Zaterdag 24 september is het Wereld Dementiedag. Ingrid Vandamme zorgt al jaren voor haar inwonende moeder met dementie. Op dinsdag 20 september 2014 bracht ze haar aangrijpende getuigenis in Boekelberg, de gemeentelijke Nederlandstalige bibliotheek. Schepen Dirk Lagast en zijn collega Véronique Capelle organiseerden er een namiddag rond het thema Alzheimer. brOes (N) stelde er het Brussels Expertisecentrum Dementie voor en Arémis (F) had het over hun project dat thuiszorgt bevordert en de autonomie en levenskwaliteit van de patiënt en zijn verzorger verbetert. Verpleegkundige Stefan Van Beethoven met zijn uniek project 'Eb en vloed in het gemoed', een manier om mensen met dementie in woonzorgcentra op een inclusieve manier te benaderen. Ingrid Vandamme kwam speciaal uit Zeebrugge om het verhaal van haar gezin en haar mama te vertellen. Met een veertigtal aanwezigen was Boekelberg goed gevuld. Alzheimer: spreek erover! parlons-en!

1. 148
WERELD DEMENTIEDAG
Ingrid zorgt voor haar
‘En toen trokken
we met
onsgezin bij de
bobonnein’

2. 149
s
Zaterdag24septemberis
hetWereldDementiedag.In
Vlaanderentreftde
aandoeningmeerdan
120.000mensen.Tochzijn
velepatiëntengelukkig,zegt
expertJurnVerschraegen.
IngridVandamme(53),die
zichalzes jaaroverhaar
ziekemoeder(81)ontfermt,
kanhetalleenmaar beamen.
I
edereen kent wel iemand met de-
mentie. Vijfentwintig procent van de
Vlaamse tachtigplussers wordt er-
mee geconfronteerd. En het experti-
secentrum Dementie Vlaanderen verwacht
dat dit aantal tegen 2030 met een kwart
zal stijgen. Eén van de mensen achter die
cijfers is Josée, moeder van Ingrid Van-
damme.
‘Zo’n negen jaar geleden gaf mama me
een stapeltje overschrijvingen mee voor
de bank’, vertelt Ingrid. ‘Dertig euro voor
Moeders voor Moeders, dertig voor Art-
sen zonder Grenzen, dertig voor nog een
ander goed doel. Op zich niks mis mee,
natuurlijk. Maar de hoeveelheid aan
schenkingen was opvallend.
Bleek dat mama ervan over-
tuigd was dat het om re-
keningen ging die ze
móest betalen.’
Maar het ging wellicht
om gewone smeek-
brieven van die
organisaties.
Inderdaad. Waar
een overschrij-
vingsformulier
aanhing. Het
bracht mama in
de war. Het was
de eerste keer dat
ik opmerkte dat ze
veranderde. Maar
het alarm in m’n
hoofd ging pas af toen ik een telefoontje
van de buurtsupermarkt kreeg. Moeder
was toen drieënzeventig. Ze stond op de
parking, volledig de kluts kwijt. Ze wist
niet meer hoe ze haar auto moest starten,
laat staan waar ze naartoe moest.
Was het makkelijk te aanvaarden dat ze hulp
nodig had?
Je móet wel, hé. Ik ben opgegroeid met een
zusje dat het syndroom van Down had.
Twee jaar geleden is ze overleden. Dat was
ook niet gemakkelijk. Maar het heeft mij
geleerd dat het perfecte leven niet bestaat.
Je kan er alleen het beste van maken.
Jouw moeder heeft nog zo lang mogelijk thuis
gewoond.
Mits de nodige hulp, ja. Maar na enkele
maanden hebben we haar naar een rust-
huis moeten brengen, het ging gewoon
niet meer. Alleen... Daar kwam ze terecht
tussen mensen met een zeer beperkt leven,
die vooral fysíek aftakelden. Ik had het
daar erg moeilijk mee. Mama was nog zo
mooi, je zag niet aan haar dat ze demente-
rend was. Tot in het rusthuis. Daar leek ze
snel achteruit te gaan.
Had je nog echt contact met haar?
Best wel. Al werd er niet veel gezegd als
we haar gingen opzoeken. Tja, wat doe je
dan? Een wandelingetje, wat in het cafeta-
ria zitten... Dus zijn we begonnen met
haar al eens mee naar ons thuis te nemen,
voor een uurtje. Dat werd al gauw een na-
dementerende moeder
Ingridmet
haarmoeder
Joséeenkele
jarengeleden.
Ik kreeg een
telefoontje van de
buurtsupermarkt.
Moeder stond op de
parking, volledig de
kluts kwijt. Ze wist
niet meer hoe ze de
auto moest starten
en waar ze naartoe
moest’

3. 150
Wereld Dementiedag
s
middag, dan een dag. Tot ze vijfenzeven-
tig werd. Toen hadden we een feest geor-
ganiseerd en bleef ze bij ons slapen. En
aan ’t ontbijt vroegen we ons ineens af:
‘Waarom nemen we de bobonne niet ge-
woon in huis?’
Geen evidente beslissing.
Nee, maar ze was al zo vaak bij ons. Dus
hebben we haar nooit meer teruggebracht.
En we zagen bobonne opfleuren. Thuis
krijgt ze veel meer aandacht, hé.
Hadden jullie de ruimte om haar in huis te
nemen?
We hebben met heel veel plezier een ka-
mer vrijgemaakt. Zelfs de kinderen, toen
dertien, zestien en zeventien, stonden ach-
ter onze beslissing. We hebben een paar
maanden in ons toenmalige huis gewoond.
Om daarna met z’n allen naar dat van
mama te verhuizen. Dat leek ons beter.
Dat stond leeg.
Inderdaad. En die omgeving is vertrouwder
voor mama. Al herkent ze tegenwoordig
zelfs het huis niet meer. Ook zich uiten is
lastig. In het begin ging dat nog goed,
maakten we strandwandelingen of sneed ze
de groentjes tijdens het koken. We gingen
ook al eens samen een koffie drinken. Da’s
geminderd. Praten lukt niet meer. Maar ze
is dankbaar, weet ik. De pretlichtjes in ma-
ma’s ogen verdwijnen nooit.
Als gezin vraagt dit toch grote opofferingen?
Zo wil ik het niet noemen. Het is een en-
gagement, geen opoffering. Mama heeft
jarenlang voor ons gezorgd, nu is het mijn
beurt. Al is het best zwaar, dat zal ik niet
ontkennen. Onze sociale contacten nemen
af, iets spontaan ondernemen kan niet
meer. Eens gaan eten bijvoorbeeld kan al-
leen als iemand bij mama blijft. Maar we
nemen ze ook geregeld mee. Evengoed
soms lastig, maar zolang het kan...
Er komt mogelijk een moment dat ze toch terug
naar het rusthuis moet.
Daar ben ik me van bewust. Ooit wordt de
zorg voor ons te zwaar. Maar dan moeten
we niet verdrietig zijn, maar blij én dank-
baar voor de jaren dat ze bij ons was.
Herkent ze jou nog?
Nee. Ik spreek haar ook niet meer aan met
‘mama’ maar met bobonne, zoals de kin-
deren. ’t Zou te verwarrend voor haar zijn.
En zij ís niet meer de moeder die ik
kende: een fiere vrouw, actief in allerlei
verenigingen, met een zetel in de ge-
meente- en de provincieraad... Ze is nu
een lief, kwetsbaar mensje waarvoor we
mogen zorgen.
Hoe gaan je broers om met haar toestand?
Die hebben het daar moeilijker mee. Wij
zien mama elke dag, zij enkel als ze op be-
zoek komen. En dan vallen de veranderin-
gen meer op, hé.
Sommige mensen met dementie worden agres-
sief.
Mama gelukkig niet. Ze is altijd goed-
lachs, behulpzaam en zorgend. En haar
uitstraling is nog steeds stralend. Ze kan
het alleen niet meer zeggen, maar haar
ogen tonen wat ze voelt.
Een gesprek zit er niet meer in?
Al drie, vier jaar niet meer. In het begin
kon ik nog zeggen: ‘Bobonne, dek jij de
tafel?’, waarop ze vroeg: ‘Voor hoeveel?’
Maar nu... Soms zegt ze weken niks, en
dan ineens ‘dank u’. Maar mijn vader is al
twintig jaar dood, moeder kan ik ten min-
ste nog vastpakken. Kijken naar wat je
nog hebt, in plaats van te treuren
om wat er niet meer is, díe in-
gesteldheid moet je hebben.
Hoe communiceren jullie dan?
Met een blik of een aanraking.
Eens goed knuffelen, een zoen
geven... Tonen dat ik haar
graag zie. Of ik steek
een monoloog af,
meegaand in
haar wereld.
(lacht) Al is
het soms
zwaar, ja.
Zo
schoot ze
in het be-
gin vaak
midden
in de
nacht
‘Mijnmoederen
ik communiceren
met knuffels.’
Ik noem haar
niet meer mama.
Zij ís niet meer
de moeder
die ik kende’

4. 151
wakker. Dan moest ze naar ergens ver-
trekken. Gevolg: heel wat ochtenden
ben ik naast mama wakker gewor-
den, want alleen als ik bij haar
kwam liggen vond ze rust. Nu loopt
ze niet meer rond. Op dat vlak is
de zorg makkelijker geworden.
Krijg je dan geen hulp?
Jawel, beetje bij beetje
vraag je dat aan. Eerst komt
er een verpleegster om mee
te wassen. Nu hebben we
ook iemand die ’s avonds
komt helpen bij het omkleden. Ook de bu-
ren springen al eens in, wanneer ik naar
een vergadering moet of zo. En we bren-
gen haar drie dagen per week naar de dag-
opvang.
De impact op jullie gezinslevenmoetgrootzijn.
Inderdaad, maar wij zijn zo blij dat we
aan onze kinderen kunnen tonen dat het
leven niet perfect moet zijn om gelukkig
te zijn. Dat zorgen voor elkaar toppriori-
teit moet zijn. Onze maatschappij heeft
zoveel nood aan positieve verhalen.
n KATHLEEN VERVOORT
Deexpert:‘Ga meeinhunrealiteit’
Jurn Verschraegen is di-
recteur bijhetExpertise-
centrumDementieVlaande-
ren.Jarenlangstondhijzélfinde
zorg.‘Maarwerkenmetmensen
metdementieisnietiedereenge-
geven’,zegthij.‘Hetvergtheelveel
geduldéninlevingsvermogen.’
Tochverblijftzeventigprocentvan
depatiëntenníetineenwoonzorg-
centrum,tussenprofessionele
hulpverleners,maarthuisbijhun
partnerofkind.Dievaaknietweten
hoezebestmetdiesituatieom-
gaan.
Stel:Omameentdathaarkleinkind
haarzusis,ofvergistzichvandag.
Hoereageerje?
Zegtzijdathetzondagis,terwijl
heteenhectischedinsdagis,ga
daardanniettegenin.Danishet
maareenmooiezondag. Hetzelfdemetper-
soonsherkenning.Spreektzehaar kleindochter
OliviaplotsaanmetJosephine,denaamvanhaar
zus,laatdatdanzo. Gameein derealiteit vande
persoonmetdementie. Corrigerenzoualleen
maarvoorfrustratieszorgen. Eenvrouwvan
achtentachtigdiezegtdathaar moeder nogop
bezoekkomt,moetjevooralniet duidelijkmaken
dathaarmoederaljarendoodis.Vraagliever wat
voorvrouwhaarmoederis,wathaar zobijzon-
dermaakt. Laathaarherinneringenophalen.
Maardatvraagttijden
geduld, natuurlijk. Netdaar loopthetdikwijlsmis.
Erzijnookminderaangenamemomenten.Bij-
voorbeeldwanneerdevroegerzoaimabeleopa
plotsagressiefwordt.
Dieagressieiseigenlijkeenvormvanonbegrip.
Wantdenknietdatiemandmetdementieniet
beseftwathemofhaaroverkomt. Zevoelen
maaraltegoedhoezeallegripophunlevenver-
liezen.Misschienwasvaderjarenlanghethoofd
vandefamilie.Demandievoorzijngezinzorgde,
belangrijkebeslissingennam,diehetvoor‘tzeg-
genhad.Enplotskanhijdatnietmeer,wordende
rollenomgedraaid.Da’sfrustrerend.En‘tergste
vanal:dieopborrelendeagressieuitenzemeestal
tegenoverdemensendiehenhetliefstezien.
Vergelijkhetmeteenkinddattegenz’nmoeders
schenendurftschoppenomdathetweetdatzij
hettochnietindesteekzallaten.
Zijndementemensengelukkig?
Watisgeluk?Eenconceptdatwezelfhebbenuit-
gevonden.Maarikbegrijpdatmensenzichdie
vraagstellen.Zekerwanneerouderenindever-
zonkenfasezitten,inhuneigenwereldjedatzich
beperkttothooguiteenpaarvierkantemeter
rondomhen.Maarookzijkunnennoggenieten.
Vaneenaanraking.Ofvanmuziekdieherinnerin-
genoproept.Onlangszagiknogeenmooifrag-
mentoptelevisie.Eenmandieelkedagnaastzijn
dementevrouwgingzittenenhaarlievelingsplaat
draaide.Erwerdnietsgezegdentochzagjedie
vrouwstralen.Zekreeghetgevoeldatzeernog
mochtzijn.Ikdenkdatweeerdermoetenspre-
kenvan‘vredemetdesituatie’danvan‘gelukkig
zijn’. Endathebbendemeestenwel.
Hoeverstaatdemedischewereldeigenlijk?
Momenteelbestaanerviermedicijnen,dievooral
bijdealzheimertypeswerken.Eriseennieuw
middelinontwikkeling,maardatzalnognietvoor
‘teerstopdemarktkomen.Kandehuidigemedi-
catiedementiegenezen?Menkandesympto-
menbestrijden,maarniethetvoortschrijdenvan
deziekte.Hetisduseenkwestievantijdigingrij-
pen,wanneerjedeeerstetekenenopmerkt.
Ietsvergeteniséénding,maarwanneer
alarmeerjedehuisarts?
Wanneerjemerktdatiemandsteedsvakerge-
heugenstoornissenheeftdieeenimpacthebben
ophetleven.Wanneermenz’nkinderennietmeer
herkent,nietmeeropdejuistewoordenkomt,zich
nietmeerkanaankleden.Wanneermendeaf-
standsbedieningvandetelevisiewilgebruikenom
degaragepoortteopenen.Ofwanneermenop-
vallendepersoonlijkheidswijzigingenvertoont.
Dementie is niets om beschaamd over te zijn.
Durf erover praten met de huisarts. n KAV
HOEOMGAANMETEENDEMENTERENDE?
Ingridmetbobonneendedrie kleinkinderen. ‘Mijn
kinderenhebben geleerdomvoor anderente zorgen.’
Jurn
Verschraegen,
directeurbij
hetExpertise-
centrum
Dementie
Vlaanderen.