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– A navegabilidade é simples e facilmente se percorre todo o site.– A linguagem usada nos textos é bastante perceptível. M...
acompanhamento merecem informação individualizada e atenta” (Saúde, 2006). Este itempeca por publicar por tópicos alguns d...
diferentes ambientes, situações, equipamentos e navegadores. A afixação do Símbolo deAcessibilidade não garante que um sít...
Associações portuguesas3.2.1 Associação Acreditar(http://www.acreditar.org.pt)Foi evidente, uma vez mais, que a procura de...
este blogue carece de actualização. Nas últimas vezes que o visitamos, em Janeiro de 2007, amais recente actualização data...
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Oncologia pediátrica na web portugal

  1. 1. Sites portuguesesO número de sites nacionais relacionados com esta problemática é quase inexistente. Já sobreCancro, não especificamente pediátrico, a pesquisa efectuada revelou resultadossignificativamente melhores, sendo notório um investimento cada vez maior neste meioSão aqui listados alguns de interesse relevante:1) Sociedades, Associações e Grupos Profissionaisa) Info Cancro(http://www.infocancro.com)b) Sociedade Portuguesa de Enfermagem Oncológica(http://www.speo.pt)2) Associações e Grupos de Doentesa) Associção Portuguesa da Luta Contra A Leucemia(http://www.apcl.pt)b) Associaçao Portuguea de Leucemias e Linfomas(http://www.apll.org)c) Acreditar - Associação dos Pais e Amigos das Crianças com Cancro(http://www.acreditar.org.pt)d) Liga Portuguesa contra o Cancro(http://www.ligacontracancro.pt)e) Sindicato das Crianças(http://www.sindicatodascriancas.com)Instituições de Saúde e Governamentaisa) Direção Geral de Saúde(http://www.dgs.pt)b) Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, CRO Lisboa(http://www.ipolisboa.min-saude.pt)
  2. 2. c) Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, CRO Porto(http://www.ipoporto.min-saude.pt)d) Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, CRO Coimbra(http://www.croc.min-saude.pt)e) Portal da Saúde(http://www.portaldasaude.pt/portal)Principais sites portugueses sobre Cancro que encontramos na InternetAssociação Portuguesa da Luta Contra a Leucemia(http://www.apcl.pt)A Associação Portuguesa da Luta Contra a Leucemia (APCL) é uma associação bem estruturada,organizada e com resultados de sucesso. As suas diversas iniciativas têm dado um grandecontributo na luta contra esta doença.Neste site, estão publicadas as iniciativas mais importantes, assim como alguns resultados dasmesmas. Por exemplo: “Através dos seus voluntários e da comparticipação financeira, a APCLtem apoiado e colaborado nas iniciativas do Centro Nacional de Dadores de Células de MedulaÓssea, Estaminais ou de Sangue do Cordão (CEDACE) que conduziram ao aumento muitosignificativo de 1.800 dadores existentes em 2002 para os cerca de 50.000 dadoresactualmente identificados no Registo. Portugal, que há quatro anos era o país da UniãoEuropeia com o menor Registo de Dadores, é neste momento o terceiro país, tendo à suafrente apenas a Grã Bretanha e a Alemanha, e poderá ser, até ao final do próximo ano, oprimeiro.” (Leucemia, 2002).O seu site é uma mais valia para esta associação na obtenção dos seus bons resultados.Analisando o site, são vários os pontos merecedores de destaque:– Na página de abertura, salientamos a forma clara como a informação está organizada nomenu e o conjunto de imagens que nos vão aparecendo alternadamente no cabeçalho. Sãoimagens a preto e branco de pessoas de diferentes faixas etárias e que através das suasexpressões e gestos nos transmitem afecto e serenidade. Refira-se, mas pela negativa, a corusada no background12 do site – uma cor demasiado luminosa que perturba a leitura.
  3. 3. – A navegabilidade é simples e facilmente se percorre todo o site.– A linguagem usada nos textos é bastante perceptível. Mesmo no tipo de informação maisespecializada e complexa, há sempre um especial cuidado em usar uma linguagem acessível aopúblico em geral. Para além disso, sempre que necessário, o texto é apoiado/animado comimagens.– Das áreas presentes no site, sublinhe-se duas: a dos testemunhos e a do fórum. Em ambas,constatou-se grande participação dos visitantes. Estes dados vêm reforçar a importância edestaque dados no site OncologiaPediátrica.org a este tipo de áreas.Hospitais e Institutos Portugueses de OncologiaOs três Institutos Portugueses de Oncologia inserem-se no conjunto de Hospitais EPE (EntidadePública Empresarial) – uma reforma da saúde que está neste momento em curso. “O processode empresarialização hospitalar insere-se numa política de modernização e revitalização doServiço Nacional de Saúde que pressupõe a adopção de uma gestão inovadora com carácterempresarial orientada para a satisfação das necessidades do utente” (Saúde, 2006). Estareforma passa também pela reformulação e reorganização dos sites dos próprios Hospitais. Ossites dos IPOs têm uma estrutura e grafismo muito semelhantes.3.1.1 Site do IPO-Porto(http:// www.ipoporto.min-saude.pt)O site do IPO Porto incide na apresentação do próprio Hospital e no fornecimento deinformações de carácter geral. Não existe informação específica sobre a Pediatria nem sobre adoença.De todo o conteúdo analisado, destaque-se as contidas nos itens “Serviços”: Internamento,Serviço Social e Serviço de Assistência Religiosa; “Informação ao Utente”: Direitos e Deveres doDoente, Guia On-line do Utente, Gabinete de Apoio ao Doente.InternamentoDo que encontramos neste item, importa seleccionar o referente ao equipamento desteserviço, ao que o doente pode e não pode trazer e ao número de camas da Unidade dePediatria.Serviço SocialÉ apresentado o horário, localização e equipa deste serviço. De destacar a publicação de umimportante aviso: “Lembre-se! Cada situação social é única. Como tal, o seu estudo e
  4. 4. acompanhamento merecem informação individualizada e atenta” (Saúde, 2006). Este itempeca por publicar por tópicos alguns dos benefícios sociais instituídos. Seria importanteapresentar mais informação sobre cada um deles.Serviço de Assistência ReligiosaEstá muito completo e esclarecedor. Explica o motivo da existência deste serviço, equipa,outras religiões, contactos, celebrações e horário das Euricaristrias. É importante estainformação no site. A religião é um apoio fundamental para muitos familiares. Isso pôde sercomprovado (durante o trabalho de campo) através dos casos da Manuela Resende (mãe doJorginho) e da Manuela (irmã do Emanuel).Direitos e Deveres do DoenteOs Direitos e Deveres escritos neste item, são dirigidos mais para os doentes adultos do IPO,não sendo por isso uma informação necessária para esta investigação. Contudo a temáticadeste item é importante. A “Carta da Criança Hospitalizada” poderá ser publicada num itemdeste tipo. Esta Carta, preparada por várias associações europeias em 1988, em Linden, (IAC,2000) resume os Direitos das crianças hospitalizadas.Guia On-line do UtenteEste guia, desenvolvido pela Direcção Geral de Saúde, pretende dar a conhecer ao utente, osserviços, regras de utilização, direitos e deveres do Serviço Nacional de Saúde. A informação éapresentada em forma de pergunta/resposta, o que facilita a procura, por parte do visitante,das respostas às suas dúvidas.Gabinete de Apoio ao DoenteComo o nome indica, este gabinete pretende dar apoio ao doente no fornecimento deinformações, esclarecimento de dúvidas, necessidade de algum serviço específico ereclamações ou sugestões.De uma forma geral, a navegabilidade é simples e a informação está hierarquicamente bemorganizada e apresentada. Há uma preocupação em não colocar textos muito longos e alinguagem usada é muito acessível. Por vezes, a informação é apresentada por tópicos(interactivos ou não interactivos) ou em forma de pergunta/resposta.Este site contém o “Símbolo de Acessibilidade na Web.” Este símbolo indica que o respectivosite contém funcionalidades de acessibilidade para cidadãos com necessidades especiais, para
  5. 5. diferentes ambientes, situações, equipamentos e navegadores. A afixação do Símbolo deAcessibilidade não garante que um sítio seja 100% acessível, nem o cumprimento das Regrasde Acessibilidade. A utilização deste Símbolo é um acto voluntário que demonstra,unicamente, um esforço em aumentar a acessibilidade de um sítio (Comunicação, 1999).A página de abertura do site destaca, na zona central, as principais e mais recentes notícias. Nolado direito da página é apresentada uma área, intitulada de “outros assuntos” onde sãopublicadas igualmente notícias, mas de teor secundário ou menos mediático. No ladoesquerdo, encontra-se o menu, constituído por sub-menus. Este tipo de estruturação de menupermite que o visitante tenha uma noção rápida e organizada de todo o conteúdo informativoque pode consultar. Este é essencialmente textual, e acompanhado, por vezes, de imagens egráficos.Importa também referir que em todas as zonas em que se navega no site está sempreiminente um campo de pesquisa de palavras, bem como o mapa do site, que mostra todas asáreas disponíveis do mesmo.3.1.2 Site do Hospital de S. João(http://www.hsjoao.min-saude.pt)No dia em que consultamos pela primeira vez (a 28-Abril-2006) o site do Hospital de S. João, omesmo não continha nenhuma informação sobre Oncologia Pediátrica. O site descrevia-se empoucas palavras: um fundo branco, com um título a negro alinhado ao centro, onde se pode ler“Site do Hospital de S. João”, e dois botões que ligam para dois pequenos sites (o da Unidadede cirurgia Ambulatória e do Grupo de patologia mamária). Alguns meses mais tarde (18-Agosto-2006), numa nova consulta, constatámos que todo o seu conteúdo tinha sido retirado,aparecendo apenas uma página em branco.Depois destes dois estados provisórios em que esteve o site, foi apresentado um novo, emfinais de 2006. O site é pouco mais do que uma apresentação do Hospital e dos seus serviços.Em relação à informação sobre Oncologia Pediátrica, a via mais fácil de a encontrar érecorrendo ao motor de busca do site. Os resultados que encontrámos são muito poucos. Nodia em que visitamos (2-Fevereiro-2007) só encontrámos três resultados (fig. 9), e sobre umtipo de informação muito genérica.
  6. 6. Associações portuguesas3.2.1 Associação Acreditar(http://www.acreditar.org.pt)Foi evidente, uma vez mais, que a procura de informação através da Internet é escassa porquea maioria das pessoas que entrevistamos não conhecia este site, exceptuando os próprioselementos da Acreditar.Analisando o site, este carece de muita informação direccionada aos pais: sobre a doença,tratamentos, apoios, contactos internacionais, etc. Mas destaque-se um ponto do menuessencial sobre a legislação. Aqui, pode-se consultar os apoios e os benefícios a que as criançasoncológicas têm direito. Como o constatado durante a investigação, muitas crianças nãousufruem dos seus direitos, por desconhecimento dos pais. Devido ao drama da doença dofilho e à necessidade de o acompanhar, estas questões são secundarizadas. O problema é quena maioria dos casos, durante o período de tratamento, um dos pais é obrigado a abdicar dasua actividade profissional por inteiro ou parcialmente – o que para muitas das famílias édramático. É, por isso, fundamental o conhecimento da legislação por parte das famílias, demodo a poderem reivindicar os seus direitos e para que tal aconteça é necessário que seencontrem mais formas de potenciar este tema, como por exemplo: a criação de fóruns dediscussão on-line que são um meio privilegiado para a partilha de informação.3.2.2 Sindicato das Crianças(http://www.sindicatodascriancas.com)O “Sindicato das Crianças” é uma associação criada com o objectivo de defender as Crianças e“chamar a atenção para situações que as lesam e dar espaço a que a sua voz se oiça.”(Crianças, 2006). Apesar de esta não ter nascido com o propósito de ajudar especificamentecrianças oncológicas, é uma associação que poderá ser importante para os pais.Relativamente ao site, é pouco mais do que a apresentação do Sindicato. Apresenta osobjectivos, notícias, equipa, contactos, “Convenção sobre os Direitos da Criança” e algumaspublicações e estudos da autoria dos próprios. A quantidade de informação publicada é curta,mas suficiente para se perceber de que se trata de uma associação credível.O grafismo é frágil e descuidado. Há uma tentativa frustrada de o animar com algumasilustrações e com cores infantis. Os textos são demasiado longos e apresentadosdescuidadamente no site. Esta associação tem um blogue(www.sindicatodascriancas.weblog.com.pt) – um meio fácil de publicar informação. Contudo,
  7. 7. este blogue carece de actualização. Nas últimas vezes que o visitamos, em Janeiro de 2007, amais recente actualização datava de Janeiro de 2006.3.3 Info Cancro(http://www.infocancro.com)O Info Cancro é um site português sobre Cancro, desenvolvido pela Roche FarmacêuticaQuímica. Apesar de não ser especializado em Pediatria, é, tal como o da Oncologia-Pediátrica.org, direccionado para o público em geral.O seu desenho e a boa organização e estruturação dos conteúdos informativos são tomadas,por nós, como exemplo. Estes factores contribuem significativamente para uma fácilnavegação e leitura. Apesar deste site não conter, em comparação com outros sites, –analisados e igualmente interessantes –, uma grande quantidade da informação, é notóriauma preocupação constante em não sobrecarregar as páginas com muitos e diferenteselementos informativos. Isso é especialmente notório na primeira página: a zona central, nor-malmente preenchida com grandes manchas de informação, é aqui explorada para destacar omenu colocado no topo do site, repetindo-o. Esta redundância ajuda o visitante, assim queentra no site, a ter uma rápida percepção dos principais assuntos publicados.Outra característica, particularmente interessante, é o recurso a pequenos vídeos, em algumasáreas do site. Estes são importantes no apoio e animação da informação presente no texto.Para além disto, cativam o visitante mais resistente à leitura de informação textual maisvolumosa e detalhada.

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