La réflexion éthique et la recherche
sur l’utilisation des TIC en santé: un
partenariat nécessaire
Dominic Cliche
Conseiller en éthique
Commission de l’éthique en science et en technologie
31 mars 2015
Journée étudiante TIC en santé
RRSPQ ‐ UQÀM
1

Plan de la présentation
• La CEST et le contexte de son avis sur la télésanté
• Le cadre éthique adopté et les recommandations
• Quelques enjeux soulevés pour la recherche
2

La Commission de l’éthique
en science et en technologie
• La mission de la Commission consiste à :
– Conseiller le ministre de l’Éducation, de l’Enseignement
supérieur et de la Recherche sur toute question relative
aux enjeux éthiques liés au développement de la science
et de la technologie;
– Susciter la réflexion sur ces enjeux.
• Instaurée depuis 2001; instituée comme organisme autonome
indépendant en juillet 2011.
Médicaments psychotropes: les enjeux éthiques des usages élargis dans l’intervention auprès des moins de 30 ans
Le jeudi 20 septembre 2012, Longueuil
3

Besoins
4
Enjeu Besoin
Vaste ensemble de technologies et
d’usages
Repères pour s’orienter dans ce vaste
ensemble
Évolution rapide de la technologie Outils qui puissent durer dans le temps en
s’ancrant dans des caractéristiques
partagées par les différentes technos
Documentation limitée Documentation plus complète ciblant les
éléments essentiels à la prise de décision
Déploiement prévisible (et souhaité) à
plus large échelle
Introduction de l’éthique en amont et
expression claire d’une vision d’ensemble
pour un développement responsable de
la télésanté

Le mandat du comité de pilotage
• Dresser un portrait de l’utilisation clinique de la télésanté et de son
contexte;
• Déterminer les principaux enjeux éthiques qu’elle soulève et les
valeurs en jeu;
• Se pencher plus précisément sur :
– les conséquences de la délocalisation de l’acte clinique;
– la surveillance des usagers;
– les conséquences de la télésanté en matière d’accessibilité et de
qualité des soins;
– les pressions exercées par ces technologies sur le système de santé,
principalement sur le plan de la distribution des ressources.
5

Un avis sur la télésanté
AVIS LA TÉLÉSANTÉ
CLINIQUE AU
QUÉBEC :
un regard éthique
6

Orientation éthique
7
(1)
Priorisation des
applications ayant des
effets bénéfiques sur la
santé et le bien‐être
humain
(2)
Compensation des
conséquences
négatives sur les
individus ou la
collectivité
être humain
Principe
directeur
La place
primordiale
de la santé
dans le bien-
être humain

Orientation méthodologique
8
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
Défis à la prise de
décision
La télésanté dans le
système de santé
québécois
être humain
Principe
directeur
La place
primordiale
de la santé
dans le bien-
être humain

Le cadre éthique :
en soutien la prise de décision
9
Enjeux éthiques
prioritaires
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
Valeurs en jeu
Principes figurant au
cœur du système de
santé
Recommandations
Rappels
Mises en garde
Défis à la prise de
décision
La télésanté dans le
système de santé
québécois
être humain
Principe
directeur
La place
primordiale
de la santé
dans le bien-
être humain

Un phénomène à comprendre: quels
défis posés à la prise de décision?
10
Défis à la prise de
décision
La télésanté dans le
système de santé
québécois
• L’innovation rapide des technologies et
des savoirs
• L’évaluation des technologies et des
pratiques
• Les enjeux organisationnels
• Le financement de la télésanté et
l’allocation des ressources

Un phénomène à comprendre: quelles
sont les caractéristiques communes?
11
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
La télésanté dans le
système de santé
québécois
‐ Le caractère hybride : à la fois outil
et service
‐ Le facteur de la distance
‐ La pluralité des intervenants
concernés
‐ La variété et la quantité des
données
‐ L’interopérabilité

Un phénomène à comprendre
12
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
- Le caractère
hybride : à la fois
outil et service
Technologie
(limites et
défaillances)
Information
Communication
Innovation

Un phénomène à comprendre
13
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
- Le facteur de la
distance
Milieu de
pratique
Relations entre
professionnels
Relation
clinique

Un phénomène à comprendre
14
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
- La pluralité des
intervenants
concernés
Gestion des
renseignements
personnels
Partage /
dilution de la
responsabilité

Un phénomène à comprendre
15
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
- La variété et la
quantité des
données
transmises
Gestion des
renseignements
personnels
Qualité des
donnéesCompréhension
de l’information

Un phénomène à comprendre
16
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
- L’interopérabilité
Consentement
explicite
complexifiéAdaptation
des pratiques
Gestion des
renseignements
personnels
Information
compréhensible
et utile

Des caractéristiques aux enjeux…
17
Enjeux éthiques
prioritaires
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
‐ Le caractère
hybride : à la fois
outil et service
‐ Le facteur de la
distance
‐ La pluralité des
intervenants
concernés
‐ La variété et la
quantité des
données
‐ L’interopérabilité
‐ L’innovation et la transformation
du contexte de soin
‐ La qualité de la relation
professionnelle et la protection
des personnes en situation de
vulnérabilité
‐ La médicalisation du milieu de vie
et l’autonomie des personnes
‐ La confidentialité des
renseignements de santé et le
respect de la vie privée

… et des enjeux aux valeurs
18
Enjeux éthiques
prioritaires
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
Valeurs en jeu
‐ Le caractère
hybride : à la fois
outil et service
‐ Le facteur de la
distance
‐ La pluralité des
intervenants
concernés
‐ La variété et la
quantité des
données
‐ L’interopérabilité
‐ L’innovation et la transformation
du contexte de soin
‐ La qualité de la relation
professionnelle et la protection
des personnes en situation de
vulnérabilité
‐ La médicalisation du milieu de vie
et l’autonomie des personnes
‐ La confidentialité des
renseignements de santé et le
respect de la vie privée
‐ Confiance
‐ Autonomie
‐ Solidarité
‐ Bienfaisance /
non‐malfaisanse

Principes éthiques au cœur
de notre système de santé
1. L’accessibilité à des soins
pertinents et de qualité
2. Une distribution juste et
équitable des ressources
3. Le partage de la responsabilité
entre les différents acteurs
4. Le consentement libre et éclairé
des personnes
19
Principes figurant au
cœur du système de
santé

Une vision à partager
• Intégration des services (accessibilité, continuité,
participation, qualité)
• Développement axé sur la demande plutôt que l’offre
technologique et qui repose sur :
– l’évaluation des besoins des usagers et la mobilisation des
professionnels en amont – variété des contextes cliniques
– la démonstration de l’utilité clinique / sécurité
– le maintien d’un rapport coût‐efficacité avantageux
20

Recommandations
 Mettre en place des mécanismes de veille, d’évaluation, de liaison et de
transfert de connaissances plus adaptés pour rendre disponibles des
données de qualité sur l’efficacité des applications de télésanté
 Soutenir les usagers, les proches aidants et les professionnels dans la
transformation du contexte de soins que cette innovation entraîne
 Soutenir la pratique professionnelle, notamment au moyen de lignes
directrices et de formations, pour maintenir et améliorer la qualité de la
relation clinique, compenser les limites de l’intermédiaire technologique
et prévenir des situations de vulnérabilité
 Respecter l’autonomie de la personne lorsque des soins sont rendus à
distance au domicile de l’usager (télésoins à domicile)
 Garantir la sécurité des renseignements de santé lorsqu’ils circulent ou
sont conservés en dehors du réseau de la santé.
21

Quelques enjeux soulevés pour
la recherche
• L’intégration de multiples perspectives
• Une attention à la distribution des effets
sur les différents acteurs
• Une attention aux tensions entre les
prétentions des TIC, les besoins des
usagers et les résultats
• De la recherche sur les mesures
compensatoires
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1. L’innovation et la transformation du contexte de
soin
2. La qualité de la relation professionnelle et la
protection des personnes en situation de
vulnérabilité
3. La médicalisation du milieu de vie et l’autonomie
des personnes
4. La confidentialité des renseignements de santé et
le respect de la vie privée
23
Enjeux éthiques
prioritaires

Quelques enjeux soulevés par la
télésanté clinique
24
Enjeux éthiques
prioritaires
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
Valeurs en jeu
‐ Le caractère
hybride : à la fois
outil et service
‐ La pluralité des
intervenants
concernés
‐ L’interopérabilité
‐ Confiance
• Entre les prof.
‐ Autonomie
• Des usagers
‐ Solidarité
• Avec les P.A.
‐ Bienfaisance /
non‐malfaisanse
• Envers les
usagers
‐ L’innovation et la transformation
du contexte de soin
• Pour les usagers
• Pour les proches aidants
• Pour les professionnels
Rôles
sociaux
Équilibre
des charges

Quelques enjeux soulevés par la
télésanté clinique
25
Enjeux éthiques
prioritaires
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
Valeurs en jeu
‐ La qualité de la relation
professionnelle et la protection
des personnes en situation de
vulnérabilité
‐ Confiance
• Essentielle à la
relation prof.
‐ Autonomie
‐ Solidarité
‐ Bienfaisance /
non‐malfaisanse
Évolution
rapide
Multiples
variables
Nouvelle forme
de présence
‐ Le caractère
hybride : à la fois
outil et service
‐ Le facteur de la
distance

Y a‐t‐il un « usager moyen »
dans la salle?
26
• Aspect participatif
• Responsabilisation de l’usager et
paradigme professionnel
• Observance ou éducation?
• Risque d’idéalisation de l’usager
• Biais de sélection?

Recommandations spécifiques
La Commission recommande aux organismes compétents en matière de
recherche et d’encadrement :
(R‐15) Qu’ils poursuivent la recherche sur les effets de la télésanté sur la
relation clinique et en diffusent les résultats;
(R‐16) 1) Qu’ils intègrent de manière systématique à cette recherche les
dimensions humaine et sociale essentielles pour alimenter l’analyse
et le jugement éthiques, par exemple :
‐ les conséquences sur la relation de confiance, sur la communication
et sur le soutien affectif;
‐ l’influence des facteurs culturels, socioéconomiques, de la littératie
et des ressources disponibles;
2) Qu’ils recueillent tant les points de vue des soignants que des
usagers;
(R‐17) Qu’ils déterminent les situations où l’élément de distance peut poser
problème pour pouvoir le pallier, le cas échéant;
(R‐18) Qu’ils formulent des lignes directrices et des normes technologiques,
lorsque requis, pour les différents contextes cliniques.
27

Quelques enjeux soulevés par la
télésanté clinique
28
Enjeux éthiques
prioritaires
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
Valeurs en jeu
‐ Le caractère
hybride : à la fois
outil et service ‐ La médicalisation du milieu de vie
et l’autonomie des personnes
Principalement:
‐ Autonomie
• Politique de
soutien à
domicile
• Guide vers
l’équilibre
entre sécurité,
respect de la
vie privée et
bien‐être
Domicile =
milieu de vie,
privé Besoins
affectifs

Quelques enjeux soulevés par la
télésanté clinique
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Enjeux éthiques
prioritaires
Caractéristiques
pertinentes à
l’analyse éthique
Valeurs en jeu
‐ La pluralité des
intervenants
concernés
‐ La variété et la
quantité des
données
‐ L’interopérabilité
‐ La confidentialité des
renseignements de santé et le
respect de la vie privée
‐ Confiance
• Usager/Prof.
‐ Autonomie
• Contrôle R.P.
‐ Bienfaisance /
non‐malfaisanse
• Équilibre entre
qualité des
soins et
protection R.P.
• SécuritéParamètres /
Configuration
Appareils
personnelsCirculation
hors RSSS

L’avis de la CEST,
c’est aussi…
• Un guide de réflexion éthique pour les intervenant
et les décideurs
• Des références en matière d’encadrement juridique
et déontologique pour la télésanté
• Un outil de sensibilisation du grand public et des
comités d’éthique clinique
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MERCI!
www.ethique.gouv.qc.ca
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