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  • Não basta somente acolher.
    Precisamos conhecer e cuidar. Dr. Francisco B. Assumpção.

    Assinatura da revista pela Loja Psicologia Acadêmica >>http://psicologiaacademica.loja2.com.br/1564099-REVISTA-SINDROMES
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  1. 1. www.atlanticaeditora.com.br13 anosA Formação doIndivíduoCarolina Rabello PadovaniA importânciade estimularquem temdificuldades deaprendizagemPor Marisa Aparecida Gimenesda Cunha de Andrade*Edição de texto:Leandra Migotto Certeza**Transtornos doAprendizado EscolarFrancisco Baptista Assumpção JúniorEvelyn KuczynskirevistamultidisciplinardodesenvolvimentohumanoSíndromesNovembro•Dezembrode2012•Ano2•Nº6•R$25,00Síndromes-Ano2-Número5-Setembro/Outubrode2012Dificuldades deaprendizagemEntrevistado: AntônioEugênio CunhaJornalista responsável:Leandra Migotto CertezaA Família ea CriançaDeficienteJemima GironCasamentoe DeficiênciaMentalFrancisco B. Assumpção Jr.ISSN2237-8677Nesta ediçãoCurso AutismoMódulo VI
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  3. 3. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode20122Chegamos ao décimo número destarevista.Isto significa muito, uma vez que éuma publicação destinada a um públicosegmentado, e dedicada a uma parcelada população que vem sendo, sistema-ticamente, negligenciada e mal cuidadapelo poder público.A despeito dos discursos pomposose “politicamente corretos” que pregamigualdade e direitos, a realidade com aqual convivemos cotidianamente é exata-mente oposta predominando a carência, odescaso, a negligência e a omissão sem-pre mascaradas pelo hipócrita discursoda inexistência de diferenças.Ao contrário, pensamos que admitiras diferenças é o primeiro passo para queas aceitemos; pois um mundo de iguaisé intolerante com o diferente. Assim, oprimeiro passo é identificá-las (ou, sequisermos ser incorretos”, diagnosticá--las) para que, num segundo momento,possamos fornecer sistemas de cuidadose suportes adequados para que possamviver com maior dignidade e qualidade. “Não basta somente acolher. Precisamos conhecer e cuidar.”O momento histórico no qual vivemosdemanda mais do que simplesmente “serafetivo”. Ele demanda afeto sim, porémele demanda cuidados, proteção, siste-mas de suporte e tratamento em todosos níveis, médico, psicológico, social,familiar, funcional, pedagógico, enfim, to-das as possibilidades que a modernidade(e pós modernidade inclusive) trouxeramao mundo.Isso é muito mais do que falar aosprofessores que “com criatividade” osproblemas serão resolvidos.Claro que a criatividade e a boa vonta-de são importantes mas é indispensávelo conhecimento técnico. São indispensá-veis os recursos materiais e, fundamentalainda são os modelos populacionais quedevem permitir que esse conhecimentotécnico seja usufruído e desfrutado portodos os que dele necessitam e nãosomente por aqueles que por possuíremmelhores condições econômicas temacesso a ele.Enfim, este décimo número represen-ta uma vitória.Vitória sobre a negligência, sobreo obscurantismo, sobre as idéias rea-cionárias travestidas no ”politicamentecorreto”.Esperamos que o projeto continue eque outras vozes se levantem, de formasdiferentes para que uma nova possibili-dade seja viável. Boa leitura!Francisco B. Assumpção Jr.editorialDr. Francisco Assumpção JuniorFrancisco B. Assumpção Jr.
  4. 4. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode20123Transtornos do AprendizadoEscolarFrancisco Baptista Assumpção JúniorEvelyn Kuczynski“Física e mentalmente, cada um de nós éúnico. Qualquer cultura que, no interesse daeficiência ou em nome de qualquer dogmapolítico ou religioso, procura estandartizar oindivíduo humano, comete um ultraje contra anatureza biológica do homem.”IA alteração crítica e essencial doprocesso evolutivo humano que desen-cadeou sua revolução “copérnica” (pelodeslocamento de sua posição e valênciadentro da hierarquia gravitacional daesfera etológica) foi o desenvolvimentode estruturas cerebrais que passaram alhe permitir rapidamente processar todotipo de informações, passando o Homema ser capaz de resolver todo tipo de pro-blema (independente de sua presença)manipulando símbolos mentalmente, deforma tal que a velocidade deste proces-samento passou a ser o principal fatorimplicado na sua eficácia adaptativa ede sobrevivência.No entanto, paga-se um alto preçopor este salto. As características quelhe proporcionaram esta fantástica ma-leabilidade e (consequente) adaptabili-dade geraram tamanha complexidadeque, após o nascimento, durante muitosanos o filhote humano é obrigado a viversob proteção, uma vez que grande é suaI Huxley A. Regresso ao admirável mundo novo.Belo Horizonte: Editora Itatiaia, 2000.dependência, bem como extrema a suafragilidade. É maior a sua vulnerabili-dade quanto mais jovem se apresenta.Entretanto, esse “animal” conseguiu seadaptar ao meio ambiente biológico e,como animal gregário e social, passa ase agrupar em bandos cada vez maiores.A adaptação, que inicialmente era bioló-gica, passa cada vez mais a ser social.Considerando a seguir alguns aspec-tos básicos:• todas as espécies animais são mu-táveis, o que caracteriza uma teoriabásica da evolução;• todos os organismos descendem deum ancestral comum, definindo-seuma teoria de evolução ramificada;• a evolução é gradual, sem grandessaltos ou descontinuidades;• as espécies tendem a se multiplicar,origem daquilo que denominamosdiversidade;• finalmente, os indivíduos de uma es-pécie estão sempre sujeitos à seleçãonatural.De acordo com estes aspectos (refe-rentes a uma construção teórica evolucio-nista), temos de admitir que:as populações são tão fecundas quetendem a aumentar exponencialmente,na ausência de restrições. Entretanto,na maioria das espécies, essas restri-ções se encontram presentes, na formaartigo do mês
  5. 5. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode20124de ausência ou diminuição do aportede alimentos, aumento do número depredadores, ou de doenças. Temos quereconhecer que, na espécie humana,estes fatores limitantes foram, grossomodo, gradualmente minimizados;o tamanho de uma população, excetopor flutuações sazonais, tende a perma-necer estável, ocasionando uma estabi-lidade a longo prazo. Com o controle dosfatores acima discriminados, a espéciehumana tendeu a aumentar o númerode seus elementos de forma intensa e,assim, considerando-se queos recursos disponíveis para umaespécie (e a espécie humana não é imunea esta máxima) são sempre limitados,podemos deduzir que...existe uma extrema competição na formade luta pela sobrevivência, entre os membrosde uma mesma espécie, mesmo que essaespécie tenha características tão marcantescomo a humana...(apud DARWIN, 2004)Assim, conclui-se que não existemdois indivíduos iguais em uma população!Chegamos a uma nova dedução, quepodemos expressar dizendo que...não existem dois indivíduos em uma mesmapopulação que tenham as mesmas probabi-lidades de sobrevivência, o que caracteriza opróprio processo de seleção.(apud DARWIN, 2004)Qualquer comportamento que impli-que numa vantagem evolutiva é reforçadopela própria seleção de determinantesgenéticos de tal comportamento, o me-lhor denominado “efeito Baldwin”. Certosindivíduos tem vantagens em virtude dapresença de características distintasem relação a outros do mesmo sexo eespécie, refletidas no que diz respeito areprodução (e ao consequente processode seleção). Tais características depen-dem de vários fatores que (por analogiaa outras espécies) estão relacionadasà conquista e manutenção de melhoresterritórios (leia-se com mais recursosalimentares), cuidado com a prole, in-terações com a família e a população,entre outros.Contudo, a espécie humana é sujeitaa uma extrema vulnerabilidade, decorren-te da imaturidade apresentada ao nasci-mento (e dada a sua intensa plasticida-de). Para que possa alterar seu ambiente(e ser por ele alterado), o ser humanonasce incompleto e é deveras frágil. Noque diz respeito ao comportamento pós--natal, o filhote humano só pode contarcom as informações contidas em seuácido desoxirribonucleico (ADN), informa-ções estas bastante restritas, dada a suaespecificidade, e que lhe proporcionampoucas possibilidades adaptativas. É sólembrar quanto tempo após nascerem osfilhotes de outros mamíferos são conside-rados adultos e aptos a sobreviver semproteção, a lutar por sua sobrevivência,a produzir prole (um cão ou um gato, apartir dos 12 meses de vida...).O que um filhote aprende em suacurta vida é limitado e só se transmitea prole naquelas espécies em que paismantem contato prolongado com os filho-tes, como usualmente se processa (ouse processava?...) na espécie humana.Essas informações seriam passadastransgeneracionalmente, de forma que
  6. 6. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode20125a herança genética se acrescenta tudoaquilo que se aprende na convivênciacom os pais. Em função do desenvolvi-mento da linguagem, essa transmissãode informações é sofisticada na espéciehumana, estabelecendo a variabilidadecultural. Além disso, a transmissão deinformações se processa através do tem-po, de forma a somar o conhecimento,criticando-o e modificando-o.A medida que os grupos humanos setornam mais complexos e sofisticados,a questão da transmissão de conhe-cimentos (formais e informais) passaa ser de fundamental importância noprocesso adaptativo, o que leva a que,atualmente, crianças e adolescentespassem grande parte de seu tempo emuma situação de aprendizado formal (quecaracteriza o processo de escolarização).Entretanto, adaptada às exigências doambiente, e considerando-se as carac-terísticas adaptativas que descrevemosacima (e que são aplicáveis a qualquergrupamento de indivíduos), a exigênciado ensino formal vai colocar parte dascrianças na situação frequentementedenominada “fracasso escolar”, umavez que apresentam dificuldades paraler, escrever e/ou calcular, mesmo semcomprometimento de suas capacidadesintelectuais e/ou sociais.Como a espécie humana apresenta,entre outras características, um padrãode conduta antisseletivo, a preocupaçãocom estas dificuldades existe. Assim,quando essas dificuldades persistem(apesar do emprego de recursos didáti-cos e de um meio apoiador, o que nemsempre é garantido a estas crianças...),somos levados a diagnosticar um “Trans-torno de Aprendizagem”.Muitos são os conceitos de transtor-no de aprendizagem que podem ser pin-çados da literatura. Vamos nos ater aosque consideramos mais interessantesno processo de compreensão do fenô-meno, apresentados abaixo, em ordemcronológica.“Dificuldade de aprendizagem refere-se a umretardamento, transtorno, ou desenvolvimentolento em um ou mais processos da fala, lin-guagem, leitura, escrita, aritmética ou outrasáreas escolares, resultantes de um handicap(incapacidade) causado por uma possíveldisfunção cerebral e/ou alteração emocionalou de conduta.”(KIRK, 1963)“...manifestam discrepância educativa signifi-cativa entre seu potencial intelectual estima-do e o nível de execução relacionado com osprocessos básicos de aprendizagem, que po-dem ou não vir acompanhados por disfunçõesdemonstráveis do Sistema Nervoso Centrale que não são secundárias a retardo mental,privação cultural ou educativa, alteração emo-cional ou perda sensorial.”(BATEMAN, 1965)“...aquela com habilidade mental, processossensoriais e estabilidade emocional adequa-dos, que apresenta déficits específicos nosprocessos perceptivos, integrativos ou expres-sivos os quais alteram a eficiência da aprendi-zagem. Isso inclui crianças com disfunção doSistema Nervoso Central que se expressamprimariamente com deficiência.”(SIEGEL; GOLD, 1982)“...centram-se em dificuldades nos processosimplicados na linguagem e nos rendimentosacadêmicos independentemente da idade das
  7. 7. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode20126pessoas e cuja causa seria uma disfunçãocerebral ou uma alteração emocional ou deconduta.”(SILVER, 1988)“...grupo heterogêneo de transtornos que semanifestam por dificuldades significativasna aquisição e uso de escuta, fala, leitura,escrita, raciocínio ou habilidades matemáti-cas. São intrínsecos ao indivíduo, supondo-seà disfunção do Sistema Nervoso Central epodem ocorrer ao longo do ciclo vital.”(GARCIA, 1998)“...funcionamento acadêmico substancialmen-te abaixo do esperado, tendo em vista a idadecronológica, medidas de inteligência e educa-ção apropriadas à idade.”(ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE, 1993)Podemos observar que os concei-tos foram evoluindo de forma ampla,embora relacionada, paulatina e mar-cadamente, a disfunções no aparatoneurobiológico, avaliados comparati-vamente à faixa etária e às oportuni-dades educacionais, desvinculados dealterações ligadas especificamente aosconceitos de inteligência global. Entre-tanto, duas perspectivas de abordagemdo fenômeno continuam a ter um grandepeso. Uma criança com dificuldades naescola é uma criança desviante (ou do-ente), ou a estrutura escolar (inadequa-da à criança) seria a responsável pelasdificuldades apresentadas. Ambas asvisões nos parecem lineares e redu-cionistas. Considerando os conceitosapresentados anteriormente, temos aideia de que Transtorno de Aprendizadolimita-se somente à questão das difi-culdades da criança enquanto conjuntode déficits operacionais que dificultamo processo adaptativo, naquilo que seexige para um indivíduo no que se referea sua sobrevivência em um ambientecomplexo e sofisticado (como anterior-mente descrito).Assim sendo, deveríamos observar,no processo referente à sua avaliação,um algoritmo como o que segue (Figura1):Figura 1 - Rastreamento dos problemasescolares na infância.meio educacionaladequado inadequadooportunidadeeducacionalinadequadaadequadaprogramascompensatóriosfuncionamentosensorialadequado inadequadofuncionamentocognitivosistemas desuporteinadequado adequadosistemaseducacionaisde suporte(educação especial?)funcionamentoneuropsiquiátrico eneuropsicológicoOs eventuais problemas escolaressão avaliados a partir da verificaçãoda adequação (ou não) da instituiçãoescolar à criança considerada e, a partirde então, estabelecem-se estratégiasdiagnósticas, sempre da mais simplesa caminho da mais complexa. Somentea partir desse rastreamento é que sepode considerar a questão Transtorno deAprendizado. Concomitantemente, há queser lembrado de que todo o processo de
  8. 8. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode20127aprendizado é extremamente complexo,sendo dependente da própria criança,que precisa apresentar a possibilidade deaprender. Assim, é essencial um examecuidadoso de suas capacidades físicas,cognitivas, sensoriais e psíquicas, ouseja, todo o seu equipamento neuropsi-cológico. Sempre sem deixar de observarseu desejo de aprender, que possui umaorigem individual, que se manifesta pelopróprio prazer em aprender e que temuma base familiar, através de estímuloparental (no próprio hábito de leitura...),e uma base social, através da valorizaçãosocial do conhecimento (dificultada emnosso meio, uma vez que hoje o dinheiro,enquanto meio mais marcante de reforço,não é necessariamente consequência doprocesso de conhecimento ou de apren-dizado).Devemos ainda considerar que oprocesso de motivação evolui com aidade, passando de exterior à interior.Assim, o processo que numa criançamenor vem dos pais que a estimulam(muitas vezes o motivo de estudo dacriança), deve passar (no adolescente)a ser de moto próprio, dependente deum projeto existencial, e dos valoresque irão caracterizar sua existência. Poroutro lado, dinâmicas familiares quepermitem o afastamento da criança daescola, bem como um nível cultural maisdistante dos professores, assim comoum padrão de trocas linguísticas ou umamotivação familiar com hipo- (descaso)ou hiperinvestimento (expectativa muitoelevada), pode ser motivo de problemasescolares.A questão referente à nossa escolatambém é de suma importância, umavez que o processo capitalista de nossasociedade a fez se desenvolver como ou-tro aspecto da indústria de produção debens, que se preocupa muito pouco comas especificidades de populações restri-tas, procurando simplesmente suprir umademanda populacional e (principalmente)de consumo das populações envolvidas.Nossa escola frequentemente não res-peita os ritmos próprios da criança, umavez que sua preocupação é mais com ademanda social (na maior parte das vezescom a preocupação de uma aparênciapoliticamente correta) e familiar (de paisque querem um filho “vencedor”, mais doque “educado”).Agrupando sempre um grande núme-ro de crianças por classe, despreocupa-secom a motivação e evolução do professor.Também os modelos de progressão es-colar são (frequentemente) manipuladospara que, estatisticamente, resultadosmais alentadores sejam apresentadoscom objetivos políticos e ideológicos,posto que a escola se configura como umdos mais efetivos aparelhos ideológicosdo Estado (parafraseando alguns autoresclássicos, como Althusser). Assim, seusobjetivos e a competência daquelesque nela ensinam são frequentementedesconsiderados, ou, simplesmente,“maquiados”.A terapêutica dos Transtornos deAprendizagem é pouco influenciada pelautilização de drogas devendo, na maiorparte das vezes, se implementar atravésde abordagens ambientais ou do treinode habilidades específicas. A estratégiade atendimento à criança é sempre repre-sentada por uma sequência, a partir daestruturação do diagnóstico:1. Terapia farmacológica dirigida, com
  9. 9. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode20128prescrição de droga específica, de for-ma clara e direta (utilizável em muitopoucos casos em Psiquiatria Infantil);2. Terapia farmacológica primária, asso-ciada a psicoterapia e/ou programasde reabilitação (o TDAH talvez possaser considerado o principal transtor-no passível de ser abordado dessaforma);3. Psicoterapia e/ou programas de rea-bilitação primariamente associados àterapia farmacológica (os TranstornosEspecíficos são paradigmáticos destaproposta). Teríamos, para a sua abor-dagem, a necessidade de:• organização do ambiente escolar:de fundamental importância quandoconsideramos a tendência atual deinclusão de crianças com dificulda-des em ambientes sem qualqueradaptação;• organização das atividades em classe,também de fundamental importânciase consideramos que nossas escolastem pequena organização, com profes-sores habitualmente desmotivados epouco preparados;• organização das atividades em casa,uma vez que a abordagem da discal-culia (uma reeducação psicomotoracentrada na organização do esquemacorporal e na abordagem dos transtor-nos de aprendizado) prevê uma abor-dagem global, exigindo a participaçãoda família de maneira intensa;• reeducação, representada por ati-vidades específicas (num exemplode discalculia, a diferenciação dasgnosias digitais com posteriores mo-vimentos de contagem, manipulaçãode seriações, agrupamento, corres-pondências ponto a ponto a partirde material concreto, que permitemgradualmente que se atinja as opera-ções abstratas).Considerando que a medicação éacessória e utilizada somente em algu-mas situações muito específicas, nãodevemos nos esquecer de comunicar àfamília que (a curto prazo) os benefíciosesperados e decorrentes do uso de dro-gas tendem a ser somente a melhoriado comportamento, com diminuição dosconflitos e da agressividade e a conse-qüente melhoria nas respostas sociaise familiares, esperando-se, em decor-rência, alguma melhoria no desempenhoescolar ou extra-escolar, bem como daauto-estima. A longo prazo, deve-seesperar uma menor exposição a compli-cações posteriores, com a limitação dosriscos de “automedicação” (exposiçãoprecoce a uso de substâncias psicoati-vas ilícitas).As drogas que podem ser utilizadasnão são destinadas a todas as crian-ças agitadas nem tem a finalidade deas transformarem em “estudiosas” ou“tranqüilas”, não se constituindo em umtratamento para dificuldades escolaresou para que ela se torne “o primeiro daclasse” ou para que “aprendam a fazeras lições”. Espera-se, muitas vezes, pormelhorias cognitivas referentes à manu-tenção da atenção (atenção seletiva eespaçotemporal), diminuição da impul-sividade, aumento do tempo de reaçãoe da memória de curto prazo, com aconseqüente melhoria da aprendizagemverbal e não-verbal.Por fim, é preciso lembrar que algu-mas dessas crianças, por suas dificul-dades instrumentais, não aprendem com
  10. 10. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode20129seus erros, apresentando uma atençãomuito breve e memorização parcial dasinstruções, com uma conseqüente maiorsensibilidade a recompensas imediatas.Paralelamente, tem controle falho noscomportamentos indesejáveis, sendohiperemotivos, hipervisuais, hiperdis-traídos e hiperssensoriais. Isso nosleva, entretanto, ao fato de que taisEvelyn KuczynskiPediatra. Psiquiatra da Infânciae Adolescência. Doutoraem Psiquiatria pela FMUSP.Pesquisadora voluntária doPDD-IP-USP.Francisco BaptistaAssumpção JúniorPsiquiatra da Infância eAdolescência. Mestre eDoutor em Psicologia Clínicapela Pontifícia UniversidadeCatólica de São Paulo(PUC-SP). Livre Docente em Psiquiatria pela Faculdadede Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP).Professor Associado do Departamento de PsicologiaClínica do Instituto de Psicologia da Universidade deSão Paulo, fundador e responsável pelo LaboratórioDistúrbios do Desenvolvimento (PDD-IP-USP).manifestações podem ser agravadas poratitudes educativas inadaptadas, e quecondições educativas habituais muitasvezes são inadequadas para uma criançaassim. Concluindo, a abordagem dostranstornos da aprendizagem é multifa-torial, complexa, demandando grandemaleabilidade e compreensão por partedo avaliador.
  11. 11. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201210Dificuldades de aprendizagemEntrevistado: Antônio Eugênio Cunha*Jornalista responsável: Leandra Migotto Certeza**1. Explique como ocorrem as dificuldadesde aprendizagem quando a capacidade docérebro em receber e processar a informa-ção pode ser um problema?São inúmeros fatores que podem acar-retar as dificuldades. No caso específico desua pergunta a cognição ajusta-se a cadanova informação, gerando conhecimento.Não é um processo estável, mas ativo,como a aprendizagem, que requer umconstante dinamismo nas funções cogni-tivas. Todavia, fatores emocionais, lesõese transtornos podem prejudicar esse pro-cesso. No caso, por exemplo, do autismo,há uma relação diferente entre o cérebro eos sentidos e as informações nem sempregeram conhecimento. Os objetos muitasvezes não exercem atração em razão dasua função, mas por causa do estímuloque promovem. Um lápis poderá se tornarapenas um objeto de contato sensorial,perdendo sua função social.Quais são as principais diferençasentre as dificuldades de aprendizagem:autismo, dislexia, afasia, disfunção cerebralmínima, disostografia, discalculia entreoutras?• Autismo: compreende um conjunto decomportamentos agrupados numa tríadeprincipal: comprometimentos na comuni-cação, dificuldades na interação sociale atividades restrito-repetitivas. Trata--se de uma síndrome tão complexa quepode resultar em diagnósticos médicosabarcando quadros comportamentaisdiferentes. Isto porque o autismo podevariar em grau de intensidade e deincidência dos sintomas. Todavia, háalgumas características mais comuns:dificuldades para manter contato visual,birras, não aceitar mudanças de rotina,hiperatividade física, apego e manuseioinapropriado de objetos, hipersensibi-lidade, dificuldades para simbolizar,ecolalias e estereotipias.• Dislexia: antes de qualquer definição,precisamos compreender que a dislexiaabarca, também, um jeito diferente deaprender e de ser. A dislexia é um trans-torno presente em aproximadamente10% da população mundial. Às vezes, éconfundida com déficit de atenção, pro-blemas psicológicos, ou mesmo desin-teresse. Caracteriza-se pela dificuldadedo indivíduo em decodificar símbolos,ler, escrever, soletrar, compreenderum texto, reconhecer fonemas, exercertarefas relacionadas à coordenaçãomotora; e pelo hábito de trocar, inverter,omitir ou acrescentar letras ou palavrasao escrever.• Afasia: afasia é um problema na funçãoda linguagem, depois de adquirida demaneira normal. Traz alguns sintomassemelhantes aos da dislexia, porém,normalmente decorre de acidente vas-cular cerebral, acidentes com trauma-entrevista
  12. 12. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201211tismo, doenças infecciosas ou outrosmotivadores externos que possam afetara linguagem.• Disfunção cerebral mínima: pessoascom disfunção cerebral mínima apre-sentam dificuldades de aprendizagemmotivadas por problemas nas funçõesdo sistema nervoso central. Podem seoriginar de diversos fatores, tais como:problemas genéticos, bioquímicos, noparto, doenças, acidentes ocorridos noinício do desenvolvimento do sistemanervoso. A criança tem dificuldades paraler, para escrever, problemas na coor-denação visório-motora e espacial. Àsvezes, apresenta mudanças de humor,irritabilidade, dentre outros sintomascomportamentais.• Disortografia: diferentemente da dis-grafia, não está ligada diretamente adificuldades motoras e espaciais, massim ao atraso do pleno domínio dalinguagem. Dessa forma, o aprendenteconfunde as letras, as sílabas ou efe-tua trocas ortográficas, o que ocasionainversões, aglutinações, omissões edesordem na estruturação da frase emconteúdos já trabalhados pelo professorou professora.• Discalculia: trata-se de um transtornorelacionado à identificação e classi-ficação dos números e à realizaçãode cálculos mentalmente e no papel.É uma dificuldade para compreendere aprender matemática que não estáassociada a dificuldades gerais daaprendizagem, pois é específica. Nor-malmente, os estudantes com discalcu-lia não possuem compreensão intuitivae não conseguem entender conceitosnuméricos simples.2. Dificuldades de aprendizagem envolvemmuitas áreas de percepção. Quais sãoelas?Quando falamos de aprendizagem,entendemos que se trata de um processocomplexo que, a partir de ocorrências e mu-danças no interior do indivíduo, manifesta--se exteriormente, expressando-se por meiode ações cognitivas, emocionais e compor-tamentais. Já as dificuldades de aprendi-zagem expressam um grupo heterogêneode desordens que impedem a percepção,a compreensão e a aquisição de saberes.Essas percepções podem estar em áreasdistintas, como a área motora, cognitiva,sensorial, espacial e afetiva.3. Quais são as possíveis causas das difi-culdades de aprendizagem?Podem ter, por exemplo, origem cog-nitiva, neurológica, motora, emocional,social ou em razão de uma deficiência outranstorno no desenvolvimento do aluno.Mas o que se percebe na escola, na maio-ria das vezes, são dificuldades de origememocional.Uma pessoa com dificuldades deaprendizagem não apresenta necessaria-mente baixo ou alto QI? Por quê?  Não apresenta, porque as dificuldadesnão estão ligadas obrigatoriamente ao QI.Por exemplo, há muitos alunos com nítidashabilidades cognitivas, mas que têm pro-blemas emocionais severos que impedemo pleno desenvolvimento escolar.Uma pessoa pode ter TDAH – Trans-torno de Déficit de Atenção, mas nãopossuir dificuldades de aprendizagem, outer dificuldades de aprendizagem, mas nãoapresentar TDAH? Explique o motivo.
  13. 13. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201212O TDAH é uma dificuldade, porque trazalguns sintomas que interferem na aprendi-zagem, dentre os quais a hiperatividade e adesatenção, que dão nome ao transtorno.Evidentemente, que nem todas as dificulda-des de aprendizagem trazem os sintomasmais marcantes do TDAH. Por exemplo, oaluno pode ter transtorno afetivo bipolar enão ser hiperativo.4. Quais as diferenças entre as dificulda-des de aprendizagem e as necessidadeseducativas especiais?Primeiramente, temos que entendero conceito que subjaz à expressão “ne-cessidades educativas especiais”. Todaa dificuldade na escola que demande umatendimento diferenciado, especializadotona-se uma necessidade educativa es-pecial. Assim, podemos colocar debaixodesse guarda-chuva, desde os alunos comdeficiência e com transtorno global do de-senvolvimento, ao aluno com problemasemocionais, com problemas familiares,com dificuldades na interação social. Porisso, deverá haver um olhar mais cuidoso,de maior atenção e, muitas vezes, haveráa necessidade de um especialista (psico-pedagogo, por exemplo) para a superaçãodas dificuldades. Esta ideia coloca todosnós dentro da perspectiva da educação in-clusiva, pois todos nós temos dificuldades.Somos todos iguais e educar verdadeira-mente é incluir de fato. Todavia, o maiscomum é usar a expressão “necessidadeseducativas especiais” para os alunosda educação especial e “dificuldades deaprendizagem” para os demais alunos quenão são da educação especial, mas queenfrentam problemas no seu processo deaprendizagem.5. Quando é necessário procurar ummédico especialista para realizar umdiagnóstico?Sempre que o aluno apresentar algumamudança no comportamento que preju-dique o desempenho escolar. Às vezes,basta apenas o apoio de um psicólogo oupsicopedagogo.6. Qual a importância das políticas públi-cas de inclusão de alunos na rede regularde ensino público e particular?As políticas visam atender ao crescen-te movimento em direção à organizaçãodos espaços educativos para a inclusãoescolar. São importantes e indispensáveis,pois fornecem a base para alicerçarmosnosso trabalho. Sabemos que há muitosprogressos. Porém, as políticas não têmsido suficientes. É preciso transpô-lasdos textos legais para as salas de aula. Épreciso preparar melhor a escola. É preci-so preparar melhor o professor; é precisoremunerar melhor o professor. É preciso darapoio à família do aluno da educação espe-cial. É preciso universalizar o ingresso e apermanência do aluno na escola. Bem, hámuitas coisas que precisamos fazer ainda,por isso não perdemos a esperança. Todoeducador deve ser um pouco utópico, poisele nunca ficará parado, sempre caminharáem busca de um alvo. Decerto, mesmo queo alvo não seja alcançado completamente,o educador terá aberto muitos caminhos.As dificuldades de aprendizagem po-dem ser tratadas com uma variedade demétodos. Quais são eles?Não existe receita de bolo na educa-ção. No entanto, há a possibilidade de umaformação, considerando a função social e
  14. 14. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201213construtivista da escola. Para tanto, o en-sino dos conteúdos escolares não precisaestar centrado nas funções formais e noslimites pré-estabelecidos pelo currículo es-colar. A escola necessita aprender a lidarcom a realidade do aprendente. Nessa re-lação, quem primeiro aprende é o professore quem primeiro ensina é o aluno. É a partirdo aluno, com base na formação do profes-sor, que forjamos as práticas de ensino.7. Qual a importância dos tratamentospsiquiátricos e psicológicos para quemtem dificuldades de aprendizagem? Con-te os principais resultados dos trabalhosdesenvolvidos pelo senhor.Cada dia fica mais evidente que aescola não educa sozinha. Há temposjá sabemos disso, porém, hoje isto setorna mais claro por causa dos avançosna ciência. Por exemplo, eu trabalho comcrianças autistas, com síndrome de Down,hiperativas e outros transtornos e observoque o educando desenvolve melhor suas*Leandra Migotto Certeza éjornalista e repórter especialda Revista Síndromes. Ela temdeficiência física (Osteoge-nesis Inperfecta), é asses-sora de imprensa voluntáriada ABSW, consultora eminclusão e mantém o blog“Caleidoscópio – Uma janela para refletir sobre a diver-sidade da vida” - http://leandramigottocerteza.blogspot.com/. Conheçam os modelos de palestras, oficinas,cursos e treinamentos sobre diversidade, realizados emempresas, escolas, ONGs, centros culturais e grupos depessoas no site: https://sites.google.com/site/leandra-migotto/habilidades, seu potencial aprendentequando tem um suporte multidisciplinar,que envolve outros profissionais, tais como:terapeutas, nutricionistas, psicólogos, neu-ropediatras, dentre outros. Ademais, esseacompanhamento precisa ser estendido áfamília do aluno. Então, formar-se-ia umatríade: a escola, a família e uma equipe deapoio multidisciplinar.8. Qual a mensagem que o senhor deixaaos leitores da Revista Síndromes?Vou deixar uma citação do meu livro“Práticas pedagógicas para inclusão ediversidade”:“A educação não é uma questão ins-titucional. É uma questão humana. Nãoaprendemos pelo rigor das regras, mas poruma condição biológica. Nascemos paraaprender. Restringir esse direito é violar acoerência da natureza; é tentar cercear ainteligência humana”.*Antônio Eugênio Cunha, 52anos é Jornalista, professorprofessor do ensino supe-rior e da educação básica,psicopedagogo, mestre edoutorando em educação.Autor dos livros “Afetividadena prática pedagógica”, “Afetoe aprendizagem” “Autismo e inclusão”, e “Práticaspedagógicas para inclusão e diversidade”, publicadospela WAK Editora.
  15. 15. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201214A Formação do IndivíduoCarolina Rabello PadovaniIntroduçãoComo o indivíduo se forma ou comoele é formado? Quais fatores estãoenvolvidos? Certamente há um vastocampo constituído por distintas linhasde pensamento inclinadas a entender aformação do indivíduo. Variedade esta,cerne da própria complexidade humana,sobre a qual nenhuma teoria consegueefetivamente dar conta de todos os seusaspectos, matizes e nuances.Se pensamos, hoje, no desenvolvi-mento da criança ao adulto, em um per-curso de relações e inter-relações, isso sedeve a mudanças importantes do pontode vista histórico. No bojo da psicologiado desenvolvimento, encontramos trêsgrandes movimentos:1. Maturacionismo: Ramo da ciênciaque entende o desenvolvimentocomo fruto da maturação biológica,cujos efeitos, ao longo do tempo,têm impacto no desenvolvimentopsicológico. Exemplos dessa vertentepodem ser encontrados na históriade estruturação dos primeiros testespsicológicos, mais especificamente ostestes de inteligência, que levaram aoestabelecimento de uma razão entreidade mental e idade cronológica comoforma de compreender e dimensionaras dificuldades de aprendizagem.2. Ambientalismo (Behaviorismo): Pers-pectiva dualista que surge comoreação à produção maturacionista.Watson, um dos seus principais re-presentantes (e a quem se refere apaternidade teórica), entende o desen-volvimento como sinônimo de apren-dizagem, ou seja, a aprendizagem decomportamentos é que constitui odesenvolvimento. Sob essa perspec-tiva, o ambiente é importante para odesenvolvimento das capacidades ehabilidades de um sujeito.3. Interacionismo: Proposta herdeira dodarwinismo, o interacionismo esta-belece uma maneira não dicotômicade pensar o desenvolvimento. Piaget,principal expoente teórico, propõeque o desenvolvimento depende dainteração de elementos biológicos eambientais. Outros campos teóricosirão se filiar ao interacionismo e, emcerta medida, a psicanálise tal qualproposta por Freud, pode ser encaixa-da dentro desta vertente.A superação dessa dicotomia indiví-duo-ambiente que marcou os primeirosestudos da psicologia do desenvolvi-mento trouxe importantes contribuiçõesà compreensão da formação da criançaem adulto e, consequentemente, daformação do indivíduo. Passou-se a en-tender que “(...) cada idade se marcapor uma maneira intelectual e afetiva dedesenvolvimento
  16. 16. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201215reagir às coisas, há um desenrolar com-plexo e cheio de vicissitudes que leva àscompetências do adulto” (Ades, Bussab,2012). Sob a perspectiva da PsicologiaEvolutiva, entende-se que a criança seráformada por um “equipamento” genéticoconstitucional, sobre o qual o “investi-mento” ambiental inscreverá suas ca-racterísticas, fazendo que ela cresça nãosomente mantendo um padrão de desen-volvimento característico da espécie, mastambém com características singularesque a farão um ser único e irreprodutível(Ajuriaguerra, 1977 apud Assumpção Jr.).Genética/AspectosBiológicosMeioAmbienteAspectospessoais/psicológicosGrosso modo, ao entender a criançacomo um ser que se desenvolve, ampa-rada por um substrato genético, em umdeterminado meio ambiente e que temparticipação ativa mediante seus aspec-tos pessoais, estamos dividindo a nossacompreensão, de maneira didática, entretrês grandes áreas: biológica, ambientale pessoal.Esta divisão (didática) tem sidoutilizada na compreensão dos casosde desajustamentos. Os fenômenospatológicos, especialmente na área daSaúde Mental, passam, sobremaneira,por questionamentos acerca da etiologiadas diferentes enfermidades, emboraum diagnóstico não seja a busca pelacausa. Tais questionamentos irão per-mear o dimensionamento das condutasterapêuticas, da estruturação do trata-mento, da estimativa do prognóstico eda evolução do quadro. Assim, pensa--se em responder (ou tentar responder)questões como: por que este indivíduoestá deprimido? Por que este tem au-tismo? Por que este tem um transtornode adaptação? A própria delimitação dodiagnóstico (e do diagnóstico diferenciale suas potenciais comorbidades) passapor importantes diferenciações: o pa-ciente está assim ou é assim? Ele temdificuldade por causa do meio ou suasdificuldades é que moldaram o meio?Ele reage dessa maneira porque ele querou porque não consegue agir de outraforma? Sim, são perguntas aparente-mente simples, mas que guardam emsi a complexidade dos comportamentoshumanos e a tentativa de compreensãodas razões pelas quais eles se desen-volvem e porque alguns não, porque unsse mantém e outros não. Obviamente, aprópria estruturação dessas perguntasestá calcada em determinados padrõesde pensamento, conforme cada visão dehomem e de mundo.O que temos, então, é um vastopanorama de teorias e de autores quelançam diferentes olhares e conjectu-ram variáveis compreensões acerca daformação do indivíduo. Impossível, pois,esgotar todas as formas de pensamentoneste artigo. Optamos por apresentaralgumas teorias utilizadas na área dodesenvolvimento infantil e alguns de seusaspectos envolvidos.
  17. 17. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201216Evolução e comportamento socialAs características dos organismosdecorrem de sua história evolucionária.Com a teoria proposta por Darwin, passa-mos a pensar a noção de evolução a partirda ideia de indivíduos adaptados comoaqueles cuja sobrevivência e sucessoreprodutivo seriam decorrentes de me-canismos seletivos. Assim, entendemosa influência da seleção natural sobre osseres mais adaptados a determinadosambientes. Pensando dessa maneira,há uma relação de via-dupla: o ambientefavorece um traço do organismo e um tra-ço do organismo o adapta a determinadoambiente. No caso do homem, que tem acapacidade de alterar esse ambiente, ainteração hábitat-organismo é ainda maispresente e indiscutível.O homem, enquanto ser social,vivendo em bandos, precisou construirsistemas de regras que lhe permitissemsobreviver como indivíduo, perpetuar a es-pécie e marcar, de maneira particular, seupróprio status diante do grupo (Assump-ção Jr., 2008). A possibilidade de valer--se de habilidades mentais específicas,das quais depende seu comportamentosocial, permitiu-lhe o conhecimento socialdo outro (quem é amigo e quem não é) ea capacidade de inferir estados mentaisdos outros indivíduos.Fatores GenéticosA própria maneira como o homem sereproduz permite novas possibilidades derecombinação de genes. Com a reprodu-ção sexuada, seu genótipo será constitu-ído pelas cargas genéticas provenientesde ambos os genitores e, a cada novageração, outras e novas possibilidadede combinação estarão disponíveis. Taiscombinações aumentam a probabilidadede ocorrência de novas mutações (emvirtude da variabilidade e vulnerabilidadede nosso material genético) que impli-cam na diversificação de característicasgenéticas e fenotípicas sobre as quais aseleção irá atuar.A epigênese, caminho do genótipo aofenótipo, ou seja, a modulação da açãodos genes, é embasada pela hipótese deque determinados genes são “ligados” ou“desligados”, em geral por fatores am-bientais (gatilhos). Essa modulação seriaresponsável pela expressão de diferentesfenótipos. “Entre o sistema genético e ocomportamento, está o próprio desenvol-vimento” (Ades, Bussab, 2012).Quando acompanhamos o desenvol-vimento neurológico humano, podemosobservar que nosso desenvolvimentoneuropsicomotor reflete o desenvol-vimento de nosso Sistema Nervoso(Gherpelli, Restiffe, 2012). Obviamente,não é nossa intenção discutir os porme-nores da constituição genética humana,do processo de maturação neuronal ouorganização morfofuncional do SistemaNervoso. Por ora, apenas queremosapresentar a influência de fatores ge-néticos nos comportamentos humanose atentar para o fato de que a predis-posição genética é fator indiscutívelpara o aparecimento de determinadascondições. Inclusive, do ponto de vistaclínico, vale a máxima: ninguém ficadoente porque quer, mas porque pode.Isso, claro, graças ao seu material gené-tico, suas interações com o meio e suascaracterísticas pessoais.
  18. 18. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201217Fatores AmbientaisApesar de não entrarmos com minú-cia nas questões genéticas e neurológi-cas do desenvolvimento humano, pensare falar sobre os fatores internos é relativa-mente fácil quando nos deparamos coma variabilidade de experiências vividaspor um indivíduo desde sua concepção.Compreender ou descrever as formaspelas quais o ambiente influencia umacriança é uma das tarefas mais difíceis. Oentendimento de que o trajeto do desen-volvimento passa por fatores da naturezado indivíduo (fatores que predispõem efatores que dificultam o desempenho),mas que sempre atuam em função docontexto presente, ao longo do tempo,está presente em várias linhas teóricas.Assim, coloca-se ênfase na experiênciae na aprendizagem.Para a psicologia comportamental,seja o condicionamento clássico de Pa-vlov ou o condicionamento operante deSkinner, há a associação entre estímulose respostas. No caso do condicionamentoclássico, repetidas apresentações a umestímulo, podem fazer o indivíduo asso-ciá-lo a uma resposta e emiti-la diantedesse estímulo. Seu exemplo clássico:depois de repetidas vezes em que tocaum sinal e o cachorro recebe a comida,ele passa a salivar quando ouve o sinal,mesmo sem receber a comida. Segundoo condicionamento operante de Skinner,as relações entre estímulo e respostasão alteradas ou mantidas em virtudeda qualidade da interação: por sua con-sequência gratificante ou desagradável.Grosso modo, um comportamento podeser mantido por sua consequência posi-tiva (gratificação) ou pode ser evitado (ouextinto) por sua consequência negativa(punição).A psicologia do desenvolvimento, ou-tra vertente teórica, irá entender o desen-volvimento cognitivo como uma série demudanças que ocorrem na organização,lógica e pensamento da criança (Scheuer,Stivanin, Oliveira, 2012). Piaget, expoentedessa linha, observará, no desenvolvi-mento da criança, uma passagem de umser extremamente dependente e heterô-nomo a um ser independente e autôno-mo, por meio de uma constituição graduala partir de suas próprias potencialidades(o crescimento mental indissociável docrescimento físico) e características, bemcomo das influências ambientais a qualé submetida. Segundo Piaget (1980), “acriança explica o homem tanto quanto ohomem explica a criança, e não raro aindamais, pois se o homem educa a criançapor meio de múltiplas transformaçõessociais, todo o adulto, embora criador,começou, sem embargo, sendo criança:e isso tanto nos tempos pré-históricosquanto hoje em dia”.Fatores PessoaisAcredita-se que no homem há umapredisposição para o vínculo afetivo.Segundo Bowlby, o apego é uma ne-cessidade primária e estilos diferentesde apego terão influência significativasobre o comportamento amoroso e asestratégias reprodutivas na idade adulta.Para o autor, os laços se formam pormeio de trocas interacionais ajustadas econtingentes, não por condicionamento(recompensas convencionais não o ga-rantem, punições não o impedem) nemcomo impulso secundário associado à
  19. 19. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201218satisfação de outras necessidades, comopostulavam, respectivamente, as teoriasda aprendizagem e a psicanálise da épo-ca (Ades, Bussab, 2012).Na ala psicodinâmica, Freud, precur-sor da psicanálise, não teve como focoo estudo da criança, mas retomava nainfância as respostas para as patologiasno adulto.Sobre os estados mentais primitivos,Freud considera o Id como instância psí-quica que contém tudo o que é herdado,portanto, os instintos. Sob a influência domundo externo, uma porção do Id sofreum desenvolvimento especial e temosa formação do Ego, instância psíquicaque se interpõem entre a vida instintual(princípio do prazer) e suas limitações(princípio de realidade), como peça-chavena inserção adaptada do indivíduo nomundo. A estruturação do Superego,diferenciando-se do ego, constitui umaterceira força, constituída sob a influên-cia parental e ambiental. Assim, entendeque “o id e o superego possuem algo emcomum: ambos representam as influên-cias do passado – o id, a influência dahereditariedade; o superego, a influência,essencialmente, do que é retirado deoutras pessoas, enquanto que o ego éprincipalmente determinado pela pró-pria experiência do indivíduo, isto é, poreventos acidentais e contemporâneos”(Freud, 1980).Os estudiosos do desenvolvimentoda personalidade consideram que a inte-ração pessoa-ambiente teria por basescaracterísticas temperamentais e gené-ticas. Sob esse viés, haveria três tiposque atuam na conservação e manutençãode traços de personalidade ao longo dotempo e das circunstâncias: as inte-rações evocativas (o indivíduo suscitareações peculiares nas outras pessoas),as interações reativas (diferentes pes-soas interpretam e reagem de maneiradiferente a uma mesma situação) e asinterações proativas (indivíduo cria oubusca situações compatíveis com seuestilo de personalidade e com seu estilointeracional).Haveria, ainda, variáveis no desenvol-vimento da personalidade: temperamento(disposição biológica), identidade (cons-trução mental interna), gênero (expec-tativas comportamentais), transtornosevolutivos do desenvolvimento (déficitsno funcionamento cognitivo e emocional),afeto (reações emocionais) e mecanis-mos de defesa (modo de enfrentamentoe adaptação).Considerações FinaisIniciamos este texto com as seguin-tes perguntas: como o indivíduo se formaou como ele é formado? Quais fatoresestão envolvidos? Exploramos, assim,uma variabilidade de vertentes teóricas,desde as maturacionistas, as ambien-talistas até as interacionistas (que sealguns poderiam dizer como as teorias“em cima do murro”, nem cá, nem lá).Estamos, no panorama atual, inclinadosa uma compreensão interacionista, queabarca aspectos biológicos, ambientaise pessoais. Assim, nem cá, nem lá, mastudo junto e misturado. Sabemos, hoje,que as características dos organismosdecorrem de sua história evolucionáriae que nosso comportamento social éfruto de habilidades mentais específicasque nos permitem interagir com o outro.Frente à nossa existência em bandos,
  20. 20. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201219Carolina Rabello Padovania sobrevivência do bicho-homem estádiretamente ligada à estruturação desistemas de regras e de determinadospadrões de relação.Sem termos entrado com minúciasnas questões biológicas do desenvolvi-mento humano, pensar e falar sobre elasse mostra relativamente fácil quando nosdeparamos com a variabilidade de fatoresexternos que irão influenciar um indivíduodesde a sua concepção. Indiscutivelmen-te, alteramos o ambiente e somos altera-dos por ele, mas também fatores internos(pessoais) estão envolvidos.Não menosprezamos as vertentesfilosóficas e humanistas. Tivemos quefazer um recorte e acabamos limitados(como todo recorte) pelo caminho queestipulamos para nossa perambulaçãopor entre algumas linhas de pensamentosem claro, esgotar todas as possibilida-des. Mas esperamos suscitar a dúvidae a busca por diferentes caminhos econhecimentos.O que queremos mostrar, sem dúvi-da, é que diversas teorias estão disponí-veis, cada qual embasada sob diferentesvisões de homem e de mundo. Isso noscoloca o quão pertinente é considerar quea compreensão da formação do indivíduosó irá alcançar um entendimento maisadequado quando estudamos a pessoaem sua totalidade. Tarefa árdua, não?Referências Bibliográficas1. ASSUMPÇÃO JR., F.B.; KUCZYNSKI,E. Tratado de Psiquiatria da Infânciae da Adolescência. São Paulo: EditoraAtheneu, 2012.2. ASSUMPÇÃO JR., F.B. PsicopatologiaEvolutiva. Porto Alegre: Artmed, 2008.3. BEE, H. A criança em desenvolvimento.São Paulo: Harper & Row do Brasil,1977.4. HALL, G.S.; LINDZEY, G.; CAMPBELL,J.B. Teorias da Personalidade. PortoAlegre: Artmed, 2000.5. FREUD, S. Esboço de Psicanálise. Rio deJaneiro: Imago, 1980.6. KERNBERG, P.F.; WEINER, A.S.;BARDENSTEIN, K.K. Transtornosda Personalidade em Crianças eAdolescentes. Porto Alegre: Artmed,20037. PIAGET, J. A Psicologia da Criança. SãoPaulo: Difusão Editorial, 1980.
  21. 21. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201220A Família e a Criança DeficienteJemima GironQuando pensamos no ser humano eem suas características mais especificase únicas, certamente não podemos deixarde pensar na família, que é, sem duvida, aestrutura mais especificamente humanae insubstituível que podemos mencionar(LUKAS, 1983, apud DUARTE, 2001). Ela,enquanto grupo social é uma formaçãohumana universal dentro da qual cadamembro tem uma função repleta de sen-tido (SOUZA, 1996).Ao longo dos últimos 30 anos, aliteratura vem mostrando as grandesmudanças que a família, em sua estru-tura, vem enfrentando. Com o distan-ciamento do modelo nuclear original,pai/mãe/filhos, cada vez mais fazemparte da nossa realidade diferentesarranjos familiares, como as famíliasrecasadas ou reconstituídas. No entan-to, independente de sua configuração,a sua funcionalidade e a qualidade dorelacionamento que seus membrosestabelecem entre si, devem ser man-tidas. (Féres-Carneiro, 1992)Muito se tem falado a respeito dagrande importância que os aspectos am-bientais têm para o desenvolvimento dascrianças, e principalmente, como ressaltaFiamenghi Jr e Mesa (2007), o papel dafamília é fundamental, pois ela é o primei-ro grupo no qual o indivíduo é inserido;sendo, portanto uma força social quetem influência direta na determinação docomportamento humano e na formaçãoda personalidade (BUSCAGLIA, 1997).Segundo Minuchin (1990), cabem àsfamílias as funções de proteção e sociali-zação de seus membros mais novos, bemcomo a transmissão da cultura na qualestão inseridos. Desta forma, a famíliatambém tem papel fundamental na consti-tuição do individuo, uma vez que, segundoPrata & Santos (2007), é ela quem dá osuporte para o desenvolvimento e amadu-recimento de seus membros nas esferasbiológica, psicológica e social.Neste sentido, o tipo de funcionamen-to familiar é um aspecto extremamenteimportante, e que exerce influência diretasobre as crianças e adolescentes inse-ridos nela, nos fazendo pensar então oquanto a qualidade do relacionamentofamiliar é importante para a formação deseus membros, tenham eles deficiênciasou não.Pensando então em casos maisespecíficos, nas famílias onde há a pre-sença de um ou mais filhos deficientes, ainfluência das relações familiares, nessasfamílias, é de certa forma diferenciada,pois se trata de uma experiência inespe-rada, de mudança de planos e expecta-tivas dos pais.Segundo Fiamenghi Jr e Mesa (2007),quando uma criança nasce, toda a redede relacionamentos familiares é modifi-cada, pois o lugar que a criança ocupa nareabilitação
  22. 22. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201221família é determinado pelas expectativasque os progenitores têm sobre ela, esendo ela deficiente estas expectativasprecisam ser reformuladas para com-portar agora as limitações desta criançarecém-nascida.O nascimento desta criança comdeficiência, sendo esta deficiência dequalquer tipo ou nível, podendo ser físi-ca, mental, ou ambas; confronta toda aexpectativa dos pais, e a família é acome-tida por uma situação inesperada. Comoressalta Buscaglia (2007), a presençade uma criança deficiente exige que osistema se organize para atender suasnecessidades excepcionais.Pensando na chegada dessa criança,ou quando a família fica sabendo do seudiagnostico, segundo Casarin (1999), éneste momento que é desencadeado umprocesso semelhante ao luto. Trata-se deum luto pela perda da fantasia do filhoperfeito, da criança sadia, que seguiriaum desenvolvimento normal e que emalgum tempo traria grandes realizaçõesaos seus pais, mas que agora vai exigirdeles uma reorganização dos seus pa-péis, valores, objetivos e expectativasde vida, para este filho, e para todos osmembros da família.Observa-se, portanto grandes difi-culdades em aceitar o diagnóstico, bemcomo os pais apresentam um compor-tamento de constante busca pela curada deficiência. Para Brunhara, e Petean(1999), os pais experimentam a perdadas expectativas e dos sonhos quehaviam construído em relação ao futurodescendente. Os pais ao perderem o filhodesejado, permanecem imersos em seusofrimento e não elaboram o luto, perma-necendo impedidos de estabelecerem umvínculo com o bebê real (Amaral, 1995).De uma maneira geral, o nascimentode uma criança com deficiência provocauma crise que atinge toda a família,abalando sua identidade, estrutura efuncionamento. A vida familiar sofrealterações frente às exigências emo-cionais e à convivência com a criançadeficiente, gerando conflitos e levandoa instabilidade emocional, alteração norelacionamento do casal e distanciamen-to entre seus membros (Pereira-Silva,Dessen, 2001).Nessa experiência, há famílias queconseguem elaborar saídas para estenovo desafio, enquanto outras têm maiordificuldade e não conseguem se reorgani-zar. A família da criança deficiente viven-cia uma sobrecarga adicional em todosos níveis: social, psicológico, financeiro,e com relação à demanda de cuidados ereabilitação da criança, necessitando porisso acessar as redes de suporte socialdisponíveis na comunidade (Oliveira ecols, 2008).Ocorrências de alterações na dinâmi-ca da família com deficiente é decorrentedas situações indutoras de estresse etensão familiar devido à sobrecarga decuidados especiais, tarefas e exigênciasdecorrente da deficiência desta criança;efeitos estes, sentidos diretamente sobreos cuidadores diretos e sobre o funcio-namento família. Trazendo à esta família,sobrecarga emocional, física e financeira(FÁVERO e SANTOS, 2005).Pensando ainda nos efeitos quea presença desta criança tem sobre ofuncionamento familiar, é importanteressaltar, que não só os cuidadoresprincipais são afetados, mas sim, comonos mostram vários estudos, os irmãos
  23. 23. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201222são diretamente afetados por esta novasituação a qual precisam lidar.Nos estudos realizados por Mesa eFiamenghi Jr (2010), foi concluído que,em famílias onde há a presença de um fi-lho deficiente, os irmãos mais velhos ser-vem de modelo aos outros, compensandomuitas vezes, a ausência e distância dospais; eles apresentam a responsabilidadeaumentada pelos cuidados com o irmãoafetado e com a casa em geral.Além desses aspectos familiares,também é possível notar diversos outrosaspectos que influenciam esses irmãos,pois muitos deles apresentam solidão eressentimento por se sentirem negligen-ciados por pais e médicos em função daatenção requerida pelo irmão afetado;medo de não mais terem a atenção dospais, de contraírem a doença ou de queo irmão morra. Apresentam tambémciúmes por perceberem que os irmãosestão sendo favorecidos com maioratenção e presentes; culpa pela doençaou deficiência, por não serem afetadosou por terem desejado que algo de ruimacontecesse com o irmão; tristeza pelapossibilidade de morte do irmão e de nãocompartilharem experiências do futuro(MESSA, FIAMENGHI JR, 2010)No entanto, apesar de tantos aspec-tos negativos e preocupantes percebidosem irmãos de crianças deficientes, foipossível concluir que eles também conse-guiram desenvolver aspectos importantescomo lições aprendidas em relação àvida, pois nas pesquisas realizadas porMesa e Fiamenghi Jr (2010), as criançasrelataram se tornar mais pacientes, com-preensivas e caridosas; terem adquiridoindependência e autonomia pelo aumentodas responsabilidades à eles atribuidas;altruísmo demonstrado como preocupa-ção predominante por outras pessoas,além de se tornarem mais empáticos etolerantes a sentimentos de preocupa-ção, tornando-se mais habilidosos emestabelecer relacionamentos.Outros estudos sobre o mesmo tematambém foram realizados por Nixon eCummings (1999), um estudo compara-tivo de irmãos de crianças deficientes eirmãos de crianças não deficientes paraanalisar a reação dessas crianças aostress diário de conflitos relacionadosà família. Os resultados revelaram quecrianças com irmãos deficientes apre-sentam maior preocupação com conflitosfamiliares e experimentam mais afetosnegativos em resposta a esses conflitos.Essas crianças assumem maisresponsabilidade, esperam maior envol-vimento e percebem mais ameaça emresposta a todos os tipos de conflitosfamiliares, além de demonstraram tam-bém mais problemas de ajustamento. Noentanto, como também apontou o estudoanterior, esses irmãos não são acome-tidos somente por aspectos negativos,como aspectos positivos desta convivên-cia, os irmãos demonstram aumento namaturidade, responsabilidade, altruísmo,tolerância, preocupações humanitárias,senso de proximidade na família, auto-confiança e independência (FiamenghiJr e Mesa, 2007).No entanto, apesar de tantos aspec-tos negativos, é preciso considerar quea presença de uma criança deficientena família não indica necessariamenteum estressor para os irmãos. Outrosfatores têm grande influencia e devemser considerados, como por exemplo aqualidade das relações familiares, co-
  24. 24. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201223municação, rede de apoio e cuidados,características individuais, estratégiasde enfrentamento e características dadeficiência. É certo de que essas fa-mílias representam uma população derisco, no entanto, como ressalta, Fáveroe Santos (2005), estes aspectos estres-sores não são exclusivamente causasdiretas da presença do deficiente, poisisso dependerá também dos recursose possibilidades de adaptação que osmembros dessa família possuem.Desta forma, o suporte social é umfator mediador do stress e das condiçõesnegativas causadas pela presença da de-ficiência, e, portanto favorece um melhorajustamento familiar. Brunhara, e Petean(1999), tem enfatizado a necessidade deque esses pais recebam o maior númeropossível de informações; por perceberemque a maioria das pessoas possuem difi-culdade em compreender os mecanismoscausadores da deficiência, os autoressugerem que esses pais tenham suasdúvidas esclarecidas para que possamdecidir com maior segurança os recur-sos e condutas primordiais para o bomdesenvolvimento de seu filho.Outro aspecto importante no trabalhode prevenção e acompanhamento dosmembros das famílias com crianças defi-cientes deve estar, segundo Fiamenghi Jre Mesa (2007), direcionado à busca pelaqualidade das relações familiares e poruma comunicação satisfatória desenvol-vida pelos membros. Segundo os autoresé através de uma rede de apoio satisfa-tória, além de características individuais,que estratégias de enfrentamento serãodesenvolvidas e os desafios específicosdo transtorno alcançarão soluções pos-síveis, viáveis e adequadas.Com este mesmo pensamento, osautores Fávero e Santos (2005), acredi-tam que se o evento estressor é continuoe o individuo não possui estratégias ade-quadas para lidar com isso, o organismoexaure suas reversas de energia, e entraem estresse crônico; então é preciso in-tervir de forma terapêutica com os paispara afim de que possam elaborar taisestratégias adequadas, pois o fator es-tressor, que é a criança com deficiência,não desaparecerá.Os recursos de enfrentamento decada um em lidar com a deficiência irãodeterminar o significado da experiênciae de todas as vivências dos familiares.Mas, além disso, a diminuição da ansie-dade dos pais também acontece como aumento do conhecimento que elesadquirem sobre a deficiência, a doençaou a condição crônica de sua criança.Pensando nessas possibilidades, a ideiade que essas famílias sejam necessa-riamente abaladas em sua qualidadede vida deve ser revista. Fiamenghi Jr eMesa (2007), concluem que os conflitosfamiliares não surgem em resultado di-reto da deficiência, mas em função daspossibilidades de a família de se adaptarou não a essa situação.Assim, a visão do senso comum deque uma criança deficiente irá, necessa-riamente, produzir conflitos na família,não tem comprovação em pesquisas.Famílias com crianças deficientes sãouma população de risco, mas isso nãosignifica que esse risco irá concretizar-seem todos os casos. A eficácia de um pro-grama de intervenção precoce em famíliascom um filho deficiente é constatada, efica claro que esse tipo de programa podeauxiliar significantemente a adaptação
  25. 25. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201224dos pais nos primeiros dezoito meses davida da criança (Fiamenghi Jr e Mesa,2007).Portanto, considerando os resultadosde pesquisas e estudos, é possível acre-ditar também que treinamento comporta-mental com pais, treinamento parentala fim de que os pais invistam mais nainteração com a criança, suporte social,assistência profissional, bons programaseducacionais, acesso à disponibilidadede ajudantes, como baba, enfermeirosou acompanhantes terapêuticos, estilode vida parental favorável à busca deorientações e apoio, são estratégiaseficazes contra os altos riscos que es-tes membros estão expostos (FÁVERO eSANTOS, 2005).Deste modo, podemos também ana-lisar os benefícios que a instituição trásà estes membros, pois lá é um local emque a família encontra outras famílias quevivenciam situações semelhantes, o quepermite que compartilhem sentimentos eexperiências, e que por sua vez, cumprecom o papel informativo, auxiliando-os noenfrentando e na elaboração de estraté-gias eficazes.No entanto estes recursos são precá-rios, ficando evidente o quanto as famíliasde crianças com deficiência encontramdificuldades quanto à integralidade eacessibilidade a serviços e ações desaúde. Esta precariedade se dá tantoem instituições privadas e principalmenteàquelas disponibilizados pelo SistemaÚnico de Saúde (SUS).Portanto, como concordam os diver-sos autores apresentados, é no suportesocial que encontramos melhores condi-ções para lidar com este fator de riscoà qual estas famílias estão expostas.Levando em conta que neste caso aconcepção de normalidade não serápossível, é a intervenção terapêuticana qual um dos aspectos de melhorressultado é trabalhar para que os mem-bros elaborem outros significados, ouseja, alcancem a ressiginificação dospapeies de cada um, diante da presençadeste membro com deficiência; além detornarem-se mais realistas em relaçãoàs possibilidades de limites de suascrianças. Desta forma, será possívelalcançarmos a diminuição da tensão econsequentemente o stress parental,evidenciando que o aconselhamentoinformativo, bem como o trabalho tera-pêutico com os membros dessas famí-lias, é um bom recurso para trabalharem prol da boa funcionalidade familiar.REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁGICAS1. AMARAL, L. A. Conhecendo a Deficiência.Robe Editorial, São Paulo, 1995;2. Barbosa, MAM, Balieiro, MMFG,Mandetta, MA. Cuidado centrado nafamília no contexto da criança comdeficiência e sua família: uma análisereflexiva. Contexto Enfermagem,Florianopolis, v. 21, n.1, pp. 194-9, Jan-Mar, 2012;3. Brunhara, F. Petean, E.B.L. Mães efilhos especiais: reações sentimentose explicações à deficiencia da criança.Paidéia, Ribeiräo Preto, pp. 31-40, jan/jul., 1999;4. BUSCAGLIA, L. Os Deficientes e seusPais. Trad. Raquel Mendes, 3ª ed.Record. Rio de Janeiro, 1997;5. CASARIN, S. Aspectos Psicológicos naSíndrome de Down. In: J. S. Schwartzman(ed.). Síndrome de Down. São Paulo:Mackenzie, 1999;
  26. 26. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode2012256. DUARTE, Y.A.O. Família: rede de suporteou fator estressor: a ótica dos idoso ecuidadores familiares. Universidade deSão Paulo – Programa de Pós Graduaçãoem enfermagem. São Paulo, 2001;7. FÁVERO, M. A. B., SANTOS, M. A. Autismoinfantil e Estresse familiar: uma revisãosistemática da literatura. PsicologiaReflexão e Critica, v. 18, n.3 , pp. 358369, 2005;8. Féres-Carneiro, T. Família e saúdemental. Psicologia: Teoria e Pesquisa,pp. 485-493, 1992;9. FIAMENGHI JR, GA, MESA, A.A. Pais,Filhos e Deficiência: Estudos Sobre asRelações Familiares. Psicologia Ciênciae Profissão, v. 27, n. 2, pp. 236-245,2007;10. M E S S A , A . A ,   F I A M E N G H I J R ,G.A. O impacto da deficiência nosirmãos: histórias de vida. Ciência saúdecoletiva [online]. v.15, n.2, pp. 529-538.ISSN 1413-8123, 2010;11. MINUCHIN, S. Famílias: funcionamento etratamento. Artes Médicas, Porto Alegre,1990;12. NIXON, C.L.; CUMMINGS, E.M. SiblingsDisability and Children’s Reactivity toConflicts Involving Family Members.American Psychological Association, v.13, n. 2, pp. 274-285, 1999;13. Oliveira MFS, Silva MBM, Frota MA, PintoJMS, Frota LMCP, Sá FE. Qualidadede vida do cuidador de crianças comparalisia cerebral. Revista BrasileiraPromoção Saúde. V. 21, n. 4, pp. 275-80, 2008;14. PRATTA, E. M. M.; SANTOS, M. A. Famíliae Adolescência: a influência do contextofamiliar no desenvolvimento psicológicode seus membros. Psicologia em Estudo,Maringá, v. 12, n. 2, p. 247-256, maio/ago., 2007;15. Pereira-Silva NL, Dessen MA. Deficiênciamental e família: implicações para odesenvolvimento da criança. PsicologiaTeoria Pesquisa, maio/agosto;17(2):133-41. Brasilia, 2001;16. SOUZA, M.N. A Família e seu espaço:uma proposta de terapia familiar. Agir,Rio de Janeiro, 1996.Jemima Giron, Pesquisadorano Laboratório de Distúrbiosdo Desenvolvimento doInstituto de Psicologia daUniversidade de São Paulo.
  27. 27. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201226Casamento e Deficiência MentalFrancisco B. Assumpção Jr.- O homem é consciente do mundo de suaexistência(...). O ser do homem(...) é um serem aberto, dinâmico, é força que se projetapara além de sua condição de ente. Não estáfechado em si. É acontecimento. É mani-festação. Ele revela-se nesse complexo aosentes. O homem está em constante relaçãocom o homem, é um acontecimento histórico.(Sidekum, 1979:21)Pensar algumas das característicasculturais e civilizatórias significa pensaro homem naquilo que ele tem de maiscaracterístico enquanto espécie, ou seja,sua capacidade de dar significado aosseus atos, personalizando-os e dando--lhes um valor específico.Dentro dessa ótica, o casamentomais do que simplesmente consideraraspectos biológicos destinados a preser-vação da espécie e cuidado para com aprole, envolve aspectos que estabelecemum mundo próprio, de valores individuali-zados, a partir dos quais se estabelece arelação interpessoal, intersubjetiva, umaverdadeira história humana, fundada nasua liberdade e nas suas peculiaridades.Dessa maneira, conforme referem Gui-marães (1995) e Chauí (1984), a própriasexualidade, na espécie, é construída so-cial, histórica e culturalmente e, exatamen-te por isso, o casamento é um ato sociale familiar, gerido por sistemas público eprivado, sofrendo ingerências das dimen-sões econômica, político-social, religiosa,educacional e legal, historicamente defini-das, bem como a expectativa e condutasde vida dos enamorados e dos cônjuges,as quais vão se tornando oficializadas pelacultura, estabelecendo um processo recur-sivo circular (Munhoz, 2000).Em nossa cultura pós moderna, ma-rido e mulher compartilham responsabili-dades iguais, com uma teórica passagemde um ideal hierárquico para um idealigualitário que se reflete em valores econdutas familiares, conseqüentes aescolhas individuais.Isso porque, a própria escolha dosparceiros baseia-se, habitualmente, emuniversos comuns, caracterizados pornível social, intelectual e faixa etária umavez que esses valores igualitários tornama escolha mais flexível pela própria valo-rização pessoal. Munhoz, 2000).Bower (1977) refere que os indiví-duos tendem a se atrair pelo nível dediferenciação de si mesmos em que seencontram, procurando alguém com nívelsemelhante quanto a capacidade de dis-criminar e identificar emoções e objetivarações e decisões.Temos então aqui um dos núcleos daquestão que este texto se dispõe a pensarpois, mais do que meras repetições “po-liticamente corretas”, procuramos refletirsobre a questão do casamento (enquantoinstituição) e seu significado no que serefere à pessoa com retardo mentalI e aquiI Utilizamos aqui o termo retardo mental uma vezque, mesmo sendo considerado “políticamenteincorreto”ainda é o termo oficialmente adotadopelos mecanismos legais que se baseiam na CID10ª. Avalizada pelo governo brasileiro no que serefere a classificação diagnóstica.inclusão
  28. 28. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201227já encontramos um dos temas sobre osquais se fazem necessário refletir pois seconsideramos retardo mental como “umaincapacidade caracterizada por importan-tes limitações, tanto no funcionamentointelectual quanto no comportamentoadaptativo,estando expressa nas habilida-des conceituais, sociais e práticas e essaincapacidade tendo início antes dos 18anos de idade”(APA; 2002) e se pensarmosinteligência como a “capacidade de realizaratividades caracterizadas por serem difí-ceis, complexas, abstratas, econômicas,adaptáveis a um objetivo, de valor social,carente de modelos, e para mantê-las emcircunstâncias que requeiram concentra-ção de energias e resistência às forçasafetivas” (Stoddar; 1943 apud Assumpção,2005), somos obrigado a pensar que, umorganismo complexo, valorativo, que buscaa homeostase e que tem funções muitoespecíficas para desempenhar, tem, obri-gatoriamente dificuldades em se manter,de maneira expontânea, nessas condiçõessenão vejamos:Para Howels (apud Gomes, 1987)uma família tem funções específicascaracterizadas por• responsabilidade econômica uma vezque visa manter e prover suas própriasnecessidades. Ora, a despeito detodos os discursos que escutamosem nosso cotidiano, vivemos emuma cultura que privilegia a especia-lização e a eficácia, desvalorizandocom isso, inúmeras categorias porsuas idades, falta de preparo técnicoe outras questões menores. Assim,mesmo com toda a legislação de pro-teção, vemos cotidianamente que aspessoas deficientes absorvidas pelomercado de trabalho são aquelas comdéficits físicos ou sensoriais, todospassíveis de serem minoradas a partirde estruturas de suporte físicos. Issonão existe quando falamos de retardomental, razão pela qual seus índicesde absorção pelo mercado de trabalhosão muito menores e limitados àque-les menos comprometidos.• satisfação afetiva através dos própriosrelacionamentos. Esses relacionamen-tos são dinâmicos, com mudançasfreqüentes que demandam trocasde papeis e de liderança visando asolução de problemas emergentescom percepção do feed-back ambien-tal e flexibilidade para a obtenção deestratégias eficazes. Ora, se conside-ramos que uma das característicasdo retardo mental é exatamente ocomprometimento de função execu-tiva que propicia a percepção dessefeed-back ambientaL, bem como a fle-xibilidade e a capacidade de planejarsoluções eficazes e rápidas, teremosaí a dificuldade na manutenção dospróprios relacionamentos conformepudemos observar em alguns casaisde indivíduos com deficiência mentalque acompanhamos no decorrer dotempo (Assumpção, 2005).• satisfação das necessidades sexuais,entre elas perpetuar a espécie. Talvezesta seja a característica mais facil-mente executável uma vez que o atoprocriativo é comprometido somenteem muito poucas síndromes genéticasnada havendo que impeça a procriação.• socialização dos filhos, a fim de satis-fazer às necessidades da sociedade aqual pertencem. O papel familiar envol-ve a questão da educação propiciandoo amadurecimento da personalidade e
  29. 29. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201228a integração gradual dos filhos ao mun-do, funcionando os genitores comosistemas de suporte para os filhos emcrescimento. Isso demanda capacida-de de prever o futuro (imagens mentaisantecipatórias bem estruturadas) eprojetos existenciais definidos (umavez que para que se criem filhos seabre mão de necessidades própriasem prol de um objetivo maior), amboscaracterísticos de pensamento abstra-to muito bem desenvolvido e elaboradoa partir de valores pessoais construí-dos no decorrer da própria existência.Entretanto, o discurso politicamentecorreto traz a baila duas questões quenão podemos deixar de considerar. Umadelas, a questão da livre expressão dasexualidade, consideramos extrema-mente oportuna e justificável emboranão pensemos que o casamento devaservir de solução para um problema tãobásico uma vez que, conforme falamosanteriormente, ele se constitui numaestrutura social extremamente complexaque envolve muitos mais elementos quea mera expressão da sexualidade, com-portamento mais elementar e simples.A outra, tangencia uma questão afetivaesquecendo que a idéia de amor associadoa casamento é bastante recente e portan-to, não podemos considerá-la indissolúvelposto que as relações de afeto, conformejá dissemos anteriormente, a nosso ver,nãodemandam a ligação específica com umaestrutura social de tal maneira complexauma vez que um contrato matrimonial esta-belece divisão de trabalho doméstico, usode espaço habitacional, responsabilidadede cada cônjuge na educação e sociali-zação dos filhos, disposição sobre bens,dedicação a trabalho e outras coisas mais(Sussman, 1970).Assim, partindo de uma premissaheideggeriana, consideramos que o ca-samento em sifaz parte de um mundode significados onde o homem, após acompreensão de seu “ser-no-mundo”escolhe e executa projetos segundo suasreais possibilidades. O déficit cognitivo di-ficulta esse dimensionamento do projetoexistencial bem como o reconhecimentodas próprias limitações. Foi exatamenteessa a questão aventada, pouco tempoatrás, quando uma religião impediu o ca-samento religioso de duas pessoas comdeficiência mental argumentando que,sob o ponto de vista religioso, o ato emsi demandava total conhecimento do atonaquilo que se referia a direitos e deveressendo fruto de uma atitude consciente.Entretanto, apresentarmos as dificul-dades da estrutura social casamento nãosignifica que tenhamos que esquecer queessa população, como qualquer grupamen-to humano, apresenta vontades e desejosque reclamam satisfação embora, nemsempre esses aspectos sejam elaboradosde maneira socialmente aceitável.Assim, torna-se interessante pensar-mos que ao mesmo tempo em que ad-vogamos o “direito ao trabalho” (castigodivino se nos lembrarmos da Gênesis querefere “ganharás o pão com o suor do teurosto”) nem sequer discutimos os direitosdo deficiente mental de ter uma vida compossibilidades sexuais e eróticas comose isso fosse muito bem resolvido e es-tabelecido por nossa sociedade.Fingir igualdade é algo extremamenteartificial. Como diziam Balthazar e Ste-vens (1975), “uma sociedade ideal seriaaquela aberta, na qual aprenderíamos a
  30. 30. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201229tolerar e viver com indivíduos diferentesde nós quanto a capacidade intelectual,à estrutura emocional, entre outras coi-sas. A aceitação dos indivíduos pode terum significado terapêutico importanteem certos aspectos do ensino e da ins-trução; pode bem ser o principal papeldas ciências sociais reforçar e fornecera base para aceitar os outros e estabe-lecer maior tolerância em uma sociedadeaberta. Uma sociedade que fosse bem--sucedida em tais esforços não seriautópica mas ideal.”Esse talvez seja o maior paradoxocom o qual nos defrontamos.Como aceitar o diverso em uma cul-tura que privilegia o homogêneo, comoaceitar o deficitário em uma sociedadeque opta pela eficácia, como permitirexpressões existenciais diferentes emum modelo onde todos devem ser iguais?Pensar essas questões, através datemática casamento ou através de muitasoutras, talvez seja um caminho que possaser trilhado para que tenhamos algumassoluções, práticas e não teóricas, exis-tenciais e não filosóficas.Doutor, boa tardeEstou lhe dizendo que não conseguinada com o médico da cidade. Na primeiradisseram que ele não estava e na segundadisseram que ele estava de férias.Pelo amor de Deus me ajude para ver seconsigo operar essa menina. Não vou aí comela porque não posso levar as duas criançasdela e mais uma nora que ficam comigo praque ela trabalhe.Abraço.AgradeceJ (carta de avó de criança de dois anoscom deficiência mental profunda, com irmãde 4 anos com deficiência mental leve e mãecom 28 anos também com deficiência mentalleve. Assumpção, 1987)Referências Bibliográficas1. ASSUMPÇÃO JR. FB.; SPROVIERI, MH.Sexualidade e deficiência mental. SãoPaulo, Moraes, 19872. ASSUMPÇÃO, FB.; SPROVIERI, MH.Deficiência Mental: sexualidade efamília. São Paulo; Manole; 20053. BALTHAZAR,EE; STEVENS, HÁ. Theemotionally disturbed mentally retarded.Nova York; Prentice Hall, 19754. BOWER, M. Family therapy in clinicalpratice. Nova York, Janson Aronson,19775. CHAUÍ, M. Repressão sexual: essa nossa(des)conhecida. São Paulo, Brasiliense,1984,6. GOMES, JC. Manual de terapia familiar.Petrópolis, Vozes, 19877. GUIMARÃES, I. Educação sexual naescola:mito e realidade. Campinas,Mercado de Letras, 19958. MUNHOZ, MLP. Casamento:ruptura oucontinuidade dos modelos familiares?São Paulo, Cabral Ed. Universitária,2000.9. SUSSMAN, MB. Changing families in achanging society. Forum 14 – Report tothe president: White House ConferenceChildren. Washington, US GovernmentPrinting Office. 1970Francisco B. Assumpção Jr.,Livre Docente pela FMUSP.Professor Associado do IP--USP, membro da AcademiaPaulista de Psicologia (cadeira17) e Medicina (cadeira 103).
  31. 31. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201230A importância de estimularquem tem dificuldadesde aprendizagemPor Marisa Aparecida Gimenes da Cunha de Andrade*Edição de texto: Leandra Migotto Certeza**Fotos: arquivo pessoalNeste espaço, pais e pessoas comsíndromes relatam um pouco sobre suasexperiências ao viver singularmente emuma sociedade ainda pouco inclusiva.São exemplos de quem que já conseguiualcançar muitos objetivos graças à forçade vontade, mas ainda enfrentam muitosdesafios para realizarem seus sonhos;assim como a maioria dos seres huma-nos sem deficiências também. É umaoportunidade para os leitores conhece-rem um pouco mais sobre a diversidade.de mãe, pra mãeLeonardo (à direita) com sua família: mãe, pai e irmão
  32. 32. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201231conhecerem o que é esta síndrome sãopessoas insensíveis à dor alheia.Também tivemos muita dificuldadeem acreditar que nosso menino era umacriança com necessidades específicas,pela dificuldade de encontrar profissio-nais habilitados a um preço acessível, eque soubessem trabalhar com ele. O tra-tamento indicado na época foi estímulo,terapia comportamental e processo deinclusão. Hoje os avanços dele tem sidoótimo. Mas sofremos muito preconcei-to por parte dos familiares, na escola,na igreja, e na sociedade. Por ser umasíndrome em que o indivíduo apresentamuitas dificuldades comportamentais einflexibilidade diante das rotinas diárias,às vezes, ainda ouço pessoas que des-conhecem as características do autismofazerem críticas considerando-os pessoassem educação ou sem limites.Meu filho Leonardo, de 13 anos,tem TEA - Transtorno do Espectro doAutismo e Dificuldades de Aprendiza-gem. Soubermos do seu diagnósticoquando ele tinha por volta de 3 anosde idade. Ele teve atraso de fala, difi-culdade na interação social, estereo-tipias, problemas comportamentais eprincipalmente, problemas no processode alfabetização. Recebemos de formamuito cruel e fria o diagnóstico: seufilho tem deficiência, dificilmente virá afalar e na adolescência provavelmenteterão que mantê-lo em instituição porcausa do comportamento difícil. Foimuito triste ouvir isso de um médico,pois nesta situação os pais necessitame desejam ser acolhidos, encaminhadospara algum especialista que os orienteque rumo tomar. Hoje percebo que amaioria dos profissionais além de des-Estudando no computador
  33. 33. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201232Ele começou a frequentar a pré--escola, por volta dos 3 anos de idade,por indicação de uma fonoaudióloga. Aexperiência da primeira escola foi ruimpara todos nós. Ele sofreu muito, poisainda não tinha um diagnóstico e apenasatraso de fala. A queixa da escola era queele não acompanhava as outras criançasnas atividades, não sabia desenhar, nãofalava e apresentava muitas crises dechoro, birra e agressão quando contraria-do. Como eu e meu marido trabalhávamosfora de casa, o Leonardo ficava sob oscuidados dos avós maternos. Por contadisso, a psicóloga da escola afirmouque nós não sabíamos educar o menino,e que os avós o deixavam sem limites.Foi muito doloroso e confuso ouvir issonaquela época, pois era nosso primeirofilho e não tínhamos um referencial.Mas apesar da dificuldade de en-contrar uma escola adequada que oaceitasse, ele sempre frequentou escolaregular no processo de inclusão ondeteve oportunidade de ser estimulado.Ele freqüentou também uma escola es-pecializada no contra-turno da regular,a Associação dos Amigos das Pessoascom Autismo. Lá além da estimulaçãoque ele recebeu, eu pude fazer cursospara entender e auxiliá-lo nessa árduae abençoada tarefa de ser mãe de umapessoa com deficiência intelectual.Desde o início do diagnóstico eleapresentou muita evolução no aspectointelectual, emocional e principalmentena interação com o outro. Hoje ele estáalfabetizado e freqüenta o 6º ano do en-sino fundamental em uma escola da rederegular de ensino privada. Ele apresentadificuldade nas atividades mais abstratascomo matemática, interpretação de tex-to e filosofia, e nas demais atividades,ciências, geografia e inglês ele assimilamelhor. Mas necessita de uma tutora queo acompanha diariamente nas rotinasescolares, auxiliando-o na parte peda-gógica e nas questões comportamental.Ele tem um bom relacionamento com osprofissionais da escola e com os colegas,é uma pessoa muito querida pelo seu jei-to simples, despojado e inocente de ser.O Léo é um desenhista de mãocheia, começou a desenhar aos 5 anosde idade e a partir de então teve grandeavanço sem nunca ter frequentado escolaespecífica. Apesar das característicasmuito peculiares da deficiência, ele estáincluso em tudo que uma família podefazer como: passeios, shoppings, cinema,teatro, igreja, escola, visitas na casa defamiliares, amigos, atividades escolaresinclusive baladas. Apenas necessita dealguém com um olhar mais atento, emfunção da ausência de malícia e medo doperigo real. E hoje nosso maior desafioé em relação às questões comportamen-tais, pois ele está mais agitado e impul-sivo por causa da adolescência.Eu gostaria que ele terminasse o en-sino médio, e ingressasse em uma facul-dade voltada para sua área de interesseo desenho. Porém, o futuro a Deus per-tence, e sei que preciso investir tambémem atividades de vida prática e diária,para que ele consiga ter maior autono-mia e independência, por isso tambémrealizamos projetos de convivência social.Em casa suas atividades principais são:TV, vídeo game, computador e desenhar.Gosta muito de passear e na casa defamiliares ou amigos. Faz natação e cami-nhada. Todas essas atividades são muitoimportantes, pois atuam como estímulos.
  34. 34. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201233cos e muito gratificantes, pois tudo queele consegue produzir e fazer é festejadocomo um obstáculo vencido e mais umavitória. Assim a família precisa ter muitaestrutura, equilíbrio e fé em Deus parasuportar com amor, humildade, paciên-cia, tolerância e muita resignação todasessas provações e conseguir manter-seunidos.Tenho dois filhos, o Léo e o Felipede 7 anos que não tem deficiência. Arelação do Felipe com seu irmão àsvezes é um pouco complicada, pois elesente bastante o excesso de atenção quedispensamos ao Léo por causa de suasnecessidades e peculiaridades. Algumasvezes há necessidade de terapias paraque ele possa entender e aceitar as situ-Desenho de LéoA TV e o computador ajudaram no proces-so de alfabetização, e o conjunto de todasessas atividades auxilia na quebra derotina, inflexibilidade, interação social. Oinglês ele aprendeu praticamente só como auxílio do computador e da TV atravésdos desenhos e vídeos.Pela experiência, digo que convi-vência com uma pessoa com TEA eProblemas de Aprendizagem não é umatarefa fácil, exige muito de todos, e prin-cipalmente, dos irmãos. Há momentos efases angustiantes, pois a instabilidadede humor e a inflexibilidade diante dasmenores coisas deixam os familiaresfragilizados, cansados, estressados,deprimidos e ás vezes em pé de guerra.Mas há também os momentos fantásti-
  35. 35. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201234ações conflitantes com seu irmão, devidoà deficiência dele. Meus filhos e minhafamília são meu tudo. Eu os amos, seique são presentes que Deus colocou naminha vida. E através destes presentes,Deus tem me dado a oportunidade deevoluir muito em todos os sentidos daminha vida: eu estou aprendendo a amar,a respeitar, a olhar para o meu seme-lhante sem julgá-lo pela sua aparênciaou atitude, estou aprendendo a ser umapessoa melhor e valorizar mais o ser hu-mano. Foi através do Léo que direcioneiminha vida profissional, além de entenderesse mundo tão complexo e tão simplesao mesmo tempo e poder auxiliar pais eprofissionais.Hoje estou à frente de um projeto afim de oportunizar a convivência de pes-soas com deficiência intelectual junto àsociedade. Pois, além de ser mãe soupedagoga e psicopedagoga e durante 3anos atuei em clinica e como consulto-ra no processo de inclusão escolar. E,infelizmente, vejo que ainda hoje, existeum despreparo e um preconceito muitogrande, por parte dos profissionais daárea educacional, em relação ao TEA,pois esta deficiência possui caracterís-ticas muito peculiares; e poucos sãoos profissionais que tem interesse emaprender e aprofundar-se no assunto,muitos acreditam que é falta de limitesou educação dos pais. Também acompa-nho através das redes sociais e procuroestar sempre atualizada com as notíciasem busca de respostas para o autismoou em conquistas aos nossos direitos ebenefícios.Nessa jornada fiz grandes amigos, epercebi que existem muitas pessoas combastante conhecimento se movimentandopara melhorar nossa política pública deinclusão. Mas o grande problema é queao invés de se unirem em um único ide-al, alguns ficam disputando espaço paraConvivendo com a família na casa da avó Alice
  36. 36. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201235terem seus nomes na calçada da fama eesquecem que há milhões de familiarese indivíduos com autismo sofrendo, semrecursos, e esperando desesperadamen-te por atendimento e melhor qualidade devida. Por isso, aconselho a todos que épreciso ter muita paciência, tolerância, di-vidir suas angústias e temores com seusfamiliares e outras pessoas que tenhamfilhos com a mesma síndrome. Nuncaacredite em um profissional que limite ousubestime a capacidade de seu filho. Esti-Leandra Migotto Certeza éjornalista e repórter especialda Revista Síndromes. Ela temdeficiência física (Osteogene-sis Inperfecta), é assessorade imprensa da ABSW, e con-sultora em inclusão e mantémo blog “Caleidoscópio – Umajanela para refletir sobre a diversidade da vida” - http://leandramigottocerteza.blogspot.com/. Conheçam osmodelos de palestras, oficinas, cursos e treinamentossobre diversidade, realizados em empresas, escolas,ONGs, centros culturais e grupos de pessoas no site:https://sites.google.com/site/leandramigotto/mule seu filho, proporcionando o máximode autonomia e independência. Ignore aspessoas preconceituosas, pois muitasvezes será necessário engolir algunssapos para evitar desgastes emocionais.Mas acima de tudo ame o e aceite paraque vocês possam ser felizes!Brincando ao lado do seu irmão Felipe
  37. 37. SÍNDROMES•Ano2•Nº6•Novembro•Dezembrode201236O importante é daro primeiro passoFrancelene RodriguesEntrevistadora: Leandra Migotto Certeza – jornalista*Fotos: arquivo pessoalConte um pouco como foi o seu processode inclusão educacional. Quais foram osmaiores desafios e conquistas?Amo estudar. O processo educacionalfoi tranqüilo, até adquirir a deficiência físi-ca. Sempre estudei em escolas públicas econclui o magistério. Complicado foi quandodecidi voltar aos estudos, pois a minhamatricula no ensino médio supletivo foi re-cusada. Precisei adquirir outros conteúdospara prestar vestibular. Mas insisti e venci,e logo depois ingressei na faculdade, comalgumas barreiras que ao decorrer do cursouniversitário foram superadas a cada dia.Mas muitos outros obstáculos aparecerampelo caminho até eu terminar o curso esteem dezembro de 2012. Sei que eles preci-sam ser sempre ultrapassados.Passou por preconceitos e discrimina-ções?Uma barreira inquebrantável sempreserá o preconceito, que ainda existem emrelação às pessoas com quaisquer tiposde deficiência no mundo, não só na facul-dade. Esse sentimento, muitas vezes, vemda família; e é indiscutível que esse temaainda seja uma barreira para muita gente.O maior preconceito foi em entender que eumesma era preconceituosa com as pessoase não elas comigo.Sempre quis ser assistente social? Qual aimportância dessa profissão em sua vida?Decidi pela profissão, devido ao en-volvimento dentro de minha própria comu-nidade na qual sou líder, e Conselheirade Saúde desde 2001. Sempre trabalheiem prol de melhorias para o bairro ondevivo. Amo a profissão que escolhi, e seique mercado de trabalho está aberto, pelaartigo do leitorBacharel em Serviço Social, Francelene Rodrigues fala sobrea importância da participação na criação do Interconselho daCoordenadoria Regional de Saúde Leste de SP

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