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MyCyFAPP: il game per i bambini con fibrosi cistica.

MyCyFAPP fornisce indicazioni per un’alimentazione e uno stile di vita sani, fondamentali nella gestione di questa malattia.
Con MyCyFAPP i bambini apprendono:
- la distinzione tra i principali macronutrienti (carboidrati, proteine e grassi) e le loro sottocategorie (ad esempio: grassi di origine animale e di origine vegetale);
- la quantità di grassi contenuta nei cibi;
- l’importanza di idratarsi frequentemente durante tutto l’arco della giornata;
- l’importanza dell’attività sportiva.

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MyCyFAPP: il game per i bambini con fibrosi cistica.

  1. 1. MyCyFAPP Il game per i bambini con fibrosi cistica
  2. 2. Obiettivi e scenario di riferimento Per questo tipo di pazienti è importante avere una buona conoscenza del cibo che assumono, dei macro nutrienti che lo compongono, per comprenderne proprietà ed effetti. MyCyFAPP è l’app che, attraverso il gioco, si rivolge ai pazient più giovani (4-11 anni), per fornire indicazioni per un’alimentazione e uno stile di vita sani, aspetti fondamentali nella gestone della fibrosi cistica. I pazient con fibrosi cistca possono soffrire di insufficienza pancreatica con conseguent problemi nella digestione e nell’assorbimento del cibo. La fibrosi cistica è una malattia genetica rara molto diffusa in Europa (più di 35.000 casi); si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, uno sia affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno). La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine con un’aspettativa di vita di 40 anni. Il 20% della popolazione FC in Italia oggi supera i 36 anni (http://www.fibrosicistica.it).
  3. 3. Engage: metodologia di progettazione e tecnologia • Tablet Android • Software MyCyFAPP La metodologia di progettazione di MyCyFAPP ha previsto più fasi cicliche di co-design in diversi paesi europei (Belgio, Germania, Italia, Olanda, Portogallo, Spagna) con: Kit tecnologico per l’utilizzo di MyCyFAPP: • medici e dietisti: esperienza specialistca; • bambini affetti da fibrosi cistica: bisogni, aspettatve, fattori motvazionali, usabilità e accettabilità; • team multidisciplinare di imaginary (psicologi, grafici, tecnologi e matematci): studio, design e realizzazione dei games.
  4. 4. Innovate: descrizione di MyCyFAPP Il gioco ha come protagonista un avatar che va nutrito e curato. Occupandosi dell’avatar il bambino impara a occuparsi di sé, a riconoscere i propri bisogni e attivare le strategie adatte al loro soddisfacimento. Inoltre i bambini potranno apprendere conoscenze che riguardano: - la distnzione tra i principali macronutrienti (carboidrat, proteine e grassi) e le loro sottocategorie (ad esempio: grassi di origine animale e di origine vegetale); - la quantità di grassi contenuta nei cibi; - l’importanza di idratarsi frequentemente durante tutto l’arco della giornata; - l’importanza dell’attività sportiva.
  5. 5. Innovate: scenari d’uso di MyCyFAPP MyCyFAPP esiste in due versioni, per due diversi gruppi di età (4-7 e 8-11) e si adatta alle abitudini alimentari dei pazienti sia dell’Europa centro settentrionale sia di quella mediterranea, nel rispetto delle variabili culturali e ambientali. E’ stato progettato per poter essere giocato dai pazienti da soli, tuttavia il coinvolgimento dei genitori/caregiver può essere utle per un uso più efficace dello strumento in termini educatvi, soprattutto per i bambini più piccoli. MyCyFAPP può essere adatto anche a un target pediatrico non patologico, ad esempio come strumento innovatvo per l’educazione alimentare nelle scuole.
  6. 6. Soggetti coinvolti nella collaborazione Unità sanitarie che stanno sperimentando MyCyFAPP: • Health Research Insttute Hospital La Fe - Pediatric Gastroenterology and Hepatology Service (ES) • Paediatric Pulmonology. University Hospital Gasthuisberg (BE) • Hospital de Santa Maria of Lisboa (PT) • Erasmus Medical Centre + Erasmus MC-Sophia Children’s Hospital (NL) • Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena (ITA) • Paed CF Unit University Hospital Ramón Y Cajal (ES) MyCyFAPP is a project funded by the European Commission under the Research and Innovation Framework Programme “Horizon 2020”. MyCyFAPP è studiato, progettato e realizzato all’interno del progetto di ricerca europeo MyCyFAPP http://www.mycyfapp.eu/en/ in collaborazione con ‘Cystic Fibrosis Europe’‘.
  7. 7. Commenti degli specialisti: ‘’Il design del gioco è appealing e i colori vivaci e luminosi piacciono sia ai bambini sia alle bambine (…); trovano divertente che l’avatar sia interamente configurabile secondo la loro fantasia (…); riescono ad imparare cose nuove ad esempio con il gioco ‘Octopus’ (…); è utile perché nel mio lavoro con loro faccio spesso riferimento al gioco e alle sue metafore’’ (R.R., 37, Dietista). Commenti dei pazienti: “Oh che carino! Puoi personalizzare l’avatar!” (M., 5 anni). “Mi piace così tanto che non smetterei mai di giocarci” (J., 8 anni). “Adoro il gioco della cascata, lo trovo così realistico” (L., 11 anni). “Il gioco del polipo e dei forzieri con dentro il cibo è troppo divertente” (P., 7 anni). MyCyFAPP comprende 5 mini-game dedicat ad alimentazione, idratazione e attività sportiva ed è sviluppato in 7 lingue: italiano, inglese, fiammingo, tedesco, olandese, portoghese, spagnolo. Impact I trial clinici, in partenza da ottobre 2017, coinvolgeranno 200 bambini in 5 paesi e avranno una durata di 6 mesi. Ai partecipant saranno somministrat questionari per valutare: facilità di utilizzo, divertimento e motivazione, esperienza di gioco. Contestualmente saranno analizzate anche le statistiche d’uso (tempo giocato, livelli raggiunt, frequenza…). Ha recentemente partecipato al Premio Innova S@lute 2017 (iniziatva promossa da FPA e Allea, con il supporto incondizionato di Teva Italia) aggiudicandosi un posto nella short list delle soluzioni più meritevoli: premiazione 21 settembre a Roma. Riportiamo le prime evidenze raccolte durante la fase di co-design:

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