Tema 5

TEMA 5

DISCAPACIDAD MOTORA

Siguiendo la información del MEC (2004) subscribimos que un escolar tiene una
dificultad motora y por tanto, es considerado como alumno/a con necesidades
educativas específicas derivadas de déficit físico, cuando presenta una alteración
en su aparato locomotor, bien sea de carácter transitorio o permanente y debida a
un funcionamiento incorrecto del sistema nervioso y/o óseo y/o muscular que le
impide ejecutar determinadas actividades consideradas normales en el resto de
sus compañeros.
Del análisis de esta definición se pueden destacar dos rasgos: en primer
lugar, es una alteración en el aparato locomotor, es decir, las personas a las que
nos referimos, de manera prioritaria tienen dificultades en la ejecución de sus
movimientos o ausencia de los mismos, frente a la apariencia del déficit mental,
que en muchas ocasiones este déficit conlleva. En segundo lugar, indicar que en
la definición no se hace referencia a las características personales o intelectuales
de los sujetos. Es un hecho que hay personas con deficiencia motora que poseen
trastornos intelectuales, perceptivos o emocionales asociados, pero no son
trastornos inherentes a la deficiencia motora. Una opinión generalizada es que la
discapacidad mental sólo se produce en un 20% de los casos.
Por ello es necesario que la delimitación de estos trastornos se haga de
forma individual, atendiendo a las características particulares de cada caso. Así,
englobadas en el concepto de discapacidad motora, es evidente que existen
numerosas deficiencias físicas que dan lugar a discapacidad del aparato
locomotor. Del mismo modo, son cuantiosas las enfermedades, causas o

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

aspectos etiológicos que dan lugar estas deficiencias. Por estas razones, nuestro
objetivo para este tema será en el conocimiento específico de aquellas patologías
que en mayor medida inciden en la población escolar.
Así las discapacidades motoras que estudiaremos en este capítulo son las
más frecuentes en la infancia: Parálisis Cerebral, Distrofias Musculares, Espina
Bífida, Traumatismos Craneoencefálicos, Lesiones Medulares y Esclerosis
Múltiple, aunque estas tres últimas se encuentran más en la población adulta.

1. EL CONCEPTO DE PARÁLISIS CEREBRAL: INTRODUCCIÓN

Como se ha dicho una de las discapacidades motoras más frecuentes en la
infancia es la Parálisis Cerebral (PC).
Cuando nos referimos a las personas con PC tenemos en cuenta que estos
términos engloban a un grupo muy amplio y diverso de problemas neurológicos
cuyas manifestaciones abarcan desde síntomas imperceptibles como por ejemplo
rigidez en una pierna hasta problemas realmente graves (imposibilidad o graves
dificultades en la locomoción, no poder sostener la cabeza, problemas de
sedestación, etc.). Los problemas imperceptibles se manifiestan especialmente en
los relacionados con la coordinación en los movimientos corporales.
También pueden afectar al habla de formas diferentes, desde ligeras
dislalias y pequeños problemas de la voz hasta otras dificultades que hacen que
la comunicación mediante el lenguaje oral sea imposible y que haya que recurrir a
los sistemas alternativos de comunicación.
El primer autor que definió la PC fue William Little en 1844 que describió la
influencia de un parto anormal en la aparición de un cuadro clínico en el que se
daban alteraciones en la marcha, aumento del tono muscular en miembros
inferiores, pie equino-varo, babeo etc. El término tal y como hoy lo utilizamos fue
introducido por Osler en 1889 al referirse a un conglomerado de deficiencias
emocionales, neuromusculares y sensoriales causadas por daños o ausencias de
las estructuras cerebrales (Ferrer, 1996).
Según Barraquer, Ponces, Corominas y Torras (1964), la definición más
aceptada proviene de los países anglosajones en los que se tiene por PC “La
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Tema 5. Discapacidad motora

secuela de una lesión encefálica que se caracteriza primordialmente por un
trastorno persistente, pero no invariable, del tono, la postura y el movimiento, que
aparece en la primera infancia y no sólo es directamente secundario a esta lesión
no evolutiva del encéfalo, sino que se debe también a la influencia que dicha
lesión ejerce en la maduración neurológica (p. 7).
Es decir, la PC puede no ser sólo la consecuencia de la lesión que impide
la evolución del encéfalo, sino que puede deberse también a la influencia que
dicha lesión ejerce en la maduración neurológica. Para este autor la PC se basa
en una lesión encefálica pero las manifestaciones no se deben sólo a la lesión
sino a que además la lesión impide el desarrollo normal de la persona.
Algunos conceptos previos que conviene recordar se refieren al tono, al
control postural, a los movimientos voluntarios e involuntarios y especialmente al
sistema nervioso.
Tono es la tensión que tiene el músculo en reposo. Cuando hay una lesión
esa tensión se desequilibra. Cuando la tensión aumenta los sujetos presentan
espasticidad y cuando la tensión disminuye aparecen los hipotonicidad.
Postura es la capacidad de equilibrio que el ser humano tiene que adquirir
a través del desarrollo. En un bebé normal esta evolución comienza por el
mantenimiento de la cabeza (6 meses). Esto le permite controlar el tronco y una
vez hecho alcanzado este control aparece el equilibrio, lo que posteriormente dará
lugar a la marcha independiente. Así, entre los 12 y 16 meses comenzarán
conductas motrices como la marcha y el gateo. En el PC estas conductas
motrices están alteradas.
El cuanto a las conductas alteradas estudiamos además el movimiento
como la acción motora voluntaria o involuntaria.
Los movimientos voluntarios tienen una intencionalidad, los rige el sistema
piramidal. Los paralíticos cerebrales tienen interferidos estos movimientos que
pueden ser no coordinados.
Los movimientos involuntarios, los rige el sistema extrapiramidal. Los
paralíticos cerebrales pierden el control de su propio cuerpo. Este descontrol
interfiere también en el control de los movimientos voluntarios.

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El sistema piramidal es el conjunto de axones que viajan desde la corteza
cerebral a la médula espinal. El extrapiramidal es la red de neuronas localizada en
regiones específicas del encéfalo y de tronco encefálico.
Como se ha dicho, podemos tener en cuenta dos categorías diferenciadas
en las personas con parálisis cerebral:
- La PC que lleva asociada además la deficiencia mental
- La PC no asociada a deficiencia.
En el primer caso (PC asociada a deficiencia mental): los trastornos de
estos niños pueden ser idénticos a los de los niños con deficiencia mental, a los
que se añade además los que corresponden a la discapacidad motórica
En el segundo caso (PC pura) el nivel de desarrollo puede estar bastante
normalizado en cuanto a nivel cognitivo se refiere, aunque se observe algún tipo
de retraso en el lenguaje.
Otra característica de la PC es su aparición que tiene que ser precoz, es
decir en la primera infancia, en la etapa de desarrollo del cerebro. Si la parálisis
se inicia en edades más tardías el síndrome no puede denominarse parálisis
cerebral.
En ocasiones no pueden delimitarse claramente la etiología de la parálisis.
La PC se clasifica en cuanto a las causas y tiempo de aparición en prenatales,
perinatales y postnatales. No hay acuerdo con respecto a la edad del límite,
aunque la más admitida es la edad de tres años. Algunos autores, basándose en
la plasticidad del cerebro hablan de PC hasta en niños con 5-6 años.
LA PC no es una enfermedad, sino un estado o un cuadro patológico por lo
que no se puede curar en sentido estricto. La lesión como tal, cuando existe es
irreversible aunque sí se pueden conseguir progresos importantes con una
rehabilitación física o una intervención adecuadas.
El término de PC no incluye lesiones del SNC. que no sean del encéfalo y
como se ha dicho tampoco incluye las lesiones en el encéfalo que se produzcan
después de la primera infancia.
Por tanto lo característico de la PC es
- que son lesiones en el encéfalo
- que se dan en el momento en que éste está madurando el SNC. (primera
infancia).
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Existen otros trastornos motrices que estudiaremos en este tema y que no
tienen como origen la afectación del encéfalo, tales como la Espina Bífida y la
Distrofia Muscular de Duchenne o la Esclerosis múltiple.

2. CLASIFICACIÓN DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

La clasificación de la parálisis se realiza en función de la localización de la lesión,
la topografía corporal y la intensidad (Tablas 1 y 2).
La clasificación de la parálisis en función de la localización de la lesión es
la siguiente:
A) El grupo más numeroso de personas con PC, es el de la parálisis
espástica. Esta ocurre cuando la lesión se localiza en la corteza cerebral, es decir,
se encuentra dañado el sistema piramidal que es el encargado de los
movimientos voluntarios. Físicamente es el conjunto de axones que viajan desde
la corteza cerebral a la médula espinal. Su alteración se manifiesta por la pérdida
de los movimientos voluntarios y por el aumento del tono muscular.
El 75% de los afectados por PC presentan espasticidad con la consiguiente
incapacidad para tener una relajación total del tono muscular. No suele haber
control del babeo. El lenguaje en estos casos es disártrico que corresponde a la
alteración de la articulación afectada por el Sistema Nervioso Central (SNC). Así
la voz de los afectados es ronca; éstos además necesitan mucho esfuerzo para la
fonación, por eso sus frases son cortas y hablan poco. La articulación de las
consonantes es poco precisa y las vocales están distorsionadas. También
aparece hipernasalidad.
B) Otro tipo de parálisis es la atetósica. Aquí la lesión se localiza en los
ganglios basales en la parte central del sistema extrapiramidal (red de neuronas
localizadas en regiones específicas del encéfalo y del tronco encefálico).
Representan el 10% de los casos y presentan un mejor pronóstico. Provoca
movimientos involuntarios y lentos sobre todo de manos y pies que interfieren en
las acciones normales del cuerpo.
Los afectados tienen además dificultades para controlar la lengua, la
respiración y las cuerdas vocales.

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C) La PC atáxica es la menos frecuente. La lesión se localiza en el
cerebelo y las características son pobre equilibrio y paso irregular. Los afectados
tienen también problemas en la coordinación óculo-manual, el lenguaje es
“arrastrado”. Es decir, presenta una monotonía en el tono, pocas variaciones en la
intensidad de la voz y poca definición en las consonantes. La Ataxia pura es difícil
que se dé.
D) La PC mixta da en un 10% de los casos. Presenta factores y
características comunes a las anteriores.
La clasificación que atiende a la topografía corporal lo hace refiriéndose al
número de miembros afectados, cuatro en el caso de las tetraplejias (antes
llamadas cuadriplejias), dos en la diplejía, uno en la monoplejia, y paraplejia
(parálisis bilateral simétrica de ambas extremidades inferiores). Se denomina
pentaplejia cuando la persona, además de la afección tetrapléjica tiene
severamente afectada la capacidad respiratoria.
La hemiplejia es parálisis en un lado del cuerpo. A veces la lesión produce
una disminución de la capacidad de movimiento, sin llegar a parálisis, en este
caso se denomina hemiparesia.
En cuanto a la intensidad, las diferentes parálisis pueden ser:
- Leves, la persona puede tener capacidad para la marcha y el habla pero pueden
manifestarse algunas dificultades que a veces pueden resultar imperceptibles.
- Moderadas, existen dificultades en la marcha y habla.
- Severas: Discapacidad total para andar (silla de ruedas)

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Tabla 1
Parálisis cerebral: criterios clasificatorios; trastornos asociados y desarrollo
psicosocial y afectivo

DESARROLLO
DEFINICIÓN CLASIFICACIÓN TRASTORNOS PSICOSOCIAL Y
ASOCIADOS AFECTIVO

• Localización
(clasificación clínica)
Espástica: corteza
Fundamentalmente se halla afectada la capacidad de movimiento y el control postural.

cerebral • Epilepsia
Atetósica: ganglios
basales • Reducida mani-
pulación e
Atáxica: cerebelo • Trastornos interacción con su
sensoriales pérdidas entorno físico y
Mixta de audición social
• Intensidad (hipoacusia) y visión

Leve: capacidad para la • Problemas en el
marcha y el habla. desarrollo del
• Trastornos lenguaje. El
Trastorno encefálico precoz, crónico y no progresivo.

Moderada: dificultades en
perceptivos-motores: lenguaje como
la marcha y el habla.
dificultad modo de
discriminación; organizar el
Severa: incapacidad para reconocimiento
conocimiento
la marcha y lenguaje muy direcciones espaciales;
afectado distinción figura-fondo;
• Partes Afectadas escritura y dibujo
(Topográfico)
Monoplejia: una
extremidad.
Diplejia: partes iguales • Limitaciones
ambos lados. cognitivas: desarrollo
Hemiplejia: miembro intelectual por debajo
inferior y superior del mismo de lo normal
lado.
Paraplejia: extremidades
inferiores.
Tetraplejia: extremidades
inferiores y superiores

(ECOEM, 2004. Adaptación propia)

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3. ETIOLOGÍA
El 50% aproximadamente de las PC se deben a causas prenatales, el 33%
obedecen a causas peri-natales, el 10% postnatales y el 7% a otras causas.
Antes era muy frecuente achacar la parálisis cerebral a la falta de oxígeno
que podía sufrir el bebé durante el parto. Pero en la actualidad no se considera
esta circunstancia la causa principal de la parálisis cerebral en los niños.
Las causas apuntan a la prematuridad al nacer, un fenómeno que va en
aumento y que se está convirtiendo en uno de los grandes problemas médicos de
la actualidad.

Tabla 2

Etiología de la parálisis cerebral infantil

FACTOR CAUSA
- FAMILIAR -PREDISPOSICIÓN GENÉTICA
- HIPOXIA
- RUBÉOLA
- PRENATAL
- EXPOSICIÓN A RAYOS X
- DIABETES
- DESPRENDIMIENTO PLACENTA
- PREMATURIDAD
- PERINATAL
- ANOXIA
- TRAUMA
- ENFERMEDADES INFECCIOSAS
- ACCIDENTES CARDIOVASCULARES
- POSTNATAL
- MENINGITIS
- ENCEFALITIS

Alcantud (2000a)

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Dentro de las causas prenatales tenemos:
- Enfermedades infecciosas de la madre como rubéola, sarampión, sífilis,
hepatitis.... e incluso enfermedades como la meningitis.
- Rayos X
- Intoxicaciones debidas a dióxido de carbono,
- Anoxias (falta de oxígeno en el feto) a causa insuficiencia cardiaca de la
madre, hipertensión, anemia...
- Enfermedades metabólicas congénitas de la madre como la galactosemia
(se carece de la enzima necesaria para transformar la galactosa) y la
fenilcetonuria (defecto en el metabolismo de los aminoácidos). Estas
enfermedades se padecen en el seno materno pero aparecen después del
nacimiento cuando los neonatos toman los alimentos que no pueden
metabolizar.
- Incompatibilidad del RH, es decir, una mujer RH- al tener un hijo RH+ crea
anticuerpos y produce la enfermedad en el hijo.
Entre las causas perinatales encontramos:
- Anoxia, por obstrucción del cordón umbilical, por un parto prolongado, o a
causa de una anestesia excesiva
- Traumatismos durante el parto, sobre todo en el uso de fórceps.
- Prematuridad, existe mayor incidencia en PC en los niños nacidos a
pretérmino.
De las causas postnatales tenemos que apreciar que para que se consideren
estas causas tienen que darse siempre entre los 3 y 8 años, aunque esta
clasificación depende de los diferentes autores y de cuándo éstos consideran que
madura el SNC.
- Infecciones como la meningitis o encefalitis.
- Traumatismos graves por accidentes.
- Accidentes cerebro- vasculares (trombosis).
- Problemas metabólicos.
- Existe además un 7% que no tienen causas conocidas.

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4. DESARROLLO PSICOEVOLUTIVO

En cuanto al desarrollo psicoevolutivo, los sujetos con PC podemos decir que
presentan una serie de alteraciones en el curso de su desarrollo psicológico como
consecuencia de la lesión cerebral que padecen.
La mayor parte de las habilidades que adquiere el infante a lo largo de su
desarrollo tienen un componente motor: andar, manipular, hablar, escribir...
El niño PC tendrá alteradas muchas de estas habilidades; los problemas en
el desarrollo evolutivo estarán relacionados en cada caso con el grado de
alteración y de la lesión que se tenga. Por tanto las habilidades indicadas se
adquirirán más tarde, nunca o de forma distorsionada, pero en todos los casos se
necesitará atención profesional especializada.
Desde las primeras semanas los afectados suelen tener mala actitud
alimenticia, que se manifiesta en apatía o rechazo al alimento, alteraciones en la
dinámica respiratoria, ausencia de gestos faciales típicos, alteraciones del tono
muscular e hipertonía de los músculos de la nuca.
Estos signos se dan, como hemos dicho, en las primeras semanas en el
PC aunque no son rasgos exclusivos de la misma.
Durante el primer mes estos signos o algunos empiezan a desaparecer
pero no siempre implican una curación neurológica. El pronóstico es peor si las
alteraciones motoras persisten en los meses siguientes.
Durante los dos o tres primeros meses, suelen mantener el dedo pulgar
incluido en el puño cerrado. Pasados los tres o cuatro meses, balancean la
cabeza pero no la controlan, pueden seguir las dificultades de alimentación por
problemas de los músculos motores masticadores, linguales y en la deglución.
En los bebés con PC, tras pasar estos meses, pueden seguir persistiendo
los reflejos que todos los bebés tienen al nacer (p.e. el de succión, el de marcha)
En cuanto al desarrollo de la motricidad y del lenguaje conviene recordar
que para conocer el desarrollo motor del PC es preciso tener en cuenta el
desarrollo motor del niño normal teniendo en cuenta que presenta las
características fundamentales que siguen.
- El desarrollo psicológico normal lleva una secuencia ordenada en la que
cada etapa es consecuencia de la anterior y precedente de la posterior.
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- El desarrollo avanza siempre de lo general a lo específico: de arriba-abajo y
del centro a la periferia. Los recién nacidos mueven todo el cuerpo de forma
descontrolada y luego van controlando partes específicas.
- A medida que el sistema nervioso madura, el comportamiento motor reflejo
se va modificando y sustituyéndose por conductas más complejas y de
carácter voluntario.
El diagnóstico que se hace es sobre reflejos primitivos:
- Reflejo de búsqueda de los puntos cardinales
- Reflejo de succión
- Reflejo de Moro
- Prensión palmar
- Prensión plantar
- Reflejo de flexión de la pierna o de huida
- Reflejo de la marcha primaria
- Reflejo tónico del cuello
- Reflejo de enderezamiento
- Reflejo de arrastre.
Si en la evaluación de estos reflejos, que son los propios del recién nacido,
si no aparecen o persisten más allá del tiempo en el que deberían mantenerse,
estaríamos ante el riesgo de PC.
Los problemas que se aprecian en el desarrollo de la motricidad y el
lenguaje de los infantes con PC son que:
- A los 3 meses no mantiene la cabeza.
- A los 6 meses no hay intención de coger.
- A los 9 meses no parlotea.
- A los 12 meses no se sienta
- A los 18 meses no camina o no manipula objetos.
Como consecuencia de esta falta de movimientos se impide que el menor
explore el entorno en el que se está desenvolviendo (cuna, parque, habitación,
etc.). Esta escasez de movimiento limita la adquisición de sensaciones e
interacciones con las cosas cotidianas.
En el infante con PC sus primeras comunicaciones son emocionales, no
gestuales como las de los “normales” ya que no pueden interactuar con el medio.
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El problema de la parálisis cerebral, es que como se da la lesión en un
órgano no desarrollado, esto impide su desarrollo posterior. Así, la lesión cerebral
va a impedir tanto el aprendizaje como el desarrollo. Por ejemplo si un niño
pequeño echa los brazos hacia nosotros se responde a este gesto cogiéndolo, en
el PC éstos gestos no se muestran, por lo que queda privado de la interacción y
de los aprendizajes consecuentes.

RELACIÓN NIÑO ADULTO

Estímulos externos

Estímulos internos (1) Este paso falla en el menor con PC
modificando toda la cadena.

Conductas Respuestas Atribuye
sin por parte significado
finalidad (1) del adulto

PREDICE respuestas Aprende que modifica En menor repite las
y resultados el entorno conductas

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La falta de estas experiencias, a las que el adulto atribuye significado, no
solo retrasan el desarrollo motor sino también el desarrollo del lenguaje. Aparecen
las disartrias y las apraxias. Los PC que hablan presentan dificultades
articulatorias llegando a ofrecer un lenguaje casi siempre ininteligible.
Las disartrias son alteraciones motrices del habla, es decir, provocadas por
lesiones del sistema nervioso que generan trastornos en el movimiento de los
músculos que intervienen en la fonoarticulación.
Apraxia es el término usado para designar la dificultad que una persona
puede tener al expresar lo que quiere decir o en coordinar los movimientos de
brazos y piernas. Los infantes con apraxia pueden tener dificultad al articular los
sonidos en el orden correcto al pronunciar las palabras, usar palabras más largas
y complicadas, masticar, tragar, hacer burbujas y en general alguna tarea que
requiera el movimiento de la boca
En los infantes que no hablan, el trastorno puede ser debido a problemas
graves en la articulación o a un retraso cognitivo importante, puede ser que
existan problemas de audición y a veces sin que existan estos problemas,
simplemente porque la propia interacción pobre con el medio ambiente, les impide
la adquisición del lenguaje.
Las consideraciones en torno a los trastornos asociados al desarrollo cognitivo
son los que siguen:
- La parálisis, normalmente, suele estar asociada a retraso mental.
- Se presentan deficiencias en las destrezas perceptivas y en consecuencia
en las cognitivas.
- Los PC casi siempre son plurideficientes (audición, visión, cognición). Los
trastornos perceptivos se aprecian en el conocimiento del esquema corporal
y en la orientación espacial.
- Encontramos también trastornos en la sensibilidad (la prensión táctil suelen
tenerla bastante disminuida).
- La PC suele correlacionar con la epilepsia.
- La falta de interacción, como se ha dicho provoca problemas graves en el
desarrollo porque inhibe la conducta de los mayores tanto del adultos
padres, madres y educadores y del propio infante.
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En cuanto a la interacción social se aprecia que el déficit motor conlleva
una situación anómala con la relación del mundo que le rodea. Así, como la
motricidad está ausente no puede producir muchos gestos como sonrisas, o
expresiones de desagrado… que son esenciales en la comunicación social y por
tanto se limita su desarrollo social y afectivo.
Por esto, aunque se comunique mediante el lenguaje hablado, al PC, le
cuesta trabajo mantener la atención de la otra persona. Su lentitud produce
distracciones en el interlocutor. También de forma involuntaria podemos fijarnos
más en conductas externas, como p.e. los espasmos que presentan.
Las consecuencias de este fracaso en la comunicación llevan a que el
sujeto se inhiba y cada vez intente menos desarrollar la comunicación. Serán
pues, la familia y la escuela por tanto quienes intervengan ante esta situación:
- El PC tiene que percibir que sus logros tienen a un resultado y que lo que él
consigue es satisfactorio y útil.
- Es preciso de nuestra parte tener paciencia para que se le motive a pedir lo
que necesita prestándole la atención adecuada.

5. CONTENIDOS Y METODOLOGÍA DE LA EVALUACIÓN

¿Cómo se puede evaluar la PC?
La evaluación tendrá en cuenta:
- El entorno socio-familiar
- La persona discapacitada
- El centro educativo
El entorno socio-familiar se evaluará:
- Con observaciones directas, en el hogar y en el barrio
- Con entrevistas y recogida de información a la familia
- Creando un clima de confianza
- En equipo y coordinadamente
A la persona discapacitada
- Cualitativamente
- Huyendo del método clínico
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- En equipo y de forma coordinada
- Buscando elementos de utilidad
- Estableciendo códigos de comunicación comunes
- Sin prisas
- Motivando
- Con variedad de materiales
- Realizando análisis cualitativos de las pruebas estandarizadas

6. ESPINA BÍFIDA (EB)

Es una anomalía congénita de la columna vertebral debida a la lesión situada en
la región dorsal, lumbar o sacra, que puede producir diferentes grados de parálisis
o paraplejia. Se caracteriza por pérdida de sensibilidad cutánea en las
extremidades inferiores, problemas de circulación del líquido céfalo-raquídeo y
falta de control de esfínteres.
Este defecto del desarrollo de la columna vertebral es debido a un
problema de cierre del arco vertebral posterior, en diversas vértebras; lo que da
lugar a una salida hacia fuera de la médula espinal y de sus cubiertas (meninges).
La médula espinal es la parte del sistema nervioso contenida dentro del
canal vertebral. Igual que el cerebro la médula está encerrada o protegida por una
funda triple de membranas que se llaman meninges.
De cada lado de la médula espinal salen nervios espinales. En total hay 31
pares de nervios espinales que transmiten los impulsos ascendentes hacia el
cerebro y descendentes hacia el resto del cuerpo.
El defecto de cierre al que nos referimos puede localizarse a distintos
niveles de la columna vertebral, principalmente en la región lumbar y sacra.
Cuanto mas baja esté la lesión afecta a un menor número de pares de nervios y
es por tanto menos grave.
El tubo neural del feto se cierra entre 28 y 32 días después de la
concepción, por lo que el proceso de déficit, puede no detectarse a tiempo.
Existen diferentes grados de afectación (gravedad):

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- EB Oculta. Una o más de las láminas vertebrales no logran unirse en la
zona media, pero la médula espinal puede estar recubierta. La anomalía es
muy leve. Generalmente no muestra síntomas a simple vista.
- EB Manifiesta. En este caso podemos distinguir, según el grado de
afectación los casos de Meningocele y de Mielomeningocele.
a) EB Meningocele. Se denomina así porque afecta sólo a las meninges.
Se da en un 4% de todos los casos de EB
En esta afectación se observa un saco lleno de líquido (céfalo-raquídeo)
en la espalda inferior que contiene raíces nerviosas aunque existe un
desarrollo normal de la médula. En algunos casos va asociada a
hidrocefalia y en cuanto a los síntomas van desde un grado menor
hasta moderado de paresia muscular (parálisis parcial o suave) e
incontinencia del intestino y la vejiga.
b) EB Mielomeningocele. En este grupo además de las meninges también
están afectadas las mielinas. Ocurre en el 96% de los casos. La médula
espinal no logra formar un tubo y aparecen las paredes del sacro (parte
inferior de la espalda). Además de no formarse el tubo, este aparece en
saco, obstruyendo el desarrollo de la médula en la zona lumbar y sacra.
Las meninges y mielinas de los nervios salen fuera. Es preciso en estos
casos, operar antes de 48 horas ya que puede dar lugar a una infección
de la médula. Los síntomas son debilidad muscular por debajo de la
lesión, pérdida de sensibilidad en la piel más debajo de la lesión,
debilidad de los músculos de la vejiga y el intestino, y casi un 70% de
los afectados presentan hidrocefalia. Los niños con EB que no tengan
hidrocefalia o que ésta esté bien controlada pueden tener una
inteligencia normal. No obstante, los niños con EB suelen tener
problemas perceptivos, déficits de atención, falta de coordinación de la
habilidad manual, dificultad de coordinación óculo manual, problemas
de memoria, principalmente visual. Estos problemas dan lugar a que el
estudiante manifieste problemas escolares y el consiguiente retraso
escolar.
La incidencia de EB afecta a 1 ó 2 de cada 1000 recién nacidos vivos y
afecta en mayor proporción a niñas.
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En cuanto a su etiología, se piensa que es una malformación genética
causada por la interacción de agentes medioambientales desconocidos y a
factores genéticos.
También se relaciona con un déficit de ácido fólico y la carencia de ciertas
vitaminas en la madre antes de la concepción. Dicho déficit se detecta a través
del análisis de sangre de la madre, averiguando la cantidad de la proteína
alfafetroproteina, que se forma en el hígado. Si la cantidad es elevada, se analiza
el líquido amniótico ya que si dicha proteína está presente en este líquido puede
haber una alteración fetal. Pero aunque se puede detectar la anomalía no existe
tratamiento concreto.

7. DISTROFIAS MUSCULARES

Se caracterizan por la progresiva degeneración de diferentes grupos musculares
con la consiguiente pérdida de fuerza. La causa es desconocida en las diferentes
distrofias.
La más frecuente es la distrofia muscular de Duchenne que afecta a uno de
cada 3000 niños varones y que la padecen los varones exclusivamente aunque la
transmiten las mujeres.
Las personas que padecen este trastorno nacen con desarrollo motor
normal pero entre 3 y 5 años empiezan a aparecer síntomas de debilidad
muscular. Progresivamente van apareciendo dificultades musculares más graves
que les inhabilita para muchas tareas en las que se ven implicados los músculos.
Los afectados van quedando discapacitados para andar, hasta llegar a tener que
usar silla de ruedas (a veces esta silla deber tener incluso un motor por la
incapacidad de la persona para manejar la silla mecánica); aparecen también
problemas respiratorios y cardiacos. Normalmente esta afección causa la muerte
por los problemas musculares (deterioro de la masa muscular por grasa).

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8. TRAUMATISMOS CRANEOENCEFÁLICOS Y LESIONES DE LA MÉDULA
ESPINAL

Son las lesiones del encéfalo producidas por accidentes. Las secuelas varían en
función de la gravedad de la lesión y de las áreas cerebrales afectadas. Pueden
incluir problemas motores pero además pueden llevar problemas cognitivos, de
lenguaje o de personalidad.
Estos problemas son básicamente iguales en los niños y en los adultos,
aunque sus efectos son distintos pues en el cerebro del niño un área puede
asumir funciones de otras áreas, cosa más difícil en los adultos. La recuperación
es difícil aunque siempre en el niño será mejor que en el adulto.
Además de los accidentes de tráfico, principal causa de estos
traumatismos, un dato significativo es el que nos ofrece el hospital Nacional de
Parapléjicos de Toledo, tras analizar los ingresos de los últimos cinco años,
expresando lo siguiente.
El 5% de los lesionados medulares atendidos en dicho hospital tienen en
común que se trata de lesiones ocurridas en el periodo estival y que el accidente
se produce al lanzarse, de forma imprudente, al mar, al río o a la piscina.
Los estudiantes que lo deseen pueden ampliar este punto en la dirección:
http://www.monografias.com/trabajos16/medula-espinal-paraplejia/medula-
espinal-paraplejia.shtml

9. LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Se llama esclerosis porque en este trastorno, en ciertas áreas tanto de la médula
espinal como del cerebro, se forma un tejido endurecido y parecido a una cicatriz.
Y se llama múltiple porque varias áreas de estos órganos están afectadas. Los
síntomas, que se detallan a continuación, pueden ser leves o severos y pueden
aparecer o desparecer sin explicación conocida. Estos son:
- Problemas en la vista tales como visión doble (diplopía), o movimientos
incontrolados (nigtamus)
- Problemas del habla tales como farfulleo
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- Temblor en las manos
- Cansancio anormal o debilidad extrema
- Parálisis parcial o completa de una parte del cuerpo
- Pérdida de coordinación en los movimientos, etc.

10. ASESORAMIENTO A LAS FAMILIAS

Las recomendaciones para las familias de menores con discapacidad motora
pueden tener algunos puntos en común con las que se proponen para otros
infantes con trastornos psíquicos o sensoriales aunque con algunos matices
específicos.
La intervención ha de ser multidisciplinar: fisioterapia, tratamiento
ortopédico, farmacológico, neuroquirúrgico, alimentación, lenguaje y otros
aprendizajes…
Dos áreas básicas de trabajo en personas con discapacidad motora son el
área de comunicación y el área motora propiamente dicha, como son los
desplazamientos y el control postural. Conocer las pasibilidades de comunicación
y las adaptaciones ortopédicas necesarias serán tarea de los diferentes
especialistas en cada caso. Éstos, también tendrán que ofertar a los adultos que
se ocupen del menor las pautas individuales básicas sobre todo en comunicación
y motricidad.
Así, para facilitar el desarrollo e integración social de estas personas
existen como decimos una serie de ayudas técnicas o informáticas como:
adaptaciones físicas estáticas, adaptaciones físicas dinámicas, didácticas y de la
comunicación.
Las condiciones de accesibilidad en la propia vivienda, la supresión de
barreras arquitectónicas para el acceso a la misma, la adaptación de vehículos,
etc. son elementos que se facilitan o se financian en parte o totalmente por la
sanidad o los servicios sociales comunitarios. Por ello es fundamental que estas
personas tengan la calificación de minusvalías que les corresponde y los apoyos
legalmente establecidos.
Las estrategias concretas de intervención y la intervención temprana en
parálisis cerebral pasan por la disponibilidad para saber interpretar las
181


necesidades de estas personas, dadas sus dificultades en comunicación. Una vez
que se conocen sus necesidad es necesario dar respuestas frecuentes y
sistemáticas, pero facilitando a su vez el que tengan iniciativas con una
intervención que debe ser por nuestra parte de forma clara y pausada.
Saber cómo interpretar los gestos, expresiones y producciones del menor,
significa situarse un poco más allá de su competencia real pero no fuera de su
alcance.
Es preciso que se aproveche el mayor número posible de situaciones de
interacción tanto en el juego como en otras situaciones de la vida diaria.
Debe además existir un consenso entre todas las personas que se
relacionan con el afectado para ello se deben enseñar pautas de interacción
adecuadas con las personas de su entorno. Para ello los cuidadores deben saber
espera, hacer las pausas oportunas, realizar intervenciones cortas y usar un
lenguaje claro al relacionarse con a los afectados.
En relación con esta afirmación, encontramos que en la tesis doctoral de
Badía (2006) sobre “Estrés y afrontamiento en familias con hijos afectados de
Parálisis Cerebral” se expresa que:
Los apoyos no pueden ser iguales para todas las familias con hijos
afectados de PC. Se han de identificar las variables que hacen a cada
familia más vulnerables e intervenir en aquellas que se han identificado
como protectoras de estrés familiar (apoyo social, locus de control,
habilidades de resolución de problemas…). No se pueden formar por tanto,
simplistas de la respuesta familiar a un hijo con PC. …Se ha demostrado
que un mayor porcentaje de minusvalía no implica mayores niveles de
estrés…Es también significativa la relación demostrada entre déficit
cognitivo y estrés… el RM es una variable que incide muy especialmente
en el estrés de la familia. (p. 6)
Las características específicas de los infantes con parálisis están
relacionadas con la dependencia que tienen de otras personas para satisfacer sus
necesidades básicas, lo que hace que manifiesten rasgos de extrema sumisión o
de exigencias excesivas hacia los que le rodean.
Es preciso trabajar por ello la asertividad y la confianza en sus propias
posibilidades. Para ATAM (2006) “Según el tipo de parálisis se describen distintos
182


rasgos peculiares de personalidad. El espático es a menudo introvertido y expresa
su afectividad con los ojos y la cara. El atetósico suele ser extrovertido, lábil
emocionalmente, participativo y enérgico. El atáxico puede ser depresivo” (p.10).
Varios documentos que consideramos de utilidad en el acercamiento a
personas con discapacidad motora son los que siguen.
- El texto de la Comisión de Trabajo sobre Parálisis Cerebral (1993), es válido
para un inicial acercamiento a las personas con discapacidad física por parte de
adultos que no conocen dicha discapacidad.
- El texto de la Federación Aspace (sf) como su nombre indica es “Una guía para
los padres que viven y aprenden con sus hijos “consta de 6 folletos sobre
orientaciones para padres y familiares.
- El dossier sobre Parálisis Cerebral incluido en la Rev. Minusval (2005), aborda
este tema de forma amplia, desde la descripción de los diferentes tipos de
parálisis y los efectos asociados hasta la inserción laboral y vida independiente de
estas personas.

183


Referencias

Alcantud, F. (2000a). Etiología de la parálisis cerebral infantil. [En línea], agosto
de 2002 – [citado el 12-8-2005]. Disponible en World Wide Web:
http://acceso.uv.es/paginas/pci/index2.html.
Alcantud, F. (2000b). Taxonomía de la parálisis cerebral infantil. [En línea], agosto
de 2002 – [citado el 12-8-2005]. Disponible en World Wide Web:
http://acceso.uv.es/paginas/pci/index2.html.
Aspace (sf). Su hijo tiene la parálisis cerebral. Una guía para los padres que viven
y aprenden con sus hijos. Madrid: Aspace y Fundación ONCE.
ATAM (2006). Manual de pautas de intervención psicopedagógica. En línea],
agosto de 2006 – [citado el 12-8-2006]. Disponible en World Wide Web:
http://www.atam.es/jsp/noticias/noticia.jsp
Badía, M. (2006). Estrés y afrontamiento en familias con hijos afectados de
Parálisis Cerebral. En línea], agosto de 2006 – [citado el 12-8-2006].
Disponible en World Wide Web:
inico.usal.es/publicaciones/pdf/estresPC.pdf.
Barraquer, L., Ponces, J., Corominas, J., y Torras, E. (1964). La parálisis infantil.
Su estructura y dinámica. Barcelona: Científico-Médica.
Comisión de Trabajo sobre Parálisis Cerebral (1984). Ante un paralítico cerebral:
qué hacer. Excma. Diputación Provincial de Málaga y AMAPPACE: Málaga
Ferrer, A. (1996). El desarrollo de los niños con déficits motores. En M.C. Fortes,
A. Ferrer, M. D. Gil (Coords). Bases psicológicas de la educación especial.
Valencia: Promolibro.
Ecoem (2003). Los alumnos con disfunciones o déficit motores personas.
Barreras de acceso al currículo. Criterios para la adaptación currícular.
Sistemas de comunicación alternativa. Tema 58. Sevilla: Autor.
Minusval (2005). Dossier “Parálisis Cerebral”. 151 (Mayo-Junio) pp.13-30. Madrid:
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. IMSERSO.

184


LECTURAS RECOMENDADAS

Consejería de Educación y Ciencia Junta de Andalucía (2003). Guía para la
atención educativa a los alumnos y alumnas con discapacidad motora.
Sevilla: Dirección General de Orientación Educativa y Solidaridad.
De los Reyes, R. C. (1997). Yo soy Rocío y tengo parálisis cerebral. Sevilla:
Instituto del Lenguaje y la Comunicación.
Servicio de Programas Educativos y Atención a la Diversidad (2005). Guía para la
atención educativa del alumnado discapacidad motora. Junta de
Extremadura. Consejería de Educación, Ciencia y Tecnología.

LINKS

http://www.juntadeandalucia.es/averroes/caidv/interedvisual/rincon_de_la_dm.htm
El Rincón de la Discapacidad motórica en Interedvisual cuenta con el
asesoramiento desinteresado y permanente de Mª Victoria Gallardo Jáuregui,
Miguel Cardona Martín y, hasta este curso, de Isabel González Mendoza,
miembros del Equipo de Asesoramiento para Discapacidades Motoras, de la
Delegación Provincial de Málaga de la Consejería de Educación de la Junta de
Andalucía. Aquí se pueden encontrar los archivos correspondientes al
asesoramiento sobre esta discapacidad.
***
http://www.ceapat.org/
Centro tecnológico dependiente del IMSERSO, Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales
***
- http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/tutorials/cerebralpalsyspanish.html
Página de Medline Plus, Servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de los
EEUU sobre parálisis cerebral
***
- http://www.educalia.org/aacc/s/menufs.html
Página de juegos "Amigos Capaces" de la Fundación La Caixa... ¿Eres capaz de
moverte en una silla de ruedas?

185


***
http://www.pnte.cfnavarra.es/creena/
Página del Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra. Departamento
de Educación del Gobierno de Navarra. Del menú de la derecha de la página
(libros publicados por el CREENA).
***
Archivos con las publicaciones de la Consejería de Educación sobre alumnos con
n.e.e. http://www.juntadeandalucia.es/educacion/portada.jsp
En el menú de la derecha entrar en Guías y Publicaciones, después en Catálogo
de publicaciones relacionadas con el alumnado con Necesidades Educativas
Especiales, (Discapacidad motórica)
***
http://www.aspace.org/
La Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de
Utilidad Pública, que agrupa a las principales Asociaciones de Atención a la
Parálisis Cerebral de España
***

186


AUTOEVALUACIÓN
TEMA 5

1 Los SSAACC favorecen el desarrollo del lenguaje oral V F
2 La espasticidad se refiere a hipotonía del músculo en las personas V F
con parálisis cerebral
3 La parálisis cerebral espástica se caracteriza fundamentalmente por V F
el incremento del tono muscular y la rigidez
4 La parálisis cerebral es un trastorno encefálico precoz, crónico y no V F
progresivo.
5 El hecho de tener un handicap motor nos indica que esa persona V F
tiene un desarrollo cognitivo inferior a lo normal
6 Una de las características de la espina bífida es la pérdida de V F
sensibilidad cutánea en las extremidades inferiores
7 Reflejo de flexión de la pierna o de huida es uno de los reflejos V F
primitivos, que se evalúan en el recién nacido.
8 La discapacidad motórica y auditiva se clasifican como V F
discapacidades sensoriales
9 La mayoría de las personas afectadas de espina bífida presentan V F
hidrocefalia
10 La distrofia muscular más frecuente es la de Duchenne. Se da en V F
varones y se transmite de modo recesivo ligado al sexo
11 En la paraplejia están afectadas las extremidades inferiores V F
12 La parálisis atetósica se localiza en los ganglios basales en el V F
sistema piramidal
13 En la dislalia orgánica, cuando están afectados los órganos V F
periféricos, el trastorno recibe el nombre de disartria
14 Los sistemas alternativos tienen por finalidad incrementar el habla, V F
mientras que los sistemas aumentativos están relacionados con el
uso de la lengua no oral.
15 Los sistemas bimodales usan simultáneamente signos y palabras V F
manteniendo la estructura de la lengua oral del entorno.
16 Con el Test Guestaltico Visomotor de Bender podemos obtener el V F
CI de los sujetos evaluados
17 La galactosemia es la incapacidad del organismo para utilizar V F
(metabolizar) el azúcar simple
18 El programa SPC de Mayer-Johnson (1985) utiliza símbolos V F
(pictogramas) pero no se añaden palabras
19 El sistema BLISS se recomienda para personas con discapacidad V F
física, no tanto para personas con autismo
20 La cuadriplejia es una afectación más grave que la tetraplejia V F

SOLUCIONES AL CUESTIONARIO DE AUTOEVALUACIÓN

Ítem 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20
Solución V F V V F V V F V V V F F F V F V F V F

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Tema 5

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