Prezentacja Pavla Burikina z Republiki Białoruś wygłoszona na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" zorganizowanej przez Fundację Podlaskie Hospicjum Onkologiczne Proroka Eliasza 28 stycznia 2017 r. w Michałowie.

1. Этические проблемы
детского хосписа в Беларуси
Павел Бурыкин
Врач-педиатр,
Руководитель проекта

2.  Значительное снижение младенческой и детской
смертности, улучшение выживаемости глубоко
недоношенных детей, детей с онкологическими и
наследственными заболеваниями, детей с
тяжелыми прогностически неблагоприятными
заболеваниями повлекло за собой увеличение
количества детей с инвалидностью, нуждающихся
в паллиативной помощи, и потребовало создания
надлежащих условий для обеспечения качества их
жизни.
Паллиативная помощь детям

3.  Понятие комплексной паллиативной помощи появилось в 80-х годах,
когда врачи стали употреблять это для обозначения ухода за
неизлечимыми пациентами, где главным является пациент, а не только
комплекс услуг.
 Детская паллиативная помощь является относительно новым и
специфическим направлением развития медицины, в основу которой
положены отличные от куративной медицины принципы и подходы,
другая философия. Она основана на холистическом подходе, т.е.
многонаправленном облегчении симптомов у больного ребенка,
имеющего ограниченный срок жизни вследствие наличия неизлечимого
заболевания, и комплексной поддержке семьи такого ребенка, с того
момента, когда возможности куративной медицины исчерпаны или
отсутствуют.
 Данный подход включает физический, эмоциональный, социальный и
духовный компоненты.
Паллиативная помощь детям

4. Паллиативная помощь детям
(ВОЗ, 2002)
- Для оказания эффективной паллиативной помощи
требуется широкий мультидисциплинарный подход,
охватывающий семью и использующий имеющиеся в
конкретном сообществе ресурсы;
- такую помощь можно успешно оказывать даже в условиях
ограниченных ресурсов.
- Паллиативную помощь можно обеспечивать в
специализированных учреждениях третичного уровня, в
общих медицинских учреждениях и на дому.

5. Паллиативная помощь детям
(ВОЗ, 2002)
- Это активный и полный уход за телом, разумом и
состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи.
- Она начинается с момента диагностики болезни и
продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок
лечение по поводу основного заболевания или нет.
- Специалисты должны оценивать и облегчать
физические, психологические и социальные страдания
ребенка.

6.  Общественная благотворительная организация «Белорусский
детский хоспис» является уникальной организацией для
Беларуси — это единственное в стране негосударственное и
некоммерческое учреждение, которое обладает медицинской
лицензией и регулярно оказывает профессиональную
паллиативную помощь детям совершенно бесплатно. Сегодня
Белорусский детский хоспис является хосписом смешанного
типа, то есть помощь оказывается как в стационаре, так и на
дому.
 Пациенты хосписа - дети от 0 до 24 лет с ограниченным сроком
жизни с тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как
миопатии, тяжелые врожденные патологии, генетические
заболевания и т. д. , а так же с онкологическими заболеваниями.
Белорусский детский
хоспис

7.  Хосписная помощь (помощь в конце жизни)
– это один из многочисленных разделов
паллиативной помощи, при которой
оказывается медицинская,
психологическая, социальная и духовная
пациенту и его семье в последние часы и
дни жизни, и в фазу горевания.
Хосписная помощь

8. Структура заболеваний у детей, находящихся
под наблюдением БДХ (2015 год)
18%
58%
21%
3%
Онколог. заболевания
Неврол. заболевания
ВПР и наследст.
заболевания
Прочие

9. Когда же должно
прекращаться куративное
лечение и начинается
паллиативная помощь у
ребенка имеющего
неизлечимое заболевание?
Проблема №1

10. Это позволит:
 Предупредить проведение ненужных манипуляций и
лечения, которые могут только усилить страдания
ребенка.
 Дать возможность семье и пациенту принять
информированное решение о целях лечения и ухода.
 Дать возможность семье и пациенту спланировать
действия на оставшийся период жизни.
 Тяжело больной ребенок должен почувствовать, что его
жизнь имела смысл, что близкие его любят и всегда будут
помнить.
Важно вовремя определить, что ребенку
требуется паллиативная помощь.

11. По мере развития заболевания акцент
постепенно смещается с попытки
излечения на паллиативные цели.
Высокотехнологичные инвазивные виды лечения
могут быть использованы для продления жизни
и улучшения ее качества параллельно с
паллиативной помощью, каждая из которых
становится доминирующей на различных стадиях
течения заболевания.
Излечение невозможно и помощь
становится полностью паллиативной с
момента установления диагноза.
Вначале совсем не очевидно, что
заболевание приведет к смерти, и
паллиативная помощь начинает
осуществляться после того, как такое
понимание неожиданно приходит.
лечение паллиативная помощь

12.  В этом случае важно вовремя определить
по какой кривой движется «состояние»
пациента, и вовремя передать его в руки
паллиативных специалистов. Но ни в коем
случае не выпихнуть просто «умирать
домой».
 Обязательным условием грамотного
перевода - участие паллиативного
специалиста (доктора, психолога) еще в тот
момент, когда лечащий врач начинает
сомневаться в положительном исходе
лечения.
Пути решения:

13. «Трудный разговор»
Проблема №2

14.  В педиатрии дилемма преподнесения правды о состоянии ребенка
отводится родителям.
 Решение этого вопроса очень сильно зависит от возраста ребенка.
 В большинстве случаев дети знают о своей болезни, даже если
родители скрывают правду. Именно точно знают, а не догадываются!
Они поразительно четко умеют считывать информацию с других
людей!
 Сторона паллиативного доктора в большинстве случаев склоняется о
правдивом диагнозе и прогнозе.
 При правильном преподнесении правды родителям и ребенку (10
шагов) – есть возможность, что родители умирающего ребенка
поймут, что они сделали для него все возможное.
 Правильное понимание состояния ребенка родителями в критические
моменты поможет принять правильное решение.
Пациент имеет право как знать о своей болезни,
так точно такое же право и не знать!

15. «Списали на хоспис»
Проблема №3

16. Обратная сторона взаимодействия
врачебного сообщества, когда при переводе
под паллиативное наблюдение прекращается
вообще какое-либо лечение или
обследования в отношении этих пациентов,
или выполняется формально.
Последствия - часто семьи обращаются к
фондам с просьбой помочь в реабилитации,
операциях за границей.

17.  Один доктор договаривается с другим доктором…
И хорошо работает только это!
Пути решения

18. Искусственная вентиляция легких
в домашних условиях.
А все ли пациенты могут
находится на длительной
респираторной поддержке дома?
Проблема №4

19. Ocena jakości życia
Bach JR, Campagnolo DI, Hoeman S. Life satisfaction of individuals with Duchenne muscular dystrophy using longterm mechanical ventilatory support. Am J Phys Med. Rehabil. 1991
…71…
4,9
5,4

20. Есть такая категория пациентов,
когда их качество жизни не зависит
от местонахождения (отделение
реанимации, отделение
респираторной поддержки,
паллиативная палата, домашние
условия) – они в коме. И выписка их
домой может быть очень трагична.
Но!

21. Девочка К.Е. г. Минск
 Диагноз: СМА I тип, Вердинга-Гоффмана.
 Ребенок родился от 2-й беременности, беременность протекала без
особенностей, выписан домой на 3-е сутки, первый ребенок здоров.
В 2 месяца ребенок заболевает двусторонней пневмонией.
Попадает в «РНПЦ Мать и дитя», где и поставили этот диагноз.
 Выписана в относительно удовлетворительном состоянии: грудное
вскармливание, динамика массы положительная, кожные покровы
розовые, сердце: тоны приглушены, ритмичные ЧСС 140 в мин. SPO2
– 98%, дыхание пуэрильное, ЧД 54 в мин. Живот, физ .отправления –
без особенностей. Неврологически: мышечный тонус снижен,
сухожильно-периостальные рефлексы: отсутствуют; брюшные
рефлексы: нет. Поза «лягушки»; в горизонтальном подвешивании:
«свисает», конечности полусогнуты. Фибрилляция языка.
 Взята под опеку в 8 мес. (Мама девочки узнала о нашей
организации от соседки, у которой ребенок находился под нашей
опекой).
Клинический случай

22. После постановки диагноза и дальнейшего прогноза заболевания,
родители ребенка решили в дальнейшем не переводить ребенка на
аппарат ИВЛ.
 В детской поликлинике состоялся консилиум по переводу ребенка в
1 группу паллиативной помощи. А также родителями был подписан
отказ от проведения реанимационных мероприятий.
 Специалисты ОБО «БДХ», совместно с участковой службой, главным
внештатным специалистом по паллиативной помощи детям
разработали индивидуальный план ведения ребенка, согласно
клиническим протоколам оказания паллиативной медицинской
помощи детскому населению (Приказ МЗ РБ №811 от 19.07.2013,
глава 4,1 (особенности паллиативного лечения диспноэ и
возбуждения).
 Рекомендации: продолжить грудное вскармливание, в случае
нарушения глотания – постановка назогастрального зонда, санация
верхних дыхательных путей, при выраженной одышке –
кислородотерапия, лечение диспноэ – согласно протоколам
минздрава.
 ребенок умер дома, спокойно, во сне, в возрасте 1 года 1 мес.
Клинический случай

23. Спасибо за внимание!
Вместе мы можем больше.