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  1. 1. BIOÉTICA y SOCIEDAD Hacia una bioética de los DDHH Cuenca, Octubre 2018 Susana Vidal Especialista de Programa Programa para América Latina y el Caribe en Bioética y Ética de la Ciencia SHS - UNESCO - Oficina de Montevideo Universidad de Azuay Universidad de Cuenca Congreso Internacional Universitario de Bioética
  2. 2. Apartados -Antecedentes de la Bioética -Problematizar su estatuto epistemológico -Realidad regional y global -Desafíos para una nueva agenda bioética
  3. 3. ¿Qué es esto de la Bioética? La bioética como:  Neologismo: Bioética: Bio - ethos  Nueva disciplina académica  Un nuevo discurso
  4. 4. Discurso de la Bioética CONDICIONES POLÍTICO SOCIALES DE LA ÉPOCA: años 60 Y 70 * Desarrollo biotecnológico (la explosión biotec) * Movimientos sociales y civiles * Los DD económicos, sociales y culturales * Nueva relación de la sociedad civil con el Estado y con la ciencia y la medicina * Preocupaciones sobre la paz en el mundo, el desarrollo humano, el medioambiente y las generaciones futuras * Raíz más antigua (“la prehistoria cercana” G Hottois) Código de Nuremberg - Declaración Universal de los DDHH (1948) * Raíz más cercana : América Latina y su historia de los 70 y los movimientos sociales Bioética como “programa de reforma social” Movimientos sociales Nuevas relaciones civiles y políticas Inflexión de Nuremberg
  5. 5. La Bioética como discurso (la prehistoria cercana) Declaración Universal de los DDHH: Preámbulo Considerando que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana; Artículo 1 Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros.
  6. 6. La Bioética como discurso (la prehistoria cercana) - Declaración Universal de los DDHH: • Noción de dignidad : todos los seres humanos poseen una condición que los hace merecedores de igual consideración y respeto • Noción de Justicia: Todos los seres humano son iguales y deben vivir en un marco de justicia - Marco Normativo Código de Nüremberg Declaración de Helsinki Declaraciones de UNESCO Convención de Oviedo Derecho Internacional de los DDHH
  7. 7. Nicaragua 1979 Cuba 1958 Argentina 1969 El Salvador 1980 Mexico 1968 La Bioética como discurso (la raíz más cercana)
  8. 8. LOS AÑOS 60 Y 70 EN AL El derecho a la vida LOS AÑOS 80 y 90 EN AL La democracia y la lucha por los derechos individuales Los derechos de los sujetos de investigación Derechos de los enfermos El medio ambiente La inequidad y la exclusión social AÑOS 2000 en AL Derechos de grupos particulares, (mujeres, derecho a la salud, LGTB, indigenas, afrodescendientes, etc) La Bioética como discurso (la raíz más cercana)
  9. 9. Discurso de la Bioética: Bioética Global Preocupación planetaria por la vida y el bienestar humano Bioética como “programa de reforma social” Ocupado de: - La naturaleza y el medio ambiente - Las personas (DDHH) - Lo social, (lo político, lo jurídico, lo económico y cultural)
  10. 10. Discurso de la Bioética “Programa de reforma social” Las preocupaciones sobre la vida y salud humana actual y futura en el planeta, en un mundo diverso, plural y complejo En un mundo que responda a los principios de respeto por la dignidad y la justicia (DDHH como marco ético)
  11. 11. Desarrollo de la Bioética Raíz social del discurso bioético no La disciplina académica: Informe Belmont : Paradigma principialista  Modelo contractualista liberal norteamericano  Individualismo  Pragmatismo en los métodos de toma de decisión  Campo de estudio biomédico y biotecnológico Expansión como discurso global hegemónico
  12. 12. El discurso hegemónico de la bioética ¿Qué nos dijo este discurso global hegemónico?  Que los problemas éticos del ser humano están en relación con la investigación y la aplicación de la biotecnología (biomédicos).  Que es necesario un marco ético para que este desarrollo sea posible desde una perspectiva que contemple las necesidades de la humanidad y las de la ciencia.  Que eso se puede hacer desde una ética basada en principios. Que ese modelo es aplicable de manera universal y global.
  13. 13. La disciplina académica: Discurso hegemónico Cinco fracturas 1. Raíz histórica de la bioética 2. Determinantes de los fenómenos salud enfermedad (bioética social) 3. La relación de Bioética y DDHH 4. Antepone la autonomía individual a la justicia 5. Un enfoque de reflexión acción
  14. 14. Dos modelos dentro de la Bioética Un modelo heredero de la tradición angloamericana, de corte pragmático liberal: el modelo de principios o Principialismo Informe Belmont Beauchamp y Childress Un modelo heredero de la tradición del sur europeo, fundado en los Derechos Humanos y cuyo origen hunde sus raíces en la Declaración Universal de los DDHH y el Código de Nüremberg
  15. 15. Realidad Latinoamericana Nuevo Discurso de la BIOETICA  Los problemas éticos del mundo: la desigualdad global, la exclusión, la guerra, la violencia, la pobreza.  Desarrollo biotecnológico: su distribución injusta y su inaccesibilidad.  Que en América Latina hay cuestiones que llamamos “persistentes”  Que existen intereses del mercado biotecnológico y de las Industrias farmacéuticas: vulnerabilidad y explotación  Que para una ética global ya contamos con una base universal e innegociable: los DDHH  Que el problema de la globalización en AL se expresa de formas diversas
  16. 16. Bioética Una nueva episteme (Breilh, J 2003): la teoría donde encuentra fundamento. el método de abordaje que emplea y la definición de su objeto/campo de estudio Nuevo discurso crítico
  17. 17. Paradigma disciplinario de la Bioética Teoría Bioética Fundamental Método (Consistencia) Modelos de toma de decisión Campo de Estudio Vida (bios) y salud humana “las luchas de paradigmas son reflejo de confrontaciones históricas de la sociedad...” J. Breilh
  18. 18. “Reflexión crítica sobre los conflictos éticos que emergen de la vida y la salud humana.” Macrobioética de la responsabilidad Microbioética singular Paradigma disciplinario de la Bioética
  19. 19. Especificaciones de la definición de Bioética  Una reflexión crítica, capaz de incluir la complejidad y las relaciones entre las categorías del saber y el poder.  Tiene en cuenta las dos dimensiones que la bioética no puede dejar de considerar como ética aplicada (Schramm, R, 2007) -La de la racionalidad teórica (análisis racional e imparcial de los argumentos en el campo) - La de la razonabilidad práctica (sabiduría práctica o intuitiva)  Alude a vida integral (humana y no humana)  Refiere a Salud como bienestar (salud integral)  Es una reflexión acción, es una bioética para la transformación social y la intervención para el cambio
  20. 20. Bioética y DDHH Para identificar problemas éticos de la vida integral, (vida en general y la salud humana en particular) se debe desentrañar su complejidad sus determinantes, los valores que se expresan o encubren en cada cultura, en qué marco de normatividad y de legitimidad de los saberes de lo que se debe y puede hacer y decir. qué relaciones sociales, culturales, económicas y de poder atraviesan y a veces perpetúan los problemas éticos de la vida integral, no solo locales sino también globales.
  21. 21. Definición del campo de la Bioética vida y salud humanas: Bioética : ética aplicada, reflexión de segundo orden sobre la moralidad “aquellos estados en los cuales los seres humanos puedan efectivamente desarrollar su propia moralidad, es decir ser sujetos morales.” “trazar la línea por debajo de la cual no hay condiciones para lograr un desarrollo plenamente humano, del cual la moralidad es uno de sus elementos constitutivos”.
  22. 22. SALUD INTEGRAL (BIO PSICO SOCIAL) Valores éticos Deberes del Estado : Derechos humanos Responsabilidades ciudadanas y de sectores “No es “ausencia de enfermedad” individual ámbito privado Salud como “bienestar” (biopsicosocial) ámbito público: políticas públicas transforman las necesidades en bienes jurídicamente protegidos Definición del campo de la Bioética
  23. 23. SALUD INTEGRAL La salud como derecho humano, relacionada con el pleno ejercicio de otros derechos que resguardan las necesidades humanas, que solo pueden ser ejercidos en un sistema que asegure su plena vigencia. La salud integral entendida como el desarrollo de capacidades humanas esenciales: tener un vida larga y saludable, tener conocimientos, y disfrutar de un nivel decente de vida, (requiere tener acceso a agua potable, a alimentación, medicamentos y a servicios de salud) No solo bienes básicos, apunta al florecimiento humano
  24. 24. CAMPO DE LA BIOÉTICA VIDA y SALUD INTEGRAL (Problema) CATEGORÍAS BASICAS: MODOS DE VIDA NECESIDADES HUMANAS DESARROLLO DE CAPACIDADES DESARROLLO HUMANO
  25. 25. MODOS DE VIDA ES EL CONJUNTO DE PRÁCTICAS QUE UNA SOCIEDAD REALIZA, CON SUS ELEMENTOS, SUS MOVIMIENTOS PRODUCTIVOS Y REPRODUCTIVOS, SUS RELACIONES ORGANIZATIVAS, SU MOVIMIENTO CULTURAL Y SUS RELACIONES ECOLÓGICAS.
  26. 26. MODO DE VIDA Condiciones materiales Condiciones laborales Acceso a Educación Acceso a Servicios de Salud DESARROLLO INTEGRAL DE LA PERSONA EXPRESIÓN DE LA DIVERSIDAD DE LOS INDIVIDUOS Sexualidad y reproducción libre y responsable Planificación familiar Acceso a anticoncepción Educación sexual Problemática de género Condiciones del Medio Ambiente Desarrollo de la afectividad de las relaciones vinculares Inclusión y exclusión Identidad individual y social Factores de protección Cuidado de sí y de los otros Ingreso Alimentación Vivienda vestido SATISFACCIÓN DE NECESIDADES DESARROLLO DE CAPACIDADES HUMANAS
  27. 27. NECESIDAD HUMANA : NIVELES NECESIDADES BÁSICAS Necesidades fisiológicas o básicas : alimento, vestido y vivienda, descanso adecuado, mantenimiento de la salud Necesidades ligadas al psiquismo o a la esfera de la conciencia: aprendizaje, constitución de la identidad, disfrute de soportes afectivos y solidarios, capacidad de interpretación crítica, recreación, participación en las decisiones que dan contenido y dirección a la vida humana. VALORES VIDA IDENTIDAD INTEGRIDAD JUSTICIA LIBERTAD BIENESTAR SALUD DDHH
  28. 28. Paradigma disciplinario de la Bioética Transdiciplina crítica Teoría Bioética Fundamental Derechos Humanos (desde el enfoque de Capacidades) Método (Consistencia) Modelos de toma de decisión Paradigma crítico Campo de Estudio Vida (bios) y salud humana Vida y Salud Integral
  29. 29. ¿Una bioética social? Bioética y DDHH con una visión desde AL  Primero - Considera a todos los seres humanos como merecedores de igual consideración y respeto por sus necesidades e intereses: dignidad en el marco de la justicia - Reconocimiento de que existen particularidades culturales que deben ser respetadas - Hay unos mínimos que si no son considerados de igual modo en todas las culturas estaríamos bajo el riesgo de un doble estándar moral (un “umbral moral”, Nussbaum. M).
  30. 30. Bioética y DDHH con una visión desde AL La bioética adopta el enfoque de DDHH desde sus características de universalidad, indivisibilidad, interdependencia y integralidad, incluyendo las tres generaciones de derechos.  primera generación de derecho civiles y políticos  segunda generación, los derechos económico, sociales y culturales  tercera generación o colectivos o solidarios (derecho al desarrollo, a la paz, al medio ambiente, a la libre determinación de los pueblos, al patrimonio histórico y cultural común de la humanidad y otros que se van agregando).
  31. 31. Bioética y DDHH con una visión desde AL  Segundo,  se propone un posicionamiento contrahegemónica (tanto hacia la bioética tradicional como a los discursos de poder)  se plante crítica a algunas premisas básicas:  La idea de progreso y de desarrollo.  La herencia moderna que antepone la ciencia, (y la técnica) como base de conocimiento para la construcción de políticas (biopolítica)  El capitalismo como forma de desarrollo y expansión económica a través del modelo neoliberal.  La ahistoricidad, que deja de lado las relaciones históricas de poder en las que se pueden incluir las formas coloniales de dominación (“ontología colonial”, Dussel, E)
  32. 32. RIQUEZA: TENERLO TODO Y QUERER MÁS Informe de Oxfam 2015: Desde 2010, el 1% de los individuos más ricos del mundo ha incrementado su participación en el conjunto de la riqueza a nivel mundial Aplicando la visión Dimensión macropolítica del mundo en el que vivimos En 2014, el 1% más rico poseía el 48% de la riqueza mundial, mientras que el 99% restante debía repartirse el 52%.
  33. 33. La pobreza en el mundo actual Aplicando la visión Dimensión macropolítica del mundo en el que vivimos
  34. 34. ODM Informe de Naciones Unidas sobre los Objetivos de Desarrollo del Milenio 2015 A pesar de los grandes éxitos obtenidos, las personas más pobres y vulnerables siguen sufriendo el desamparo Agenda 2030 Objetivos de Desarrollo Sustentable Aplicando la visión Dimensión macropolítica del mundo en el que vivimos
  35. 35. Mapa con las guerras del mundo, del Programa de Datos sobre Conflictos de la Universidad de Uppsala. Países con uno o más conflictos 2013 Aplicando la visión Dimensión macropolítica del mundo en el que vivimos
  36. 36. Organización Internacional para las Migraciones, -2365 personas murieron en lo que va del año tratando de llegar a las fronteras de Europa para un total de 225 mil personas que se lanzaron al mar. -De ese total, 124000 tocaron tierra en las islas griegas de Lesbos, Kos, Quios, Samos y Leros El origen de los migrantes se relaciona con - crisis políticas, - inestabilidad creada por las guerras - pobreza extrema - fundamentalismos y persecuciones
  37. 37. Organización Internacional para las Migraciones
  38. 38. Organización Internacional para las Migraciones
  39. 39. La respuestas del mundo desarrollado - El Mar Mediterráneo y los países europeos - Malasia - USA y México 1994 : "Operación Guardián”, Programa de lucha contra la inmigración ilegal Más de 10 000 muertes de inmigrantes ilegales - 2006: El Senado de EEUU aprobó la construcción de un muro con 595 kilómetros de extensión más 800 kilómetros de barreras para impedir el paso de automóviles. -Nueva política migratoria de EEUU - Israel y Palestina Muro de Gaza
  40. 40. El muro de Gaza ¿Valla de seguridad o Apartheid?
  41. 41. Aplicando la visión: América Latina
  42. 42. Aplicando el modelo En ALC El 10 % más rico acumula el 71% de la riqueza (Oxfam 2015- privilegios que niegan derechos)
  43. 43. Aplicando el modelo Oxfam, 2015, (Privilegios que niegan derechos) Secuestro de la democracia Influencia en la definición de políticas públicas, leyes o marcos Regulatorios  Corrupción  Clientelismo  Manejo de los medios de comunicación
  44. 44. Desafíos de la bioética en esta América Latina 1.- Naciendo en América Latina  Embarazo adolescente  Aborto inseguro  Mortalidad perinatal y mortalidad infantil  Desnutrición y bajo desarrollo ponderal en niños  Violencia y maltrato infantil  Tráfico y comercialización de la vida:  personas (mujeres y niños)  Trabajo esclavo de niñas y mujeres (empresas multinacionales textiles)  Maternidad por surrogación  Comercialización de órganos
  45. 45. Desafíos de la bioética en esta américa Latina 2.- Muriendo en América Latina: La noción de “Morir con dignidad” no se reduce a testamentos vitales o RSV Debe preguntarse por:  De qué muere la gente, si no muere por enfermedades evitables o prematuramente.  Si tiene acceso a medicación y a tratamientos adecuados  Si tendrá asistencia, higiene, alimentación, y un entorno de afecto  Si tendrá quien la cuide y le de protección Turismo de la muerte?
  46. 46. Desafíos de la bioética en esta América Latina 3.- Viviendo en América Latina  Migraciones y desplazamientos (como resultado de las guerras, la pobreza y los fundamentalismos)  Violencia juvenil ligada al narcotráfico, (Centro américa)  Derecho a la salud y acceso a servicios de salud de calidad 4.- Viviendo en América Latina y su entorno o Explotación de recursos naturales esenciales de modo no sustentables (cultivos) o Contaminación por plaguicidas o Deforestación o Minería a cielo abierto
  47. 47. Desafíos de la bioética en esta américa Latina 5.- Viviendo en América Latina y su entorno La investigación multinacional y la explotación de vulnerables Investigación safari Dobles estándares ético Beneficios postinvestigación Sesgo poblacional en las investigaciones que solo se realizan en pobres Diversas formas de explotación de vulnerables Biopiratería Biobancos y bancos locales
  48. 48. Bioética Global ¿Que sería necesario? -Consenso global o al menos regional: Modelo global de Mercado o justicia social y ambiental -Educación: Modelos de educación permanente Reflexión - acción -Transformación de políticas públicas -Acciones de transformación de prácticas Global: ODS (post 2015) Local: ONG - participación ciudadana sociedad civil y partidos políticos ES AHORA …..
  49. 49. Bioética Global UNESCO 1.- IBC - IGCB 2.- DUBDH y otros documentos normativos 3.- Programas de Educación Permanente en Bioética 4.- Asistencia a CNB y diseño políticas públicas 5.- Desarrollo de redes de expertos con participación social 6.- Promoción de los principios éticos en la sociedad 7.- promoción del debate público (periodistas) ES AHORA …..
  50. 50. ES AHORA…
  51. 51. ES AHORA…
  52. 52. Referencias -Breilh, J. 2003 Epidemiología Crítica, ciencia emancipadora e interculturalidad. Lugar Editorial, 317 p -Dussel, Enrique. 1980. La pedagógica Latinoamericana, CLACSO, Bs As,. -Hottois, G. 2007. Qué es la Bioética. Universidad El Bosque. Edición parcial en español, Bogotá. -Nussbaum, M. 2002. Las mujeres y el desarrollo humano. Editorial Herder SA, Barcelona, 414 p. -OXFAM. Gobernar para las Elites. Secuestro democrático y desigualdad económica. Informe 2014. -Pfeiffer, ML 2016. Buen vivir frente a calidad de vida, acerca de ganar o perder la vida, en Rodriguez Gonzalez Diana, (coord.) Bioetica Ecología de saberes. Universidad Libre, Bogotá, pp:117-143 -Potter, V. R. Bioethics. Bridge to the Future. 1971. Prentice-Hall. Englewood Cliffs, New Jersey, y Potter V R. 1998. Bioética Puente, Bioética Global y Bioética Profunda. Cuadernos del programa Regional de Bioética OPS/OMS, Nro 7 - Santos, B de Sousa, 2010. Más allá del pensamiento abismal: de las líneas globales a una ecología de saberes. En Santos, B de Souza. Para descolonizar Occidente. Más allá del pensamiento abismal. UNBA, CLACSO, Bs As, 2010, pp:11-43 -Vidal, S. Bioética y desarrollo humano: una visión desde América Latina. Revista Redbioética UNESCO, 2010, año1, Vol. 1, Nº 1, pp.: 81-123

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