Este documento discute la disminución en el número de trasplantes de órganos en Chile en la última década y las variables que contribuyen a este problema, incluidas las educativas, éticas, técnicas, legales y económicas. Propone estrategias para incorporar la participación ciudadana mediante las TIC, como crear consejos asesores de pacientes y profesionales, encuestas en línea, campañas masivas de comunicación y sistemas de información pública sobre donantes y receptores de órganos.

1. Escuela de Estado, Economía y GestiónMagíster en Gerencia Pública TICS y Participación Ciudadana en la Corporación del trasplante Juan Andrés Sánchez

2. Marco Teórico Participación Ciudadana en Salud La participación ciudadana en los sistemas de salud es un derecho fundamental, por lo tanto es también una dimensión esencial en los procesos sociales que tienden a la promoción de la salud, tal y como ha sido reconocido por la OMS, que da voz y voto a la ciudadanía haciéndola co-responsable e incorporándola como parte integrante del proceso, de manera que esté comprometida con la toma de decisiones en las estructuras regulares del sistema, que comprende recursos, organización, gestión y control de resultados. Es un esquema de funcionamiento basado en la cooperación de todas las partes que intervienen en los sistemas de salud.

3. Del libro “healthsystems and publicscrutiny” se desprende que hoy en día cada vez se siente más la necesidad de participación de los ciudadanos en la decisión y en la gestión de los servicios y más aún en los servicios de salud donde el ciudadano tiene una mayor responsabilidad pues afecta a la salud de una manera muy directa toda la decisión que se tome en su disponibilidad, organización y gestión.

4. Se habla de la necesidad de participación de los ciudadanos ya que la administración cada vez es más compleja y se aleja de los ciudadanos. Se cree que ya no basta con una participación indirecta y por representantes: se necesita una participación permanente y adaptada a las necesidades nuevas y a la aparición de nuevos servicios, nuevas tecnologías y nuevas formas asistenciales. Los ciudadanos creen que su voz y su opinión tienen que poder manifestarse mediante organismos abiertos y flexibles donde puedan escucharse todas las voces y todas las opiniones.

5. Hay fenómenos que han contribuido al desarrollo de esta sensación o ideología: 1.- El crecimiento de las Instituciones Sociales que no pueden ya responder a las necesidades humanas básicas o fundamentales. En ausencia de unos criterios estándares y la pérdida de confianza en que los gobiernos tengan en cuenta las necesidades y los deseos de los ciudadanos.

6. 2.- El incremento de los servicios y la penetración social de los Gobiernos y sus actividades. El crecimiento de la tecnología y la población han producido una mayor interdependencia de instituciones dentro de la sociedad. En las zonas muy urbanizadas y densamente pobladas se necesita más organización y administración para la prestación de los servicios a los ciudadanos. El mayor número de funcionarios o burócratas hace que muchas decisiones y aplicaciones se dejen a la discreción de éstos.

7. El resultado es la demanda de la “voz del consumidor” en la toma de decisiones del Gobierno. Así, el transporte público, la educación pública, el bienestar, le medio ambiente y los servicios de salud son utilizados por todos o la mayor parte de los ciudadanos: la seguridad y la eficacia de estos servicios está regulada por el Gobierno. La participación de os ciudadanos puede ayudar a gestionar la administración de éstos y garantizar que se tienen en cuenta las demandas públicas del momento.

8. AL objeto de saber cuáles son estas demandas, los grupos de ciudadanos hacen servir mecanismos como los Consejos de Consumidores, Defensores de los ciudadanos y representantes de los pacientes.

9. 3.- La influencia de los medios de comunicación (Mass Media).- Muchos de estos medios se hacen eco muy importante de casos de corrupción o incompetencia de las administraciones. Las desigualdades en los servicios resultan muy evidentes cuando se exponen en las cadenas de TV. En respuesta a estos retos, la participación de los ciudadanos puede ayudar a construir un consenso, ayudar a las agencias administrativas y comenzar la reforma del gobierno.

10. 4.- La justificación en general de la participación pública.- La elección de representantes por un período de tiempo se ha considerado por algunos la única solución. Pero las sociedades actuales son muy heterogéneas, hay muchas desigualdades, hay cambios muy rápidos. Es imposible encontrar unos representantes que lleguen a un acuerdo como si fuese un consenso social.

11. Durante la vida de un parlamento, ningún ciudadano puede ser informado de todos los proyectos del gobierno. Los ciudadanos tienen que poder transmitir la reacción de las decisiones. Resumiendo: podemos decir que la participación es tan esencial como difícil

12. 5.-Definición de la Participación Pública y su objetivo.- Se ha definido la participación como aquellas actividades finalistas en las que el ciudadano interviene en relación al gobierno. Pero más que de ciudadano tendríamos que referirnos a un miembro del público a quién le afectan sus intereses.

13. En todas aquellas decisiones que afectan a los individuos tendrían que tener los derechos siguientes: a) Conocer cuándo, dónde y cómo se han de tomar estas decisiones. b) Ser informado de la política y recursos comprometidos al tomar estas decisiones. c) Influenciar la dirección de estas decisiones.

14. 6.-Sistemas sobre participación Pública.- Podemos destacar los puntos siguientes: a) La participación es un valor defendido por muchos teóricos de la democracia. Los teóricos de derechas aprueban una participación moderada por un grupo electo de ciudadanos nombrados por el gobierno. Los teóricos de izquierdas se pronuncian en el sentido que el control ciudadano se debe hacer por representantes elegidos.

15. b) En cualquier sociedad poca gente son participantes activos y no representan a toda la población. c) La participación pública no constituye necesariamente una fuerza para el cambio sino que puede constituir una movilización de todas las fuerzas. d) Les agencias administrativas a menudo hacen servir la participación para conseguir sus propios objetivos.

16. Identificación del Problema Disminución en el número de trasplante de órganos y su implicancia en la salud pública en la última década en Chile. Pese al aumento de las herramientas técnicas, cognitivas y los apoyos financieros (aún insuficientes) del Ministerio de Salud y de las Isapres, integrando los trasplantes en sus prestaciones, los 62 donantes efectivos de este año a la fecha, resultan insuficientes para los 1700 pacientes que integran la gran lista de espera que tiene nuestro país. A este ritmo, según los cálculos oficiales, un tercio de los pacientes morirá antes de conseguirlo; es por ello que un problema de salud pública se transforma en un conflicto en el cual se identifican múltiples variables de orden educativo-social, ético, técnico, legal y económico.

17. Variables identificadas por áreas Educativas-sociales: Falta de conciencia en el equipo de salud responsable del potencial donante. Éticas: Respeto de la familia por la decisión de ser donante manifestada en vida por el potencial donante. Técnicas- económicas: Detección precoz del potencial donante en los centros hospitalarios nacionales. Falta de médicos neurólogos capacitados en certificación de muerte encefálica.

18. Falta de dispositivos de clasificación de Grupo sanguíneo y serología en los laboratorios clínicos hospitalarios. Inexistencia de turnos de llamada las 24 hrs en el Instituto de Salud Pública de Chile. Falta de profesionales Enfermeras/os como Coordinadores locales de procuramiento de órganos en los diversos Hospitales y clínicas del país. Falta de conectividad de los distintos centros sanitarios a nivel nacional.

19. Legales: Falta de médicos legistas. Inexistencia de ley que faculte a la toma de muestras ganglionares para el procesamiento histopatológico sin la autorización familiar. Promulgación de ley que otorgue la calidad de donante universal a toda persona nacida viva en Chile.

20. Matriz de Riesgo Aplicado al Conflicto

21. Matriz de Riesgo Aplicado al Conflicto

22. Definiciones Matriz de Riesgo: Impacto: Valor otorgado a la evaluación del riesgo (alto, medio, bajo). Probabilidad: Posibilidad que la evaluación y respuesta del riesgo ocurra (Alta, media, baja). Criticidad: El término es usado para determinar la importancia en el proceso productivo. Esta “importancia”, es típicamente basada en una evaluación de las consecuencias que implicaría la falla del proceso (Alta, media, baja). Evaluación: Es aquella donde se evalúa el impacto que la mantención de los riesgos descritos se mantengan y se expresan en términos cualitativos (aceptar, mitigar, eliminar)

23. Estrategias para incorporar la participación ciudadana en la problemática de la disminución en la donación de órganos mediante TICS. Crear un Consejo de Asesor de familias de pacientes en lista de espera o trasplantados con derecho a participar en las reuniones de Directorio.

24. Crear un Consejo Asesor Técnico Multidisciplinario y que sea de concurso público. Modificación de las reuniones mensuales convocando a las instituciones ciudadanas involucradas en los procesos de donación (Colegios, Universidades, FFAA, Bomberos, etc.)

25. Originar un Link de sugerencias ciudadanas en la actual página web de la Corporación del Trasplante. Generar una encuesta de satisfacción usuaria en línea en los diferentes centros participantes en los procesos de procuramiento de órganos.

26. Diseño de una Campaña masiva de comunicación e intervención social, mediante la creación de TICS y participación ciudadana. Establecer un sistema de información en línea de conocimiento público de las personas en lista de espera.

27. Realizar reuniones de trabajo con las comunidades a nivel nacional en cada una de las regiones para estimular la donación de órganos.

28. Confeccionar sistemas de ciberenlaces con las distintas Universidades donde se formen los profesionales sanitarios para incorporar los conceptos de cadena de procuramiento, y a su vez se transformen en elementos multiplicadores del tema

29. Estimular la Gestión del conocimiento al interior de la Corporación del Trasplante. Gestionar el Conocimiento Masivo a través de boletines, spots publicitarios y TICS para promover la donación de órganos.

30. Manejo y Cierre Son miles las personas que esperan recibir trasplantes de órganos en nuestro país, pero los donantes son escasos. Son cientos los que fallecen cada año en la espera. Es por ello que el manejo del conflicto se debe hacer realizando campañas de difusión masiva para incentivar la discusión al interior de la familia y sociedad, para la concientización de uno de los gestos de generosidad más importantes que puede efectuar el ser humano hoy en día,

31. para ello el estado debe jugar un papel primordial en aumentar los presupuestos anuales para la estimulación y incremento concreto de las tasas de trasplantes, e igualarnos a países desarrollados y así llegar a 20 donantes por 100.000 habitantes, pero ello se logrará cuando se asuma como política pública.

32. Está claro que la mejor política se basa en un mejor sistema organizacional; así lo han demostrado España, Uruguay y todos los países o regiones donde se han llevado a cabo los cambios estructurales necesarios.

33. Se requiere una organización nacional fuerte, independiente y con amplias facultades para lograr que la donación se transforme en una prioridad en todos los hospitales chilenos, con profesionales dedicados a ella. La organización debe ser capaz de evaluar, recomendar e intervenir en los hospitales para lograr metas de donación reales, establecer compromisos de gestión y lo más importante: responder y hacerse responsables de los éxitos y fracasos.