Rapport sur la mucoviscidose

RAPPORT ANNUEL
2013
V A I N C R E L A M U C O V I S C I D O S E
Rapport d’orientation - Rapport d’activité - Rapport fi nancier
vaincrelamuco.org

3 Rapport d’orientation
8 Nos valeurs
9 L’année 2013 en bref
10 Nos instances de gouvernance
12 Le mot de la directrice générale
13 L’équipe permanente en 2014
14 Remerciements
15 Nos partenaires 2013
16 Rapport d’activité
sommaire
Département recherche
Département médical
Département qualité de vie
Département communication
Mission patients adultes
Mission vie associative
Département développement des ressources
Département administration et fi nances
42 Rapport fi nancier de l’exercice 2013
66 Glossaire
67 Présentation de l’association
Photo de couverture : © Vaincre la Mucoviscidose 2 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013

RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 3
Rapport d’orientation
Assemblée générale du 29 mars 2014 à Montpellier
Pour la première fois, je viens vous présenter le rapport
d’orientation de notre association.
C’est une association forte et entreprenante que j’ai l’hon-neur
de présider, tant elle a eu, dans son histoire bientôt
quinquagénaire, des acteurs décidés, courageux, vision-naires,
et compétents. Le paysage de la mucoviscidose
change considérablement depuis quelques années et
même quelques mois. Aujourd’hui, des thérapies sont
en oeuvre pour, pas encore guérir certes, mais soulager
certains patients dans des cas de mutations particulières.
Aujourd’hui, des centres de transplantation permettent,
plus efficacement qu’avant, de greffer plus vite et de
survivre plus longtemps.
Alors même que ces succès fantastiques sont à saluer
comme il se doit, un paradoxe apparaît, dont il nous faut
déjà nous méfier : celui de croire que la tendance vers
la guérison est définitivement positive et que tout va se
dérouler merveilleusement bien maintenant. Ce paradoxe
entraîne deux conséquences qui peuvent se révéler très
négatives :
- premièrement, que les patients et les familles
pensent que la guérison est juste pour demain, et
du coup, prendre le risque d’une grande déception
s’il faut encore attendre après-demain,
- deuxièmement, que nos donateurs baissent leur
engagement vers notre cause car elle apparaîtrait
moins grave.
Nous devons donc renouveler doublement d’énergie, car
beaucoup reste encore à faire, et, comme le dit si bien le
proverbe, ne pas vendre la peau de l’ours, en l’occurrence
celle de la muco, avant de l’avoir définitivement mise hors
de course.
Des pistes de recherches fortement
teintées d’espoir
Notre effort doit rester de haut niveau dans la recherche,
et dans toutes ses dimensions : celle fondamentale des
laboratoires et éprouvettes, celle appliquée des modèles,
et celle, plus récente, de la recherche translationnelle qui
touche déjà un peu aux solutions thérapeutiques. Notre
appel d’offres aux projets scientifiques traité par le Conseil
Scientifique doit couvrir toutes les pistes, car aucune a
priori n’est suffisante pour guérir pour de bon à terme.
L’exemple du projet Transplantation menée pendant 5 ans,
et présenté en novembre dernier lors d’une conférence au
sein des locaux de l’Assemblée nationale, a montré l’efficacité
de notre approche. Que ce soit la thérapie de la
protéine, avec la mise sur le marché du Kalydéco™ et les
essais en cours à travers le monde par le laboratoire Vertex
notamment, ou encore tous les projets sur l’inflamma-tion
et l’infection, les aspects de la nutrition, nous devons
maintenir notre niveau d’impulsion et de motivation des
nombreuses équipes qui cherchent, en France mais aussi
en Europe et dans le monde entier.
© Vaincre la Mucoviscidose
Patrick Tejedor
PRÉSIDENT DE VAINCRE
LA MUCOVISCIDOSE

La conférence sur la transplantation a démontré l’in-croyable
travail réalisé en une dizaine d’années sur la
greffe, sa préparation, sa gestion lors de la transplantation,
et son suivi ensuite. Il ne faut pas nous contenter de
ces beaux résultats mais poursuivre toujours sur les deux
indicateurs essentiels : le temps d’attente avant la greffe
qui doit être le plus court possible, et la durée de survie
après greffe qui doit être maximale.
Si souvent le patient en attente de greffe doit parcourir
quelques centaines de kilomètres pour rejoindre un centre
de transplantation, nous avons aussi à nous préoccuper de
nos concitoyens des DOM-TOM pour qui il s’agit de milliers
de kilomètres.
Des actions très concrètes ont été menées par notre asso-ciation
pour assurer leur accueil en métropole, et doivent
se poursuivre.
Gardons aussi en tête que la transplantation n’est pas
qu’une affaire technique chirurgicale, il s’agit aussi de
passer à une autre vie, dont les dimensions psychologique
et sociale sont à appréhender avec beaucoup d’attention.
Des Centres de soins plus structurés
et mieux financés
L’organisation des soins a vécu en 2013 une année impor-tante
d’accélération, dans la suite de la grande idée lancée
par notre association il y a plus de 20 ans de centres de
soins organisés autour du patient dans une dimension
transdisciplinaire. Ces centres, devenus officiellement
Centres de Ressources et de Compétences de la Muco-viscidose
(CRCM) en 2001 par une circulaire ministérielle,
ont été financés par le Ministère lors des deux premières
années seulement mais ensuite il n’y a eu plus rien de
précis pendant des années.
La légitimité de notre association, et aussi la ténacité de
notre ancien président, Jean Lafond, toujours présent sur
ce dossier maintenant en tant que chargé de mission, a
permis des négociations au niveau du Ministère de la
4 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013
Santé et sa cheville ouvrière la DGOS (Direction Générale
de l’Offre de Soins) pour clarifier et décider du niveau de
financement de nos CRCM. Nous en sommes à ce jour en
quelque sorte à la mi-temps : la première phase a consisté
à identifier les besoins en coût de structure pour faire
fonctionner un CRCM, à travers des financements appelés
MIG (Missions d’Intérêt Général). Ces montants, négociés
d’abord au niveau global, puis dans leur répartition entre
un socle de base commun à chaque CRCM et un niveau
variable en fonction de la file active, a conduit à attribuer en
2013 une somme totale supérieure de 7 M€ de ce qui a été
fait précédemment (19 M€ vs. 12 M€). C’est considérable,
mais en même temps, nous devons rester doublement
vigilants :
- d’une part, sur la réalisation sincère de cette attri-bution
auprès de chaque CRCM,
- d’autre part, sur la poursuite de cet engagement
dans les années suivantes.
La deuxième phase de la négociation avec la DGOS et la
CNAM (organisme payeur) portera sur la Tarification à
l’Activité
(T2A) qui est donc ce qui sera payé aux CRCM pour
tous les actes de nature médicale auprès des patients.
Dans le contexte politique du moment et ses contraintes
budgétaires tous azimuts, cette négociation sera difficile et
néanmoins si utile.
Ces nouveaux financements, issus du ministère, nous
amènent à une réflexion importante sur nos propres
subventions que nous versons depuis des années aux
CRCM. Il n’est pas bien sûr utile de financer deux fois la
même action, mais comment identifier les actions non
encore financées et pourtant nécessaires ? C’est le travail
du CASM (Comité Associatif de Suivi de la prise en charge
de la Mucoviscidose), dont les travaux en novembre ont été
réalisés juste avant l’annonce par la DGOS de la consé-quente
décision des MIG. Le CASM s’est réuni à nouveau
récemment, et une approche nouvelle est maintenant à
développer au sein de notre Conseil d’Administration.
Les principes de cette réflexion tiennent en deux points
principaux :

RAPPORT D’ORIENTATION
- malgré l’accroissement des enveloppes MIG versés
par la DGOS aux CRCM, les CRCM ont encore des
besoins,
- notre association reste partenaire des CRCM pour
les aider à toujours mieux soigner les patients.
Lors des discussions avec le Ministère de la Santé, les
critères de reconnaissance du label CRCM ont été réexa-minés
pour chaque centre, et la décision, en décembre
dernier, a été prise de retirer ce label à 4 centres, et de le
confirmer pour les 45 autres.
Vaincre la Mucoviscidose, qui n’est pas décideur en la
matière, a accepté cette décision, car nous considérons
qu’il appartient à chaque centre de respecter absolument
son cahier des charges en tant que CRCM, et de tenir ses
exigences. Le critère géographique, même s’il n’est pas
nul, n’est pas le critère prioritaire en matière de soins.
Notre association s’est engagée à assurer la meilleure
transition possible pour tous les patients concernés vers
les CRCM qu’ils choisiront.
Cela nous amène aussi à être plus attentifs à la réalité
des soins dans les CRCM pour que tous respectent leur
mission, qui est de soigner les patients en mettant en place
et en organisant les ressources nécessaires (en personnel,
en permanence d’horaires, en matériel…), et en dévelop-pant
leurs compétences (par la formation, les expériences
partagées, les travaux en réseaux…).
Le cas des CRCM Adultes reste une forte préoccupation :
en effet, l’allongement de vie des patients, qui est une
excellente nouvelle, accroît considérablement la file active
dans les CRCM Adultes, dont beaucoup sont restés dimen-sionnés
aux effectifs de la création des CRCM il y a plus
de 12 ans. Nous devons donc en permanence appeler à
l’organisation des soins en fonction de la réalité présente
et tenir compte des évolutions démographiques à venir.
Que sera le «CRCM de demain» ? Il mettra en oeuvre une
médecine personnalisée, voire prédictive, qui permettra en
fonction du type de mutation de déterminer quels aspects
développera la maladie.
Le Ministère de la Santé a lancé en 2013 un appel d’offres
pour constituer les filières autour des maladies rares, dans
le cadre du PNMR2, Plan National Maladies Rares n° 2
(dans la suite du premier plan lancé il y a 10 ans).
Nous avons répondu ensemble pour la mucoviscidose avec
la Société Française de la Mucoviscidose (SFM), qui est la
fédération des CRCM, et les deux Centres de Références
(Lyon et Nantes). Nous avons eu en février connaissance
de la décision de création des 14 premières filières (sur
23 prévues au total), dont la nôtre qui s’appelle Muco/CFTR
et dont la gouvernance sera assurée par la SFM, les deux
Centres de Référence et Vaincre la Mucoviscidose. L’ani-mation
de la filière est confiée au Pr Isabelle Durieu, prési-dente
de la SFM.
Il s’agit là d’un enjeu très fort, qui montre à la fois l’im-portance
pour le ministère de la spécificité de la mucovis-cidose
(en effet, une autre filière s’adresse aux maladies
respiratoires en général, mais la mucoviscidose a été
considérée indépendamment), et la place de notre asso-ciation
comme acteur incontournable de la lutte contre la
mucoviscidose.
En 2014, la filière Muco/CFTR va prendre officiellement
corps, et nous sommes engagés à la soutenir et la déve-lopper.
Objectif : une vie normale
Concernant la qualité de vie, nous assistons à une évolu-tion
des besoins et des problématiques. La tendance
heureuse du développement de nouveaux traitements et
des techniques de soins, notamment en kinésithérapie et
en antibiothérapie, est de permettre aux patients de vivre
statistiquement (car ce n’est pas encore vrai pour chacun)
plus longtemps. Encore faut-il que ces années gagnées ne
soient pas des années plus difficiles et moins vivables.
Sur le plan de la santé, les effets indésirables des médi-caments
à long terme sont à identifier plus précisément
qu’aujourd’hui en particulier pour les greffés, et surtout
à traiter car ils leur gâchent la vie. Avec l’âge, d’autres
problèmes apparaissent comme le diabète ou encore
d’autres maladies graves qui se superposent à la muco-viscidose.

Sur le plan social, les adultes souhaitent une vie de
couple puis fonder une famille, ce qui n’est pas simple
avec la muco, ils souhaitent entrer dans le monde du
travail, ils veulent accéder à l’emprunt pour un logement
avec des primes d’assurance normales… Nous devons
améliorer les compensations du handicap, et même aider
les aidants.
Avec une vie plus longue, nous avons à réfléchir dès à
présent aux problèmes du muco vieillissant et comment
répondre aux inquiétudes des parents âgés qui vont laisser
un muco derrière eux…
Collecter plus et mieux
La collecte des ressources nécessaires à la mise en
oeuvre de notre stratégie est essentielle. Encore faut-il
bien définir nos besoins, choisir les modes de collecte qui
correspondent à nos valeurs associatives, et en mesurer
l’efficacité.
Les Virades de l’espoir sont et resteront le pilier incon-tournable
de nos manifestations, car elles sont l’originalité
même de notre association, permettent (comme beaucoup
d’autres manifestations locales d’ailleurs) de conjuguer
collecte et sensibilisation, et ont démontré depuis mainte-nant
30 ans leur fantastique niveau d’efficacité.
Nous devons néanmoins leur redonner du souffle, les
étendre dans les départements encore peu viradeurs, et
surtout renforcer le lien de parrainage qui en a fait la force
dès ses débuts.
Au-delà des Virades qui couvrent aujourd’hui près de
la moitié des ressources, nous devons poursuivre les
autres pistes, et en développer de nouvelles, innovantes,
originales, que les moyens technologiques d’information
permettent désormais de mettre en oeuvre.
L’action en tout lieu, en tout temps
Vaincre la Mucoviscidose est une association nationale
dont le maillage territorial est dense et énergique. Ce
point fort de notre association doit s’entretenir et toujours
se développer, par un travail en réseau entre les Délégués
territoriaux, par un travail local autour du Délégué, par
l’échange des bonnes pratiques.
C’est au plus près des familles et des patients que nous
devons être, pour les servir et les accompagner, leur
donner les clés qui ouvrent les aides, les conseils, les
soutiens dont ils ont tant besoin.
Je rends hommage ici aux nombreux bénévoles, élus,
écoutants, proches des équipes des CRCM, organisa-teurs
de manifestations, cueilleurs de partenaires, qui
assurent notre présence et notre rôle au quotidien et en
tout lieu.
Fédérer les initiatives
Notre rôle est aussi de fédérer autant que possible les
multiples initiatives venant de nombreuses associations se
réclamant de la lutte contre la mucoviscidose. La muco-viscidose
est un adversaire bien trop redoutable pour
que nous restions dispersés à le combattre. Aux côtés
d’associations amies de longue date (Association Grégory
Lemarchal, AFM-Téléthon, La Pierre Le Bigaut…), nous
avons à aller chercher encore une réelle synergie avec les
nombreuses autres associations qui ont choisi aussi de
lutter contre le même fléau, et avec lesquelles la mise en
oeuvre de nos structures d’experts (le Comité stratégique
de la recherche, le Conseil scientifique, le Conseil médi-cal,
le Comité Associatif de Suivi de la prise en charge de
la Mucoviscidose …) permettra de mieux encore valoriser
leurs actions.
Une communication expressive
Quelle image voulons-nous donner de nous-mêmes ? Par
quels mots simples et essentiels, par quelles images,
souhaitons-nous à la fois nous faire connaître, donner
envie de nous rejoindre, appeler au don ? C’est tout l’enjeu
de notre campagne institutionnelle initiée en 2013 et qui se
poursuivra encore.
À l’heure où les bonnes nouvelles côtoient encore les
mauvaises, nous avons à trouver le subtil équilibre qui sait
parler au grand public sans heurter les familles éprouvées.
Notre notoriété est une clef nécessaire pour accéder à nos
ambitions.

RAPPORT D’ORIENTATION
Rigueur et transparence
Nous avons su progresser dans tous les domaines, tout en
restant fidèles à nos valeurs, et en particulier à la rigueur
et la transparence auxquelles nous sommes tant attachés.
Le renouvellement de l’agrément triennal du Comité de la
Charte est pour nous une réponse forte et significative au
travail sérieux et persévérant de nos équipes à respecter
les règles qui garantissent la bonne utilisation de l’argent
issu de la générosité. Cet argent se mérite.
De même l’accomplissement de toutes nos activités au
service final du patient nécessite en toute action une effi-cacité
réelle, car l’inefficacité et le désordre coûtent cher.
Souffle 2015
C’est parce que les défis sont nombreux et les actions à
entreprendre multiples, que nous avions décidé en 2011 de
lancer un Plan d’Actions Prioritaires sur 5 ans (2011-2015)
que nous avons appelé Souffle 2015. Une quarantaine d’ac-tions
ciblées sont travaillées par des groupes transverses,
et sont pour la plupart citées dans le rapport d’activité.
Ce projet amorce sa dernière année de travail. Des réali-sations
fortes ont été produites, et ont accompagné notre
association dans de nombreux chemins d’espoir.
Nous devons les mener à terme et transformer ce travail
en bénéfices tangibles pour les patients.
En conclusion
Je salue avec infiniment de respect tous les acteurs qui
se mobilisent au service de notre association : les élus de
tous les conseils statutaires, les élus des délégations terri-toriales,
les bénévoles, les salariés, les experts, les parte-naires,
les mécènes… Tous contribuent à la vigoureuse
performance associative qui fait reculer la mucoviscidose.
Il n’y a pas une seule voie qui serait la solution, mais de
multiples dont chacune fait sens et doit avoir de notre part
la plus grande attention.
Le maintien de notre notoriété, le développement de nos
actions en matière de santé publique, notre influence
dans les décisions qui nous concernent, notre place dans
le domaine des maladies rares, le renforcement de notre
politique communautaire, sont de véritables atouts pour
notre combat.
Il y a tant à faire et tant d’énergie à déployer que cela exige
de nous un effort permanent de recherche d’efficacité,
sans perdre notre temps et notre argent sur des sujets qui
ne sont pas les sujets essentiels.
Nos patients et leurs familles attendent, et c’est normal,
que nous répondions d’abord à leur appel pour une vie
belle, longue et heureuse !
Patrick Tejedor

Nos valeurs
L’intérêt du patient est au coeur des actions que mène Vaincre la Mucoviscidose, et celles-ci s’appuient
sur des valeurs essentielles.
LA SOLIDARITÉ
Pour que la communauté des
adhérents, des bénévoles, des
soignants et des chercheurs
oeuvre avec plus de force et de
rapidité au bénéfice des malades
et des familles.
Pour qu’altruisme, bienveillance
et respect guident nos actions.
L’ESPOIR
Pour que la mobilisation et
l’enthousiasme soient toujours
le moteur d’une vie associative
riche, dynamique et efficiente.
LE COMBAT
Contre la maladie, contre les inégalités, contre l’ignorance.
Pour accélérer la mise en oeuvre de thérapies et garantir
des soins de qualité à tous les malades.
Pour une meilleure qualité de vie des patients.
LA TRANSPARENCE
Pour garantir aux donateurs et aux partenaires la meilleure
utilisation et efficacité des fonds collectés et versés.

Lancement des Courses des héros pour la 4e année avec 200 participants
Conférence de presse sur le lancement des Virades de l’espoir, le 18 juin
Le Conseil d’administration vote le financement de 69 projets scientifiques
à hauteur de 2,7 M€, le 21 juin
Journée nationale des psychologues, le 27 juin
L’année en bref
Mai
1. Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose
14e Colloque français des jeunes chercheurs, 26 février
7e édition du Colloque européen des jeunes
chercheurs, 27 février - 1er Mars
5es Entretiens de la mucoviscidose et Assemblée générale
Séminaire recherche de l’association, avec près de 800 participants à Saint-Malo, les 6 et 7 avril
translationnelle issu du plan
d’actions prioritaires Souffle 2015
de l’association, le 8 mars
Opération Jour du macaron
en partenariat avec l’association
des Relais Desserts et Pierre
Hermé, le 20 mars.
Lancement de la nouvelle campagne
de communication 2013-2015
Petit-déjeuner presse avec l’insertion
professionnelle pour thématique, le 12 septembre
Journée nationale des kinésithérapeutes,
le 13 septembre
29e édition des Virades de l’espoir totalisant 5,2 M€
de fonds collectés (représentant près de la moitié
des ressources de l’association), le 29 septembre
Octobre
Rencontre annuelle des patients
adultes, les 9 et 10 novembre
Conférence de restitution
du programme de recherche
en transplantation pulmonaire,
à Toulouse les 14 et 15 novembre
Financement d’une enveloppe de 1,3 M€
pour financer des postes et projets au sein
des 45 CRCM1. Fin d’une première étape de
négociations avec le ministère de la Santé
pour le déblocage de 19,1 M€ destinés à
financer une partie de l’activité des CRCM,
le 13 décembre.
Février
Avril
mars
Septembre
Novembre
Décembre
Juin
2013
Journée nationale des diététiciennes, le 17 mai
La 19e finale du Green de l’espoir a élu domicile
sur le golf de Bordeaux Lac, avec 110 compétitions
Journée nationale des infirmières coordinatrices,
le 11 octobre
Vote du Conseil d’administration pour l’attribution
des aides aux patients et à leurs proches sous critères
de ressources (sauf en ce qui concerne la greffe et
le deuil), le 18 octobre

Nos instances de gouvernance
Les adhérents
Le Conseil
d’administration
le Bureau
du Conseil
d’administration
Le Conseil d’administration
nomme les conseils statutaires
Le Conseil stratégique
de la recherche (CSR)
Président : Pr Pierre Lehn
8 membres
Le Conseil stratégique de la recherche
propose au Conseil d’administration
une stratégie pour la politique
scientifi que ainsi que des actions
pour la mettre en oeuvre.
Le Conseil des patients
Porte-parole : Karen Lebourg
17 membres
Instance de réfl exion et de proposition
auprès du Conseil d’administration, afi n
de favoriser l’autonomie et d’améliorer
la qualité de vie des patients adultes.
Le Conseil national de
la mucoviscidose (CNM)
Coprésidé par le président de Vaincre
la Mucoviscidose et le président de la
Société française de la mucoviscidose.
Instance en charge de la stratégie et
des grandes orientations communes
en matière médicale.
Nomme les membres du Conseil
médical de la mucoviscidose.
Annelyse Lemaire Karen Lebourg Hélène Lefebvre Pierre Guérin Hughes Gauchez Francis Faverdin Raphaël Chiron Michel Chignard Jean Chautard

BUREAU DU CONSEIL
D’ADMINISTRATION 2013
Président
Patrick Tejedor
Vice-présidents
Karen Lebourg
Francis Faverdin
Secrétaire générale
Christine Pezel
Secrétaire générale
adjointe
Joëlle Moulinoux
Trésorier national
Pierre Guérin
Le Comité associatif de
prise en charge de la
mucoviscidose (CASM)
12 membres
Instance de réfl exion au service du
Conseil d’administration en matière
d’amélioration de la prise en charge
de la maladie, et notamment chargée
de proposer les subventions attribuées
à des actions contribuant à améliorer
les soins.
Le Conseil de la vie
associative (CVA)
Président : François Fallouey
Composé des 30 délégués
territoriaux, le Conseil de la
vie associative est l’instance de
réfl exion et de proposition au Conseil
d’administration afi n d’améliorer la
vie associative au sein des délégations
territoriales.
Le Conseil
d’audit interne
2 membres
Instance au service du Conseil
d’administration, chargée de
contrôler les procédures propres au
fonctionnement de l’association.
Le Conseil médical de la mucoviscidose (CMM)
Président : Pr Christophe Marguet
18 membres
Conseil commun à Vaincre la Mucoviscidose et à la Société française de la
mucoviscidose, constitué de médecins, de paramédicaux et de représentants
des parents et des patients, il est chargé de répondre aux questions sur la
maladie des patients/familles et de professionnels/soignants ; de coordonner
l’élaboration, la mise à jour et la diffusion des guides de bonnes pratiques ;
d’organiser les assises des centres de soins et les journées scientifi ques.
Le Conseil
qualité de vie
Président : Alain Naturel
14 membres
Instance de réfl exion et de proposition
auprès du Conseil d’administration
en matière d’action sociale, afi n
d’améliorer la vie des patients
et de leur famille, par un soutien
moral et psychologique, une aide
à la scolarisation et à l’insertion
professionnelle, une information et
une facilitation à l’accès au droit.
Le Conseil
scientifi que (CS)
Président : Pr Marc Delpech
26 membres
Le Conseil scientifi que est l’instance
d’expertise scientifi que au service
du Conseil d’administration, pour
dynamiser la recherche et accélérer le
transfert des découvertes scientifi ques
vers la mise en oeuvre des thérapies
visant à réduire les symptômes et à
guérir la maladie.
Patrick Tejedor Marc Roy Gilles Rault Nicolas Przybysz Marie-Thérèse
Piraud
Christine Pezel Joëlle Moulinoux Jean-Jacques
Secousse
Claudine Sanchez

Le mot de la directrice générale
L’année 2013 aura mobilisé
l’équipe salariée sur tous
les fronts, aux côtés des
élus et des bénévoles, au
service des patients et de
leurs proches.
Nouvelle campagne de
sensibilisation et d’appel à
dons, refonte des critères
d’aides financières de la qualité de vie, conférence de
restitution sur le programme de transplantation pulmo-naire
initié par l’association en 2009, accompagnement
accru des patients dans le cadre de la greffe, lancement
d’un état des lieux des bases de données médicales
mucoviscidose, réponse à l’appel à projets Filière de
santé maladies rares avec les centres de référence et
la Société française de la mucoviscidose, sont autant de
nouvelles actions, en plus des dossiers récurrents, qui
traduisent l’activité soutenue de nos missions sociales.
Pour les mener à bien, l’on peut souligner en terme de
collecte, un fort développement des pages personnelles
de collecte en ligne, et en particulier une 1re mobilisa-tion
des organisateurs de Virades sur ce dispositif, mais
aussi une très belle opération conjuguant sensibilisation
et collecte, il s’agit de l’opération Un don, un macaron au
profit de Vaincre la Mucoviscidose, une réussite conjointe
rendue possible grâce à l’énergie de nos bénévoles et la
persuasion de nos équipes salariées auprès de nouveaux
partenaires. Comme toujours, nos ressources, issues à
95 % de la générosité du public, nous imposent la plus
grande transparence à l’égard de nos donateurs. Notre
département administration et finances et nos dispositifs
de contrôle ont encore oeuvré en 2013 à l’application
des recommandations du cabinet Mazars, qui enregistre
chaque année les progrès réalisés dans ce domaine par
l’association.
En faisant le lien entre les instances statutaires et
l’équipe salariée, la direction générale est un lieu de
réflexion, d’appui et de mise en oeuvre des orientations
stratégiques : elle coordonne et anime pour que les déci-sions
deviennent actions, en veillant tant aux priorités
de Souffle 2015 qu’au respect des obligations réglemen-taires
de l’association.
De 2013, nous retiendrons plus particulièrement notre
implication soutenue dans les négociations menées
auprès de la DGOS (direction générale de l’offre de soins)
pour le financement des CRCM, les premiers résultats
obtenus en fin d’année, notre participation active aux
travaux du Plan national maladies rares n° 2, et la pugna-cité
de la gouvernance à obtenir le juste financement des
CRCM pour une prise en charge toujours meilleure des
patients.
Pour 2014, l’accompagnement et le soutien apporté
aux CRCM restent bien sûr une priorité, et la création
d’un poste d’infirmière au sein du département médical
traduit cette volonté. Avec une première journée Parents
d’adolescents, le département qualité de vie enrichit son
accompagnement des familles. Nous poursuivons l’ani-mation
scientifique et le financement de la recherche,
dans toutes ses dimensions, y compris au travers de
coopérations internationales ; un nouveau site internet
destiné à tous, grand public, patients et familles, cher-cheurs
et soignants, partenaires, se prépare. Innova-tion
et optimisation de nos outils et canaux de collecte,
maîtrise de nos ratios pour les manifestations et autres
actions, réflexion sur l’adhésion, seront essentiels pour
financer de manière optimale nos missions sociales.
Vous l’avez compris, nous sommes à vos côtés dans le
combat !
Clotilde Mallard
DIRECTRICE GÉNÉRALE
© DR

Équipe permanente en 2014
DIRECTION GÉNÉRALE
Directrice générale
Clotilde Mallard
Attachée de direction
Dominique Tuaillon
DÉPARTEMENT RECHERCHE
Directrice
Paola de Carli
Adjointe et responsable de
la recherche fondamentale
et translationelle
Véronique Marguerite-Heissat
Responsable des programmes
de recherche clinique
Anna Ronayette
Assistante
Virginie Jaunet
MISSION PATIENTS ADULTES
Assistante
Sylvie Garozzo
MISSION VIE ASSOCIATIVE
Coordinateur
de la vie associative
Erwan Martin
Assistante de la vie
associative
Marion Pelamatti
DÉPARTEMENT
COMMUNICATION
Directrice
Sandrine Jobbin
Rédactrice
Diane Hérissé
Chargée de communication
Aurélie Da Costa
Attachée de presse
Émilie Massard
Chargée de communication
Internet
Marion Borel
DÉPARTEMENT MÉDICAL
Directrice
Virginie Colomb-Jung
Adjointe et chargée de mission
registre épidémiologie
Lydie Lemonnier
Infirmière
Anne-Sophie Duflos
Assistante registre
Marie Sponga
Assistante de direction
médicale
Corine Baran
DÉPARTEMENT
DÉVELOPPEMENT
DES RESSOURCES
Directrice
Laure Brogliolo
Responsable
des partenariats et
du développement
des manifestations
Odile Thébault
Chargée du marketing direct
Nathalie Cassina
Chargée des relations
donateurs et bénévoles
Sabine Dubernard
Assistante-coordinatrice
Green de l’espoir
Diana Nammisay
DÉPARTEMENT
QUALITÉ DE VIE
Directrice
Catherine Berry
Conseillère technique
en action sociale
Féreuze Aziza
Assistants sociaux
Corinne Le Foll
Mathieu Neveu
Noémie Solvignon
Conseiller chargé d’emploi
Romain Montariol
Chargée de scolarité
et vie étudiante
Élizabeth Garaycochea
DÉPARTEMENT
ADMINISTRATION
ET FINANCES
Directeur
Yves Beligné
Responsable informatique
Vincent Tran
Contrôleur de gestion
Jean-Patrick Bidault
Chef des services généraux
Nicolas Rémon
Employé des services
généraux
Marc Parsekian
Chef comptable
Béatrice Rémy
Comptables
Sabine Bouchez
Danielle Duflot
Alexandre Reignier
Secrétaire
Isabelle Jullien De Pommerol

Remerciements
Particuliers, petites ou grandes entreprises, collectivités territoriales, associations, c’est de votre
générosité que Vaincre la Mucoviscidose tire la quasi-totalité de ses ressources. En 2013, malgré la crise
qui perdure, vous êtes restés à nos côtés, mobilisés, fidèles et généreux. C’est grâce à vous que la lutte
contre la mucoviscidose avance et nous permet d’espérer vaincre un jour la maladie. Soyez-en remerciés !
Merci aux 45 264 donateurs particuliers
qui ont fait un don lors d’une Virade de l’espoir, d’un
Green de l’espoir ou d’un événement organisé par nos
bénévoles en région.
Merci aux 34 466 donateurs particuliers
qui ont répondu favorablement à un appel à don par
courrier.
Merci aux 5 834 particuliers qui ont donné sur
l’une des 1 190 pages de collecte ouvertes sur Internet
en 2013.
Merci aux 3 281 petites, moyennes
et grandes entreprises, qui ont apporté
un soutien financier national ou local à l’une des
manifestations organisées par nos bénévoles en région.
Merci aux 783 associations locales
et nationales qui ont fait un don, parmi lesquelles
l’Association Grégory Lemarchal, la Pierre le Bigaut
mucoviscidose, Espoir contre la mucoviscidose,
la Diagonale du souffle, le Relais de l’espoir, les
clubs Kiwanis mais aussi l’Association nationale des
établissements hôteliers privés (ANEPHOT).
Merci aux 246 particuliers supplémentaires
qui ont opté pour un don régulier par prélèvement
automatique tous les mois.
Merci à nos testateurs, Georges, Jean, Colette,
Louise, Jean-Claude, Renée et Rachel d’avoir désigné
Vaincre la Mucoviscidose comme légataire de leurs biens
ou bénéficiaire de leur assurance-vie et dont l’association
a perçu l’héritage en 2013.
Merci aux 5 000 bénévoles impliqués tout
au long de cette année 2013 dans le combat contre la
mucoviscidose, au travers de leur engagement en tant
que forces vives de notre association, élus au sein de
nos délégations territoriales ou actifs dans le cadre de
l’organisation de nos manifestations et dans nos missions
de sensibilisation.
Merci aux 30 000 bénévoles présents à
l’occasion des Virades de l’espoir, le dernier week-end
de septembre, et qui contribuent ainsi à leur réussite
renouvelée.

Nos partenaires 2013
Aussi divers par leurs secteurs d’activités que par leur apport à notre association, les partenaires nationaux
de Vaincre la Mucoviscidose ont tous un point commun : ils souhaitent engager une action avec notre
association. Impliqués à nos côtés dans la lutte contre la mucoviscidose, ils sont nombreux à nous rester
fidèles de longues années durant. Que tous soient ici sincèrement remerciés pour leur précieux soutien.
AGRO-ALIMENTAIRE
Carrefour Solidarité
Haribo
ASSOCIATIONS,
INSTITUTIONS, FONDATIONS
ANEPHOT (Association Nationale
des Écoles Privées d’Hôtellerie)
Assistance Publique - Hôpitaux
de Paris (AP-HP)
Association Grégory Lemarchal
Association Étoile des Neiges
Association Française contre
les Myopathies (AFM Téléthon)
Caisse Nationale d’Assurance
Maladie (CNAM)
Caisse d’Assurance Maladie
des Professions Libérales –
Provinces (CAMPLP)
Caisses Primaires et Régionales
d’Assurance Maladie
De nombreux Conseils régionaux,
généraux et mairies
Fondation Axa Atout Coeur
Fondation CNP
Fondation de France
Institut Pasteur
La Pierre Le Bigaut
Ministère de la Santé
Ministère des sports et Centre
national du développement
des sports (CNDS)
BANQUES, ASSURANCES
ET MUTUELLES
Crédit Mutuel et Crédit du Nord
Groupe France Mutuelle
Société Générale
CLUBS SERVICES
Kiwanis Club
Lions Club
Rotary Club
Zonta Club
FABRICANTS DE MATÉRIELS
B.BRAUN
FÉDÉRATIONS
Fédération Française de Golf
INDUSTRIES
Philips France
Ponticelli Frères
Schlumberger
LABORATOIRES ET GROUPES
PHARMACEUTIQUES
Boehringer Ingelheim France
Forest
GlaxoSmithKline Pharma
Glaxo Welcom
Groupe PHR
Novartis Pharma
Vertex pharmaceuticals
LUXE ET SPORTS
Champagne Veuve Cheurlin
Château Durfort-Vivens
Christian Dior Parfums
Clarins
Footjoy
Guy Savoy
Kenzo Parfums
Le Golf en Privé
Pierre Hermé Paris
Ping
Relais Desserts
Rigobert Distribution
Titleist
MÉDIAS
Canal + / Sport +
France Télévisions
Golf Européen et Golf Magazine
Nostalgie
TF1
Et de nombreux médias qui diffusent
gracieusement nos campagnes
publicitaires (chaînes TV, radios, presse,
Internet…)
PRESTATAIRES DE SERVICE
ADEP Assistance
VITALAIRE
VOYAGES, LOISIRS,
SPECTACLES, HÔTELLERIE
Accor
Air France
EuroDisney SCA
Hasbro France
Le Moulin Rouge
Novotel
Parcours voyage
SACEM
MAIS AUSSI
AKKA
Astre
Babilou
Création loisirs Roger Sacreste
Don de star
Eurotec
Groupe SFR Cegetel
IMS Health - Logimed
Les départements « Techniques
de commercialisation » des IUT
MC GROUP
Partylite
ET BIEN D’AUTRES…

Département recherche
Vaincre la Mucoviscidose est un acteur incontournable du paysage de la recherche contre cette maladie.
Il s’agit d’un des principaux financeurs de la lutte contre la mucoviscidose, aussi bien au niveau
national, qu’européen ou mondial. Depuis quelques années, Vaincre la Mucoviscidose n’effectue plus
seulement le financement de la recherche, mais promeut un meilleur accès des patients aux résultats
de cette recherche. Ceci passe, entre autres, par le soutien à la recherche translationnelle (RT), qui est
le passage de la connaissance de la recherche théorique vers la recherche clinique. Les faits marquants
de l’année 2013 illustrent clairement ce positionnement de l’association.
Faits marquants de l’année 2013
Séminaire recherche translationnelle
Dans le cadre de son plan d’actions prioritaires Souffle
2015, Vaincre la Mucoviscidose a affirmé sa volonté de
s’engager en faveur de la recherche translationnelle (RT).
En 2013, le département recherche a particulièrement
travaillé à l’élaboration des bases nécessaires à la structu-ration
de l’implication de l’association en RT. Un séminaire
thématique s’est ainsi tenu le 8 mars 2013, réunissant cher-cheurs,
cliniciens, représentants de patients, membres
du Conseil scientifique, du Comité stratégique pour la
recherche et du Conseil d’administration. Il s’est agi de
préciser l’implication de l’association dans ce continuum
de la recherche en définissant les termes d’une stratégie
spécifique proactive pour la RT.
Conférence de restitution
du programme dédié à la
transplantation pulmonaire
Depuis 2008, Vaincre la Mucoviscidose coor-donne
un programme spécifique dédié à la
recherche en transplantation pulmonaire. Elle
a ainsi financé, en collaboration avec l’association
Grégory Lemarchal, 33 projets depuis 5 ans. Ce programme
avait pour objectif d’unir les forces vives de la transplantation
pulmonaire dans le but d’accélérer l’avènement de progrès
dans ce domaine. Les 14 et 15 novembre 2013, s’est tenue,
dans les locaux de l’Assemblée nationale, une conférence de
restitution permettant d’apprécier les avancées réalisées.
Autres actions 2013
Outre cette volonté de faire bénéficier les patients le plus
rapidement possible des avancées de la recherche, Vaincre
la Mucoviscidose assure une émulation constante dans ce
domaine à travers le financement de projets, la promotion
de la recherche clinique, l’organisation de colloques, la
collaboration européenne, etc.
Promotion de la recherche
Un des axes de travail majeurs du département recherche
reste le financement de projets de recherches scienti-fiques.
Ce soutien est encadré par une procédure désor-mais
bien établie, qui met à profit l’expérience d’experts
internes et externes à notre Conseil scientifique.
Appel à projets annuel
69 projets scientifiques ont été soutenus par Vaincre la
Mucoviscidose en 2013, ce qui correspond à un financement
total de 2 673 770 euros, réparti de la manière suivante :
- Génétique, thérapie génique et thérapie cellulaire :
12 projets, 413 374 euros
- Fonction de CFTR : 7 projets, 392 106 euros
- Infection : 20 projets, 785 398 euros
- Inflammation : 13 projets, 562 319 euros
- Recherche clinique : 16 projets, 484 573 euros
- Pathologies associées : 1 projet, 36 000 euros
Ces investissements permettent notamment de soute-nir
30 jeunes chercheurs, soit 23 doctorants et 7 post-doctorants.
© Sylvain Lefebvre

RAPPORT D’ACT IVITÉ / DÉPARTEMENT RECHERCHE © L’outil a ainsi permis d’établir, qu’à ce jour, 4 353 patients,
de 44 CRCM, ont contribué à la réalisation de 90 études
depuis 2010.
Collaboration européenne
Dans le domaine de la recherche contre la mucovisci-dose,
notre association joue un rôle prépondérant dans
l’animation de la collaboration européenne. Nous assu-rons
un soutien régulier et efficace au réseau européen
de recherche clinique, l’ECFS-CTN. De même, Vaincre
la Mucoviscidose est un membre actif du conseil de CF
Europe1 et du PO Research Group2. Dans ce contexte,
l’association
a organisé en 2013 un séminaire sur les
modèles animaux en recherche contre la mucoviscidose,
avec pour objectif l’optimisation, voire le partage, de finan-cements
dans le domaine.
Soutien spécifique à la recherche sur la transplantation
pulmonaire
En fin d’année 2013, Vaincre la Mucoviscidose, en colla-boration
avec l’Association Grégory Lemarchal, réaffirmait
son soutien à trois projets du domaine de la transplantation
pulmonaire et ce, à hauteur de 192 030 euros.
Organisation de colloques visant
à fédérer les jeunes chercheurs autour
de la recherche contre la mucoviscidose
Le 26 février 2013 s’est tenu le 14e Colloque français des
jeunes chercheurs, organisé et financé par Vaincre la
Mucoviscidose. Ce fut l’occasion pour 51 jeunes cher-cheurs
français d’exposer leurs travaux, sous forme de
posters (35) ou de présentations orales (16).
La 7e édition du Colloque européen des jeunes cher-cheurs
a pour sa part eu lieu du 27 février au 1er Mars
2013, également à l’Institut Pasteur. Cette manifestation,
coordonnée par Vaincre la Mucoviscidose, est organi-sée
en collaboration avec la Société européenne de la
mucoviscidose (ECFS) et cinq autres pays européens,
qui sont l’Allemagne, la Belgique, l’Italie, les Pays-Bas et
le Royaume-Uni. 38 jeunes scientifiques y ont présenté
leurs travaux.
Optimisation de la recherche clinique
à travers la plateforme nationale
de recherche clinique (PNRC)
Depuis 2009, Vaincre la Mucoviscidose anime ce réseau natio-nal
qu’est la PNRC en collaboration avec la Société française
de la mucoviscidose (SFM). Cette plateforme a pour vocation
de promouvoir la recherche clinique en France.
En 2013, l’encadrement de ce réseau et le financement
de 9 postes de coordonnateurs inter régionaux ont été
assurés. Dans le cadre de la PNRC, un outil de suivi des
inclusions, en lien avec le Registre français de la mucovis-cidose,
a été mis en place en 2010. Il apporte un éclairage
sur le nombre de patients atteints de mucoviscidose inclus
dans chaque essai clinique en France.
1. CF Europe : regroupement de 39 associations européennes de patients
atteints de mucoviscidose.
2. PO Research Group (patients organisation research group) : groupe de
travail des associations membres de CF Europe, autour de la recherche
contre la mucoviscidose.
Anton Balazh

Les acteurs de
larecherche
Le Conseil scientifi que, présidé par
le professeur Marc Delpech ;
le Comité stratégique de la recherche,
présidé par le professeur Pierre Lehn ;
l’équipe du département recherche,
sous la direction de Franck Dufour, en
collaboration avec la direction générale
et en lien avec l’ensemble de l’équipe
salariée de l’association.
Zoom sur Souffl e 2015
Accélérer le passage de la recherche du fondamental à la
clinique passe également par la mise en place de colla-borations
entre chercheurs. C’est dans ce cadre que
l’association a développé CF3 Experts, une interface web
interactive, qui permet de fédérer la communauté scien-tifi
que en proposant un panorama des équipes françaises
travaillant dans le domaine de la mucoviscidose. Les utili-sateurs
de la plateforme font partie d’un réseau où chacun
accède à un ensemble d’informations scientifi ques lui
permettant d’identifi er les autres experts scientifi ques
selon leurs thématiques de recherche, les techniques
maîtrisées, le matériel utilisé, la ville d’appartenance,
entre autres. L’objectif est ainsi de favoriser la collabora-tion
et d’accélérer la recherche contre la mucoviscidose.
À la date du lancement de cet outil, le réseau CF Experts
fédère 116 collaborateurs appartenant à 88 laboratoires,
dans 32 villes réparties sur tout le territoire français.
Perspectives 2014
2013 a vu le lancement de projets innovants tels que CF
Experts. En 2014, ce dispositif de mise en réseau des
scientifi ques du domaine de la mucoviscidose favorisera
l’échange et la collaboration entre chercheurs, accélérant
ainsi la recherche et l’avènement de progrès au bénéfi ce
des patients.
Le séminaire sur la recherche translationnelle a, pour sa
part, permis d’envisager pour 2014 une meilleure struc-turation
et une gestion optimisée de la recherche transla-tionnelle
dans le domaine de la mucoviscidose.
Fin 2013, le département recherche a été restructuré, avec
un accent supplémentaire sur le développement interna-tional.
Cette volonté ainsi affi chée permettra d’étendre les
collaborations de Vaincre la Mucoviscidose, au-delà de la
sphère européenne, à l’international, afi n de s’assurer que
toute nouveauté thérapeutique, quelle que soit son origine,
soit effi cacement identifi ée et rapidement importée au
bénéfi ce des patients.
3. Cystic Fibrosis.
© lightpoet

Département médical
Soigner et guérir sont deux des missions prioritaires de l’association. L’objectif ultime du département
médical est donc de contribuer à faire progresser la qualité des soins et d’en favoriser l’accès à tous les
patients. Cet objectif se concrétise au quotidien par un véritable partenariat avec les professionnels de
santé et du monde de la recherche.
L’organisation du département médical
Le Dr Sophie Ravilly, directrice médicale, a quitté l’asso-ciation
fin mars, et a été remplacée à partir d’août par
le Dr Virginie Colomb-Jung. Pour compléter l’expertise
auprès des soignants et le soutien aux familles, elle a
entrepris la démarche de recrutement d’une infirmière au
département médical pour le début d’année 2014.
L’avenir du financement
des centres de soins
L’état des lieux des moyens humains des CRCM réalisé par le
département médical et l’étude réalisée par la société Essor
ont permis d’argumenter les négociations sur le finance-ment
des CRCM menées au ministère de la santé (direction
générale de l’organisation des soins, DGOS) conjointement
par l’Association (J. Lafond, C. Mallard), la Société française
de la mucoviscidose (Pr I. Durieu) et les deux centres de
référence (Pr G. Bellon pour Lyon, Dr G. Rault pour Nantes)
dans le but d’obtenir des moyens adaptés à une prise en
charge conforme aux recommandations du protocole natio-nal
de diagnostic et de soins (PNDS)4. Ces négociations ont
abouti à l’individualisation et à la revalorisation du montant
des dotations « MIG » (missions d’intérêt général destinées
au financement des activités « hors hospitalisation » pour les
maladies rares) fléchées pour la mucoviscidose, à hauteur
de 19,1 millions d’euros pour 2013 (vs 11,7 millions euros en
2011). De plus, le mode de répartition de ces dotations a été
clarifié et rendu plus équitable avec le principe d’un socle
« fixe » (environ 118 000 euros par CRCM) complété d’une
part variable, ajustée sur la file active de patients suivis par
chaque CRCM.
Le Conseil médical de la mucoviscidose
Cette structure commune à Vaincre la Mucoviscidose, aux
deux centres de référence de Lyon et Nantes et à la Société
française de la mucoviscidose (SFM), s’est réunie cinq fois
en 2013. Le Conseil médical a notamment participé à l’éla-boration
du programme des Journées scientifiques 2013
de la SFM et à celle des 1res Journées francophones de la
mucoviscidose prévues à Montpellier du 27 au 29 mars
2014. Cet événement fédérateur, fusion des journées
scientifiques de la SFM et des assises de l’association, est
ouvert à tous, soignants, chercheurs et parents/patients,
avec la volonté d’étendre les échanges aux pays franco-phones
et de renouveler par la suite cette réunion pour en
faire un rendez-vous incontournable de la communauté
mucoviscidose. Parmi les autres réalisations du CMM en
2013, on peut citer en particulier la décision de mise à jour
du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)
pour la mucoviscidose datant de 2006.
Le Conseil national de la mucoviscidose
Les Bureaux de Vaincre la Mucoviscidose et de la
Société française de la mucoviscidose se sont réunis
trois fois en 2013. Les travaux ont essentiellement porté
sur la stratégie de négociation et de communication
pour le financement des CRCM, les choix concernant
les 1res Journées francophones de la mucoviscidose, la
médecine personnalisée et sur la réponse à l’appel à
projets Filières de santé maladies rares, confirmant le
Pr Isabelle Durieu en tant que coordinatrice de la filière
mucoviscidose.
4. Édité par la Haute autorité de santé (www.has-sante.fr)

Autres actions 2013
Subventions aux centres de soins
et réseaux de soins
Depuis plus de 20 ans, l’association a fi nancé des postes de
soignants au sein des équipes hospitalières spécialisées
des CRCM, centres de transplantation et réseaux de soins,
afi n de pallier le manque de moyens disponibles dans les
hôpitaux. En 2013, les priorités suivantes ont été défi nies :
- l’accompagnement médicosocial ;
- le soutien à la transplantation pulmonaire ;
- le déploiement de l’éducation thérapeutique ;
- la promotion de l’activité physique et sportive.
Pour 2013, les centres et réseaux de soins ont fait appel
au soutien de Vaincre la Mucoviscidose pour le fi nance-ment
de 96 postes de soignants. La somme totale deman-dée
étant de 2 325 000 euros. Le budget consenti en 2013
par Vaincre la Mucoviscidose s’est élevé à 1 200 000 euros
pour fi nancer des postes dans 41 CRCM, quatre centres de
transplantation, trois réseaux et un centre de référence.
Les nouvelles dispositions concernant les MIG, connues fi n
octobre 2013, ont impacté les décisions du Conseil d’admi-nistration
quant au versement des subventions demandées
pour 2014 par les centres de soins avant la connaissance
de ces dotations MIG, puisque, dans de nombreux cas, la
revalorisation de ces dotations en 2013 excède largement
le montant des subventions demandées à l’association. La
décision du Conseil d’administration en décembre 2013 a
donc été de ne suivre les propositions du CASM que dans
les cas où la dotation MIG 2013-2014 était maintenue
sensiblement égale ou réduite par rapport à 2011.
L’éducation thérapeutique
Sous l’égide de Vaincre la Mucoviscidose, du Centre de
référence de Nantes et de la SFM, le Géthem (groupe
éducation thérapeutique et mucoviscidose) réunit plus de
20 professionnels, deux patients et un parent. 47 CRCM
ont déjà obtenu un agrément pour leur programme d’édu-cation
thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose
grâce à l’aide du Géthem. En parallèle, le Géttam (groupe
éducation thérapeutique du transplanté adulte atteint
de mucoviscidose), qui réunit
également patients et profes-sionnels
impliqués dans la
transplantation, travaille sur
les aspects spécifi ques à la
greffe.
En 2013, de nouveaux outils
pédagogiques conçus par le
Géthem ont été transmis à
tous les CRCM, tels que :
la liste des aliments-clés,
un outil pour identifi er les
signes de déshydratation et
les aliments riches en sel,
un questionnaire vrai/faux sur les enzymes pancréatiques,
un outil destiné aux adultes Des mots pour le dire, etc. Un
article a été publié Motivations et freins à la greffe chez
les patients, aidants et médecins dans la mucoviscidose
(C. Marchand et al. Revue des maladies respiratoires), à
partir duquel un référentiel de compétences d’auto-soin et
d’adaptation du patient adulte transplanté pour mucovis-cidose
a été élaboré par le Géttam.
Les journées thématiques
Grâce à Vaincre la Mucoviscidose, les professionnels de
santé se retrouvent pour des journées d’informations et
d’échanges.
Infi rmières coordinatrices (octobre)
71 infi rmières des centres de soins ont été réunies au siège
de Vaincre la Mucoviscidose autour des thèmes Éducation
thérapeutique d’une part, et Diabète d’autre part.
Psychologues (juin)
35 psychologues des CRCM et Centres de transplantation
ont échangé sur les spécifi cités de l’accompagnement
psychologique en CRCM et Centre de transplantation.
Diététiciennes (mai)
Cette journée a réuni 40 diététiciennes des CRCM sur des
thèmes d’actualité tels que la réglementation des nutri-ments,
l’alimentation entérale, les compléments oraux,
les indicateurs nutritionnels et l’amélioration de la qualité

RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT MÉDICAL
des soins, les outils des diététiciennes en éducation théra-peutique,
etc.
Kinésithérapeutes (septembre)
Lors de la journée réunissant 58 kinésithérapeutes, les
échanges ont porté sur le contenu d’un bilan annuel, les
activités physiques recommandées selon l’âge (étire-ment,
sport), la réhabilitation respiratoire (avant et après
la greffe), et trois ateliers se sont tenus autour de situa-tions
préoccupantes pour les parents, les adolescents et
les adultes.
La kinésithérapie
Formation des parents et des patients
Parce que la kinésithérapie est un élément essentiel,
permanent et préventif du traitement, par les patients
eux-mêmes et par tous ceux qui les entourent, Vaincre
la Mucoviscidose a poursuivi son soutien aux formations
proposées par l’AMK (Association Muco-Kiné) pour les
patients parents et soignants. Les 11 journées animées
par des kinésithérapeutes formateurs expérimentés et
organisées en collaboration avec les équipes des CRCM
ont permis de former 163 parents en 2013. De même,
21 patients ont été formés en trois journées. Le taux de
satisfaction était chaque fois de plus de 90 %.
Formation des libéraux
Vingt-trois kinésithérapeutes ont bénéficié des formations
destinées aux kinésithérapeutes libéraux à Amiens et Paris-
Trousseau : organisées par l’AMK et Vaincre la Mucoviscidose,
ces formations à la fois théoriques et pratiques d’une durée
de deux jours sont agréées et soutenues par le FIFPL (Fond
interprofessionnel de formation des professionnels libéraux).
Les bases de données
épidémiologiques
Le Registre français de la mucoviscidose
Mis en place en 1992, il permet de colliger les princi-paux
indices épidémiologiques décrivant la population
de malades à partir des questionnaires renseignés par
les centres de soins. Son exhaustivité (estimée à 88 %
aujourd’hui) et le nombre de données recueillies n’ont
cessé de progresser. Près de 7 000 questionnaires portant
sur l’année 2012 ont été traités en 2013, en collabora-tion
avec les centres de soins et l’INED (Institut national
des études démographiques), permettant de dénombrer
6 145 patients suivis dont 50 % d’adultes.
C’est un outil indispensable pour les médecins et les
chercheurs car il permet de suivre des indicateurs de
qualité des soins (VEMS, état nutritionnel, survie, nombre
de greffes, etc.), de mettre en évidence des thèmes de
recherche d’intérêt, et aussi de dénombrer et de localiser
rapidement les malades susceptibles d’être inclus dans
un essai clinique. En 2012 et 2013, l’arrivée des nouvelles
thérapies pour certains types de mutations a montré tout
l’intérêt d’un registre pour faciliter l’accès des patients
aux nouveaux traitements. En 2013, le Registre a intégré
des données relatives au suivi des patients traités et a
aussi permis une étude sur les grossesses, présentée au
congrès européen de Lisbonne et en cours de rédaction
pour publication (I. Durieu, L. Lemonnier et al.).
Depuis plusieurs années, les données de 20 pays euro-péens
sont transmises au Registre européen géré par la
Société européenne de mucoviscidose (ECFS). Cette base
de données a les mêmes objectifs généraux que le Registre
français, mais permet d’étudier à un niveau européen des
caractéristiques rares, qui ne pourraient pas l’être au niveau
national, faute d’un nombre suffisant de données. La France
est, grâce aux plus de 6 000 patients enregistrés au Registre
français, l’un des trois principaux contributeurs au Registre
européen (qui recense aujourd’hui environ 30 000 patients).
L’observatoire Cepacia et bactéries apparentées
Créé en 1993 et financé par Vaincre la Mucoviscidose
(personnel et fonctionnement, à hauteur de 30 000 euros
par an), ses activités se répartissent entre :
- l’analyse moléculaire des souches, dont le génotypage
permet le diagnostic des infections croisées et la
classification
dans un génotype épidémique ou non ;
- l’enquête épidémiologique annuelle effectuée auprès
des cliniciens et des biologistes et qui retrouve une
centaine de patients français colonisés par deux

atteints de mucoviscidose, dans le but de les identifi er,
d’améliorer la communication entre ces bases et d’en faciliter
l’accès pour les chercheurs, médecins, et autres utilisateurs.
Perspectives 2014
Parmi les projets et actions prioritaires en 2014, citons : la
coordination de la mise à jour du PNDS (avec le Pr Isabelle
Durieu) ; le suivi des fi nancements des CRCM et centres de
transplantation à la suite des nouvelles mesures concer-nant
les MIG-muco, et le soutien des équipes dans le cadre
des négociations avec les établissements et les ARS5 ;
l’optimisation du dispositif des subventions aux centres de
soins dans le cadre du CASM et de l’action Souffl e ; l’état
des lieux de la transplantation et la fi nalisation des actions
Souffl e P3-1 à P3-5 se rapportant à la greffe ; la réfl exion
sur le soutien aux jeunes professionnels dans le cadre de
l’action Souffl e 2015 (encourager les vocations des jeunes
soignants) en particulier avec des projets tels qu’une jour-née
annuelle destinée aux jeunes médecins, la valorisation
de leurs travaux par un prix de mémoire ou de thèse, ou
encore des actions auprès des IFSI (écoles d’infi rmières).
Les acteurs du médical
Jean Lafond, chargé de mission ;
Le Conseil médical de la mucoviscidose
présidé par le Pr Christophe Marguet ;
Le Comité associatif de suivi de la prise
en charge de la mucoviscidose (CASM) ;
L’équipe du département médical, sous
la direction de Sophie Ravilly puis de
Virginie Colomb-Jung, en collaboration
avec la direction générale et en lien
avec l’ensemble de l’équipe salariée de
l’association.
ceno-cepacia
espèces prédominantes (B. multivorans et B. ) ;
- un rôle de conseil sur les autres espèces résistantes
à la colistine et les souches atypiques. Avec le temps
et les mesures de prévention des infections croi-sées,
on observe une diminution du pourcentage de
B. multivorans et une diversifi cation des espèces.
Représentation
Vaincre la Mucoviscidose avait obtenu en 2011 le renou-vellement
de son agrément pour représenter les usagers
dans les instances hospitalières ou de santé publique,
pour une période de cinq ans (Arrêté du 24 juin 2011, paru
au journal offi ciel). L’association a représenté les usagers
dans différents groupes de travail du ministère de la Santé
(Suivi du 2nd Plan national maladies rares, suivi du plan
qualité de vie et maladies chroniques).
Lancé en 2011, ce plan destiné à améliorer la qualité de la
prise en charge des patients se développe avec l’avancement
en 2013 de plusieurs actions touchant directement au médi-cal,
parmi lesquelles l’action S’appuyer sur des systèmes
d’information performants avec deux versants :
La poursuite du déploiement du logiciel patient
Mucodoméos
Ce logiciel installé dans deux nouveaux CRCM en 2013, ce qui
porte à 18 le nombre de centres équipés au 1er janvier 2014,
permet un gain de temps et une prise en charge améliorée
de l’équipe pluridisciplinaire, en regroupant de manière orga-nisée
et ergonomique toute l’information du patient dans un
seul dossier, disponible en permanence et en tout lieu. Ce
logiciel est distribué gratuitement par Vaincre la Mucovisci-dose
et basé sur des technologies sans coût de licence, grâce
à un mécénat de compétences avec la société AKKA.
Le lancement d’un état des lieux des bases de données
mucoviscidose
En septembre 2013, Vaincre la Mucoviscidose a sollicité un
audit externe sur le Registre et toutes les autres bases de
données existantes recueillant des données sur les patients
5. Agences régionales de santé

Département qualité de vie
Pour mener à bien sa mission d’aider à vivre mieux, le département qualité de vie répond au quotidien
aux diffi cultés des patients et de leur famille. Si les actions proposées ressortent le plus souvent d’aides
individuelles, elles sont aussi de dimension collective pour un effet plus large et durable.
4
1
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GUADELOUPE GUYANE MARTINIQUE LA RÉUNION
ET AUTRES TOM
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En 2013, l’organisation du département qualité de vie a
fait l’objet d’une réfl exion concernant la répartition des
charges de travail au sein de l’équipe, les temps d’ouver-ture
des lignes téléphoniques, la lisibilité de l’action à
améliorer. Un travail d’analyse mené au sein du dépar-tement,
avec le soutien de l’association, a conduit à une
nouvelle organisation. Celle-ci a consisté à créer un
quatrième poste de travailleur social, parallèlement au
doublement du temps de l’ouverture des lignes télépho-niques
au public.
Dans l’objectif de pallier au mieux aux diffi cultés
vécues par la communauté, la réfl exion a également
porté sur l’analyse des aides fi nancières proposées par
l’association, d’autant que l’expérimentation concer-nant
le dispositif d’aide à domicile arrivait à terme fi n
2013. Pour cette analyse, afi n de disposer des meil-leurs
éléments de réfl exion, un questionnaire de satis-faction
a été proposé aux bénéfi ciaires de ce dispositif
et les réponses ont permis d’envisager les modali-tés
de pérennisation du dispositif. Dans la ligne des
fondamentaux de l’association et du devoir de solida-rité
envers les personnes touchées par la maladie, les
plus démunies, le Conseil d’administration a décidé de
la prise en compte des ressources pour le calcul du
montant des aides fi nancières, exceptions faites de la
greffe et du deuil.
Enfi n, compte tenu de l’évolution démographique de
la communauté des patients adultes, l’association a
décidé de la création d’une aide visant à permettre aux
patients parents de jeunes enfants, de recourir aux
modes de garde nécessaires à la préservation de leur
capital santé.
Autres actions 2013
L’accompagnement individualisé
Le département qualité de vie reste très sollicité : en 2013,
il a répondu aux demandes concernant 1 121 patients, soit
une progression de 9 % par rapport à 2012. L’accompa-gnement
social individuel a concerné 918 patients en 2013
pour lesquels ont été proposés :
- écoute, évaluation et analyse de la situation et des
diffi cultés rencontrées ;
- information spécialisée sur les droits sociaux ;
- aide et accompagnement actifs dans les démarches
auprès des différentes institutions (maison dépar-tementale
des personnes handicapées (MDPH),
caisse d’allocations familiales (CAF), caisse de
sécurité sociale, préfecture, mairie, etc.) ;
- instruction et présentation de demandes d’aides
fi nancières.

Le soutien, l’information en matière de droits sociaux
permettent aux patients et aux familles d’organiser et
d’anticiper les répercussions de la maladie sur leur vie
quotidienne. Ces interventions menées auprès des diffé-rentes
administrations sont complexes et nécessitent un
haut niveau de technicité de la part des professionnels.
Les principaux sujets d’accompagnement concernent :
- Les droits MDPH et notamment le taux d’incapa-cité,
l’allocation adulte handicapé (AAH) et l’allo-cation
d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).
De nombreuses demandes concernent le calcul de
l’AAH : en cas de reprise d’activité professionnelle,
de projet de vie en couple, de baisse de ressources,
etc. Une partie importante de l’activité est consacrée
à l’aide à la constitution des dossiers de demandes
et de recours, qui nécessitent de déployer de véri-tables
argumentaires personnalisés.
- Les droits en matière de sécurité sociale, en parti-culier
des questions sur le régime affection de longue
durée (ALD) et notamment les droits aux indemnités
journalières, la pension d’invalidité, la fiscalité et la
prise en charge des soins et des transports.
- Les questions sur l’organisation de la vie quoti-dienne
: elles sont traitées en lien, si besoin, avec les
chargés de mission scolarité et emploi et concernent
l’installation en vie autonome pour les jeunes adultes,
la vie de couple, la parentalité, etc. Elles se posent
souvent à des moments particuliers dans la vie du
patient comme celui de l’annonce du diagnostic, d’un
projet d’union, d’achat d’un bien immobilier.
- Les difficultés financières représentent une part
importante des demandes d’intervention. Celles-ci,
qu’elles soient adressées directement par les
patients et familles ou par l’intermédiaire d’un
travailleur social de proximité (CRCM en majorité),
sont examinées chaque semaine par les béné-voles
de la commission d’aides financières. Chaque
examen de dossier par la commission nécessite au
préalable une étude attentive de la situation des
demandeurs : budget, situation familiale, ouverture
des droits sociaux, aides légales sollicitées, etc.
En 2013, 2 157 aides financières (36 % de plus qu’en 2012)
ont été attribuées pour un montant total de 784 452 euros).
L’accompagnement de la scolarité et des études
supérieures
En 2013, 105 élèves ou étudiants ont sollicité la chargée
de vie scolaire et études supérieures. Plus d’une demande
sur trois a concerné les aménagements aux examens
(baccalauréat, concours, études supérieures).
© WavebreakmediaMicro
Un quart environ des demandes ont été en rapport avec
une aide financière : inscription en établissement privé
car celui de référence est loin du domicile, frais du CNED
ou d’autres cours par correspondance, achat d’un ordina-teur
pour la poursuite des cours à distance dans le cadre
des études supérieures. Ces demandes ont donné lieu à
présentation devant la commission d’aides financières.
La chargée de mission a été sollicitée par ailleurs pour de
nombreuses interrogations liées à l’orientation scolaire.
À partir du collège, puis du lycée, jusqu’aux études supé-rieures,
les patients et leur famille se questionnent quant
au choix d’une nouvelle orientation ou bien la recherche
d’un logement étudiant.
Malgré la généralisation du projet d’accueil individualisé
(PAI), un dixième des appels ont concerné ce sujet tant il est
vrai que la scolarité est un enjeu sensible pour les familles.

RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT QUALITÉ DE VIE
Ainsi, la plupart de ces demandes concernent la première
rentrée en maternelle, puis celles en école élémentaire et
en collège.
Enfin des difficultés concernant l’application des règles
d’hygiène, les besoins de dérogations diverses, le fait de
parler ou non de la maladie, continuent à être source de
beaucoup d’inquiétude.
Il arrive que la médiation auprès des équipes pédagogiques
et médicales des établissements (directeur, enseignant,
médecin scolaire, infirmière, psychologue) au sujet des
contraintes liées à la maladie (mesures d’hygiène, aména-gements,
sorties, voyages scolaires) reste nécessaire pour
désactiver un conflit plus ou moins latent. Il s’agit parfois
d’un exercice difficile qui requiert là encore beaucoup de
professionnalisme.
L’accompagnement autour de l’emploi
La conseillère en insertion professionnelle accompagne
et conseille les patients dans tous les aspects de leur vie
professionnelle : choix d’un métier, recherche et maintien
dans l’emploi, reconversion.
En 2013, elle a répondu aux demandes de 110 patients.
La question la plus fréquemment soulevée concerne
le fait de parler ou non de la maladie dans le cadre du
travail, que ce soit lors de la recherche d’emploi en elle-même
ou bien des relations avec ses collègues. L’aide à
la recherche d’emploi proprement dite se décline tant en
termes de techniques de recherche d’emploi (lettre de
motivation, curriculum vitae, entretien), que de stratégie
de recherche.
La question de la reconnaissance de travailleur handicapé
(RQTH) mobilise également beaucoup les patients qui
cherchent à se situer quant à cette possibilité dont ils ne
sont pas toujours demandeurs. De nombreuses demandes
concernent aussi directement le droit du travail (aménage-ments,
inaptitude, rôle du médecin du travail).
La constitution d’un réseau d’entreprises partenaires
pour faciliter l’accès à l’emploi des patients est en cours
et devra s’intensifier à l’avenir ainsi que le collectif inter-associatif.
Les actions collectives
Elles visent à défendre, informer, réunir et accompagner
les patients et leurs familles.
Actions du Conseil qualité de vie
Le Conseil qualité de vie est une instance de réflexion et
de proposition au service du Conseil d’administration en
matière d’action sociale. Les salariés du département
qualité de vie accompagnent les travaux des membres
bénévoles (patients, parents et sympathisants) de ce
conseil. En 2013, le Conseil qualité de vie s’est réuni quatre
fois. Il concentre ses efforts sur le plan d’actions priori-taires
Souffle 2015, et notamment sur les actions visant à
favoriser l’intégration sociale, la confiance en soi et l’accès
aux droits sociaux comme :
- L’accès à l’assurance pour les patients porteurs
d’un projet immobilier. Sur cette question, la prési-dente
du conseil a initié un questionnaire auprès
des patients adultes, très largement diffusé, afin
d’établir un état des lieux de la question. L’analyse
de ce questionnaire a fait l’objet d’une présentation
en Bureau ainsi qu’en Conseil qualité de vie.
- L’amélioration des difficultés existantes au niveau
des MDPH (travail en cours).
Le conseil a également oeuvré à la mise en place de quatre
ateliers portant sur la qualité de vie pour les 5es Entretiens
de la mucoviscidose à Saint-Malo en 2013.
Il s’est aussi doté de deux nouvelles thématiques pour
2013/2014 :
- rédaction d’un guide du voyageur,
- réflexion sur la problématique de l’adolescence.
Les autres actions
- Sur proposition d’un délégué territorial, le conseil
qualité de vie a validé l’idée de réalisation d’une
journée nationale consacrée aux parents d’adoles-cents
atteints de mucoviscidose. Le département
a pu trouver un partenaire pour financer ce projet.
Un groupe de travail émanant en partie du conseil
a préparé cette journée qui s’est tenue le 15 mars
2014 et qui devrait être suivie d’autres actions.

Les acteurs de
laqualité de vie
Le Conseil qualité de vie, présidé par
Céline Léonelli puis à la fi n de l’année,
par Alain Naturel ;
L’équipe du département qualité de vie,
sous la direction de Catherine Berry, en
coordination avec la direction générale
- Le groupe De l’espoir à l’absence apprivoisée et le
département qualité de vie ont travaillé à l’organi-sation
d’une quatrième journée à l’attention des
proches et familles endeuillés, le 18 janvier 2014.
- Les professionnels du département ont rédigé des
articles pour Vaincre, le Lien, la Lettre aux adultes.
Certains ont participé à l’Assemblée générale de
Saint-Malo, d’autres ont participé à la conférence de
presse ainsi qu’à la campagne de communication.
Ils ont aussi participé aux travaux liés à la refonte
du site internet de l’association, à la réalisation des
nouveaux formulaires du département.
- Le département qualité de vie a organisé deux
journées de formation et d’échange, l’une pour
les assistants de service social et l’autre pour les
psychologues de CRCM.
L’action Obtenir un statut de greffé a vu la réalisation d’une
nouvelle brochure d’information réalisée avec le soutien
fi nancier de la Fondation de la famille : le guide pratique
greffe accompagné de son mémo des droits sociaux en
format marque page. Consacrée aux aspects pratiques et
sociaux de la greffe, cette publication est à destination des
patients. Le groupe de travail de cette action est animé par
la conseillère technique du département.
À noter également la mobilisation importante du dépar-tement,
de la délégation territoriale d’Île-de-France et de
l’association concernant l’installation en métropole pour
greffe de patients originaires d’outre-mer. Des solutions
en matière d’hébergement ont dû être trouvées, d’autre
sont à l’étude pour l’horizon 2014.
L’action Favoriser l’intégration sociale, la confi ance en
soi et l’accès aux droits a vu plusieurs de ses outils (aide
à la rédaction du projet de vie et aide pour remplir le
certifi cat médical) validés par le Conseil médical et attend
maintenant la validation associative. Un diaporama à
destination des MDPH est en cours de réalisation avec
l’objectif de sensibiliser à la maladie et à ses répercus-sions
sur la vie quotidienne.
L’action Adapter nos actions sociales aux patients
adultes et étayer nos revendications progresse égale-ment
par la rédaction d’un guide des moments clés de
la vie, au sein du Conseil qualité de vie. Par ailleurs, le
département qualité de vie, en lien avec le département
médical, a entamé des démarches auprès de certaines
compagnies d’assurance dans l’objectif de nouer un
dialogue constructif autour des besoins des patients en
matière d’assurance emprunteur.
Perspectives 2014
La pérennisation des aides destinées à préserver le capital
santé des patients (aide à domicile, aide à la parentalité), la
prise en compte des critères de ressources dans un objectif
de solidarité, sans exclure quiconque du bénéfi ce des aides
fi nancières réaffi rment l’attachement de l’association à un
soutien des patients et de leur famille au plus près de leurs
préoccupations et de l’évolution de leur situation.
Certaines des actions préparées en 2013 trouveront leur
réalisation en 2014, dans la logique d’une anticipation des
besoins et d’une nécessaire adaptation aux environnements.
Les dossiers en cours (greffe, assurance emprunteur,
adolescence) doivent se poursuivre, ils sont potentiellement
porteurs d’avancées attendues.

Département communication
Le département communication a poursuivi ses missions en 2013 à travers l’information des patients et de
leur famille, de l’ensemble des acteurs de la communauté, mais également à travers la sensibilisation du
grand public au combat de l’association contre la mucoviscidose et la valorisation de ses expertises et de
ses actions.
L’association a lancé sa nouvelle campagne de communi-cation
en septembre 2013, à travers un plan de commu-nication
à 360° (TV, presse, radio, web et affi chage)
visible dès le mois d’août, jusqu’aux Virades de l’espoir
fi n septembre, ainsi qu’en fi n d’année. L’objectif de cette
campagne sur trois ans est de permettre au grand public
de mieux connaître la mucoviscidose et le combat mené
par l’association. Le concept Vaincre de la campagne a
pour objectif de rendre visible l’invisible maladie, par la
matérialisation de la mucoviscidose et l’entrave qu’elle
représente au quotidien pour les patients. Cette entrave se
traduit visuellement par une chaîne ADN venant entourer
le torse du patient, afi n de permettre une compréhension
directe du grand public. Cette nouvelle campagne met
en avant des patients, participants et chercheurs qui ont
généreusement donné de leur temps pour apparaître sur
les visuels de campagne. Notre parrain François Cluzet
a marqué une fois de plus son engagement en prêtant
sa voix à l’ensemble de la campagne (spots TV et radio).
Le lancement de la refonte du site internet de l’association,
avec pour objectif de l’inscrire comme site référent tant pour
le grand public que pour les acteurs du combat, tels que
les donateurs, les patients et leurs proches, les bénévoles
de l’association, les adhérents, les sympathisants, les entre-prises
partenaires, les soignants, les chercheurs.
Des retombées presse importantes, notamment la
mise en avant de la 29e édition des Virades de l’espoir à
travers la reprise médiatique de la nouvelle campagne
de communication, et deux nouvelles actions, le Jour
du macaron en mars, et la conférence de restitution du
programme de transplantation pulmonaire, en novembre.
De nouveaux parrains pour l’association, Laurence
Ferrari et Yves Duteil, nous ont fait l’honneur de rejoindre
l’association en 2013, et étaient présents lors de la
29e édition des Virades de l’espoir. Outre la partici pation
de notre parrain François Cluzet dans le cadre de la
nouvelle campagne de sensibilisation grand public, notre
marraine Isabelle Carré était présente lors de la remise
de chèque de l’opération solidaire le Jour du macaron.
Gérard Lenorman a généreusement offert de son temps
tout au long de l’année à travers plusieurs événements en
régions. Enfi n, Delphine Chanéac a défendu les couleurs
de Vaincre la Mucoviscidose lors de l’émission Un air de
star. L’association remercie sincèrement et chaleureu-sement
chacun pour son implication.

Autres actions 2013
Des supports institutionnels
toujours plus optimisés
Un rapport annuel 2012 revisité permet une lecture plus
fluide et plus visuelle de l’ensemble des activités de
l’association
;
Un livret à destination des collègues, pour les patients
atteints de mucoviscidose en activité professionnelle
souhaitant informer leurs collègues de leur maladie ;
La brochure transplantation pulmonaire à destination des
participants à la conférence de restitution du programme
de transplantation pulmonaire des 14 et 15 novembre 2013 ;
La carte de voeux et sa déclinaison électronique reprenant
la nouvelle campagne de communication;
Aide à la conception du kit bénévolat à destination de
nouveaux bénévoles ;
Actualisation des documents suivants :
- L’Essentiel des comptes 2012 ;
- Le dossier de partenariat Virades de l’espoir 2013 ;
- La plaquette Green de l’espoir pour l’accompagne-ment
des organisateurs de Green de l’espoir dans
leur recherche de partenaires ;
- L’affiche Green de l’espoir ;
- Les affiches financements 2013 valorisant les finan-cements
accordés par l’association aux CRCM et
laboratoires de recherche sur la mucoviscidose ;
- Le Focus 2013 reprenant les chiffres clés de l’association
et les actions majeures menées dans
l’année ;
- Les outils Virades de l’espoir et 841 affiches grands
formats utilisées par 45 Virades afin de contribuer à
leur bonne visibilité locale.
Une présence publicitaire forte
et une notoriété stable
En 2013, la notoriété globale de Vaincre la Mucoviscidose
se situe à 50 %, en 22e position des associations et fonda-tions
faisant appel à la générosité du public. La nouvelle
campagne de sensibilisation a également été très présente
sur de nombreux supports et de manière complète, en
amont et pendant les Virades de l’espoir, puis en fin d’année,
pour cette année de lancement :
En gracieux, à travers :
- 24 chaînes de télévision, avec près de 300 passages,
dont notre partenaire national France Télévisions
- 8 stations de radio, avec plus de 150 passages (dont
France Inter, Europe 1, RTL, etc.)
- 5 supports de presse écrite
- 5 réseaux internet totalisant plus de 100 sites internet
En semi gracieux, à travers :
- 132 passages radio grâce à notre partenaire
national Nostalgie
- 10 supports de presse écrite
- 1 support web, Doctissimo sur un mois de campagne
- 4 000 affiches grand format près des grandes villes
de province, dans les gares d’Île-de-France, et dans
le métro parisien.
Le total valorisé, tous médias confondus, est estimé à plus
de 1,8 M€ (en progression de 12,5 % par rapport à 2012)
pour 197 K€ d’investissement. Ce plan média conçu à l’aide
de nombreux partenaires a permis de lancer la campagne
de communication et de contribuer à son objectif de sensi-bilisation
en 2013.
Une couverture médiatique importante
en continu
La médiatisation nationale hors Virades de l’espoir
L’on note 509 retombées médias en 2013 (vs 399 en 2012
et représentant une augmentation de + 27,5 % en 2013), en

RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT COMMUNICATION
dehors des Virades de l’espoir et de la presse régionale.
72 sujets TV, 52 sujets radios, plus de 150 articles dans la
presse écrite et 232 sujets sur le Web.
- Des sujets de fonds sur la mucoviscidose en continu :
Aujourd’hui en France, La Croix, AFP mondiales, Côté
Santé, Enfant magazine, Santé Bien être pour elle,
France 2, France 5, France info, RTL, France Culture,
France Bleu, Le Quotidien du Médecin, etc.
- Une visibilité médiatique sur le Green de l’espoir
avec près de 150 retombées ;
- Une médiatisation régionale maintenue grâce aux
multiples événements organisés dans les différentes
délégations et aux 5es Entretiens de la mucoviscidose
à Saint-Malo du 6 au 7 avril ;
- Une communication autour du Jour du macaron,
une opération de solidarité initiée par Pierre Hermé
Paris et les Relais Desserts au profit de Vaincre la
Mucoviscidose pour la première fois. Cet événement
a permis à l’association une visibilité médiatique
conséquente avec plus de 100 retombées médias.
- Une conférence de presse sur le programme de
recherche en transplantation pulmonaire a été orga-nisée
le 14 novembre en amont du colloque de resti-tution
de celui-ci, avec un bel écho dans les médias.
La sollicitation spontanée des médias a continué, les
réponses apportées et les interviews de patients et d’ex-perts
permettent de positionner l’association comme le
référent en France sur la mucoviscidose.
Les retombées spéciales Virades de l’espoir totalisent :
- 21 reportages TV sur France 3 en régions ;
- 30 reportages TV nationaux ;
- 21 radios nationales ;
- 6 radios régionales ;
- plus de 100 articles en presse écrite et sites internet.
Une conférence de presse a été organisée en juin au siège
de l’association pour lancer les Virades de l’espoir et faire le
point sur les nouveaux champs d’intervention de l’association.
À cette occasion, Yves Duteil, nouveau parrain de Vaincre la
Mucoviscidose, a témoigné de son soutien. Les axes straté-giques
de l’association ont été présentés ainsi que l’accélé-ration
de la recherche sur les nouvelles pistes pour traiter
l’origine de la maladie et lutter contre la résistance aux
antibiotiques, ainsi que la pluridisciplinarité des acteurs de
soins et leur coopération dans les Centres de ressources
et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pour une
prise en charge optimale des patients.
Un petit-déjeuner presse s’est tenu le 12 septembre au
cours duquel Patrick Tejedor a abordé la réalité du terrain
en 2013. La nouvelle campagne de communication a été
dévoilée aux journalistes présents, la thématique Vie
professionnelle et mucoviscidose a permis de montrer
l’investissement de l’association dans ce domaine, et les
Virades de l’espoir ont été à nouveau présentées par la voix
d’un patient. Ces deux conférences de presse ont permis
de lancer la communication autour des Virades de l’espoir
et de donner des idées de sujets aux médias pour couvrir
cet événement sous différents angles.
De nombreux reportages et sujets significatifs au moment
des Virades de l’espoir, dont, en amont du 29 septembre,
la chronique santé de Télématin, C’est au programme sur
France 2, La grande édition sur LCI ; puis le jour J, le JT de
13 h et 20 h sur France 2, le JT 19/20 et Soir 3 sur France 3,
un reportage diffusé 3 fois sur BFM TV, et I télé qui a couvert
l’événement en diffusant 15 passages tout au long de la
journée. En radio sur France info, France inter, France Bleu,
RTL, Nostalgie, et des articles de fond en presse écrite et
sur le web dans Aujourd’hui en France, La Croix, Femme
Actuelle, metronews.fr, topsanté.com, enfant.com, etc.
Fréquentation du site et réseaux sociaux
Nous notons, sur l’année 2013, 292 514 visiteurs uniques,
soit un recul de 16,2 % par rapport à 2012 (année pour
laquelle la fréquentation du site avait été fortement soute-nue
par l’investissement d’une dernière année de campagne
institutionnelle intégralement sur le web). Le lancement du
nouveau site en 2014 dynamisera à nouveau ce support.
Le dépassement des 73 000 fans sur Facebook en fin
d’année 2013, (près de 60 000 fans fin 2012) démontre l’ac-croissement
continu de la communauté Facebook autour de
la page Vaincre la Mucoviscidose d’année en année. Celle-ci
contribue, par des publications régulières à l’information

Les acteurs de
lacommunication
L’équipe du département communication,
sous la direction de Sandrine Jobbin, en
coordination avec la direction générale
et à la sensibilisation de la communauté et du grand public
autour de l’asso ciation, la maladie et de l’ensemble des actua-lités
qui ponctuent l’année. Une veille quotidienne est faite, et
cinq à dix posts sont publiés par mois, sur l’actualité régionale
et nationale de l’association. Un post est vu en moyenne par
15 000 personnes (moyenne effectuée sur 10 posts).
La newsletter Le Lien est destinée au grand public et à
la communauté mucoviscidose. Elle compte 3 500 abon-nés
parmi lesquels des patients et des familles, des béné-voles,
des professionnels et des sympathisants. Le Lien a
mis en avant les actualités de l’association telles que la
nouvelle campagne de communication, la présentation de
ses nouveaux parrains, les événements nationaux (Virades
de l’espoir, Green de l’espoir, Courses des héros, etc.), les
retombées médias (Les médias en ont parlé), la présen-tation
des pages personnelles de collecte, des rappels
importants (canicule, vaccination, etc.), ou bien encore les
dernières actualités relatives à la recherche et au médical
(conférences, études, parutions, etc.), ainsi qu’à la qualité
de vie (droits, enquêtes, parution, etc.).
Le taux d’ouverture s’est maintenu cette année (à une
exception près) au-delà des 40 % de taux d’ouverture
(39,1 % à 43,7 %). Certaines éditions peuvent être parta-gées
jusqu’à 36 fois via Facebook, e-mail.
Le magazine Vaincre
Destiné aux adhérents de l’association, le magazine trimes-triel
de l’association développe les actualités de Vaincre la
Mucoviscidose et traite des sujets de fond en matière de
soins, de recherche et de qualité de vie. En 2013, les dossiers
du magazine ont mis à l’honneur les thèmes suivants :
N°136 – mars-mai : « La kiné : une
N°137 – juin-août : « Vie professionnelle :
mode d’emploi »
N°138 – septembre-novembre :
« Recherche : ensemble, on va plus loin »
N°139 – décembre-février :
« La transplantation pulmonaire : une
aventure hors du commun »
Le document Focus 2013 à destination des organisateurs
de Virades reprend les principales réalisations de l’asso-ciation
pour permettre de faciliter la présentation de
l’association et la sensibilisation des médias, comme des
partenaires lors des Virades de l’espoir.
L’optimisation des supports de communication de l’asso-ciation
à destination des bénévoles se poursuit en 2014.
Perspectives 2014
La nouvelle campagne de sensibilisation Vaincre, lancée
en 2013 et conçue pour trois ans va être diffusée en 2014
pour la deuxième année. De nouveaux visuels viendront
également enrichir et dynamiser la campagne. La refonte
du site internet est en cours depuis 2013. Ce nouveau site
destiné tant au grand public qu’à la communauté muco-viscidose
permettra de valoriser les messages de sensi-bilisation
et l’information sur les activités de l’association.
Le lancement du site internet est prévu au mois d’octobre
2014 et comportera un certain nombre de nouveautés
répondant aux besoins de ses internautes. Le projet d’un
nouveau fi lm institutionnel en résonnance avec la nouvelle
campagne de communication de l’association et en cohé-rence
avec les avancées de l’association depuis plusieurs
années devrait être mis en oeuvre en 2014. Celui-ci prendra
la suite du fi lm « Un rêve sans mucoviscidose » qui avait été
réalisé en 2009.
approche globale centrée sur le patient »

Mission patients adultes
Rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose et en liaison avec le secrétariat général de
l’association, la mission est à l’écoute de tous les patients adultes et en relation permanente avec tous les
départements de l’association (médical, qualité de vie, communication et vie associative), à l’occasion des
demandes qu’ils expriment. Les patients adultes contribuent à la vie de l’association en témoignant des
problématiques de leur quotidien, régulièrement relayées par la presse. Le Conseil des patients a pour
objectif d’offrir un espace de partage, d’expérience et d’entraide grâce à diverses rencontres, de favoriser
l’information sur le droit des patients.
La participation des patients adultes dans tous les temps
forts de communication de l’association a été particuliè-rement
notable : présence lors des trois conférences de
presse (et interviews presse écrite, radio et TV), en amont
des Virades de l’espoir pour témoigner de l’organisation
d’une Virade, de l’insertion professionnelle, et de l’expé-rience
singulière de la transplantation pulmonaire lors de
la conférence de restitution du programme de recherche à
l’Assemblée nationale. Soulignons également la première
représentation des patients adultes dans le cadre de la
nouvelle campagne institutionnelle de l’association (affi-chage
et spot TV).
Le Conseil des patients (15 membres, élus chaque
année à l’occasion de la Rencontre annuelle) s’est réuni
quatre fois, dont un Conseil délocalisé à Lille. Son fonc-tionnement
a été repensé : il s’est doté d’un porte-parole
et d’un référent pour chaque groupe de travail. Des repré-sentants
ont porté la voix des patients lors de temps forts
tels que le carrefour des Virades de l’espoir de Biarritz et
les Entretiens de Saint-Malo.
Un important travail est mené sur la préservation du capi-tal
santé par la pratique d’une activité physique ou spor-tive
ou du réentraînement à l’effort. Plusieurs centres de
réhabilitation ont été visités par le Conseil des patients (De
Haan, Giens et dernièrement le Centre Domyos, à Lille). Ce
sujet a fait l’objet d’une intervention d’Hugues Gauchez en
plénière lors de la Rencontre annuelle de Toulouse.
Autres actions de 2013
La journée couples
Cette rencontre a lieu tous les deux ans, au siège de l’association.
Cette année, les thèmes fondements du couple,
désir d’enfant, adoption et massage à deux ont été abor-dés.
28 couples étaient présents.
La Rencontre annuelle
Organisée à Toulouse, elle a rassemblée 92 personnes
en novembre. Outre la plénière sur le réentraînement à
l’effort, des ateliers (problèmes rénaux, diabète, insertion
professionnelle, comment gérer son budget, faire face
aux renoncements qu’impose la maladie, l’art-thérapie,
stretching et zumba), ont animé ces journées.

Les acteurs de la
mission patients adultes
Joëlle Moulinoux, secrétaire générale
de Vaincre la Mucoviscidose ;
le Conseil des patients dont la porte-parole
est Karen Lebourg
Clotilde Mallard, directrice générale et
Sylvie Garozzo, assistante de la mission
patients adultes, en lien avec l’ensemble de
l’équipe salariée de l’association.
La Lettre aux adultes
Un travail a été mené en colla-boration
avec le département
communication pour refondre
le graphisme et le rubriquage,
prenant en compte l’enquête de
lectorat de 2012. Le numéro de
printemps (n° 65) comportait
un dossier spécial Vivre ailleurs
et celui d’automne (n° 66) un
dossier sur le thème de la
dépression.
Plusieurs membres du Conseil des patients participent
activement à des groupes de travail du plan d’actions prio-ritaires
Souffl e 2015, en particulier pour l’axe 1 concernant
l’amélioration de la santé globale pour tous les patients.
Acteurs au quotidien de la collaboration soignants-patients,
ils sont particulièrement motivés pour faire
remonter tout ce qui contribue à rechercher l’excellence
des soins.
Perspectives 2014
Le Conseil des patients souhaite matérialiser sa mobili-sation
autour du réentraînement à l’effort par un dossier
spécial dans La Lettre aux adultes dans le courant de l’an-née.
Une réfl exion sur le thème de la parentalité est en
cours et fera également l’objet d’un dossier spécial dans
un autre numéro.

Mission vie associative
Au coeur de l’action de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative a pour priorités l’animation et la
coordination du réseau national, territorial et bénévole (Conseil de la vie associative, formation, information,
soutiens technique et statutaire); la mise en application du développement de la politique de l’adhésion
(relance, suivi et recrutement) ; l’organisation événementielle des grands rendez-vous associatifs de
l’année (Assemblée générale, Entretiens, etc.). En étroite collaboration avec le secrétariat général et
rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative s’emploie à garantir
l’action participative, l’esprit et le travail d’équipe, en créant des synergies entre les milliers de bénévoles –
élus ou non élus – luttant contre la mucoviscidose.
Faits
marquants
de l’année 2013
Les 5es Entretiens
de la
Mucoviscidose
Saint-Malo 2013
Jamais une Assem-blée
générale ou une
édition des Entretiens
de la Mucoviscidose n’a
connu un tel succès !
Près de 800 participants,
714 votants sur place à l’Assemblée générale, 754 pouvoirs de
vote répartis sous contrôle d’huissier, 65 patients présents,
les 30 délégations territoriales largement représentées, y
compris celle de la Réunion ; des participants venus spécia-lement
de Suisse et du Maroc pour vivre ces instants, etc.
Voici quelques chiffres illustrant la force de ce congrès pas
comme les autres.
Organisé par l’équipe nationale de la vie associative,
aux côtés de l’équipe territoriale d’Ille-et-Vilaine et de
Chrystelle Maret, déléguée territoriale et de ses 80 béné-voles
engagés et disponibles, l’événement national 2013
s’est tenu pour la première fois en Bretagne. Plébiscités
par l’ensemble des participants, les 5es Entretiens ont
rempli tous leurs objectifs :
- informer autour de plénières d’actualités fortes,
scientifi ques et européennes notamment,
- former grâce aux trois sessions de dix ateliers
thématiques à caractère médical, social, scienti-fi
que et associatif,
- s’orienter lors de l’assemblée générale, la 48e, qui
a permis de rappeler toutes les grandes actions de
2012 et d’élire un nouveau président, Patrick Tejedor.
L’hommage à Jean Lafond, président de Vaincre la Muco-viscidose
de 2003 à 2013 a constitué l’un des temps forts
du congrès.
Par ailleurs, un travail collégial a été mené dès 2013 pour
l’organisation des 1res Journées francophones de la muco-viscidose
au corum de Montpellier en 2014, et communé-ment
organisées par Vaincre la Mucoviscidose et la Société
française de la mucoviscidose.
Enfi n, un appel d’offres a été mené pour l’accueil des
6es Entretiens de la mucoviscidose en 2015.
Autres actions 2013
Le Conseil de la vie associative :
accompagnement social des patients et de
leur famille et table ronde sur les CRCM
Le Conseil de la vie associative, composé des délégués terri-toriaux
ou de leurs représentants, sous la présidence de
Corine Roy, déléguée territoriale de Loire-Atlantique - Vendée,

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