Tese de Mestrado:Saúde Web 2.0: o papel das comunidades virtuais         doentes na área da saúde.       Um estudo de caso...
Questões de Investigação                            Principais razões do seu                            Principais razões ...
Comunidades Virtuais de Doentes, porquê?                       3
REDE SOCIAL: “ (…) Quando uma rede de computadoresliga pessoas, estamos perante uma rede social. Da mesmaforma que uma red...
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Efeitos      TIC´s     aplicadas à saúde Melhoria das transmissões de dados entre instituições (B2B = business to business...
Comunidades Virtuais de Doentes (C.V.D.) mais representativas: doençascrónicasOs doentes precisam de esclarecimentos sobre...
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Comunidades Virtuais   de Doentes,  Exemplos de sucessoE.U.A    Inglaterra   Espanha                                9
Os resultados das pesquisas realizadas neste universo sãopublicados e destinam-se a pacientes, seus cuidadores, familiares...
Estudo de Caso                            Solidariedade         Informaçã         o                                      P...
Considerações                                                             57% dos portugueses utilizam a @                ...
Estudo de caso: metodologia•Tipo de estudo: exploratório e descritivo permite uma melhor descrição ecaracterização do fenó...
8 Categorias                                      46 Subcategorias1. Porquê   e “para quê” as Comunidades Virtuais de     ...
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1. Por quê e “par a quê” as Comunidades V ir tuais           de Doentes?                        ALZHEIMER    ARTEMIS      ...
Estigma e exclusão social    “Partilha =são constantes.              Solidariedade e                             comprensâ...
2. Comunidades V ir tuais de Doentes/ Gr upos de             A poio Online e/ou Gr upos de A poio                         ...
3.     Influencia das Comunidades Virtuais de Doentes/       Grupos de Apoio Online na relação entre doente e             ...
4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/           Grupos de Apoio Online em Portugal      Falta               GI...
5. Moderadores das Comunidades Virtuais de                      Doentes/               Grupos de Apoio OnlineModeração: si...
6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/            Grupos de Apoio Online na saúde pública                          ...
6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/    Grupos de Apoio Online na saúde pública (cont.)É consensual o sentimento ...
7. Credibilidade da informação nas        Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de                        Apoio Online  ...
8 a. Vantagens                          ALZHEIMER       APAMCM         GIRA        REDE+       SNG        SPEMQuebra Isola...
8 b. Inconvenientes, Limitações       Inf. Incorrecta   ALZHEIMER ARTEMIS            APCL       APAMCM       LPCS        R...
Conclusões: Recomendações &Investigações Futuras                        34
Revisão Critica                         Estudo de Caso                  da Literatura                             Portugal...
Recomendações/ Temas de Investigação                para Portugal                                                 Grupos d...
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  1. 1. Tese de Mestrado:Saúde Web 2.0: o papel das comunidades virtuais doentes na área da saúde. Um estudo de caso para Portugal Sandra Câmara Pestana Orientador: Prof. Doutor Paulo Kuteev Moreira Discussão Tese 09 Março 2011 1
  2. 2. Questões de Investigação Principais razões do seu Principais razões do seu aparecimento aparecimentoComunidadesComunidades Quais são as suas Quais são as suasVirtuais deVirtuais de vantagens, inconvenientes vantagens, inconvenientes e limitações para a saúde e limitações para a saúdeDoentesDoentes pública? pública?(C.V.D.) (C.V.D.) Estudo de caso para Estudo de caso para Portugal Portugal 2
  3. 3. Comunidades Virtuais de Doentes, porquê? 3
  4. 4. REDE SOCIAL: “ (…) Quando uma rede de computadoresliga pessoas, estamos perante uma rede social. Da mesmaforma que uma rede de computadores é um conjunto demaquinas ligadas por um conjunto de cabos, uma redesocial é um grupo de pessoas (ou organizações ou outrasentidades sociais) ligadas por um conjunto de relaçõessociais”. Wellman (1997)COMUNIDADE VIRTUAL: “(…) as comunidades virtuaissão redes sociais criadas e relacionadas através demeios electrónicos. Estas comunidades já existiam bemantes da World Wide Web sendo que, hoje, o seu principalmeio de comunicação é a Internet “. Eysenbach (2004) 4
  5. 5. 5
  6. 6. Efeitos TIC´s aplicadas à saúde Melhoria das transmissões de dados entre instituições (B2B = business to business) Web 2.0 possibilita Eysenbach (2001) 6
  7. 7. Comunidades Virtuais de Doentes (C.V.D.) mais representativas: doençascrónicasOs doentes precisam de esclarecimentos sobre informação médica quelhes é transmitida e obter respostas a perguntas que não ficamesclarecidas durante as consultas médicas.A consulta é vista como um ponto de partida: ocorre naquele momento,naquela altura.Depois da consulta, o paciente não encontra nem um apoio afectivocontínuo no seu médico nem uma disponibilidade total.Os doentes recorrem ao apoio das comunidades virtuais porque, na partilhade experiencias com outros doentes com a mesma patologia, encontramrespostas às suas dúvidas. Johnson e Ambrose (2006)As C.V.D. são também constituidas por familiares e cuidadores informaisdos doentes. 7
  8. 8. Nas C.V.D. “os doentes encontram o apoio para ter mais confiança neles próprios e as forças para enfrentar a doença”. Empowerment “Empowering process” 1.Troca de informações “Empowering outcome” 2.Apoio emocional 1.Doentes mais informados 3.Reconhecimento 2.Promoção da integração social: (+) contactos (-) solidão 4.Partilha de experiências (-)stress 5.Ajudar os outros 3.Maior confiança na relação entre o doente e o seu médico 4.Melhor aceitação da doença por parte do doente 5.Doente mais confiante nos tratamentos 6.Maior optimismo e controlo sobre o futuro 7.Maior nível de auto-estimaFonte: van Uden-Kraan, Drossaert, Taal, Seydel e van de Larr (2009) 8
  9. 9. Comunidades Virtuais de Doentes, Exemplos de sucessoE.U.A Inglaterra Espanha 9
  10. 10. Os resultados das pesquisas realizadas neste universo sãopublicados e destinam-se a pacientes, seus cuidadores, familiares eamigos, médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde
  11. 11. Estudo de Caso Solidariedade Informaçã o PartilhaEsperança Anonimato Apoio Como eu Entreajud a Reconheciment o 18
  12. 12. Considerações 57% dos portugueses utilizam a @ Tx penetração @ nos lares aumentou mais de 26 vezes (1997 e 2010) Os Portugueses 28% dos portugueses usam @ para pesquisar e as TIC´s informação sobre saúde A pesquisa de informação sobre saúde na @ duplicou (2005-2009) As 18% hospitais disponibilizam @ doentes internadosComunidades + 2 milhões de utilizadores Virtuais de Doentes em Portugal Participação crescente da sociedade civil no sector da saúde Associações Conhecimento aprofundado da doença de Doentes Representam e defendem os direitos dos doentes ONG,IPSS, Cidadãos Transmitem credibilidade e confiança Entidade mais próxima do doente Fontes: UMIC, Eurostat, Marktest, Netsonda 19
  13. 13. Estudo de caso: metodologia•Tipo de estudo: exploratório e descritivo permite uma melhor descrição ecaracterização do fenómeno social das C.V.D.•Amostra: 9 entidades 20
  14. 14. 8 Categorias 46 Subcategorias1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de • AjudaDoentes? • Insuficiência das consultas • Informação • Identificação com pares • Isolamento • Anonimato • Partilha2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio • ComplementaridadeOnline e/ou Grupos de Apoio Presenciais? • Indefinido3. Influência das Comunidades Virtuais de Doentes/ • BenéficaGrupos de Apoio online na relação entre doente e • Contraproducentemédico4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/ • Falta de recursosGrupos de Apoio Online em Portugal • Falta de experiência e receios • Falta de Organização • Falta de utilidade percebida5. Moderadores das Comunidades Virtuais de • Mediação necessáriaDoentes/ Grupos de Apoio Online • Mediação dependente do objectivo • Moderador: Não profissional de saúde • Moderador: Profissional de saúde • Papel do moderador • Competências do moderador online • Moderação presencial 21
  15. 15. 8 Categorias 46 Subcategorias •6. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de • Apoio emocional Literacia em saúdeApoio Online impacto na saúde pública • Abrangência • Solidariedade e cidadania7. Credibilidade da informação nas Comunidades • • Critérios de credibilidade Inexistência de controloVirtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online8. Vantagens, Inconvenientes e Limitações Vantagens: • Anonimato • Disponibilidade • Quebra de Isolamento • Solidariedade • Literacia em saúde • Fluidez e rapidez na divulgação da informação • Partilha • Abrangência • Identificação com pares • Incentivo à procura Inconvenientes e Limitações: • Informações Incorrectas • Digital Divide • Moderador não qualificado • Automedicação • Credibilidade • Adição • Despersonalização • Falta de Reconhecimento 22
  16. 16. 1. Por quê e “par a quê” as Comunidades V ir tuais de Doentes? ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SPEM Isolamento ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM Informação ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM SNG SPEM Identif. Pares APCL LPCS SPEM Ajuda REDE+ SNG Partilha REDE+ SPEMConsultas Insuf. 0 1 2 3 4 5 6 7 Frequência 23
  17. 17. Estigma e exclusão social “Partilha =são constantes. Solidariedade e comprensâo” ParesLongos periodos de solidão 24
  18. 18. 2. Comunidades V ir tuais de Doentes/ Gr upos de A poio Online e/ou Gr upos de A poio Pr esenciais? “serão sempre complementares e nunca poderão vir a substituir totalmente o apoio presencial”. ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEMComplementar APAMCM Indefinido 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Frequência 25
  19. 19. 3. Influencia das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na relação entre doente e médico “a partilha de conhecimentos e de experiências entre os pares reduz a ansiedade dos doentes, dos seus familiares e cuidadores informais. Doentes mais esclarecidos tornam-se mais participativos” ALZHEIMER ARTEMIS APCL LPCS REDE+ SNG SPEM Benéfica APAMCMContraproducente 0 1 2 3 4 5 6 7 Frequência Frequência 26
  20. 20. 4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online em Portugal Falta GIRA LPCS SNG SPEM Exper./Receios Falta Recursos APAMCM LPCS SPEM Humanos ARTEMIS APCL APAMCMFalta Organização Falta Utilidade ARTEMIS REDE+ Percebida 0 1 2 3 4 Frequência “As C.V.D são ainda insignificantes em Portugal, por razões financeiras pela falta de experiência nesta área e utilidade percebida.” 27
  21. 21. 5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio OnlineModeração: sim ou não? Perfil moderador ? ALZHEIMER APCL GIRA LPCS SNG Prof. Saúde Mediação ARTEMIS LPCS SNG SPEM Necessária Moderador Não ARTEMIS APAMCM SPEM Prof. Saúde APAMCM LPCS SPEMPapel Moderador Competências APAMCM SNG Moderador Frequência 0 1 2 3 4 5 Frequência 28
  22. 22. 6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na saúde pública ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEM Literacia em Saúde ARTEMIS REDE+ SPEM Apoio Emocional APCL LPCS Abrangência ALZHEIMER APCLSolidariedade/cidadania 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Frequência 29
  23. 23. 6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na saúde pública (cont.)É consensual o sentimento que estas comunidades são “geradoras deconhecimento”, “um veiculo importante para a disseminação da informaçãoe do saber”, que “aprendemos uns com os outros”, que se trata de umaoportunidade para “informar ao mesmo tempo que socializar” e porque,infelizmente, “nos hospitais, continua-se a lidar com camas e não compessoas”.É indiscutível a contribuição positiva que estas comunidades virtuais no incremento do nível de literacia em saúde da sociedade civil.e resposta às causas: “(…) O Facebook tem um papel extremamenteimportante para a saúde pública na medida em que contribuiu para apassagem de 1 400 dadores em 2002, para 215 000 em 2010 (…).”(A.P.C.L.). 30
  24. 24. 7. Credibilidade da informação nas Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online Confiança na ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEM InstituiçãoRegulamentação ALZHEIMERARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM Inexistente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Frequência Desconhecimento da Norma U.E. (CCE 2002) sobre Critérios de Qualidade nos Sitios web ligados à saúde e Código Hon 31
  25. 25. 8 a. Vantagens ALZHEIMER APAMCM GIRA REDE+ SNG SPEMQuebra Isolamento Literacia Saúde ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM Identif. Pares ARTEMIS APCL GIRA LPCS SNG ALZHEIMER APAMCM REDE+ SPEM Solidariedade APCL APAMCM LPCS REDE+ Abrangência Anonimato APAMCM REDE+ SPEM REDE+ SNG SPEM Disponibilidade APCL SNG SPEM Rapidez Divulg. 0 1 2 3 4 5 6 Frequência 32
  26. 26. 8 b. Inconvenientes, Limitações Inf. Incorrecta ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEMModerador não Qualif. ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG ALZHEIMER LPCS SNG Credibilidade Despersonalização APCL LPCS SPEMFalta Reconhecimento ARTEMIS REDE+ Digital Divide SNG SPEM Automedicação ALZHEIMER APAMCM LPCS Adição 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Frequência 33
  27. 27. Conclusões: Recomendações &Investigações Futuras 34
  28. 28. Revisão Critica Estudo de Caso da Literatura Portugal Empowerment do doente Vantagens Maior literacia em saúde Melhor relação: profissional-doente-familia-instituição Anonimato Eliminação barreiras geograficas Disponibilidade 24/24; qualquer parte do mundoInconvenientes Informação incorrecta/ volume Situações falaciosas Adição com actividade online Automedicação Digital Divide Limitações Questão linguistica 35
  29. 29. Recomendações/ Temas de Investigação para Portugal Grupos de trabalhosEstimular a comunidade Organismo de entre Associações de científica e académica supervisão para Doentes para troca para a realização de garantir a aplicação de experiênciasestudos e investigação da norma U.E. sobre C.V.D.Estudar o impacto Eficácia dos Replicar este das CVD na G.A.Online estudo junto redução dos versus custos do S.N.S. de doentes G.A.Presencial 36
  30. 30. 37

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