Il Piano eGovernment 2012 del Ministero della Pubblica Amministrazione e Innovazione individua nella realizzazione del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSSE o EHR, Electronic Health Record) un building block d’importanza fondamentale per l’integrazione dei dati e dei processi sanitari che il Sistema Sanitario eroga ai cittadini, garantendo in questo modo la continuità della cura e la centralità del paziente. D’altra parte il Garante della Privacy chiarisce che “il FSSE (Fascicolo Sanitario Elettronico) e il dossier contengono diverse informazioni inerenti allo stato di salute di un individuo relative ad eventi clinici presenti e trascorsi (es.: referti, documentazione relativa a ricoveri, accessi al pronto soccorso), volte a documentarne la storia clinica. I dati personali sono collegati tra loro con modalità informatiche di vario tipo che ne rendono, comunque, possibile un'agevole consultazione unitaria da parte dei diversi professionisti o organismi sanitari che prendono nel tempo in cura l'interessato”. Già da questa definizione è possibile intuire quanto cruciale possa essere l’intervento dell’architetto dell’informazione nella progettazione dei Fascioli Sanitari Elettronici in sviluppo in Italia e nell’UE, in considerazione della pluralità di fonti (reparti ospedalieri, strutture di pronto soccorso, laboratori di analisi, ambulatori territoriali, i cittadini-pazienti stessi mediante le Daily Observations ...), tipologie di informazioni collezionate (referti, cartelle cliniche, lettere di dimissioni, prescrizioni, ...) e potenziali soggetti fruitori (cittadini pazienti, medici ospedalieri, medici di medicina generale, specialisti privati, ...) nei relativi, innumerevoli, scenari di fruizione. In questo contesto piuttosto complesso ed in tumultuosa ebollizione, con alcune esperienze in stato avanzato (Lombardia, Emilia-Romagna, Liguria, Toscana, ...) e molte altre ancora allo stato embrionale, concetti e metodi propri dell’architettura dell’informazione possono essere utilmente applicati per affrontare alcune rilevanti questioni:
- quali metadati applicare ad ogni DCE (Documento Clinico Elettronico)?
- quali schemi di classificazione dei DCE adottare all’interno di un FSSE?
- come integrare i dati di provenienza istituzionale con quelli user generated?
- quali interfacce di consultazione progettare per un FSSE?
- quali modelli di information retrieval prevedere?
- come integrare schemi di classificazione top-down con schemi bottom-up (folksonomies)?
In particolare riteniamo interessanti le potenzialità dell’adozione di uno schema di classificazione multidimensionale a faccette, che permetta di catalogare uno stesso DCE sotto più categorie (le faccette appunto), ciascuna descrittiva di un aspetto (o faccia) particolare del documento. L’ipotesi di lavoro prevede per i metadati di tipo descrittivo l’utilizzo di un set di elementi estratti dallo standard definito dal Dublin Core Metadata Element Set e per i metadati di tipo “semantico” ed i relativi foci alcune faccette, appoggiate allo standard CRG (Classification Research Group) ed innestate sul metadato Subject del set Dublin Core, mediante il meccanismo noto in letteratura come “schema dentro lo schema”. L’adozione della faceted classification implica inoltre interessanti sfide rispetto alle interfacce di consultazione, alle modalità di information retrieval e alla possibile integrazione con modalità di social tagging operate direttamente dagli utenti, siano essi cittadini-pazienti che addetti ai lavori (medici ospedalieri, medici di medicina generale, specialisti privati, ...).
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Il referto (ri)trovato. Appunti per l'architettura dell'informazione di un Fascicolo Socio-sanitario Elettronico
1. Il referto (ri)trovato
Appunti per l'architettura dell'informazione di un Fascicolo Socio-Sanitario Elettronico
Giampaolo Armellin, Dario Betti, Annamaria Chiasera
IV Italian IA Summit - Pisa, 7 maggio 2010
Sunday, May 16, 2010
2. Index
2
Houston, we have a problem
Goals
Under the hood: la cooperazione applicativa
IAs at work
Three lessons learned
Sunday, May 16, 2010
4. Houston, we have a problem
4
WORLD POPULATION AGEING: 1950-2050 DEPARTMENT OF ECONOMIC AND SOCIAL AFFAIRS POPULATION DIVISION, United Nations New York, 2001
Sunday, May 16, 2010
5. Houston, we have a problem
5
Spesa sanitaria totale pro-capite USD
Anni 1960-2006
OECD HEALTH DATA 2008 – Indicatori del G7
Sunday, May 16, 2010
23. IAs at work
“
23
L’FSE contiene diverse informazioni inerenti allo
stato di salute di un individuo relative ad eventi
clinici presenti e trascorsi (es.: referti,
documentazione relativa a ricoveri, accessi al pronto
soccorso), volte a documentarne la storia clinica.
I dati personali sono collegati tra loro con modalità
informatiche di vario tipo che ne rendono,
comunque, possibile un'agevole consultazione
unitaria da parte dei diversi professionisti o
organismi sanitari che prendono nel tempo in cura
l'interessato
(fonte: Garante privacy).
Sunday, May 16, 2010
24. IAs at work
“
24
L’FSE contiene diverse informazioni
inerenti allo stato di salute di un individuo relative
ad eventi clinici presenti e trascorsi (es.: referti,
documentazione relativa a ricoveri, accessi al pronto
soccorso), volte a documentarne la storia clinica.
I dati personali sono collegati tra loro con
modalità informatiche di vario tipo che ne rendono,
un'agevole
comunque, possibile
consultazione unitaria da parte dei
diversi professionisti o organismi sanitari che
prendono nel tempo in cura l'interessato
(fonte: Garante privacy).
Sunday, May 16, 2010
25. IAs at work
25
process analysis
Sunday, May 16, 2010
31. IAs at work
31
classification
Sunday, May 16, 2010
32. IAs at work
32
Classificazione degli eventi: un’analisi/1
contenuti omogenei, appartenenti al dominio
socio-sanitario specifico;
numero crescente e potenzialmente elevato di
items-eventi;
Sunday, May 16, 2010
33. IAs at work
33
Tratto da: Mauro Moruzzi, eHealth e Fascicolo Sanitario Elettronico, Milano, 2009
Sunday, May 16, 2010
34. IAs at work
34
Classificazione degli eventi: un’analisi/2
numerosità delle tipologie di producer,
consumer e degli scenari di fruizione;
probabilità di modificare/integrare nel corso
del tempo i criteri di classificazione (aggiunta
attributi semantici)
Sunday, May 16, 2010
38. IAs at work
38
L’evento-messaggio
Metadati descrittivi e anagrafici
Metadati semantici
Dati
Sunday, May 16, 2010
39. IAs at work
39
I metadati di un evento
“descrittivi”: ospitano i contenuti propri/
esclusivi di ciascun evento (es: ID, data,
abstract,…);
“semantici”: attributi significativi dal punto
di vista semantico (classificazione)
Sunday, May 16, 2010
40. IAs at work
40
Una proposta: la classificazione multidimensionale
catalogare uno stesso evento sotto più
categorie (facets), ciascuna descrittiva di un
aspetto particolare dell’evento.
Individuare insieme di attributi/metadati
mutuamente esclusivi rappresentanti un
aspetto “persistente” dell’evento.
Sunday, May 16, 2010
41. IAs at work
41
Per i metadati descrittivi: subset del Dublin Core
Title
Creator
Contributor
Description
Date
Format
Identifier
Language
Relation
Sunday, May 16, 2010
42. IAs at work
42
Per i metadati di tipo “semantico”
Subject
Publisher
Type
Source
Coverage
ipotizziamo alcune faccette:
appoggiate allo standard CRG
innestate nel metadato Subject del set Dublin Core
Sunday, May 16, 2010
43. IAs at work
43
Categoria CRG Faccetta dell’evento socio-sanitario
Oggetto evento socio-sanitario (default)
Tipo tipologia di evento (domanda, visita specialistica, ricovero, …)
Parte operazioni/attività interne all’evento
Proprietà costo, quota di compartecipazione, …
Processo prestazione a cui l’evento è correlato
Operazione azione svolta in occasione dell’evento
Prodotto referto, prescrizione, lettera dimissioni, …
Paziente destinatario dell’evento (solitamente il paziente)
Agente soggetto mediante cui si svolge l’operazione (U.O., ufficio, …)
Spazio comune in cui avviene l’evento
Tempo fascia d’età del Paziente
Sunday, May 16, 2010
44. IAs at work
44
Categoria CRG Faccetta dell’evento socio-sanitario
Oggetto Evento socio-sanitario
Tipo Chiamata telesoccorso
Parte Identificazione utente e telediagnosi parametri vitali
Proprietà Costo forfettario
Processo Servizio di teleassistenza
Operazione Chiamata e monitoraggio paziente
Prodotto Verbale di incidente
Paziente Sottoscrittore servizio di Teleassistenza
Agente Centrale operativa Teleassistenza
Spazio Trento
Tempo > 80 anni
Sunday, May 16, 2010
45. IAs at work
45
L’evento-messaggio
Dublin core + dati anagrafici Metadati descrittivi
Metadato Dublin Core “Subject” + Metadati semantici
metadati CRG
Es: condizione socio-sanitaria, verbale Dati specifici
di incidente Telesoccorso (PDF) (in funzione della tipologia di
evento)
Sunday, May 16, 2010