Etica Digital. XII Jornadas APISA (Asociación Profesional Informática de la Salud de Andalucía).

1. Ética y tratamieto de datos de salud
Fº Javier García León
JavierGarciaLeon.net @JGarciaLeon
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la información

2. Declaración de intereses:
• Participación en las Jornadas: APISA
• Grupo de trabajo Ética y Salud Pública SESPAS
• Fundación Grifols
• Activismo en Transparencia

3. Contenidos
1. Ética.
2. Ética aplicada: Los datos.
3. Tratamiento de datos de salud y RGPD.
4. Posibles avances en la ética de los datos.

6. 1. Ética

7. Conceptos
• Moral. Conjuto de normas, creencias, valores y
costumbres que sirve como modelo de conducta del ser
humano en la sociedad.
• Ética. Estudio de las costumbres o hábitos de los seres
humanos (moral). Reflexiona racionalmente sobre los
diversos esquemas morales con la finalidad de
encontrar principios racionales que determinen las
acciones éticamente correctas.
• Valores. Propiedad que representa el nivel de
importancia.
• Prudencia: Virtud intelectual que permite tomar
decisiones racionales, o al menos razonables, en
condiciones de incertidumbre.
• Principios. Norma moral, es un valor que dirige el
accionar de un sujeto de acuerdo a aquello que dicta su
conciencia.

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9. 2. Ética Aplicada
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10. Bioética
• Autonomia.
• Beneficencia.
• No maleficencia.
• Justicia

11. Ética de los datos
Rama de la Ética que estudia los problemas morales
relacionados con:
Los datos.
Los algoritmos.
La práctica profesional.

12. • La dignidad de la persona debe permanece inviolable en la
era digital.
• La persona y sus datos personales son inseparables el uno
del otro.
• Las tecnologías digitales pueden poner en riesgo las bases
del gobierno democrático.
• El procesamiento digital de datos puede suponer nuevas
formas de discriminación.
• La mercantilización de los datos puede cambiar los valores
de las personas respecto a los datos de carácter personal.

13. • De la persona al sujeto digital.
• De la vida analógica a la digital.
• Del gobierno de las instituciones al gobierno de los datos.
• De una sociedad de riesgo igualitario a una sociedad
segmentada.
• De la autonomía personal a la convergencia entre humanos
y máquinas. Etica de la reputación.
• De la responsabilidad individual a la responsabilidad
distribuida.
• De la justicia penal a la justicia preventiva

15. 3. Datos de salud y RGPD.
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De ……
estamos cumpliendo, a …
….estamos haciendo lo correcto.

17. Principios relativos al tratamiento de datos
Principio Descripción. Los datos deberán ser…..
Licitud, lealtad y transparencia tratados de manera lícita, leal y transparente en relación con
Limitación de la finalidad recogidos con fines determinados, explícitos y legítimos, y no
Minimización de datos adecuados, pertinentes y limitados a lo necesario en relación
Exactitud exactos y, si fuera necesario, actualizados; se adoptarán todas
Limitación del plazo de
conservación
mantenidos de forma que se permita la identificación de los in
Seguridad y confidencialidad tratados de tal manera que se garantice una seguridad adecua
apropiadas.

18. Riesgos éticos en el tratamiento de
datos
Riesgo Descripción.
Omisión Omisión o inclusión de determinados datos en un
informe o actividad de secuencia temporal.
Visualizaciones engañosas Gráficos engañosos, con cambio de escala, omitiendo
datos, comparando hechos sin aclarar su relación, o
ignorar las convenciones visuales aceptadas.
Definiciones poco claras o
comparaciones inválidas
No dar información de contexto, con una definición
clara e inequívoca de los datos.
Sesgos Recoger datos para una conclusión predefinida,
análisis sesgado, confirmación sesgada de
hipótesis, muestreo sesgado, sesgo cultural.
Transformación e
integración de datos
Desconocimiento del origen de los datos, deficiente
calidad, metadatos deficientes, cambios en los datos
no documentados.
Anonimización
insuficiente
Anonimización no acompañada de agregación de
datos, marcage o enmascaramiento de datos
sensibles.

19. Investigación con Bases de Datos,
derechos y valores.
• Protocolo
• Riesgos éticos en el
tratamiento de datos
• Equipo investigador
• Licitud
• Limitación
• Minimización
• Exactitud
• Conservación
• Seguridad
• Evaluación de
Impacto en la
Protección de Datos
Personales
• Medidas para evitar
daños y salvaguarda
de los derechos de
los participantes.
• Infraestructura
tecnológica
• Discriminación

20. 4. Para avanzar
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21. ….amenazas.
1. Salir de compras.
2. Un lavadito de cara.
3. Susurrar al oído.
4. Pues así no juego.
5. Mirar para otro lado.

22. Oportunidad
Cultura ética
Código ético
Procedimientos para resolver dudas
comunicar problemas
Comités de ética
Seguimiento y evaluación
Marco de integridad organizacional

23. Muchas Gracias
fjavier.garcia.leon@juntadeandalucia.es
@JGarciaLeon