Estado de la Unidad Inflamatoria Intestinal Hospital Manises: Base de datos ENEIDA, nueva APP ADSUM para el paciente con EII, nueva base de datos Mediadd, estudios relacionados con Eneida, el viaje de Crohn.
3. El reconocimiento ha llegado tras haber superado una exhaustiva
evaluación de la Fundación Ad Qualitatem realizada con los
indicadores del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y
Colitis Ulcerosa
6. » ENEIDA extenso registro sobre pacientes con EII en
España.
» Se realiza bajo los auspicios de una sociedad
científica española dedicada al estudio de las EII
GETECCU (Grupo Español de Trabajo en EC y CU).
» Los datos del registro ENEIDA proceden de una red
de más de 50 centros hospitalarios de toda España.
» 720 pacientes registrados actualmente en el
H. Manises.
7. » GOLIMUMAB PASS-ENEIDA. Evaluar si el uso de Golimumab
está asociado con el riesgo de colectomía por enfermedad
resistente al tratamiento, neoplasia avanzada y linfoma
hepatoesplénico de linfocitos T en pacientes con CU en
comparación con otros tratamientos alternativos de gravedad
similar.
» CEP-EII. Asociación de la Colangitis Esclerosante Primaria con la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal y el desarrollo de Cáncer
Colorrectal y Colangiocarcinoma.
» AFÉRESIS ANTI-TNF. Registro del uso combinado de
granulocito-monocito aféresis con fármacos Anti-TNF en EII.
» PROFARO. Profilaxis con Anti-TNF de recurrencia
postoperatoria en pacientes con E.C.
9. www.mediadd.es
MEDiadd es un empresa valenciana especializada en la gestión y el manejo de pacientes con
enfermedades crónicas, principalmente de carácter inflamatorio autoinmune.
Se centra en las áreas de Reumatología (artritis reumatoide, artritis psoriásica y espondilitis
anquilosante), Dermatología (Psoriasis) y Gastroenterología (Enfermedad de Crohn y Colitis
Ulcerosa).
MEDiadd está trabajando en toda España, en hospitales públicos y su última apuesta ha sido
EII, en colaboración con el Hospital de Manises como Hospital Piloto, pero el proyecto es de
carácter nacional.
El objetivo de MEDiadd es conseguir organizar toda la información ya existente de los pacientes
en los sistemas de salud (hospitales) de una forma cohesionada y que sirva de ayuda a la toma
de decisiones en tiempo real, mediante:
La recogida de información de forma estandarizada y la combinación de esta información con
datos parametrizados ya existentes en los sistemas hospitalarios
Es decir, simplemente permitir que el médico pueda ver, combinado sobre una misma línea
temporal, los resultados en salud de un paciente y la retirada de dispensación, es de gran ayuda
y actualmente los sistemas de información de los hospitales no lo permiten
Por otra parte, mostrar de forma agregada cómo está el conjunto de los pacientes tratados por
un servicio, permite tener una foto, a tiempo real, del estado de tus pacientes
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20. » La APP ADSUM actualmente para dispositivos
Android.
» Puede descargarse desde PLAY STORE de Google.
» Buscando “Adsum”.
» Desde un enlace que debe indicar el Hospital de
Manises.
21. 1. Revisar la política de permisos y funcionalidad que la aplicación
utilizará sobre el Smart Phone del paciente y ACEPTARLA utilizando
los botones SIGUIENTE e INSTALAR
22. 2. Realizar el primer acceso a la APP utilizando el botón ABRIR, una vez la
instalación ha terminado:
Al completar el proceso de instalación podremos encontrar, en el menú de
aplicaciones de nuestro teléfono móvil, el icono de la aplicación Adsum que
utilizaremos para acceder a la aplicación en el futuro (podemos colocar este
icono en el escritorio de nuestro teléfono si así lo deseamos).
23. En este punto, únicamente deberemos introducir el Nombre de Usuario y la
Contraseña que nos haya sido suministrada por nuestro equipo clínico y hacer
clic en el botón ENTRAR:
24. Tras completar este proceso, la APP descargará los contenidos personalizados
para el Paciente, que veremos en la pantalla principal de ADSUM: miembros
del equipo clínico que le atiende, botón de Cuestionarios disponibles para ser
contestados a demanda por el paciente, [icono del INFORME], botón de
tareas a completar [icono del CORAZÓN] y acceso a mensajes destinados al
paciente (recordatorios, indicaciones de médicos o enfermeras, etc.) [icono
del SOBRE]:
Mensaje a
Doctor
Cuestionarios a
Demanda
Mensajes
Recibidos
Tareas a
Completar
Mediciones
a Demanda
25. Haciendo clic sobre el nombre de un miembro de nuestro equipo clínico (doctor,
enfermera, trabajador social sanitario…) podremos abrir una ventana en la que
escribir cualquier texto, duda, pregunta o indicación que queramos comunicar.
Tras completar nuestro mensaje, solo tenemos que hacer clic en ENVIAR
26. • La APP ADSUM notifica al paciente cada vez que un mensaje entrante llega.
• ADSUM utiliza un icono de una persona, que aparece en la barra de
notificaciones de su Smart Phone, cada vez que un nuevo mensaje llega.
• Hay nuevos mensajes cuando el icono de MENSAJES (icono de Sobre) queda
resaltado de color rojo hay nuevos mensajes .
• Para acceder al contenido de cada mensaje solo debemos tocar el icono del
sobre y elegir el mensaje que queremos leer
27. • La APP ADSUM también sirve para que el paciente pueda completar una serie de tareas
simples que faciliten el seguimiento de una condición o enfermedad.
• Peso, tensión o escribir algún valor resultante de una analítica y de cuestionarios para
controlar nuestra evolución.
• Cuando el paciente tiene nuevas tareas que cumplimentar, la APP lo notifica y resalta de
color rojo el icono del CORAZÓN:
28. También podemos acceder directamente a las acciones a completar utilizando las notificaciones
“push” que recibe nuestro Smart Phone cuando tenemos nuevas tareas:
29. Para completar una tarea de medición solo debemos pulsar sobre la misma y completar los
valores que se nos pidan, haciendo clic en ENVIAR cuando los valores hayan sido completados.
Cuando el proceso de envío ha concluido la tarea será marcada como
completada y desaparecerá de nuestra lista.
30. Y el funcionamiento de los cuestionarios es muy similar. Para completar uno, solo hemos de
tocar sobre su nombre y contestar a las preguntas que se han formulado, utilizando el dedo
para desplazarnos hacia abajo cuando sea necesario y haciendo clic en FINALIZAR cuando
hayamos completado el cuestionario.
Cuando los datos son recibidos por el equipo clínico la tarea se marca como
completada y desaparece de nuestra lista de tareas.
31. Funcionalidad idéntica a la de Cuestionarios a Demanda, pero para reportar nuevos datos sobre
mediciones aplicables al plan de cuidados de un Paciente.
El paciente puede utilizar el icono para acceder al listado de mediciones disponibles en función
de cada plan.
32. • Funcionalidad idéntica a la de Mediciones a Demanda, pero para reportar nuevos datos
sobre el estado de un Paciente.
• El paciente puede utilizar el icono para acceder al listado de mediciones disponibles en
función de cada plan.
33. MENSAJERÍA DESDE UN PC CON ACCESO A INTERNET
El paciente también podrá acceder a su mensajería desde cualquier ordenador con
conexión a Internet.
Paso 1: Abriremos el navegador web y teclearemos la dirección de internet que se
os facilitará. Se abrirá la pantalla de inicio de sesión en la que se deberá rellenar el
Usuario y Password que se os habrá facilitado
34. Paso 2: Una vez introducidos el usuario y password se cargará la
pantalla principal. Para acceder a la mensajería podemos apretar
cualquiera de los dos iconos del sobre amarillo (en la parte superior
izquierda u otro más grande en la parte central de la pantalla).
Paso 3: En la pantalla principal de mensajería se cargan por defecto los mensajes
recibidos, pero mediante tres botones que aparecen en la parte superior derecha
podremos hacer varias acciones:
Enviar nuevos mensajes
Leer los mensajes Recibidos
Leer los mensajes Enviados
35. RELLENAR CUESTIONARIO DESDE EL ORDENADOR
Paso 2: Una vez introducidos el usuario y password se cargará la pantalla principal.
Para acceder a la mensajería podemos apretar cualquiera de los dos iconos del
calendario azul (en la parte superior izquierda u otro más grande en la parte central
de la pantalla).
36. Paso 3: Tras el paso anterior se cargará el calendario del paciente. En el calendario se
muestra la semana en curso y las tareas a realizar.
Calendario de Cuidados (tareas programadas)
37. Paso 4: Vamos a cumplimentar el cuestionario ‘Harvey’, para ello haremos click
sobre la casilla ‘harvey’ de la pantalla anterior y se abrirá la siguiente pantalla.
Ejecutar Tarea programada (cuestionario)
38. Paso 5: En la pantalla anterior hacemos clic en ‘Ejecutar’ y se abre el formulario.
Vamos rellenando el formulario y haremos uso del scroll de la parte derecha para
bajar hasta el final del formulario. Una vez completado presionaremos el botón de
‘Finalizar’ para guardar los resultados.
Ejecutar Tarea programada (cuestionario)
45. "El viaje de CROHN" es un cuento muy
especial basado en la historia de Niko un niño
real con Enfermedad de CROHN. El objetivo
del cuento es recaudar fondos para la
investigación y dar visibilidad sobre esta
patología.
Miss Bowel