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Memorias tercer congreso red bioética

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Memorias tercer congreso red bioética

  1. 1. Memorias de la mesa sobre Bioética ClínicaMEMORIAS
  2. 2. MEMORIAS III Congreso Internacional de la REDBIOÉTICA UNESCO para América Latina y el Caribe Bioética en un continente de exclusión: de la reflexión a la acción IV Encuentro del Programa de Educación Permanente de Bioética de la REDBIOÉTICA UNESCO 23, 24, 25 y 26 de noviembre de 2010, Bogotá, Colombia
  3. 3. La presente edición recoge los documentos entregados por los expositores y conferencistas participantes en el III Congreso Internacional de la REDBIOÉTICA UNESCO para América Latina y el Caribe realizado durante los días 23, 24, 25 y 26 de Noviembre de 2010. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares de los ―copyright‖, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción parcial o total de esta obra por cualquier medio o procedimiento, comprendidos la reprografía y el tratamiento informático, y la distribución de ejemplares mediante alquiler o préstamo públicos. © 2010 Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura – UNESCO – REDBIOÉTICA UNESCO para América Latina y el Caribe. Universidad El Bosque. Universidad Nacional de Colombia. De cada capítulo su autor. Del dibujo sus autores. ISBN 978-958-739-013-1 Esta compilación fue coordinada desde el Departamento de Bioética de la Universidad El Bosque, Bogotá – Colombia –. Director y Editor: Jaime Escobar Triana, M.D. Coordinador Editorial: Luis Alberto Sánchez Alfaro. Carrera 7B Bis No. 132 - 11 Tels. 6489036 - 6489039 PBX: 6489000 Ext. 540 Bogotá, D.C., Colombia Diseño Carátula: D.I. Luis Felipe Ramírez Gil – Centro de Diseño y Comunicación, Universidad El Bosque.
  4. 4. 4 Contenido Presentación.................................................................................................. 13 Conferencia inaugural.REDBIOÉTICA: una iniciativa de UNESCO para América Latina y el Caribe .................................................................................................15 Volnei Garrafa Conferencia Plenaria. Encuentros y desencuentros de la genética con los derechos humanos. El ADN: una hélice de doble filo……………………….………29 Victor B. Penchaszadeh MEMORIAS DE LA MESA SOBRE BIOÉTICA CLÍNICA La Bioética Clínica desde una Perspectiva Interétnica .................................... 53 Cláudio Lorenzo La ética clínica cubana: ¿paternalismo, principalismo, personalismo o electivismo?................................................................................................... 61 José Ramón Acosta Sariego Toma de decisiones en ética clínica................................................................ 89 Roberto Esguerra Reflexiones sobre la Objeción de Conciencia .................................................. 96 Juan Mendoza-Vega Error y Medicina a la Defensiva. Bioética en la seguridad del paciente ......... 102 Ignacio Maglio MEMORIAS DE LA MESA SOBRE BIOÉTICA AMBIENTAL Bioethics and the Environment in the English-speaking Caribbean.............. 110 Derrick Aarons La bioética y el uso de los ecosistemas acuáticos ......................................... 119 Arturo Liévano León Bioetica y ecosistemas marinos: estudio de caso en un arrecife de coral....... 123 Elvira María Alvarado
  5. 5. 5 Ética Ambiental........................................................................................... 141 Mario Omar Opazo Gutiérrez Pensamiento Ambiental en resonancias bio-ético-poéticas ........................... 147 Ana Patricia Noguera De Echeverri MEMORIAS DE LA MESA SOBRE EDUCACIÓN EN BIOÉTICA Relatoría de la mesa sobre Educación en Bioética ........................................ 150 Luis Alberto Sánchez Alfaro Curriculum Básico en Bioética de la UNESCO: una experiencia en marcha.. 155 Silvia Brussino MEMORIAS DE LA MESA SOBRE BIOÉTICA SOCIAL Bioética, poder y justicia: la acción por los derechos humanos..................... 167 Dora Porto El debate por los derechos sexuales y reproductivos de los y las jóvenes en Colombia. Una apuesta desde la bioética ..................................................... 193 María Carolina Morales Borrero Violencia, vida y bioética.............................................................................. 209 Daniel Piedra Herrera Biopolítica y filosofía feminista..................................................................... 217 Amalia Boyer MEMORIAS DE LA MESA SOBRE BIOÉTICA, INVESTIGACIÓN Y TECNOCIENCIA Proceso de fortalecimiento de comités de ética en investigación en el Perú .. 229 Gabriela Minaya Martínez Neuroética: un amplio campo emergente...................................................... 236 Rodrigo Pardo Turriago Nanoética: educación vital ........................................................................... 240 Jairo Giraldo Gallo
  6. 6. 6 MEMORIAS DE LA MESA SOBRE FUNDAMENTOS DE LA BIOÉTICA La relación compleja entre episteme, praxis y poiesis: el caso de la investigación biomédica y su abordaje con las herramientas analíticas y normativas de la bioética........................................................................................................ 256 Fermin Roland Schramm Relatoria de la mesa de discusión sobre Fundamentos de la Bioética ........... 267 Nelson Molina Ramírez Fundamentación y misión de la bioética ...................................................... 272 Fernando Sánchez Torres MEMORIAS DE LOS TRABAJOS LIBRES Problemas bioéticos en las unidades de cuidado intensivo ........................... 279 Hernando Angueyra Díaz La muerte tecnificada .................................................................................. 297 Stella Navarro Estrada Atención al final de la vida: experiencia de una organización no gubernamental con un grupo de pacientes colombianos ...................................................... 309 Claudia Marcela Velásquez Jiménez; Margarita Sierra de Jaramillo; María Inés Sarmiento Medina; Sandra Vargas Cruz. Desarrollo de un programa de bioética y cuidados paliativos en adultos mayores....................................................................................................... 326 Blanca Luz Jiménez Herrera Propuesta de formación de Comité Hospitalario de Bioética en el Instituto Nacional de Rehabilitación (Secretaría de Salud), para la atención de población geriátrica..................................................................................................... 327 Aurelio Tirzo Serrano Miranda ¿Hay aborto de anencéfalos según el ordenamiento jurídico brasileño? ........ 328 Gustavo da Cunha Lima Freire Diez años del Comité Hospitalario de Bioética del Hospital Córdoba – 1996/2006.................................................................................................. 333 Iris Alicia Maders
  7. 7. 7 Las redes sociales y las personas con enfermedad crónica terminal.............. 335 Claudia Marcela Velásquez Jiménez; Margarita Sierra de Jaramillo; María Inés Sarmiento Medina; Sandra Vargas Cruz Consentimiento informado en fisioterapia .................................................... 347 Naranjo Muñoz Martha Lucía Decisiones Anticipadas ................................................................................ 360 Neby Rossi; Marcela María Uribe Echevarría; Patricia Mónica Pérez; María Inés Gianola; María Gabriela Pastor Direitos Humanos e bioética: possibilidades de utilização das células-tronco embrionárias ............................................................................................... 361 Serretti, Jorge Luis Nassif Magalhães Medicina basada en evidencia y bioética ...................................................... 369 Alejandro Almario Mazuera Proceso de consentimiento informado en cirugías programadas en un hospital militar ......................................................................................................... 381 Miriam Lucía Ávila Guzmán Percepción del consentimiento informado en la Unidad de Cuidado Intensivo pediátrico de un Hospital Universitario de Bogotá ........................................ 394 Karina Alexandra Bello Munar Estudo bioético do trabalho dos fisioterapeutas no cuidado domiciliar de pacientes terminais ..................................................................................... 410 Lízia Fabíola Almeida Silva, Maria da Glória Lima Bases conceptuales para la valoración personal del control de la reproducción humana asistida.......................................................................................... 420 María De Los Ángeles Mazzanti Di Ruggiero Regulaço técnica e bioética em pesquisas de bioequivalência: uma avaliação do Sineb e o perfil dos voluntários das pesquisas.............................................. 434 Varley Dias Sousa El bebé medicamento: dos visiones de una misma realidad.......................... 449 Diana Rocío Bernal Camargo As trevas da razão esclarecida e as pesquisas em seres humanos em Tuskegee e na Guatemala: um caso de bioética ............................................................. 457 Taylisi De Souza Corrêa Leite; Patrícia Borba Marchetto
  8. 8. 8 Uma abordagem bioética da eutanásia sob a perspectiva dos direitos humanos nas artes cinematográficas .......................................................................... 469 Marchetto, Patricia Borba; Faleiros Júnior, Roberto Galvão;Serretti, Jorge Luis Nassif Magalhães; Vieira, André Luiz Valim El comportamiento ético está en el cerebro, ¿surgió por evolución o aprendizaje? ................................................................................................ 478 Georgina Isabel García-López; Fidencio Ochoa Flores; Ulises Aguilera Reyes Bioética y salud mental: Una discusión sobre vulnerabilidad y justicia ........ 485 Liliana Mondragón Barrios La importancia del tiempo en la toma de decisiones ante dilemas bioéticos .. 491 Santiago Henao Villegas Uma interpretação do valor moral da linguagem normativa aplicada à bioética........................................................................................................ 500 Cleide Bernardes Ética e principialismo uma discussão entre universalidade e pluralidade ..... 506 Mário Roberto Castellani; Miguel A. Montagner Bioética sem universalidade? limites do relativismo ético ............................. 525 Cleide Bernardes Análise da incorporação de princípios bioéticos dispostos na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos aos julgados da Corte ............. 534 Aline Albuquerque Sant‟Anna de Oliveira; Luana Palmieri França Pagani Aproximações e distanciamentos sobre o termo ―Bioética Social‖ com base nas reflexões de três bioeticistas latino-americanos ............................................ 557 Fernando Hellmann; Marta Inez Machado Verdi El hambre en Latinoamérica: un problema ético a resolver........................... 566 Marta Bigliardi Direito à saúde das pessoas privadas de liberdade: o plano nacional de saúde no sistema penitenciário e a participação social ........................................... 567 Daniela Cabral Gontijo; Elda Coelho de Azevedo Bussinguer La salud, un derecho sin políticas................................................................ 581 Marcela María Uribe Echevarría; Patricia Mónica Pérez; Neby Rossi; María Inés Gianola; María Gabriela Pastor
  9. 9. 9 Considerações bioéticas e de gênero sobre as tecnologias de prevenção ao HIV/Aids ..................................................................................................... 583 Alcinda Maria Machado Godoi; Volnei Garrafa La bioética: paradigma, ciencia e investigación desde Gilbert Hottois .......... 594 Solangel Materón palacios El aprendizaje cooperativo para fortalecer valores y actitudes bioéticas en la educación inclusiva en un continente de exclusión......................................... 600 Farid Casanova; Clara Lucía Higuera Acevedo Sordera, lenguaje y exclusión: una perspectiva desde la bioética.................. 600 Isabel Cristina Correa Botero Acerca de las relaciones entre formación ciudadana y bioética: una propuesta desde la reflexión a la acción ....................................................................... 635 Diana María Rodríguez González Elementos Bioéticos do Programa Saúde na Escola (PSE): uma ação conjunta dos Ministérios da Saúde e Educação do Brasil............................................ 646 Jácome, Marília de Queiroz Dias; Santos, Ivone Laurentino dos; Sousa, Joseth; Portillo, Jorge Alberto Córdon Bioética narrativa y relación médico-paciente en los ámbitos formativos en medicina ..................................................................................................... 665 Boris Juliàn Pinto Bustamante La enseñanza de la bioética en los postgrados de medicina .......................... 677 Rocío Gómez Gallego Una experiencia didáctica sobre la enseñanza de la bioética en programas de educación superior ...................................................................................... 685 Leonor Rubiano Segura La capacitación como estrategia de Fortalecimiento Institucional: de la toma de conciencia a la acción.................................................................................. 694 Osvaldo Fabián Palmans Eje social curricular y autonomía: desafíos y limitaciones en un programa de medicina ..................................................................................................... 704 Elsa María Villegas Múnera Aspectos bioéticos en la relación entre la sociedad y los ecosistemas............ 712 Pablo Fajardo Montaña
  10. 10. 10 Ciencia de la complejidad, vida artificial y bioética ....................................... 717 Luis Fernando Toro Palacio Biología sintética: aplicaciones y dilemas éticos ........................................... 718 Claudia Patricia Jaimes Bernal; Ximena Johana Niño Salazar; Jhon Edison Barrera Oliveros Estrógenos ambientales y bioética, una aproximación problematizante ........ 725 Jorge Enrique Almansa; Ángela María Wilches Flórez Una nueva visión propedéutica y epistemológica de la historia de la bioética desde el entorno de la multiversidad............................................................ 734 Jairo Ricardo Hernández-Niño Reflexões éticas sobre vida e morte à luz do bioeticista Peter Singer ............. 742 Lízia Fabíola Almeida Silva; Julio Cabrera Lançamento do Livro: Medicalização da Vida: Ética, Saúde Pública e Indústria Farmacêutica .............................................................................................. 750 Fernando Hellmann; Marta Inez Machado Verdi; Fabíola Stolf Brzozowski; Sandra Caponi Hacia una agenda nacional de bioética en El Salvador ................................. 760 Pablo Benítez MEMORIAS DE LAS PRESENTACIONES EN PÓSTER Evaluación de consentimientos informados en investigaciònes patrocinadas por la industria farmacéutica..................................................................... 762 Cardenas-Estrada, E.; Medina-De-La-Garza, C.; Lopez-Cabrera, N.G.; Medina- Villanueva, M.; Maldonado-Maldonado, E.; Pacheco-Rios, R.; Segura-Gomez, J. Reflexões sobre as implicações éticas do uso de elementos da natureza como recurso terapêutico no ensino da Naturologia Aplicada à luz da Bioética Ambiental.................................................................................................... 764 Fernando Hellmann; Gabriel Luiz Martins Lemos Leite; Marta Inez Machado Verdi Principios de la bioética comprometidos en la detección neonatal................. 766 Marta Ascurra; Margarita Samudio En la brecha entre el destino y la tecnología médica, un niño muere y nos enseña… ..................................................................................................... 768 Grupos de pediatría, bioética, biomédicas y ginecobstetricia (Universidad del Quindío), Angela y su hijo
  11. 11. 11 Rururbanización inversa y adopción de árboles por la infancia como medicina planetaria contra el cambio climático: Una propuesta bioética en desarrollo de infraestructura ecológica para un planeta enfermo ...................................... 770 Ricardo Andrés Roa-Castellanos Aspectos bioéticos a considerar en el desarrollo del proceso transfusional... 778 Mauricio Beltrán Duran Fortalecimiento de la formación ciudadana a la luz de la urdimbre: bioética y ecología humana ......................................................................................... 781 Diana María Rodríguez González; María Cristina Martínez Bioética frente a interface saúde e meio ambiente ........................................ 783 Marcelo Moreira Corgozinho; José Roque Junges Um olhar bioético social acerca das concepções de profissionais naturólogos sobre o cuidado no contexto da saúde integral............................................. 786 Fernando Hellmann; Jaqueline Alves Leal; Marta Inez Machado Verdi O suicído no brasil: aspectos bioéticos......................................................... 808 Lízia Fabiola Almeida Silva; Claudia Severo Wanderley Pereira, Jorge Cordon Portillo Otros modos de habitar la cárcel… .............................................................. 810 Jorge Eliécer Molina Zapata; Grupo Bioética, Ciencias y Cultura de lo viviente (Universidad del Quindío) Los sentidos de la autonomía en la formación en salud................................ 814 Elsa María Villegas Múnera Autonomía y toma de decisiones: el valor sustancial de la comunicación entre agentes........................................................................................................ 817 Emerson Fabián Barrera Medina; Gloria María Niño González Pagamentos a Sujeitos de Pesquisa no Brasil – Perspectivas de Avaliadores de Comitês de Ética em Pesquisa do Distrito Federal ........................................ 830 Thiago Rocha Da Cunha Normas bioéticas útiles en la protección de poblaciones vulnerables en investigación: un análisis comparativo entre la Declaración de Helsinki y la Resolución 008430 de Colombia .................................................................. 832 Diana Carolina Bohorquez Gongora; Ana María García Álvarez; Lina María Sopo Martínez
  12. 12. 12 Bioética en la utilización de animales de laboratorio: opinión y conocimiento de estudiantes de los cursos de ciencias biológicas y de la salud ...................... 857 Lécio Leone de Almeida;Vitória de Cássia Félix de Almeida; Luciene Ferreira de Lima Aspectos históricos y organizacionales del Comité Nacional de Bioética de la Investigación. Panamá. 1999-2010 .............................................................. 859 A. de López; I. Peréz; M. de Crespo; G. Castillero; E. Lezcano; F. Sánchez; P.Martiz; G.Cossio; R.G. De León Transdisciplinaridade e complexidade como fundamentos epistemológicos da Bioética ....................................................................................................... 861 Marcelo Moreira Corgozinho; Ricardo Ferreira Nunes; Volnei Garrafa Ética em pesquisas com seres humanos: abordagem bioética crítica para alunos de graduação.................................................................................... 864 Thiago Rocha Da Cunha; Lízia Fabiola Almeida Silva; Volnei Garrafa Ley de donante presunto de órganos. Legislar y después? ............................ 866 María Inés Villalonga Agradecimientos .......................................................................................... 869
  13. 13. 13 Presentación Es con especial satisfacción que la Red Latino-Americana y del Caribe de Bioética de la UNESCO recibe investigadores, profesores y estudiantes de toda la región para la realización de su III Congreso de la REDBIOÉTICA, realizado en la ciudad de Bogotá, Colombia, entre los días 23 y 26 de noviembre del 2010 y que tiene como tema central el sugestivo título ―Bioética en un continente de exclusión: de la reflexión a la acción‖. El evento solamente pudo ser realizado con el empeño y competencia inestimable de los (las) amigos(as) de la Universidad El Bosque y de la Universidad Nacional de Colombia. El resultado final es un gran número de conferencias, mesas redondas, comunicaciones orales y sesiones de pósteres, con excelente calidad científica. Cada día que pasa la Bioética conquista nuevos espacios en el contexto académico internacional. En consonancia con este proceso dinámico y de acuerdo con los referenciales propuestos por la Unesco en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos del año 2005, este III Congreso de la Red abarca no solamente temas biomédicos y tecnológicos, sino incorpora - también y principalmente - actividades científicas directamente relacionadas con las cuestiones sociales, sanitarias y ambientales que afectan nuestros países y pueblos. Sean todos(as) muy bienvenidos(as), disfruten y compartan de los conocimientos acá presentados y regresen a sus tierras con el corazón más lleno de amistades y el cerebro más completo de cultura bioética. Volnei Garrafa Presidente Consejo Directivo Redbioética UNESCO para América Latina y el Caribe
  14. 14. 14 En nombre de la Universidad El Bosque y de su Programa de Bioética deseo expresar mi satisfacción y orgullo por haber sido distinguidos con la realización del III Congreso Internacional de la Redbioética UNESCO para América Latina y el Caribe, en colaboración con la Universidad Nacional de Colombia. Este evento representa, sin lugar a dudas, un valioso aporte a la Bioética en la región de América Latina y el Caribe y un estímulo para quienes propiciamos una ética por la vida. El presente documento recoge en su gran mayoría los textos presentados por los conferencistas de las diferentes mesas de trabajo realizadas durante los días 23 a 26 de Noviembre de 2010, algunas relatorías de las sesiones de las diferentes mesas y los textos de los trabajos libres presentados durante el desarrollo del mencionado congreso. Esperamos sea de su agrado y las páginas recorridas por los lectores puedan contribuir al desarrollo académico e intelectual, pero sobre todo a dar apertura al debate y enriquecimento en torno a los temas que la bioética trata en la región Latinoamericana, donde ya existen propuestas para el tránsito de la reflexión a la acción. Jaime Escobar Triana, M.D. Director Departamento de Bioética Universidad El Bosque Miembro del Consejo Directivo Redbioética UNESCO para América Latina y El Caribe Noviembre de 2010
  15. 15. 15 Conferencia inaugural REDBIOÉTICA: una iniciativa de UNESCO para América Latina y el Caribe Volnei Garrafa Introducción y breve historico La bioética llegó a América Latina en la década del 1970 introducida por el profesor José Alberto Mainetti, en Argentina. Todavía, fue solamente en 1994, con la realización del Segundo Congreso Mundial de la International Association of Bioethics (IAB), realizado en Buenos Aires, que crió raíces definitivas en la región. Anteriormente con menos organización - pero a partir de este momento histórico de modo más articulado - empezaron a surgir en la región grupos de pesquisa, nuevas disciplinas en las universidades, comités de ética en investigación con seres humanos y bioética, eventos científicos y revistas académicas especializadas. La Red Latino-Americana y del Caribe de Bioética - REDBIOÉTICA - fue fundada en mayo del 2003, en Cancún, México, paralelamente a una reunión internacional del Proyecto Genoma Humano, como consecuencia del proceso evolutivo arriba señalado. El marco de referencia que impulsó su creación tiene relación directa con los Congresos Mundiales promovidos por la IAB en Japón (1998) y Brasil (2002). Los temas oficiales escogidos para los dos eventos - ―Bioética global‖ y ―Bioética, poder e injusticia‖ – estimularon el inicio de discusiones con relación a la búsqueda de respuestas éticas propias para los  Texto publicado originalmente en la Revista RedBioética Unesco, año 1, número 1, Junio 2010.  PhD, Profesor Titular, Coordinador de la Cátedra UNESCO y del Programa de Pos-Graduación - Maestría y Doctorado - en Bioética de la Universidad de Brasilia, Brasil; Editor de la Revista Brasileira de Bioética; Presidente del Consejo Director de la Red Latino-Americana y del Caribe de Bioética de la UNESCO – REDBIOÉTICA (2003-2010); Miembro del International Bioethics Committee de la Unesco (2010-2013).
  16. 16. 16 conflictos morales de la región, quedando evidente la necesidad de ampliación de la agenda bioética para más allá de las cuestiones biomédicas y biotecnológicas. El primero encuentro recuperó las ideas pioneras de Potter (1) relacionadas especialmente con la sensatez en la aplicación del saber y con las cuestiones ambientales, y el segundo contribuyó para la ampliación y politización de la agenda bioética internacional (2), proporcionando más visibilidad a las temáticas sanitarias y sociales (3,4). Las discusiones con relación a la creación de la REDBIOÉTICA empezaron en 2000, por sugerencia del genetista mexicano José María Cantú. La idea fue concretada en el Sexto Congreso Mundial realizado en Brasilia, en 2002, en una reunión de la cual participaron estudiosos que ya habían detectado la necesidad de una organización de bioética que tuviera otra ótica, antihegemónica, más crítica y direccionada a los problemas persistentes y cotidianos relacionados con la vida de las personas, comunidades y países en la región. Ese grupo de investigadores definió que, pasados tantos siglos de dominación extranjera y de dictaduras criminales plantadas del norte al sur del continente, ya era hora de la región empezar a mirar sus conflictos con los propios ojos y pensar los problemas locales a partir de sus propios cerebros, utilizando también, naturalmente, el conocimiento acumulado por escuelas, investigadores y culturas de otros contextos y lugares. Desde el inicio de todo este proceso, la UNESCO apoyó decisivamente las actividades y acciones de la RED, primeramente por medio do su Escritorio Regional de México y actualmente por su Sector de Ciencias Sociales y Humanas del Escritorio Regional de Ciencia para la America Latina y el Caribe ubicado en Uruguay, siempre con la participación atenta de la División de Ética en Ciencia y Tecnología de la Organización, con sede en Paris. Fundamentación teórica de las acciones de la REDBIOÉTICA Alastair Campbell, presidente de la IAB en los últimos años del Siglo XX, estuvo en América del Sur en 1998, algunos meses antes del Congreso Mundial de
  17. 17. 17 Tokio. Impresionado con lo que vio, expresó en la President‟s Column publicada en la edición del IAB News de la primavera europea de aquél año, que después de la visita pasó a percibir la naturaleza de la bioética de modo diferente: Tuve una visión de cuanto es difícil mantener un servicio de salud pública con un mínimo de recursos y problemas masivos de pobreza. Percibí el desafío ambiental provocado por la urbanización masiva, sin una adecuada infraestructura para sostenerla. En este medio, conocí personas determinadas a encontrar una Bioética que haga una genuina diferencia para la salud de sus naciones y para la calidad de su desarrollo... La “Bioética Global” no debe ser una ambición neo- colonial que sirva para mantener las personas conformadas con nuestros paradigmas de comportamiento moral o mismo para persuadirlas a argumentar en nuestro estilo de raciocinio (el grifo es mío) (5). El tema de la salud, específicamente, ya venia siendo trabajado dentro del contexto de la bioética por investigadores de la región desde el inicio de los años 1990. Al hacer el prefacio de un libro publicado en Brasil en 1995, el profesor Giovanni Berlinguer, ex-miembro del International Bioethics Committee de UNESCO (IBC), así se manifestó: Me gustó mucho la interpretación de la política sanitaria como medio para tornar menos desiguales las personas y más ecuánime la sociedad... Este libro representa substancialmente el primero intento, bien sucedido, de abordar el asunto con una óptica que parte de la experiencia de un grande país del Hemisferio Sur del mundo, rico en movimientos populares y experiencias culturales, y atormentado por la pobreza y por la injusticia, sin quedarse aprisionado a las fronteras o limites, pero al contrario, ubicándose a las tradiciones filosóficas europeas y al debate bioético internacional (6). Diversos textos de investigadores latino-americanos de esta época ya hacían una natural aproximación entre la Bioética, el derecho universal al acceso a la salud y a las razones políticas que muchas veces implican en la mejor o peor calidad de vida para las personas y comunidades. A partir de la expansión global del modelo neoliberal de mercado en los años 1990, las múltiples crisis que pasaron a asolar el mundo en el inicio del Siglo XXI - especialmente los
  18. 18. 18 atentados terroristas del 2001 en Nueva York y la aguda crisis económica mundial del 2008 - desnudaron un cuadro socio-político perverso: las riquezas sociales y el poder permanecen en manos de pocos, sigue la depredación del medio ambiente y las mayorías poblacionales siguen lejanas de los beneficios del desarrollo. La búsqueda por nuevos paradigmas de producción y consumo y por un nuevo tipo de vida en sociedad exige la reapropiación de la política por la ciudadanía, así como la construcción de nuevos espacios públicos para debatir alternativas para el desarrollo, debate hasta ahora obstruido por la visión economicista vigente, que exalta el crecimiento e ignora sus efectos en la sociedad (7). El concepto de Felicidad Nacional Neta adoptado desde los años 1970 en Bután, pequeño reino enclavado en la cordillera del Himalaya, entre la China e India, define que el principio básico para garantizar la felicidad es que la economía esté al servicio del bien-estar de la población. Eso es bien diverso de lo que se constató en la reciente crisis económica mundial, cuando inimaginables cuantías de dinero público - suficiente para acabar con la pobreza y la exclusión social en el mundo periférico - fueron aplicadas por los países capitalistas centrales para evitar la quiebra de grandes empresas privadas, en nombre de la mantención de la producción, de la virtual garantía de empleos y de la supervivencia del sistema. Como todo eso tiene que ver directamente con la calidad de vida y la supervivencia de las personas, parece ser apropiado que la Bioética, en los próximos años, empiece a incorporar a sus discusiones el concepto de Biopolítica, desarrollado por Michel Foucault (8). Una contribución interesante originada en la América Latina y que trae novedades en el debate sobre ―desarrollo‖ es el concepto de Bien Vivir, antigua filosofía de vida de las sociedades indígenas de la región andina, especialmente de Bolivia, que ya la incluyó en su Constitución. En este concepto no cuentan tanto las riquezas, o sea, las cosas que las personas producen, pero lo que las cosas producidas proporcionan concretamente para la vida de las personas. En la formulación de la Filosofía del Bien Vivir no cuentan solamente los bienes
  19. 19. 19 materiales, pero otros referenciales como el conocimiento, el reconocimiento social y cultural, los códigos éticos e espirituales de conducta, la relación con la naturaleza, los valores humanos, la visión de futuro... En este contexto, la economía debe se pautar por una convivencia solidaria, sin miseria, sin discriminaciones, garantizando un mínimo de cosas necesarias para la supervivencia digna de todos. El Bien Vivir expresa la afirmación de derechos y garantías sociales, económicas y ambientales. Todas las personas tienen igualmente el derecho a una vida decente, que les asegure salud, alimentación, agua limpia, oxigeno puro, morada adecuada, saneamiento ambiental, educación, trabajo, empleo, descanso y ocio, cultura física, vestuario, jubilación, etc. Muchas de las ideas acá expresadas a partir de la construcción teórico-practica de esta bioética latino-americana construida y defendida por la REDBIOÉTICA acabaran incorporadas en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO del 2005. La reunión del IBC promovida en la Ciudad de México en noviembre del 2009 es una oportunidad adecuada para America Latina reivindicar la paternidad de la idea de inclusión de las cuestiones sanitarias y sociales en el contexto de la Declaración y de la politización – necesaria e indispensable – de las referidas cuestiones. Recientemente, Ten Have e Jean (10) editaran un libro completo que relata la historia de la Declaración y analiza individualmente cada uno de sus 28 artículos, registrando que su homologación acorrió en octubre del 2005, en Paris, después de larga y fatigosa construcción, con el apoyo unánime de 191 países (9). La REDBIOÉTICA entiende ser este el documento histórico y colectivo más importante ya construido por la Bioética, por su apertura y repercusiones. El Articulo 14, que trata de la ―Responsabilidad Social y Salud‖, particularmente, tiene para la RED un valor especial, por la defensa que la misma hice, desde el inicio de los debates, de que la salud es un derecho de todas las personas y que es obligación de los Estados proporcionar todas las condiciones para que las poblaciones tengan acceso a ella. En el libro
  20. 20. 20 mencionado, ese capitulo fue presentado por Martínez-Palomo, cientista mexicano que es miembro del Consejo Director de la REDBIOÉTICA y del IBC de la UNESCO (10). Es oportuno registrar que el IBC viene desarrollando intensas discusiones internacionales para profundización y perfeccionamiento de este articulo, en el sentido de estimular a los países a llevarlos concretamente a la práctica. Antecedentes y justificativa Pasados casi 40 años de su creación, la Bioética ha conocido significativo desarrollo en América Latina y el Caribe. En muchos países de la Región, con creciente tendencia, se han organizado Consejos o Comisiones Nacionales de Bioética encargados de analizar grandes conflictos morales. Otros tipos de Comités - de Ética en Investigación con Seres Humanos y también con Animales no Humanos - evalúan protocolos de pesquisa biomédica, particularmente en universidades, hospitales y otras instituciones. Algunos países ya tienen sus normas nacionales regulares definidas, mientras en otros este proceso está en construcción. En Brasil, por ejemplo, ya son más de 600 Comités de Ética en Investigación por todo el país. En las universidades y centros de investigación, es creciente el numero de núcleos o grupos que trabajan sobre variados temas emergentes y controversiales relacionados con diferentes intereses de la Bioética, como la participación de sujetos humanos en las investigaciones biomédicas, especialmente personas vulnerables (principalmente en la experimentación de nuevas drogas); trasplantes de órganos y tejidos; nuevas tecnologías reproductivas, incluyendo la clonación; uso de células madres; genética humana; y otros. Además, en diversos lugares funcionan regularmente Comités de Bioética Clínica o Asistencial, (Argentina, Chile, Colombia, México) los cuales buscan proporcionar reflexiones adecuadas a las nuevas necesidades dictadas por la realidad y el desarrollo científico y tecnológico. Estos grupos procuran ayudar a
  21. 21. 21 los profesionales de la salud, enfermos, familias - en fin, a los ciudadanos y grupos de ciudadanos - en la toma de decisiones donde hay dificultades o necesidad de aclarar diferentes aspectos que se presentan. Por otro lado, más allá de los conflictos dictados por la velocidad del desarrollo biotecnocientífico, como ya mencionado, los países de Latino-America y Caribe necesitan – muy especialmente - buscar respuestas adecuadas y relacionadas al contexto de los problemáticos temas persistentes detectados en la región y que son peculiares de las naciones en desarrollo, principalmente la pobreza, la inequidad y la exclusión social (11). Por otro lado, son cada día más frecuentes los congresos, encuentros y eventos académicos continentales, nacionales y locales relacionados a la especialidad, con divulgación de nuevos estudios y proporcionando la posibilidad de intercambio de conocimientos entre realidades similares. También no se puede olvidar la creciente creación de nuevas revistas y periódicos científicos relacionados con la Bioética, que buscan indexación y reconocimiento internacional, además de gran cantidad de nuevos libros publicados sobre la materia. Igualmente al encuentro de Argentina, que abrió definitivamente los ojos del continente para la Bioética, el evento realizado en Brasil concretó la necesidad de creación de mecanismos de intercambio y diálogo regional en la materia, además de proponer la construcción de nuevos referenciales académicos especialmente relacionados con la realidad del continente. Hay que destacar que muchas de las discusiones que se dan en la Región, nacen como una reacción a debates que ocurren en países desarrollados, relegándose a un segundo plan los problemas propios y con la consecuente pérdida de la identidad y diversidad cultural (11). En vista de la importancia que la Bioética tiene para la sociedad, se hace necesario reforzar las capacidades regionales y nacionales para identificar y estudiar sus problemas, con el fin de aportar recomendaciones y soluciones
  22. 22. 22 adecuadas a su propia realidad. Entre estos nuevos temas están incluidos diferentes asuntos que comprenden desde las aplicaciones del desarrollo tecno-científico (como las técnicas reproductivas, la genómica y los trasplantes de órganos), pasando por cuestiones relacionadas con el medio ambiente, la biodiversidad y el ecosistema, llegando hasta problemas históricamente persistentes referidos a la vida cotidiana de las personas, países y colectividades (aborto, eutanasia, exclusión social, violencia, hambre, distribución justa de recursos públicos, las diferentes formas de discriminación…). Este es el escenario en que la REDBIOÉTICA actúa, ante la diversidad de temas y de enfoques de puntos básicos como el respeto a la diferencia, la pluralidad, la diversidad cultural, la necesidad de dominio teórico y conceptual de la materia, la búsqueda de un lenguaje comprensible a todos los participantes, la inclusión de temas no solo de los derechos humanos sino de los deberes, la humildad científica, todos estos siempre en la perspectiva del desarrollo de un sentido común de humanidad (11). Objetivos de la REDBIOÉTICA Desde su primera reunión formal, quedaron delineados, entre otros, los siguientes objetivos para la RED, muchos de los cuales ya alcanzados o en camino, todos ellos ancorados directa o indirectamente en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Identificar, catalogar y reforzar los grupos regionales, nacionales y locales interesados en la Bioética; Promover la interlocución para un intercambio efectivo de experiencias, informaciones, propuestas de trabajo y producción en Bioética; Incentivar la investigación en temas de Bioética, de interés para America Latina y Caribe, de acuerdo con la realidad de la región y en beneficio de los grupos más vulnerables; Estimular la educación y capacitación en todos los niveles del proceso de enseñanza- aprendizaje, incluyendo un programa de becas; Apoyar la divulgación de los resultados de las investigaciones y facilitar el
  23. 23. 23 acceso a la información; Establecer estrategias para impactar los actores políticos, a partir del respeto al pluralismo moral, con la finalidad de establecer referenciales jurídicos adecuados a las diferentes cuestiones que hacen parte de la agenda Bioética; Estimular la realización de reuniones de intercambio entre los grupos participantes de la REDBIOÉTICA en nivel subregional; Elaborar una base de datos regional sobre investigadores, grupos, instituciones y publicaciones en Bioética; Crear un Portal en la Internet, que facilite la comunicación y el intercambio entre todos los grupos interesados y capacitados a participar en la RED; Establecer un Programa de Investigaciones en Bioética para América Latina y Caribe (11). Estructura administrativa y actividades desarrolladas La estructura organizativa de la RED es formada por un Consejo Director y un Comité Asesor. El Consejo Director es compuesto por 11 miembros de diferentes países, con mandatos de dos años, renovables, siendo uno de ellos el presidente. El Comité Asesor tiene un número variable de participantes, en general alredor de 12, con perfil técnico-científico que depende de las necesidades operacionales de los proyectos en desarrollo. La RED cuenta también con un Portal actualmente ubicado en Buenos Aires (www.redbioeticaunesco.org) y acaba de ser creada la Revista RedBioética, una publicación virtual semestral vehiculada por el Portal y con su propia dirección (revistaredbioetica.worldpress.com) a partir del 2010. Es necesario registrar también la gran repercusión alcanzada por el Programa de Educación Permanente en Bioética(a distancia) promovido por la RED y ofrecido a los interesados de toda región a costo muy accesible (http://www.redbioetica-edu.com.ar). El Programa ofrece anualmente dos cursos, incluyendo expresivo número de becas proporcionadas por la UNESCO y que tiene como sed la ciudad de Córdoba, Argentina, bajo la coordinación de Susana Vidal, contando con el apoyo de un experiente equipo de profesionales de diversos países, asesorados por el Consejo Director y Comité Asesor. En
  24. 24. 24 2006 fue ofrecido el I Curso de Introducción a la Ética de la Investigación con Seres Humanos, con 200 horas/clase y 120 cupos, que recibió la expresiva inscripción de más de 700 candidatos de todos países de la región. En el año siguiente (2007), la RED empezó a promover el Curso de Introducción a la Bioética Clínica y Social, con igual carga horaria y también con 120 cupos. En el actual año 2009 el curso de Ética de la Investigación ya está en su cuarta edición y el de Bioética Clínica y Social en la tercera, actualmente con 254 becas para los dos cursos de un total de 300 alumnos regulares. Además de los estudiantes actualmente inscritos en los cursos, el Programa construyó un Forum Permanente vía Internet para toda América Latina y Caribe con 400 ex- alumnos, que discute los más variados temas de la ética en investigación y bioética. Desde su creación, la RED ya promovió o apoyó docenas de actividades científicas y técnicas sobre Bioética en diferentes países da Latino-América y Caribe. Entre estas puede ser destacado el apoyo decisivo y participación de miembros de su Consejo Director y Comité Asesor a varios congresos nacionales y regionales, además de tres congresos internacionales específicos de la propia REDBIOÉTICA, realizados respectivamente en Foz do Iguazú (Brasil, 2005), Córdoba (Argentina, 2008) y Bogotá (Colombia, 2010), y de tres Encuentros Científicos de sus ex-Alumnos realizados en Sao Paulo (2007), Córdoba (2008) e Río de Janeiro (2009). No se puede dejar de citar, también, los varios seminarios públicos promovidos en diferentes países para presentación y discusión del contenido de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (Argentina, Bolivia, Brasil, Uruguay, México), bien como la promoción de reuniones subregionales (Argentina, Bolivia, Brasil, Cuba, Caribe Angloparlante - Trinidad y Tobago). Iniciativa de las más importantes y efectivas, todavía, fueron algunos Simposios Académicos promovidos en diferentes países y que originaron la serie de publicaciones científicas de la REDBIOÉTICA, con los respectivos productos:
  25. 25. 25  Panamá / marzo de 2004 - Documento Básico: Marco de Referencia y Reglamento Interno de la Red Latino-Americana y del Caribe de Bioética – REDBIOÉTICA / UNESCO. México: UNESCO, 2004, 63 p. (11)  Uruguay / noviembre 2004 - Publicación Científica 1 – Estatuto epistemológico de la bioética. Garrafa V; Kottow M & Saada A (coordinadores). México: UNAM / UNESCO, 2005, 314 p. (12). Traducción para el idioma portugués: Bases conceituais da bioética – enfoque latino-americano. Sao Paulo: Editora Gaia / UNESCO, 2006, 284 p. (13)  Bogotá / mayo 2005 - Publicación Científica 2 – Ética de la investigación en seres humanos y políticas de salud publica. Keyeux G; Penchaszadeh V & Saada A (coordinadores). Bogotá: Unibiblos- Universidad Nacional de Colombia / UNESCO, 2006, 347 p. (14).  México / noviembre 2005 - Publicación Científica 3 – Panorama sobre la legislación en materia de genoma humano en América latina y el Caribe. Saada A & Valadés D (coordinadores). México: Instituto de Investigaciones Jurídicas - UNAM / UNESCO, 2006, 417 p. (15).  Argentina 2008 – Diccionario Latinoamericano de Bioética. Tealdi JC (director). Bogotá: Unibiblos-Universidad Nacional de Colombia / UNESCO, 2008, 657 p. (16). No se puede dejar de mencionar dos importantes documentos producidos regionalmente por la RED y que tuvieron repercusión internacional. El primero, la llamada Carta de Buenos Aires, organizada y firmada por investigadores de 12 países de América Latina y Caribe en noviembre del 2004, ocasión en que la REDBIOÉTICA manifestó su firme crítica al reduccionismo que estaba siendo impuesto a partir de los países centrales al contenido de la futura Declaración de Bioética, entonces en construcción. Las críticas centraban en la necesidad de ampliación de la agenda bioética para más allá del dominio biomédico y biotecnológico, incluyendo en una nova agenda las cuestiones sanitarias,
  26. 26. 26 sociales y ambientales (17). Y el segundo, la Declaración de Córdoba, también firmado en noviembre del 2008 por representantes de 10 países de la región, que expresó fuerte repudio a los cambios constatados en la Declaración de Helsinki con relación a las investigaciones en seres humanos, decididas en la Asamblea Médica Mundial de Seúl, Corea. El documento rechaza completamente el duplo standard de investigaciones clínicas con la consecuente flexibilización de los referenciales éticos para utilización de placebo, así como la inexistencia de compromiso de los patrocinadores de las investigaciones para con los sujetos del estudio cuando este se termina (18). La RED tiene proporcionado también su apoyo a las Cátedras UNESCO de Bioética existentes en la región: Buenos Aires, Brasilia y México. La Cátedra de la Universidad de Brasilia, que ya formó 350 especialistas en Bioética desde 1998 (cursos anuales y presenciales con 400 horas/clase), ofrece hoy un Programa de Post-Grado Stricto Sensu fundamentado en la Declaración de Bioética de la UNESCO y reglamentado por el Ministerio de Educación de Brasil, con un total de 60 alumnos, siendo 40 de maestría (2 años) e 20 de doctorado (4 años). La Secretaria Ejecutiva de la REDBIOÉTICA, que proporciona soporte técnico y apoyo a las actividades propuestas y ejecutadas, está ubicada en Montevideo, Uruguay, en el Programa de Bioética y Ética de la Ciencia del Escritorio Regional de la UNESCO. Por fin, no se puede dejar de mencionar el apoyo dado por la Red a los proyectos promovidos por la División de Ética en Ciencia y Tecnología de la UNESCO, especialmente al Proyecto ABC - Assistant Boethics Committees – y a la implementación, en diversos países, del Currículum Básico en Bioética. Consideraciones finales Al final de estas reflexiones, es indispensable registrar la extraordinaria importancia histórica representada por los conocimientos científicos y éticos desarrollados en los países del Primer Mundo. Las herramientas teóricas y
  27. 27. 27 metodológicas originarias de las naciones centrales y que están a la disposición de los investigadores de todo el planeta para contribuir a la búsqueda de solución para los conflictos morales, tienen un valor incuestionable. Todavía, tres puntos merecen especial registro. El primer es que - como nunca - el mundo moderno viene dándose cuenta de la necesidad de cambiar los viejos conceptos con relación a los conflictos consecuentes al desarrollo a cualquier precio versus desarrollo sostenible. El segundo, es que las culturas autóctonas y periféricas deben ser preservadas, en nombre de la mantención de sus identidades y del respeto al pluralismo moral, marca de las democracias participativas del Siglo XXI. Y, por ultimo, con solamente cinco siglos de descubierta, America Latina y Caribe - definitivamente - tienen el derecho histórico de libertar-se del colonialismo, económico, cultural, religioso, político y también ético, que las sofocó durante todo este tiempo. Por lo tanto, con apoyo de la UNESCO, la meta de la REDBIOÉTICA es proporcionar a los países y pueblos de América Latina y Caribe un nuevo instrumento adicional de perfeccionamiento de la democracia, de la ciudadanía y de los derechos humanos en la región, a partir de la construcción de un concepto expandido y más politizado de Bioética y de promoción de un saludable intercambio transdisciplinario - regional y mundial - sobre el tema. El alcance de estos ambiciosos objetivos está siendo progresivamente concretado por medio de acciones directamente comprometidas con la realidad socioeconómica y cultural de la región, con las variadas necesidades vitales acá constatadas y con la divulgación internacional de los resultados que paso-a- paso van siendo alcanzados. Referencias 1. Potter VR. Bioethics - a bridge to the future. New Jersey: Prentice-Hall Inc., Englewood Cliffs, 1971. 2. Wickler D. In: Garrafa V; Pessini L. Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola, 2003; pp.15-16.
  28. 28. 28 3. Benatar S. In:Garrafa V; Pessini L. Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola, 2003; p.16. 4. Garrafa V; Porto D. Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of Power and injustice. Bioethics; 2003, 17(5-6), 399-416. 5. Campbell A. President‘s Column. London: IAB News, vol. 7, spring 1998, pp. 1-2. 6. Berlinguer G. Apresentação. In: Garrafa V. Dimensão da ética em saúde pública. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública USP/Kellogg Foundation, 1995, pp. i-iii. 7. Caccia-Brava S. Bem-vindas as novas idéias. Le Monde Diplomatique - Brasil; 2009, 27, p. 03. 8. Foucault M. Nascimento da biopolítica. São Paulo: Martins Fontes, 2009. 9. Ten Have HAM; Jean M. The UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights – background, principles and application. Paris: UNESCO – Ethics Series, 2009, 370 p. 10.Martínez-Palomo A. Article 14: Social responsability and health. In: Ten Have HAM, Jean M. The UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights - background, principles and application. Paris: UNESCO - Ethics Series, 2009, pp. 219-230. 11.REDBIOÉTICA / UNESCO. Documento Básico - Marco de Referencia y Reglamento Interno de la Red Latino-Americana y del Caribe de Bioética – REDBIOÉTICA / UNESCO. México: UNESCO, 2004, 63 p. 12.Garrafa V; Kottow M & Saada A (coords). Estatuto epistemológico de la bioética. México: UNAM / UNESCO, 2005, 314 p. 13.Garrafa V; Kottow M & Saada A (coords). Bases conceituais da bioética - enfoque Latino-Americano. São Paulo: Editora Gaia / UNESCO, 2006, 284 p. 14.Keyeux G; Penchaszadeh V; Saada A (coords). Ética de la investigación en seres humanos y políticas de salud publica. Bogotá: Unibiblos-Universidad Nacional de Colombia / UNESCO, 2006, 347 p. 15.Saada A; Valadés D (coords).Panorama sobre la legislación en materia de genoma humano en América Latina y el Caribe. México: Instituto de Investigaciones Jurídicas - UNAM / UNESCO, 2006, 417 p. 16.Tealdi JC (director). Diccionario Latinoamericano de Bioética. Bogotá: Unibiblos- Universidad Nacional de Colombia / UNESCO, 2008, 657 p.
  29. 29. 29 17.Secretaria de Derechos Humanos de Argentina/REDBIOÉTICA-UNESCO. Carta de Buenos Aires. Buenos Aires, Noviembre 2004.Disponible en: www.redbioeticaunesco.org 18.REDBIOÉTICA-UNESCO - Carta de Córdoba sobre Ética en Investigación con Seres Humanos. Córdoba/Argentina, Noviembre 2008. Disponible en: www.redbioeticaunesco.org
  30. 30. 30 Conferencia Plenaria Encuentros y desencuentros de la genética con los derechos humanos. El ADN: una hélice de doble filo Victor B. Penchaszadeh La genética moderna se ha desarrollado vertiginosamente desde el descubrimiento de la estructura del ADN por Watson y Crick en 1953. En poco más de medio siglo, se han sucedido descubrimientos y aplicaciones en velocidad pasmosa: desciframiento del código genético, secuenciamiento completo de los genomas de numerosas especies, incluyendo la humana, utilización de microbios para fabricar, por ―genética recombinante‖, productos como insulina humana, hormona de crecimiento humana, eritropoyetina, interferón, vacunas y medicamentos diversos. La identificación de las causas genéticas de centenares de enfermedades permite ya a las parejas en riesgo genético para alguna de éstas, optar por el diagnóstico molecular prenatal para evitar tener hijos afectados. Los métodos de identificación humana se han perfeccionado hasta el punto de que nuestro ADN puede ser analizado en forma precisa y estandarizada desde fuentes directas o indirectas, lo que está teniendo múltiples aplicaciones, algunas de las cuales indudablemente contribuyen a la vigencia de algunos derechos humanos fundamentales, como por ejemplo a la identidad.  Médico Pediatra. Master en Genética humana y Epidemiología, Universidad de Johns Hopkins, EEUU (1971). Certificación en Bioética y Humanidades Médicas de la Universidad de Columbia, Nueva York (1996). Ha sido profesor titular de pediatría en la Escuela de Medicina Albert Einstein, NY y jefe de la División de Genética, Beth Israel Medical Center, NY. Es profesor de Genética y Salud Pública en la Escuela de Salud Pública, Universidad de Columbia, NY. Es director del Centro Colaborador de la OMS en Genética Comunitaria y Educación. Es presidente del Comité Asesor de Investigaciones de salud de la OPS y miembro del Consejo Asesor Internacional de la Unidad de Bioética de la OPS. Miembro de la Comisión Nacional de Investigaciones y Proyectos Sanitarios del Ministerio de Salud y Ambiente de Argentina. Durante la realización del Congreso del cual se recogen estas memorias fue nombrado Presidente del Consejo Directivo de la RedBioética UNESCO para América Latina y el Caribe.
  31. 31. 31 Pareciera entonces que estamos frente a una historia de éxitos donde todo ha sido y es armonioso y libre de conflictos. Pues nada sería más contrario a la realidad y a la historia. En primer lugar, así como un campo científico influye en la sociedad, las fuerzas sociales, a su vez, influyen en el desarrollo de la ciencia. Y la genética no ha estado exenta de interacciones permanentes con la sociedad, la política y las ideologías desde que se desarrolló como disciplina durante el siglo 20, demostrando una vez más que no existe neutralidad en la ciencia. Efectivamente, esta ciencia generalmente ha propuesto visiones del ser humano que privilegian lo individual sobre lo colectivo, y lo biológico sobre lo social-cultural, y ha sido utilizada por el poder como instrumento de sus políticas conservadoras y elitistas y discriminatorias. No hizo falta sin embargo la genética cuando, en 1768 desde Europa se inventaron las razas. Linneus, el famoso naturalista sueco, publicó ese año su ―Sistema de la Naturaleza‖, clasificando a la especie humana en cuatro ―razas‖, atribuyéndoles características particulares:  Homo sapiens europaeus: Blanco, serio, fuerte  Homo sapiens asiaticus: Amarillo, melancólico, avaro  Homo sapiens afer: Negro, impasible, prejuicioso  Homo sapiens americanus: Rojo, malhumorado, violento Estas características fijas de cada grupo se basaban en la teoría de los cuatro temperamentos humanos que estaba en boga en la Europa del siglo 18. Además no solo se postulaba que las ―razas‖ humanas tenian diferencias biológicas sustanciales y bien demarcadas, sino que además diferian en ―valor‖ o ―calidad‖, siendo por supuesto la raza blanca la superior. Esta distinción valorativa resultó muy importante para justificar la dominación del Europeo sobre los demás grupos humanos en el mundo. Además, como el lucrativo tráfico de esclavos de la época estaba en abierta contradicción con la doctrina cristiana que ―todos los hombres son creados iguales‖, el sistema
  32. 32. 32 supuestamente científico que aseguró que los africanos tenían un status biológicamente inferior vino en auxilio del comercio de esclavos y permitió cometer una de las mas aberrantes violaciones a la dignidad humana que se conocen en la historia de la humanidad, sin mayores cargos de conciencia. En la segunda mitad del siglo 19 y los comienzos del siglo 20, el crecimiento demográfico, las corrientes migratorias, las luchas obreras por mejoras en las condiciones de trabajo, los cuestionamientos a los privilegios de las clases altas y la discriminación racial, generaban conflictos que amenazaban el status quo político y económico. Todo lo que las élites pudieran esgrimir como argumentos supuestamente científicos para justificar sus políticas discriminatorias y clasistas, era bienvenido. Nada mas útil sería, por ejemplo, que la genética pudiera ―comprobar‖ que las personas de ascendencia africana son genéticamente menos inteligentes que los europeos, o que algunas características estereotípicas de los latinos (por ejemplo, la supuesta ―poca aptitud‖ para el estudio o la ―resistencia a la autoridad‖) se deben a ―su genética‖, o que la explicación de la pobreza está en la constitución genética de los pobres y no en el sistema de explotación. Aunque estas explicaciones hoy nos parezcan absurdas, los más connotados genetistas de la época impulsaron estas creencias como si fueran verdades científicas y apoyaron políticas discriminatorias, elitistas y racistas. El hecho que durante las primeras décadas del siglo 20 el conocimiento de la genética humana era aún muy rudimentario, no fue obstáculo que esta disciplina fuera hegemonizada en Estados Unidos por genetistas ultraconservadores, que fueron los principales difusores de la ideología de la eugenesia, propuesta originalmente en el siglo 19 por Galton, un aristócrata inglés. Esta ideología surge por la constatación que en los países industrializados las clases populares se reproducían más que las élites dominantes, las que entonces temían sucumbir ante el aluvión demográfico de los grupos de población más pobres y conflictivos. La postura de la eugenesia era que la reproducción debía ser controlada por las élites, de manera de
  33. 33. 33 reducirla en los sectores con características ―indeseables‖, y estimularla en los sectores con rasgos ―deseables‖. Por supuesto que la definición de lo ―deseable‖ y lo ―indeseable‖ era potestad de las élites dominantes. En Estados Unidos a comienzos del siglo 20, los principales genetistas norteamericanos asesoraban a los legisladores y a los jueces, dando sostén ―científico‖ a la esterilización forzada de aquéllos que el sistema consideraba ―no aptos‖ para tener descendencia. Así, en las décadas de los 20 y los 30, fueron esterilizadas decenas de miles de personas catalogadas arbitrariamente en categorías tan ambiguas como ―vagos‖, ―alcohólicos‖, ―violentos‖, ―epilépticos‖, o ―idiotas‖ (Kevles, 1995). La ideología eugenésica, además de clasista, era racista, pues consideraba que los seres de ―mejor stock genético‖ eran los europeos del norte, mientras que los demás miembros de la especie humana se etiquetaban como de ―calidad genética inferior‖. Esto dio sustento ―científico‖ al apoyo de los genetistas de la época a leyes que restringieron la inmigración en Estados Unidos de los que no fueran europeos del norte, esgrimiendo al peligro de la ―degeneración de la raza‖ que podía resultar del ingreso irrestricto de poblaciones ―inferiores‖ al país. Es interesante señalar que, contrariamente a lo que generalmente se cree, la eugenesia, si bien tuvo su origen y auge en el mundo anglosajón, tuvo también mucha repercusión en la primera mitad del siglo 20 en América Latina, especialmente en Brasil y Argentina. Estas versiones ―latinas‖ de eugenesia, también planteaban el ―imperativo‖ de mejorar las características físicas y mentales de la especie humana. (Vallejo, Miranda, 2005). Pero si bien se sostenía, al igual que la eugenesia anglosajona, que la raza blanca era superior a la negra y las poblaciones nativas de América, y que los matrimonios interraciales promovían la ―degeneración de la raza‖ (de la raza blanca, por supuesto!), la influencia católica en la cultura latina le hizo rechazar como opción las restricciones reproductivas (como las esterilizaciones), y en cambio, favorecer experiencias ambientales ―favorables‖(ejercicios, nutrición, etc) como factor de desarrollo saludable. Esta eugenesia ambiental, que tiene mas que ver con la vida saludable que con la genética, fue sin embargo apropiada en la
  34. 34. 34 España de Franco por el psiquiatra eugenista fascista Vallejo Nágera quien, con conceptos pseudocientíficos llegó a plantear que ―el marxismo es una desviación negativa del ‗tipo normal‘ del ser humano, producida por la inmoralidad de las costumbres y las ideologías que carcomen, corroen, corrompen y degeneran el biotipo‖. La ‗solución eugenésica‘ preconizada por este personaje siniestro fue sacarles los hijos a las mujeres republicanas presas y ―sumergirlos en una atmósfera sobresaturada de moralidad para prevenir su contagio y evitar así la degeneración de la raza‖. (Vallejo Nájera, 1938) Con este argumento tan abominable como falaz, miles de niños fueron sustraídos de sus madres republicanas presas, o secuestrados de los campos de concentración en que se encontraban con sus padres al finalizar la guerra civil. El régimen franquista, que consideraba la familia republicana como ―inadecuada‖ para la formación de estos niños, llegó incluso a modificar sus apellidos para permitir su adopción por familias adictas al régimen e impedir que las madres verdaderas pudieran recuperar sus hijos cuando salieran de prisión. Vinyes, 2002; Vinyes at el, 2002). Estos crímenes de lesa humanidad cometidos en la España franquista sólo recientemente comienzan a ser reconocidos como una deuda pendiente de la sociedad española (Garzón, 2008). Esta interpretación de la eugenesia tuvo muchos adeptos en la Argentina en esa época, y terminó inspirando al terrorismo de estado de la dictadura 1976- 1983, como ya veremos mas adelante. Otras dos ideologías pseudocientíficas emparentadas que adquirieron preeminencia entre los genetistas de la primera mitad del siglo XX, y que penetraron profundamente en el imaginario social, fueron el determinismo genético, que plantea que rasgos humanos, como la inteligencia, la personalidad, la violencia y la propensión a las enfermedades, están determinados por factores hereditarios; y el reduccionismo genético, que pretende que todos los fenómenos humanos pueden reducirse en última instancia a la acción de los genes. Para los propulsores de estas ideologías, el medio ambiente y las influencias sociales sobre las personas y las comunidades
  35. 35. 35 tienen muy poca relevancia en la conformación de la identidad, el bienestar y el estado de salud (Penchaszadeh, 2011). Es importante destacar que conceptos que se daban como verdades incontestables en la primera mitad del siglo 20, como ―calidad genética‖, ―stock genético‖, ―degeneración de la raza‖, y que informaban las políticas sociales desde el poder, eran en realidad poco menos que supercherías sin sustento científico alguno, producto de las ideologías conservadoras y elitistas de los genetistas que impulsaban esas doctrinas. Otro tanto se puede decir de la ―certeza‖, por cierto errónea, que los genes son los determinantes de los rasgos humanos, tanto normales como patológicos. A pesar de la falta de evidencias científicas, el determinismo genético se entronizó en el imaginario social y en una proporción importante de los propios genetistas, diseminando explicaciones genéticas para las expresiones diversas de las culturas, los fenómenos sociales y las enfermedades, en algo que denominamos deformaciones interesadas de la genética. Esta visión pseudocientífica de la genética era funcional a los factores de poder y al status quo, pues al considerar que las raíces de estos fenómenos están en las características genéticas de las personas y no en la inequidad y la injusta distribución de la riqueza, justificaba la prioridad de políticas represivas de control, por sobre los abordajes sociales de prevención y reparación (Jordan, 2000). Con este razonamiento, la discriminación racial estaba justificada por el concepto de ―razas inferiores‖. La falta de programas en educación pública de las clases populares se justificaba porque, éstas, al ser menos inteligentes, no podrían aprovechar esas intervenciones. De igual manera, la concepción biologicista de la salud llevaba a focalizar la prevención de las enfermedades en lo biológico, dejando lado los factores sociales y ambientales. Como sabemos, la aplicación de estos conceptos pseudocientíficos, tomados de los genetistas estadounidenses, llevó a los genetistas alemanes durante nazismo, y en nombre de la ―higiene racial‖, a justificar ―científicamente‖ crímenes de lesa humanidad, incluyendo el asesinato de afectados con dolencias genéticas y la
  36. 36. 36 eliminación de millones de judíos, gitanos y otros ―indeseables‖ (Muller-Hill, 1988). El horror mundial causado por las atrocidades nazis y el despertar de los pueblos coloniales de África y Asia luego de la segunda guerra mundial, tuvieron el efecto de hacer retroceder a la genética en la valoración de la sociedad en todo el mundo. Efectivamente, por un tiempo se dejaron de escuchar explicaciones genéticas de los fenómenos sociales humanos y resurgieron la sociología, la antropología cultural y la medicina social entre las disciplinas que buscaban explicaciones a las diferencias en el desarrollo humano y los niveles de salud en las poblaciones. El concepto de raza fue revisado por la recientemente creada UNESCO en 1950, en una Primera Declaración sobre Raza, donde se decía que:  La raza es menos un hecho científico que un mito social.  La reproducción entre personas de razas diferentes no lleva a la degeneración.  La capacidad mental es la misma en todas las razas. En las décadas que siguieron al fin de la segunda guerra mundial los desarrollos científicos, sociales y políticos volvieron a traer a la genética a primer plano. Efectivamente, al descubrimiento que el ADN es el material hereditario, siguieron la descripción en 1953 de su famosa estructura de doble hélice y el desciframiento del código genético, así como técnicas para analizar las variaciones del genoma en los seres humanos y encontrar genes cuyas alteraciones producen enfermedades hereditarias. A mediados de los años 80 ya se conocían centenares de genes que causan estas enfermedades. El desarrollo de la tecnología llegó a un punto que hizo posible acometer la empresa gigantesca de secuenciar la totalidad del genoma humano, objetivo que se logró en 2003.
  37. 37. 37 Entre las cosas que aprendimos con estos avances fue que los genes no son ni ―buenos‖ ni ―malos‖, que no tienen ningún aura mágica ni ―poder‖ para determinar rasgos, que no tienen ―vida propia‖ ni otra función que la de transmitir en cada célula del organismo la información para producir proteínas específicas, y que son éstas las que, en el contexto del medio ambiente, sí tienen funciones biológicas y son la base de la vida. También sabemos que la actividad de los genes de transmitir información es influída profundamente por señales del medio ambiente que ―activan‖ y ―desactivan‖ genes. Este conocimiento ha hecho que la antigua controversia sobre qué es más importante en el desarrollo de los rasgos humanos, si la herencia o la crianza (natura o cultura), carezcan totalmente de sentido. Efectivamente, hoy sabemos que todas las características humanas (desde la contextura física a la personalidad, desde la inteligencia a la salud, y así de seguido) dependen de la prolongada interacción dialéctica entre la constitución genética y las múltiples y cambiantes circunstancias físicas, biológicas, sociales, culturales y psicológicas en las que estamos inmersos y que atravesamos a lo largo de toda la vida.(Penchaszadeh, 2011a). Los intentos de particionar esas contribuciones en proporciones o porcentajes son artificiales y fútiles. Genética y Salud Si bien la genética parece haber abandonado las ideas de la primera mitad del siglo 20 sobre eugenesia y raza, su desarrollo en los últimos años continúa privilegiando enfoques reduccionistas con respecto a la salud. Así, aunque la evidencia científica indica que los principales determinantes de bienestar y salud en el hombre no son de origen genético sino de orden social y ambiental (nivel socio-económico, condiciones de vida y trabajo, accesibilidad a servicios de salud, nutrición, exposición a infecciones y tóxicos), si nos guiamos por lo que se publica en los medios masivos de comunicación y por la publicidad
  38. 38. 38 comercial, pareciera que someterse a ―pruebas genéticas‖ sería la mejor inversión para asegurar la salud futura y la longevidad. Es que, lamentablemente, el desarrollo científico actual, y la manera como se aplica en la sociedad, están mas en consonancia con factores del mercado y los objetivos comerciales de la industria, que con las necesidades de la gente en salud y bienestar. En primer lugar, existe toda una orquestación mediática que está mistificando el genoma como la panacea de todos los bienes y todos los males. Así, todos los días se ―descubren‖ genes para rasgos como ―inteligencia‖, ―orientación sexual‖, ―tendencia criminal‖, así como predisposiciones a cualquier tipo de enfermedad. (Geller, 2004). Pocas enfermedades escapan a la moda de la etiqueta de ―genéticas‖, aún aquellas, que sin cambio alguno en el genoma, han aumentado dramáticamente en la población en los últimos 50 años, indicando la acción preponderante de factores externos (dieta, exposición a tóxicos y mutágenos y condiciones de vida y trabajo no saludables. Estos ―descubrimientos‖ son creaciones mediáticas mas que realidades, y se utilizan para exagerar el valor de la genética en las estrategias para prevenir y controlar enfermedades como el cáncer, la arteriosclerosis, la diabetes o la obesidad. De esa manera, la mistificación de la genómica es funcional a los intereses de las corporaciones farmacéuticas y biotecnológicas de introducir en el mercado productos diagnósticos, predictivos y terapéuticos de eficacia dudosa. Los intereses que controlan la tecnología genética en el mundo y sus propuestas para la prevención de las enfermedades comunes Las nuevas tecnologías genéticas están bajo el control de compañías biotecnológicas internacionales, aliadas a la industria farmacéutica. Sus estrategias principales son: (a) la investigación intensiva sobre secuencias de ADN y genes y su patentamiento, y (b) el marketing agresivo de pruebas genéticas a profesión médica y a la población(Genewatch, 2009, 2010).
  39. 39. 39 El patentamiento de genes ha sido posible gracias a un ardid de las compañías, en connivencia con las oficinas de patentes de Estados Unidos y Europa, por el cual se argumentaba que el ADN extraído del organismo es una sustancia material ―distinta‖ que aquélla que está todavía dentro del organismo. Mediante este subterfugio conceptual falaz, consiguieron ―transformar‖ descubrimientos (no patentables) en invenciones (patentables), con lo que se apropiaron del conocimiento para sus fines lucrativos. Una vez patentado un gen, las compañías se aseguran el control del mercado de las pruebas genéticas diagnósticas y/o ―predictivas‖ en que estuviera involucrado ese gen. Lo mas lucrativo, obviamente, serían las pruebas llamadas ―predictivas‖, o de ―susceptibilidad genética‖, que se hacen en personas sanas. En efecto, la expansión del mercado de pruebas genéticas a prácticamente toda la población, devendría en ganancias multimillonarias para las industrias de pruebas genéticas, de medicamentos y de productos para la salud, sin importar mucho sus beneficios reales para la salud colectiva. A pesar de la poca regulación existente, hasta ahora las compañías biotecnológicas no han podido convencer a los médicos y las personas de las bondades de las pruebas genéticas predictivas para enfermedades comunes. Es que, a pesar más de una década de investigaciones transcurridas y millones de dólares invertidos, los genes de susceptibilidad para las enfermedades comunes simplemente no aparecen, al menos no con el poder predictivo que tanto médicos como pacientes requieren. Tampoco aparecieron aún intervenciones novedosas para ofrecer a aquéllos en los que una prueba predictiva da positiva. Entonces, mucha gente se pregunta si realmente hace falta pagar altas sumas de dinero, someterse a esas pruebas y testear positivo para alguno de esos genes, para recién entonces ponerse a comer de forma saludable, o hacer ejercicios, o abstenerse de fumar. En otros casos, la ausencia de intervenciones efectivas, accesibles y libres de efectos indeseables, hace que la predicción aislada, aún si es correcta, tenga poca utilidad.
  40. 40. 40 El énfasis en enfoques genéticos para enfermedades comunes no está justificado por la evidencia científica y puede afectar aún más el derecho a la salud y la equidad Las enfermedades comunes pueden verse desde diferentes perspectivas. Desde la perspectiva de la salud pública, configuran epidemias de proporciones mayúsculas, donde el cáncer, las enfermedades cardiovasculares, las enfermedades mentales, la diabetes, y muchas otras, han aumentado dramáticamente su prevalencia en todo el mundo y en todas las clases sociales. Desde la perspectiva de los servicios de salud, se enfrenta el desafío de proveer servicios a los pacientes y sus familiares para las principales causas de enfermedad y muerte en el mundo. Desde la perspectiva de la gente, estas enfermedades son causa de mucho sufrimiento y de erogaciones económicas de gran magnitud. Desde la perspectiva de los derechos humanos, está el gran desafío de asegurar la vigencia del derecho a la salud para la prevención y el tratamiento de enfermedades desvastadoras, en medio de crisis económicas y retroceso de la voluntad y la capacidad de los estados de implementar políticas de equidad en salud. Desde la perspectiva de los genetistas reduccionistas, por otra parte, estas enfermedades se ven como el campo de estudio desde el cual se puede probar que las predisposiciones genéticas existen. Ahora bien, si bien la existencia de predisposiciones genéticas a enfermedades comunes es innegable, la discusión pasa por definir cuán relevante son esas predisposiciones como para ser utilizadas como base de enfoques de prevención poblacional. Como dije antes, las investigaciones no han encontrado hasta el momento que las variaciones genéticas expliquen una proporción significativa de estas enfermedades, ni que la presencia de variables particulares aumente en forma considerable el riesgo de contraerlas. (Willet, 2002). Las predicciones de riesgo que surgen de las pruebas genéticas de predisposición generalmente no difieren mucho de los riesgos promedio de la población general (Genewatch, 2009; Janssens et al,
  41. 41. 41 2008; Ioannidis, 2009). Además, esas ―predicciones‖ se refieren al riesgo total durante toda la vida, sin especificar cuándo se desarrollará la enfermedad o cuán severa será. Por otra parte, el conocimiento de una susceptibilidad genética a una enfermedad determinada (enfermedad de Parkinson, demencia, arteriosclerosis) no suele seguirse con indicaciones de medidas específicas preventivas o terapéuticas para remover, reducir o diferir el riesgo de enfermedad (WHO, 2002). Por consiguiente, los pacientes terminan recibiendo consejos generales de vida saludable útiles para cualquiera como evitar el sobrepeso, alimentarse en forma saludable, hacer ejercicios y evitar fumar y beber con exceso (Genewatch, 2009). Al privilegiar el papel de los genes, el reduccionismo genético transforma a los enfermos, de víctimas (de enfermedades) en culpables (por su constitución genética), absolviendo de culpa al sistema social que genera las agresiones ambientales a las personas. El resultado es la promoción enfoques de prevención y tratamiento sumamente biologicistas, en detrimento de una concepción holística del ser humano en interacción con el medio ambiente. Por lo expuesto, es poco probable que la tan mentada ―medicina personalizada‖ basada en el análisis del genoma de las personas vaya a ser efectiva en prevenir las enfermedades comunes no transmisibles, que están adquiriendo proporciones epidémicas en el mundo. La medicina personalizada basada en la genómica, por el contrario, puede aumentar las inequidades ya que se apoya en tecnologías de alto costo, cuyo alcance estará ineludiblemente restringido a las clases sociales medias y altas. Además, contribuirá a distraer la atención de la población y los políticos sobre las causas verdaderas de las epidemias actuales, que son los determinantes sociales, lo que a su vez perjudicará aún mas el estado de salud de la población y el acceso a los servicios. Para contrarrestar los efectos negativos de la medicina personalizada sobre el derecho a la salud, habrá que intensificar los programas de salud pública por una vida saludable, combinados con un enfoque dirigido a remover o mitigar las condiciones sociales que generan la mayoría de las enfermedades: las inequidades, las
  42. 42. 42 malas condiciones de vida, vivienda y trabajo, la contaminación ambiental, la exposición a tóxicos, la alimentación no saludable, la violencia, etc. Algunos principios éticos en el uso de la genética en relación a la salud La información genética no debe usarse para la discriminación Si bien la ideología eugenésica hegemónica en la primera mitad del siglo XX está actualmente desacreditada, la discriminación racial y a las personas con discapacidades y enfermedades genéticas continúa siendo un problema de gran magnitud en todo el mundo. La discriminación genética debe combatirse con educación y con legislación adecuada que impida estas acciones violatorias de la dignidad humana y del derecho a la salud. El derecho a la salud debe incluir los problemas genéticos El cumplimiento del derecho a la salud requiere que los servicios de genética estén organizados y financiados de manera que exista acceso equitativo a la atención, a la información sobre riesgos genéticos y a las medidas de prevención de los mismos. Asimismo, las personas que nacen con enfermedades genéticas tienen derecho al mejor tratamiento y rehabilitación disponible, independientemente de su capacidad de pago. Está claro que no podrá haber atención adecuada en genética mientras no se atiendan adecuadamente todos los problemas de salud, es decir mientras los países no dispongan de sistemas de salud equitativos, de acceso universal y financiados por el estado. Las pruebas genéticas vinculadas a la salud deben ser voluntarias Las pruebas genéticas relacionadas con la salud actual o futura de las personas deben ser voluntarias y no impuestas, especialmente cuando se efectúan en personas sanas para hacer predicciones sobre el posible desarrollo
  43. 43. 43 futuro de enfermedad, y cuando no hay intervenciones médicas beneficiosas antes que se presenten los síntomas. El asesoramiento genético debe promover la autonomía de decisión de los pacientes Las decisiones sobre análisis genéticos y los cursos de acción posteriores deben ser tomadas por las personas en forma autónoma, sin presiones o coerciones de ninguna naturaleza. El asesoramiento genético no directivo es el instrumento para lograr que estas decisiones sean racionales, basadas en evidencia científica e información objetiva, y consistentes con los valores, creencias y cultura de los consultantes. El derecho a la autonomía de las decisiones reproductiva es parte del derecho a la salud Dado que las opciones para prevenir descendencia con enfermedades genéticas pasan por el proceso de reproducción, es esencial que las personas tengan derecho a decidir en forma autónoma su elección de pareja y su reproducción, incluyendo decisiones sobre el uso de tecnologías (por ejemplo, diagnóstico genético prenatal) para evitar tener descendencia afectada, y sobre la continuación o interrupción de un embarazo afectado. La privacidad de la información genética debe ser protegida La historia de los abusos de la genética en el pasado enseña que se debe ser muy cuidadoso en proteger la privacidad de la información genética de las personas de la curiosidad e interés de las compañías de seguros (que quieren asegurar a gente con el menor riesgo posible de enfermedad), los empleadores (que desean una fuerza de trabajo ―sana‖), las escuelas, las agencias del Estado, etc. Para evitar discriminaciones por características genéticas, la información que se obtiene en las pruebas genéticas efectuadas por cualquier motivo no debe divulgarse a terceros sin el consentimiento explícito y escrito del interesado.
  44. 44. 44 El patentamiento de genes atenta contra el derecho a la salud El patentamiento de genes por parte de compañías privadas y gobiernos, no sólo viola el patrimonio genético de la humanidad, sino que agrava la inequidad en salud, al encarecer los productos diagnósticos y terapéuticos y exacerbar las desigualdades en el acceso a los posibles beneficios médicos de la genética humana. Aplicaciones de la genética forense en identificación humana Como toda arma de doble filo, la genética puede utilizarse en contra o a favor de los derechos humanos. Un uso muy extendido de la identificación genética humana es la de establecer bases de datos genéticos de personas para registro de personas acusadas o convictas de delitos. Si bien un registro del ADN de personas convictas de delitos graves puede ser útil como un elemento mas en el combate al delito, sería ingenuo pensar que la prevención del delito, fenómeno profundamente social, pueda basarse en la tecnología. En este campo existen ya evidencias en Gran Bretaña de usos de bancos de datos de ADN de personas acusadas de crímenes (incluso de naturaleza menor y ni siquiera convictas), violando derechos humanos y principios a éticos y legales de la propia Unión Europea. Otro tanto ocurre con las bases de datos usadas por algunos servicios de inmigración para restringir el ingreso al país de personas con propósitos de reunión familiar. El otro filo de la hélice del ADN, mas benéfica en relación con los derechos humanos, es su uso en la verificación y eventual reparación de graves violaciones a los derechos humanos: masacres colectivas, desapariciones, apropiación y supresión de identidad de hijos de disidentes políticos. Durante la última década el avance del conocimiento sobre el genoma humano ha permitido el desarrollo de técnicas de identificación de lazos de parentesco basadas en el análisis del ADN. La sensibilidad de estas técnicas es altísima y
  45. 45. 45 permiten establecer la identidad genética de personas con probabilidades mayores al 99.99%. En buenas manos, respetando principios bioéticos, y utilizada con objetivos humanitarios y de derechos humanos, esta tecnología ha permitido la identificación de centenares de víctimas de desaparición forzada en varios países y circunstancias, la identificación y restitución a sus legítimas familias de niños apropiados durante la el terrorismo de estado de la dictadura militar argentina, la identificación de personas desaparecidas durante conflictos armados. El aporte de pruebas científicas de identificación han servido para acusar y condenar a vlos responsables de violaciones de derechos humanos en varios rincones del mundo. En este sentido, la experiencia argentina en el uso de la genética forense para la identificación y restitución de niños apropiados por el aparato represivo durante la última dictadura militar argentina, es un ejemplo de la aplicación de la genética en defensa de los derechos humanos. Apropriación de niños de disidentes políticos : un plan sistemático de la dictadura militar argentina Entre marzo de 1976 y diciembre de 1983 gobernó Argentina la dictadura militar mas sangrienta que haya experimentado nunca el país y una de las mas sanguinarias del mundo entero. El terrorismo de estado instaurado por la dictadura estuvo caracterizado por una represión en masa ilegal y clandestina, recurriéndose al método de las desapariciones forzosas, centros clandestinos de detención, torturas sistemáticas y asesinatos en masa. Se calcula que 30.000 personas desaparecieron durante los casi 9 años de la dictadura. (CONADEP, 1985). Muchas de las personas desaparecidas eran mujeres embarazadas, que eran confinadas en centros clandestinos de detención, donde eran torturadas durante el embarazo, y luego llevadas a tener el parto a instituciones militares y asesinadas poco después de dar a luz. Los niños nacidos en estas condiciones eran luego apropiados y criados por personajes ligados a la répression. Era
  46. 46. 46 práctica común la falsificación de certificados de nacimiento y el registro de estos niños como si fueran hijos naturales de los apropiadores. Se calcula que por lo menos 500 niños fueron secuestrados y perdieron su id