França) entrevista de Reinaldo José Lopes Folha de São Paulo, maio de 2005 - (www.sciencemag.org),
  29. 29. O momento em que ocorreu a primeira infecção ainda não pode ser estimado com exatidão: algo entre 5.000 e 50 mil anos atrás, dizem os pesquisadores.250px-M_leprae_ziehl_nielsen2 fonte: pesquisadores franceses, Instituto Pasteur, entrevista à Folha de São Paulo, maio de 2005
  30. 30. A ‘LEPRA’,apontada como uma das doenças mais antigas da humanidade, desde os tempos bíblicos, aterrorizou reis, mendigos, plebeus, imperadores e populações inteiras nos quatro cantos do mundo. Independentementeda época e da região geográfica, foi sempre associada ao pecado, à imundície e ao castigo dos deuses, e os doentes, submetidos às mais cruéis formas de isolamento, execração e até de extermínio.Yara Nogueira Monteiro, autora da tese de doutorado "Da Maldição Divina à Exclusão Social: um Estudo da Hanseníase em São Paulo", defendida na Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo,
  31. 31. “A ‘morte’ antes da morte, como os antigos egípciosdenominavam.” fonte: John Farrow, no livro “Damião, o leproso” - (biografia romanceada, lançada em 1937)
  32. 32. Balduíno IV (1161-1185), o rei cristão de Jerusalém, retratado no filme "Cruzadas", ficou marcado pela doença desde a infância e sua morte chegou a desestabilizar o reino cruzado na Palestina. Da Reportagem LOCAL São Paulo,sexta-feira, 13 de maio de 2005 - – Folha Ciência- (Reinaldo José Lopes, jornalista da Folha de São Paulo, maio de 2005)
  33. 33. Segundo Dr. Marcos Virmond (diretor do Instituto “Dr. Lauro de Souza Lima” – Bauru) é uma fama injustificada: "Graças aos defeitos do genoma, é muito difícil acontecer a infecção." É preciso viver em condições precárias e apertadas, perto de muitas pessoas com alta carga da bactéria no corpo. São condições comuns nas metrópoles do mundo antigo e no Terceiro Mundo. Estigma do mal na história tem pouco fundamento: Da Reportagem Local –São Paulo, 13 de maio de 2005 – Folha Ciência – Reinaldo José Lopes, jornalista
  34. 34. “ Num determinado momento, todos os doentes contaminados’ por doenças que eles não sabiam identificar e com aparência desprezível eram reunidos na praça central das cidades medievais.”Fonte: VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
  35. 35. A Idade Média trouxe à luz o termo ‘LEPRAE que significa o chagádo, o pútredo, o marcado por uma doença‘. ‘LEPRAE,’ não era então, só a hanseníase. Ela estava incluída nas demais doençasconsideradas contagiosas, ‘impuras’ e impossíveis de serem classificadas. www.paginas.terra.com.brFonte: VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP - Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
  36. 36. Em vários lugares da Europa, o doente de ‘lepra’ tinha de usar vestimentas especiais e símbolos visíveis de sua condição de excluído.YARA Nogueira Monteiro, autora da tese de doutorado "Da Maldição Divina à Exclusão Social: um Estudo da Hanseníase em São Paulo", defendida na Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo,
  37. 37. RITO DE EXCLUSÃO Um historiador suíço que fez um estudo dos documentos medievais desta época,cita a existência de um rito de Exclusão em seu livro “FRANCISCUS” escrito em alemão, (não traduzido para o português): Fonte: VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP - Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
  38. 38. O ritual denominado “Separatio Leprosarium, “ caracterizou-se por ser uma cerimônia semelhante às celebradas em favor dos mortos no ocidente cristão. O bispo ou abade vinha paramentado, missal na mão, com as antífonas, as orações da missa de exéquias. ”Não havia missa , apenas o cerimonial, para o qual o povo era convidado a assistir. Fontes : * * A lepra no Brasil: representações e práticas de poder/ ano de 2005 – - autores: Débora Michels Mattos e Sandro Kobol Fornazar•VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
  39. 39. Distante... o bispo lia as antífonas da missa de exéquias, isto é, o rito dos mortos. Em seguida, ele chamava um acólito e trazia sobre um batizeiro, uma bandeja contendo um punhado de terra. Terra! Não água benta ou óleo da unção.Fonte: VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP - Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
  40. 40. TERRA! O enfermo era coberto com um véu negro, sendo a TERRA derramada sobre a sua cabeça, como representação de sua morte.Ao término da solenidade a autoridade eclesiástica dizia: “Meu amigo, é sinal de que estás morto para o mundo e por isso tem paciência e louva em tudo a Deus.” Fonte: A lepra no Brasil: representações e práticas de poder/ 2005 - Débora Michels Mattos e Sandro Kobol Fornazari
  41. 41. Após isso o Padre abençoava os sinos, as luvas e a caixa de esmolas que o leproso deveria carregar para que assim fossem reconhecidos pela sociedade. Então, o padre lia a lista de proibições, onde o leproso estava proibido de tocar os alimentos, de entrar nos moinhos, etc. Depois desta macabra cerimônia, os leprosos eram banidos... fonte: Béniac, Françoise. O medo da lepra. In: LE GOFF, Jacques (apresentação). As doenças tem História. Editora Terramar, Lisboa, 2ª edição, 1997 (pp.139/140Fonte: A lepra no Brasil: representações e práticas de poder/ 2005 - Débora Michels Mattos e Sandro Kobol Fornazari
  42. 42. Outras citações especificam cajado com um sininho, o qual deveria ser tocado sempre que um ‘ser humano’ se aproximasse, para que pudesse fugir de sua presença, livrar-se da contaminação.Foto de Sebastião Salgado fonte: Béniac, Françoise. O medo da lepra. In: LE GOFF, Jacques(apresentação ). As doenças tem História. EditoraTerramar, Lisboa, 2ª edição, 1997 (pp.139/140 -
  43. 43. RITUAL DA EXCLUSÃO:Sombras a vagar sem identidade, sem endereço...
  44. 44. A partir daí, as notas que cantariam a música de sua vida não seriam mais alegres e sonoras. Seriam melancólicascomo as que ecoam na mortificação.
  45. 45. Todo o ritual era feito com a plena convicção de que, eliminando as pestes, as doenças contagiosas, estavam purificando e criando o sadio da existência para aquele lugar. Erradicar o doente do convívio social, expulsar para fora das muralhas significava: salvar a sociedade.Fonte: VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP- Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
  46. 46. Há um tempo que começa, e há um tempo em que acaba.Começa aqui a nossa passagem...
  47. 47. Zoica Bakirtzief
  48. 48. No Brasil, foi introduzida por europeus e africanos Junto com o bacilo aportou o e a memória mítica da doença, reproduzindo inclusive, “padrões de comportamento semelhantes aos da Europa Medieval”“Fonte: Monteiro, Yara Nogueira, Tese de doutorado, resumo, São Paulo; 1995
  49. 49. Tal qual na época medieval, o contato aqui no Brasil era considerado contagioso, proibido. Isso pode ser confirmadonos incontáveis textos bíblicos,históricos e literários que falam sobre a LEPRA Todos apresentam doentes cobertos de feridas e deformidades físicas, obrigando-os sempre a ficar fora dos muros que circundam as cidades.
  50. 50. LEPRA, MORFÉIA, MAL DE SÃO LÁZARO, GAFEIRA, COTENO, MACUTENO,CAMUNHENGUE e OUTROS... são denominações que aludem diretamentea uma época onde dispensava-se qualquer tratamento ao portador desse mal. Esses termos referem-se não exatamente à doença, mas à a que foram alvos os ‘leprosos’ no passado.
  51. 51. Incluindo ainda a associação desse mal ao pecado e à impureza, essas referênciasacabaram por se perpetuar através dos tempos e deixaram...
  52. 52. Nas primeiras décadas de 1900, no Estado de São Paulo,à semelhança dos relatos bíblicos, eles não podiam trabalhar e, sem subsistência, saiam a pé ou a cavalo para mendigar. Levavam uma vida nômade em acampamentos na beira das estradas ou periferia da cidade. Viviam da caridade. A caridade era feita a distância. Esmolas e alimentos:
  53. 53. A opção era por moedas ao invés de cédulas, uma vez que era mais fácil arremessá-las sem precisar se aproximar tanto.Como medida de segurança, era necessário manteruns três metros de distância. Havia inclusive o temor quanto aos ventos. Quando havia um grupo de ‘leprosos’ mendigando era convenienteobservar o ‘rumo dos ares’...
  54. 54. Assistência Nessa época eram ‘assistidos’ por senhoras da sociedade. Prática preconizada, naquela época, para garantir o status social. Ou, pelo espírito de abnegação inerente a alguns poucospersonagens que se destacaram na trajetória social da história da doença.
  55. 55. Freqüentavam eventos religiosos O mais procurado era o de Pirapora do Bom Jesus, centro de romarias às margens do rio Tietê na Grande São Paulo.Já na capital, tinham por hábito perambular pelas ruas Santo Antonio, Augusta, Consolação, assim como pelo Largo do Arouche como da Penha, Belenzinho e Santana... “alarmando suas populações e constituindo uma ameaça à saúde pública”. * fonte: palavras textuais de Flávio Maurano, um dos médicos defensores do modelo isolacionista.
  56. 56. Nestas décadas, o Brasil teria um total de cinqüenta mil leprosos segundo um trabalho de Souza Araújo (1933) publicado na Revista Médica-Cirurgica do Brasil. De acordo com os estudos, deveriam ser internados 76% dos doentes,e para isso o país precisavade um total de 43 leprosários Anotação manuscrita de Gustavo Capanema, deputado federal
  57. 57. No Real Gabinete Português de Leitura, no Arquivo Nacional e na Biblioteca Nacional foram pesquisados livros, índices, ofícios e fotografias sobre administração de leprosários e artigos sobre o tratamento da doença. Na Biblioteca Nacional foram encontradas duas referências interessantes na seção de Iconografia. Uma delas era o Projeto da leprosaria-modelo nos campos de Santo Ângelo: estado de São Paulo, e nele consta que o trabalho havia sido viabilizado pela união da Associação Protetora dos Morféticose da Santa Casa, com o apoio do governo de S.Paulo. O documento apresenta plantas internas e fachadas das diversas instalações, habitações dos internos e dos funcionários, em escala 1:100. Vicente Saul Moreira dos Santos Pesquisador do ILA Global Project on the History of Leprosy da International Leprosy Association, vinculado a Unit for the History of Medicine da Oxford University, Caixa Postal 3263, 20001-970 Rio de Janeiro — RJ Brasil,
  58. 58. • Em 1916 , Emílio ribas, contrário ao isolamento insular utilizado até então, propõe a criação de asilos-colônia, próximos às cidades, em zonas salubres e de recursos fáceis, estabelecendo o plano que serviu de base ao controle da hanseníase no Estado de São Paulo; os campos de Santo Angelo foram escolhidos para a instalação do primeiro hospital modelo. A inauguração do Sanatório de Santo Angelo em 1928 e a efetivação da legislação vigente por Aguiar Pupo em 1929 e 1930 precederam a criação, em 1935, do então denominado “Departamento da Profilaxia da Lepra (DPL). *Lombardi, Clovis – Situação da Endemia da Hanseníase no Município de São Paulo, Brasil (1976 – 1977) – Ver. Saude públ, S.Paulo – 13:281-98. 1979, página 281
  59. 59. No período de 1920 a 1930 quase dobra o número de doentes Dermatologistas e infectologistas estudam a melhor política de tratamento para impedir que a população sadia seja contaminada. O Brasil opta pelo isolamento compulsório (1921) Para garantir a construção desse modelo são criados dois departamentos: 1º- Departamento da Profilaxia da Lepra (DPL) - para cuidar exclusivamente da hanseníase (1935)* 2º- para as demais doenças.Fonte: Monteiro, Yara Nogueira / tese de doutorado *Lombardi, Clovis – Situação da Endemia da Hanseníase no Município de São Paulo, Brasil (1976 – 1977) – Ver. Saude públ, S.Paulo –
  60. 60. Estado de São PauloAsilos Dispensários Preventórios
  61. 61. Para a manutenção do modelo profilático, surgiram os Asilos ou Hospitais-Colônia no Estado de São Paulo:• 1928 - Santo Ângelo (Santa Casa) - Jundiapeba - Mogi das Cruzes - 348 alqueires - (Hosp. “Dr. Arnaldo Pezzuti Cavalcanti”)• 1931 - Padre Bento – Gopouva – Guarulhos – 23 alqueires – (Complexo Hospitalar “Padre Bento” )• 1931 –Pirapitingui – Itu – 600 alqueires (Hospital “Dr.Francisco Ribeiro Arantes”)• 1932 – Cocais – Casa Branca – 300 alqueires ( o 1º a ser desativado) – ( Hospital Psiquiátrico)• 1933 – Aimorés – Bauru – 400 alqueires “ - ( Instituto “Lauro de Souza Lima)
  62. 62. • É fato que a manutenção dos abrigos e hospitais dos lázaros ficou por um longo período a cargo das ordens religiosas.• Desde o Império, as autoridades declaravam que não tinham como arcar sozinhas com as despesas, acionando entidades particulares na manutenção e criação de abrigos.• Este foi o caso, por exemplo, dos abrigos para crianças pobres e abandonadas (que tinham família mas estavam pelo menos em tese, sob a responsabilidade do Juizado de Órfãos).• Essa prática perdurou por mais tempo, pois o próprio ministro Capanema determinou que a construção, manutenção e administração dos preventórios que cuidavam e recebiam as crianças filhas de leprosos ficariam a cargo de entidades particulares, principalmente da Federação das Sociedades de Assistência aos Lázaros e Defesa contra a Leprahttp://www.leprosyhistory.org,http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-59702003000400019&lng=pt&nrm=iso
  63. 63. Com a internação compulsória a assistência passa a ser de responsabilidade das Caixas Beneficentes dos Asilos-Colônia,com o intuito, inclusive, de tirá-la das mãos das beneméritas senhoras da sociedade, as quais discordavam da política isolacionista adotada pelo governo. Fonte: Monteiro, Yara Nogueira / tese de doutorado
  64. 64. Chaulmoogra A utilização dos óleos chalmúgricosúnica alternativa de ‘tratamento’ na antiga farmacopéia hindu e chinesa era preconizada para doenças de pele, especialmente para a hanseníase. Seu uso na medicina ayurveda, na Índia, remonta há mais de 2.000 anos e é relacionado à lenda que conta a cura da hanseníase do príncipe Rama (de Benares) e da princesa Piya pelos frutos da árvore kalav. Foi o primeiro tratamento no Brasil e extremamente doloroso.
  65. 65. tinha poder absoluto,até para capturar fugitivos e novos doentes com guardas sanitários, muitos dos quais, munidos de armas. Os então asilos-colônia tinham muros, cerca de arames, portões trancados e vigilância constante.
  66. 66. Política Policialesca • O Estado adotava uma política de saúde policialesca, com o isolamento compulsório reforçando o estigma. • Os filhos sadios eram separados institucionalmente dos pais, perdendo desta formao contato com o mundo exterior e a sua identidade como cidadãos.
  67. 67. O importante para os idealizadores da Campanha de Combate à Lepra era que o mundo dos “sãos” estava a salvo, livre do contágio, livre das deformidades temidas, da ameaça aos nobres traços do ser humano, da incapacidade para o trabalho... Assim eles se expressavam nos jornais da época em relação aos filhos sadios dos enfermos: “O filho do lázaro, que hoje brinca despreocupado ao lado do teu filho, talvez traga consigo o germe do mal terrível. Trabalha, pois, em prol do “Preventório”, a fim de resguardar dos perigos da lepra aqueles que te são caros .” Diário de Tarde. Florianópolis, 08/12/1936, ano II, nº. 413, p. 4.Mattos, D.M. e Fornazari, S.K. Cadernos de Ética e Filosofia Política 6, 1/2005, pp. 45-57. - A lepra no Brasil: representações e práticas de poder
  68. 68. Há bem pouco nasceste e já te vais... Nem eu nem tua mãe te deu um beijo Como é triste o destino que praguejo:Ter um filho e vê-lo órfão tendo os pais. Não nos verás... não te veremos mais E na dor não verá o teu gracejo Quem te esperava no maior festejo Entre alegrias que se tornam ais (...) moço poeta,Leprosário do Amazonas, Vila Belisário Pena, escreveu por ocasião em que seu filho foi levado para o Preventário de Manaus, logo após o seu nascimento Fonte: Revista de Combate à Lepra, Ano VII, março de 1942, p.42
  69. 69. “Talvez estivéssemos ou quem sabe...ainda estejamos a milhas luz do amor...“* fotógrafo, em Marrocos, Floresta de cedros de IFRAME - Azrou
  70. 70. “Neste período, todo e qualquerpensamento divergente, era absolutamente silenciado.”
  71. 71. O número de doentes era consideradocada vez mais apavorante.São Paulo passou a exercer a prática de internar todos os doentes, mesmo os de forma não contagiantes. Distinguiu-se dos demais Estados que apenas internavam os portadores da doença de forma multibacilar (ou contagiante), como por exemplo,o Estado do Rio de Janeiro que tratavam os demais casos em ambulatórios.
  72. 72. • Recolhimento maciçodos doentes e/ou suspeitos.• A ‘caça’ era levada a efeito com a utilização de ambulâncias e guardas,instalando-se um verdadeiro terror dentre a população marcada por esse destino.
  73. 73. A partir de 193 0 , o número de doentes foi considerado cada vez mais apavorante.São Paulo passou a exercer a prática de internar todos os doentes, mesmo os de forma não contagiantes. Distinguiu-se dos demais Estados que apenas internavam os portadores da doença de forma multibacilar (ou contagiante), como por exemplo,o Estado do Rio de Janeiro que tratavam os demais casos em ambulatórios.
  74. 74. • Recolhimento maciçodos doentes e/ou suspeitos.• A ‘caça’ era levada a efeito com a utilização de ambulâncias e guardas,instalando-se um verdadeiro terror dentre a população marcada por esse destino.
  75. 75. Reportagem -João Guimarães Rosa- O trem estacou, na manhã fria, num lugar deserto, sem casa de estação: a parada do Leprosário... Um homem saltou, sem despedidas, deixou o baú à beira da linha, e foi andando. Ninguém lhe acenou... Todos os passageiros olharam ao redor, com medo de que o homem que saltara tivesse viajado ao lado deles... Gravado no dorso do bauzinho humilde, não havia nome ou etiqueta de hotel:só uma estampa de Nossa Senhora do Perpétuo Socorro... O trem se pôs logo em marcha apressada, e no apito rouco da locomotiva gritava o impudor de uma nota de alívio... Eu quis chamar o homem, para lhe dar um sorriso, mas ele ia já longe, sem se voltar nunca,como quem não tem frente, como quem só tem costas...
  76. 76. Moradores do antigo Sanatório Padre Bento, em Guarulhos (SP), onde pessoas com hanseníase eram confinadas. A foto foi tirada de uma revista editada pelos próprios moradores do local Revista Padre Bento / Divulgação
  77. 77. Fuga ou refúgio Alguns que possuíam uma situação privilegiada passaram a viver escondidosem casa pela família ou tentaram ir para outros Estados como o Rio de Janeiro que não adotava a mesma política de tratamento. Alguns partiram para outros países. Obviamente, tratava-se de uma minoria.
  78. 78. 1940 – “Naquela época era o Dr. G. Fez exame, tudo, fez exame. Aí foram embora e depois de muito tempo ainda voltou já com a ambulância para pegar nós. Foram lá colher material, tudo, não é? (...) A ambulância era fechada, tipo de uma melancia: tipo de uma melancia só com uma venezianazinha assim do lado, só. Tudo fechado. Para não sair, decerto (...). Aquela coisa da doença! A doença era um bicho! (...) Tinham avisado: – Nós vamos buscar vocês tal dia! (...) – Sim, mas nós vamos levar nossas coisas! – Não, não! Como vocês estão vocês embarcam no carro! – Não! Mas tem que levar roupa! – Não leve nada daí! Aí meu pai ainda pegou o documento da casa e guardou, não é? Guardou no bolso. Foi só o que aproveitou. O resto foi botado fogo na casa. Queimaram, não é? (...).” Depoimento oral concedido pelo egresso G. B.,Mattos, D.M. e Fornazari, S.K. Cadernos de Ética e Filosofia Política em 22 de janeiro de 2002, internado compulsoriamente no6, 1/2005, pp. 45-57. “A lepra no Brasil: representações e práticas de o Hospital Colônia Santa Teresa em dezembro de 1940poder”
  79. 79. 1941O Serviço Nacional da Lepra , passa a dar as diretrizespara o controle da doença no país.
  80. 80. Completava-se o modelo isolacionista, no qual o doente ‘caçado’ sabia : • que ao entrar no asilo-colônia estaria sendo arrebatado da família, amigos, casa, escola, trabalho, passado e qualquer projeto para o futuro; • que da noite para o dia seria banido de seus direitos como cidadão e tão somente a cura (na ocasião vista praticamente como algo remoto e improvável ), poderia transportá-lo novamente à liberdade; • que passaria a ser considerado como um morto para a sociedade – morto civil -
  81. 81. Hoje, a “hanseníase que tem cura” encurtou distâncias físicas, mas ainda há grandes distâncias a serem vencidas.Fonte: http://www.morhan.org.br/det_noticias.cfm?id_noticia=70
  82. 82. Marcos ReY (1925-1999) “Aos 16 anos, em 1941,Edmundo Nonato foi ‘alcançado’ pela política de internação compulsória que existiu no Brasil até 1967 e passou os melhores anos da sua adolescência confinado em asilos-colônia que, na época, eram chamados de "leprosários", mas na prática eram campos de concentração sanitários. Quatro anos depois, Edmundo Nonato fugiu - sim, fugiu - e se refugiou no Rio de Janeiro, por medo de retornar ao confinamento.(...)” “Marcos Rey, escritor, cronista, roteirista de cinema e autor de obras infanto-juvenis era o pseudônimo do cidadão Edmundo Nonato.” Artigo sobre biografia de Marcos Rey, escrita por Carlos Maranhão - revista Veja (1/07/2004)
  83. 83. As seqüelas da hanseníase não impediram que Edmundo Nonato se tornasse Marcos Rey, escritor, cronista, roteirista de cinema e autor de obras infanto-juvenis. Suas mãos parcialmente imobilizadas não o impediram de ser um exímio datilógrafo. O sofrimento da juventude não tirou dele o humor ferino, o gosto pelas farras, pela companhia dos amigos. Mas até sua morte, em 1999, de câncer, Marcos Rey manteve em segredo o fato de ter sido um paciente de hanseníase. Só compartilhou esse segredo com osparentes mais próximos e com sua esposa.
  84. 84. Bacurau Bacurau", nascido em Manicoré – AM, em 9 de dezembro de 1939,contraiu hanseníase aos 6 anos de idade. Em razão do preconceito, jamais foi aceito em alguma escola.Autodidata tornou-se professor primário da Secretaria de Educação do Acre. Francisco Augusto Vieira Nunes, o "Bacurau", fundou em 6 de julho de 1981, o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase - MORHAN - (Organização Não Governamental).
  85. 85. A sina de Leopoldo Cunha
  86. 86. “Foram tantas as histórias contadas,quanto as vidas que ficaram caladas...”
  87. 87. Um ...à mercê de mentesque se consideravam poderosase superiores ao homem comum,passível de contrair uma doença como a hanseníase. Um objeto,sujeito a viver à margem da vida às custas da caridade. Um sujeito-objeto...
  88. 88. Advento da Sulfona 1942 esperançade um novo tempo
  89. 89. No entanto, a realidade permanece no isolamento.
  90. 90. Década de 60:• Os asilos-colônia passam a ser denominados de Sanatórios .• O profissional assistente social é admitido no DPL, mas prevalece ainda a prática assistencialista. • Ênfase no trabalho de educação sanitáriaatravés de um grupo profissional: enfermeiro, educador e assistente social
  91. 91. Constatações da ineficácia da política adotada :- cadeia de transmissão não interrompida- desagregação familiar- perda do vinculo empregatício- perda da auto-estima- perda da esperança de um futuro...
  92. 92. Advento da Clofazimina 1962Novas perspectivaspara o tratamento
  93. 93. Final do período da Internaçãocompulsória no Brasil - 1962 -     • Reforma da estruturada Secretaria da Saúde/SP • Ênfaseao tratamento ambulatorial • concretização da abertura dos portões dos Sanatórios no Estado de São Paulo – 1967
  94. 94. A grande maioria dos doentes deixa o sanatóriopraticamente da mesma maneiraque entrou: ‘compulsoriamente’.
  95. 95. “Como se pudesse rasgar o papel do passado e se apresentar ao presente”.
  96. 96. 1970 - Prof. Dr. Abrahão Rotberg –com o intuito de minimizar o estigma, propõe uma nova terminologia, substituindo a infamante palavra‘lepra’ por HANSENÍASE e derivados. Uma homenagem ao médico e botânico norueguês Gerhard Henrik Armauer Hansen (Bergen 1841 - 1912) que em 1874 descobriu (isolou) o Mycobacterium Leprae –
  97. 97. “Nesse período dois Congressos Brasileiros de Higiene (1968e 1970) concordaram com o novo nome para substituir“lepra”,” por ser vantajoso para a educação sanitária doponto de vista psicológico, facilitando as medidaspreventivas e aliviando o estigma.Conseqüentemente três serviços estaduais de saúde, ascadeiras de dermatologia e muitas de neurologia e medicinapreventiva de 27 escolas médicas do Brasil passaram aadotar a fórmula educativa “hanseníase”, antigamente“lepra”, objetivando a eliminação gradativa doestigmatizante termo “lepra”.**
  98. 98. • 1976 - decreto-lei Dr. Paulo de AlmeidaMachado – Ministro da Saúde, determina que todos os documentos oficiais mudem a terminologia de “lepra” para Hanseníase e derivados, como “lepromatosa” para Wirchowiana”,etc.
  99. 99. Advento da Rifampicina 1976concretização da CURA
  100. 100. Nova nomenclatura Trouxe vantagens sociais,contudo, trabalhar com Hanseníase não descarta a possibilidade de nos deparamos com situações constrangedoras. Fantasmas ainda se fazem presentes assustando e marginalizando doentes e familiares, criando preconceitos e chamando a atenção não para a Hanseníase, uma doença que tem cura, mas para uma doença carregada de imagens negativas associadas à palavra ‘LEPRA’
  101. 101. • Nenhum resultado positivo pode advirda terminologia hanseníase se a postura profissional transmitir ou perpassar palavras ou atitudes que sejam decodificadas de tal forma que a associação de idéias chegue mais próxima ao significado pejorativo da palavra lepra. • Assim, a responsabilidade dos profissionais de saúde em relação à hanseníase não deve estar ancorada apenas no compromisso regulamentado por lei e sim, numa causa muito mais antiga: o respeito à pessoa humana.
  102. 102. • Nenhum resultado positivo pode advirda terminologia hanseníase se a postura profissional transmitir ou perpassar palavras ou atitudes que sejam decodificadas de tal forma que a associação de idéias chegue mais próxima ao significado pejorativo da palavra lepra. • Assim, a responsabilidade dos profissionais de saúde em relação à hanseníase não deve estar ancorada apenas no compromisso regulamentado por lei e sim, numa causa muito mais antiga: o respeito à pessoa humana.
  103. 103. 1995 - 29 de março( Lei nº 9.010 – DO Brasília – DF) No Brasil, a nova nomenclatura para eliminar o estigma que acompanhava a palavra lepra e aos doentes,torna-se oficial na administração pública por lei, assinada pelo presidente Fernando HenriqueCardoso e pelo então Ministro de Saúde Prof. Adib Jatene.
  104. 104. - Esquema terapêutico POLIQUIMIOTERAPIA (PQT) Recomendado pela OMS, em 1982. No Brasil, oficialmente pelo Ministério de Saúde, em 1989 O esquema foi considerado eficaz, tendo resolvido o problema da resistência secundária à dapsona, reduzido o tempo de tratamento e aumentado a adesão de pacientes. Fonte: Marcelo Grossi Araújo Professor Assistente da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, Mestre em Dermatologia - UFMG (MG)
  105. 105. PQT Perspectiva de cura rápida, elemento facilitador para asintervenções sociais necessárias e concepção do doente como ser integral. Desmistificação do risco de contágio e idéia de isolamento, minimizando os efeitos devastadores que acompanham há séculos: o estigma, a discriminação e o preconceito.
  106. 106. A HANSENÍASE tem CURA e a pessoa por ela atingida tem um rosto.No entanto, não pode ser desconsiderado o fato de que é uma doença com inúmeras interfaces, razão pela qual exige atenção integral. Atenção integral, ou melhor, ações diversificadas e integradas, como estratégia, para oportunizar à pessoa, melhor aceitação do diagnóstico, envolvimento e compromisso quanto ao tratamento e, principalmente... credibilidade na cura.
  107. 107. AÇÃO INTEGRAL (...) O girassol se volta para o sol onde ele estiver. Mesmo que o sol esteja escondido pelas nuvens, lá está o girassol dando costas à obscuridade das sombras e buscando, convicto e decidido, estar sempre de frentepara o sol. (...) “Códigos da Vida”, de Legrand, editora Soler editora
  108. 108. É assim com a hanseníase: O lado oculto da ‘mancha’mesmo desaparecida através da cura, pode ainda deixar rastros ... Como a moeda, tem dois lados: quando um lado está exposto, o outro está oculto.Por detrás da doença está o homem que carrega no oculto a sua dor moral . Nem sempre, sozinho,consegue virar-se em direção ao sol. Hanseníase é muito mais que uma mancha!
  109. 109. A PQT trouxe em seu bojo: • a premissa do cuidado multidisciplinar com o paciente; • o estreitamento do vínculo do paciente com o serviço, melhorando os níveis de adesão ao tratamento e possibilitandodiagnósticos precoces e intervenções nos estados reacionais; • o trabalho contínuo na educaçãoe prevenção de incapacidades físicas. Marcelo Grossi Araújo - professor Assistente da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, Mestre em Dermatologia - UFMG (MG) http://www.anaisdedermatologia.org.br/artigo.php?artigo_id=30
  110. 110. Foto: Sebastião Salgado “Cuidar do Ser é prestar atenção ao sopro que o anima.” Yves Leloup
  111. 111. Se estivermos dispostos a olhar, escutar, sentir e tatear o que está ao redor em nosso campo de rotina; se conseguirmos desenvolver uma ação compatível com aquilo que escolhemos fazer na vida, teremos a oportunidade de constatar: que nada é impossível de mudar!
  112. 112. Quantos espelhos a natureza nos oferece ? Quantas oportunidades a vida nos dá ? HNM
  113. 113. Quem não aprecia as borboletas ?
  114. 114. “Para amar uma borboleta tambémprecisamos gostar de algumas lagartas.”Antoine de Saint-Exupéry
  115. 115. Como disse no início, eu sou a Hanseníase e, por anos e anos... fui vista como uma lagarta que arrastou a infelicidade pelo mundo e, como se não bastasse, ainda fui enclausurada num casulo sem portas, nem janelas... Contudo, se vocês tiverem paciência a da e se dispuserem a cuidar de mim, O b rig talvez eu possa me transformar numa linda borboleta, voar com minhas próprias asas,Heleida Nobrega Metello e ter a ‘vida’ de volta. 2 de julho de 2008
  116. 116. São Paulo/2008 C réditos: Heleida Nobrega Metello D ivisão Técnica de Hanseníase/CVE/CCD/SES-SP
  117. 117. "Caminho nestas praias entre a areia e a espuma.A maré alta apagará as marcas dos meus pés e o vento dissipará a espuma, mas o mar e a praia permanecerão para sempre." Khalil Gibran

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