Espondilite anquilosante x1a

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Dr. Valderilio Feijó

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Espondilite anquilosante x1a

  1. 1. ESPONDILITE ANQUILOSANTE ONTEM E HOJE Manual doPortador 1.ª Edição VALDERÍLIO FEIJÓ AZEVEDO EDUARDO DE SOUZA MEIRELLES Curitiba 2009
  2. 2. ESPONDILITE ANQUILOSANTE: ONTEM E HOJE© 2009, by Valderílio Feijó Azevedo - Meirelles, Eduardo de SouzaDireitos reservados.Permitida reprodução para fins não-comerciais, desde que citada a fonte.Bibliotecária ResponsávelMara Rejane Vicente FeijóCapaDiego Augusto FiesztRevisãoMelissa Farias Zanardo AndreataProjeto Gráfico e Diagramação EletrônicaDiego Augusto FiesztAzevedo, Valderílio Feijó. Espondilite Anquilosante / Valderílio FeijóAzevedo, Eduardo de Souza Meirelles. - Curitiba: Unificado Artes Gráficas Editora, 2009. p.; 21cm. ISBN 978-85-61550-03-05 Inclui bibliografia. 1. Espondilite anquilosante. I. Meirelles, Eduardode Souza. II. Título. CDD (22.ª ed.) 616.73Editora e Gráfica UnificadoRua 13 de Maio, 450, 80020-270, Curitiba, PR, Tel. (41) 3324-4040unificado@unificado.com - www.unificado.com
  3. 3. SumárioPrefácio................................................................................................................................07Introduçãoao Manual.....................................................................................................091. O Papel de uma organização de pacientes portadores de EspondiliteAnquilosante.....................................................................................................................11Breve histórico da ABRESPAN........................................................................................11As principais finalidades da ABRESPAN são:..........................................................122. EA, histórico, epidemiologia, genética e clínica............................................14Breve histórico da EA......................................................................................................14Epidemiologia das espondiloartropatias..................................................................15Genética e espondilite...................................................................................................17Clínica...................................................................................................................................19Outras manifestações extra-articulares....................................................................22Como os reumatologistas diagnosticam a Espondilite Anquilosante..........23Índice de avaliação de espondilíticos........................................................................24Tratamento de EA............................................................................................................24De que morrem os espondilíticos?.............................................................................263. Reabilitação na Espondilite Anquilosante............................................................28Papel do educador físico para uma reabilitação de portadores de EA.........444. Tratamento cirúrgico da EA..................................................................................48Indicação.............................................................................................................................49Técnicas...............................................................................................................................505. Aspectos emocionais dos espondilíticos.............................................................51A dor na Espondilite Anquilosante............................................................................526. Orientações para uma boa sexualidade....................................................557. Economia da saúde: aplicação na Espondilite Anquilosante......618. Os direitos dos portadores de Espondilite Anquilosante..................64 Projeto de lei do senado n° 320, de 2006Bibliografia.............................................................................................................75BASDAI....................................................................................................................80BASFI........................................................................................................................81Centros brasileiros de referência no atendimento deportadores de EA e que fazem parte do registro brasileiro deespondiloartropatias.......................................................................................84
  4. 4. Organizadores: - Valderílio Feijó Azevedo – Membro do Comitê deEspondilartrites da SBR, Coordenador do Ambulatório deEspondilartrites do Hospital de Clínicas da UFPR, Professor deReumatologia da UFPR, fundador e ex-presidente da AssociaçãoParanaense dos Portadores de Doenças Reumáticas - ADORE. - Eduardo de Souza Meirelles – Membro do Comitê deEspondilartrites da SBR, Chefe do Grupo de Reumatologia doInstituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas daFaculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.Colaboradores: • Carlos Parchen – Reumatologista, ex-médico do Ambulatório deEspondilartrites do HC da UFPR; • Jorge Durval – Advogado, Vice-Presidente da ADORE – AssociaçãoParanaense dos Portadores de Doenças Reumáticas, portador de EA; • João Matias Thedy Neto – Educador Físico, Membro do GRUPAL,Grupo dos Artríticos de Porto Alegre; • Luiz Roberto Vialle – Doutor em Cirurgia, Chefe do Grupo deColuna / Spine Unit-PUCPR, Presidente da AOLspine; • Lúcio Ricardo Hiurko Felippe – Psicólogo e aluno do Curso deGraduação em Medicina – UFPR; • Paulo Henrique Azevedo Grande – Psicólogo; • Paula Gabriel Silva – Terapeuta Ocupacional – USP, Mestre emCiência da Saúde – UNIFESP, Supervisora do Curso de Especialização paraFisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais – UNIFESP; • Sandra Mara Meireles – Fisioterapeuta - UNIFEC – São Caetanodo Sul (1991-1994), Doutora em Ciências – UNIFESP / EPM; • Sérgio Cândido Kowalski – Membro do Comitê de ArtriteReumatoide da SBR, Doutor em Reumatologia pela UNIFESP.Ilustrações:Rafael Augusto D. HackbartValderílio F. Azevedo
  5. 5. Prefácio Com muita satisfação recebemos e agradecemos o convitepara prefaciar o Manual do Portador de EA organizado pelosespecialistas Dr. Valderílio Feijó Azevedo, professor da UniversidadeFederal do Paraná e médico do Serviço de Reumatologia do Hospitaldas Clínicas de Curitiba, e Dr. Eduardo de Souza Meirelles, Chefe doGrupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologiado Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidadede São Paulo, ambos membros da atual Comissão de Espondilartritesda Sociedade Brasileira de Reumatologia. Este Manual preenche uma lacuna em nosso meio, pois vempara promover um melhor conhecimento da EA. Tenho certezaque será um sucesso, pois a informação nada mais é do que umaforma de se encurtar caminhos em busca de qualidade de vida esuperação. Penso que nada pode substituir a experiência e oaconselhamento de profissionais da saúde que têm um contatodireto com o paciente, porém apenas esperamos que as informaçõesnele contidas auxiliem os leitores a se comunicarem de maneiramais eficiente com seus médicos e, como consequência, quecompreendam melhor seu tratamento. Gostaríamos também de deixar uma mensagem, “não tenhamedo de enfrentar, de passar e de vencer a provação, tenha fé eesperança pois elas nos dão força para enfrentarmos um dia decada vez”. Tirso de Salles Meirelles Presidente da ABRESPAN (portador de EA)
  6. 6. Introdução ao Manual Por que um manual específico para portadores de EspondiliteAnquilosante? Até a poucos anos a Espondilite Anquilosante eraestudada entre as doenças que afetavam a coluna vertebral e aspossibilidades terapêuticas eram, de certa forma, muito limitadas eineficazes. Embora ainda hoje a reabilitação física e o uso dos anti--inflamatórios não-hormonais desempenhem um papel importanteno tratamento de espondilíticos, houve muita evolução em termosde terapêutica farmacológica. O uso de drogas imunobiológicas,como os agentes anti-TNF, têm trazido um alívio para as difíceiscondições clínicas em que se encontravam muitos pacientes. Todavia, o arsenal de métodos diagnósticos, principalmenteos de imagens, também têm se modificado. Ressonância NuclearMagnética, Tomografia Axial Computadorizada, Ultrassonografia,podem contribuir para um diagnóstico precoce da Espondilitee guiar eficazmente a terapêutica inicial. A incorporação destaevolução tecnológica na prática clínica ainda é lenta e o diagnósticoda Espondilite Anquilosante entre seus portadores, certamente,podemos afirmar que ocorre com grande atraso. Este atrasosempre foi um dos principais empecilhos para um tratamentomais eficaz. Não é incomum que o diagnóstico seja feito depois dedez anos de sofrimento dos portadores. Homens jovens, em suamaioria, e que precocemente se tornavam inválidos, hoje podemvislumbrar uma vida mais produtiva e um futuro mais promissor.As leis que amparam os espondilíticos mudaram; surgiram novoslegisladores interessados no tema e mais competentes nasquestões da saúde humana. Todavia, poucos médicos e pacientesconhecem a legislação especifica. Por fim, surgiram organizaçõesde pacientes e elas também têm contribuído com o ressurgimentodos interesses sobre os portadores de espondilite, auxiliando-os na almejada melhora da qualidade de vida destes indivíduos.
  7. 7. Nós, organizadores, pretendemos com esta primeira edição levarinformações válidas para o cotidiano dos portadores de EspondiliteAnquilosante. Claro, para o portador nada substitui o papel essencialque desempenham os bons profissionais que prestam serviçoao seu bem-estar. Dentre eles, reumatologistas, ortopedistas,fisioterapeutas, fisiatras, terapêutas ocupacionais e psicólogos.Esta publicação está dividida em capítulos que podem ser lidosindependentes uns dos outros e escritos de forma a facilitar oentendimento. Há uma extensa bibliografia que pode ser consultadapelo portador ou interessado, com o intuito de aprofundar melhorcada um dos temas apresentados. Reunimos um time excelente deprofissionais habituados ao tratamento de portadores de EspondiliteAnquilosante; eles nos brindaram com suas experiências, semprepautando-se pela abordagem mais ética e científica possível.Gostaríamos de agradecer o apoio para a produção deste material,expressado pela Comissão de Espondilartrites da SociedadeBrasileira de Reumatologia na pessoa de seu coordenador o Dr.Percival Degrava Sampaio-Barros. Realmente esperamos que vocêfaça bom proveito e que esta publicação possa auxiliá-lo em suajornada. Valderílio Feijó Azevedo Eduardo Meirelles
  8. 8. Manual do Portador1. O Papel de uma organização de pacientes portadores de Espondilite Anquilosante Breve histórico da ABRESPAN A ideia para se formar uma Associação Brasileira de Portadoresde Espondilite Anquilosante (EA), surge nos idos de 1992, quandoo então presidente da Liga Panamericana contra o Reumatismo(PANLAR), o reumatologista campineiro Adil M. Samara, envia umacarta ao então presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia(SBR), o reumatologista goiano Nilzio A. da Silva, solicitando acriação da referida Associação. A necessidade da referida Associação em nosso meio baseava--se na existência de inúmeras outras associações internacionaisde portadores de EA, espalhadas pela Europa e América do Norte,extremamente ativas na defesa dos interesses dos seus associados.Nesta época, o Dr. Nilzio, por sua vez, convida o Dr. EduardoMeirelles para coordenar a criação de tal Associação, que por faltade experiência e apoio, não consegue concretizá-la nesta época. Passados mais de dez anos, em 2004, a fisioterapeutapaulistana Yeda Lucia C. Bellia, retoma a ideia de se formar a referidaAssociação, convidando portadores e reumatologistas para reuniõesem seu consultório na cidade de São Paulo. Destes encontros eda existência de um Grupo Virtual de Portadores de EA (GPEA),formado sob a coordenação do paulistano Rodinei S. Guimarães,com participantes de quase todos os Estados brasileiros, surge aoportunidade de concretizar-se aquela antiga aspiração. Vencidos os percalços burocráticos para o registro legal de umaassociação civil sem fins lucrativos, é fundada em 16 de dezembrode 2004, a ABRESPAN (Associação Brasileira de Portadores deEspondilite Anquilosante), no Instituto de Ortopedia e Traumatologia Valderílio Feijó Azevedo 11 Eduardo de Souza Meireles
  9. 9. Manual do Portadordo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidadede São Paulo. A primeira diretoria contava com oito membros,sendo 3 portadores, 3 reumatologistas e 2 fisioterapeutas. Para acriação da ABRESPAN, houve intensa colaboração da AssociaçãoInternacional de EA (www.asif.rheumanet.org) e da SociedadeBrasileira de Reumatologia, esta representada na época pelo seuentão presidente, o reumatologista pernambucano Fernando S.Cavalcanti. Na época da criação houve dificuldades de se formar umadiretoria como deveria ser, ou seja, composta única e exclusivamentepor portadores de EA. Muitos se interessaram em se associar, masnão em participar da diretoria, por motivos diversos, como falta detempo, falta de experiência ou mesmo resistência em revelar seuestado de portador. As principais finalidades da ABRESPAN são: 1 - Divulgar aos portadores de EA, seus familiares e sociedadeem geral, informações de qualidade sobre a EA; 2 - Divulgar e manter intercâmbio com outras sociedades,associações, profissionais de saúde, grupos de apoio, etc., quepossam assistir e amparar com qualidade os portadores de EA eseus familiares; 3 - Orientar portadores de EA, os familiares e sociedade emgeral sobre seus direitos legais como portadores; 4 - Promover e realizar pesquisas na área da EA; 5 - Angariar fundos para a realização dos seus propósitos; 6 - Fornecer informações, sugestões e solicitar esclarecimentospara representantes legais do Ministério e Secretarias Estaduais eMunicipais de Saúde, visando amparar e proteger os direitos legaisdos portadores de EA. Valderílio Feijó Azevedo 12 Eduardo de Souza Meireles
  10. 10. Manual do Portador Com estes objetivos em mente, a ABRESPAN tem realizadoparcerias com Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos em SãoPaulo (GRUPASP), Rio de Janeiro (GRUPARJ) e Paraná (ADORE),visando criar ou fortalecer a representatividade dos portadoresde EA nestas entidades, visto que a maioria de seus associados éportadora de artrite reumatoide. Esta parceria fez-se por meio,desde a formação de grupos locais específicos de portadores de EA,de reuniões periódicas sobre assuntos relacionados à EA ou mesmocom a inclusão do tema em Congressos e Jornadas especificamentedirigidos aos portadores e familiares. A ABRESPAN conta atualmente com mais de 100 associados,número este bastante pequeno quando comparado aos númerosde associações internacionais, como a inglesa NASS, com 6.762associados (www.nass.co.uk); a americana SAA, com 5.500associados (www.spondylitis.org); e a portuguesa ANEA, com 2.674associados (www.anea.org.pt). Nunca é demais afirmar que a ABRESPAN sempre contou como apoio da Sociedade Brasileira de Reumatologia. O site www.abrespan.com.br tem o objetivo de levarinformações de qualidade aos portadores de espondilite e é umcanal aberto de comunicação para interessados exporem suasideias, facilitando sua adesão e associação à ABRESPAN. Valderílio Feijó Azevedo 13 Eduardo de Souza Meireles
  11. 11. Manual do Portador 2. EA, histórico, epidemiologia, genética e clínica Breve histórico da EA A EA foi provavelmente reconhecida inicialmente como umadoença diferente da artrite reumatoide por Galeno no segundoséculo d.C. De qualquer forma, evidências esqueléticas da doença(ossificação das articulações e êntesis envolvendo primariamenteo esqueleto axial, conhecido como coluna em bambú) foramdemonstradas no esqueleto de um homem com mais de 5000 anosencontrado em escavações arqueológicas egípcias. Wladimir Bechterew (1857-1927). O anatomista e cirurgião Realdo Colombo descreveu o quepode ter sido um caso de EA em 1559, mas a primeira descriçãode alterações patológicas do esqueleto, provavelmente associada àEA, foi publicada em 1691, por Bernard Connor. Em 1818, BenjaminBrodie se tornou o primeiro médico a documentar um pacienteportador de EA associada à uveíte. Em 1858, David Tucker publicouum pequeno livro descrevendo um paciente de nome LeonardTrask que sofria de dor lombar e deformidade, o qual parece tersido a primeira publicação norte-americana de um caso típico de Valderílio Feijó Azevedo 14 Eduardo de Souza Meireles
  12. 12. Manual do PortadorEA. Em 1833, Trask caiu de um cavalo e exacerbou sua condiçãoclínica dolorosa, resultando em severa deformidade. Em 1893,o neurofisiologista Wladimir Bechterev, Adolph Strümpell naAlemanha em 1897 e Pierre Marie da França em 1898, foramos primeiros a fornecerem adequadas descrições clínicas quepermitiram uma melhor acurácia de diagnóstico de EA antes que asdeformidades da coluna pudessem ser evidentes nos portadores.Por esta razão a EA é conhecida também como doença deBechterew ou doença de Marie-Strümpel. A ligação da EspondiliteAnquilosante com o antígeno HLA - B27 foi descrita em 1973, porBrewerton, e o termo espondilartrites foi estabelecido em 1974,por Moll e Wright, dois pesquisadores ingleses. Atualmente otermo espondilartropatias foi substituído de forma mais adequadapor espondilartrites. Epidemiologia das espondiloartrites As espondilartrites formam um grupo de doenças que afetamprimariamente a coluna vertebral, embora articulações periféricase algumas estruturas extra-articulares também possam estarenvolvidas. Nesse grupo estão incluídas a Espondilite Anquilosante,a Espondilite Anquilosante Juvenil, a Artrite Reativa, a ArtritePsoriásica e as Artropatias relacionadas às doenças inflamatórias dointestino, como retocolite ulcerativa e doença de Crohn. A Espondilite Anquilosante é a doença mais característicae a que representa todas as espondilartrites. Cerca de três acinco homens são afetados para cada mulher. É frequente oacometimento da coluna vertebral, das articulações sacro-ilíacas(sacroiliíte), das articulações periféricas (principalmente nosmembros inferiores) e das regiões onde os tendões encontram osossos (enteses), causando entesites. Na mulher, a doença tendea um envolvimento articular mais periférico do que axial, sendomais brando. Inicia-se entre a puberdade e os 35 anos, com pico Valderílio Feijó Azevedo 15 Eduardo de Souza Meireles
  13. 13. Manual do Portadorem torno da segunda década de vida. Cerca de 95% dos pacientesapresentam positividade para o marcador genético HLA-B27. Alémdas apresentações clínicas já descritas, os pacientes com EspondiliteAnquilosante podem apresentar outros acometimentos, tais como:oculares (uveítes), gastrintestinais, pulmonares, cardiovasculares,renais e neurológicos. A artrite reativa e a espondilite possuem alguns elementosem comum, tais como manifestações articulares e extra-articulares,preferências demográficas e genéticas. No entanto, ela sesepara da espondilite pela sua tendência a desenvolver artritepredominantemente periférica e pelas manifestações cutâneas quelhe são peculiares. Tal como a espondilite, acomete indivíduos jovensdo sexo masculino. Aliás, interessantemente, na doença de iníciopós-diarreica, a relação entre os sexos é a mesma, de 1:1; a doençade início pós-infecção venérea predomina no sexo masculino, naproporção de 9:1. Também existem casos descritos em crianças deaté 5 anos de idade. Até 75% dos pacientes apresentam positividadepara o marcador genético HLA-B27. A artrite psoriásica é a artrite que acompanha a psoríasecutânea. Enquanto a psoríase de pele é uma doença que afeta de 1a 2% da população mundial, a artrite psoriásica afeta apenas 5% dospacientes com psoríase. A maioria dos casos começa na idade adultajovem e a relação entre homens e mulheres é similar. Nesta doença,a sacroiliíte e a espondilite aparecem em mais de 20% dos pacientes.A doença da pele precede ou coincide com a articular. Raramentea doença articular pode preceder a doença da pele, dificultando odiagnóstico. A extensão da doença de pele não acompanha o graude gravidade da doença articular. As alterações das unhas, pitting– ponteado nas unhas, aparece em 80% dos pacientes com artritepsoriásica e somente em 30% dos pacientes com psoríase só da pele.As 5 formas de apresentação clínica da psoríase são: poliarticular,oligoarticular, dactilite, psoríase e espondilítica. Nos pacientes com doença inflamatória intestinal, Valderílio Feijó Azevedo 16 Eduardo de Souza Meireles
  14. 14. Manual do Portadorapresentações reumatológicas podem ser encontradas na forma deartrite periférica e espondilite. A artrite periférica aparece entre 9 a20% dos pacientes com doença inflamatória intestinal, sendo maiscomum em pacientes com doença de Crohn do que nos pacientescom retocolite ulcerativa. Homens e mulheres são afetados namesma proporção. A atividade da doença articular está relacionadaaos períodos de atividade da doença intestinal. Não existe relaçãocom o HLA-B27. A forma de espondilite ocorre em 1 a 26% dospacientes com doença inflamatória intestinal, e tem evolução muitosemelhante à Espondilite Anquilosante. Metade dos pacientesapresenta HLA-B27. Homens e mulheres são afetados na mesmaproporção. A evolução da espondilite é independente do curso dadoença intestinal. Atualmente tende-se a classificar pacientes com manifestaçõesaxiais como portadores de Espondilite Anquilosante, independentedos outros sinais e sintomas associados, embora esta classificaçãonão seja até o atual momento completamente aceita entre osreumatologistas. Genética e espondilite Fatores hereditários desempenham papel importante naorigem das espondiloartropatias. O HLA-B27 é um marcadorgenético envolvido no processo da inflamação e defesa doorganismo humano. Cerca de 20% dos indivíduos portadores deHLA-B27 desenvolverão Espondilite Anquilosante após um estímuloambiental desconhecido ou desenvolverão artrite reativa apósinfecção por certos agentes infecciosos intestinais. Como o filho deum indivíduo HLA-B27 tem 50% de chance de herdar esse mesmomarcador, isso deveria conferir chance de 10% de desenvolverespondilite após exposição adequada ao agente ambientaldesencadeante. Entretanto, isso não é bem assim. Considerando orisco de um indivíduo portador do HLA-B27 desenvolver a doença Valderílio Feijó Azevedo 17 Eduardo de Souza Meireles
  15. 15. Manual do Portadorestar em torno de 10%, o risco aumenta para 25-50% se ele tiverum parente próximo com a doença. Existe agregação familiar paraa espondilite, o que confere maior risco para um novo caso em umafamília na qual já exista um paciente portador da doença. Além disso,a taxa de concordância para espondilite em gêmeos idênticos (domesmo óvulo) é de aproximadamente 63%, enquanto para gêmeosnão-idênticos (de óvulos diferentes) é de aproximadamente 23%. O HLA-B27 está presente em mais de 90% dos pacientes comEspondilite Anquilosante e aproximadamente 5% dos indivíduosnormais que carregam este gen desenvolvem a doença. A explicaçãopara a ligação entre o marcador HLA-B27 e a espondilite ainda éassunto muito estudado atualmente. Algumas hipóteses são: a) o HLA-B27 atuaria como um receptor para agentes infecciososou outros agentes ambientais. Esses agentes alterariam o HLA-B27tornando-o estranho ao organismo e assim desenvolvendo inflamação; b) o HLA-B27 apresentaria porções em comum com agentesexternos infecciosos que estimulariam resposta inflamatória; c) o próprio HLA-B27 poderia ter sua conformação modificadapassando a ser reconhecido como estranho ao organismo e, a partirdesse momento, desencadeando inflamação; d) outras possibilidades ainda estão em processo deinvestigação. Apesar de existir forte relação entre o HLA-B27 e a espondilite,já se conhece pacientes com espondilite nos quais o HLA-B27 nãoestá presente (5 a 10% dos casos). Assim, observa-se que sua presençanão é obrigatória para o desenvolvimento da doença. Acredita-sena possibilidade de existir outros marcadores genéticos, diferentesdo HLA-B27, que, quando em associação com agentes ambientais,estariam associados ao desenvolvimento da espondilite. Conclui-se, após a discussão acima, que a origem da espondiliteé multifatorial e depende da inter-relação de fatores genéticos eambientais. Valderílio Feijó Azevedo 18 Eduardo de Souza Meireles
  16. 16. Manual do Portador Clínica Até o início dos anos 70, os portadores de EspondiliteAnquilosante eram abordados pelos reumatologistas comoportadores de uma variante da artrite reumatoide que afetava maisa coluna vertebral do que as outras formas da doença. Atualmente a Espondilite Anquilosante (EA), é consideradauma doença inflamatória crônica, que acomete de forma frequentea coluna vertebral e que na maioria dos casos evolui com rigidez elimitação funcional progressiva da coluna vertebral. Normalmenteafeta pessoas jovens e tem seu início com dor no quadril ou na colunalombar, que se irradia para as nádegas com uma duração maior doque 3 meses, melhorando com a movimentação e piorando com orepouso e a imobilidade do corpo. Coluna em bambu e Sacroiliíte bilateral. Esta dor costuma piorar à noite e pela manhã ao acordar, podendoser acompanhada de uma rigidez da bacia e da coluna neste períododa manhã. Não raro os seus portadores optam por um banho quente Valderílio Feijó Azevedo 19 Eduardo de Souza Meireles
  17. 17. Manual do Portadorde chuveiro, logo ao acordar, visando a melhora da dor e da rigidezanteriormente mencionadas. A EA é uma grande causa mundial de incapacidade física entrejovens trabalhadores e gera grandes estigmas aos portadores. De todasas espondilartrites é a que está mais fortemente associada à presençado HLA-B27 entre seus portadores (ver capítulo Genética). A EA é desencadeada por um processo inflamatório mais lentoquando comparada à artrite reumatoide. Acredita-se que as causasde atraso no diagnóstico de espondilíticos sejam a aliança entrea dificuldade diagnóstica nas fases iniciais da doença e a próprialentidão do processo inflamatório, com sequela. No mundo inteiro,há relatos de diversos casos de espondilíticos que só obtiveram seudiagnóstico definitivo depois de uma década de sintomatologia. Embora possam ocorrer casos sem lombalgia inflamatórianuma fase inicial, ela é o sintoma inicial mais frequente e umdos marcos clínicos da doença. A lombalgia inflamatória queresponde por cerca de 3% das lombalgias crônicas atendidas Valderílio Feijó Azevedo 20 Eduardo de Souza Meireles
  18. 18. Manual do Portadorpelos reumatologistas, caracteriza-se por dois ou mais dos quatrosintomas distintos: a) rigidez matinal; b) dores alternadas nas nádegas; c) melhora com atividades físicas; d) dor no período noturno, muitas vezes despertando o sono dos pacientes. No caso da EA juvenil, que se manifesta antes dos 16 anosde idade, o início frequentemente se dá com artrite e entesopatiasperiféricas, e só mais tarde pode evoluir com lombalgia inflamatória.Portadores de EA juvenil são, de forma comum, erroneamentediagnosticados como portadores de Artrite Reumatoide Juvenilpor causa de seus sintomas iniciais. Na criança a artrite do quadrilé frequente e de pior prognóstico quando comparado com a doadulto. Não é incomum que na evolução, elas necessitem deartroplastia do quadril. Em fases tardias do envolvimento axial os espondilíticoscostumam desenvolver a postura do esquiador, facilmentediagnosticada pela acentuada cifose dorsal e retificação da lordoselombar, somada à tendência ao arqueamento dos joelhos que seflexionam de maneira compensatória. Valderílio Feijó Azevedo 21 Eduardo de Souza Meireles
  19. 19. Manual do Portador O acometimento articular periférico (braços e pernas) écaracterizado pela presença de oligoartrite (poucas juntas afetadas)e entesopatias (o entesis é o tecido de ligaçãodo osso com o tendão). A artrite predomina emgrandes articulações de membros inferiores;tornozelos, joelhos e coxofemorais. Todavia osombros, as articulações esternoclaviculares e asarticulações costocondrais também podem seracometidas. O envolvimento das articulaçõesesternoclaviculares é causa frequente de dor torácica. Asentesopatias mais comuns ocorrem na fascia plantar e na inserçãode tendão de Aquiles. A uveíte anterior aguda pode fazer parte doquadro clínico de espondilíticos e seu curso em mais de um terçodos casos pode ser crônico. Normalmente esta inflamação ocularé unilateral (raramente bilateral) e pode ser recorrente, devendo ooftalmologista participar do acompanhamento ao portador. Outras manifestações extra-articulares Embora em raros casos possa haver comprometimento degrandes vasos como a aorta, a mortalidade cardiovascular pareceaumentar entre os portadores de EA, por isso uma especial atençãoaos fatores de risco associados, como hipertensão, dislipidemia,obesidade, uso de tabaco e álcool devem sempre fazer parte daabordagem deles. Existem algumas evidências de que uma doençainflamatória vascular possa existir na EA como já se demonstrou emportadores de LES e AR, embora ainda seja motivo de pesquisa. Os pulmões podem ser afetados na EA e a fibrose pulmonar éuma manifestação que preocupa médicose pacientes. Propõe-se que todos ospacientes devam, ao menos na faseinicial, fazer uma avaliação do sistemarespiratório. O exame mais específico é atomografia axial computadorizada, masa avaliação radiográfica é certamentemuito útil. Fibrose Pulmonar em ápices típica da Espondilite Anquilosante. Valderílio Feijó Azevedo 22 Eduardo de Souza Meireles
  20. 20. Manual do Portador Como os reumatologistas diagnosticam a Espondilite Anquilosante? Primeiro é preciso diferenciar critérios diagnósticos decritérios de classificação. Os critérios diagnósticos se aplicam aum paciente individual e são úteis para o reumatologista realizarcorreta e precocemente o diagnóstico de EA em cada paciente comsuspeita de ser um portador, atendido por ele. Sobre os critériosdiagnósticos ainda não há um consenso mundial e inicialmente seaplicam vários testes com o intuito de aumentar a especificidadedo diagnóstico, sendo os mais importantes a RNM da coluna edas articulações sacroilíicas, a presença do HLA-B27, a dor lombarinflamatória, as manifestações extra-articulares, incluindo a uveítee a boa resposta ao uso dos anti-inflamatórios não-hormonais. Jáos critérios de classificação são construídos para incluir portadoresde EA em estudos e se subentende que quando são aplicadosaos pacientes, eles já são possuidores de um diagnóstico de EA.Os critérios de classficação normalmente se aplicam a grupos depacientes e não a um paciente individual. Neste caso, os critériosde Nova York modificados são os mais utilizados para o diagnósticode EA. São eles: 1) Dor lombar de mais de três meses de duração que melhora com o exercício e não é aliviada pelo repouso; 2) Limitação da coluna lombar nos planos frontal e sagital; 3) Expansibilidade torácica diminuída (corrigida para idade e sexo); 4) Sacroiliíte bilateral, grau 2, 3 ou 4; ou Sacroiliíte unilateral, grau 3 ou 4. O diagnóstico é feito na presença de um critério clínico (1, 2 ou 3) e um critério radiográfico (4). A Sacroiliíte de grau 3 ocorre muitas vezes após vários anosde evolução da doença. Acredita-se que nos primeiros cinco anoscerca de 30% dos portadores de EA não apresentem alterações Valderílio Feijó Azevedo 23 Eduardo de Souza Meireles
  21. 21. Manual do Portadorradiográficas em articulações sacroilíacas e mesmo após 10 anos,cerca de 10% dos pacientes não apresentarão alterações. Destaforma, a sensibilidade para o uso da sacroiliíte avaliada somentepor raios X, com o intuito de se diagnosticar precocemente a EA, ébaixa. Índices de avaliação de espondilíticos Avaliar a atividade da doença, isto é, em que grau ela está ativae avaliar a função dos portadores, qual os critérios que permitemestabelecer adequadamente as limitações físicas e de capacidadedos portadores de qualquer doença reumática, é sempre muitoimportante. Na EA, atualmente, sob o ponto de vista científico,o índice de atividade de doença mais utilizado é o BASDAI (BathAnkylosing Spondylitis Disease Activity Index) e o índice funcionalmais usado é o BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index). Éimportante que saibamos que também podem ser utilizados outrosíndices na avaliação de espondilíticos, tais como o índice funcionalde Dougados, o BASMI (Bath Ankylosing Spondylitis MetrologyIndex); o BASRI (Bath Ankylosing Spondylitis Radiology Index), omSASSS (modi ed Stokes Ankylosing Spondylitis Scoring System) eo ASQoL (Ankylosing Spondylitis Quality of Life), mas a importânciaclínica em relação aos dois primeiros que são de fácil aplicação, émenor e a relevância deles está mais ligada a produção científicarelacionada à clínica e tratamento da doença. O BASDAI e o BASFIsão apresentados em anexo específico ao final deste manual. Tratamento da EA Atualmente as perspectivas de tratamento para portadoresde EA são muito melhores do que há pouco mais de uma década. Énecessário que a abordagem de pacientes espondilíticos seja feitade forma multiprofissional. Da equipe de atendimento devem fazerparte fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, dentre Valderílio Feijó Azevedo 24 Eduardo de Souza Meireles
  22. 22. Manual do Portadoroutros profissionais da área de saúde. Programas de treinamentofísico são indicados para portadores em diversos estágios clínicos dadoença; desde as formas iniciais até as mais incapacitantes, para istodestinamos dois capítulos especiais sobre o tema. Os anti-inflamatórios não-esteroides (AINE) são um marcoimportante no tratamento farmacológico de pacientes espondilíticos,principalmente porque os fármacos de ação lenta, indutores deremissão, têm sido desapontadores no controle da doença axial,embora resultados razoáveis tenham sido obtidos com o uso nadoença periférica. Os AINEs também têm demonstrado inibir aprogressão radiológica de portadores de Espondilite Anquilosante.Somente em pacientes não responsivos ao uso crônico de AINEs,devem ser utilizadas as drogas de base de ação prolongada. OBASDAI e a refratariedade de resposta clínica ao uso de AINEs têmsido utilizados como critérios fundamentais para a prescrição dosagentes imunobiológicos. Muitos sistemas de reembolso estatais utilizam estes critériospara a liberação e pagamento destes fármacos. Embora os AINEsdevam ser utilizados desde o início do tratamento, existem poucosestudos evidenciando que determinados AINEs sejam superioresaos outros na comparação direta. Na prática clínica ainda existeuma grande difusão do uso da indometacina, contudo não existemestudos placebo controlados desta droga no tratamento deespondilíticos. Recentemente demonstrou-se que o uso contínuodos AINEs apresenta resposta terapêutica de melhor qualidade nocontrole dos danos estruturais da doença, quando comparado como uso intermitente dos mesmos. Todavia, não há consenso entreos especialistas em relação à duração do tempo em que devem serusados os AINEs em pacientes com EA. Nos pacientes que não responderam a pelo menos 2 AINEs noperíodo de observação de 3 meses, e que apresentam envolvimentoarticular periférico proximal (quadris e ombros) ou distal (demaisarticulações periféricas), podem ser utilizados a sulfassalazina (30 a Valderílio Feijó Azevedo 25 Eduardo de Souza Meireles
  23. 23. Manual do Portador50 mg/kg/dia) e o metotrexate (7.5 a 25 mg semanal) prolongado. Nos pacientes nos quais o sintoma axial é predominante,o metotrexate não é eficaz e a sulfassalazina parece exercer umefeito mínimo no controle da sintomatologia. Atualmente existem fortes evidências de que os agentesimunobiológicos representam a melhor opção terapêutica paraos doentes, como atividade de doença axial na EA refrataria aouso dos AINEs. Na EA, existem estudos com Infliximabe, Etanercepte,Adalimumabe e Golimumabe. Vale a pena lembrar que atéo momento nenhum dos agentes imunobiológicos anti-TNFespecíficos mostrou-se superior aos demais em relação à eficácia. Embora não existam evidências de ação sinérgica entre drogasanti-TNF e AINEs, eles podem ser utilizados de forma concomitantecom bom controle clínico do processo inflamatório axial. Em funçãodos AINEs Cox-2 seletivos causarem menos efeitos gastrointestinais,são também uma opção para o tratamento dos portadores de EA,com a observação de que estejam sob investigação por ocasionaremcomplicações cardiovasculares. De que morrem os portadores de espondilite? O problema da mortalidade elevada em portadores de EAtornou-se um assunto de grande interesse entre os reumatologistasa partir da década de 50. Naquele tempo, os espondilíticos eramtratados com radioterapia e os estudos iniciais apontavam umaincidência elevada de malignidades hematológicas quandocomparada a da população geral. De lá para cá muitas coortes deespondilíticos; principalmente no Canadá, Reino Unido e Finlândia,foram acompanhadas e as complicações relacionadas a doençascirculatórias responde pela maioria dos óbitos em todas elas. Nãoparece haver maior mortalidade por doenças neoplásicas entre os Valderílio Feijó Azevedo 26 Eduardo de Souza Meireles
  24. 24. Manual do Portadorespondilíticos. Entretanto os fatores que predispõem a mortalidadecardiovascular ainda não estão totalmente esclarecidos e é notórioum esforço de vários pesquisadores no sentido de se evidenciare hierarquizar por ordem de importância muitas dessas variáveisenvolvidas na morte de portadores de EA. Em alguns estudos, o risco de óbito por doença cardiovascular seencontra dobrado nos espondilíticos em relação a população normal. Opapel que alguns marcadores modernos como as citocinas, moléculasde adesão e proteases podem desempenhar no desenvolvimento dedoença aterosclerótica e disfunção da parede dos vasos sanguíneos nosportadores, está sendo amplamente estudado e o futuro é promissor.Algumas mortes de portadores de EA também foram descritascomo consequência de fraturas vertebrais e subluxação cervical,complicações infecciosas pulmonares por tuberculose e fungos, doençarenal (sobretudo ligada á amiloidose secundária e efeitos nefrotóxicosdos tratamentos) e mortes violentas, como quedas e suicídios, nasquais o uso de álcool foi um fator determinante. Atualmente, com oadvento da terapia anti-TNF, falta um seguimento de maior prazo nospacientes tratados e o risco de mortalidade até o momento parecenão ter aumentado contudo infecções como a tuberculose são causasde grande mortalidade nos pacientes tratados. No sentido de se criar uma agenda para a promoção eprevenção de saúde entre os portadores, algumas dicas simplespodem ser levadas em consideração: a) realizar consultas de rotina ao cardiologista; b) prática regular de exercícios e atividades recreativas; c) controle rigoroso de infecções nos usuários de drogas anti- -TNF (estar atento para sintomas como febre e alterações respiratórias); d) Controle de dislipidemias, diabetes, hipertensão, obesidade ou outros fatores sabidamente já associados a maior mortalidade cardiovascular; e) Controle da função renal e avaliação periódica de atividade da Espondilite Anquilosante. Valderílio Feijó Azevedo 27 Eduardo de Souza Meireles
  25. 25. Manual do Portador3. Reabilitação na Espondilite Anquilosante O tratamento da Espondilite Anquilosante dá-se pelo controle dadoença e alguns tipos de abordagens terapêuticas podem estar envolvidas.Entre elas, a fisioterapia e a terapia ocupacional mostram-se benéficaspara a melhora ou manutenção de alguns sinais e sintomas, promovendoganhos funcionais, melhora da qualidade de vida e autonomia dospacientes. O que pode acontecer com a falta de movimentação ou repouso exagerado na Espondilite Anquilosante? Contraturas musculares; Rigidez articular; Diminuição dos movimentos e da flexibilidade; Diminuição da massa muscular e óssea; Diminuição da capacidade pulmonar; Cansaço aos mínimos esforços; Má postura; Dor; Quem tem Espondilite Anquilosante deve fazer exercícios? Sim. Os exercícios fazem parte do tratamento da doençae devem ser orientados e supervisionados por um profissionalhabilitado: fisioterapeuta, educador físico, terapeuta ocupacional,médico. Nunca devem produzir dor ou cansaço. E não devemproporcionar esforço excessivo nas articulações. Valderílio Feijó Azevedo 28 Eduardo de Souza Meireles
  26. 26. Manual do Portador Quais os objetivos dos Exercícios na Espondilite Anquilosante? Aumentar ou manter a mobilidade / flexibilidade; Diminuir a rigidez das articulações; Aumentar ou manter a força muscular; Diminuir a fadiga; Melhorar a respiração; Melhorar a postura; Diminuir a dor e a inflamação; Melhorar a qualidade de vida. Quais tipos de exercícios devem ser feitos na Espondilite Anquilosante? Alongamento dos músculos da coluna vertebral:DEITE-SE, DOBRE AS PERNAS, APOIE OS PÉS. ABRACE UMA PERNA, CONTE ATÉ DEZ EDEPOIS REPITA O EXERCÍCIO NA OUTRA PERNA.SENTE-SE COM AS COSTAS APOIADAS E RETAS, ESTIQUE OS JOELHOS E POSICIONE ASPONTAS DOS PÉS PARA TRÁS. PERMANEÇA NESSA POSIÇÃO POR 10 MINUTOS. Valderílio Feijó Azevedo 29 Eduardo de Souza Meireles
  27. 27. Manual do PortadorSENTE-SE, INCLINE O PESCOÇO E PUXE-O COM A MÃO PARA O MESMO O LADO,ALONGANDO-O. CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS REPITA O PROCEDIMENTO NO OUTRO PONTO.EM PÉ, CRUZE AS MÃOS NAS COSTAS E AFASTE-AS DO CORPO, ALONGANDO OS MÚSCULOSPEITORAIS. CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS DESCANSE CONTANDO ATÉ DEZ. Valderílio Feijó Azevedo 30 Eduardo de Souza Meireles
  28. 28. Manual do Portador Exercícios para manter ou aumentar a mobilidade, flexibilidade da coluna vertebral:SENTE-SE, DOBRE O PESCOÇO PARA FRENTE E PARA TRÁS, INCLINE PARA UM LADO E PARAO OUTRO, GIRE PARA UM LADO E PARA O OUTRO, SEMPRE BEM DEVAGAR. Valderílio Feijó Azevedo 31 Eduardo de Souza Meireles
  29. 29. Manual do PortadorEM PÉ, COM AS MÃOS NA CINTURA, INCLINE A COLUNA PARA FRENTE, PARA TRÁS, PARA OLADO, PARA O OUTRO LADO E DEPOIS GIRE-A DE UM LADO PARA O OUTRO, SEMPRE BEMDEVAGAR. Valderílio Feijó Azevedo 32 Eduardo de Souza Meireles
  30. 30. Manual do PortadorENCOSTE O QUADRIL NA PAREDE, DOBRE O MÁXIMO QUE CONSEGUIR A COLUNA PARAFRENTE, DEPOIS A ESTENDA DEVAGAR ATÉ ENCOSTAR INTEIRA E RETA NA PAREDE. Valderílio Feijó Azevedo 33 Eduardo de Souza Meireles
  31. 31. Manual do PortadorExercícios para manter ou melhorar a força muscular da coluna vertebral:DEITE-SE DE BARRIGA PARA BAIXO, COLOQUE AS MÃOS NA NUCA E LEVANTE (ESTENDA) ACOLUNA PARA TRÁS ATÉ ONDE CONSEGUIR, DEPOIS ABAIXE.ENCOSTE-SE EM UMA PAREDE, APERTE OS OMBROS PARA TRÁS, CONTE ATÉ DEZ E DEPOISSOLTE DESCANSANDO POR DEZ SEGUNDOS. Exercícios para manter ou melhorar a mobilidade, flexibilidade e força de quadril:DEITE-SE, DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, LEVANTE E ABAIXE A PERNAESTICADA ATÉ ONDE CONSEGUIR. Valderílio Feijó Azevedo 34 Eduardo de Souza Meireles
  32. 32. Manual do PortadorDEITE-SE, DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, ABRA E FECHE A PERNAESTICADA ATÉ ONDE CONSEGUIR.DEITE-SE, ESTIQUE AS PERNAS, ENVOLVA OS TORNOZELOS COM UM ELÁSTICO, ABRA UMAPERNA PARA UM LADO E DEPOIS PARA O OUTRO. NA MESMA POSIÇÃO, LEVANTE UMAPERNA E DEPOIS A OUTRA, SEM DOBRAR O JOELHO. Exercícios de mobilidade, flexibilidade e força de ombro:CRUZE AS MÃOS E LEVE-AS ATÉ A NUCA OU ATÉ ONDE CONSEGUIR. Valderílio Feijó Azevedo 35 Eduardo de Souza Meireles
  33. 33. Manual do PortadorSENTE-SE, JUNTE OS COTOVELOS AO CORPO, SEGURE UM ELÁSTICO, ABRA E FECHE OELÁSTICO COM OS COTOVELOS SEMPRE JUNTOS AO CORPO. Exercícios para melhorar ou manter a capacidade respiratória:SEGURE UM BASTÃO COM OS BRAÇOS RETOS, ELEVE O BASTÃO ATÉ ONDE CONSEGUIR,QUANDO LEVANTAR O BASTÃO, ENCHA O PEITO DE AR PUXANDO PELO NARIZ E QUANDOABAIXAR O BASTÃO SOLTE O AR PELA BOCA LENTAMENTE.SENTE-SE, SOLTE OS OMBROS. LEVANTE OS OMBROS, ENCHA O PEITO DE AR, LEVE OSOMBROS PARA TRÁS, SOLTE O AR E OS OMBROS RELAXANDO BEM DEVAGAR. Valderílio Feijó Azevedo 36 Eduardo de Souza Meireles
  34. 34. Manual do Portador Exercícios aeróbicos também são indicados: A Reeducação Postural Global (RPG), também é uma forma demelhorar ou manter a postura e pode fazer parte do tratamento daEspondilite Anquilosante. Onde os exercícios podem ser feitos? Na clínica de fisioterapia; Na academia; Em casa; Em parques; Na piscina.O que deve ser feito caso haja dor ou cansaço durante o exercício? Diminua a intensidade / velocidade dos exercícios; Faça menos repetições; Caso a dor ou o cansaço continue, interrompa os exercícios eprocure um profissional. Valderílio Feijó Azevedo 37 Eduardo de Souza Meireles
  35. 35. Manual do Portador O que é terapia ocupacional? O terapeuta ocupacional é um profissional da área de saúderesponsável pela melhora da independência funcional do paciente. Quais os objetivos da terapia ocupacional na Espondilite Anquilosante? Proporcionar um melhor desempenho nas atividades diárias e ocupacionais; Orientar mudanças no estilo de vida; Prevenir a disfunção; Manter o status psicológico. Como isso é feito? O terapeuta ocupacional irá desenvolver seu trabalho dereabilitação por meio de orientação, treino de proteção articular,conservação de energia e mudança de hábitos do cotidiano,favorecendo a independência e auxiliando o paciente a encontrarmeios para facilitar as atividades de autocuidados: vestuário,alimentação, higiene e comunicação. O hábito de manter uma boa postura deve ser cultivadopelo paciente com Espondilite Anquilosante, sendo importantepara evitar a inclinação progressiva do corpo para frente e futurasdificuldades funcionais. Proteção articular e adaptações da coluna vertebral: Copo recortado em “meia-lua” para facilitar a ingestão delíquidos quando se tem redução da extensão cervical. Valderílio Feijó Azevedo 38 Eduardo de Souza Meireles
  36. 36. Manual do PortadorCaso a pessoa tenha dificuldade de abaixar para pegar algo no chãoou até de puxar uma calça, poderá fazer uso de um alongador comum gancho na ponta.Para pegar um sabonete no chão poderá colocá-lo dentro de umameia-calça e amarrar no registro, assim ele não cairá no chão. Para colocar o calçado a calçadeira poderá ajudar. Sentado Preferencialmente utilize cadeiras com apoio firme, encostoum pouco inclinado para trás e apoio para os braços. O assento dacadeira deve ter o comprimento de suas coxas, permitindo o apoioda coluna lombar no encosto. Valderílio Feijó Azevedo 39 Eduardo de Souza Meireles
  37. 37. Manual do Portador Não sente por longos períodos em poltrona, banco semencosto ou cadeira muito macia, pois isso pode resultar em mápostura e aumento da dor. Valderílio Feijó Azevedo 40 Eduardo de Souza Meireles
  38. 38. Manual do Portador No trabalho Preste atenção à posição de sua coluna quando estivertrabalhando. Na postura em pé ou sentado não fique na mesmaposição durante muito tempo. Quando estiver sentado, apoiea coluna na cadeira e a mantenha reta. Faça sempre intervalospara repouso e troca de movimentos, devendo por vezes fazeralongamentos. Na hora de dormir Utilize um colchão com densidade adequada ao seu peso ealtura. Os colchões muito moles ou aqueles extremamente rígidosnão são aconselháveis. Dormir de lado é a melhor opção Travesseiro muito alto não é indicado, pois pode causar dor eforçar uma má postura com inclinação do pescoço para frente. Valderílio Feijó Azevedo 41 Eduardo de Souza Meireles
  39. 39. Manual do Portador Para levantar da cama, vire-se de lado e empurre a cama com as mãos. Levante objetos com cuidado, traga-os junto ao corpo, dobreos joelhos e levante-se devagar, mantendo a coluna reta. Quando for carregar algum peso, procure dividi-lo nas duasmãos, evitando sobrecarregar um lado só do corpo. Valderílio Feijó Azevedo 42 Eduardo de Souza Meireles
  40. 40. Manual do Portador Para dirigir, apoie a coluna e o pescoço no banco e use osespelhos retrovisores se estiver com dor para virar o pescoço. Recomedações Respeite o limite de sua dor; Evite carregar peso excessivo; Adquira uma boa postura ao realizar suas atividades; Divida as tarefas, não realizando tudo de uma só vez; Faça sempre suas atividades lembrando de conservar energia para a próxima tarefa; Proteja suas articulações de esforço desnecessário; Movimente-se. Valderílio Feijó Azevedo 43 Eduardo de Souza Meireles
  41. 41. Manual do Portador Papel do educador físico para uma reabilitação de portadores de EA A atividade física orientada para os portadores de EA jáé considerada com segurança, sendo de suma importância notratamento da doença, atingindo um percentual de 50% no geral.A experiência internacional tem mostrado que quando os exercíciossão bem indicados e controlados, respeitando a individualidade decada paciente e seus limites no estágio atual da doença, a melhoraclínica é frequente e as dificuldades físicas são minimizadas commuito êxito. Cabe a todos os envolvidos no tratamento estabelecerem adinâmica e metas a serem atingidas. É importante salientar que aatividade física como um todo vai elevar a confiança do paciente,bem como melhorar e adequar a sua forma física para desenvolveras suas atividades profissionais e de lazer, promovendo assim umamelhora global do ser humano. Sobre os exercícios físicos devemos ter cautela para que aatividade seja prazerosa e equilibrada, fazer uma divisão nas sessõesentre trabalho aeróbico, flexibilidade e reforço muscular específico,se tornando útil e necessário. Portanto, alguns conselhos são relevantes: fazer uma atividadeque objetive o trabalho aeróbico e alongamento em uma sessão;em outra, mobilidade e reforço muscular sempre que possível; poisassim não ocorre uma sobrecarga física e emocional, ajudandoa manter uma variável de estímulo fazendo disso um fator demotivação, caso isso não seja possível então fazer uma sessão queenglobe um pouco de cada elemento. Exemplificando uma sessão: 1) alongamentos específicos paraa região posterior das coxas e pernas. 2) caminhada de 20 minutosao ar livre. 3) mobilidade da cintura escapular (ombros) e região Valderílio Feijó Azevedo 44 Eduardo de Souza Meireles
  42. 42. Manual do Portadorcervical. 4) reforço muscular geral com ênfase na região posteriordo tronco (extensão da coluna, adutores de escápulas). 5) volta àcalma e mais alongamentos. Sabemos que a carga de exercícios deve ser moderada econtínua para atingirmos o sucesso no tratamento, enfatizandoos alongamentos: principalmente da cadeia posterior da coxa e damusculatura peitoral, mobilidade: escapular, pélvica e cervical sãode suma importância. O trabalho aeróbico deve ser estimulado, no qual devemosusar a caminhada ao ar livre ou em esteiras em academias paraganho de capacidade pulmonar. No trabalho de força devemosobservar os exercícios onde usamos mais de uma articulação nomesmo movimento como objetivo principal, pois isso ocasionauma melhora funcional mais significativa. Durante a atividade física cuidar com o conforto e a posturana execução dos exercícios conforme condição individual, devendoser orientada constantemente. É bom lembrar que dor é limitação,então passa a ser uma importante obrigação do educador físicotrabalhar com diversos materiais e ambientes, elegendo aqueleque no caso tenha maior receptividade e utilidade. Uma vez que o acesso às atividades aquáticas no Brasil podeestar limitado a uma boa parte dos portadores, as atividades aoar livre ou em espaços adequados para a prática de exercícios sãoconvenientes para desenvolver-se um trabalho físico. É importante que o portador de EA saiba que a rotina daatividade física deve ser constante e para toda a vida, e que por issodeve ser uma atividade prazerosa e agradável. A seguir apresentamos uma lista de exercícios de alongamento.Utilizar 2x de 30 segundos cada postura! Valderílio Feijó Azevedo 45 Eduardo de Souza Meireles
  43. 43. Manual do Portador Figuras extraídas do livro Alongue-se de Bob Anderson.Valderílio Feijó Azevedo 46 Eduardo de Souza Meireles
  44. 44. Manual do Portador1. Da região posterior da coxa. (Número 40);2. Da região anterior da coxa. (Números 30 e 35);3. Da região anterior do tronco. (Número 38 = fazer o desenho ondea palma das mãos fique virada para fora no espaldar e número 28);4. Da região geral do tronco (anterior e posterior, número 33)apoio das mãos um pouco acima da linha dos ombros, e levar otronco para baixo e o quadril para trás (todo movimento deveser leve e adequado);5. Da região posterior da perna. (Números 32 e 27);6. Alongar o tronco e os braços juntos (número 42), esseexercício ajuda na postura geral!;Os números indicados são executados de pé, pois só poderíamosindicar os outros alongamentos conhecendo a individualidadede cada paciente para não haver problemas de execução. Valderílio Feijó Azevedo 47 Eduardo de Souza Meireles
  45. 45. Manual do Portador4. Tratamento cirúrgico da EA É bom que saibamos que a Espondilite Anquilosante é umaenfermidade reumática de tratamento essencialmente clínico. Emalguns casos, no qual o tratamento não é seguido corretamente,especialmente no que diz respeito a exercícios ou fisioterapia,pode se desenvolver uma deformidade da coluna. Também hácasos especiais, no qual apesar do seguimento médico adequado adeformidade se instala. A deformidade da coluna com espondilite é quase sempreuma cifose, que é uma curvatura anterior de todos os segmentosvertebrais, cervical, torácico e lombar, de forma isolada (só umdos segmentos é afetado) ou combinada (todos os segmentosapresentam cifose). Esta cifose será de maior ou menor grau,variando de paciente para paciente. Como a coluna com espondilitevai ficando mais rígida, conforme a intensidade ou grau da cifose, ospacientes podem sentir uma dificuldade progressiva para manter oequilíbrio, enxergar o horizonte e até engolir. Como estes casos maisgraves são incapacitantes, conforme mostrado na figura abaixo, adeformidade pode ser corrigida com cirurgia. Valderílio Feijó Azevedo 48 Eduardo de Souza Meireles
  46. 46. Manual do Portador A cirurgia pode ser realizada em qualquer dos segmentos dacoluna, elegendo-se em geral o local onde ela é maior.A indicação de correção cirúrgica é maior quanto maior o ÂNGULO entre A e B. Indicação Quando indicar a cirurgia corretiva naEA? Não há um momento específico pararecomendar a cirurgia, pois ela não tem oaspecto de prevenção da deformidade. Aorientação de experientes cirurgiões de colunaé a de que o paciente narre suas dificuldadescotidianas e que se proponha a cirurgia somentepara a melhora da qualidade de vida. Apesarda excelente correção que se possa obter, estanão é uma cirurgia estética, mas funcional, istoé, visa à obtenção da posição adequada paraatividades da vida diária. Na figura ao lado nota--se a inclinação anterior do paciente ao caminhar; se isto causadificuldades para ele, já pode ser operado para endireitar a posturae caminhar olhando para frente. Valderílio Feijó Azevedo 49 Eduardo de Souza Meireles
  47. 47. Manual do Portador Técnicas Basicamente são realizados cortes na coluna rígida –osteotomias – por meio dos quais se efetua a correção. Uma vezobtida, a correção é mantida por fixação interna com implantesortopédicos (principalmente parafusos e hastes). Nas figuras a seguir vemos um caso em que a cirurgia na colunacervical corrigiu a deformidade, permitindo ao paciente olhar parafrente e deglutir melhor. Estas técnicas podem ser aplicadas em qualquer área dacoluna, sempre atendendo às necessidades do paciente. Valderílio Feijó Azevedo 50 Eduardo de Souza Meireles
  48. 48. Manual do Portador5. Aspectos emocionais dos espondilíticos Embora ainda não exista cura para a doença, o tratamentoprecoce e adequado permite o alívio dos sintomas (dor e inflamação),alem de fornecer valiosa ajuda para a diminuição da progressãoda doença, mantendo uma melhor mobilidade das articulaçõesacometidas e propiciando, desta forma, melhor qualidade de vidaaos portadores. A promoção da qualidade de vida do paciente com EA, comoem outras doenças reumáticas crônicas baseia-se tradicionalmente,no tratamento medicamentoso e fisioterápico. Contudo, percebe-sena prática, que uma intervenção psicológica de suporte à doença sefaz necessária para a recuperação e sucesso terapêutico, tendo emvista os comportamentos de dor e as limitações físicas e sociais dopaciente. No entanto, há poucas pesquisas brasileiras envolvendopacientes com EA e seus aspectos emocionais; o que se nota é umaliteratura essencialmente enfocada nos aspectos patológicos esocioeconômicos da doença. Esta nova forma de pensar o tratamento contribui para alterara compreensão da relação saúde/doença, no sentido de ter umavisão mais vasta e pluridisciplinar. E é nesta área de investigaçãoe intervenção que surge a Psicologia da Saúde, que se dedicaessencialmente a trabalhar a promoção e a educação da saúdee a prevenção da doença. É no aspecto emocional do pacienteportador de EA que se evidencia o papel do Psicólogo que trabalhaem contexto hospitalar e clínico, especificamente na área dareumatologia. O corpo do portador de Espondilite Anquilosante enfrentauma série de ameaças e dificuldades que podem se agravar aolongo do decurso da doença, como, por exempo, a dor crônica e arigidez articular, principalmente da coluna. A perda da capacidade Valderílio Feijó Azevedo 51 Eduardo de Souza Meireles
  49. 49. Manual do Portadorde trabalho, o risco de desemprego e a dependência em situaçõesrotineiras familiares como higiene pessoal, alimentação etransporte, geram ansiedade e depressão como uma reação deadaptação à doença. Desta forma, a reação vivencial de sofrimento,fraqueza e inferioridade, natural e compreensível, é comum nosespondilíticos. Todos estes problemas causados pela doença obrigam apessoa a fazer várias alterações na sua vida e a criar alternativascomo reação de adaptação à doença, o que produz não só umgrande impacto na forma como ela percebe a sua doença, comotambém uma grande probabilidade do aparecimento de alteraçõesemocionais, que influenciam de forma decisiva em todo o seucomportamento. A dor na Espondilite Anquilosante A dor é parte integrante de nossas vidas. Ela tem a função deproteger a integridade física do indivíduo. Contudo, ela pode serincontrolável e, assim, capaz de comprometer a qualidade de vida,como ocorre nos portadores de Espondilite Anquilosante. Por serum sintoma complexo, individual e subjetivo, ela envolve aspectossensitivos, emocionais e culturais que só podem ser compartilhadosa partir do relato de quem a sente. Esta abordagem psicológica esclarece esses fatores daseguinte forma: - Os indivíduos relativamente inativos são especialmentevulneráveis à experiência dolorosa; não têm mais com o que ocupara atenção, a não ser concentrar-se na sua dor e condição física; - A experiência de dor pode aumentar a quantidade deemoções, elevando o nível de ansiedade, tornando esses indivíduosmais nervosos e possibilitando um maior agravamento da dor; Valderílio Feijó Azevedo 52 Eduardo de Souza Meireles
  50. 50. Manual do Portador - Os comportamentos de dor são manifestados por queixasverbalizadas aos profissionais de saúde, suas lamentações, andarrígido, do esfregar da área dolorida e tensão muscular, são sintomascomportamentais comuns aos pacientes com EA. O pensamento é um dos fatores psicológicos a influenciara dor e, frequentemente, é uma fonte geradora de estresse. Osindivíduos mais vulneráveis encaram com dificuldade os eventosque podem desenvolver a resposta da dor; muitas vezes, o estresseocorre em conjunto com a dor crônica, de modo que ele podeagravar a intensidade da dor e esta, por outro lado, criar estresse.Uma intervenção, de acordo com um paradigma cognitivo, nosauxilia a ter a compreensão do comportamento humano, seja eleem situações de patologias ou não. O que não podemos esquecer éa premissa básica de que afeto e comportamento são determinadospelo modo como o indivíduo estrutura o mundo, que parte da suahistória de reforçamento. Em muitas das situações, as doenças reumáticas, em especial aEA, conduzem a um estado de vulnerabilidade dos indivíduos e dassuas redes de suporte, provocando desequilíbrios e dificuldades naadaptação à nova realidade. O processo de mudança social implícitodesorganiza toda a vida dos indivíduos, implicando a modificaçãodo seu esquema de integração social, obrigando a reequacionarprojetos, a reorganizar estratégias de vida e a modificar estilosvivenciais. Neste sentido, o papel do psicólogo na equipe de reumatologiatem como meta auxiliar os pacientes em alguns aspectosimportantes: - Avaliar as necessidades e criar recursos em nível emocional,elaborando um plano de intervenção que venha a dar resposta aessas necessidades do paciente; - Ajudar não só no alívio dos sintomas, mas também no majeto Valderílio Feijó Azevedo 53 Eduardo de Souza Meireles
  51. 51. Manual do Portadordo estresse, ajudando o paciente com EA a ter uma percepção docontrole da sua doença em termos de autocontrole da dor; - Estabelecer um suporte emocional no doente de formasecurizante, criando uma relação terapeutica na qual o sujeito possaverbalizar suas ansiedades, dificuldades e conflitos, permitindo umamelhor aceitação e adaptação à doença; - Ajudar a ultrapassar as disfunções psicológicas individuaise familiares provocadas pela patologia – impacto da doença nodoente e na família. fonte: www.sxc.hu Valderílio Feijó Azevedo 54 Eduardo de Souza Meireles
  52. 52. Manual do Portador6. Orientações para uma boa sexualidade Portadores de Espondilite Anquilosante apresentamsintomatologia bastante variável. Quando os sintomas são maisgraves podem interferir de modo significativo nas atividades davida diária e no trabalho, bem como no relacionamento familiar.A atividade sexual é uma área frequentemente afetada por estagravidade.Influências do tratamento medicamentoso na sexualidade Com relação ao relacionamento familiar, uma queixafrequente de espondilíticos envolve a questão da alteração nopadrão de sua vida sexual no decorrer dos anos de manifestaçãode sua doença. Essa alteração ocorre não somente devido aossintomas, mas também envolve problemas relativos ao tratamento.Por exemplo, mesmo um casal cuja esposa esteja fazendo uso deum método contraceptivo hormonal, precisa tomar os devidoscuidados quando o tratamento de um dos cônjuges envolva ouso de uma droga com ação citotóxica frequentemente usada emmanifestações articulares extra-axiais ou extra-articulares, como é ocaso do Metotrexate. Muitos imunossupressores podem promoverefeitos adversos como ulceração na boca e genitais, rash cutâneo,anemia e queda de cabelo; esta por sua vez também interfere deforma marcante na autoestima dos pacientes.Repercussões psicossociais da Espondilite Anquilosante Infelizmente, em nossa sociedade, ainda existe a expectativade que os homens, de forma geral, sejam os provedores do lar,tenham um bom emprego e um bom salário. A espondilite é umacausa frequente de afastamento do trabalho e perda da capacidadelaboral. Portadores do sexo masculino tornam-se mais vulneráveisà depressão e a uma queda da autoestima. Por sua vez, tambémexiste a expectativa de que a mulher seja uma boa esposa, mãeatenciosa com seus filhos e que também contribua com a rendafamiliar. Desta forma, as mulheres portadoras da doença também Valderílio Feijó Azevedo 55 Eduardo de Souza Meireles
  53. 53. Manual do Portadorpodem sofrer uma dimunição de sua autoestima, e em função dissosofrer algum prejuízo em seu desempenho na vida sexual.O médico e seu paciente Apesar de ser ainda um tabu em nossa sociedade, o tema dasexualidade precisa ser abordado de forma consistente duranteo tratamento da doença. Organizações de portadores podemoferecer um ambiente de discussão e esclarecimento de dúvidase angústias relacionadas ao tema sexualidade. A orientaçãoadequada acontece por parte dos profissionais médicos, psicólogose até de sexoterapeutas. É preciso que cada portador se conheçamelhor, conheça seus sintomas e aprenda a lidar de forma objetivae assertiva com as repercussões que questões sexuais promovemem sua vida.Os sintomas que mais interferem na sexualidade Os pacientes se queixam de dificuldades conjugais porquepercebem que a dor, o medo da dor, o cansaço e a perda demobilidade possuem um efeito oposto ao libido, e a redução dodesejo sexual acaba sendo uma consequência marcante. Valelembrar que os problemas articulares acabam interferindo inclusiveno intercurso sexual, levando em conta que a região do quadril ébastante afetada pela doença. Quando o portador sente que dealguma forma pode vir a provocar dor em seu parceiro, costumaevitar o sexo ou tende a praticá-lo de forma mais rápida, na tentativade evitar incômodo ao parceiro. Essa postura acaba exacerbandoainda mais os conflitos sexuais.Estratégias de enfrentamento: a comunicação é o ponto central O ponto de partida para o sucesso ou o fracasso norelacionamento sexual é a comunicação. Se uma boa comunicaçãoé importante para uma relação interpessoal satisfatória, no casode portadores de Espondilite Anquilosante, ela se torna umanecessidade fundamental. O paciente frequentemente se sentefrustrado, porque acha que não é compreendido pelo seu parceiro.Isso ocorre porque ele não consegue sinalizar de forma assertiva Valderílio Feijó Azevedo 56 Eduardo de Souza Meireles
  54. 54. Manual do Portadora sua dor e seu cansaço; e a falta de empatia do parceiro não opermite discernir a magnitude desses sintomas. É preciso saberescutar o outro e apreender a expressar seus próprios sentimentos.No contexto da intimidade, é necessário desenvolver técnicas demanejo da dor, técnicas de sensualidade com toque e fantasia,e é preciso criatividade para buscar posições que favoreçam ointercurso sexual mais adequado ao contexto físico do paciente.Manejando a dor O sexo por natureza é uma prática muito prazerosa, mas asensação de dor, ou mesmo a percepção de estar causando dorpor parte do outro parceiro, pode torná-lo frustrante. Outra noçãomuito importante a ser considerada é que o compartilhar dasensualidade física e emocional pode ser tão importante quanto ointercurso sexual propriamente dito. É frequente entre os pacientes,sobretudo mulheres, uma queixa relatada: “Eu me sinto chateadaquando meu parceiro está pronto para o sexo e eu ainda não, e naverdade eu gostaria que ele prolongasse mais o ‘antes’, para daíentão a gente entrar no ‘durante’ da relação”. Há que se considerarque para pacientes reumáticos, de forma geral, a manutenção dointercurso sexual é a parte mais difícil de sustentar por longo tempo.Nesse sentido, ao gastar mais tempo com o jogo da sensualidade edos estímulos prévios, o parceiro portador da doença conseguirámanter um tempo maior durante a relação sexual, tornando-aainda mais prazerosa. Se o clímax é atingido já nessa fase prévia,a dor provocada pelo ato ou as posições adotadas, fica bastanteminimizada. Sabe-se que, sobretudo entre as mulheres, o clímaxpode ocorrer sem o intercurso sexual e que de fato para a maioriadelas, o “antes” é tido como a parte mais prazerosa da relação.Falando com seu parceiro sobre sexo O paciente com Espondilite Anquilosante possui dificuldadesvariáveis em suas atividades de vida diária devido às dores, e quandoessa dor está associada ao sexo, à culpa, isso acaba adicionandouma sobrecarga ainda maior. Somente quando pessoas estãoconfortáveis para conversar sobre sexo, falam sobre o tipo de Valderílio Feijó Azevedo 57 Eduardo de Souza Meireles
  55. 55. Manual do Portadorestimulação que preferem e quais posições são mais confortáveis.Esse tipo de conversa não ocorre facilmente entre a maioria doscasais, porque acaba existindo certo preconceito com relação aoque o outro vai pensar se a pessoa sugerir isso ou aquilo durantea relação sexual. Mas essa barreira precisa ser vencida com amore carinho entre os parceiros, e quando isso ocorre, a experiênciasexual pode mudar completamente, ganhando novos matizes eum colorido diferente e especial. No imaginário feminino existeo preconceito de que ao falar como querem o sexo, ao pedir umaposição ou um tipo de estimulação, serão julgadas como “levianas”.É preciso que o paciente se sinta livre para dizer: “Eu gosto quandovocê me toca lá”, ou “Se você puxar o lençol sobre o meu quadril seupênis penetrará mais facilmente em mim”. Sem uma comunicação aberta, fica difícil o casal experimentarnovas posições; e para que possam descobrir posições maisconfortáveis para ambos é preciso que o paciente pratique algumasvariações previamente. Isso inclusive pode fazer parte do jogo sexualque precede o intercurso propriamente dito. Vale lembrar que nãoexistem regras nesse sentido, e a experimentação é o ponto-chave,pois cada pessoa é diferente.A importância do toque A pele é o maior órgão sensual do nosso corpo devido à ricainervação sensorial. Sensações eróticas podem ser despertadas pelotoque certo em quase todo o corpo. O paciente deve buscar umaposição confortável para desfrutar dessa estimulação. Óleos ouloções podem incrementar essa experiência. O uso das mãos podeser complementado com os lábios, a língua ou brinquedos sexuais.As fantasias sexuais A fantasia pode também melhorar a relação sexual, o que nãosignifica comparar o parceiro com alguém mais atrativo, mas simexplorar fantasias mútuas, como simplesmente dizer algo que ooutro goste de ouvir durante a relação.Administrando o cansaço Valderílio Feijó Azevedo 58 Eduardo de Souza Meireles
  56. 56. Manual do Portador O manejo do cansaço ou fadiga é tão importante quanto oda dor. A negligência desse aspecto pode levar a um ciclo vicioso,que acaba por levar as pessoas a evitarem o sexo, o que por suavez pode exacerbar ainda mais os conflitos conjugais. Assim comoa fadiga, a dor provocada no parceiro com espondilite pode levá-lo a se sentir ressentido por ele ou ela não conseguir chegar aoclímax, e isso pode vir acompanhado de culpa ou frustração por sesentir um parceiro inadequado, baixando ainda mais a autoestima.O médico deve orientar o paciente sobre a hora certa de tomar suasmedicações, dependo do horário em que costuma ter suas relações.O tipo de medicação utilizada deve ser considerado. Opioides erelaxantes musculares podem diminuir a sensibilidade, interferindonegativamente na excitação sexual. Além da orientação medicamentosa, o paciente deve serinstruído a planejar antecipadamente a questão sexual, de modo acontornar o problema da fadiga. Algumas vezes um breve cochilo,um banho quente antes, ou mesmo deixar o sexo para o início damanhã podem ajudar bastante, de modo a garantir uma disposiçãoextra para a relação. A prática do relaxamento corporal ou meditaçãotambém pode ajudar nesse sentido. A prática do relaxamento inclui alguns passos como: 1) O paciente deve sentar-se numa posição confortável comseus olhos fechados. Deve tentar se distrair dos estímulos internose externos; 2) Inspirar pelo nariz e espirar pela boca, tentando limpar amente de qualquer tipo de pensamento, concentrando-se em suarespiração; 3) Continuar por 20 ou 30 minutos. Quando terminar, continuarsentado por mais alguns minutos de olhos fechados antes de selevantar. A prática do relaxamento deve ser realizada uma a duas vezes Valderílio Feijó Azevedo 59 Eduardo de Souza Meireles
  57. 57. Manual do Portadorao dia, e pode-se levar algumas semanas até o paciente perceberque está tendo progressos, mas eles virão com certeza.Finalizando As pessoas portadoras de Espondilite Anquilosante podemter uma prática sexual satisfatória. O paciente precisa ser orientadoa buscar a criatividade e a experimentação. A boa comunicação e oplanejamento são também fundamentais. Algumas recomendações indicam o caminho certo a seguir: Fale sobre as suas necessidades e seus desejos ao parceiro; Pratique relaxamento; Tome as medicações para a dor de modo que o auge do efeito ocorra no momento da relação sexual; Tome um banho quente antes da relação, isso pode ajudar a relaxar; Pratique posições antes do intercurso sexual propriamente dito; Pratique algumas paradas ou mude de posição durante o intercurso sexual; Explore alternativas para expressar sua intimidade; Use métodos alternativos para ajudar seu parceiro a atingir o orgasmo, seja por meio da masturbação ou sexo oral. Valderílio Feijó Azevedo 60 Eduardo de Souza Meireles
  58. 58. Manual do Portador 7. Economia da saúde: aplicação na Espondilite Anquilosante A EA representa um impacto importante na qualidade de vidados pacientes e suas consequências econômicas são significativas.Um estudo no Canadá demonstrou que os custos médios anuaispor paciente foram de 9,008 dólares canadenses, sendo que ospacientes desembolsaram 33% destes custos. O Sistema de Saúde dispõe atualmente de tecnologias capazesde facilitar o diagnóstico precoce e tratamento que melhoramsignificantemente não somente as consequências do processoinflamatório, mas também a qualidade de vida dos pacientes com EA. No entanto, devido à escassez dos recursos disponíveis paraa assistência à saúde, torna-se indispensável que as políticas sejamdefinidas com base em decisões que procurem atender ao maiornúmero de pacientes de diferentes áreas da Medicina. A área do conhecimento que facilita o processo de decisãosobre estabelecimento de prioridades e alocação os recursosé a Economia da Saúde (ES). Ela emprega um cálculo chamadode análise econômica que levanta dados referentes aos custosempregados na assistência e suas consequências. A análiseeconômica compara pelo menos duas alternativas de tratamento,por exemplo, e suas consequências. No caso da assistência à EA, para computar os custos envolvidosconsidera-se: consultas médicas, compra de medicamentos,internações e reabilitação, dentre outros. Estes custos são chamadosde custos diretos médico-hospitalares. Outros custos computados referem-se ao transporte dospacientes para a assistência, adaptações na sua residência,automóvel ou local de trabalho, facilitando suas atividades diárias Valderílio Feijó Azevedo 61 Eduardo de Souza Meireles
  59. 59. Manual do Portadore contratação de pessoas que possam minimizar as limitaçõesdecorrentes da EA. Estes custos são chamados de custos diretosnão médico-hospitalares. Ainda deve-se acrescentar na análise econômica os custosreferentes às perdas salariais por afastamentos temporários oudefinitivos, mudança de função em decorrência da EA e mortalidadeprecoce, se for o caso. Estes custos são denominados de custosindiretos. Nesta categoria deve-se considerar inclusive os trabalhosnão remunerados, como voluntariados, afazeres domésticos etempo de lazer perdido. Finalmente, consideram-se os custos intangíveis. São osrelacionados às situações, tais como isolamento social, desesperançae angústia. Embora não existam instrumentos ideais para medir oscustos intangíveis, algumas iniciativas procuram de alguma formaobter um valor aproximado para esses aspectos fundamentaisrelativos ao contexto em que vivem os pacientes com EA. Após levantar os custos empregados em dois tratamentos,por exemplo, deve-se medir suas consequências. Inicialmente as consequências analisadas eram principalmentealterações articulares decorrentes da EA, medidas em examesde diagnóstico por imagem (raio X e ressonância magnética).Atualmente há outros modos de medidas de consequências,levando em conta não somente os resultados da EA nas articulações,mas seu impacto na qualidade de vida, abrangendo o contexto dasatividades da vida diária. Geralmente são empregados questionáriosem entrevistas com pacientes. Procura-se apresentar um cenáriodas atividades que o paciente conseguiria desenvolver e os grausde dificuldade enfrentados. Como exemplo, o Bath Ankylosing Spondylitis FunctionalIndex (BASFI) é um tipo de medida que pode ser empregada paracomparação entre dois tratamentos. É composto por dez questões Valderílio Feijó Azevedo 62 Eduardo de Souza Meireles
  60. 60. Manual do Portadorde fácil entendimento, relacionadas às ações e movimentosrelevantes para avaliar a função dos pacientes com EA. Cada questãoé respondida empregando-se a escala visual analógica (linha de 10 cmcontendo nas extremidades as palavras: fácil e impossível). O resultado do questionário é dado pela média aritméticados valores de cada questão, com valor mínimo de zero e máximode dez. A incapacidade correlaciona-se positivamente com osresultados (maior valor, maior limitação física). Finalmente, após a comparação entre os custos e asconsequências de dois tratamentos, o resultado da análiseeconômica pode ser apresentado aos formuladores de políticas desaúde. Deste modo, eles avaliam o quanto a mais o sistema de saúdepoderia pagar por um determinado tratamento que apresentassemelhores resultados para os pacientes. Alguns países estabelecem limites de valores para assistênciaà saúde baseados em análise econômica. Valores abaixo dos limitessugerem que os tratamentos poderiam ser implementados. Destaforma criam-se diretrizes que podem melhor conduzir o processode distribuição dos recursos. No Brasil, a Economia da Saúde ainda encontra-se emperíodo inicial de desenvolvimento. Pesquisas futuras nessa áreaserão fundamentais para o melhor direcionamento dos recursosdestinados à saúde. fonte: www.sxc.hu Valderílio Feijó Azevedo 63 Eduardo de Souza Meireles
  61. 61. Manual do Portador 8. Os direitos dos portadores de Espondilite Anquilosante fonte: www.sxc.hu Não podemos falar nos direitos dos portadores de EspondiliteAnquilosante sem falar no direito à saúde, assim como e não podemosfalar no direito à saúde sem falar na Constituição Federal. A Constituição Federal do Brasil, chamada ConstituiçãoCidadã, tem como um dos seus princípios jurídicos balizadoreso princípio da dignidade da pessoa humana e da igualdade dedireitos, e são nestes princípios que o direito à saúde está inserido. Desta forma, o direito à saúde está intimamente ligado aoprincípio da dignidade da pessoa humana, sendo dever do Estadogarantir a saúde a todos os brasileiros. Entenda-se garantir a saúde como todos os meios deprevenção, diagnóstico, tratamento e recuperação do doente. Por isso, é garantido a todos os cidadãos o direito à saúde, Valderílio Feijó Azevedo 64 Eduardo de Souza Meireles
  62. 62. Manual do Portadordevendo existir a proteção aos portadores de EspondiliteAnquilosante em igualdade de condições com o restante dapopulação, e também é por isso que os portadores de EA têmproteção especial em alguns casos, como será apresentado aseguir. As associações de portadores têm relevância fundamentalna garantia dos direitos dos portadores não só de EspondiliteAnquilosante, mas de todas as doenças reumáticas, de modo acongregar os portadores e suas famílias lhes prestando orientação,assistência e apoio. Procure a associação do seu Estado, poissomente a união faz a força. a) Direito ao tratamento adequado e de acordo com o estágioda doença e evolução tecnológica de diagnóstico e tratamento. O tratamento das doenças de uma maneira geral sofreuimportante evolução notadamente a partir da segunda metadedo século XX, isto fez com que os estudos científicos levassem adescoberta de novos meios de diagnóstico e tratamento dasenfermidades. Contudo, a evolução tecnológica no diagnóstico e tratamentodas doenças também fez com que os custos se elevassem de maneirabastante significativa. Porém, como já narrado anteriormente, pormeio da Constituição Federal de 1988, o Estado brasileiro tem comopremissa o direito à vida e à saúde, e por isso deve proporcionar aosseus cidadãos, que não disponham de recursos financeiros, o acessoaos meios mais eficazes de diagnóstico e tratamento disponíveis. Apesar da leniência do Estado em cumprir com o contido naConstituição Federal, o direito ao tratamento de saúde de acordocom o quadro clínico do doente e o atual estágio de desenvolvimentotecnológico, é bastante evidente e já se encontra sedimentado pordecisões de nossa Corte Superior, o Supremo Tribunal Federal. Destarte, não se trata simplesmente de onerar o Estado Valderílio Feijó Azevedo 65 Eduardo de Souza Meireles
  63. 63. Manual do Portadorcom tratamentos de alto custo como muitos entendem, mas deproporcionar ao doente, inclusive ao portador de EspondiliteAnquilosante, melhor qualidade de vida com a consequenteinserção do mesmo na sociedade, sendo que o Estado acabará poreconomizar recursos com vistas a outras implicações médicas eprevidenciárias. Assim sendo, é dever do Estado proporcionar diagnósticoe tratamento adequado aos portadores de EA de modo que oprincípio da dignidade da pessoa seja realizado. Vale dizer que os portadores de Espondilite Anquilosantetêm o direito de que lhes sejam fornecidos exames, medicamentos,fisioterapia e demais tratamentos, independentemente de valorelevado, desde que indicados e fundamentados pelo médico. b) Direito à Aquisição de Veículos Automotores comIsenção de IPI e/ou ICMS e IPVA. A aquisição de veículos automotores com a isenção de IPI éprevista na Lei n º 8989/1995 e disciplinada pela Instrução Normativada Secretaria da Receita Federal nº 607/2006. Assim sendo, égarantido ao portador de Espondilite Anquilosante, que comproveter deficiência, a compra de veículo automotor, “ainda que menorde dezoito anos, poderão adquirir, diretamente ou por intermédiode seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel depassageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional” 1. Para que seja concedida a isenção do IPI é necessário que sepreencham os formulários que serão analisados pela Secretaria daReceita Federal. O portador poderá utilizar-se da isenção uma vez a cada dois anose sem limite de aquisições, porém não poderá vender o bem antes doperíodo de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto devido. Valderílio Feijó Azevedo 66 Eduardo de Souza Meireles
  64. 64. Manual do Portador Quanto à isenção do ICMS, por se tratar de imposto estadual,terá em cada Estado a regulamentação devida para isentar oportador quanto ao ICMS, o mesmo ocorrendo quanto ao IPVA. c) Isenção de Imposto de Renda. Os portadores de Espondilite Anquilosante têm direito a isençãode Imposto de Renda quanto aos proventos de aposentadoria oureforma de acordo com a Lei nº 7713/1988.1 Art. 2º da Instrução Normativa SRF n.º 607/2006 É importante salientar que atualmente só os rendimentosde aposentadoria são isentos, outros rendimentos decorrentes deatividade exercida pelo portador de Espondilite Anquilosante serãotributados normalmente. d) Isenção de Tarifa no Transporte Coletivo. Os portadores de necessidades especiais, incluídos osportadores de Espondilite Anquilosante, comprovadamentecarentes, têm direito a passe livre no transporte coletivointerestadual, na forma da Lei nº 8899/1994, devendo ser requeridojunto à ANTT – Agência Nacional de Transportes Terrestres, mediantea apresentação de avaliação e laudo expedido por serviço que contecom equipe multiprofissional do Sistema Único de Saúde - SUS, oudo Instituto Nacional do Seguro Social - INSS. No âmbito municipal o passe livre também poderá serrequerido junto às prefeituras que terão legislação específicaregulamentando a isenção de tarifas no transporte coletivo. e) Direito a Percepção de Auxílio Doença ou Aposentadoriapor Invalidez. É a Lei nº 8213/1991 e a Portaria Interministerial nº 2998/2001,que dispõem sobre a percepção de auxílio doença e aposentadoria Valderílio Feijó Azevedo 67 Eduardo de Souza Meireles
  65. 65. Manual do Portadorpor invalidez aos portadores de Espondilite Anquilosante. Destarte é garantido ao portador de EA a concessão de auxíliodoença ou aposentadoria por invalidez, mas para isso é necessárioque o portador submeta-se a perícia do INSS. f) Isenção de ICMS O ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços)é um imposto estadual. Cada Estado tem sua lei própria regulandoesse imposto.Por determinação do CONFAZ – Conselho Nacional dePolítica Fazendária, a isenção para a compra de veículo a ser dirigidopelo próprio deficiente existe em todos os Estados da União. É preciso fazer um requerimento à Secretaria da Fazenda doEstado, acompanhado dos seguintes documentos: 1 - Declaração do vendedor do veículo em que conste: a - CNPJ ou CPF (no caso de carros seminovos); b - Declaração de que a isenção será repassada ao deficiente; c - Declaração de que o veículo se destina ao uso exclusivo dodeficiente ou de seu representante legal. 2 - Comprovação, pelo deficiente, ou de seu representantelegal, de sua capacidade financeira compatível para a compra doveículo. 3 - Declaração em 2 vias de que não possui outro veículoadquirido pelo pacote nos últimos 3 anos. 4 - Laudo de perícia médica do DETRAN atestando o tipode deficiência física e a total incapacidade para conduzir veículoscomuns, indicando o tipo de veículo a que está apto a dirigir. 5 - Carteira de habilitação: cópia autenticada pelo serviçode perícias médicas do DETRAN ou em Cartório de Títulos eDocumentos, onde constem as especificações do veículo - tipo ecaracterísticas especiais - a que está autorizado a dirigir. Valderílio Feijó Azevedo 68 Eduardo de Souza Meireles
  66. 66. Manual do Portador 6 - Reconhecimento da isenção do IPI, ou seja, uma das 2 viasdo requerimento devidamente deferido pela Secretaria da ReceitaFederal. Obs.: 1 A isenção do ICMS só é válida para carros de fabricaçãonacional de até 127 HP. Obs.: 2 O deficiente tem que ficar com o carro durante operíodo de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto. g) PIS/PASEP Atualmente o saque do PIS/PASEP só é liberado em casosespeciais para portadores de câncer, Aids e pessoas acometidaspor invalidez permanente. Há necessidade de rever a legislaçãopara estender esse benefício aos demais casos de doenças graves ecrônicas. Contudo, pode-se tentar o direito ao saque do PIS/PASEPcom o auxílio da legislação vigente e apoio judicial. Os documentos necessários são: • comprovante de Inscrição no PIS/PASEP; • carteira de trabalho e carteira de identidade; • documentos comprobatórios do motivo do saque; • atestado médico do profissional que acompanha otratamento do portador da doença, com as seguintes informações:diagnóstico, estágio clínico da doença, CID, menção à Resolução01/96 do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS/PASEP; • carimbo que identifique o nome e CRM do médico; • cópia do exame histopatológico ou anatomopatológico dadoença, quando for o caso. h) Planos de saúde A Constituição do Brasil assegura o direito à saúde. Emboraesse seja um dever do Estado, que permite à iniciativa privada aprestação de serviços de assistência à saúde. Valderílio Feijó Azevedo 69 Eduardo de Souza Meireles

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