1. Rijswijk nb, 13 december 2008
Betreft: verzoek om goedkeuring voor het aanvragen van subsidie bij Nuts Ohra t.b.v. een
project "Wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson vanuit
patiëntenperspectief".
Geacht Bestuur,
Enkele jaren geleden werd op verzoek van de PPV door mw. dr. T. Abma van de Universiteit van
Maastricht een onderzoeksvoorstel geschreven voor een wetenschappelijk verantwoorde werkwijze om
de inbreng van patiënten in alle fasen en aspecten van wetenschappelijk onderzoek te versterken. Om
financiële redenen belandde dit voorstel onder nummer V2-05 in het archief in Bunnik en heeft het tot
op de dag van vandaag de status "niet afgehandeld". Het blijkt, mits snel wordt gereageerd, mogelijk
dit toch gefinancierd te krijgen.
Ruim een jaar geleden gaf u uw goedkeuring aan een voorstel onder de titel “een vinger aan de pols”,
refererend aan de noodzaak de belangenbehartiging in de breedste zin van het woord door de
Vereniging op gefundeerde wijze te kunnen onderbouwen. Daartoe is minimaal betrouwbare kennis
nodig van de wensen en behoeften van de leden. Inmiddels zijn onder leiding van Tools twee interne
bijeenkomsten gehouden om tot een inventarisatie van de wensen en inzichten van de verschillende
werkgroepen te komen. Alle werkgroepen ontvingen een uitnodiging om aan de bijeenkomsten deel te
nemen.
Een resultaat van de op dinsdag 9 december jl. gehouden workshop was instemming van de
aanwezigen met de wens tot een versterking van het patiëntenperspectief bij de agendering en
uitvoering van wetenschappelijk onderzoek. Kernpunten daarbij zijn:
Vraagsturing vanuit patiëntenbehoeften in plaats van aanbodsturing vanuit onderzoekers.
Inventarisatie van de wensen van leden op wetenschappelijk verantwoorde wijze.
Een geprioriteerde onderzoeksagenda gebaseerd op de wensen en inzichten van de leden, waarmee de
vereniging onderzoek beoordeelt of zelf laat uitvoeren.
De onderzoekonderwerpen koppelen aan de inhoudelijk meest betrokken werkgroep.
Behoeften van mensen met chronische ziekten vertonen veel overeenkomsten op de niet-
ziektespecifieke onderwerpen. De Parkinsonvereniging heeft samenwerkingsverbanden, o.a. met de
Dystonievereniging. Het lijkt aanbevelenswaard om in de toekomst ook op onderzoeksterrein
samenwerking na te streven.
Financiering: zeer recent is er contact geweest tussen Peter Hoogendoorn en Tineke Abma. Een
subsidiebudget van Nuts Ohra zou voor de PV bereikbaar zijn, mits op zeer korte termijn, dat wil
zeggen nog voor 1 januari 2009, een aanvraag wordt gedaan. Mw. Abma en een medewerkster, mw.
Karin Schipper, zijn bereid deze aanvraag in overleg te verzorgen.
Ons verzoek is toestemming om dit traject in te gaan. Voorstel V2-05 is volledigheidshalve bijgevoegd.
Het dient vanzelfsprekend geactualiseerd te worden.
Met vriendelijke groet,
namens de werkgroep wetenschap en ethiek,
