O relatório descreve as principais realizações e resultados do Instituto Oncoguia em 2014, incluindo o alcance de 4,4 milhões de acessos em seu portal e 120 mil seguidores em mídias sociais. O relatório também detalha os projetos de informação, apoio ao paciente e advocacy realizados, como a disseminação de conteúdo de qualidade sobre câncer, o programa de apoio ao paciente, iniciativas comunitárias e defesa de direitos dos pacientes.
2. Nossa Missão:
Ajudar o paciente com câncer a viver melhor por meio de
ações de Informação, educação, apoio e defesa dos
direitos dos pacientes.
Nossa Visão:
Que toda pessoa diagnosticada com câncer no Brasil
tenha o Instituto Oncoguia como referência de apoio e
informação de qualidade.
3. Alcance Oncoguia 2014:
4.4milhões de acessos
no portal
120mil seguidores em
nossas redes sociais
383.689
milhões de alcance
nas mídias sociais
4.843mil novos cadastros no
portal e blogs
2.143
mil atendimentos no PAP
(por telefone e e-mail)
64reuniões estratégicas 275Participantes em
eventos
754
pacientes
receberam lenço
5. INFORMAÇÃO DE QUALIDADE SOBRE O CÂNCER
visitas
Portal Oncoguia
Objetivo: Ser um portal de
referência para pessoas tocadas
pelo câncer, ampliando seus
conhecimentos, acolhendo suas
dúvidas e promovendo uma
postura ativa e responsável.
4.370 mil
visitas
Página mais acessada: Câncer
180.633
Mil acessos
6. De onde são os visitantes do portal?
Cidades brasileiras
Por onde as pessoas acessam
o portal?
Países
8. Vivendo com Câncer de Rim
Objetivo: Promover pacientes mais informados, confiantes e
com mais qualidade de vida.
Resultados na plataforma do Portal Oncoguia
3,800
4,000
4,200
4,400
4,600
4,800
5,000
5,200
Novembro Dezembro
Total: 9.300
9. Resultados nas plataformas de mídias sociais
Vivendo com Câncer de Rim
2.184
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71.932
Pessoas atingidas
13
comentários
18. Conscientizar sobre a importância do autocuidado
com a pele, como forma de prevenção e diagnóstico
precoce da doença por meio de blog educativo.
Disseminar informações claras e precisas sobre os
principais fatores de risco para o câncer de pele, a
gravidade da doença e os tratamentos disponíveis.
Divulgação em newsletters
Cuide bem da Sua Pele: Campanha educativa
www.cuidebemdasuapele.com.br
19. Folhetos foram
distribuídos
Pacientes entrevistados
“Fundamental é o apoio da minha família e dos
meus amigos sempre juntos comigo nessa luta
diária, nessa batalha que parece não ter fim.”
“A prevenção é tudo. Porque o câncer de pele é uma doença silenciosa. Não
dói... E se pudermos usar nosso tempo para olhar nossa pele, nossas pintas,
observar melhor nosso corpo, com certeza teremos mais tranquilidade para
viver plenamente.”
899
34. PAP: PROGRAMA NACIONAL DE APOIO
AO PACIENTE COM CÂNCER
OBJETIVO:
Promover o acesso à informação de qualidade
sobre detecção precoce, tratamentos, qualidade
de vida e os direitos do paciente, contribuindo
na redução no número de pessoas enfrentando
problemas decorrentes do câncer.
Protocolos + e-mails: 2.143
35. ACESSO ORAL
36%
ACESSO CIRURGIA
21%
ACESSO RADIOTERAPIA
9%
ACESSO INJETÁVEL
8%
ACESSO TRATAMENTO
OUTRO
25%
ACESSO
HORMONIOTERAPIA
1%
DIREITOS
70%
ACESSO
30%
(N=9
Direitos: Direitos Sociais e Problemas de Acesso
2014
Das 901orientações relacionadas a Direitos:
- 70% referentes a Direitos Sociais
- 30% referentes a Acesso:
- 56% de Acesso a Tratamento
- 27% de Acesso a Exames
- 17% de Acesso a Médicos
(N=152)
DIREITOS
82%
SAÚDE
18%
TEMA DAS ORIENTAÇÕES
(N=1097)
ACESSO
MÉDICO
17%
ACESSO
EXAMES
27%
ACESSO
TRATAMENTO
OUTROS
56%
(N=270)
37. Exemplo de uma semana de trabalho do PAP
Números computados do dia 24/11/2014 à 23/12/2014
38. Acesso a Exames
Acesso ao Médico
Acesso a Diagnóstico
Acesso a Tratamento
Casos de ACESSO são acompanhados até a resolução
FLUXO QUANDO SE TRATA DE TEMAS ESTRATÉGICOS:
POR QUE?
Ajudar a diagnosticar
precocemente
Agilizar o início do
tratamento
Salvar mais Vidas
39. PAP- Aprendizados e Desafios:
Aprendizados:
• Lidar com a frustração quando a orientação do paciente não é seguida
• Lidar com a ineficácia do sistema que impede o acesso aos serviços
rapidamente
• Lapidar a escuta, atentando-se aos detalhes trazidos pelos usuários.
Desafios:
• Fazer com que as orientações sejam seguidas.
• Identificar qual a melhor maneira de passar a informação para o
usuário e também, identificar as necessidades de cada ligação.
• Não se envolver nos casos acompanhados.
• Manter-se atualizada para atender o usuário da melhor forma possível.
40. ESPAÇO COR DE ROSA
OBJETIVOS:
• Ajudar mulheres enfrentando o câncer a se
sentirem melhor.
• Promover o espírito solidário e a
oportunidade de “fazer o bem”.
• Promover a interação entre pacientes e
entre paciente e doadores..
4129
Parcerias:
lenços
recebidos
754
lenços
enviados
41. A equipe no dia a dia...
SEG TER QUA QUI SEX
MONITORAMENTO DOS
PEDIDOS RECEBIDOS
PELO SITE
ELABORAÇÃO DAS
CAIXAS
ENVIO DAS CAIXAS E
MANUTENÇÃO DE
DOAÇÕES RECEBIDAS
Preparação das caixas e das cartinhas
com o apoio de voluntárias
42. ONCOGUIA NA COMUNIDADE
OBJETIVO:
Mobilizar e conscientizar a comunidade para a
importância da saúde da mulher e ser um
facilitador na promoção do acesso rápido e de
qualidade ao diagnóstico e tratamento do câncer.
• Abordagem de 107 mulheres e
destas, 83 se cadastraram.
• Retorno de 19 pessoas buscando
apoio e novas orientações.
• 20 Encontros de Autocuidado em
Saúde, realizados em parceria
com instituições locais e líderes
comunitários, e participação total
de 468 mulheres.
• 138 recursos comunitários
mapeados até o momento
• 90 casos resolvidos e 10 casos em
acompanhamento.
43. “O mural é importante porque faz com as
mulheres caiam na real que precisam fazer
o exame, porque tem pessoa que nem sabe
que precisa fazer o exame. Eu tenho que
me conscientizar que fazendo o exame eu
posso salvar a minha vida”
“O mural é muito interessante, eu
mesma não sabia que homens também
podem ter câncer de mama e mesmo
com 56 anos só aprendi agora. Parabéns
ao Instituto Oncoguia”
“Achei muito importante o mural
porque as pessoas não precisam ir
muito longe para ficarem informadas
sobre o câncer de mama, pois está
aqui na comunidade”
Campanha Outubro Rosa 2014 na comunidade: com o objetivo de desmistificar o
câncer de mama e conscientizar a comunidade da seriedade dos exames preventivos
e da importância de se cuidar da saúde das mamas, o Instituto Oncoguia realizou
parceria com 10 instituições locais da macro-região do M’Boi Mirim.
45. Programa Vivendo com
Câncer de Mama Avançado
OBJETIVO:
Promover pacientes mais seguras, confiantes e com mais qualidade de vida
apesar de conviverem com um câncer de mama metastático.
- Criação de página exclusiva
- Campanha nas mídias sociais
- Pesquisa e grupo focal
- Evento
46. Pesquisa ONLINE para conhecer a realidade
dessas pacientes: 132 respostas até dez/2014
Newsletter p/
21.590 pessoas
Oque elas tem a nos dizer...
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156.004
pessoas
atingidas
47. 15 pacientes
Bolsistas de
diferentes
Estados
Grupo focal
Evento de duração de 6 horas com palestra de médicos e
especialistas, espaço para perguntas e momentos para troca de
experiência entre as pacientes
Temas abordados:
Qualidade de Vida (alimentação saudável, cuidando dos sentimentos,
manejo de efeitos colaterais, medicina integrativa)
Direitos dos pacientes com Câncer
Novidades nos tratamentos
Pesquisa clínica: o que isso tem a ver comigo?
Experiência entre pacientes
50. Câncer de ovário: conhecendo a realidade das pacientes
Contribuir para melhorar a qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com câncer de ovário,
a partir da identificação de suas principais dúvidas e desafios, e de adoção de estratégias
de comunicação direcionada a este público.
Perfil das 8 participantes
37% das mulheres com 31 a 35 anos.
25% das mulheres com 36 a 40 anos.
13% das mulheres com 45 a 50 anos.
13% das mulheres acima de 51 anos.
12% das mulheres até 30 anos.
50%
37%
13%
Tipos de atendimento
Plano de saúde e
particular
Plano de Saúde
SUS
51. retornos das participantes “Infelizmente não pude agradecer e me despedir
direito de você. Fiquei muito feliz por ter sido
convidada e principalmente pelo resultado do
evento, gostei bastante! A equipe Oncoguia é
fantástica, foi uma honra conhecer mais que o
site. Além de ter conhecido outras sobrevivente de
cancer de ovário, que até então não conhecia.”
M.O.
“Gostaria de agradecer pela oportunidade de participar do
maravilhoso encontro na última sexta feira. Muito obrigada
pelo suporte e pela cuidada organização! Tudo foi perfeito...
encontrar pessoas tão especiais, ouvir seus relatos,
compartilhar experiências, pensar em tudo o que vivemos foi
realmente emocionante e muito importante!
Obrigada Instituto Oncoguia por realizar este evento tão
importante para todas nós.
Contem sempre comigo! Beijo carinhoso” S.S.
“Queria agradecer o carinho de todas vocês! O evento foi
maravilhoso, o almoço, os presentes..., enfim , tudo. Muito
obrigada mesmo. Se precisarem de qualquer coisa, podem
contar comigo. “G.L.
52. Realização de evento
para pacientes
de câncer
ginecológico,
com palestras,
oportunidades
de integração e
esclarecimento
de dúvidas.
I Encontro Vivendo com Câncer Ginecológico
53. Direitos e deveres
Pensar /buscar ajuda
Tudo!
Me colocar em
primeiro lugar!
Direitos e Deveres!
Relação profissional
X paciente mais
humanizada
Saber o limite de
Cada paciente
Pensar/buscar
ajuda
54. Câncer de próstata: conhecendo os problemas e as
prioridades ouvindo os pacientes
56. Reunião Estratégica sobre o
Câncer Colorretal
Definindo e conhecendo os
problemas juntos com
especialistas
Juntos no combate ao câncer
colorretal
57. Audiência Pública no Senado sobre o
Câncer de Colorretal
Priorizar a prevenção foi o consenso em
audiência no senado sobre câncer de intestino
58. Novembro Azul: defendendo os direitos
do paciente de câncer de próstata
Solicitação às
Sociedades Médicas
de posicionamento
sobre problemas
enfrentados pelos
homens
59. Defendendo e Garantindo o direito ao
Tratamento rápido, atual e de qualidade
Lei dos 60 e a tarefa de revogar portaria que alterava a lei
60. Levantamento de casos no PAP (Programa de
Atendimento ao Paciente) que subsidiem as
ações do projeto e a imprensa.
Resultados:
Identificação das principais dificuldades
dos pacientes para obter o primeiro
tratamento como: encaminhamento
para hospital de referência pela
regulação e marcação de consultas e
cirurgias.
CONTEXTO
DO
PROBLEMA
61. PARA ENTENDER MELHOR...
Realizamos uma mesa exclusiva sobre a Lei dos
60 dias no Fórum Nacional de Políticas de Saúde
em Oncologia, realizado em fevereiro de 2014.
Resultados:
Participação de representantes do
Ministério da Saúde, Sociedades Médicas e
Especialistas no debate sobre a Lei.
Alinhamento sobre prioridades e barreiras
para efetivação da Lei no Sistema Único de
Saúde.
Estreitamento da relação com membros
do MS.
Manutenção e constante suporte
técnico para Frente Parlamentar de
Combate ao Câncer, com vistas a
potencializar o poder fiscalizador do
Legislativo frente ao Executivo e à
execução das políticas públicas em
Oncologia
Resultados:
Convites para participação em quatro
Audiências Públicas no Legislativo sobre o tema.
Realização de uma audiência sobre o 1º ano de
vigência da lei, conforme proposto pelo
Oncoguia à Frente Parlamentar.
62. REVOGAR/ALTERAR
ART. 3º DA PORTARIA MS/GM 876/13
Articulação feita com o Ministério Público e a
Defensoria Pública: protocolamento de
representações em Estados com o objetivo de
que forcem judicial ou administrativamente a
revogação deste trecho da portaria
Resultados:
Ricardo Salviano, Defensor Público do
DF, entrou com Ação Civil contra a
divergência da portaria.
Sai liminar sobre a Ação Civil,
acatando o início de contagem do
prazo segundo o que a lei prescreve.
Resposta do MPF à
representação do
Oncoguia
Reportagem sobre a representação do
Oncoguia ao MPF
Reportagem
sobre liminar da
Ação Civil
63. Articulação com a Frente Parlamentar de
Combate ao Câncer a fim de apresentarem um
Projeto de Decreto Legislativo para a derrubar
a portaria
Resultados:
Deputada Carmen Zanotto apresentou
Projeto de Decreto Legislativo (PDC)
1.293/2013, exatamente nos termos
proposto pelo Oncoguia.
PDC é aprovado na Comissão de
Seguridade Social e Família – CSSF.
Elaboração de estratégias de
comunicação e de mobilização pelas
mídias sociais
64. Elaboração de estratégias de comunicação e de
mobilização pelas mídias sociais
Resultados:
Em dois dias de mobilização para a
votação do PDC na CSSF, os posts no
Facebook do Oncoguia tiveram:
8902 compartilhamentos
2945 curtidas
151 comentários
Na página da CCJC tiveram mais de
110 recados de pacientes pedindo
pela aprovação.
Na página da CSSF tiveram mais de
115 recados de pacientes pedindo
pela aprovação.
65. Articulação junto ao Ministério da Saúde: envio de
ofício e follow-up para o agendamento de reunião
com MS.
Resultados:
Reconhecimento por parte do MS do erro
na portaria nº 876/2013 e a existência da
divergência.
ARTIGO 3º DA PORTARIA Nº876/2013 É
ALTERADO PELO MINISTÉRIO DA SAÚDE,
TENDO SUA NOVA REDAÇÃO DE ACORDO
COM O PREVISTO EM LEI.
66. Lutando para que os pacientes
consigam diagnosticar
precocemente o câncer
Monitorando o PL dos 30 dias
dias
30
67. Divulgação do projeto: Facebook e Portal
Resultados
O post de mobilização obteve em 3 dias:
- 68.006 compartilhamentos;
- 6987 curtidas;
- 1028 comentários;
- mais de 3 milhões de pessoas alcançadas;
- na fanpage da CSSF foram deixados mais de 660 recados.
Articulação em Brasília
69. Evento político e estratégico para debater
as prioridades e problemas dos
pacientes com câncer do Brasil
Objetivo: influenciar no
aprimoramento de
políticas públicas para o
câncer, promovendo o
debate de temas
relevantes entre a
sociedade civil, governo e
demais atores.
76. “Gostei muito e sei que se todos se sensibilizarem e
fazerem a sua parte em particular cada um pode dar sua
contribuição para o todo.”
“Lu, você é uma inspiração para mim! Parabéns a você e
sua equipe por esse trabalho maravilhoso"
“Gostaria de parabeniza-los pelo evento fantástico e
sugerir que no próximo vocês pensem em realizar o
evento talvez em 3 ou 4 dias, visto que todas as mesas
nos deixou a impressão da necessidade de um tempo
maior para a discussão. Muito obrigado.”
“Oncoguia, Parabéns pela organização e sucesso do
evento! Grata Vera Helena Santos Brick” “Agradeço a
oportunidade de participar deste forum de alto nível”
“Parabenizo a Oncoguia pela proposta e nos do Instituto
Se Toque gostaria de colaborar mais com vocês.”
“Quero parabenizar a todos os organizadores,
palestrantes pelo alto nível do IV Fórum de Discussões
de Políticas Públicas em Oncologia. Paulo Roberto da
Silva – Psicólogo”
“Evento democrático e cidadão mobilizador da
sociedade civil, jurídica; essencial na minha formação
como profissional de saúde.”
“PARABÉNS!”
“é sempre um prazer, o aprender é um refrigério p/
alma, muito obrigada. Ajudamos muito quem precisa,
vindo aqui eu saiu muito + cheia.”
“Obrigada pela oportunidade!”
“Parabéns! Todos os debates foram SHOW! Perfeita a
escolha dos profissionais, altamente capacitados e
grandes defensores de suas respectivas áreas. O
Oncoguia é um anfitrião perfeito, com sua equipe
engajada, competente, diplomática e acolhedora.”
“Muito bom!”
“Ótimo evento. Parabéns!”
“Muito bom!”
“Com o acesso de pacientes a drogas quimioterápicas
orais, é muito importante o papel do farmacêutico,
que trabalha com orientação ao paciente na questão
de diminuir os efeitos colaterais, tomar o
medicamento de forma adequada, evitando reações
alérgicas e trabalhando na melhor adesão do paciente
ao tratamento. Lembrando que o tratamento de
hormonioterapia e quimioterapia oral causa bastante
desconforto ao paciente. Parabéns pelo trabalho de
vocês, é a primeira vez que venho e saí muito
satisfeita com a movimentação e luta diária do
Oncoguia.”
Comentários dos participantes
85. Parceria com Asics
10% da renda por par foi doadaao
Instituto Oncoguia
19 matérias publicadas na imprensa
R$872.600 em mídia espontânea
1.093.500 pessoas impactadas
87. Informações Financeiras
19.4%
1.4%
71.6%
5.8% 0.7% 1.1%
DOACOES PJ
DOACOES PF
FINANCIAMENTO DE PROGRAMAS
MRC - Marketing Relacionado à Causa
SERVIÇOS
FINANCEIRAS
Origem dos Recursos
janeiro à dezembro/2014
88. Como os recursos foram aplicados
5.5% 0.9%
0.6%
35.9%
17.2%
15.5%
24.4%
Ocupação e Conservação de
imóveis
Tributárias
Financeiros
Programas
Campanhas
Eventos
Staff
Aplicação dos Recursos
janeiro à dezembro/2014
89. Aos Nossos Patrocinadores:
Muito obrigado!!!
Astrazeneca
Astellas
ASICS
Amgen
Bayer
BD
Boehringer
Oncoprod
Paris 6
Pfizer
Roche
Sanofi
Medicsupply
Vestem
TAM
Bristol (BMS)
EISAI
Glaxo
HD Feminino
Janssen
Lilly
Merck
Novartis