Instituto Oncoguia: Relatório de Atividades 2014

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Relatório de Atividades 2014, do Instituto Oncoguia

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Instituto Oncoguia: Relatório de Atividades 2014

  1. 1. Relatório de Atividades 2014 Principais realizações e resultados
  2. 2. Nossa Missão: Ajudar o paciente com câncer a viver melhor por meio de ações de Informação, educação, apoio e defesa dos direitos dos pacientes. Nossa Visão: Que toda pessoa diagnosticada com câncer no Brasil tenha o Instituto Oncoguia como referência de apoio e informação de qualidade.
  3. 3. Alcance Oncoguia 2014: 4.4milhões de acessos no portal 120mil seguidores em nossas redes sociais 383.689 milhões de alcance nas mídias sociais 4.843mil novos cadastros no portal e blogs 2.143 mil atendimentos no PAP (por telefone e e-mail) 64reuniões estratégicas 275Participantes em eventos 754 pacientes receberam lenço
  4. 4. Nossos projetos de Informação de Qualidade
  5. 5. INFORMAÇÃO DE QUALIDADE SOBRE O CÂNCER visitas Portal Oncoguia Objetivo: Ser um portal de referência para pessoas tocadas pelo câncer, ampliando seus conhecimentos, acolhendo suas dúvidas e promovendo uma postura ativa e responsável. 4.370 mil visitas Página mais acessada: Câncer 180.633 Mil acessos
  6. 6. De onde são os visitantes do portal? Cidades brasileiras Por onde as pessoas acessam o portal? Países
  7. 7. Novidades 2014 Conteúdos novos em páginas exclusivas
  8. 8. Vivendo com Câncer de Rim Objetivo: Promover pacientes mais informados, confiantes e com mais qualidade de vida. Resultados na plataforma do Portal Oncoguia 3,800 4,000 4,200 4,400 4,600 4,800 5,000 5,200 Novembro Dezembro Total: 9.300
  9. 9. Resultados nas plataformas de mídias sociais Vivendo com Câncer de Rim 2.184 Likes 494 shares 71.932 Pessoas atingidas 13 comentários
  10. 10. Radioterapia: educando os pacientes sobre essa opção de tratamento
  11. 11. Conteúdos Novos sobre Hepatocarcinoma, GIST e Tireoide
  12. 12. Páginas de Hepatocarcinoma, GIST e Tireoide Resultados nas plataformas de mídias sociais GIST 98 comentários 898 shares 8.756 likes 113.786pessoas atingidas 69 comentários 495 shares 1.724 likes 41.898 pessoas atingidas Tireoide Hepatocarcinoma 29 comentários 403 shares 7.032 likes 71.888pessoas atingidas
  13. 13. Campanhas Virtuais De conscientização sobre diferentes tipos de câncer
  14. 14. Página Especial Portal Oncoguia Por tipos de câncer Reportagens
  15. 15. Distribuição: 39.512 pessoas Visitas no período: 01 – 30/04 Newsletter de Divulgação Tudo sobre o Câncer de Cabeça e Pescoço
  16. 16. 24 tweets21 posts 8.911 likes 6.866 shares 114 comentários 530 mil Pessoas atingidas
  17. 17. Repercussão na imprensa Menu
  18. 18.  Conscientizar sobre a importância do autocuidado com a pele, como forma de prevenção e diagnóstico precoce da doença por meio de blog educativo.  Disseminar informações claras e precisas sobre os principais fatores de risco para o câncer de pele, a gravidade da doença e os tratamentos disponíveis. Divulgação em newsletters Cuide bem da Sua Pele: Campanha educativa www.cuidebemdasuapele.com.br
  19. 19. Folhetos foram distribuídos Pacientes entrevistados “Fundamental é o apoio da minha família e dos meus amigos sempre juntos comigo nessa luta diária, nessa batalha que parece não ter fim.” “A prevenção é tudo. Porque o câncer de pele é uma doença silenciosa. Não dói... E se pudermos usar nosso tempo para olhar nossa pele, nossas pintas, observar melhor nosso corpo, com certeza teremos mais tranquilidade para viver plenamente.” 899
  20. 20. Principais posts publicados no blog
  21. 21. 40.708 Sessões (Visitas) Conteúdos mais acessados no Blog da Pele 21.351 Sessões (Visitas) 8.634 Sessões (Visitas)
  22. 22. Participação na Campanha Mundial do Câncer de Ovário e Ações Especiais Pré-Campanha: de 09/04 a 07/05/2014
  23. 23. Portal
  24. 24. Aprendendo com Você 7 entrevistas Dia Mundial do Câncer de Ovário Edição: 55 Data: 08/05/2014 Distribuição: 39.730 pessoas
  25. 25. Carta de Compromisso da Campanha Mundial
  26. 26. Mídias Sociais : dia 08/05/2014 Facebook
  27. 27. Ação Especial Oncoguia
  28. 28. Adesão à Campanha pelo Instagram
  29. 29. Adesão à Campanha pelo Twitter e Facebook
  30. 30. Panorama Geral
  31. 31. Projeto Pesquisa Clínica: Educação e Apoio no recrutamento
  32. 32. Divulgando estudos nas redes sociais 30.752 Pessoas Alcançadas
  33. 33. Nossos projetos de Apoio ao Paciente e da Comunidade
  34. 34. PAP: PROGRAMA NACIONAL DE APOIO AO PACIENTE COM CÂNCER OBJETIVO: Promover o acesso à informação de qualidade sobre detecção precoce, tratamentos, qualidade de vida e os direitos do paciente, contribuindo na redução no número de pessoas enfrentando problemas decorrentes do câncer. Protocolos + e-mails: 2.143
  35. 35. ACESSO ORAL 36% ACESSO CIRURGIA 21% ACESSO RADIOTERAPIA 9% ACESSO INJETÁVEL 8% ACESSO TRATAMENTO OUTRO 25% ACESSO HORMONIOTERAPIA 1% DIREITOS 70% ACESSO 30% (N=9 Direitos: Direitos Sociais e Problemas de Acesso 2014 Das 901orientações relacionadas a Direitos: - 70% referentes a Direitos Sociais - 30% referentes a Acesso: - 56% de Acesso a Tratamento - 27% de Acesso a Exames - 17% de Acesso a Médicos (N=152) DIREITOS 82% SAÚDE 18% TEMA DAS ORIENTAÇÕES (N=1097) ACESSO MÉDICO 17% ACESSO EXAMES 27% ACESSO TRATAMENTO OUTROS 56% (N=270)
  36. 36. Principal Dúvida: Quais são Meus Direitos?
  37. 37. Exemplo de uma semana de trabalho do PAP Números computados do dia 24/11/2014 à 23/12/2014
  38. 38.  Acesso a Exames  Acesso ao Médico  Acesso a Diagnóstico  Acesso a Tratamento Casos de ACESSO são acompanhados até a resolução FLUXO QUANDO SE TRATA DE TEMAS ESTRATÉGICOS: POR QUE? Ajudar a diagnosticar precocemente Agilizar o início do tratamento Salvar mais Vidas
  39. 39. PAP- Aprendizados e Desafios: Aprendizados: • Lidar com a frustração quando a orientação do paciente não é seguida • Lidar com a ineficácia do sistema que impede o acesso aos serviços rapidamente • Lapidar a escuta, atentando-se aos detalhes trazidos pelos usuários. Desafios: • Fazer com que as orientações sejam seguidas. • Identificar qual a melhor maneira de passar a informação para o usuário e também, identificar as necessidades de cada ligação. • Não se envolver nos casos acompanhados. • Manter-se atualizada para atender o usuário da melhor forma possível.
  40. 40. ESPAÇO COR DE ROSA OBJETIVOS: • Ajudar mulheres enfrentando o câncer a se sentirem melhor. • Promover o espírito solidário e a oportunidade de “fazer o bem”. • Promover a interação entre pacientes e entre paciente e doadores.. 4129 Parcerias: lenços recebidos 754 lenços enviados
  41. 41. A equipe no dia a dia... SEG TER QUA QUI SEX MONITORAMENTO DOS PEDIDOS RECEBIDOS PELO SITE ELABORAÇÃO DAS CAIXAS ENVIO DAS CAIXAS E MANUTENÇÃO DE DOAÇÕES RECEBIDAS Preparação das caixas e das cartinhas com o apoio de voluntárias
  42. 42. ONCOGUIA NA COMUNIDADE OBJETIVO: Mobilizar e conscientizar a comunidade para a importância da saúde da mulher e ser um facilitador na promoção do acesso rápido e de qualidade ao diagnóstico e tratamento do câncer. • Abordagem de 107 mulheres e destas, 83 se cadastraram. • Retorno de 19 pessoas buscando apoio e novas orientações. • 20 Encontros de Autocuidado em Saúde, realizados em parceria com instituições locais e líderes comunitários, e participação total de 468 mulheres. • 138 recursos comunitários mapeados até o momento • 90 casos resolvidos e 10 casos em acompanhamento.
  43. 43. “O mural é importante porque faz com as mulheres caiam na real que precisam fazer o exame, porque tem pessoa que nem sabe que precisa fazer o exame. Eu tenho que me conscientizar que fazendo o exame eu posso salvar a minha vida” “O mural é muito interessante, eu mesma não sabia que homens também podem ter câncer de mama e mesmo com 56 anos só aprendi agora. Parabéns ao Instituto Oncoguia” “Achei muito importante o mural porque as pessoas não precisam ir muito longe para ficarem informadas sobre o câncer de mama, pois está aqui na comunidade” Campanha Outubro Rosa 2014 na comunidade: com o objetivo de desmistificar o câncer de mama e conscientizar a comunidade da seriedade dos exames preventivos e da importância de se cuidar da saúde das mamas, o Instituto Oncoguia realizou parceria com 10 instituições locais da macro-região do M’Boi Mirim.
  44. 44. Dados levantados com as mulheres atendidas pelo programa:
  45. 45. Programa Vivendo com Câncer de Mama Avançado OBJETIVO: Promover pacientes mais seguras, confiantes e com mais qualidade de vida apesar de conviverem com um câncer de mama metastático. - Criação de página exclusiva - Campanha nas mídias sociais - Pesquisa e grupo focal - Evento
  46. 46. Pesquisa ONLINE para conhecer a realidade dessas pacientes: 132 respostas até dez/2014 Newsletter p/ 21.590 pessoas Oque elas tem a nos dizer... 7.243 likes 1.665 shares 94 comentários 156.004 pessoas atingidas
  47. 47. 15 pacientes Bolsistas de diferentes Estados Grupo focal Evento de duração de 6 horas com palestra de médicos e especialistas, espaço para perguntas e momentos para troca de experiência entre as pacientes Temas abordados: Qualidade de Vida (alimentação saudável, cuidando dos sentimentos, manejo de efeitos colaterais, medicina integrativa) Direitos dos pacientes com Câncer Novidades nos tratamentos Pesquisa clínica: o que isso tem a ver comigo? Experiência entre pacientes
  48. 48. Retornos recebidos das bolsistas
  49. 49. Encontro com pacientes de câncer de ovário
  50. 50. Câncer de ovário: conhecendo a realidade das pacientes Contribuir para melhorar a qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com câncer de ovário, a partir da identificação de suas principais dúvidas e desafios, e de adoção de estratégias de comunicação direcionada a este público. Perfil das 8 participantes 37% das mulheres com 31 a 35 anos. 25% das mulheres com 36 a 40 anos. 13% das mulheres com 45 a 50 anos. 13% das mulheres acima de 51 anos. 12% das mulheres até 30 anos. 50% 37% 13% Tipos de atendimento Plano de saúde e particular Plano de Saúde SUS
  51. 51. retornos das participantes “Infelizmente não pude agradecer e me despedir direito de você. Fiquei muito feliz por ter sido convidada e principalmente pelo resultado do evento, gostei bastante! A equipe Oncoguia é fantástica, foi uma honra conhecer mais que o site. Além de ter conhecido outras sobrevivente de cancer de ovário, que até então não conhecia.” M.O. “Gostaria de agradecer pela oportunidade de participar do maravilhoso encontro na última sexta feira. Muito obrigada pelo suporte e pela cuidada organização! Tudo foi perfeito... encontrar pessoas tão especiais, ouvir seus relatos, compartilhar experiências, pensar em tudo o que vivemos foi realmente emocionante e muito importante! Obrigada Instituto Oncoguia por realizar este evento tão importante para todas nós. Contem sempre comigo! Beijo carinhoso” S.S. “Queria agradecer o carinho de todas vocês! O evento foi maravilhoso, o almoço, os presentes..., enfim , tudo. Muito obrigada mesmo. Se precisarem de qualquer coisa, podem contar comigo. “G.L.
  52. 52. Realização de evento para pacientes de câncer ginecológico, com palestras, oportunidades de integração e esclarecimento de dúvidas. I Encontro Vivendo com Câncer Ginecológico
  53. 53. Direitos e deveres Pensar /buscar ajuda Tudo! Me colocar em primeiro lugar! Direitos e Deveres! Relação profissional X paciente mais humanizada Saber o limite de Cada paciente Pensar/buscar ajuda
  54. 54. Câncer de próstata: conhecendo os problemas e as prioridades ouvindo os pacientes
  55. 55. Projetos de Advocacy: Investigando, Monitorando e Influenciando as políticas públicas e privadas do câncer
  56. 56. Reunião Estratégica sobre o Câncer Colorretal Definindo e conhecendo os problemas juntos com especialistas Juntos no combate ao câncer colorretal
  57. 57. Audiência Pública no Senado sobre o Câncer de Colorretal Priorizar a prevenção foi o consenso em audiência no senado sobre câncer de intestino
  58. 58. Novembro Azul: defendendo os direitos do paciente de câncer de próstata Solicitação às Sociedades Médicas de posicionamento sobre problemas enfrentados pelos homens
  59. 59. Defendendo e Garantindo o direito ao Tratamento rápido, atual e de qualidade Lei dos 60 e a tarefa de revogar portaria que alterava a lei
  60. 60. Levantamento de casos no PAP (Programa de Atendimento ao Paciente) que subsidiem as ações do projeto e a imprensa. Resultados:  Identificação das principais dificuldades dos pacientes para obter o primeiro tratamento como: encaminhamento para hospital de referência pela regulação e marcação de consultas e cirurgias. CONTEXTO DO PROBLEMA
  61. 61. PARA ENTENDER MELHOR... Realizamos uma mesa exclusiva sobre a Lei dos 60 dias no Fórum Nacional de Políticas de Saúde em Oncologia, realizado em fevereiro de 2014. Resultados:  Participação de representantes do Ministério da Saúde, Sociedades Médicas e Especialistas no debate sobre a Lei.  Alinhamento sobre prioridades e barreiras para efetivação da Lei no Sistema Único de Saúde.  Estreitamento da relação com membros do MS. Manutenção e constante suporte técnico para Frente Parlamentar de Combate ao Câncer, com vistas a potencializar o poder fiscalizador do Legislativo frente ao Executivo e à execução das políticas públicas em Oncologia Resultados:  Convites para participação em quatro Audiências Públicas no Legislativo sobre o tema.  Realização de uma audiência sobre o 1º ano de vigência da lei, conforme proposto pelo Oncoguia à Frente Parlamentar.
  62. 62. REVOGAR/ALTERAR ART. 3º DA PORTARIA MS/GM 876/13 Articulação feita com o Ministério Público e a Defensoria Pública: protocolamento de representações em Estados com o objetivo de que forcem judicial ou administrativamente a revogação deste trecho da portaria Resultados:  Ricardo Salviano, Defensor Público do DF, entrou com Ação Civil contra a divergência da portaria.  Sai liminar sobre a Ação Civil, acatando o início de contagem do prazo segundo o que a lei prescreve. Resposta do MPF à representação do Oncoguia Reportagem sobre a representação do Oncoguia ao MPF Reportagem sobre liminar da Ação Civil
  63. 63. Articulação com a Frente Parlamentar de Combate ao Câncer a fim de apresentarem um Projeto de Decreto Legislativo para a derrubar a portaria Resultados:  Deputada Carmen Zanotto apresentou Projeto de Decreto Legislativo (PDC) 1.293/2013, exatamente nos termos proposto pelo Oncoguia.  PDC é aprovado na Comissão de Seguridade Social e Família – CSSF. Elaboração de estratégias de comunicação e de mobilização pelas mídias sociais
  64. 64. Elaboração de estratégias de comunicação e de mobilização pelas mídias sociais Resultados:  Em dois dias de mobilização para a votação do PDC na CSSF, os posts no Facebook do Oncoguia tiveram: 8902 compartilhamentos 2945 curtidas 151 comentários  Na página da CCJC tiveram mais de 110 recados de pacientes pedindo pela aprovação.  Na página da CSSF tiveram mais de 115 recados de pacientes pedindo pela aprovação.
  65. 65. Articulação junto ao Ministério da Saúde: envio de ofício e follow-up para o agendamento de reunião com MS. Resultados:  Reconhecimento por parte do MS do erro na portaria nº 876/2013 e a existência da divergência.  ARTIGO 3º DA PORTARIA Nº876/2013 É ALTERADO PELO MINISTÉRIO DA SAÚDE, TENDO SUA NOVA REDAÇÃO DE ACORDO COM O PREVISTO EM LEI.
  66. 66. Lutando para que os pacientes consigam diagnosticar precocemente o câncer Monitorando o PL dos 30 dias dias 30
  67. 67. Divulgação do projeto: Facebook e Portal Resultados O post de mobilização obteve em 3 dias: - 68.006 compartilhamentos; - 6987 curtidas; - 1028 comentários; - mais de 3 milhões de pessoas alcançadas; - na fanpage da CSSF foram deixados mais de 660 recados. Articulação em Brasília
  68. 68. Evento político e estratégico para debater as prioridades e problemas dos pacientes com câncer do Brasil Objetivo: influenciar no aprimoramento de políticas públicas para o câncer, promovendo o debate de temas relevantes entre a sociedade civil, governo e demais atores.
  69. 69. Sobre os Participantes
  70. 70. Divulgação durante o Fórum • Facebook: Posts: 13; Likes: 3013; Shares: 543; Comentários: 53 • Instagram: Posts: 13; Likes: 185; Comentários: 6
  71. 71. Divulgação pós-Fórum • 5 tweets • Facebook: Posts: 3; Likes: 656; Shares: 110; Comentários: 11; Alcance: 26.212
  72. 72. Avaliação dos participantes
  73. 73. RESULTADOS DE IMPRENSA
  74. 74. Depoimentos dos palestrantes
  75. 75. “Gostei muito e sei que se todos se sensibilizarem e fazerem a sua parte em particular cada um pode dar sua contribuição para o todo.” “Lu, você é uma inspiração para mim! Parabéns a você e sua equipe por esse trabalho maravilhoso" “Gostaria de parabeniza-los pelo evento fantástico e sugerir que no próximo vocês pensem em realizar o evento talvez em 3 ou 4 dias, visto que todas as mesas nos deixou a impressão da necessidade de um tempo maior para a discussão. Muito obrigado.” “Oncoguia, Parabéns pela organização e sucesso do evento! Grata Vera Helena Santos Brick” “Agradeço a oportunidade de participar deste forum de alto nível” “Parabenizo a Oncoguia pela proposta e nos do Instituto Se Toque gostaria de colaborar mais com vocês.” “Quero parabenizar a todos os organizadores, palestrantes pelo alto nível do IV Fórum de Discussões de Políticas Públicas em Oncologia. Paulo Roberto da Silva – Psicólogo” “Evento democrático e cidadão mobilizador da sociedade civil, jurídica; essencial na minha formação como profissional de saúde.” “PARABÉNS!” “é sempre um prazer, o aprender é um refrigério p/ alma, muito obrigada. Ajudamos muito quem precisa, vindo aqui eu saiu muito + cheia.” “Obrigada pela oportunidade!” “Parabéns! Todos os debates foram SHOW! Perfeita a escolha dos profissionais, altamente capacitados e grandes defensores de suas respectivas áreas. O Oncoguia é um anfitrião perfeito, com sua equipe engajada, competente, diplomática e acolhedora.” “Muito bom!” “Ótimo evento. Parabéns!” “Muito bom!” “Com o acesso de pacientes a drogas quimioterápicas orais, é muito importante o papel do farmacêutico, que trabalha com orientação ao paciente na questão de diminuir os efeitos colaterais, tomar o medicamento de forma adequada, evitando reações alérgicas e trabalhando na melhor adesão do paciente ao tratamento. Lembrando que o tratamento de hormonioterapia e quimioterapia oral causa bastante desconforto ao paciente. Parabéns pelo trabalho de vocês, é a primeira vez que venho e saí muito satisfeita com a movimentação e luta diária do Oncoguia.” Comentários dos participantes
  76. 76. Mídias Sociais Inspirando, informando e mobilizando
  77. 77. mil seguidores Número de posts: Alcance dos posts: 113.283
  78. 78. Número de posts: Número de curtidas: Número de comentários: 2.500 mil Seguidores
  79. 79. Número de seguidores: 3.961 mil seguidores
  80. 80. Assessoria de Imprensa foco institucional Número de inserções por tipo de mídia Principais Veículos de Comunicação
  81. 81. Sustentabilidade Institucional Como somos financiados?
  82. 82. Inovando na Captação de Recursos
  83. 83. Parceria com Asics  10% da renda por par foi doadaao Instituto Oncoguia  19 matérias publicadas na imprensa  R$872.600 em mídia espontânea  1.093.500 pessoas impactadas
  84. 84. Parceria Vestem: lançamento da coleção Sem Medo do câncer
  85. 85. Informações Financeiras 19.4% 1.4% 71.6% 5.8% 0.7% 1.1% DOACOES PJ DOACOES PF FINANCIAMENTO DE PROGRAMAS MRC - Marketing Relacionado à Causa SERVIÇOS FINANCEIRAS Origem dos Recursos janeiro à dezembro/2014
  86. 86. Como os recursos foram aplicados 5.5% 0.9% 0.6% 35.9% 17.2% 15.5% 24.4% Ocupação e Conservação de imóveis Tributárias Financeiros Programas Campanhas Eventos Staff Aplicação dos Recursos janeiro à dezembro/2014
  87. 87. Aos Nossos Patrocinadores: Muito obrigado!!! Astrazeneca Astellas ASICS Amgen Bayer BD Boehringer Oncoprod Paris 6 Pfizer Roche Sanofi Medicsupply Vestem TAM Bristol (BMS) EISAI Glaxo HD Feminino Janssen Lilly Merck Novartis

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