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Relatório de Atividades 2014
Principais realizações e resultados
Nossa Missão:
Ajudar o paciente com câncer a viver melhor por meio de
ações de Informação, educação, apoio e defesa dos
direitos dos pacientes.
Nossa Visão:
Que toda pessoa diagnosticada com câncer no Brasil
tenha o Instituto Oncoguia como referência de apoio e
informação de qualidade.
Alcance Oncoguia 2014:
4.4milhões de acessos
no portal
120mil seguidores em
nossas redes sociais
383.689
milhões de alcance
nas mídias sociais
4.843mil novos cadastros no
portal e blogs
2.143
mil atendimentos no PAP
(por telefone e e-mail)
64reuniões estratégicas 275Participantes em
eventos
754
pacientes
receberam lenço
Nossos projetos de
Informação de Qualidade
INFORMAÇÃO DE QUALIDADE SOBRE O CÂNCER
visitas
Portal Oncoguia
Objetivo: Ser um portal de
referência para pessoas tocadas
pelo câncer, ampliando seus
conhecimentos, acolhendo suas
dúvidas e promovendo uma
postura ativa e responsável.
4.370 mil
visitas
Página mais acessada: Câncer
180.633
Mil acessos
De onde são os visitantes do portal?
Cidades brasileiras
Por onde as pessoas acessam
o portal?
Países
Novidades 2014
Conteúdos novos em
páginas exclusivas
Vivendo com Câncer de Rim
Objetivo: Promover pacientes mais informados, confiantes e
com mais qualidade de vida.
Resultados na plataforma do Portal Oncoguia
3,800
4,000
4,200
4,400
4,600
4,800
5,000
5,200
Novembro Dezembro
Total: 9.300
Resultados nas plataformas de mídias sociais
Vivendo com Câncer de Rim
2.184
Likes
494
shares
71.932
Pessoas atingidas
13
comentários
Radioterapia: educando os pacientes sobre essa
opção de tratamento
Conteúdos Novos sobre Hepatocarcinoma, GIST e Tireoide
Páginas de Hepatocarcinoma, GIST e Tireoide
Resultados nas plataformas de mídias sociais
GIST
98
comentários
898
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8.756
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113.786pessoas
atingidas
69
comentários
495
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1.724
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41.898
pessoas
atingidas
Tireoide
Hepatocarcinoma
29
comentários
403
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7.032
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71.888pessoas
atingidas
Campanhas Virtuais
De conscientização
sobre diferentes
tipos de câncer
Página Especial Portal Oncoguia
Por tipos de câncer
Reportagens
Distribuição: 39.512 pessoas
Visitas no período: 01 – 30/04
Newsletter de Divulgação
Tudo sobre o Câncer de
Cabeça e Pescoço
24 tweets21
posts
8.911
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6.866
shares
114
comentários
530 mil
Pessoas
atingidas
Repercussão na imprensa
Menu
 Conscientizar sobre a importância do autocuidado
com a pele, como forma de prevenção e diagnóstico
precoce da doença por meio de blog educativo.
 Disseminar informações claras e precisas sobre os
principais fatores de risco para o câncer de pele, a
gravidade da doença e os tratamentos disponíveis.
Divulgação em newsletters
Cuide bem da Sua Pele: Campanha educativa
www.cuidebemdasuapele.com.br
Folhetos foram
distribuídos
Pacientes entrevistados
“Fundamental é o apoio da minha família e dos
meus amigos sempre juntos comigo nessa luta
diária, nessa batalha que parece não ter fim.”
“A prevenção é tudo. Porque o câncer de pele é uma doença silenciosa. Não
dói... E se pudermos usar nosso tempo para olhar nossa pele, nossas pintas,
observar melhor nosso corpo, com certeza teremos mais tranquilidade para
viver plenamente.”
899
Principais posts publicados no blog
40.708 Sessões (Visitas)
Conteúdos mais acessados no Blog da Pele
21.351 Sessões (Visitas) 8.634 Sessões (Visitas)
Participação na Campanha Mundial do
Câncer de Ovário e Ações Especiais
Pré-Campanha: de 09/04 a 07/05/2014
Portal
Aprendendo com Você
7 entrevistas
Dia Mundial do Câncer de Ovário
Edição: 55
Data: 08/05/2014
Distribuição: 39.730 pessoas
Carta de Compromisso da Campanha Mundial
Mídias Sociais : dia 08/05/2014
Facebook
Ação Especial Oncoguia
Adesão à Campanha pelo
Instagram
Adesão à Campanha pelo
Twitter e Facebook
Panorama Geral
Projeto Pesquisa Clínica:
Educação e Apoio no recrutamento
Divulgando estudos nas redes sociais
30.752
Pessoas
Alcançadas
Nossos projetos de
Apoio ao Paciente
e da Comunidade
PAP: PROGRAMA NACIONAL DE APOIO
AO PACIENTE COM CÂNCER
OBJETIVO:
Promover o acesso à informação de qualidade
sobre detecção precoce, tratamentos, qualidade
de vida e os direitos do paciente, contribuindo
na redução no número de pessoas enfrentando
problemas decorrentes do câncer.
Protocolos + e-mails: 2.143
ACESSO ORAL
36%
ACESSO CIRURGIA
21%
ACESSO RADIOTERAPIA
9%
ACESSO INJETÁVEL
8%
ACESSO TRATAMENTO
OUTRO
25%
ACESSO
HORMONIOTERAPIA
1%
DIREITOS
70%
ACESSO
30%
(N=9
Direitos: Direitos Sociais e Problemas de Acesso
2014
Das 901orientações relacionadas a Direitos:
- 70% referentes a Direitos Sociais
- 30% referentes a Acesso:
- 56% de Acesso a Tratamento
- 27% de Acesso a Exames
- 17% de Acesso a Médicos
(N=152)
DIREITOS
82%
SAÚDE
18%
TEMA DAS ORIENTAÇÕES
(N=1097)
ACESSO
MÉDICO
17%
ACESSO
EXAMES
27%
ACESSO
TRATAMENTO
OUTROS
56%
(N=270)
Principal Dúvida: Quais são Meus Direitos?
Exemplo de uma semana de trabalho do PAP
Números computados do dia 24/11/2014 à 23/12/2014
 Acesso a Exames
 Acesso ao Médico
 Acesso a Diagnóstico
 Acesso a Tratamento
Casos de ACESSO são acompanhados até a resolução
FLUXO QUANDO SE TRATA DE TEMAS ESTRATÉGICOS:
POR QUE?
Ajudar a diagnosticar
precocemente
Agilizar o início do
tratamento
Salvar mais Vidas
PAP- Aprendizados e Desafios:
Aprendizados:
• Lidar com a frustração quando a orientação do paciente não é seguida
• Lidar com a ineficácia do sistema que impede o acesso aos serviços
rapidamente
• Lapidar a escuta, atentando-se aos detalhes trazidos pelos usuários.
Desafios:
• Fazer com que as orientações sejam seguidas.
• Identificar qual a melhor maneira de passar a informação para o
usuário e também, identificar as necessidades de cada ligação.
• Não se envolver nos casos acompanhados.
• Manter-se atualizada para atender o usuário da melhor forma possível.
ESPAÇO COR DE ROSA
OBJETIVOS:
• Ajudar mulheres enfrentando o câncer a se
sentirem melhor.
• Promover o espírito solidário e a
oportunidade de “fazer o bem”.
• Promover a interação entre pacientes e
entre paciente e doadores..
4129
Parcerias:
lenços
recebidos
754
lenços
enviados
A equipe no dia a dia...
SEG TER QUA QUI SEX
MONITORAMENTO DOS
PEDIDOS RECEBIDOS
PELO SITE
ELABORAÇÃO DAS
CAIXAS
ENVIO DAS CAIXAS E
MANUTENÇÃO DE
DOAÇÕES RECEBIDAS
Preparação das caixas e das cartinhas
com o apoio de voluntárias
ONCOGUIA NA COMUNIDADE
OBJETIVO:
Mobilizar e conscientizar a comunidade para a
importância da saúde da mulher e ser um
facilitador na promoção do acesso rápido e de
qualidade ao diagnóstico e tratamento do câncer.
• Abordagem de 107 mulheres e
destas, 83 se cadastraram.
• Retorno de 19 pessoas buscando
apoio e novas orientações.
• 20 Encontros de Autocuidado em
Saúde, realizados em parceria
com instituições locais e líderes
comunitários, e participação total
de 468 mulheres.
• 138 recursos comunitários
mapeados até o momento
• 90 casos resolvidos e 10 casos em
acompanhamento.
“O mural é importante porque faz com as
mulheres caiam na real que precisam fazer
o exame, porque tem pessoa que nem sabe
que precisa fazer o exame. Eu tenho que
me conscientizar que fazendo o exame eu
posso salvar a minha vida”
“O mural é muito interessante, eu
mesma não sabia que homens também
podem ter câncer de mama e mesmo
com 56 anos só aprendi agora. Parabéns
ao Instituto Oncoguia”
“Achei muito importante o mural
porque as pessoas não precisam ir
muito longe para ficarem informadas
sobre o câncer de mama, pois está
aqui na comunidade”
Campanha Outubro Rosa 2014 na comunidade: com o objetivo de desmistificar o
câncer de mama e conscientizar a comunidade da seriedade dos exames preventivos
e da importância de se cuidar da saúde das mamas, o Instituto Oncoguia realizou
parceria com 10 instituições locais da macro-região do M’Boi Mirim.
Dados levantados com as mulheres atendidas pelo programa:
Programa Vivendo com
Câncer de Mama Avançado
OBJETIVO:
Promover pacientes mais seguras, confiantes e com mais qualidade de vida
apesar de conviverem com um câncer de mama metastático.
- Criação de página exclusiva
- Campanha nas mídias sociais
- Pesquisa e grupo focal
- Evento
Pesquisa ONLINE para conhecer a realidade
dessas pacientes: 132 respostas até dez/2014
Newsletter p/
21.590 pessoas
Oque elas tem a nos dizer...
7.243
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1.665
shares
94
comentários
156.004
pessoas
atingidas
15 pacientes
Bolsistas de
diferentes
Estados
Grupo focal
Evento de duração de 6 horas com palestra de médicos e
especialistas, espaço para perguntas e momentos para troca de
experiência entre as pacientes
Temas abordados:
Qualidade de Vida (alimentação saudável, cuidando dos sentimentos,
manejo de efeitos colaterais, medicina integrativa)
Direitos dos pacientes com Câncer
Novidades nos tratamentos
Pesquisa clínica: o que isso tem a ver comigo?
Experiência entre pacientes
Retornos recebidos das bolsistas
Encontro com pacientes de câncer de ovário
Câncer de ovário: conhecendo a realidade das pacientes
Contribuir para melhorar a qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com câncer de ovário,
a partir da identificação de suas principais dúvidas e desafios, e de adoção de estratégias
de comunicação direcionada a este público.
Perfil das 8 participantes
37% das mulheres com 31 a 35 anos.
25% das mulheres com 36 a 40 anos.
13% das mulheres com 45 a 50 anos.
13% das mulheres acima de 51 anos.
12% das mulheres até 30 anos.
50%
37%
13%
Tipos de atendimento
Plano de saúde e
particular
Plano de Saúde
SUS
retornos das participantes “Infelizmente não pude agradecer e me despedir
direito de você. Fiquei muito feliz por ter sido
convidada e principalmente pelo resultado do
evento, gostei bastante! A equipe Oncoguia é
fantástica, foi uma honra conhecer mais que o
site. Além de ter conhecido outras sobrevivente de
cancer de ovário, que até então não conhecia.”
M.O.
“Gostaria de agradecer pela oportunidade de participar do
maravilhoso encontro na última sexta feira. Muito obrigada
pelo suporte e pela cuidada organização! Tudo foi perfeito...
encontrar pessoas tão especiais, ouvir seus relatos,
compartilhar experiências, pensar em tudo o que vivemos foi
realmente emocionante e muito importante!
Obrigada Instituto Oncoguia por realizar este evento tão
importante para todas nós.
Contem sempre comigo! Beijo carinhoso” S.S.
“Queria agradecer o carinho de todas vocês! O evento foi
maravilhoso, o almoço, os presentes..., enfim , tudo. Muito
obrigada mesmo. Se precisarem de qualquer coisa, podem
contar comigo. “G.L.
Realização de evento
para pacientes
de câncer
ginecológico,
com palestras,
oportunidades
de integração e
esclarecimento
de dúvidas.
I Encontro Vivendo com Câncer Ginecológico
Direitos e deveres
Pensar /buscar ajuda
Tudo!
Me colocar em
primeiro lugar!
Direitos e Deveres!
Relação profissional
X paciente mais
humanizada
Saber o limite de
Cada paciente
Pensar/buscar
ajuda
Câncer de próstata: conhecendo os problemas e as
prioridades ouvindo os pacientes
Projetos de Advocacy:
Investigando, Monitorando e
Influenciando as políticas
públicas e privadas do câncer
Reunião Estratégica sobre o
Câncer Colorretal
Definindo e conhecendo os
problemas juntos com
especialistas
Juntos no combate ao câncer
colorretal
Audiência Pública no Senado sobre o
Câncer de Colorretal
Priorizar a prevenção foi o consenso em
audiência no senado sobre câncer de intestino
Novembro Azul: defendendo os direitos
do paciente de câncer de próstata
Solicitação às
Sociedades Médicas
de posicionamento
sobre problemas
enfrentados pelos
homens
Defendendo e Garantindo o direito ao
Tratamento rápido, atual e de qualidade
Lei dos 60 e a tarefa de revogar portaria que alterava a lei
Levantamento de casos no PAP (Programa de
Atendimento ao Paciente) que subsidiem as
ações do projeto e a imprensa.
Resultados:
 Identificação das principais dificuldades
dos pacientes para obter o primeiro
tratamento como: encaminhamento
para hospital de referência pela
regulação e marcação de consultas e
cirurgias.
CONTEXTO
DO
PROBLEMA
PARA ENTENDER MELHOR...
Realizamos uma mesa exclusiva sobre a Lei dos
60 dias no Fórum Nacional de Políticas de Saúde
em Oncologia, realizado em fevereiro de 2014.
Resultados:
 Participação de representantes do
Ministério da Saúde, Sociedades Médicas e
Especialistas no debate sobre a Lei.
 Alinhamento sobre prioridades e barreiras
para efetivação da Lei no Sistema Único de
Saúde.
 Estreitamento da relação com membros
do MS.
Manutenção e constante suporte
técnico para Frente Parlamentar de
Combate ao Câncer, com vistas a
potencializar o poder fiscalizador do
Legislativo frente ao Executivo e à
execução das políticas públicas em
Oncologia
Resultados:
 Convites para participação em quatro
Audiências Públicas no Legislativo sobre o tema.
 Realização de uma audiência sobre o 1º ano de
vigência da lei, conforme proposto pelo
Oncoguia à Frente Parlamentar.
REVOGAR/ALTERAR
ART. 3º DA PORTARIA MS/GM 876/13
Articulação feita com o Ministério Público e a
Defensoria Pública: protocolamento de
representações em Estados com o objetivo de
que forcem judicial ou administrativamente a
revogação deste trecho da portaria
Resultados:
 Ricardo Salviano, Defensor Público do
DF, entrou com Ação Civil contra a
divergência da portaria.
 Sai liminar sobre a Ação Civil,
acatando o início de contagem do
prazo segundo o que a lei prescreve.
Resposta do MPF à
representação do
Oncoguia
Reportagem sobre a representação do
Oncoguia ao MPF
Reportagem
sobre liminar da
Ação Civil
Articulação com a Frente Parlamentar de
Combate ao Câncer a fim de apresentarem um
Projeto de Decreto Legislativo para a derrubar
a portaria
Resultados:
 Deputada Carmen Zanotto apresentou
Projeto de Decreto Legislativo (PDC)
1.293/2013, exatamente nos termos
proposto pelo Oncoguia.
 PDC é aprovado na Comissão de
Seguridade Social e Família – CSSF.
Elaboração de estratégias de
comunicação e de mobilização pelas
mídias sociais
Elaboração de estratégias de comunicação e de
mobilização pelas mídias sociais
Resultados:
 Em dois dias de mobilização para a
votação do PDC na CSSF, os posts no
Facebook do Oncoguia tiveram:
8902 compartilhamentos
2945 curtidas
151 comentários
 Na página da CCJC tiveram mais de
110 recados de pacientes pedindo
pela aprovação.
 Na página da CSSF tiveram mais de
115 recados de pacientes pedindo
pela aprovação.
Articulação junto ao Ministério da Saúde: envio de
ofício e follow-up para o agendamento de reunião
com MS.
Resultados:
 Reconhecimento por parte do MS do erro
na portaria nº 876/2013 e a existência da
divergência.
 ARTIGO 3º DA PORTARIA Nº876/2013 É
ALTERADO PELO MINISTÉRIO DA SAÚDE,
TENDO SUA NOVA REDAÇÃO DE ACORDO
COM O PREVISTO EM LEI.
Lutando para que os pacientes
consigam diagnosticar
precocemente o câncer
Monitorando o PL dos 30 dias
dias
30
Divulgação do projeto: Facebook e Portal
Resultados
O post de mobilização obteve em 3 dias:
- 68.006 compartilhamentos;
- 6987 curtidas;
- 1028 comentários;
- mais de 3 milhões de pessoas alcançadas;
- na fanpage da CSSF foram deixados mais de 660 recados.
Articulação em Brasília
Instituto Oncoguia: Relatório de Atividades 2014
Evento político e estratégico para debater
as prioridades e problemas dos
pacientes com câncer do Brasil
Objetivo: influenciar no
aprimoramento de
políticas públicas para o
câncer, promovendo o
debate de temas
relevantes entre a
sociedade civil, governo e
demais atores.
Sobre os Participantes
Divulgação durante o Fórum
• Facebook: Posts: 13; Likes: 3013; Shares: 543;
Comentários: 53
• Instagram: Posts: 13; Likes: 185; Comentários: 6
Divulgação pós-Fórum
• 5 tweets
• Facebook: Posts: 3;
Likes: 656; Shares: 110;
Comentários: 11; Alcance:
26.212
Avaliação dos participantes
RESULTADOS DE IMPRENSA
Depoimentos dos palestrantes
“Gostei muito e sei que se todos se sensibilizarem e
fazerem a sua parte em particular cada um pode dar sua
contribuição para o todo.”
“Lu, você é uma inspiração para mim! Parabéns a você e
sua equipe por esse trabalho maravilhoso"
“Gostaria de parabeniza-los pelo evento fantástico e
sugerir que no próximo vocês pensem em realizar o
evento talvez em 3 ou 4 dias, visto que todas as mesas
nos deixou a impressão da necessidade de um tempo
maior para a discussão. Muito obrigado.”
“Oncoguia, Parabéns pela organização e sucesso do
evento! Grata Vera Helena Santos Brick” “Agradeço a
oportunidade de participar deste forum de alto nível”
“Parabenizo a Oncoguia pela proposta e nos do Instituto
Se Toque gostaria de colaborar mais com vocês.”
“Quero parabenizar a todos os organizadores,
palestrantes pelo alto nível do IV Fórum de Discussões
de Políticas Públicas em Oncologia. Paulo Roberto da
Silva – Psicólogo”
“Evento democrático e cidadão mobilizador da
sociedade civil, jurídica; essencial na minha formação
como profissional de saúde.”
“PARABÉNS!”
“é sempre um prazer, o aprender é um refrigério p/
alma, muito obrigada. Ajudamos muito quem precisa,
vindo aqui eu saiu muito + cheia.”
“Obrigada pela oportunidade!”
“Parabéns! Todos os debates foram SHOW! Perfeita a
escolha dos profissionais, altamente capacitados e
grandes defensores de suas respectivas áreas. O
Oncoguia é um anfitrião perfeito, com sua equipe
engajada, competente, diplomática e acolhedora.”
“Muito bom!”
“Ótimo evento. Parabéns!”
“Muito bom!”
“Com o acesso de pacientes a drogas quimioterápicas
orais, é muito importante o papel do farmacêutico,
que trabalha com orientação ao paciente na questão
de diminuir os efeitos colaterais, tomar o
medicamento de forma adequada, evitando reações
alérgicas e trabalhando na melhor adesão do paciente
ao tratamento. Lembrando que o tratamento de
hormonioterapia e quimioterapia oral causa bastante
desconforto ao paciente. Parabéns pelo trabalho de
vocês, é a primeira vez que venho e saí muito
satisfeita com a movimentação e luta diária do
Oncoguia.”
Comentários dos participantes
Mídias Sociais
Inspirando, informando e
mobilizando
mil seguidores
Número de posts:
Alcance dos posts:
113.283
Número de posts:
Número de curtidas:
Número de comentários:
2.500 mil
Seguidores
Número de seguidores: 3.961
mil seguidores
Assessoria de Imprensa
foco institucional
Número de inserções por tipo de mídia Principais Veículos de Comunicação
Instituto Oncoguia: Relatório de Atividades 2014
Sustentabilidade Institucional
Como somos financiados?
Inovando na Captação de Recursos
Parceria com Asics
 10% da renda por par foi doadaao
Instituto Oncoguia
 19 matérias publicadas na imprensa
 R$872.600 em mídia espontânea
 1.093.500 pessoas impactadas
Parceria Vestem:
lançamento da coleção
Sem Medo do câncer
Informações Financeiras
19.4%
1.4%
71.6%
5.8% 0.7% 1.1%
DOACOES PJ
DOACOES PF
FINANCIAMENTO DE PROGRAMAS
MRC - Marketing Relacionado à Causa
SERVIÇOS
FINANCEIRAS
Origem dos Recursos
janeiro à dezembro/2014
Como os recursos foram aplicados
5.5% 0.9%
0.6%
35.9%
17.2%
15.5%
24.4%
Ocupação e Conservação de
imóveis
Tributárias
Financeiros
Programas
Campanhas
Eventos
Staff
Aplicação dos Recursos
janeiro à dezembro/2014
Aos Nossos Patrocinadores:
Muito obrigado!!!
Astrazeneca
Astellas
ASICS
Amgen
Bayer
BD
Boehringer
Oncoprod
Paris 6
Pfizer
Roche
Sanofi
Medicsupply
Vestem
TAM
Bristol (BMS)
EISAI
Glaxo
HD Feminino
Janssen
Lilly
Merck
Novartis
Instituto Oncoguia: Relatório de Atividades 2014

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Instituto Oncoguia: Relatório de Atividades 2014

  • 1. Relatório de Atividades 2014 Principais realizações e resultados
  • 2. Nossa Missão: Ajudar o paciente com câncer a viver melhor por meio de ações de Informação, educação, apoio e defesa dos direitos dos pacientes. Nossa Visão: Que toda pessoa diagnosticada com câncer no Brasil tenha o Instituto Oncoguia como referência de apoio e informação de qualidade.
  • 3. Alcance Oncoguia 2014: 4.4milhões de acessos no portal 120mil seguidores em nossas redes sociais 383.689 milhões de alcance nas mídias sociais 4.843mil novos cadastros no portal e blogs 2.143 mil atendimentos no PAP (por telefone e e-mail) 64reuniões estratégicas 275Participantes em eventos 754 pacientes receberam lenço
  • 5. INFORMAÇÃO DE QUALIDADE SOBRE O CÂNCER visitas Portal Oncoguia Objetivo: Ser um portal de referência para pessoas tocadas pelo câncer, ampliando seus conhecimentos, acolhendo suas dúvidas e promovendo uma postura ativa e responsável. 4.370 mil visitas Página mais acessada: Câncer 180.633 Mil acessos
  • 6. De onde são os visitantes do portal? Cidades brasileiras Por onde as pessoas acessam o portal? Países
  • 7. Novidades 2014 Conteúdos novos em páginas exclusivas
  • 8. Vivendo com Câncer de Rim Objetivo: Promover pacientes mais informados, confiantes e com mais qualidade de vida. Resultados na plataforma do Portal Oncoguia 3,800 4,000 4,200 4,400 4,600 4,800 5,000 5,200 Novembro Dezembro Total: 9.300
  • 9. Resultados nas plataformas de mídias sociais Vivendo com Câncer de Rim 2.184 Likes 494 shares 71.932 Pessoas atingidas 13 comentários
  • 10. Radioterapia: educando os pacientes sobre essa opção de tratamento
  • 11. Conteúdos Novos sobre Hepatocarcinoma, GIST e Tireoide
  • 12. Páginas de Hepatocarcinoma, GIST e Tireoide Resultados nas plataformas de mídias sociais GIST 98 comentários 898 shares 8.756 likes 113.786pessoas atingidas 69 comentários 495 shares 1.724 likes 41.898 pessoas atingidas Tireoide Hepatocarcinoma 29 comentários 403 shares 7.032 likes 71.888pessoas atingidas
  • 13. Campanhas Virtuais De conscientização sobre diferentes tipos de câncer
  • 14. Página Especial Portal Oncoguia Por tipos de câncer Reportagens
  • 15. Distribuição: 39.512 pessoas Visitas no período: 01 – 30/04 Newsletter de Divulgação Tudo sobre o Câncer de Cabeça e Pescoço
  • 18.  Conscientizar sobre a importância do autocuidado com a pele, como forma de prevenção e diagnóstico precoce da doença por meio de blog educativo.  Disseminar informações claras e precisas sobre os principais fatores de risco para o câncer de pele, a gravidade da doença e os tratamentos disponíveis. Divulgação em newsletters Cuide bem da Sua Pele: Campanha educativa www.cuidebemdasuapele.com.br
  • 19. Folhetos foram distribuídos Pacientes entrevistados “Fundamental é o apoio da minha família e dos meus amigos sempre juntos comigo nessa luta diária, nessa batalha que parece não ter fim.” “A prevenção é tudo. Porque o câncer de pele é uma doença silenciosa. Não dói... E se pudermos usar nosso tempo para olhar nossa pele, nossas pintas, observar melhor nosso corpo, com certeza teremos mais tranquilidade para viver plenamente.” 899
  • 21. 40.708 Sessões (Visitas) Conteúdos mais acessados no Blog da Pele 21.351 Sessões (Visitas) 8.634 Sessões (Visitas)
  • 22. Participação na Campanha Mundial do Câncer de Ovário e Ações Especiais Pré-Campanha: de 09/04 a 07/05/2014
  • 24. Aprendendo com Você 7 entrevistas Dia Mundial do Câncer de Ovário Edição: 55 Data: 08/05/2014 Distribuição: 39.730 pessoas
  • 25. Carta de Compromisso da Campanha Mundial
  • 26. Mídias Sociais : dia 08/05/2014 Facebook
  • 28. Adesão à Campanha pelo Instagram
  • 29. Adesão à Campanha pelo Twitter e Facebook
  • 31. Projeto Pesquisa Clínica: Educação e Apoio no recrutamento
  • 32. Divulgando estudos nas redes sociais 30.752 Pessoas Alcançadas
  • 33. Nossos projetos de Apoio ao Paciente e da Comunidade
  • 34. PAP: PROGRAMA NACIONAL DE APOIO AO PACIENTE COM CÂNCER OBJETIVO: Promover o acesso à informação de qualidade sobre detecção precoce, tratamentos, qualidade de vida e os direitos do paciente, contribuindo na redução no número de pessoas enfrentando problemas decorrentes do câncer. Protocolos + e-mails: 2.143
  • 35. ACESSO ORAL 36% ACESSO CIRURGIA 21% ACESSO RADIOTERAPIA 9% ACESSO INJETÁVEL 8% ACESSO TRATAMENTO OUTRO 25% ACESSO HORMONIOTERAPIA 1% DIREITOS 70% ACESSO 30% (N=9 Direitos: Direitos Sociais e Problemas de Acesso 2014 Das 901orientações relacionadas a Direitos: - 70% referentes a Direitos Sociais - 30% referentes a Acesso: - 56% de Acesso a Tratamento - 27% de Acesso a Exames - 17% de Acesso a Médicos (N=152) DIREITOS 82% SAÚDE 18% TEMA DAS ORIENTAÇÕES (N=1097) ACESSO MÉDICO 17% ACESSO EXAMES 27% ACESSO TRATAMENTO OUTROS 56% (N=270)
  • 36. Principal Dúvida: Quais são Meus Direitos?
  • 37. Exemplo de uma semana de trabalho do PAP Números computados do dia 24/11/2014 à 23/12/2014
  • 38.  Acesso a Exames  Acesso ao Médico  Acesso a Diagnóstico  Acesso a Tratamento Casos de ACESSO são acompanhados até a resolução FLUXO QUANDO SE TRATA DE TEMAS ESTRATÉGICOS: POR QUE? Ajudar a diagnosticar precocemente Agilizar o início do tratamento Salvar mais Vidas
  • 39. PAP- Aprendizados e Desafios: Aprendizados: • Lidar com a frustração quando a orientação do paciente não é seguida • Lidar com a ineficácia do sistema que impede o acesso aos serviços rapidamente • Lapidar a escuta, atentando-se aos detalhes trazidos pelos usuários. Desafios: • Fazer com que as orientações sejam seguidas. • Identificar qual a melhor maneira de passar a informação para o usuário e também, identificar as necessidades de cada ligação. • Não se envolver nos casos acompanhados. • Manter-se atualizada para atender o usuário da melhor forma possível.
  • 40. ESPAÇO COR DE ROSA OBJETIVOS: • Ajudar mulheres enfrentando o câncer a se sentirem melhor. • Promover o espírito solidário e a oportunidade de “fazer o bem”. • Promover a interação entre pacientes e entre paciente e doadores.. 4129 Parcerias: lenços recebidos 754 lenços enviados
  • 41. A equipe no dia a dia... SEG TER QUA QUI SEX MONITORAMENTO DOS PEDIDOS RECEBIDOS PELO SITE ELABORAÇÃO DAS CAIXAS ENVIO DAS CAIXAS E MANUTENÇÃO DE DOAÇÕES RECEBIDAS Preparação das caixas e das cartinhas com o apoio de voluntárias
  • 42. ONCOGUIA NA COMUNIDADE OBJETIVO: Mobilizar e conscientizar a comunidade para a importância da saúde da mulher e ser um facilitador na promoção do acesso rápido e de qualidade ao diagnóstico e tratamento do câncer. • Abordagem de 107 mulheres e destas, 83 se cadastraram. • Retorno de 19 pessoas buscando apoio e novas orientações. • 20 Encontros de Autocuidado em Saúde, realizados em parceria com instituições locais e líderes comunitários, e participação total de 468 mulheres. • 138 recursos comunitários mapeados até o momento • 90 casos resolvidos e 10 casos em acompanhamento.
  • 43. “O mural é importante porque faz com as mulheres caiam na real que precisam fazer o exame, porque tem pessoa que nem sabe que precisa fazer o exame. Eu tenho que me conscientizar que fazendo o exame eu posso salvar a minha vida” “O mural é muito interessante, eu mesma não sabia que homens também podem ter câncer de mama e mesmo com 56 anos só aprendi agora. Parabéns ao Instituto Oncoguia” “Achei muito importante o mural porque as pessoas não precisam ir muito longe para ficarem informadas sobre o câncer de mama, pois está aqui na comunidade” Campanha Outubro Rosa 2014 na comunidade: com o objetivo de desmistificar o câncer de mama e conscientizar a comunidade da seriedade dos exames preventivos e da importância de se cuidar da saúde das mamas, o Instituto Oncoguia realizou parceria com 10 instituições locais da macro-região do M’Boi Mirim.
  • 44. Dados levantados com as mulheres atendidas pelo programa:
  • 45. Programa Vivendo com Câncer de Mama Avançado OBJETIVO: Promover pacientes mais seguras, confiantes e com mais qualidade de vida apesar de conviverem com um câncer de mama metastático. - Criação de página exclusiva - Campanha nas mídias sociais - Pesquisa e grupo focal - Evento
  • 46. Pesquisa ONLINE para conhecer a realidade dessas pacientes: 132 respostas até dez/2014 Newsletter p/ 21.590 pessoas Oque elas tem a nos dizer... 7.243 likes 1.665 shares 94 comentários 156.004 pessoas atingidas
  • 47. 15 pacientes Bolsistas de diferentes Estados Grupo focal Evento de duração de 6 horas com palestra de médicos e especialistas, espaço para perguntas e momentos para troca de experiência entre as pacientes Temas abordados: Qualidade de Vida (alimentação saudável, cuidando dos sentimentos, manejo de efeitos colaterais, medicina integrativa) Direitos dos pacientes com Câncer Novidades nos tratamentos Pesquisa clínica: o que isso tem a ver comigo? Experiência entre pacientes
  • 49. Encontro com pacientes de câncer de ovário
  • 50. Câncer de ovário: conhecendo a realidade das pacientes Contribuir para melhorar a qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com câncer de ovário, a partir da identificação de suas principais dúvidas e desafios, e de adoção de estratégias de comunicação direcionada a este público. Perfil das 8 participantes 37% das mulheres com 31 a 35 anos. 25% das mulheres com 36 a 40 anos. 13% das mulheres com 45 a 50 anos. 13% das mulheres acima de 51 anos. 12% das mulheres até 30 anos. 50% 37% 13% Tipos de atendimento Plano de saúde e particular Plano de Saúde SUS
  • 51. retornos das participantes “Infelizmente não pude agradecer e me despedir direito de você. Fiquei muito feliz por ter sido convidada e principalmente pelo resultado do evento, gostei bastante! A equipe Oncoguia é fantástica, foi uma honra conhecer mais que o site. Além de ter conhecido outras sobrevivente de cancer de ovário, que até então não conhecia.” M.O. “Gostaria de agradecer pela oportunidade de participar do maravilhoso encontro na última sexta feira. Muito obrigada pelo suporte e pela cuidada organização! Tudo foi perfeito... encontrar pessoas tão especiais, ouvir seus relatos, compartilhar experiências, pensar em tudo o que vivemos foi realmente emocionante e muito importante! Obrigada Instituto Oncoguia por realizar este evento tão importante para todas nós. Contem sempre comigo! Beijo carinhoso” S.S. “Queria agradecer o carinho de todas vocês! O evento foi maravilhoso, o almoço, os presentes..., enfim , tudo. Muito obrigada mesmo. Se precisarem de qualquer coisa, podem contar comigo. “G.L.
  • 52. Realização de evento para pacientes de câncer ginecológico, com palestras, oportunidades de integração e esclarecimento de dúvidas. I Encontro Vivendo com Câncer Ginecológico
  • 53. Direitos e deveres Pensar /buscar ajuda Tudo! Me colocar em primeiro lugar! Direitos e Deveres! Relação profissional X paciente mais humanizada Saber o limite de Cada paciente Pensar/buscar ajuda
  • 54. Câncer de próstata: conhecendo os problemas e as prioridades ouvindo os pacientes
  • 55. Projetos de Advocacy: Investigando, Monitorando e Influenciando as políticas públicas e privadas do câncer
  • 56. Reunião Estratégica sobre o Câncer Colorretal Definindo e conhecendo os problemas juntos com especialistas Juntos no combate ao câncer colorretal
  • 57. Audiência Pública no Senado sobre o Câncer de Colorretal Priorizar a prevenção foi o consenso em audiência no senado sobre câncer de intestino
  • 58. Novembro Azul: defendendo os direitos do paciente de câncer de próstata Solicitação às Sociedades Médicas de posicionamento sobre problemas enfrentados pelos homens
  • 59. Defendendo e Garantindo o direito ao Tratamento rápido, atual e de qualidade Lei dos 60 e a tarefa de revogar portaria que alterava a lei
  • 60. Levantamento de casos no PAP (Programa de Atendimento ao Paciente) que subsidiem as ações do projeto e a imprensa. Resultados:  Identificação das principais dificuldades dos pacientes para obter o primeiro tratamento como: encaminhamento para hospital de referência pela regulação e marcação de consultas e cirurgias. CONTEXTO DO PROBLEMA
  • 61. PARA ENTENDER MELHOR... Realizamos uma mesa exclusiva sobre a Lei dos 60 dias no Fórum Nacional de Políticas de Saúde em Oncologia, realizado em fevereiro de 2014. Resultados:  Participação de representantes do Ministério da Saúde, Sociedades Médicas e Especialistas no debate sobre a Lei.  Alinhamento sobre prioridades e barreiras para efetivação da Lei no Sistema Único de Saúde.  Estreitamento da relação com membros do MS. Manutenção e constante suporte técnico para Frente Parlamentar de Combate ao Câncer, com vistas a potencializar o poder fiscalizador do Legislativo frente ao Executivo e à execução das políticas públicas em Oncologia Resultados:  Convites para participação em quatro Audiências Públicas no Legislativo sobre o tema.  Realização de uma audiência sobre o 1º ano de vigência da lei, conforme proposto pelo Oncoguia à Frente Parlamentar.
  • 62. REVOGAR/ALTERAR ART. 3º DA PORTARIA MS/GM 876/13 Articulação feita com o Ministério Público e a Defensoria Pública: protocolamento de representações em Estados com o objetivo de que forcem judicial ou administrativamente a revogação deste trecho da portaria Resultados:  Ricardo Salviano, Defensor Público do DF, entrou com Ação Civil contra a divergência da portaria.  Sai liminar sobre a Ação Civil, acatando o início de contagem do prazo segundo o que a lei prescreve. Resposta do MPF à representação do Oncoguia Reportagem sobre a representação do Oncoguia ao MPF Reportagem sobre liminar da Ação Civil
  • 63. Articulação com a Frente Parlamentar de Combate ao Câncer a fim de apresentarem um Projeto de Decreto Legislativo para a derrubar a portaria Resultados:  Deputada Carmen Zanotto apresentou Projeto de Decreto Legislativo (PDC) 1.293/2013, exatamente nos termos proposto pelo Oncoguia.  PDC é aprovado na Comissão de Seguridade Social e Família – CSSF. Elaboração de estratégias de comunicação e de mobilização pelas mídias sociais
  • 64. Elaboração de estratégias de comunicação e de mobilização pelas mídias sociais Resultados:  Em dois dias de mobilização para a votação do PDC na CSSF, os posts no Facebook do Oncoguia tiveram: 8902 compartilhamentos 2945 curtidas 151 comentários  Na página da CCJC tiveram mais de 110 recados de pacientes pedindo pela aprovação.  Na página da CSSF tiveram mais de 115 recados de pacientes pedindo pela aprovação.
  • 65. Articulação junto ao Ministério da Saúde: envio de ofício e follow-up para o agendamento de reunião com MS. Resultados:  Reconhecimento por parte do MS do erro na portaria nº 876/2013 e a existência da divergência.  ARTIGO 3º DA PORTARIA Nº876/2013 É ALTERADO PELO MINISTÉRIO DA SAÚDE, TENDO SUA NOVA REDAÇÃO DE ACORDO COM O PREVISTO EM LEI.
  • 66. Lutando para que os pacientes consigam diagnosticar precocemente o câncer Monitorando o PL dos 30 dias dias 30
  • 67. Divulgação do projeto: Facebook e Portal Resultados O post de mobilização obteve em 3 dias: - 68.006 compartilhamentos; - 6987 curtidas; - 1028 comentários; - mais de 3 milhões de pessoas alcançadas; - na fanpage da CSSF foram deixados mais de 660 recados. Articulação em Brasília
  • 69. Evento político e estratégico para debater as prioridades e problemas dos pacientes com câncer do Brasil Objetivo: influenciar no aprimoramento de políticas públicas para o câncer, promovendo o debate de temas relevantes entre a sociedade civil, governo e demais atores.
  • 71. Divulgação durante o Fórum • Facebook: Posts: 13; Likes: 3013; Shares: 543; Comentários: 53 • Instagram: Posts: 13; Likes: 185; Comentários: 6
  • 72. Divulgação pós-Fórum • 5 tweets • Facebook: Posts: 3; Likes: 656; Shares: 110; Comentários: 11; Alcance: 26.212
  • 76. “Gostei muito e sei que se todos se sensibilizarem e fazerem a sua parte em particular cada um pode dar sua contribuição para o todo.” “Lu, você é uma inspiração para mim! Parabéns a você e sua equipe por esse trabalho maravilhoso" “Gostaria de parabeniza-los pelo evento fantástico e sugerir que no próximo vocês pensem em realizar o evento talvez em 3 ou 4 dias, visto que todas as mesas nos deixou a impressão da necessidade de um tempo maior para a discussão. Muito obrigado.” “Oncoguia, Parabéns pela organização e sucesso do evento! Grata Vera Helena Santos Brick” “Agradeço a oportunidade de participar deste forum de alto nível” “Parabenizo a Oncoguia pela proposta e nos do Instituto Se Toque gostaria de colaborar mais com vocês.” “Quero parabenizar a todos os organizadores, palestrantes pelo alto nível do IV Fórum de Discussões de Políticas Públicas em Oncologia. Paulo Roberto da Silva – Psicólogo” “Evento democrático e cidadão mobilizador da sociedade civil, jurídica; essencial na minha formação como profissional de saúde.” “PARABÉNS!” “é sempre um prazer, o aprender é um refrigério p/ alma, muito obrigada. Ajudamos muito quem precisa, vindo aqui eu saiu muito + cheia.” “Obrigada pela oportunidade!” “Parabéns! Todos os debates foram SHOW! Perfeita a escolha dos profissionais, altamente capacitados e grandes defensores de suas respectivas áreas. O Oncoguia é um anfitrião perfeito, com sua equipe engajada, competente, diplomática e acolhedora.” “Muito bom!” “Ótimo evento. Parabéns!” “Muito bom!” “Com o acesso de pacientes a drogas quimioterápicas orais, é muito importante o papel do farmacêutico, que trabalha com orientação ao paciente na questão de diminuir os efeitos colaterais, tomar o medicamento de forma adequada, evitando reações alérgicas e trabalhando na melhor adesão do paciente ao tratamento. Lembrando que o tratamento de hormonioterapia e quimioterapia oral causa bastante desconforto ao paciente. Parabéns pelo trabalho de vocês, é a primeira vez que venho e saí muito satisfeita com a movimentação e luta diária do Oncoguia.” Comentários dos participantes
  • 78. mil seguidores Número de posts: Alcance dos posts: 113.283
  • 79. Número de posts: Número de curtidas: Número de comentários: 2.500 mil Seguidores
  • 80. Número de seguidores: 3.961 mil seguidores
  • 81. Assessoria de Imprensa foco institucional Número de inserções por tipo de mídia Principais Veículos de Comunicação
  • 84. Inovando na Captação de Recursos
  • 85. Parceria com Asics  10% da renda por par foi doadaao Instituto Oncoguia  19 matérias publicadas na imprensa  R$872.600 em mídia espontânea  1.093.500 pessoas impactadas
  • 86. Parceria Vestem: lançamento da coleção Sem Medo do câncer
  • 87. Informações Financeiras 19.4% 1.4% 71.6% 5.8% 0.7% 1.1% DOACOES PJ DOACOES PF FINANCIAMENTO DE PROGRAMAS MRC - Marketing Relacionado à Causa SERVIÇOS FINANCEIRAS Origem dos Recursos janeiro à dezembro/2014
  • 88. Como os recursos foram aplicados 5.5% 0.9% 0.6% 35.9% 17.2% 15.5% 24.4% Ocupação e Conservação de imóveis Tributárias Financeiros Programas Campanhas Eventos Staff Aplicação dos Recursos janeiro à dezembro/2014
  • 89. Aos Nossos Patrocinadores: Muito obrigado!!! Astrazeneca Astellas ASICS Amgen Bayer BD Boehringer Oncoprod Paris 6 Pfizer Roche Sanofi Medicsupply Vestem TAM Bristol (BMS) EISAI Glaxo HD Feminino Janssen Lilly Merck Novartis